”…det är ljus över stränder och näs.
Och omkring mig står den härliga skogen så grön
bakom ängarnas gungande gräs…”

Jag trivs verkligen med att vara hemma i Sverige på sommaren. Denna sommar har det svurits lite för jämnan över vädrets icke-vara, instagram har fyllts med bilder på regn, moln och varma jackor.
Antingen har vi haft väldig tur eller så har jag andra preferenser och/eller prioriteringar just nu, men jag är nöjd med mitt sommarsverige som det är just nu. Det är inte för varmt, inte för soligt och inbjuder inte till att hänga på stranden i flera timmar. Det passar oss nu.
Trots att Dinas gips varit borta i snart tre veckor så är hon inte tillbaka i full rörelse, inte alls på långa vägar. Vi trodde att det var gipset som hindrade henne från att bada, så verkar det inte ha varit, självklart till viss del, men det är så mycket mer med hennes kropp som håller henne tillbaka.
Den är trött. Hon är trött. Jättetrött.

Så det här mittemellanvädret gör att vår familj blir lite som alla andra.
Man hänger hemma, svär lite över regnet, leker lite i lekparken, spelar ett spel, känner lugnet, längtar någon annanstans. Så som vi är mest hela tiden…
Vädret gör oss lite mer normala.

Vi har två härliga veckor bakom oss.
En i goda vänners lag, fylld med mat, vin, bastu och skratt.
En med familjen, fylld med mat, vin, bastu och skratt.
Ett vinnande koncept helt enkelt!
Vi har mått bra av att byta miljö, andas annan luft och prata om andra saker. Allt har varit så bra det bara kan vara just nu. Smolket i bägaren gör sig dock påmind var och varannan minut. Smolket som inte bara är gammalt vanligt smolk utan vår största sorg.
Dina har som sagt inte varit sig riktigt lik. Hon är tung, trött och orörlig. Jag tror varken hon eller vi kommer ihåg hur hon var innan alla mediciner tog ut sin rätt på hennes kropp. När hon var en lekfull och sorgfri 4-åring, med benen fulla av spring.

Det har gått rätt snabbt nedåt efter att hon bröt benet. Kroppen har stagnerat och alla system står stilla. Hon har mycket vätska i kroppen igen och känner sig inte bekväm i sin kropp. Alla mediciner dröjer sig kvar och det tar mycket längre tid för henne att komma tillbaka någorlunda efter en kur. Det tär på mig att se henne så. Hennes svullna buk och ögon gör att hon ser så sjuk ut, vilket hon är, men det har blivit mer påtagligt. Kniven som bott i mitt hjärta sedan den där aprildagen förra året borrar sig djupare ner för varje gång jag ser vad hon inte orkar… vad hon inte kan delta i… vad hon inte vill göra… längre.

När vi varit iväg nu så påminns jag så mycket oftare än vanligt om att hon inte kan delta i leken som hon skulle vilja. Hon har inte ork och då stänger hon av, en av hennes många försvarsmekanismer. Jag tänker att det säkert är lättare för henne att ligga i soffan med ipaden och inte delta alls, än att våga sig på att vara med och sedan känna att hon inte orkar. Så fungerar vi ju ofta.
Det är lättare att inte försöka än att känna att man misslyckas. För hennes eget bästa så måste jag och Anders därför pusha henne, så att hon inte bara blir stillasittande, så att hon fortsätter känna sig delaktig, så att hon inte glömmer hur det är att vara barn. Det är otroligt jobbigt och svårt att veta hur mycket vi kan och bör ligga på henne. Hon uppfattar det som tjat, vi som kärleksfulla handlingar. Vi kan inte bara släppa det och låta henne göra som hon vill.
Hennes behandlingsschema är så intensivt och långdraget. Cancern tar inte semester och vi måste fortsätta hålla henne så stark det bara går. Jag har sagt det många gånger förut, och behöver väl inte säga det igen egentligen, men det är en utmaning utan dess like detta.
Det gör mig också så ofantligt tung i sinnet att behöva krama och trösta henne när hon gråtande sitter i sängen och skakar för att hon förstår att hon måste avbryta semestern för att åka in till sjukhuset och få cytostatika. Det ska inte behöva vara så här. Hon ska inte behöva gråta över en sådan sak.

Jag blir så arg och ledsen över att det måste vara så här. Fast när mitt nya mantra nu är att jag väljer själv så har jag efter en stunds gråt samlat mig och valt att se det som är positivt istället. Som det faktum att vi faktiskt kommit iväg på lite semester överhuvudtaget, att Dina kunnat vara med en stund i alla fall, att vi andra kunnat släppa cancervärlden lite grann, att Majken fått springa barfota och slänga sig i vattnet och att jag har tre fantastiska barn som jag älskar över allt annat… Allt handlar om perspektiv och prioriteringar, vad jag väljer att se och vad jag väljer att fokusera på.

För en vecka sedan var det dags för nya röntgenundersökningar. Tänk att det redan gått 6 veckor sen sist. Det blev dock ingen MR denna gång, det är otroligt ont om narkostider, speciellt på sommaren, och nu ringde de kvällen innan och berättade att de fått in en ny patient som behövde Dinas MR-tid på måndagen. Hur frustrerande det än är så kan vi ju inget säga om det. Hon tog säkert någon annans tid när hon var ny.
Så nu blev det en DT på lungorna och ett ultraljud på levern istället.
Och så vänta. Igen.
Vi valde den här gången att få resultaten på telefon, vi ville inte behöva lämna semestern och åka in till sjukhuset för en timmes läkarsamtal.
Så när Dr Niklas väl ringde sprang vi in i vår lilla stuga och stängde dörren.
Vi satte semestern på paus.
Andades och lyssnade. Precis som det brukar.
Tänk att det blir rutin över något sånt här också, att få besked om ens dotters liv.
Absurt.
Rutin, men ändå alltid lika jobbigt.

Beskeden fortsätter dock vara stabila.
Levern är fortsatt ren!
Förändringarna i lungorna är fortsatt oförändrade!
Däremot har hon mycket mer vätska i lungorna. För sex veckor sedan hade hon 1 1/2 cm i högra lungan. Nu visade undersökningarna 5 cm i den högra och 3 1/2 i den vänstra. Det förklarar mycket av hennes andfåddhet och trötthet. Det är något som vi måste få bukt med, det är självklart inte bra för henne, och kan komma att sätta käppar i hjulen om det inte blir bättre.
Så där ligger fokus för tillfället. Vi fick självbehandla henne med vätskedrivande medicin två gånger om dagen under förra veckan, men en ny lungröntgen igår visade att inget ändrats tyvärr. Så det blev en lång dag för Dina och Anders igår.
12 timmar på en underbemannad barnonkolog. Segt och jobbigt.
Efter röntgen fick hon ett 4-timmarsdropp med albumin, som väldigt kortfattat är ett av kroppens egna protein och ska hjälpa henne att bli av med en del av vätskan. När det hade gått klart så skulle de vanliga droppen av cytostatika och antikroppar gå och sedan nålen tas bort innan de kunde åka hem.
Vid halv tio var de hemma igen… natten var orolig och fylld av illamående och kräkningar.
Varje dag är en kamp, vissa tyngre än andra.

Bra eller dåligt väder. Semester eller inte semester. Det spelar liksom ingen roll. Det är bara kulisser, bakgrundsljud till det enda som egentligen betyder något, Dinas kamp för att få vara barn igen.