Dan före dan, före dan, före dan…

wpid-20141130_164518.jpgI vanliga fall hade vi räknat ner till ledigheter, jul och en stundande semester nu.
Nu räknar vi ner till nästa kritiska besked.

På måndag är det dags för nästa magnetröntgen, datortomografi och lungröntgen.
Sen väntar Den stora våndan.
Väntan.
Dagar då vi har sockerdricka i blodet, är väldigt retliga, okoncentrerade och känsliga. Domedagar. Det är outhärdliga dagar, men ack så nödvändiga.
Nu råkar de sammanfalla med alla juldagar och vi har skrikit, bokstavligt talat, ringt och mailat för att försäkra oss om att kunna få beskedet så snabbt som möjligt, att det finns en plan B utifall att resultaten inte är i nivå med det vi och dem hoppas på, samt att inget ska stå stilla på grund av resursbrist. Vi vill även att de ska begära en hel genom sekvensering på Dinas tumörvävnad. Jag ska inte gå in i detalj på vad det innebär, jag har lärt mig mer om det än jag vill, men i korthet är det vad många anser vara nästa steg inom cancerbehandling. Man analyserar just hennes DNA sammansättning, söker efter muterade gener för att sedan kunna rekommendera mediciner som matchar just henne. Det är inte alls del av någon rutin på barnonkologen och vi har letat oss fram via våra internationella kontakter för att få fram information, företag och läkarrekommendationer.

Förra veckans oro, rädsla och förlamande kyla har förvandlats till ilska, frustration och adrenalinfylld aktivitet för att ligga steget före.
Som jag nämnt flera gånger tidigare så är Dinas angio sarkom väldigt ovanlig. Den är även aggressiv och har en tydlig tendens och benägenhet att utveckla resistens mot mediciner som initialt verkar fungera.
Jag har även skrivit om den resursbrist som råder i den svenska barncancervården. Vi har upplevt det några gånger, men aldrig känt oss riktigt drabbade av det. Just på grund av ovanligheten i Dinas fall så har vi inte blivit skickade till andra sjukhus osv. Men nu känns det.

Sedan vi fick beskedet att cancern spridit sig så har läget blivit så mycket mer kritiskt och det faktum att det bara är en läkare som har en chans att kunna svara på många av de frågor som vi bär på har byggt upp en otrygghet i oss.
Niklas, vår ansvarige överläkare och för övrigt en mycket kompetent och socialt engagerad person, är borta  mycket, jobbar i Vietnam några veckor i taget och föreläser på hemmaplan. När han inte är i klinisk tjänst så finns det ingen som kan hjälpa oss vidare.  Någon kan svara på någon enstaka fråga men alla hänvisar oss hela tiden tillbaka till Niklas, han måste vara delaktig i svar och beslut. Dessutom måste många saker diskuteras i konferenser och konsensus råda om beslut.

Dagar och veckor springer ifrån oss och paniken över att veta att Dinas tumörer skiter fullständigt i detta sköljer över oss.

Igår var vi inne för ny kur. Både Anders och jag var med. Dels för att Dinas nålrädsla och panik över att inte kunna kontrollera någonting kommit smygande tillbaka och vi måste vara där båda två för att kunna hantera gråt, skrik, slag och sparkar. Dels för att vi vill att en av oss ska kunna gå ifrån och prata med läkare medan den andra är med Dina. Hon behöver och ska inte höra allt vi diskuterar.
Anders skötte mycket av marktjänsten igår, masserade fötter, kliade överallt (hon får mycket klåda av medicinerna), spelade spel, hämtade vatten, smörgåsrån, värmde te, satt med kräkpåse, tog emot en kortisonfylld femårings raseriutbrott.
Jag jagade läkare.
Vi hade blivit lovade återkoppling på våra frågor redan en vecka tidigare, vid den förra kuren, men då kom det till slut in en läkare som började säga att han inte visste vad han skulle göra (undersöka Dina…) eller kunde uttala de mediciner hon fått under dagen.
Jag begärde att få prata med Niklas som skulle vara tillbaka efter tre veckor i Vietnam, men han kunde inte utan var upptagen. Han skulle återkomma senare under veckan.
Det gjorde han inte.
Jag ringde igen och igen, mailade alla frågor (numrerade och med det viktigaste understruket) och fick återigen löftet att han skulle återkomma innan veckan var slut.
Det hann han inte.
När jag ringde på fredagseftermiddagen hade han gått och var ledig över helgen.
Vi tänkte att han säkert kommer in när vi är inne på måndagen igen.
Men igår fick vi veta att han föreläser denna vecka så de undrade om det var ok med ett möte på torsdagseftermiddagen?
Gaaaah!!
Nej jag vill prata med någon nu!
Vi har inte haft ett möte med läkarna sen i början av november, innan Niklas åkte till Vietnam.

Till sist kommer överläkaren som är Niklas chef.
Bra tänker jag. Hon måste ju kunna hjälpa mig. Men hon är så stressad, avbryter mig mitt i meningar och får sen ett telefonsamtal som hon tar utan att blinka, öppnar dörren och tar steget ut i korridoren…. det slutar med att jag ropar efter henne samtidigt som jag ser hennes vita rock försvinna in på avdelningen.
Vår sköterska ser min frustration, mina glansiga ögon, stirriga blick och rosiga kinder.
Hon förstår. Hon beklagar. Hon gör sitt bästa.
Det gör de alla, hoppas och tror jag, men de räcker inte till.
De är för få och har för mycket att göra.

Sköterskan får kontakt med en tredje läkare som varit involverad i Dinas fall och hon lovar att återkomma under kvällen.
Jag skriver återigen ner allt jag vill få sagt för att inte glömma något viktigt.

Cecilia ringer vid halv åtta på kvällen. Vi är mitt i läggning men måste ju avbryta. Jag måste prata med henne.
Hon börjar med att säga att hon säkerligen inte kommer kunna svara på mina frågor.
Men hon lyssnar. Hon är bra, det har vi tyckt från först början. Hon är lugn, hon avbryter inte, hon beklagar och förstår min frustration.
Vi pratar i 40 minuter och det slutar ändå med att vi måste ta saker vidare med Niklas på torsdag.
Vi lägger barnen.
Vi sätter oss vid datorn igen. Formulerar ett nytt mail till Niklas. Skriver till två av de amerikanska läkare vi haft kontakt med, för att få deras vägledning.
Läser på ännu mer. Förbereder oss likt försvarsadvokater. Samlar data och frågor.
Klockan närmar sig elva och en lång dag närmar sig sitt slut.
Två trötta föräldrar ger varandra en godnattpuss och hoppas att barnen ska sova natten igenom. (Det gjorde de inte kan jag berätta så här dagen efter…)

Som ni märker skriver jag i affekt.
Jag är arg. Fruktansvärt arg.
Jag är trött. Så infernaliskt trött.
Men jag får inte låta det stoppa mig. Det går ju inte.
Om inte jag och Anders slåss med näbbar och klor för Dina så gör ingen det.
Ilska och trötthet får tryckas undan.
Jag måste vara förberedd, påläst, strukturerad och konkret när jag pratar med dem.
Jag måste vara den som ligger på, frågar igen och igen och igen…
Skriker jag tillräckligt högt kanske jag får det jag vill och som Dina behöver.
Djungelns lag råder.

Det handlar om mitt barns överlevnad.

D som i Dina. D som i Dunderstark. D som i Dyrbar.
wpid-img_20141213_140159.jpg wpid-img_20141213_140128.jpg

Ja det blir ju jul även  år.
wpid-img_20141212_183620.jpgwpid-2014-12-14-21.00.37.jpg.jpegwpid-20141211_095819.jpg

När familjegympan på Friskis slutat för säsongen fick vi ha hela hallen för oss själva!
Några var lite mer rörliga än andra…
image[4] (2)image[2] (2)image (2)

Luciafirande på förskolan. Tidigt och regnigt.wpid-img_20141215_080859.jpg
Sin vana trogen gjorde Dina allt på sitt sätt, trots inköp av både pepparkaks- och tomteläder, glitter och luciakrona (vadå helgardering…) ville hon inte ha någonting utom sin gröna jacka och blåa mössa. Hon är som hon alltid varit, och precis lika fin utan luciakläder!
Majken fick gå in och äta tomtegröt men Dina var tvungen att fasta innan sin kur så det blev en snabb kopp te innan vi satte oss i bilen och åkte till sjukhuset.
Vissa dagar känns livet än mer orättvist, men hon kunde vara med i alla fall och det är positivt!
image[7]

Annonser

En reaktion på ”Dan före dan, före dan, före dan…

  1. Återigen, håller tummarna stenhårt för att ni ska få positiva besked, innan jul och att ni inte behöver jaga läkarna. Ni är så fantastiska och superstarka! Dina är värsta hjälten! Och fin i sin gröna jacka på lucian. 🙂

    Återigen hoppas att ni får en lugn, glad och fin jul!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s