Niklas Pal

Om att längta bort eller hem och att släppa taget

~ malinanders ~ 17 kommentarer

Efter förra helgens omtumlande händelser bestämde vi oss för att vi inte kunde spilla mer tid på att vela och planera. Vi måste bara åka iväg. Vi längtade bort och när vi inte fick godkännandet från SOS international och det kändes som att Dinas allmäntillstånd försämrats så bestämde vi oss för Danmark. Närmare bestämt Hotel Scandic The Reef i Fredrikshamn. Vi fick god hjälp med bokning av både hotell och båt av min systers barndomsvän,  stort tack Marie.

Vi beslutade att jag, Dina, Majken, Annie,  mamma och pappa skulle flyga till Landvetter där Anders och farmor mötte upp med vår bil. Då visste vi att vi alltid skulle kunna vara snabbt iväg om något allvarligt skulle hända.

Det blev en semester med två skilda världar. Hotellet hade karibiskt tema, typ kan du inte åka långt bort så finns det bad, värme och reggaetoner här. Vi trodde det skulle bli jättebra för Dina som älskar att bada och att bo på hotell. Det blev inte riktigt som vi hade tänkt oss. Ena stunden var hon glad, pratar på och skrattar. Sen vänder det snabbt hon blir arg/ledsen/frustrerad /trött eller får ont. 20160423_153617.jpg

Dina ville bada till en början men ångrade sig snabbt. Hon har svårt med nya miljöer,  allt tar lång tid att ta in och hon känner sig obekväm i att sitta i rullstol och att känna sig annorlunda. Badet här på hemmaplan, rehabbassängen på sjukhuset, är säker mark för henne. Där är vi oftast ensamma eller omgivna av barn som också behöver assistans.

Personlighetsförändringarna är svåra att hantera tycker jag, många gånger är det inte vår gamla Dina. Hon har ett nytt humör,  nya behov, velig men samtidigt otroligt bestämd och ibland väldigt omedgörlig. Hon tar som sagt väldigt lång tid på sig med nya miljöer och situationer. Jag ser många likheter med barnen jag jobbat med tidigare med asperger/autism diagnoser. Allt måste förberedas och planeras men kan ändå bli helt fel, trots att man tycker att man gjort allt ”rätt”. Då sparkar Dina bakut och låser sig. Det är inte konstigt, hjärnan är så starkt påverkad av långvarig cytostatika och självklart hjärnmetastaserna, men det ändå svårt att anpassa sig till det, för henne och för oss.20160424_180032.jpg

Hon blir även oerhört frustrerad av att märka att kroppen inte gör som hon vill. Armarna lyder inte och skakar. Benet gör ont. Rörelserna är långsamma och hon blir arg. Vill leka men kan inte. Försöker igen och blir ledsen. Vi försöker underlätta men hon vill heller inte ha för mycket hjälp, vill ju klara sig själv. Hon ser hur de andra barnen I hotellets pooler skrattar, hoppar, springer och badar. Hon vill gå därifrån, upp på rummet. Där kan vi ta allt i vår egen takt. Där behöver hon inte jämföra sig. Där är hon säker.
Vi försöker hitta en balans. Byter av varandra när den ena kör fast,  avlöser den andra med  barnen.

Jag badar med Majken. Hon är i sitt esse. Barnslig glädje. Normalitet.  Hjärtat värker över att Dina inte kan. Äter lunch med Majken. Hon pratar nonstop. Berättar att hennes barn ska heta Pippi, Hello Kitty, Rödluvan och Emil. Vad ska Dinas barn heta, frågar hon, men släpper frågan snabbt och pratar vidare om sitt. Hon bubbler på och jag gråter lite i smyg men torkar tårarna snabbt så hon inte ser. Hon har rätt att vara lycklig och få sin mammas fulla uppmärksamhet ibland också.

Jag vill så gärna leka med Annie och Majken. Bada och skratta. Slappna av och känna något slags lugn, men så tänker jag att det kommer jag kunna göra massor sedan. Att sitta med Dina, titta på Ipad, rita eller bara ha henne sovande i mitt knä, det är tidsbegränsat. Och med den tanken vänder allt till den mörka sidan. Jag försöker plocka ur de där glada stunderna, fokusera bara på dem. Men det känns som om de blir färre och färre. Det mörka är så starkt, tränger sig på och svärtar ner allt.

photogrid_1461677428518.jpgVi hade det bra när vi var iväg, ojämnt men bra. Men det var skönt att komma hem. Dina blev tröttare ju längre vi var borta och jag tyckte det kändes tryggt att vara nära sjukvården igen. Vi hade en lugn dag hemma i tisdags där vi fick träffa det nyaste tillskottet i familjen, minikusinen Isak. Bebismys är alltid gott för själen.

Igår var det sedan dags för en heldag inne på sjukhuset igen. Hela proceduren igen… Lustgas, sätta nål, men så kom det inget blod så de kunde inte ta prover, narkos, DT lungor, MR buk och hjärna, vakna, nytt försök med blod men det funkade inte, sätta Actilys som ska verka i en timme,  pröva igen och då gick det, koppla på cytostatika,  vänta igen,  ta bort nålen och åka hem.
En arbetsdag. En vardag.

photogrid_1461834808100.jpgIdag vaknade hon med hemsk huvudsmärta. Vi var tvungna att ge extra smärtdoser innan hon somnade i mitt knä igen. Jag sitter med henne i famnen i tre och en halv timme. Hennes ärrade kropp framför mig. Hon har gått igenom så mycket. Så många stora operationer som satt så tydliga spår på hennes lilla kropp. Den nya tumören som växer över ögat. Smärtan som får henne att skrika och gråta i sömnen. Det ska inte vara så här. Jag känner mig så arg. Så övermänskligt förbannad.
Lämna henne ifred har jag skrikit många gånger högt för mig själv, men den där cancern lyssnar inte.

Imorgon ska Anders och jag återigen in för ett möte med Dr Niklas. Dags för en ny dom. Vi vet redan, det finns inget mer att sätta in. Ingen av de långsökta behandlingar vi undersökt är tillgängliga för henne. Den nya immunterapimedicinen som vi undersökte om vi kunde få dispens för får inte ges om man har tumörer i hjärnan. Den kliniska studien i Köpenhamn som hon kanske kunde få delta i har hon för dåligt allmäntillstånd för. Fler operationer skulle bara innebära för stor ökad risk och mer strålning kommer innebära mer smärta då det orsakar svullnad och ökat tryck i hjärnan.

Vi måste inse fakta.
Men det gör så jävla ont.

Hur ska jag kunna leva utan dig?
Det kommer gå. De säger det. Alla föräldrar som förlorat sina barn innan oss.
Alla dessa barn. Alla dessa föräldrar. Alla dessa brustna hjärtan.
Det går, säger de.
Men det är hårt och svårt.
Jag tänker på Majken och Annie. Vad kommer de minnas av sin storasyster?
Vad minns man själv från att man var ett och tre? Inte mycket.

Men det är inte så här Dina vill leva.
Det är inte rättvist. Mot någon.
Vi måste släppa taget.
Det isar i mig när jag skriver det.
Jag hatar, hatar, hatar det här.
20160423_145423.jpg

Dina Dinamant

~ malinanders ~ 71 kommentarer

Ok så här ligger det till. Det här blir ett kort inlägg. Jag orkar inte skriva något långt idag. Allt är åt så mycket helvete det bara går.

Dina genomförde sina undersökningar i tisdags. MR av hjärna och buk sant DT av lungor.

I onsdags träffade vi Dr Niklas. Han började med att säga att det är en jävla sjukdom det här.
Läget har försämrats drastiskt.  Levern är fortfarande ren. I benet vet vi att det finns tumörer kvar. I lungorna ser de nya metastaser, fem i hennes högra och en i den vänstra. I hjärnan har det hålrum som bildades efter att de opererade bort blödningen fyllts helt med tumörer och det finns fler på andra ställen i hjärnan.

För första gången under dessa två år frågade jag om tid.
Tid kvar för Dina att leva.
Niklas sa att det är svårt att gissa, men att det inte handlar om år utan om månader eller veckor.

Så svåra ord.
En verklighet vi vetat om, men ändå försökt undvika. En verklighet vi gjort allt vi kunnat för att förhindra.
Vi har inte blundat men försökt fästa blicken på nya behandlingar. På hopp.

Den sista gnistan hopp lägger vi på ett mirakel. Det är det som återstår. Men vi lever nu med en konkret vetskap att Dina kommer att dö.

Det finns inte mycket att säga.
Allt är känslor.
Sorg. Ilska. Frustration. Förtvivlan.
Gränslös kärlek.

Vi står med största sannolikhet inför vår värsta tid hittills.
Vi kommer behöva massor av hjälp och stöd.

Just nu ligger vi inlagda igen. Dina och jag. Igår fick hon en ny kur av Gemcitabin, den cytostatika hon fick under 10 månader och fick avsluta på grund av svåra vätskesamlingar.
Målet är inte bot,  men kanske kan det oss lite extra tid med henne. Kanske sker ett mirakel.
Vi har enats om att göra ett sista försök. Får hon för svåra biverkningar så kommer vi avbryta. Vi vill inte att hon ska behöva lida.

När vi kom hem igår eftermiddag så började hon ha riktigt ont, i sin vänstra arm, i huvudet och i benet. Vi fick inte smärtan under kontroll hemma utan var tvungna att åka till akuten.
Nu får hon antibiotika, iom att det finns misstankar om bakterier, men det viktigaste är att på nytt få en bra smärtlindring.

Dina har ont, är trött och illamående. Hon är blek och vi kämpar för att hennes rätta jag ska orka sig fram.

Vi är fortfarande i ett akut chocktillstånd. Allt snurrar och vi pendlar mellan hejdlös gråt och apati. Vi mår bäst när vi är nära barnen. Då lugnar sig själen en stund.

Vi vet inte vad som väntar.
Bara att det kommer bli olidligt tungt.
Det går inte att föreställa eller förbereda sig.
Vi funderar på vad vi ska säga till Dina. Hur och när.
På Majken och Annie. På oss.
Vi kommer inte gå hela ur det här.
Det gör man inte.
En stund i taget, om det går.
Ett andetag i taget.

Dina älskade Dina.
Vi har kämpat oss blodiga för dig.
Du har kämpat mer och hårdare än någon trott var möjligt.
Vi kommer aldrig sluta kämpa.
Du är vår Dinamant. Nu och för alltid.
Vi älskar dig.
image

 

Ett paradis i helvetet

~ malinanders ~ 5 kommentarer

Vi hade planerat för en lugn vecka.
En vecka med bara rehabtider inbokade.
En vecka där vi hade tänkt landa lite och ladda inför den nästkommande veckan som kommer att innehålla både magnetröntgen, datortomografi, psykisk ansträngning och olidlig väntan.
Så blev det inte.

I lördags skulle vi för första gången på cirka fyra månader ta oss iväg hemifrån alla fem för att äta middag hos Henke och Elin. Det låter ju skrattretande, att vi inte varit hemifrån på fyra månader. Men när jag tänker bakåt så förstår jag ju varför. Herregud alltså.
Tre resor till Tyskland, två lungoperationer, en hjärnblödning, nyheter om hjärnmetastaser, en hjärnoperation, en långvarig kräksjuka, nyheter om skelettmetastaser, en benoperation, massor av bärande av alla barn och praktiska problem hemma, en begravning och en bil som måste skrotas. På tre månader.
Därför har det varit relativt svårt att ta sig hemifrån, eller att ha besök hemma. Så vi såg fram  emot att få hänga med fantastiska familjen Berglund i deras nya hus. Det var mysigt, det var skönt att komma hemifrån, men det blir lite kaosigt. Dessutom började Majken bli hängig och när vi kom hem på kvällen visade det sig hade hon hade feber och det blev startskottet på veckan som inte blev så lugn som vi hade önskat.

På söndagen fick även Annie, Farmor Marianne och jag feber. Vi försökte vila i omgångar, spolade näsor, sög snor och trugade med mat och dryck. Ungefär så har det fortsatt hela veckan. En helt vanlig vecka i en barnfamilj boende i Sverige i månaden februari (aka vabbruari). Men vi är inte en helt vanlig familj och att i en vecka leva tre vuxna och tre barn, sjuka, trötta, mammiga och understimulerade på en alldeles för lite yta är en utmaning som vi inte behövde just nu.

På tisdagen hade vi städning hemma och skulle packa oss hemifrån under fyra timmar. Städningen är en lyx vi unnat oss men nu har avbokat, det blir liksom helt omöjligt att få ihop det, praktiskt och även ekonomiskt. Vi är hemma i stort sett hela tiden och att få iväg allihop är en större utmaning än att städa själva. Nåja, vi anlände i alla fall hem till mamma och pappa i reducerat antal. Anders och Dina, som på något mirakulöst sätt klarat sig från feber och förkylning, var på rehab. Majken, Annie, Marianne och jag slängde oss ner i soffan och var inställda på några timmar med att göra ingenting. Så blev det inte heller.

img_20160216_132852.jpg
Utslagna på akuten.

Annie sitter i mitt knä och börjar helt plötsligt att krampa. Först i benen, sedan i armarna och så hela kroppen. Hon blir helt stel, huvudet slängs bakåt och hon börjar kippa efter luft. Jag får ingen kontakt och hon får ingen luft. Jag springer ut och hoppas att den kalla luften ska hjälpa henne, men hon fortsätter. Jag förstår att det är feberkramper, men får panik när hon inte får luft. Förtvivlad springer jag i strumplästen till grannen Astrid som jobbar som barnmorska på Södersjukhuset och hoppas att hon är hemma. Det är hon och så även grannen Tina som är intensivvårdssjuksköterska. Ibland har man tur. De sliter av Annie kläderna, överöser henne med kallt vatten och kollar så att hon har fria luftvägar. Mamma och Marianne ringer båda 112 och ambulans är på väg. Annie är fortfarande helt stel, hennes ögon lyser av panik och andningen är ansträngd. Efter tio minuter avtar de värsta kramperna, hon kan sitta i mitt knä, är fortfarande stel i armar och ben och andas stötvis. Ambulansen kommer och vi kan åka. Inne på akuten så är Annie medtagen men mycket bättre. Jag återger de senaste dagarna, temperaturer, givna doser alvedon, hennes medicinska historia med hålen i hjärtat mm.
Läkaren tittar på mig och frågar jobbar du inom sjukvården eller?
Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Nej det gör jag inte, men det känns lite som om jag gör det efter dessa två år. Jag har lärt mig vilken information som är viktig, har dragit kortfattade statusrapporteringar i tid och otid, kommer ihåg klockslag och medicinnamn i sömnen. Annies prover och syresättning ser bra ut så efter några timmar får vi åka hem. Anders och Dina är klara på rehaben och kan köra oss hem.
Vi är helt slut allihop. Jag vet att feberkramper är vanligt och ofarligt men paniken i Annies ögon och paniken inne i mig när hon inte får ordentligt med luft var helt förjävlig. Jag är otroligt tacksam att Astrid och Tina var hemma och kunde hjälpa oss igenom detta.

2016-02-17-10.58.29.png.png
Klängande, bökande och trötta ögon sammanfattar veckan.  

Det ett långvarigt virus detta. Annies feber har fortsatt ligga högt, mellan 39 och 40 grader, men den har långsamt börjat sjunka nu hoppas vi. Majken börjar bli bättre och vi andra har varit feberfria i några dagar men är ändå möra. Jag tackar min lyckliga stjärna för att Dina inte fått detta. På tisdag ska hon återigen in för DT av lungorna, narkos och MR av hjärna och buk. På onsdag har vi möte med Dr Niklas för att gå igenom resultatet. Veckan därpå startar Dinas strålbehandling av knät. Hon ska strålas varje dag hela veckan och jag hoppas att det ska gå smidigt. Hon kämpar fortfarande med att kunna stå och gå. Vi skulle alla önska att det skulle gå fortare framåt, men återigen, när jag tänker på allt hon gått igenom de senaste månaderna så är det inte konstigt att hon är trött och känslig i kroppen. Det får ta tid helt enkelt.

Allt tar tid. Allt känns tungt och jobbigt, men det går ju inte att leva så. Fokuserar jag på det så orkar jag ännu mindre. Så då sätter försvarsmekanismen in. Jag försöker att inte bli för sänkt av det tunga eller för glad över ljuspunkterna. Jag försöker stanna någonstans mittemellan känslorna. Det är inte lätt, men ett sätt att överleva. För höga toppar eller dalar blir för jobbigt. Jag tar in information, bra som dålig, nickar och tänker på vad nästa steg blir. Jag håller mig mittemellan känslorna, blickar framåt mot nästa steg och ger aldrig upp. Anders och jag har sagt så många gånger att cancern kontrollerar så mycket vi inte kan styra men vi  kan inte låta den ta över våra liv. Den tar otroligt stor plats och det låter säkerligen som om det är allt vi gör, vilket är sant ibland, men vi gör mycket annat också, vi gör vanliga saker, mycket tack vare att våra två yngsta döttrar inte förstår mycket om cancerns dominans eller bryr sig om varesig läkarbesök eller medicinering och biverkningar. De håller oss fast på marken.  Det är barnen och alla de där små stunderna av lycka som gör att vi orkar hålla tempot uppe. Små, små stunder där vi hämtar andan.

Dina sitter bredvid mig i bilen. Vi har varit och kört rehabträning i poolen. Hon sitter med sina leopardtofflor, leopardbyxor, lila fleece och guldkeps. Hon flippar bland sina favoritlåtar i sin Spotifylista. Aquas 90-talsdänga Barbie girl dunkar på högsta volym. Fråga mig inte varför just denna låt. Hon snappar upp låtar här och där och iom att hon inte kan engelska så går hon på beat hon gillar. Just nu har hon fastnat för denna totalt okreddiga låt. Hon sjunger med och dansar där hon sitter. Gör små moves med armarna, rycker med axlarna i takt. Jag ser henne i ögonvrån. Ler. Känner lycka.

Det är lunchdags. Alla är trötta, frustrerade och understimulerade. Leksakerna ligger spridda över hela vardagsrummet och vi plockar fram gårdagens rester. Anders och jag ser på varandra, jag lyfter ett kladdigt glas med vatten, höjer det i en skål. Ett kort ögonblick av samhörighet.  Kärlek. Vi gör detta tillsammans. En stund av lycka.

En promenad i ett vinterlandskap. Några vackra blommor. Njutningen i att se Annie äta sin första cocosboll.Dinas gränslösa lycka och rofylldhet när hon får gosa med hunden Steven. Allt det och mycket mer.
Det är de stunderna som vi behöver fokusera på.
Som bygger vårt paradis.
Som blir vår lilla oas i Cancerhelvetet.

 

 

 

När världen rasar

~ malinanders ~ 38 kommentarer

Alla positiva tankar, alla försändelser av kraft, styrka och mod, alla kramar och helande energi verkar inte hjälpa.
Kaos, andnöd och totalt mörker har präglat vårt liv den senaste månaden.
Det ser inte bra ut, för att uttrycka det milt.
Så alla som hoppas på goda besked kan sluta nu.

I måndags morse åkte Dina, Anders och jag in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, igen. Först gjorde Dina en datortomografi av lungorna, sen åkte vi upp till den barnonkologiska mottagningen för att få lustgas och sätta nål i porten. Sedan in igen till röntgen där hon sövdes och gjorde en magnetröntgen på buken och högerbenet.
Det blev en lång dag. Dina fastade hela tiden fram till eftermiddagens magnetröntgen, inte helt enkelt att hantera i kombination med kortisonintag.  Sedan var hon på uselt humör på uppvaket och hade svårt med syresättningen. Hon är ansträngd i lungorna och kroppen klarar inte av att syresätta sig optimalt. Det tog tid för henne att återhämta sig.
Strax efter sju på kvällen var vi äntligen hemma, kämpade för att få alla barnen i säng och sova innan vi sjönk ihop som två gelégubbar i soffan.

I tisdags ringde Dr Niklas. Vi hade ett möte inbokat till onsdagen, men han ville gärna delge oss resultatet ändå, trots att han helst inte ville göra det på telefon, för att det innebar en del handlingar och förändringar.

Dinas buk är fortfarande ren, levern är förstorad, vilket inte är konstigt efter all behandling, men det finns inga tecken på tumörer.
I lungorna ser man inte de tidigare metastaserna, de som opererades bort i Tyskland, men man ser en ny förändring, på ett annan ställe. De vet inte vad det är, det är svårbedömt på grund av att hon återigen har mycket vätska runt lungorna.
I benet ser man en stor förändring och flera små. Den tidigare diagnosen, Non ossyfying fibroma, är inte längre aktuell, trots att de tre gånger bestämt hävdat att det är vad det är. Det är skelettmetastaser.

Nytt vakuum.

2015-12-25-14.23.37.png.pngCancern äter upp henne.
Jag kan inte andas. Jag kan inte tänka. Jag kan inte fungera.
Min Dina. Min älskade, underbara Dina.
Jag lovade när du föddes, när du låg på mitt bröst för första gången att jag skulle skydda dig från allt ont i världen, och jag kan inte hålla vad jag lovade.

Det finns inte så mycket kvar att ta till. Ett litet, tunt halmstrå här, ett annat där, men det är mest prat om lindrande, palliativ behandling.

Det blir inte svårare än så här.
Hur ska man leva med tankarna att det inte är långt kvar nu? Vad ska vi säga till Dina? Till Majken? Hur mycket nya mediciner, med oändliga biverkningar, ska hon få? Hur ska vi veta när det räcker? Var går gränsen?
Samtidigt ger vi ju aldrig upp, förrän det är helt kört, men vi kan inte heller blunda för allt. Vi pendlar mellan total förtvivlan och en liten, liten gnista hopp.

Tisdagen blev ett stort, mörkt hål. Jag minns ingenting.
Jag tog en promenad vet jag. Gick upp i skogen, men var helt yr, kunde inte andas. Jag gick upp på berget, la mig raklång i snön, slöt ögonen, grät och kände flingorna landa i ansiktet. Låg där tills kylan kröp hela vägen in. Tills den gjorde mig lika kall fysiskt som jag var psykiskt.

Niklas ringde igen. Strålningsläkarna, som ska ta ställning till om de tror att det som heter Gammaknivsstrålning är ett alternativ för prickarna i hjärnan, ville ha en ny magnetröntgen. De lyckades fixa en till igår, onsdag. Så samma procedur en gång till. In på förmiddagen, fasta, få lustgas, sätta nål, sövas, röntga hjärnan, vakna, blidka en missnöjd Dina, dålig syresättning igen. Vi fick inte åka hem förrän den var ok. Hon var nere på 78% och de ville få upp henne på minst 90 innan vi skulle få åka. Det underlättade inte han hon totalvägrade att få syrgas. En så enkel sak, tycker vi, gör inte ont och ska hjälpa henne andas, men hon vill inte. Hon slänger bort slang och mask. Vill inte ens ha den bredvid sig eller i knät. Vill hon inte så går det inte. Frustration.
Den gick upp när hon var vaken, men så fort hon dåsade till så sjönk den igen. Till slut var den ändå lite stabil runt 90 och vi bad att få med oss en syresättningsmätare hem, så vi kunde kolla under natten.
Strax efter sju var vi så hemma igen. Slängde i oss lite mat och sen skulle alla barn i säng igen. Tänk om vi bara kunde pausa alla vardagsmåsten en stund, få sitta ner och bara vara.

Så fort Dina somnat sjönk syresättningen igen. Hon var nere i 80% och vi fick ringa in och konsultera jourläkaren strax efter 23.00. De tyckte ändå att det var ok så länge hon inte visade tecken på att hon hade svårt att andas. Vi pallrade upp med ännu mer kuddar och Anders ställde klockan på 60 minuter för att kolla henne varje timme natten igenom.
Jag gick och la mig med Annie, som är inne i en utvecklingsfas och sover bäst nära mamma just nu.

Jag har återigen kontaktat alla dem som varit involverade i att ge oss råd om Dinas tidigare behandlingar. Det finns dock inte något nytt att ta till. Allt som är lovande cancerbehandlingar är på försöksstadier och inget som är tillgängligt för barn. Den nuvarande planen är därför lindrande och stabiliserande mediciner, ingrepp och strålning.

På måndag har vi tid hos tumörortopeden och på tisdag eller torsdag nästa vecka kommer de antagligen att operera Dinas ben. De skrapar ur skelettet, lägger in bencement och lägger på en stålplatta. Sedan ska hon även strålas. Allt med syftet att minska trycket och lindra värken så att hon ska kunna gå eller stå igen.

Det finns inte så mycket någon kan säga. Allt är åt helvete.
Självklart kommer vi fortsätta tänka positivt, förmedla all glädje och kärlek vi bara kan till Dina, Majken och Annie.
Självklart kommer vi aldrig ge upp hoppet, aldrig, aldrig aldrig.
Självklart kommer vi fortsätta kämpa.

Men till det där mörka, kalla stället går våra tankar ändå.
Till den där framtiden där Dina inte är med oss.
Hjärnan snurrar av tankar. Sjuka, absurda tankar som kan bli vår verklighet. Praktiska angelägenheter som är helt irrelevanta egentligen, men som vi tänker på ändå. Hur begraver man sitt barn? Vad gör vi av hennes saker? Kan vi bo kvar i huset?
Vi måste möta dem. De går inte att avfärda, men vi kan inte stanna i dem för länge.
De förtär oss. Allt det här förtär oss.

Jag vill gärna avsluta detta hoppfullt, bevisa för er och mig själv att vi fortfarande har en positiv framtid att se fram emot. Men jag vet inte. Den känns avlägsen, som en dröm.
Jag ger aldrig någonsin upp om Dina, men jag vet inte hur vi ska ta oss dit.
fullsizerender-2.jpg

Don’t look back in anger…

~ malinanders ~ 4 kommentarer

Vårt liv fortsätter snurra på i ultrarapid. Vi har inte haft en chans att landa, att smälta allt som har hänt eller blicka framåt. Här och nu har det varit, fast inte på ett sådant där skönt-leva-i-nuet-sätt utan allt-händer-på-en-gång-och-vi-hinner-inte-vara-någon-annastans-sätt.

Dina kräktes och kräktes i början av förra veckan. Hon var snurrig och trött. Alla förklaringar från läkarna kändes rimliga. Efterdyningar av hjärnblödningen, operationen, för mycket intryck, neddragning av kortison. Så måste det ju vara eftersom datortomografin visade att det inte tillkommit några nya blödningar i hjärnan. Anders och Dina var på sjukhuset och jag och farmor Marianne var hemma med Majken och Annie. Jag kände att jag varit borta så mycket och jag hade lovat Majken att nu skulle jag ingenstans på ett bra tag. Att jag aldrig lär mig. Jag får inte lova något sådant.

På tisdagen byttes jag och Anders av för natten ändå. Vi tänkte att vi nog skulle få komma hem på onsdagen, efter att vi haft vårt möte med onkologen. Men på onsdagsmorgonen ringer Anders. Annie och farmor har kräkts under natten. Han kan inte komma in till mötet. Fan också. Vi inventerar läget hemma och inser att det enbart är moster Sofia som inte varit i kontakt med Annie de närmaste dagarna. Hon kommer in för att vara med Dina så att jag kan gå på mötet med Henke som återigen ställer upp.
Samma morgon har vi gjort en lungröntgen som visar att Dina har mycket luft i sin högra lunga. Antagligen är det något av operationshålen som pyser luft. Rätt snart efteråt börjar Dina klaga på att det känns tyngre att andas. Syresättningen sjunker snabbt. Hennes lunga håller på att falla ihop och det beslutas att hon måste ner till narkos och operation omgående.
Sofia hinner komma och väntar medan jag följer med Dina in i operationssalen. Där tar det tid. De hittar inte Dinas lunga. De letar med ultraljud för att veta var de ska gå in och sätta dränaget. De kallar in kollegor, letar lite till och pratar runt oss. Dina vill leka gissa djuret. Hon tänker på ett djur och jag ska ställa frågor för att lista ut vilket djur hon tänker på. Jag försöker hänga med i vad som händer runt omkring oss och ställa frågorna samtidigt. I 30 minuter håller de på innan de bestämmer sig för att de är klara. Klockan är 14.10 och mitt möte på barnonkologen har redan börjat. Jag pussar Dina i pannan och springer ut till Sofia och Henke som väntar på mig. Upp till Q84, fokusera och ladda om.

Det blev ett konstigt möte. Jag var stressad och upprörd. Arg. Jag hade samlat våra förslag på möjliga behandlingsplaner och listat sådant vi ville diskutera. Men läkaren vi träffade har förvisso varit lite involverad i Dinas behandling men hade ingen riktig insikt i vad som hänt på sistone. Samma visa som vanligt alltså. Hon meddelade att det var tumörceller i det som patologen analyserat efter hjärnblödningen. Det var vi inställda på, trots att vi självklart hoppats på något annat.
Däremot kunde hon inte komma med någon plan om hur vi ska gå vidare och mötet kom mest att handla om vår känsla av otrygghet och bristande förtroende för Dinas vård. Vi vill känna att någon tar ansvar, på riktigt, att någon sätter sig i förarsätet och bestämmer vad som är nästa steg. Just nu känner vi oss utlämnade, hängande i luften utan någon stabil grund att stå på.
Rätt snart ringer de från operationen och säger att de redan är klara och att Dina är på väg till uppvaket. Jag skickar dit Sofia, pratar lite till, gråter och skakar lite innan jag känner att jag måste ner till henne.

Hon är vaken när jag kommer, har undrat lite var mamma är. Jag tackar Henke för hjälpen och stödet under mötet och skickar hem honom. Han behöver åka och fira lite jul.
Vi får komma upp på rummet. Jourläkaren kommer in och berättar i all hast att de fått provsvar som visar att Dina har Noroviruset, dvs vinterkräksjukan. Det är därför hon har mått så dåligt och kräkts, inte av några andra orsaker. Det är det som härjar på hemmaplan.
Jag tittar på min gravida syster och säger bara åk härifrån. Det är ju själva fan också. Det blir aldrig en lugn stund.

Sköterskorna sätter oss i karantän, tar på sig skyddskläder och munskydd. Det är dagen för julafton och allting är helt absurt. Mitt huvud värker och jag ser ingen ljusning eller väg ut ur detta.

De följande dagarna är ett klaustrofobiskt virrvarr. Tiden står stilla. Sköterskor och läkare avlöser varandra. Julen pågår för fullt runt omkring men Dina och jag bara sitter i vårt lilla gula rum och försöker få tiden att gå. Vi får leveranser av mat, dryck och godis från vänliga själar, men de får inte komma in på rummet.
Hemma fortsätter kräksjukan vandra vidare och på ett sätt kändes det ”bra”. De firade inte heller jul, vi missade inget särskilt. Nog för att det värkte lite i hjärtat att inte kunna vara med Annie på hennes första julafton, men det är ju bara en dag, ett datum, och allt sådan tappar sin innebörd i ett krisläge.

20151225_180759.jpgDina återhämtade sig bra från lungkollapsen men gillade inte att sitta fast i ett dränage igen. Syresättningen gick upp igen och förutom att hon är trött, har ont i benet och är ett kortisonstint matmonster så är hon ok. Våra tidigare kortisonsessioner har bara varit i 4-5 dagar, nu har hon fått höga doser i tre veckor. Det är ingen dans på rosor kan jag berätta. Hon tänker mat hela tiden, och vi har alla försökt tillfredsställa hennes önskningar, gyros, kebab, calamares, stekt broccoli och lammkorv har stått på önskelistan.

I lördags skulle de 21 agrafferna, häftstiften, i huvudet bort. Jag hade inte sett hur det såg ut iom att det suttit tejp över, men nu blottlades dem och jag ska erkänna att det snörpte till ett antal gånger när jag såg dem och tänkte på att de satt fast i hennes huvud. Sen skulle de ju dras ut också. Dina fick extra doser smärtstillande men var fullt vaken under hela förloppet. Hon var otroligt stark och modig, men som ni vet så skulle jag ju helst se att hon aldrig mer ska behöva vara det på detta sätt.

De sista dagarna blev det lungröntgen efter lungröntgen för att säkerställa att lungan inte fortsatte läcka ut luft i lungsäcken. På måndagseftermiddagen drar de äntligen ut dränaget, plockar ut portnålen och säger att vi får åka hem.
Otroligt skönt att få lämna rummet, men varje gång vi kommer hem efter en längre vistelse så drabbas jag av någon konstig ”komma-hem-chock”. Det blir så mycket på en gång, vi slungas tillbaka till vardagslivet där det ska fixas mat, tvättas, städas, nattas, bytas blöja och plocka. När jag är på sjukhuset så vill jag bara komma hem och jag längtar och längtar, men när jag väl är hemma så är det som att få en käftsmäll, pang så ska hjärnan bara ställa om. Allt som hänt på sjukhuset ska bara lämnas bakom en, det finns inte tid att bearbeta och alla tankar flyger runt runt och gör mig illamående.
Efter några dagar brukar denna chock lägga sig den med.

img_6488.jpgEftersom vi hade ett möte inbokat med Dr Niklas på onsdagen så bestämde vi i all hast att vi skulle ställa till med Julafton på tisdagen.
Det går det med. Allt går med lite god vilja. Förutom ett nytt bortfall pga kräksjuka så blev det i alla fall lite jul, lite lätt modifierad och inte lika lång som den brukar, men ändå, det blev bra.

Igår var det så dag för nytt möte på Barnonkologen. Denna gång med Niklas som är vår huvudansvarige läkare. Vi hade laddat så gott vi hade hunnit och orkat med. Jag var livrädd för att ha ytterligare ett möte där det ursäktas för att de inte haft tillräckligt med tid för att gå igenom alternativ, att de måste diskutera i läkargruppen eller värst av allt att de inte såg något hopp överhuvudtaget.
Hoppet är det ju sisådär med. Sedan förra hösten har ju läget varit sådant att det inte finns några kända behandlingsmetoder som kan bota Dina. Vi har ju valt att tolka detta som att det ändå finns hopp om bot fast bland icke kända behandlingsmetoder. Det gör vi fortfarande, det måste vi göra, fast ju mer sjukdomen sprider sig desto svårare blir det ju.
Niklas hade dock en plan. Det var positivt. Målet med denna plan är än så länge inte bot dock. Det är så mycket som är okänt, om Dinas utgångsläge just nu och om föreslagna mediciners verkan. Redan igår kväll fick hon börja med två nya mediciner, Thalidomid och Temozolomid. Det är inga lätta mediciner, de är tunga och med kraftiga biverkningar. Det gör så jävla ont att behöva ge henne dem, men vad har vi för val?
Remiss är även skickad till strålningsenheten, det kan bli aktuellt med en eller flera olika sorters strålning av hjärnan. Dessutom ska nya röntgenundersökningar göras av buken, lungorna och hjärnan för att få en ny baseline så vi vet vad vi har för utgångssläge.

Det kommer bli ännu tuffare. Dina kommer återigen att brytas ner av cytostatika, hon kommer ha ont, må dåligt, tappa håret igen och säkerligen massa mer. Jag hatar att vi behöver börja det nya året på det viset.

Jag sa Fuck you till 2013 på tolvlaget för två år sedan. Arg över att Henke fått cancer och att Anders pappa gått bort för tidigt.
Jag sa Fuck you till 2014 på tolvslaget förra året. Arg över Dinas sjukdom.
Jag kommer säga Fuck you till 2014 också. Arg över att Dina fortfarande inte får leva som hon borde.

Men vad hjälper mig mest, att älta och se bakåt eller att klamra mig fast vid det hopp vi har och blicka framåt?  Det är inte alltid lätt, speciellt inte när det känns som om vi hela tiden tar ett steg fram och 20 bak. Men Dina förtjänar mitt hopp. Hon förtjänar mitt fokus, min hjälp och mitt jävlar anamma. Hon förtjänar allt det och massor mer. Det hjälper oss inte att se tillbaka på de gångna åren med ilska. Det hjälper mig inte att hålla hoppet vid liv. Det som har hänt har hänt. Jag måste tro att det vi gör nu ska föra oss framåt, att det här ska ta slut, att Dina ska få må bra.

Dina, min allra högsta önskan för det kommande året är att du ska få slippa alla hemska mediciner, alla undersökningar, all tid på sjukhus, all smärta, all oro och alla övertalningar.
Jag önskar att du ska återfå din barndom.
IMG_20130802_175429

Fritt fall del 2

~ malinanders ~ 18 kommentarer

Jag vet att det är många som undrar hur det gått för oss.
Jag har egentligen ingen lust att skriva här, all energi går just nu till annat, men vill ändå berätta att resultatet av måndagens undersökningar inte var positiva. Tyvärr.

Dinas lever är fortfarande ren, och det är jättebra.
Däremot så har 4 tumörer i lungorna dubblerat i storlek sedan undersökningarna i början av juni. Den röntgen som gjordes i juli var så svår att tyda för dem pga av all vätska. Även vätska har ansamlats igen runt båda lungorna.

Vi visste på en gång att vi skulle få dåliga besked när både Dr Niklas och Dr Pernilla mötte upp oss. Det är ett dåligt tecken. De försökte så gott de kunde att berätta hur det hade utvecklat sig. Det finns inte så mycket att säga. Det är dåliga nyheter. Katastrofala nyheter. Läget är värre än i oktober förra året när vi fick veta att levertumören var tillbaka och hade spridit sig till lungorna. Prognosen är dålig.

De vill operera bort en av tumörerna, antagligen redan nästa vecka, för att kunna analysera den vävnaden och förhoppningsvis få veta mer. De vill byta ut all cytostatika och sätta henne på tre nya, med start idag. Allt är osäkert och de är inte hoppfulla.

Vi är sköra just nu, men fullpumpade med adrenalin.
Återigen har vi bara ett gigantiskt fokus, hitta bästa möjliga vårdplan för Dina. Vi har nått punkten när vården i Sverige inte räcker till. De kan inte operera bort alla tumörerna, i Sverige. De säger att de inte kan bota henne.
Jag hör vad de säger, men vet att det finns så mycket mer att göra. Vi måste bara hitta rätt ställe och rätt läkare.
Anders har tagit allt praktiskt runt omkring och låtit mig sitta och leta och leta, kontakta varenda en på denna jord som vi tror kan hjälpa oss framåt. Det har inte gått mer än 24 timmar sedan vi fick veta och vi har redan 3 second opinions i rullning, vi har kollat att passen är giltiga, att pengar finns tillgängliga för att bekosta vård utomlands, läst otaliga rapporter, skickat information till Dr Niklas, läst om omöjliga fall som haft positiv utgång.

Vi kan inte göra något annat. Det spelar ingen roll hur mycket vi önskar att Dina inte skulle ha cancer, att vi skulle fått positiva besked, att allt skulle vara annorlunda. Men det är inte annorlunda.
Så här är det nu. Det är skit skit skit.

Men jag är en fruktansvärt målmedveten och effektiv mamma just nu.
Jag är arg och hjärtat pumpar för allt det är värt.
Inget annat spelar någon roll.
Ingen annanstans kan jag göra mer nytta just nu.
Jag kan inte förlora hoppet.
wpid-img_20150904_143443.jpg

Dela ett skratt och dela en sorg

~ malinanders ~ 6 kommentarer
Det har blivit September.
September som är barncancermånad. Det innebär att det under september görs en extra insats för att sprida kunskap kring barncancer och samla in mer pengar för att stötta drabbade familjer och finansiera forskning.
Det är ju såklart jättebra med ökad uppmärksamhet och ett ökat ekonomiskt stöd, på alla plan.
Allt behövs.  Forskning behövs.  Pengar behövs. Stöd behövs.
1 av 4 barn överlever inte sin cancer.
Men helst skulle jag vilja gå och gömma mig under en sten hela september. Var och varannan affär ber mig runda upp/köpa just den varan/lägga en peng i bössan. I bilen kommer reklam som berättar om att just denna mäklare minsann ger 100 kr om du bokar en värdering hos dem och på TV byter jag kanal så fort reklamen med den blå stolen kommer.
blastolDet är hårda slag i magen varje gång.
Jag som försöker glömma vår cancervardag när jag inte är på sjukhuset blir påmind i stort sett vart jag än vänder mig.
Jag orkar inte se den där blåa stolen överallt.
Jag hatar den blå stolen.
Jag vill påminna alla andra men helst glömma själv.
Det är snart dags för Barncancergala också. Humorpriser ska delas ut. Tanken är så god, och syftet så bra. Det är också två av våra fina vänner på Kanal 5 som står bakom projektet och framför kameran. Karin och Rebecca, tack och kram till er, ni kommer att göra ett fantastiskt jobb det är jag säker på. Men det är dubbla känslor för mig.
Jag vill inte att det ska behövas en gala överhuvudtaget. Kan man inte förstå vikten av forskning och pengar utan en gala? Så tänker mitt naiva lilla jag, men jag vet att det inte fungerar så. Världen är inte sådan. Vi behöver påminnas, få jobbigheter kastade i ansiktet för att ge lite mer av vårt överflöd. Vi vill ha en gala, göra en insats och sedan stänga av.
Så fungerar de flesta av oss. Även jag innan jag var tvungen att leva mitt liv mitt i jobbigheten. Innan jag förlorade ynnesten att kunna stänga av. Cancerkanalen är alltid påslagen i min hjärna. Dygnet runt hör jag dess obönhörliga brus som bakgrundsljud till allt jag gör.
På galan ska det svenska humorpriset delas ut.
Jag läser att barn skrattar och ler i snitt 400 gånger per dag. Vuxna betydlig mer sällan, ca 15 gånger per dag. Jag undrar hur många gånger jag själv skrattar? Jag hoppas det är fler än 15, men antagligen inte.
11887084_894240247310929_1375319160_nDela ett skratt uppmuntrar Barncancerfonden och skratt är bästa medicinen står det lite överallt på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Jag vet att humor och skrattet är enormt viktigt, livsviktigt till och med, men kan ändå inte låta bli att fnysa lite.
Tänk om det vore så lätt ändå. Ibland blir jag bara arg, det känns nästan förnedrande. Ska jag skratta när Dina har cancer? Det är ju som att sätta ett bamseplåster på en brusten halspulsåder.
Men vi skrattar ju, vi gör ju det, och vi behöver det. Jag mår bra av det. Det botar inte Dinas cancer, men det gör livet lite lättare för stunden.
Vad jag vet och vad jag känner är två skilda saker. Beroende på graden av sömnbrist har jag lättare eller svårare att skilja dem åt. Lättare eller svårare att känna hopp. Lättare eller svårare att skratta.
Humor och barncancer alltså.
Tanken är god. Syftet det bästa. Formatet är svårt.
Jag får tänka att jag inte är del av deras target group. Jag är alldeles för involverad och skör för att se på detta objektivt. Jag litar på mina vänner, jag litar på att alla människor gör det de kan för att göra livet för cancersjuka barn lite lättare.
Jag ska nog inte tänka på detta alls just nu.
Vi är på sluttampen av den stora Väntan igen. Hjärnan fungerar inte alls.
Jag är bara mina subjektiva känslor och inget objektiv och vetenskapligt har en chans att ta plats. Imorgon ska vi få veta resultatet av måndagens MR och DT. wpid-fb_img_1441043026969.jpgAnders och jag är vrak som vanligt, förlista på öppet hav. Det är en outhärdlig väntan. Denna gång känns på något sätt viktigare och jobbigare än alla gånger tidigare. Dina har inte fått full dos av någon medicin på två månader. Alla varningslampor blinkar och vi försöker att inte tänka så mycket överhuvudtaget. Vi skulle verkligen behöva en stor skjuts i positiv riktning nu. Dina behöver det. Anders och jag behöver det. I dagsläget delar vi mer sorg än skratt tillsammans. Det är svårt. Vi är inte våra bästa jag kan man väl säga, inte på långa vägar.
wpid-img_20150830_170614.jpgVår vana trogen försöker vi istället fylla vår tid med så mycket aktiviteter, och skratt, som vi bara kan. Vi har varit på Gröna Lund igen, badat och fixat hemma.Jag tror det var Lasse Åberg som sa att om du går fort och ler mycket så är det ingen som ser att du är ful.  Jag försöker tänka på det, om än lite modifierat, dessa dagar.
Om jag går fort och ler mycket så är det ingen som ser att jag är ett känslomässigt vrak.Imorgon vid den här tiden vet vi förhoppningsvis mer. Tills dess ska jag försöka hinna med mina 15 skratt och se om jag kan sätta Cancerkanalen på ljudlös. Det borde ju hjälpa lite i alla fall.
wpid-2015-08-30-21.41.30.jpg.jpeg