Mänsklig matematik

En timme, en minut,
här står tiden still…

Tid är fascinerande.
Hur man upplever den och vilken mening man fyller den med. Hur kan tiden ibland gå så snabbt? Och ibland så ofantligt långsamt? Den är ju obönhörligt stabil, Tiden. Den går, hur gärna man ibland vill stanna den eller skynda på den.
Jag vet att jag tidigare skrivit att jag ibland känner mig som om jag är mitt i stormens öga. Allt snurrar runt mig, i en rasande fart, saker händer, barn skriker, vuxna pratar, bilar åker, vuxna skriker, mat lagas, barn pratar och tvätt hängs. Allt är aktivt, hela tiden 100%, samtidigt som kärnan inne i mig är helt stilla. Helt tyst. Helt fokuserad. Blicken på målet.

Målet är tydligt, en frisk Dina som får leva ett långt och lyckligt liv, men vägen dit är osäker.
Inget garanterar att vi når målet.
Ingen vet om.
Ingen vet hur lång vägen är.
Ingen vet hur lång tid detta kommer att pågå.
Ingen vet hur stor chansen är att vårt mål blir sant.

Vi har tidigare bett om att inte få några prognoser av läkarna. Vi har inte velat hänga upp oss på siffror. Inte velat höra, vetat att chanserna rent procentuellt inte sett jättepositiva ut, särskilt efter att tumören kom tillbaka i levern och spred sig till lungorna. Men nu velar jag lite. Vill jag veta? Nu när allt sett bra ut på sistone? Tänk om chanserna är rätt höga nu? Tänk om de skulle kunna ge oss lite positiva känslor? Fast jag vågar verkligen inte be om dem. Allt kommer gå som det går ändå, och en av de första lärdomarna vi gavs på denna resa var att inte stirra oss blinda på statistik. Så det har vi inte gjort. Vi har fokuserat på Dina, inte på siffrorna.

Så har tiden gått. Dagarna har flugit iväg. Ibland har fokus svajat, men rätt snart har vi hamnat rätt igen. Det är lätt att tappa bort hur långt vi faktiskt kommit, hur mycket Dina tagit sig igenom och hur detta har lett oss fram till där vi är idag. Jag har aldrig gillat matematik, men  jag började faktiskt räkna ihop vårt senaste år…

IMG_20140429_183350Vi har levt i denna cancervärld i 472 dagar.
Av dessa så har Dina varit på sjukhuset, inlagd eller på mottagningen, i 110 dagar, för cytostatika, operation, blodtransfusion eller på grund av infektion.
Utöver dessa dagar så har hon varit inne för provtagningar mer än 50 gånger.
 Dessutom har hon varit inne för undersökningar (ultraljud/ lungröntgen/ fotledsröntgen/ datortomografi/ magnetröntgen/ skelettscintigrafi/ PET-röntgen) ytterligare 17 dagar.
Det blir totalt 177 dagar och en hel del nätter på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Det innebär 37,5% av vår tid.
wpid-20141016_202210.jpgDet låter kanske inte så mycket?
Lägger vi sedan på alla dagar hemma med biverkningar och hemmedicinering så blir det väldigt många fler dagar och väldigt mycket högre procent.

Man kanske skulle kunna tro att dessa siffror skulle göra mig modfälld och sorgsen. Men tvärtom faktiskt.
De berättar för mig att vi, och speciellt Dina såklart, har jobbat jävligt hårt dessa 14 månader.
De berättar att vi har varit tålmodiga och uthålliga.
De berättar att det inte är konstigt att vi är trötta, utmattade och mentalt plågade.
De berättar att trots att vi är en rätt sargad familj just nu så har vi tagit oss igenom detta (dessutom gravid och sen med liten bebis samtidigt) med bravur.
De berättar att vi för varje dag vi lägger bakom oss är en dag närmare målet.
De berättar att vi kämpar, en timme, en minut i taget… wpid-img_20150501_091333.jpg  IMG_20150619_164836  wpid-img_20150604_210559.jpg  wpid-img_20150524_183635.jpg

Let it go…

wpid-2015-04-25-11.05.20.jpg.jpeg
Dina gillar inte att vara med på bild så därav de suddiga bilderna…

Som för så många andra så är en av Dinas stora idoler just nu Elsa i filmen Frost. Hon spelar låtarna på högsta volym hemma och i bilen, hon har en Elsaklänning, tröjor, halsband (visst är det äkta diamanter mamma?) och en peruk (som dock inte blev så populär som vi trott då den bara wpid-img_20150416_184745.jpgsitter på halva huvudet och förutsätter att ditt egna hår ska fortsätta där den slutar…).
Hon gillar inte Elsa, hon älskar Elsa. Hon kan texterna och gesterna utantill och sjunger
faktiskt en hel del rätt även på engelska. Vi kollar på filmen var och varannan dag och faktiskt har inte heller jag tröttnat än. Jag tittar väl inte med samma engagemang som hon men jag gillar filmen, låtarna och budskapet. Jag känner igen mig och kan relatera till henne, för även jag känner mig mer som Elsa än Anna. Inte för att jag känner mig lättad över att ha lämnat mitt gamla liv bakom mig, men för att jag inser mer och mer att jag skulle må bättre av att let it go och slå mig fri. 

Let it go, Let it go
Can’t hold it back anymore
Let it go, Let it go,
Turn my back and slam the door

Jag har insett att jag fortfarande har haft förhoppningar om hur allt ska vara för oss just nu och blir undermedvetet besviken när det inte är så. Det är jobbigt att känna sig besviken hela tiden såklart.
Jag sörjer det som inte är.
Jag jobbar med att acceptera att detta är vårt liv just nu.
Att det inte är som jag önskat, för någon av oss.
Att detta är en stor del av Dinas barndom, och inte den sorglösa tid som jag känner att den borde vara.
Att jag är en cancermamma. Det låter ju hemskt, men det är det jag är.
Mitt liv kretsar enbart kring detta i ett parallelluniversum till mitt gamla liv.
Jag är inte mitt gamla jag. Jag jobbar inte, jag leder inga pass på Friskis, jag träffar inte mina vänner som jag brukade, jag klär mig inte som jag brukade, jag bryr mig inte som jag brukade. Jag tänker, tycker, känner och pratar om annat än den gamla Malin.
Det är inte lätt att släppa den besvikelsen, den sorgen. Den kommer kanske inte att försvinna helt, det är en berättigad känsla, men den kan inte få äta upp mig. Den är inte nyttig för mig.
Let it go Malin, vill jag säga till mig själv.
Men jag lyssnar inte. .

Det känns som om jag lever i en svartvit värld, det är  allt eller inget.
Det finns inget mellanting, inga gråzoner.
Att vara eller icke vara.
För Dina. För mig.

wpid-img_20150423_202102.jpgDina får neupogen nu (den medicin som ska få hennes benmärg att producera fler vita blodkroppar), något hon får var tredje vecka i några dagar. Själva injektionen går bra för tillfället, vilket är en enorm lättnad, men hon sover väldigt oroligt de dagar hon får det. Hon drömmer mardrömmar, gnyr, gråter och kräver mycket närkontakt. wpid-img_20150423_201939.jpgAnders springer fram och tillbaka ett tag men det slutar oftast med att han sen knökar ner sig hos henne för att få någon sömn.
Vi prövade två rundor att inte ta neupogen, just för att hon fick så mycket biverkningar, men då föll hon så mycket i neutrofilerna att vi riskerade att få skjuta upp behandlingarna, vilket inte är önskvärt såklart. Det tighta och aggressiva behandlingsschemat är ett måste för just hennes tumörer.

wpid-img_20150424_071700.jpg wpid-img_20150423_202328.jpgEfter ett antal sådana nätter, där även de andra två barnen sovit halvtaskigt omlott så krävs det en del kaffe för att kicka igång dagen och logistiken…. Då är det också skönt att våren är här på riktigt. Vi försöker fylla på med så mycket sol och dagsljus det bara går!

wpid-img_20150423_202454.jpg wpid-img_20150424_072050.jpgMajken har en enorm energi och aptit på livet och det är befriande att få leka med henne på eftermiddagarna och ha ensamtid när vi äter frukost och busar med blåbärsmustascher!
Hon är så intensiv och närvarande att jag inte kan annat än att vara här och nu med henne.

På måndag är det dags igen för nya undersökningar.
Magnetröntgen och datortomografi. Väntan och nytt möte med doktor Niklas.
In i tunneln igen. Vi avslutar en till av de 6-veckorsintervaller som vi lever våra liv i och får en ny baseline.
Jag hatar och älskar dessa dagar. Oron fräter sönder mig inifrån och jag gör mitt bästa för att inte skena iväg i tanken. Samtidigt så vill jag ju veta hur allt är. Att inte veta är nästan jobbigare.wpid-img_20150423_165536.jpg

En dag i taget.
En stund i taget.
Här och nu.
Let it go.
Slå dig fri.
Alla mantran, ordspråk och floskler i världen kan inte få mig att släppa min oro… hur mycket jag än försöker.

Hudlös himmel

Det blev tyst här.
Det tog stopp. Verkligen.
Jag mötte Väggen, den berömda, och den slog mig hårt i ansiktet.

Långvarig stress och sömnlöshet fungerar bara en viss tid för kroppen, det är ju inget nytt.
Jag försöker verkligen ta hand om mig, ta micropauser, träna, få frisk luft och sol, äta hälsosamt mm. Men de verkliga orsakerna till stressen och bristen på sömn kan jag inte plocka bort.

Alla tecken fanns ju där. Jag såg dem.
Trötthet som inte går att sova bort, förvirring,  glömska, klumpighet, irritation, koncentrationssvårigheter, magkatarr, yrsel och ljudkänslighet.
Jag gjorde till och med ett självuppskattningstest från Karolinska Institutet för att mäta graden av utmattning. Det skrek du behöver hjälp, högt.
Men vad fan kan någon göra?? Egentligen.

wpid-fb_img_1425417429766.jpgVi får redan i dagsläget konstant hjälp av hela min familj. De turas om att vara här och hjälper oss med allt, stort som smått, när som helst. Avlastar och rycker in utan att tveka.
Vi har sänkt ribban rejält för vad som måste göras.
Vi prioriterar annorlunda. Vi tänker annorlunda. Vi är annorlunda.
Mot vad vi gjorde och var förut.
Det räcker inte.

Sömnen är ju nyckeln. Skulle vi bara få sova skulle vi klara mycket av stressen.
Men ingen kan ju ändra på att vi faktiskt är mitt uppe i småbarnsåren.
ska man ju sova dåligt. Så är det.
Men att alla barn sover dåligt, under olika tider under natten och liksom löser av varandra med sin vakenhet, det underlättar inte just nu om jag säger så, och det är svårt för någon annan att hjälpa till med. Vi skulle ju behöva några veckors bra sömn för att komma i kapp.
Att sova en stund på dagen, de dagar det fungerar, det hjälper lite för stunden.
Men det räcker inte.

Ingen kan ändra på att Dina har cancer.
Inga psykologiska verktyg eller strategier i världen kan ändra på det.
De kan hjälpa, men inte ändra.
Men det räcker inte.
Inget någon säger eller gör kan lindra den sorg och stress det innebär att hon är allvarligt sjuk.

Inget räcker till.
Energin räcker inte till.
Jag räcker inte till.

Jag känner mig som en trasig hink.
Jag har stora hål i botten och hur mycket sand jag än skyfflar i så rinner allt ut lika fort.
Jag kan inte skyffla fortare eller med en större spade, allt rinner ut.
Jag sätter tejpbitar över hålen och en pyttestund så rinner det långsammare, men sen släpper tejpen och sanden försvinner ut.
Hur mycket jag än fyller hinken är den ändå nästan alltid tom.
Jag kan inte laga hinken. Den är trasig.
Vore livet lika enkelt som denna liknelse skulle jag ju helt enkelt köpa en ny hink.
Nu på en gång.
Men jag kan inte köpa mig hel, varken kroppsligt eller själsligt.

Därför slog jag hårt i väggen.
Låg okontaktbar i soffan. Rödgråten. Oförmögen att röra mig. Kände ingen hunger eller törst. Orkade inte fixera blicken.
Jag förstod inte hur det skulle kunna vara möjligt att någonsin göra någonting igen.

Men det var möjligt. Det gick för att det måste gå. Det bara måste.
Allt fortsätter. Jag kan inte stänga ner eller av.
Jag tejpar min hink igen och slänger ner ny sand.
Jag kan inte välja något annat eller längta till ett annat sätt att leva.
Det här är nu.

Jag väljer att berätta precis vad som hände för er.wpid-2015-02-25-13.05.39.jpg.jpeg
För jag tycker att det är viktigt att berätta att cancer drabbar hela familjen.
Hårt. Väldigt hårt.
Dina kan inte berätta sin historia.
Jag kan inte berätta hennes även om jag försöker.
Det här är min berättelse.

Våren är här! Solen hjälper till att fylla på med välbehövlig energi.
wpid-2015-03-02-16.36.22.jpg.jpeg wpid-2015-03-07-17.33.45.jpg.jpeg

En lugn stund.
wpid-img_20150228_161200.jpg
Dina och Majken rider på fåret Anders… Deras bus och skratt är ovärderliga!

wpid-2015-03-07-17.38.52.jpg.jpeg

Jag skulle aldrig klara detta utan honom…
wpid-2015-02-25-13.08.55.jpg.jpeg

Hur trött jag än är, hur jobbigt allt än känns så påminns jag varje dag om att inget kommer i närheten av vad Dina får gå igenom.
Hon är min superhjälte.
Varje dag. Hela tiden.
wpid-2015-02-26-20.48.59.png.png

All I want for Christmas…

2014-05-10 10.33.30Ja, det är väl inte så svårt att förstå vad som står på vår önskelista.
Det är samma önskan dag ut och dag in, oavsett tid på året. Man blir bara så väldigt mycket mer påmind just nu. Det är önskningarnas och förhoppningarnas tid.
Julmusiken flödar i alla kanaler, jag har alltid älskat det, det där härligt kitschiga kärleksbudskapet. I år låter alla låtar annorlunda. Varje textrad får en annan innebörd.
En av Dinas favoritsånger just nu är Tänd ett ljus.
När hon med än skört darrande än gällt genomborrande stämma sjunger att låt aldrig hoppet försvinna, det är mörkt nu, men det blir ljusare igen…. ja då borras den där trubbiga kniven ännu längre in i mitt redan såriga hjärta.

Imorgon är det dags. Nästa utvärdering. Magnetröntgen, datortomografi och lungröntgen. Klockan 8.00 ska vi vara på plats.
Hela proceduren igen, morfin, lustgas, nålsättning, provtagning, skjuts ner till röntgen, hej hej till narkospersonalen, upp på ny brits, krama hårt i handen, smeka över pannan, viska i örat att vi älskar henne, sen sover hon och vi får snabbt avlägsna oss.
Vi vänjer oss aldrig riktigt vid att lämna henne så, på en brits, lite kallsvettig och blek. Man vill liksom vara bredvid hela tiden, fastän vi vet att det de ska göra inte gör ont eller att hon inte alls märker av att vi inte är där.
Vi hoppas att allt går problemfritt och att vi kan vara hemma på eftermiddagen, stoppa undan allt vad sjukhus heter ett litet tag och låta Dina få fokusera på julen.

Niklas, vår ansvarige läkare, som vi till slut hade ett möte med i torsdags, har lovat att ringa på tisdag, oavsett resultat, så att vi slipper vänta längre än nödvändigt på besked.
Vill man hålla det enkelt kan man säga att han kan komma med tre olika besked, tumörerna har antingen minskat, inte vuxit, eller vuxit. Sen är det ju massor med gråzoner däremellan.
Han hade i alla fall en preliminär plan på tre olika läkemedel som vi kan lägga till eller byta ut om han och hans kollegor skulle finna det vara den bästa planen. Så det känns ändå bra, han hade tänkt, han kommer att jobba någon av dagarna i alla fall så att det inte bara står stilla.

Det som vi kommer att få kämpa för däremot det är det här med att få till en hel genom sekvensering. De hade diskuterat det och kände inte att detta var nödvändigt eller rätt steg att ta. Jag ska ärligt erkänna att jag hörde vad han sa, men att hans anledningar till varför kändes väldigt konstiga.
Vi är fullt medvetna om att detta i dagsläget inte är del av deras rutinbehandlingar, men inget av det Dina har just nu eller de mediciner hon är på är egentligen rutin för dem.
Allt är experimentellt.
Alla nya beslut, och även de tre nya möjliga medicinerna, baseras på en artikel här, en undersökning där, ett annat ”fall” där, och de i kombination med Dinas tidigare prover och undersökningar bildar basen som de använder för att komma fram till vad som kanske skulle kunna funka.
Med en genom sekvensering skulle vi i alla fall ha en kartläggning av hennes specifika tumörsammansättning, eventuella DNA ”fel” och i 50% av fallen även rekommendationer på godkända läkemedel som man har sett fungera på just det ”felet”.
De är rädda för att få för mycket information, motstridig information, eller information som de inte vet vad det betyder. De är rädda för att de inte ska veta vad de ska göra med resultatet. Jag kan inte förstå hur information specifik för just Dina kan vara något som framkallar denna rädsla. Vi har redan i dagsläget motstridig information, baserad på andra människors cancer.
Vi frågade om det var en kostnadsfråga, han sa att nej egentligen inte, men vi var ändå tvungna att säga att vi betalar om det är det som det handlar om. Detta ska aldrig vara en kostnadsfråga.
Vi har från flera håll fått rekommenderat ett ställe i USA som gör detta, vi kan ta kostnaden, det innebär ingen risk för Dina, inga nya biopsier och allt de behöver göra är att fylla i en kort blankett så att företaget kan kontakta patologen i Huddinge där Dinas tumörceller ligger. Sen skulle företaget, Foundation Medicine, göra sitt och skicka kartläggning och eventuella rekommendationer tillbaka. Tidsperspektivet är ca 8 veckor och vem vet var vi är då?
Detta var dock inget han ville göra i dagsläget, och han var också osäker på om han skulle göra det framöver.
Vi var dock tydliga med att trots hans resonemang så var vi säkra på att vi vill gå vidare med detta. Vi ger oss inte på den punkten. I värsta fall skulle vi försöka få till detta på egen hand och stå med ett resultat som vi inte kan tyda och som våra läkare inte vill använda sig av.
Då kan det bli aktuellt att överge den svenska vården ett tag.
Där är vi inte ännu, men sista ordet är absolut inte sagt.

Vi gör vad som helst. När som helst. Till vilken kostnad som helst.
Niklas konstaterade, med glimten i ögat att vår aktivitetsnivå absolut ligger över genomsnittet….
Ja tro fan det.
Tro FAN det.

Om inte det ena suger musten ur en så gör det andra det…
Men nog sagt om det för tillfället. Imorgon kör vi. Bockar av nästa steg.
Stryker detta i kalendern och väntar igen.
Sen får vi helt enkelt se vilken sorts jul det blir i år.
Det enda vi vet säkert är att den blir annorlunda. På alla sätt.

Kärlekshälsningar….wpid-2014-12-09-22.26.02.jpg.jpeg
wpid-img_20141217_170746.jpg

wpid-20141221_094136.jpgEn gång i tiden tilltalade det här budskapet mig. Jag ville fly från vardagen, komma bort från rutiner och allt vi kände.
Den hänger vid min säng.
Varje gång jag ser den nu tänker jag bara att allt jag vill är att hitta hem igen…

Dan före dan, före dan, före dan…

wpid-20141130_164518.jpgI vanliga fall hade vi räknat ner till ledigheter, jul och en stundande semester nu.
Nu räknar vi ner till nästa kritiska besked.

På måndag är det dags för nästa magnetröntgen, datortomografi och lungröntgen.
Sen väntar Den stora våndan.
Väntan.
Dagar då vi har sockerdricka i blodet, är väldigt retliga, okoncentrerade och känsliga. Domedagar. Det är outhärdliga dagar, men ack så nödvändiga.
Nu råkar de sammanfalla med alla juldagar och vi har skrikit, bokstavligt talat, ringt och mailat för att försäkra oss om att kunna få beskedet så snabbt som möjligt, att det finns en plan B utifall att resultaten inte är i nivå med det vi och dem hoppas på, samt att inget ska stå stilla på grund av resursbrist. Vi vill även att de ska begära en hel genom sekvensering på Dinas tumörvävnad. Jag ska inte gå in i detalj på vad det innebär, jag har lärt mig mer om det än jag vill, men i korthet är det vad många anser vara nästa steg inom cancerbehandling. Man analyserar just hennes DNA sammansättning, söker efter muterade gener för att sedan kunna rekommendera mediciner som matchar just henne. Det är inte alls del av någon rutin på barnonkologen och vi har letat oss fram via våra internationella kontakter för att få fram information, företag och läkarrekommendationer.

Förra veckans oro, rädsla och förlamande kyla har förvandlats till ilska, frustration och adrenalinfylld aktivitet för att ligga steget före.
Som jag nämnt flera gånger tidigare så är Dinas angio sarkom väldigt ovanlig. Den är även aggressiv och har en tydlig tendens och benägenhet att utveckla resistens mot mediciner som initialt verkar fungera.
Jag har även skrivit om den resursbrist som råder i den svenska barncancervården. Vi har upplevt det några gånger, men aldrig känt oss riktigt drabbade av det. Just på grund av ovanligheten i Dinas fall så har vi inte blivit skickade till andra sjukhus osv. Men nu känns det.

Sedan vi fick beskedet att cancern spridit sig så har läget blivit så mycket mer kritiskt och det faktum att det bara är en läkare som har en chans att kunna svara på många av de frågor som vi bär på har byggt upp en otrygghet i oss.
Niklas, vår ansvarige överläkare och för övrigt en mycket kompetent och socialt engagerad person, är borta  mycket, jobbar i Vietnam några veckor i taget och föreläser på hemmaplan. När han inte är i klinisk tjänst så finns det ingen som kan hjälpa oss vidare.  Någon kan svara på någon enstaka fråga men alla hänvisar oss hela tiden tillbaka till Niklas, han måste vara delaktig i svar och beslut. Dessutom måste många saker diskuteras i konferenser och konsensus råda om beslut.

Dagar och veckor springer ifrån oss och paniken över att veta att Dinas tumörer skiter fullständigt i detta sköljer över oss.

Igår var vi inne för ny kur. Både Anders och jag var med. Dels för att Dinas nålrädsla och panik över att inte kunna kontrollera någonting kommit smygande tillbaka och vi måste vara där båda två för att kunna hantera gråt, skrik, slag och sparkar. Dels för att vi vill att en av oss ska kunna gå ifrån och prata med läkare medan den andra är med Dina. Hon behöver och ska inte höra allt vi diskuterar.
Anders skötte mycket av marktjänsten igår, masserade fötter, kliade överallt (hon får mycket klåda av medicinerna), spelade spel, hämtade vatten, smörgåsrån, värmde te, satt med kräkpåse, tog emot en kortisonfylld femårings raseriutbrott.
Jag jagade läkare.
Vi hade blivit lovade återkoppling på våra frågor redan en vecka tidigare, vid den förra kuren, men då kom det till slut in en läkare som började säga att han inte visste vad han skulle göra (undersöka Dina…) eller kunde uttala de mediciner hon fått under dagen.
Jag begärde att få prata med Niklas som skulle vara tillbaka efter tre veckor i Vietnam, men han kunde inte utan var upptagen. Han skulle återkomma senare under veckan.
Det gjorde han inte.
Jag ringde igen och igen, mailade alla frågor (numrerade och med det viktigaste understruket) och fick återigen löftet att han skulle återkomma innan veckan var slut.
Det hann han inte.
När jag ringde på fredagseftermiddagen hade han gått och var ledig över helgen.
Vi tänkte att han säkert kommer in när vi är inne på måndagen igen.
Men igår fick vi veta att han föreläser denna vecka så de undrade om det var ok med ett möte på torsdagseftermiddagen?
Gaaaah!!
Nej jag vill prata med någon nu!
Vi har inte haft ett möte med läkarna sen i början av november, innan Niklas åkte till Vietnam.

Till sist kommer överläkaren som är Niklas chef.
Bra tänker jag. Hon måste ju kunna hjälpa mig. Men hon är så stressad, avbryter mig mitt i meningar och får sen ett telefonsamtal som hon tar utan att blinka, öppnar dörren och tar steget ut i korridoren…. det slutar med att jag ropar efter henne samtidigt som jag ser hennes vita rock försvinna in på avdelningen.
Vår sköterska ser min frustration, mina glansiga ögon, stirriga blick och rosiga kinder.
Hon förstår. Hon beklagar. Hon gör sitt bästa.
Det gör de alla, hoppas och tror jag, men de räcker inte till.
De är för få och har för mycket att göra.

Sköterskan får kontakt med en tredje läkare som varit involverad i Dinas fall och hon lovar att återkomma under kvällen.
Jag skriver återigen ner allt jag vill få sagt för att inte glömma något viktigt.

Cecilia ringer vid halv åtta på kvällen. Vi är mitt i läggning men måste ju avbryta. Jag måste prata med henne.
Hon börjar med att säga att hon säkerligen inte kommer kunna svara på mina frågor.
Men hon lyssnar. Hon är bra, det har vi tyckt från först början. Hon är lugn, hon avbryter inte, hon beklagar och förstår min frustration.
Vi pratar i 40 minuter och det slutar ändå med att vi måste ta saker vidare med Niklas på torsdag.
Vi lägger barnen.
Vi sätter oss vid datorn igen. Formulerar ett nytt mail till Niklas. Skriver till två av de amerikanska läkare vi haft kontakt med, för att få deras vägledning.
Läser på ännu mer. Förbereder oss likt försvarsadvokater. Samlar data och frågor.
Klockan närmar sig elva och en lång dag närmar sig sitt slut.
Två trötta föräldrar ger varandra en godnattpuss och hoppas att barnen ska sova natten igenom. (Det gjorde de inte kan jag berätta så här dagen efter…)

Som ni märker skriver jag i affekt.
Jag är arg. Fruktansvärt arg.
Jag är trött. Så infernaliskt trött.
Men jag får inte låta det stoppa mig. Det går ju inte.
Om inte jag och Anders slåss med näbbar och klor för Dina så gör ingen det.
Ilska och trötthet får tryckas undan.
Jag måste vara förberedd, påläst, strukturerad och konkret när jag pratar med dem.
Jag måste vara den som ligger på, frågar igen och igen och igen…
Skriker jag tillräckligt högt kanske jag får det jag vill och som Dina behöver.
Djungelns lag råder.

Det handlar om mitt barns överlevnad.

D som i Dina. D som i Dunderstark. D som i Dyrbar.
wpid-img_20141213_140159.jpg wpid-img_20141213_140128.jpg

Ja det blir ju jul även  år.
wpid-img_20141212_183620.jpgwpid-2014-12-14-21.00.37.jpg.jpegwpid-20141211_095819.jpg

När familjegympan på Friskis slutat för säsongen fick vi ha hela hallen för oss själva!
Några var lite mer rörliga än andra…
image[4] (2)image[2] (2)image (2)

Luciafirande på förskolan. Tidigt och regnigt.wpid-img_20141215_080859.jpg
Sin vana trogen gjorde Dina allt på sitt sätt, trots inköp av både pepparkaks- och tomteläder, glitter och luciakrona (vadå helgardering…) ville hon inte ha någonting utom sin gröna jacka och blåa mössa. Hon är som hon alltid varit, och precis lika fin utan luciakläder!
Majken fick gå in och äta tomtegröt men Dina var tvungen att fasta innan sin kur så det blev en snabb kopp te innan vi satte oss i bilen och åkte till sjukhuset.
Vissa dagar känns livet än mer orättvist, men hon kunde vara med i alla fall och det är positivt!
image[7]

Novemberdis

wpid-img_20141114_132447.jpgNovember. Som för så många andra så försvinner dagarna i denna månad som i ett töcken. Det gråa dämpar på något vis alla intryck och det tidiga mörkret  kortar av tiden då man har en chans att känna sig lite mer levande.
Vi hade en lång måndag, men väl hemma vid sjutiden så hade vi klarat av den magnetröntgen och datortomografi som skulle göras. Klockan 13 på onsdagen skulle vi vara tillbaka för att träffa Niklas Pal och få veta resultatet.
Det var långa timmar på tisdagen. Vi hade försökt ligga lite steget före och söka efter mer information och fler behandlingsalternativ utifall att vi inte skulle få det önskade resultatet. Vi ville inte sitta i ett möte och falla ner i samma mörka hål som förra gången. Vi ville känna oss lite mer förberedda på något som man egentligen inte kan förbereda sig för.
Det blev sena kvällar och det i kombination med att Majken gått i en av de där härliga utvecklingsfaserna då ingenting är sig likt, varken humör, aptit eller sömn, satte ytterligare mörka spår under redan novemberglåmiga ögon. Har jag lite energi över så skrattar jag åt det faktum att jag nu också gått in i den tredje och sista delen av min graviditet. Med erfarenhet av de andra två så vet jag ju att jag inte kommer bli piggare och lättare dessa tre månader.
Tur att det finns lite smink ibland så man i alla fall kan se lite piggare ut än man känner sig, om man nu orkar bemöda sig med att kladda på det…

Jag har nog aldrig varit så nervös som när vi satt i bilen på väg in till sjukhuset. Anders försökte få mig att se på mötet som en ny checkpoint, ok nu är vi här, vart ska vi sen?
Det fungerade inte på mig. Det enda som snurrade var den stora rädslan att han skulle säga att tumörerna växt till sig, att de inte visste vad de skulle göra och bla bla bla…. i all oändlighet. Amen.
Det var inte så att jag tog ut något negativt besked i förskott, men när du är så nära att få ett besked, när du inget kan påverka och det du kan förlora är ditt barn. Då fungerar ingen logik i världen, i alla fall inte på mig. Då reagerar hela min kropp på den rädslan, in i minsta cell kryper den och sätter sina spår.

Niklas började med att säga att det såg ok ut.
Ok.
Det innebär att tumörerna inte växt, på sin höjd någon millimeter, det är positivt, men de har heller inte minskat, det är negativt. De har inte blivit fler, det är positivt, men då inte heller färre.
Han förklarade att olika cytostatika arbetar på olika sätt, en del är väldigt aggressiva och man förväntar sig snabba och tydliga resultat, andra är mer lågmälda, ska jobba mer i det tysta och med långsamma resultat. Dinas nuvarande ligger någonstans mittemellan, så förhoppningen är att vi ska se mer och bättre resultat vid nästa utvärdering, som sker om ca 6 veckor. Lagom till jul, men det får ju vara sekundärt i de här sammanhangen.
Han sa att de gärna hade sett bättre resultat, såklart, men att vi får vara nöjda med detta att de inte växt.
Det är konstigt hur man funkar, men i det läget så var vi det. Allt över en katastrof var bra besked.

Han sa att de ändå hade börjat titta på alternativa mediciner och behandlingssätt utifall att nästa utvärdering skulle visa samma resultat. Det kändes skönt. Vi fick med oss en lista över verksamma ämnen, produktnamn, proteiner och undersökningar som vi kunde googla på egen hand.
Sånt är bra för oss. Det är handfast och praktiskt. Något att ta i.

Vi har även fortsatt att parallellt med detta få second opinions från andra läkarinstanser i USA. De är inte klara än, men allt som vi kan göra under tiden är bra.
Mellan röntgenundersökningarna och domedagarna vaggas man in i någon slags falsk trygghet. För att man måste på något vis. Kroppen orkar inte vara på helspänn hela tiden, fastän sjukdomsläget inte förändras.

Imorgon är det dags igen.
Ny kurcykel, ny vända, nya utmaningar. Vad ska man säga annat än bring it on…

Vi är sååå fruktansvärt långt ifrån detta och denna känsla, men någon gång ska vi dit igen.
Kärlek

En vecka av kärlek

wpid-img_20141103_185350.jpgSom vi har firat!
Fyra kalas har det blivit, alla olika i sin form, alla lika i sina hyllningar till Dina, glädjen, kärleken och livet.
Vi är otroligt tacksamma över att ha så många varma och innerliga människor runt omkring oss.
I läget som varit det senaste året har vi många gånger funderat över människans natur och varför vi så lätt glömmer våra mest grundläggande behov när livet är okomplicerat… Och även hur snabbt många sluter upp bakom en när livet slutar vara just det.
Hur bra måste vi må för att börja ta våra nära och kära för givna?
Var går gränsen?

Dina är i alla fall helnöjd över att ha fyllt år i en hel vecka, och vi har tyckt att det varit skönt att kunna fly in i en värld av kalasplanering, bakning och lekförberdelser.
Imorgon börjar en ny, tung vecka. Det är dags för den första utvärderingen av hur de nya medicinerna tagit. Dina får återigen fasta inför narkos och sen gör de magnetröntgen och datortomografi efter varandra. Vi vet inte ännu när vi får besked men har bett om att det inte ska bli som förra gången då vi över telefon fick all syretillförsel strypt genom några meningar.
En sak är säker, vi kommer återigen balansera på den där tunna linan, försöka blicka framåt med positiva tankar, med kraft trycka undan det svarta, fokusera på det vi vet just nu.

Så fort dagens sista kalas var över så var vi redan på väg dit. In i dimman av osäkerhet, något slags schizofrent känsloläge där hjärta och hjärna går en kamp som ingen kan vinna.
Men vi går in i denna vecka fyllda till bredden av värme och kärlek, med Dinas leende på näthinnan och en nyväckt, om än otroligt bräcklig, jävlar anammakänsla.
Om och om igen får vi bara påminna oss om att allt vi kan göra är att andas och ta en stund i taget.
Små, små steg ska ta oss framåt.
Små, små kärlekshandlingar tar oss alla framåt.
Glöm inte det.

Kalas, kalas, kalas och kalas!
wpid-img_20141103_081323.jpg wpid-20141102_214458.jpg

Klart man ska ha ett pingisrum på kalaset! Dessutom hann vi med första bowlingmatchen, behöver jag säga vem som vann?
wpid-20141103_185205.jpg
wpid-20141108_122915.jpg

Världens bästa vänner fixade världens bästa överraskningspartaj med ponnyridning, ansiktsmålning, Flippin Burgers, raw food-delikatesser, Hästtårta, musik, Amigo-Ola-hälsning, presenter och massor av kärlek!
wpid-img_20141109_182921.jpg wpid-img_4580.jpg

wpid-20141109_120301.jpg wpid-20141109_120336.jpg wpid-2014-11-09-15.30.15.jpg.jpegwpid-20141109_144829.jpg wpid-20141109_145114.jpg