Det är skimmer i molnen och glitter i sjön…

11800448_10155838642695114_6685798440619832631_n”…det är ljus över stränder och näs.
Och omkring mig står den härliga skogen så grön
bakom ängarnas gungande gräs…”

Jag trivs verkligen med att vara hemma i Sverige på sommaren. Denna sommar har det svurits lite för jämnan över vädrets icke-vara, instagram har fyllts med bilder på regn, moln och varma jackor.
Antingen har vi haft väldig tur eller så har jag andra preferenser och/eller prioriteringar just nu, men jag är nöjd med mitt sommarsverige som det är just nu. Det är inte för varmt, inte för soligt och inbjuder inte till att hänga på stranden i flera timmar. Det passar oss nu.
wpid-img_20150714_160227.jpgTrots att Dinas gips varit borta i snart tre veckor så är hon inte tillbaka i full rörelse, inte alls på långa vägar. Vi trodde att det var gipset som hindrade henne från att bada, så verkar det inte ha varit, självklart till viss del, men det är så mycket mer med hennes kropp som håller henne tillbaka.
Den är trött. Hon är trött. Jättetrött.

Så det här mittemellanvädret gör att vår familj blir lite som alla andra.
Man hänger hemma, svär lite över regnet, leker lite i lekparken, spelar ett spel, känner lugnet, längtar någon annanstans. Så som vi är mest hela tiden…
Vädret gör oss lite mer normala.

wpid-photogrid_1438008128908.jpgVi har två härliga veckor bakom oss.
En i goda vänners lag, fylld med mat, vin, bastu och skratt.
En med familjen, fylld med mat, vin, bastu och skratt.
Ett vinnande koncept helt enkelt!
Vi har mått bra av att byta miljö, andas annan luft och prata om andra saker. Allt har varit så bra det bara kan vara just nu. Smolket i bägaren gör sig dock påmind var och varannan minut. Smolket som inte bara är gammalt vanligt smolk utan vår största sorg.
wpid-photogrid_1438008035461.jpgDina har som sagt inte varit sig riktigt lik. Hon är tung, trött och orörlig. Jag tror varken hon eller vi kommer ihåg hur hon var innan alla mediciner tog ut sin rätt på hennes kropp. När hon var en lekfull och sorgfri 4-åring, med benen fulla av spring.

Det har gått rätt snabbt nedåt efter att hon bröt benet. Kroppen har stagnerat och alla system står stilla. Hon har mycket vätska i kroppen igen och känner sig inte bekväm i sin kropp. Alla mediciner dröjer sig kvar och det tar mycket längre tid för henne att komma tillbaka någorlunda efter en kur. Det tär på mig att se henne så. Hennes svullna buk och ögon gör att hon ser så sjuk ut, vilket hon är, men det har blivit mer påtagligt. Kniven som bott i mitt hjärta sedan den där aprildagen förra året borrar sig djupare ner för varje gång jag ser vad hon inte orkar… vad hon inte kan delta i… vad hon inte vill göra… längre.

När vi varit iväg nu så påminns jag så mycket oftare än vanligt om att hon inte kan delta i leken som hon skulle vilja. Hon har inte ork och då stänger hon av, en av hennes många försvarsmekanismer. Jag tänker att det säkert är lättare för henne att ligga i soffan med ipaden och inte delta alls, än att våga sig på att vara med och sedan känna att hon inte orkar. Så fungerar vi ju ofta.
Det är lättare att inte försöka än att känna att man misslyckas. För hennes eget bästa så måste jag och Anders därför pusha henne, så att hon inte bara blir stillasittande, så att hon fortsätter känna sig delaktig, så att hon inte glömmer hur det är att vara barn. Det är otroligt jobbigt och svårt att veta hur mycket vi kan och bör ligga på henne. Hon uppfattar det som tjat, vi som kärleksfulla handlingar. Vi kan inte bara släppa det och låta henne göra som hon vill.
Hennes behandlingsschema är så intensivt och långdraget. Cancern tar inte semester och vi måste fortsätta hålla henne så stark det bara går. Jag har sagt det många gånger förut, och behöver väl inte säga det igen egentligen, men det är en utmaning utan dess like detta.
Det gör mig också så ofantligt tung i sinnet att behöva krama och trösta henne när hon gråtande sitter i sängen och skakar för att hon förstår att hon måste avbryta semestern för att åka in till sjukhuset och få cytostatika. Det ska inte behöva vara så här. Hon ska inte behöva gråta över en sådan sak.

wpid-img_20150727_223120.jpgJag blir så arg och ledsen över att det måste vara så här. Fast när mitt nya mantra nu är att jag väljer själv så har jag efter en stunds gråt samlat mig och valt att se det som är positivt istället. Som det faktum att vi faktiskt kommit iväg på lite semester överhuvudtaget, att Dina kunnat vara med en stund i alla fall, att vi andra kunnat släppa cancervärlden lite grann, att Majken fått springa barfota och slänga sig i vattnet och att jag har tre fantastiska barn som jag älskar över allt annat… Allt handlar om perspektiv och prioriteringar, vad jag väljer att se och vad jag väljer att fokusera på.

För en vecka sedan var det dags för nya röntgenundersökningar. Tänk att det redan gått 6 veckor sen sist. Det blev dock ingen MR denna gång, det är otroligt ont om narkostider, speciellt på sommaren, och nu ringde de kvällen innan och berättade att de fått in en ny patient som behövde Dinas MR-tid på måndagen. Hur frustrerande det än är så kan vi ju inget säga om det. Hon tog säkert någon annans tid när hon var ny.
Så nu blev det en DT på lungorna och ett ultraljud på levern istället.
Och så vänta. Igen. wpid-2015-07-27-16.45.12.jpg.jpeg
Vi valde den här gången att få resultaten på telefon, vi ville inte behöva lämna semestern och åka in till sjukhuset för en timmes läkarsamtal.
Så när Dr Niklas väl ringde sprang vi in i vår lilla stuga och stängde dörren.
Vi satte semestern på paus.
Andades och lyssnade. Precis som det brukar.
Tänk att det blir rutin över något sånt här också, att få besked om ens dotters liv.
Absurt.
Rutin, men ändå alltid lika jobbigt.

Beskeden fortsätter dock vara stabila.
Levern är fortsatt ren!
Förändringarna i lungorna är fortsatt oförändrade!
Däremot har hon mycket mer vätska i lungorna. För sex veckor sedan hade hon 1 1/2 cm i högra lungan. Nu visade undersökningarna 5 cm i den högra och 3 1/2 i den vänstra. Det förklarar mycket av hennes andfåddhet och trötthet. Det är något som vi måste få bukt med, det är självklart inte bra för henne, och kan komma att sätta käppar i hjulen om det inte blir bättre.
Så där ligger fokus för tillfället. Vi fick självbehandla henne med vätskedrivande medicin två gånger om dagen under förra veckan, men en ny lungröntgen igår visade att inget ändrats tyvärr. Så det blev en lång dag för Dina och Anders igår.
12 timmar på en underbemannad barnonkolog. Segt och jobbigt.
Efter röntgen fick hon ett 4-timmarsdropp med albumin, som väldigt kortfattat är ett av kroppens egna protein och ska hjälpa henne att bli av med en del av vätskan. När det hade gått klart så skulle de vanliga droppen av cytostatika och antikroppar gå och sedan nålen tas bort innan de kunde åka hem.
Vid halv tio var de hemma igen… natten var orolig och fylld av illamående och kräkningar.
Varje dag är en kamp, vissa tyngre än andra.

Bra eller dåligt väder. Semester eller inte semester. Det spelar liksom ingen roll. Det är bara kulisser, bakgrundsljud till det enda som egentligen betyder något, Dinas kamp för att få vara barn igen.
wpid-img_20150727_223035.jpg wpid-img_20150727_222929.jpg

Annonser

When you wish upon star…

Som jag konstaterat tidigare så är jag inte den nervösa typen.
Lite härligt pirr i kroppen har jag väl haft inför en fotbollsmatch, ett viktigt jobbmöte eller presentation, men den sortens stress ska väl bara vara nyttig. Få mig att prestera lite bättre och skärpa mina sinnen .
Den nervositet och stress som kommer med allt detta är som tydligt framgått allt annat än positiv. Jag fungerar inte normalt när det är som mest intensivt. Alla sinnen förstärks, beslut är omöjliga att fatta, förvirringen är total och handlingskraften väldigt långsam.
Allt blir oviktigt och jätteviktigt på en och samma gång.
Ingenting spelar någon roll.
Eller ingenting annat spelar någon roll.

wpid-2015-04-29-18.47.57.jpg.jpegDet gör inget om vi inte kommer i tid, blir sena med maten, att inget är undanplockat, avtorkat eller att jag har skitiga kläder.
Samtidigt blir allt smått jätteviktigt.
Det är motsägelsefullt, men inte desto mindre sant.
Alla samtal och alla händelser blir viktiga, för de är allt som finns.
Jag vågar inte tänka på det stora och då blir det lilla viktigt.
Men det enda som spelar någon roll är det stora och det lilla blir oviktigt.
Logiskt men ologiskt. Leva i nuet och i framtiden.
Jag stirrar upp i himlen och försöker hitta någon stadig punkt, något att hålla fast vid.
Jag hittar inte det jag söker där och går för att krama barnen en gång till istället. wpid-img_20150428_135201.jpg

I måndags var Anders och Dina inne för nya undersökningar. Datortomografi och magnetröntgen. Jag var hemma med Annie och Majken som hade 40 graders feber lägligt nog… hon är dock inte ett barn som ligger still och vilar, ens när hon är sjuk, hur gärna jag än vill. Full fart ändå.

Dagarna runt omkring dessa undersökningar är verkligen mental tortyr.
Det här vakuumet. Den konstanta syrebristen.
Att sitta och ligga på sylvassa nålar.
Att inte orka. Att inte våga.
Att inte kunna planera någonting som ligger bortom beskeden.
För vi vet inte hur vårt liv kommer se ut efter dem.
Det är som att där och då skulle allt kunna falla samman och därför går det inte heller att göra några planer för efter den punkten.

I onsdags klockan två skulle vi ha möte med Niklas igen.
Så det blev ungefär två dygn i vakuumet.
Bilresan in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus är en absurd upplevelse.
Vi försöker prata om alldagliga saker; vädret, något vi läst eller som spelas på radio, men egentligen kretsar all tankeverksamhet bara runt det som komma skall. Jag försöker inte förbereda mig längre, bara förlika mig med att det kommer att vara jobbigt. Oron är konstant. Den ändras aldrig. Inte ens när vi får bra besked.
Det kanske är svårt att förstå. Det är i alla fall svårt att förklara.
Men det kanske är så när man har allt att förlora?

Mamma var med för att kunna ta hand om Annie.
Vi ville inte bli distraherade av något.
Niklas kommer. Han visar oss till rummet. Stänger dörren.

Han säger innan jag säger något annat så ser röntgen bra ut. 
Han vet att det är en pina. Han ser på vårt kroppsspråk och i våra blickar att vi våndas. Så han säger det viktigaste först.
Allt som snurrat stannar till.
Alla stängda dörrar öppnas och livet blir på något vis tillgängligt igen.
Vi får vara med.

Han berättar att den förändring som senast var kvar i levern inte syns längre.
Han säger inte att den är borta, men den syns inte.
Läkare är försiktiga med att säga för mycket. Men hans leende säger att detta såklart är jättepositivt.
I dagsläget ser man alltså inte några förändringar i Dinas lever.
Det är så bra det kan bli.
I hennes lungor är förändringarna stabila, oförändrade.
Han sa att det kan till och med vara så att inte alla är levande cancerceller.
Vissa av de förändringar som syns kan vara ärrvävnad.
De nytillkomna förändringarna som syntes förra gången, men som inte var tumörtypiska i sin form, var borta och antagligen en rest av en luftrörsinfektion.
Detta är också bra besked. Stabilt är alltid bra.

I dagsläget är det inte aktuellt att ta reda på om förändringarna är levande cancerceller eller ärrvävnad. De är för små för att ta biopsier på och dessutom vill man gärna undvika att perforera dem och riskera att någon cancercell släpper och hittar ny plats i kroppen.
Alternativen skulle vara att antingen pausa behandlingarna och se om något börjar växa igen, inte optimalt eller önskvärt, eller operera bort en del av hennes lungor och låta en patolog undersöka den. Nog för att man klarar sig bra utan en del av sina lungor, min farmor levde med en halv lunga länge efter att ha haft TBC, men resultatet skulle ju bara ge svar på just de förändringarna och säger inget om de andra.

Så planen är att så länge allt fortsätter vara stabilt så ändrar vi inget. Vi fortsätter med de cytostatika och andra mediciner hon får, lever i vårt 6-veckorsschema, och ser vad som händer. Det som kan sätta ett naturligt stopp är de maxdoser som finns för respektive medicin, d.v.s. hur mycket av varje preparat som totalt kan ges till henne, sammanräknat över tid. När detta är vet vi inte för tillfället. Han skulle räkna på det.
Ändra aldrig ett vinnande koncept, sa Niklas.
Vi kan inte annat än att hålla med såklart.

Bara bra besked alltså.
Jag skulle vilja känna ren och skär glädje över detta, hoppa högt, skrika rätt ut, känna lättnad och eufori. Men den oro som vuxit under det senaste året har lagt sig som dämpande mossa över alla sådana känslor.
Jag vågar inte. Jag är fortfarande så sjukt jävla rädd.
Ju längre in vi kommer i detta desto mer växer oron, vi investerar mer och mer i det och får mer och mer tid med Dina som gör att kärleken till henne växer sig större och starkare. För varje dag som går så får vi ännu mer att förlora.
Ja vi har allt att vinna också, jag vet.
Jag kan inte be er att förstå hur det fungerar.
För det är ju bra besked nu, jag ska ju vara glad!
Vi ska ju hoppas, känna att allt är bra i nuet osv osv.

Det gör jag ju till viss del, men det är så mycket mer än bara de känslorna.
Det är svårt att ändra sitt tankesätt, att korta ner sitt tidsperspektiv och att skriva om de önskningar jag har för henne.
Innan allt detta, innan allt svärtades ner så hade jag, som alla andra föräldrar, förhoppningar på att få vara med och höra om hur hon upptäcker världen och sig själv, reser, blir kär, hittar en partner, kanske gå på ett bröllop, hemskt gärna bli mormor.
Självklart har jag kvar alla de önskningarna för henne. Det är ju det som är målet, att hon ska få uppleva allt detta. Men de ligger så långt långt borta. Det är så många hinder som ska över innan vi ens är i närheten av dem.

Jag skulle ge dig
Allting du pekar på
Men bara när du inte hör
Vågar jag säga så

Jag kan inte ens gå
Utan din luft i mina lungor
Jag kan inte ens stå
När du inte ser på
Och genomskinlig grå blir jag
Utan dina andetag

Jag vill ju så mycket mer och att då nöja sig med det som är, det är svårt.
Det är väl alltid svårt, att nöja sig, men desto svårare nu, när allt verkligen är på riktigt, ställt på sin spets.

Dinas högsta önskningar just nu är att ha en egen ponny och att ha vingar.
Jag kan helt ärligt säga att ingen av dem tyvärr kommer att gå i uppfyllelse av två helt olika anledningar…

Men jag ska göra allt i min makt att så många av dina önskningar som möjligt går i uppfyllelse Dina. Onsdagens besked innebär att vi för tillfället är ett steg närmare detta.
Jag älskar dig till månen och tillbaka.
wpid-img_20150501_091804.jpg

Let it go…

wpid-2015-04-25-11.05.20.jpg.jpeg
Dina gillar inte att vara med på bild så därav de suddiga bilderna…

Som för så många andra så är en av Dinas stora idoler just nu Elsa i filmen Frost. Hon spelar låtarna på högsta volym hemma och i bilen, hon har en Elsaklänning, tröjor, halsband (visst är det äkta diamanter mamma?) och en peruk (som dock inte blev så populär som vi trott då den bara wpid-img_20150416_184745.jpgsitter på halva huvudet och förutsätter att ditt egna hår ska fortsätta där den slutar…).
Hon gillar inte Elsa, hon älskar Elsa. Hon kan texterna och gesterna utantill och sjunger
faktiskt en hel del rätt även på engelska. Vi kollar på filmen var och varannan dag och faktiskt har inte heller jag tröttnat än. Jag tittar väl inte med samma engagemang som hon men jag gillar filmen, låtarna och budskapet. Jag känner igen mig och kan relatera till henne, för även jag känner mig mer som Elsa än Anna. Inte för att jag känner mig lättad över att ha lämnat mitt gamla liv bakom mig, men för att jag inser mer och mer att jag skulle må bättre av att let it go och slå mig fri. 

Let it go, Let it go
Can’t hold it back anymore
Let it go, Let it go,
Turn my back and slam the door

Jag har insett att jag fortfarande har haft förhoppningar om hur allt ska vara för oss just nu och blir undermedvetet besviken när det inte är så. Det är jobbigt att känna sig besviken hela tiden såklart.
Jag sörjer det som inte är.
Jag jobbar med att acceptera att detta är vårt liv just nu.
Att det inte är som jag önskat, för någon av oss.
Att detta är en stor del av Dinas barndom, och inte den sorglösa tid som jag känner att den borde vara.
Att jag är en cancermamma. Det låter ju hemskt, men det är det jag är.
Mitt liv kretsar enbart kring detta i ett parallelluniversum till mitt gamla liv.
Jag är inte mitt gamla jag. Jag jobbar inte, jag leder inga pass på Friskis, jag träffar inte mina vänner som jag brukade, jag klär mig inte som jag brukade, jag bryr mig inte som jag brukade. Jag tänker, tycker, känner och pratar om annat än den gamla Malin.
Det är inte lätt att släppa den besvikelsen, den sorgen. Den kommer kanske inte att försvinna helt, det är en berättigad känsla, men den kan inte få äta upp mig. Den är inte nyttig för mig.
Let it go Malin, vill jag säga till mig själv.
Men jag lyssnar inte. .

Det känns som om jag lever i en svartvit värld, det är  allt eller inget.
Det finns inget mellanting, inga gråzoner.
Att vara eller icke vara.
För Dina. För mig.

wpid-img_20150423_202102.jpgDina får neupogen nu (den medicin som ska få hennes benmärg att producera fler vita blodkroppar), något hon får var tredje vecka i några dagar. Själva injektionen går bra för tillfället, vilket är en enorm lättnad, men hon sover väldigt oroligt de dagar hon får det. Hon drömmer mardrömmar, gnyr, gråter och kräver mycket närkontakt. wpid-img_20150423_201939.jpgAnders springer fram och tillbaka ett tag men det slutar oftast med att han sen knökar ner sig hos henne för att få någon sömn.
Vi prövade två rundor att inte ta neupogen, just för att hon fick så mycket biverkningar, men då föll hon så mycket i neutrofilerna att vi riskerade att få skjuta upp behandlingarna, vilket inte är önskvärt såklart. Det tighta och aggressiva behandlingsschemat är ett måste för just hennes tumörer.

wpid-img_20150424_071700.jpg wpid-img_20150423_202328.jpgEfter ett antal sådana nätter, där även de andra två barnen sovit halvtaskigt omlott så krävs det en del kaffe för att kicka igång dagen och logistiken…. Då är det också skönt att våren är här på riktigt. Vi försöker fylla på med så mycket sol och dagsljus det bara går!

wpid-img_20150423_202454.jpg wpid-img_20150424_072050.jpgMajken har en enorm energi och aptit på livet och det är befriande att få leka med henne på eftermiddagarna och ha ensamtid när vi äter frukost och busar med blåbärsmustascher!
Hon är så intensiv och närvarande att jag inte kan annat än att vara här och nu med henne.

På måndag är det dags igen för nya undersökningar.
Magnetröntgen och datortomografi. Väntan och nytt möte med doktor Niklas.
In i tunneln igen. Vi avslutar en till av de 6-veckorsintervaller som vi lever våra liv i och får en ny baseline.
Jag hatar och älskar dessa dagar. Oron fräter sönder mig inifrån och jag gör mitt bästa för att inte skena iväg i tanken. Samtidigt så vill jag ju veta hur allt är. Att inte veta är nästan jobbigare.wpid-img_20150423_165536.jpg

En dag i taget.
En stund i taget.
Här och nu.
Let it go.
Slå dig fri.
Alla mantran, ordspråk och floskler i världen kan inte få mig att släppa min oro… hur mycket jag än försöker.

Valrossens självömkan

wpid-2015-01-12-16.42.49.jpg.jpegOkej förbered er.
Förbered er på en självömkan utan dess like. För nu är jag så in i bomben trött att min hjärna inte kan annat än tycka synd om sig själv och min kropp.
Jag har funderat över om det ens är värt att öppna på locket till detta. Vad för sorts gott som kan komma ut av det, men jag har kommit fram till att allt kan inte ha något gott med sig och ibland har man faktiskt rätt att tycka lite synd om sig själv.
En stund, men sen får det räcka. Sen får man göra något åt det istället. Eller hålla tyst.
Jag kommer försöka göra allt i just den ordningen.
Tycka synd om mig själv, göra något åt det och hålla tyst.
Något måtta får det ju vara eller?

Januari brukar vara den tyngsta månaden på året tycker jag.
Det har varit mörkt länge, julen är över och det är ändå långt till våren.
Pengarna får man hålla hårt i, ännu mer nu än förr då ingen av oss jobbar.
Förkylningar, magsjukor och influensor har sin bästa tid och vi kan inte röra oss på många ställen utan att vara ständigt övervakande och med handsprit i högst hugg. På dagis är hela småbarnavdelningen konstant snörvlande och snorgeggande. Det är ju så det är.
Vädret  just nu ska vi inte ens tala om, grått, regnigt och halt  muntrar ju inte upp någon. Man går in i sin svenska vinterdvala, sätter på sig skygglapparna och önskar man kan kunde sova tills solen tittar fram igen och träden knoppas.

Majken har varit sjuk i en vecka. Febrig, snorig, hostande och än mer mammig, så hon har klängt och jag har burit henne och hon är en rätt tung 1 1/2-åring nu…. inte den taniga typen direkt.
Vi har försökt hålla henne ifrån Dina så mycket det bara går. Inte kramas, helst inte ens vara i närheten av varandra. Vi har sovit med varsitt barn i olika rum. Majken har velat ligga tätt tätt, hostat och febersvettats. Jag har stånkat bredvid henne i sängen, försökt tillgodose hennes behov och samtidigt försökt hitta en ställning som inte innebär domnande ben, andnöd eller ännu mer halsbränna.
Vi har bytt handdukar och kläder till förbannelse. Slängt snorpapper illa kvickt och så ett par liter handsprit på det. Vi har oroat oss för RS-virus och googlat mer än man bör. Skulle Dina åka på något sådant eller ens bara en rejäl förkylning så kan allt bli så mycket allvarligare än det behöver bli. Ingen har såklart lust till att sitta på akuten, ligga inlagd på infektionsavdelning, och som följd av det halka efter med cytostatika och riskera att tumörerna får fritt spelrum.
Än så länge har Dina inte visat några symptom på att hon fått det Majken har och måtte det bara fortsätta så. Det räcker med ett sjukt barn  familjen.

Sen så är jag rätt färdig med att vara gravid nu. Jag är inne i vecka 38 och jag hoppas att ungen kommer snart. Halsbränna, dålig sömn, falsk ischias, svårt att andas, lågt blodtryck och låga blodvärden kan gärna få ta slut nu.
BB-väskan är packad och även om det är en del praktiska saker kvar att fixa så är vi redo nu.
Det som sker det sker. Que será será – what ever will be may be.
Denna gång så är mina tankar kring förlossningen helt andra än tidigare, och planeringen runt omkring likaså. Just nu hoppas vi bara att barnet behagar komma när Dina inte är på sjukhuset, för om så är fallet så kommer Anders vara med henne och inte med mig. Tur då att jag har två systrar som ställer upp att hålla mig sällskap, och som även kommer att hjälpa oss när barnet väl kommit till världen. Tacka vet jag närståendepenning och deras vilja att gå ner i tjänst för att rycka in och stödja oss varsin dag i veckan!
Jag ska in och träffa en läkare om några dagar, för att diskutera om jag kan bli igångsatt.
Av humanitära skäl som det så fint heter. Har vi tur kanske vi kan styra det lite grann i alla fall, fast det finns inga luckor i kalendern som är längre än 36-48 timmar… mellan cytostatika, provtagningar, självmedicinering hemma, MR-undersökningar och läkarutlåtanden, så är det tight om tid. Men som sagt, bara Anders kan vara med när barnet väl kommer till världen så är jag nöjd.

Sen var det ju det här med Dina också. Att ha ett cancersjukt barn suger ju all must ur en redan till att börja med. Nu är vi dessutom inne i rond två i diskussionerna med läkarna angående nästa steg av undersökningar, behandlingar och möjliga mediciner. Vi har fått nej av dem två gånger nu när det gäller en helgenomsekvensering. Deras anledningar har inte övertygat oss utan vi tror fortfarande att detta är nästa steg för Dina.
Det är dock otroligt svårt, på alla plan att komma dit vi vill. Vi är bara lekmän,  vi läser och lär oss otroligt mycket, men att göra bedömningar om fördelar och nackdelar, risker och möjliga behandlingsvägar, hitta rätt sjukhus, institution, person, våra juridiska rättigheter mm det kräver mycket av oss. Det tar energi som vi inte har men som vi måste uppbåda för om vi inte gör det så gnager samvetet i oss och berövar oss den lilla sömn vi får.
Vi mailar, pratar och chattar med människor runt hela världen för att samla information, känna att vi har tillräckligt mycket med oss in i nästa möte med Niklas. Vi kan inte gå oförberedda in utan måste försöka möta honom på ett professionellt och sakligt sätt.
Det är dock en gigantisk stor skillnad oss emellan. Det är en skillnad som vi ännu inte kommit förbi.
Dina är hans patient, men hon är vårt barn.
Där vi skulle gå genom eld och göra vad som helst för hennes skull så måste han behålla sin läkarheder och bygga varje beslut på en vetenskaplig grund. Vi försöker mötas, och vi använder inga arga röster, ännu, men det är svårt att argumentera sakligt när det handlar om att rädda livet på sin dotter.
Han kan inte planera för undersökningar som inte är del av deras rutin om inte läget är akut, och vi vill inte vänta tills det blir akut för då kan det vara för sent.
Detta är ett heltidsarbete i sig för vår del så det skulle räcka gott och väl för att trötta ut oss båda.

Så. Det var nog allt. På grund av ovanstående är jag alltså trött. Jävligt trött.
Energibrunnen är liksom helt slut och trots att jag försöker fylla på med massor av kärlek, dagliga promenader med syre och lite ljus, hälsosam mat, mycket vatten och vila i den lilla, lilla utsträckning det tillåts så räcker inte det.
Jag laggar efter. Systemet hakar upp sig och gravidhormoner sköljer över mig.
Anders, Dina och Majken tittar på mig när jag för någon gång i ordningen börjar storgråta och sjunker ihop till en oformlig massa i soffan.
Dags att ge valrossen en puss och kram igen hör jag Anders säga och två små söta tjejer pussar sin blöta mamma. Jag ler genom tårarna, tänker att jag måste rycka upp mig. Blicka framåt och bita ihop.
Jag läste ett råd någonstans, av en annan mamma med cancersjukt barn, att när det känns som om man inte orkar mer då ska man lägga handen på hjärtat, känna hur det slår och komma ihåg att man lever av en anledning. Att rädda sitt barns liv.
Det funkar allt som oftast. Fast inte känner jag mig piggare för det. Bara medveten om att jag inte har något val.
Just do it. Igen och igen och igen och igen…

Nu ska jag lägga locket på igen och hålla tyst ett tag.

För dessa två gör jag vad som helst!
wpid-img_20150117_083357.jpg

Puss på dig bebis, kan du inte komma ut snart!
wpid-2015-01-18-15.13.20.jpg.jpeg

En kort tur i pulkabacken innan allt töade bort!
wpid-2015-01-12-16.44.28.jpg.jpeg

wpid-2015-01-12-16.41.23.jpg.jpegDina har fortfarande svårt att ta på sig kläder som sitter åt eller ens lager på lager. Vi antar att det har mycket att göra med att huden blivit så spänd, svullen och känslig av alla mediciner. Tur då att pappa har en supervarm dunjacka som man kan gömma sig i när inget annat känns bra…

God Jul

2014-05-10 10.33.00Vi fick den bästa julklappen vi kunde tänka oss.
Niklas ringde för att meddela enbart positiva besked!
Två av tumörerna går inte längre att påvisa, en i levern och en i vänstra lungan. De resterande är alla märkbart mindre i storlek.

Helt plötsligt blev det lättare att andas, trycket över bröstet lättade och vi ska försöka ha en lugn och skön jul.
Vi ska försöka att verkligen vila i detta positiva nu.
Det är lätt hänt att börja tänka på nästa steg.

Det är svårt att våga hoppas.

Men efter att ha pratat och tänkt så ska vi verkligen försöka bara vara i detta nu. Vi kommer aldrig veta vad som komma skall, och detta är så bra det bara kunde bli just nu. Allt annat får komma sen.

Vi kommer fortsätta enligt det protokoll hon är på nu, kanske att vi lägger till ytterligare en medicin som ska fungera som en blockerare, men det hade Niklas inte bestämt än. Så nu har vi fram till måndag, då det är dags för nästa kur, att vila, njuta och känna lite ro i själen.

Vi vill tacka er alla för era tankar och gåvor. Jag hoppas att ni får en härligt skön jul med era nära. Glöm för all del inte bort att det är tiden med dem som är det viktiga, inte maten, paketen eller något annat. Njut av ewpid-photogrid_1419354300682.jpgra kära, krama om dem en extra gång och ge dem av er tid.

Det är allt som egentligen betyder något.

God jul önskar Dina, Majken, Anders och Malin

Dan före dan, före dan, före dan…

wpid-20141130_164518.jpgI vanliga fall hade vi räknat ner till ledigheter, jul och en stundande semester nu.
Nu räknar vi ner till nästa kritiska besked.

På måndag är det dags för nästa magnetröntgen, datortomografi och lungröntgen.
Sen väntar Den stora våndan.
Väntan.
Dagar då vi har sockerdricka i blodet, är väldigt retliga, okoncentrerade och känsliga. Domedagar. Det är outhärdliga dagar, men ack så nödvändiga.
Nu råkar de sammanfalla med alla juldagar och vi har skrikit, bokstavligt talat, ringt och mailat för att försäkra oss om att kunna få beskedet så snabbt som möjligt, att det finns en plan B utifall att resultaten inte är i nivå med det vi och dem hoppas på, samt att inget ska stå stilla på grund av resursbrist. Vi vill även att de ska begära en hel genom sekvensering på Dinas tumörvävnad. Jag ska inte gå in i detalj på vad det innebär, jag har lärt mig mer om det än jag vill, men i korthet är det vad många anser vara nästa steg inom cancerbehandling. Man analyserar just hennes DNA sammansättning, söker efter muterade gener för att sedan kunna rekommendera mediciner som matchar just henne. Det är inte alls del av någon rutin på barnonkologen och vi har letat oss fram via våra internationella kontakter för att få fram information, företag och läkarrekommendationer.

Förra veckans oro, rädsla och förlamande kyla har förvandlats till ilska, frustration och adrenalinfylld aktivitet för att ligga steget före.
Som jag nämnt flera gånger tidigare så är Dinas angio sarkom väldigt ovanlig. Den är även aggressiv och har en tydlig tendens och benägenhet att utveckla resistens mot mediciner som initialt verkar fungera.
Jag har även skrivit om den resursbrist som råder i den svenska barncancervården. Vi har upplevt det några gånger, men aldrig känt oss riktigt drabbade av det. Just på grund av ovanligheten i Dinas fall så har vi inte blivit skickade till andra sjukhus osv. Men nu känns det.

Sedan vi fick beskedet att cancern spridit sig så har läget blivit så mycket mer kritiskt och det faktum att det bara är en läkare som har en chans att kunna svara på många av de frågor som vi bär på har byggt upp en otrygghet i oss.
Niklas, vår ansvarige överläkare och för övrigt en mycket kompetent och socialt engagerad person, är borta  mycket, jobbar i Vietnam några veckor i taget och föreläser på hemmaplan. När han inte är i klinisk tjänst så finns det ingen som kan hjälpa oss vidare.  Någon kan svara på någon enstaka fråga men alla hänvisar oss hela tiden tillbaka till Niklas, han måste vara delaktig i svar och beslut. Dessutom måste många saker diskuteras i konferenser och konsensus råda om beslut.

Dagar och veckor springer ifrån oss och paniken över att veta att Dinas tumörer skiter fullständigt i detta sköljer över oss.

Igår var vi inne för ny kur. Både Anders och jag var med. Dels för att Dinas nålrädsla och panik över att inte kunna kontrollera någonting kommit smygande tillbaka och vi måste vara där båda två för att kunna hantera gråt, skrik, slag och sparkar. Dels för att vi vill att en av oss ska kunna gå ifrån och prata med läkare medan den andra är med Dina. Hon behöver och ska inte höra allt vi diskuterar.
Anders skötte mycket av marktjänsten igår, masserade fötter, kliade överallt (hon får mycket klåda av medicinerna), spelade spel, hämtade vatten, smörgåsrån, värmde te, satt med kräkpåse, tog emot en kortisonfylld femårings raseriutbrott.
Jag jagade läkare.
Vi hade blivit lovade återkoppling på våra frågor redan en vecka tidigare, vid den förra kuren, men då kom det till slut in en läkare som började säga att han inte visste vad han skulle göra (undersöka Dina…) eller kunde uttala de mediciner hon fått under dagen.
Jag begärde att få prata med Niklas som skulle vara tillbaka efter tre veckor i Vietnam, men han kunde inte utan var upptagen. Han skulle återkomma senare under veckan.
Det gjorde han inte.
Jag ringde igen och igen, mailade alla frågor (numrerade och med det viktigaste understruket) och fick återigen löftet att han skulle återkomma innan veckan var slut.
Det hann han inte.
När jag ringde på fredagseftermiddagen hade han gått och var ledig över helgen.
Vi tänkte att han säkert kommer in när vi är inne på måndagen igen.
Men igår fick vi veta att han föreläser denna vecka så de undrade om det var ok med ett möte på torsdagseftermiddagen?
Gaaaah!!
Nej jag vill prata med någon nu!
Vi har inte haft ett möte med läkarna sen i början av november, innan Niklas åkte till Vietnam.

Till sist kommer överläkaren som är Niklas chef.
Bra tänker jag. Hon måste ju kunna hjälpa mig. Men hon är så stressad, avbryter mig mitt i meningar och får sen ett telefonsamtal som hon tar utan att blinka, öppnar dörren och tar steget ut i korridoren…. det slutar med att jag ropar efter henne samtidigt som jag ser hennes vita rock försvinna in på avdelningen.
Vår sköterska ser min frustration, mina glansiga ögon, stirriga blick och rosiga kinder.
Hon förstår. Hon beklagar. Hon gör sitt bästa.
Det gör de alla, hoppas och tror jag, men de räcker inte till.
De är för få och har för mycket att göra.

Sköterskan får kontakt med en tredje läkare som varit involverad i Dinas fall och hon lovar att återkomma under kvällen.
Jag skriver återigen ner allt jag vill få sagt för att inte glömma något viktigt.

Cecilia ringer vid halv åtta på kvällen. Vi är mitt i läggning men måste ju avbryta. Jag måste prata med henne.
Hon börjar med att säga att hon säkerligen inte kommer kunna svara på mina frågor.
Men hon lyssnar. Hon är bra, det har vi tyckt från först början. Hon är lugn, hon avbryter inte, hon beklagar och förstår min frustration.
Vi pratar i 40 minuter och det slutar ändå med att vi måste ta saker vidare med Niklas på torsdag.
Vi lägger barnen.
Vi sätter oss vid datorn igen. Formulerar ett nytt mail till Niklas. Skriver till två av de amerikanska läkare vi haft kontakt med, för att få deras vägledning.
Läser på ännu mer. Förbereder oss likt försvarsadvokater. Samlar data och frågor.
Klockan närmar sig elva och en lång dag närmar sig sitt slut.
Två trötta föräldrar ger varandra en godnattpuss och hoppas att barnen ska sova natten igenom. (Det gjorde de inte kan jag berätta så här dagen efter…)

Som ni märker skriver jag i affekt.
Jag är arg. Fruktansvärt arg.
Jag är trött. Så infernaliskt trött.
Men jag får inte låta det stoppa mig. Det går ju inte.
Om inte jag och Anders slåss med näbbar och klor för Dina så gör ingen det.
Ilska och trötthet får tryckas undan.
Jag måste vara förberedd, påläst, strukturerad och konkret när jag pratar med dem.
Jag måste vara den som ligger på, frågar igen och igen och igen…
Skriker jag tillräckligt högt kanske jag får det jag vill och som Dina behöver.
Djungelns lag råder.

Det handlar om mitt barns överlevnad.

D som i Dina. D som i Dunderstark. D som i Dyrbar.
wpid-img_20141213_140159.jpg wpid-img_20141213_140128.jpg

Ja det blir ju jul även  år.
wpid-img_20141212_183620.jpgwpid-2014-12-14-21.00.37.jpg.jpegwpid-20141211_095819.jpg

När familjegympan på Friskis slutat för säsongen fick vi ha hela hallen för oss själva!
Några var lite mer rörliga än andra…
image[4] (2)image[2] (2)image (2)

Luciafirande på förskolan. Tidigt och regnigt.wpid-img_20141215_080859.jpg
Sin vana trogen gjorde Dina allt på sitt sätt, trots inköp av både pepparkaks- och tomteläder, glitter och luciakrona (vadå helgardering…) ville hon inte ha någonting utom sin gröna jacka och blåa mössa. Hon är som hon alltid varit, och precis lika fin utan luciakläder!
Majken fick gå in och äta tomtegröt men Dina var tvungen att fasta innan sin kur så det blev en snabb kopp te innan vi satte oss i bilen och åkte till sjukhuset.
Vissa dagar känns livet än mer orättvist, men hon kunde vara med i alla fall och det är positivt!
image[7]

Novemberdis

wpid-img_20141114_132447.jpgNovember. Som för så många andra så försvinner dagarna i denna månad som i ett töcken. Det gråa dämpar på något vis alla intryck och det tidiga mörkret  kortar av tiden då man har en chans att känna sig lite mer levande.
Vi hade en lång måndag, men väl hemma vid sjutiden så hade vi klarat av den magnetröntgen och datortomografi som skulle göras. Klockan 13 på onsdagen skulle vi vara tillbaka för att träffa Niklas Pal och få veta resultatet.
Det var långa timmar på tisdagen. Vi hade försökt ligga lite steget före och söka efter mer information och fler behandlingsalternativ utifall att vi inte skulle få det önskade resultatet. Vi ville inte sitta i ett möte och falla ner i samma mörka hål som förra gången. Vi ville känna oss lite mer förberedda på något som man egentligen inte kan förbereda sig för.
Det blev sena kvällar och det i kombination med att Majken gått i en av de där härliga utvecklingsfaserna då ingenting är sig likt, varken humör, aptit eller sömn, satte ytterligare mörka spår under redan novemberglåmiga ögon. Har jag lite energi över så skrattar jag åt det faktum att jag nu också gått in i den tredje och sista delen av min graviditet. Med erfarenhet av de andra två så vet jag ju att jag inte kommer bli piggare och lättare dessa tre månader.
Tur att det finns lite smink ibland så man i alla fall kan se lite piggare ut än man känner sig, om man nu orkar bemöda sig med att kladda på det…

Jag har nog aldrig varit så nervös som när vi satt i bilen på väg in till sjukhuset. Anders försökte få mig att se på mötet som en ny checkpoint, ok nu är vi här, vart ska vi sen?
Det fungerade inte på mig. Det enda som snurrade var den stora rädslan att han skulle säga att tumörerna växt till sig, att de inte visste vad de skulle göra och bla bla bla…. i all oändlighet. Amen.
Det var inte så att jag tog ut något negativt besked i förskott, men när du är så nära att få ett besked, när du inget kan påverka och det du kan förlora är ditt barn. Då fungerar ingen logik i världen, i alla fall inte på mig. Då reagerar hela min kropp på den rädslan, in i minsta cell kryper den och sätter sina spår.

Niklas började med att säga att det såg ok ut.
Ok.
Det innebär att tumörerna inte växt, på sin höjd någon millimeter, det är positivt, men de har heller inte minskat, det är negativt. De har inte blivit fler, det är positivt, men då inte heller färre.
Han förklarade att olika cytostatika arbetar på olika sätt, en del är väldigt aggressiva och man förväntar sig snabba och tydliga resultat, andra är mer lågmälda, ska jobba mer i det tysta och med långsamma resultat. Dinas nuvarande ligger någonstans mittemellan, så förhoppningen är att vi ska se mer och bättre resultat vid nästa utvärdering, som sker om ca 6 veckor. Lagom till jul, men det får ju vara sekundärt i de här sammanhangen.
Han sa att de gärna hade sett bättre resultat, såklart, men att vi får vara nöjda med detta att de inte växt.
Det är konstigt hur man funkar, men i det läget så var vi det. Allt över en katastrof var bra besked.

Han sa att de ändå hade börjat titta på alternativa mediciner och behandlingssätt utifall att nästa utvärdering skulle visa samma resultat. Det kändes skönt. Vi fick med oss en lista över verksamma ämnen, produktnamn, proteiner och undersökningar som vi kunde googla på egen hand.
Sånt är bra för oss. Det är handfast och praktiskt. Något att ta i.

Vi har även fortsatt att parallellt med detta få second opinions från andra läkarinstanser i USA. De är inte klara än, men allt som vi kan göra under tiden är bra.
Mellan röntgenundersökningarna och domedagarna vaggas man in i någon slags falsk trygghet. För att man måste på något vis. Kroppen orkar inte vara på helspänn hela tiden, fastän sjukdomsläget inte förändras.

Imorgon är det dags igen.
Ny kurcykel, ny vända, nya utmaningar. Vad ska man säga annat än bring it on…

Vi är sååå fruktansvärt långt ifrån detta och denna känsla, men någon gång ska vi dit igen.
Kärlek