All I want for Christmas…

2014-05-10 10.33.30Ja, det är väl inte så svårt att förstå vad som står på vår önskelista.
Det är samma önskan dag ut och dag in, oavsett tid på året. Man blir bara så väldigt mycket mer påmind just nu. Det är önskningarnas och förhoppningarnas tid.
Julmusiken flödar i alla kanaler, jag har alltid älskat det, det där härligt kitschiga kärleksbudskapet. I år låter alla låtar annorlunda. Varje textrad får en annan innebörd.
En av Dinas favoritsånger just nu är Tänd ett ljus.
När hon med än skört darrande än gällt genomborrande stämma sjunger att låt aldrig hoppet försvinna, det är mörkt nu, men det blir ljusare igen…. ja då borras den där trubbiga kniven ännu längre in i mitt redan såriga hjärta.

Imorgon är det dags. Nästa utvärdering. Magnetröntgen, datortomografi och lungröntgen. Klockan 8.00 ska vi vara på plats.
Hela proceduren igen, morfin, lustgas, nålsättning, provtagning, skjuts ner till röntgen, hej hej till narkospersonalen, upp på ny brits, krama hårt i handen, smeka över pannan, viska i örat att vi älskar henne, sen sover hon och vi får snabbt avlägsna oss.
Vi vänjer oss aldrig riktigt vid att lämna henne så, på en brits, lite kallsvettig och blek. Man vill liksom vara bredvid hela tiden, fastän vi vet att det de ska göra inte gör ont eller att hon inte alls märker av att vi inte är där.
Vi hoppas att allt går problemfritt och att vi kan vara hemma på eftermiddagen, stoppa undan allt vad sjukhus heter ett litet tag och låta Dina få fokusera på julen.

Niklas, vår ansvarige läkare, som vi till slut hade ett möte med i torsdags, har lovat att ringa på tisdag, oavsett resultat, så att vi slipper vänta längre än nödvändigt på besked.
Vill man hålla det enkelt kan man säga att han kan komma med tre olika besked, tumörerna har antingen minskat, inte vuxit, eller vuxit. Sen är det ju massor med gråzoner däremellan.
Han hade i alla fall en preliminär plan på tre olika läkemedel som vi kan lägga till eller byta ut om han och hans kollegor skulle finna det vara den bästa planen. Så det känns ändå bra, han hade tänkt, han kommer att jobba någon av dagarna i alla fall så att det inte bara står stilla.

Det som vi kommer att få kämpa för däremot det är det här med att få till en hel genom sekvensering. De hade diskuterat det och kände inte att detta var nödvändigt eller rätt steg att ta. Jag ska ärligt erkänna att jag hörde vad han sa, men att hans anledningar till varför kändes väldigt konstiga.
Vi är fullt medvetna om att detta i dagsläget inte är del av deras rutinbehandlingar, men inget av det Dina har just nu eller de mediciner hon är på är egentligen rutin för dem.
Allt är experimentellt.
Alla nya beslut, och även de tre nya möjliga medicinerna, baseras på en artikel här, en undersökning där, ett annat ”fall” där, och de i kombination med Dinas tidigare prover och undersökningar bildar basen som de använder för att komma fram till vad som kanske skulle kunna funka.
Med en genom sekvensering skulle vi i alla fall ha en kartläggning av hennes specifika tumörsammansättning, eventuella DNA ”fel” och i 50% av fallen även rekommendationer på godkända läkemedel som man har sett fungera på just det ”felet”.
De är rädda för att få för mycket information, motstridig information, eller information som de inte vet vad det betyder. De är rädda för att de inte ska veta vad de ska göra med resultatet. Jag kan inte förstå hur information specifik för just Dina kan vara något som framkallar denna rädsla. Vi har redan i dagsläget motstridig information, baserad på andra människors cancer.
Vi frågade om det var en kostnadsfråga, han sa att nej egentligen inte, men vi var ändå tvungna att säga att vi betalar om det är det som det handlar om. Detta ska aldrig vara en kostnadsfråga.
Vi har från flera håll fått rekommenderat ett ställe i USA som gör detta, vi kan ta kostnaden, det innebär ingen risk för Dina, inga nya biopsier och allt de behöver göra är att fylla i en kort blankett så att företaget kan kontakta patologen i Huddinge där Dinas tumörceller ligger. Sen skulle företaget, Foundation Medicine, göra sitt och skicka kartläggning och eventuella rekommendationer tillbaka. Tidsperspektivet är ca 8 veckor och vem vet var vi är då?
Detta var dock inget han ville göra i dagsläget, och han var också osäker på om han skulle göra det framöver.
Vi var dock tydliga med att trots hans resonemang så var vi säkra på att vi vill gå vidare med detta. Vi ger oss inte på den punkten. I värsta fall skulle vi försöka få till detta på egen hand och stå med ett resultat som vi inte kan tyda och som våra läkare inte vill använda sig av.
Då kan det bli aktuellt att överge den svenska vården ett tag.
Där är vi inte ännu, men sista ordet är absolut inte sagt.

Vi gör vad som helst. När som helst. Till vilken kostnad som helst.
Niklas konstaterade, med glimten i ögat att vår aktivitetsnivå absolut ligger över genomsnittet….
Ja tro fan det.
Tro FAN det.

Om inte det ena suger musten ur en så gör det andra det…
Men nog sagt om det för tillfället. Imorgon kör vi. Bockar av nästa steg.
Stryker detta i kalendern och väntar igen.
Sen får vi helt enkelt se vilken sorts jul det blir i år.
Det enda vi vet säkert är att den blir annorlunda. På alla sätt.

Kärlekshälsningar….wpid-2014-12-09-22.26.02.jpg.jpeg
wpid-img_20141217_170746.jpg

wpid-20141221_094136.jpgEn gång i tiden tilltalade det här budskapet mig. Jag ville fly från vardagen, komma bort från rutiner och allt vi kände.
Den hänger vid min säng.
Varje gång jag ser den nu tänker jag bara att allt jag vill är att hitta hem igen…

Annonser

3 reaktioner på ”All I want for Christmas…

  1. ”tänd ett ljus och låt det brinna, låt aldrig hoppet försvinna”. 💖
    Klockan 8 kommer jag att be om att ni ska få uppleva underverk. Att svaret ska överträffa era önskningar. Kan vi hjälpa till på något sett så vill vi det. Vi vill önska er allt gott inför julen och det nya året.

    Gilla

  2. Jag hoppas att ni i allt detta oändliga mörker får några dagar med en fin och vacker jul. Med mycket skratt och värme. Och ljus. Jag håller alla tummar i världen.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s