All I want for Christmas…

2014-05-10 10.33.30Ja, det är väl inte så svårt att förstå vad som står på vår önskelista.
Det är samma önskan dag ut och dag in, oavsett tid på året. Man blir bara så väldigt mycket mer påmind just nu. Det är önskningarnas och förhoppningarnas tid.
Julmusiken flödar i alla kanaler, jag har alltid älskat det, det där härligt kitschiga kärleksbudskapet. I år låter alla låtar annorlunda. Varje textrad får en annan innebörd.
En av Dinas favoritsånger just nu är Tänd ett ljus.
När hon med än skört darrande än gällt genomborrande stämma sjunger att låt aldrig hoppet försvinna, det är mörkt nu, men det blir ljusare igen…. ja då borras den där trubbiga kniven ännu längre in i mitt redan såriga hjärta.

Imorgon är det dags. Nästa utvärdering. Magnetröntgen, datortomografi och lungröntgen. Klockan 8.00 ska vi vara på plats.
Hela proceduren igen, morfin, lustgas, nålsättning, provtagning, skjuts ner till röntgen, hej hej till narkospersonalen, upp på ny brits, krama hårt i handen, smeka över pannan, viska i örat att vi älskar henne, sen sover hon och vi får snabbt avlägsna oss.
Vi vänjer oss aldrig riktigt vid att lämna henne så, på en brits, lite kallsvettig och blek. Man vill liksom vara bredvid hela tiden, fastän vi vet att det de ska göra inte gör ont eller att hon inte alls märker av att vi inte är där.
Vi hoppas att allt går problemfritt och att vi kan vara hemma på eftermiddagen, stoppa undan allt vad sjukhus heter ett litet tag och låta Dina få fokusera på julen.

Niklas, vår ansvarige läkare, som vi till slut hade ett möte med i torsdags, har lovat att ringa på tisdag, oavsett resultat, så att vi slipper vänta längre än nödvändigt på besked.
Vill man hålla det enkelt kan man säga att han kan komma med tre olika besked, tumörerna har antingen minskat, inte vuxit, eller vuxit. Sen är det ju massor med gråzoner däremellan.
Han hade i alla fall en preliminär plan på tre olika läkemedel som vi kan lägga till eller byta ut om han och hans kollegor skulle finna det vara den bästa planen. Så det känns ändå bra, han hade tänkt, han kommer att jobba någon av dagarna i alla fall så att det inte bara står stilla.

Det som vi kommer att få kämpa för däremot det är det här med att få till en hel genom sekvensering. De hade diskuterat det och kände inte att detta var nödvändigt eller rätt steg att ta. Jag ska ärligt erkänna att jag hörde vad han sa, men att hans anledningar till varför kändes väldigt konstiga.
Vi är fullt medvetna om att detta i dagsläget inte är del av deras rutinbehandlingar, men inget av det Dina har just nu eller de mediciner hon är på är egentligen rutin för dem.
Allt är experimentellt.
Alla nya beslut, och även de tre nya möjliga medicinerna, baseras på en artikel här, en undersökning där, ett annat ”fall” där, och de i kombination med Dinas tidigare prover och undersökningar bildar basen som de använder för att komma fram till vad som kanske skulle kunna funka.
Med en genom sekvensering skulle vi i alla fall ha en kartläggning av hennes specifika tumörsammansättning, eventuella DNA ”fel” och i 50% av fallen även rekommendationer på godkända läkemedel som man har sett fungera på just det ”felet”.
De är rädda för att få för mycket information, motstridig information, eller information som de inte vet vad det betyder. De är rädda för att de inte ska veta vad de ska göra med resultatet. Jag kan inte förstå hur information specifik för just Dina kan vara något som framkallar denna rädsla. Vi har redan i dagsläget motstridig information, baserad på andra människors cancer.
Vi frågade om det var en kostnadsfråga, han sa att nej egentligen inte, men vi var ändå tvungna att säga att vi betalar om det är det som det handlar om. Detta ska aldrig vara en kostnadsfråga.
Vi har från flera håll fått rekommenderat ett ställe i USA som gör detta, vi kan ta kostnaden, det innebär ingen risk för Dina, inga nya biopsier och allt de behöver göra är att fylla i en kort blankett så att företaget kan kontakta patologen i Huddinge där Dinas tumörceller ligger. Sen skulle företaget, Foundation Medicine, göra sitt och skicka kartläggning och eventuella rekommendationer tillbaka. Tidsperspektivet är ca 8 veckor och vem vet var vi är då?
Detta var dock inget han ville göra i dagsläget, och han var också osäker på om han skulle göra det framöver.
Vi var dock tydliga med att trots hans resonemang så var vi säkra på att vi vill gå vidare med detta. Vi ger oss inte på den punkten. I värsta fall skulle vi försöka få till detta på egen hand och stå med ett resultat som vi inte kan tyda och som våra läkare inte vill använda sig av.
Då kan det bli aktuellt att överge den svenska vården ett tag.
Där är vi inte ännu, men sista ordet är absolut inte sagt.

Vi gör vad som helst. När som helst. Till vilken kostnad som helst.
Niklas konstaterade, med glimten i ögat att vår aktivitetsnivå absolut ligger över genomsnittet….
Ja tro fan det.
Tro FAN det.

Om inte det ena suger musten ur en så gör det andra det…
Men nog sagt om det för tillfället. Imorgon kör vi. Bockar av nästa steg.
Stryker detta i kalendern och väntar igen.
Sen får vi helt enkelt se vilken sorts jul det blir i år.
Det enda vi vet säkert är att den blir annorlunda. På alla sätt.

Kärlekshälsningar….wpid-2014-12-09-22.26.02.jpg.jpeg
wpid-img_20141217_170746.jpg

wpid-20141221_094136.jpgEn gång i tiden tilltalade det här budskapet mig. Jag ville fly från vardagen, komma bort från rutiner och allt vi kände.
Den hänger vid min säng.
Varje gång jag ser den nu tänker jag bara att allt jag vill är att hitta hem igen…

Ett sommarlov på två veckor

wpid-20140804_192454.jpgBloggen har fått vila. Vi har försökt koppla bort sjukhusvärlden så gott det går under de senaste två veckorna. Vi har väntat på besked från kirurger, patologer, onkologer och forskare. I det mellanrum som uppstod har vi försökt göra sånt man ska när det är semester och sommarlov.

Vi har varit i Gävle/Furuvik och tittat på djur och åkt karuseller, varit på Dalarö och ätit god mat med havet bredvid, vi har plockat svamp och blåbär, lekt, tittat på ormar på Skansen, haft kräftskiva och gått all in på Gröna Lund. Vi har försökt att inte tänka på besked och utlåtanden. Dina har varit otroligt pigg och stark, hennes återhämtning efter operationen har gått i raketfart och i vi förundras över att hon inte besväras av sina ärr mer än hon gör. I hennes värld är tumören borta och hon har inte cancer längre. Vi har låtit det vara så ett tag, ingen ide att oroa henne innan vi vet mer.

I torsdags förra veckan hade patologerna konferens och diskuterade hennes fall och i fredags var vi på återbesök hos kirurgerna i Huddinge. De är nöjda, det mikroskopiska utlåtandet är även det att hela tumören är borta, snittytorna var rena och de hade kunnat ta den med den marginal de ville. Vi fick veta att det även fanns två mindre tumörer, som de inte kunnat se tidigare, som de också lyckats ta bort. Den stora tumören var 11x9x8 cm och de andra två 1,5×1,5 respektive 0,7×0,7. Närheten till tjocktarmen visade negativt, dvs även det var rent. Jätteskönt såklart! Det vi fortfarande inte fått besked om är de två bleka fläckarna på den högra leverloben som de tog prover på.

Dessutom fick vi veta att en ven var ”invaderad”, det innebär att de ser spår av cancerceller utanpå och inuti venen. De vet inte vad det betyder, tumören kan ha startat där eller så kan den ha spridit sig dit och då finns det en risk att någon cell lossnat och spridit sig vidare. Finns det något sjukt i Dina just nu så är det så litet att det oftast inte syns och då är det lika bra att ta det säkra före det osäkra och dra igång maskineriet igen, innan det som kanske finns har hunnit växa till sig. Vi väntar på en ny röntgentid.

De gemensamt fattade beslutet blev därför att dra igång en cytostatikakur så snart som möjligt. I morse åkte vi så in, hela familjen, och nu sitter vi här i vårt lilla rum. Dina är påkopplad till droppet igen, fullpumpad med kortison och allergimedicin medan Paclitaxelet pumpar. Kortisonet har redan börjat verka och hennes bottenlösa hunger är tillbaka.

Det verkar vara en måndag då många är tillbaka på jobbet efter en skön semester, det soliga vädret har tagit en paus och även vi är tillbaka i vår tillfälliga verklighet. Nu vevar vi igång igen.
I höst ska vi ta mig fan bli av med allt vad cancer heter!

image imagewpid-20140730_141722.jpgimage image

bild2 image wpid-20140810_204133.jpgwpid-20140809_200916.jpg

wpid-2014-08-05-06.46.09.jpg.jpeg wpid-2014-08-11-13.40.32.jpg.jpeg

Världens starkaste tjej

Vi är så otroligt stolta över Dina.20140724_150149

I torsdags förra veckan åkte vi vid 8.00 ner till pre-op. Dina var redan laddad med lugnande, tvättad tre gånger med Descutan och koncentrerad inför det som komma skulle.
Vi satt bredvid henne i våra gröna kläder, höll hennes hand och strök bort hennes tårar medan hon fick mer lugnande intravenöst och narkosläkaren gjorde sitt. Det gick så fort, precis som det ska och har gjort tidigare, men man hinner liksom inte med, pang så sover hon. Nu måste ni gå säger dem och drar med oss ut.
Tårarna slutar inte rinna och alla veckors oro kulminerar i detta ögonblick.
Det är nu vi ska lämna över henne i händerna på andra, det enda vi kan göra är att vänta.

Vi går ut. Går lite. Sitter på en bänk. Tittar på varandra.
Vädret är fantastiskt men syret räcker inte till. Hur gör man detta? Hur klarar man av väntan? Vad pratar man om? Hur kan man låtsas som att allt är som vanligt medan allt händer med Dina?

Efter en stund kommer mamma, Anna, Sofia, Henke och Elin. Vi försöker fördriva tid i kafeterian. Prata skit, prata allvar. Tänka, inte tänka. Skönt att ha människor vi älskar nära och ändå en känsla av att sitta i en bubbla, av overklighet, av illamående.
”Vi ringer i eftermiddag, är kanske klara runt 14.00”, sa läkarna innan vi gick.20140717_170920
Klockan blev 14 och ingen hade något att säga längre.
Vi gick ut, försökte kanalisera ut lite energi, få lite sol. Titta på klockan. Titta på mobilen, har jag missat ett samtal? Har jag batterier kvar?
Vid tretiden ringer så min telefon! Vi är klara, allt har gått bra! Vi springer in till IVA (Intensivvårdsavdelningen), de andra hinner få en skymt av Dina när de kör in henne. Vi ser henne, tar hennes hand, och då faller allt över mig igen. Bryter ihop över att äntligen få se henne igen, över att de sa att allt gått bra, över att hon ligger där så blek, så medtagen, full med slangar och plåster överallt. Jag får hjälp med lite saft och en stol. Kvicknar till lite och viker sen inte en centimeter från hennes sida.

Vi får kontinuerliga uppdateringar, från narkosläkaren, sköterskor, kirurg.
Vi stirrar på alla monitorer, håller koll på syresättning, puls, blodtryck och temperatur. Vi håller hennes hand, pussar hennes kind och stryker hennes kala huvud.
Hon har fem infarter på händer och i armveck, slang i sin port-a-cath, en CVK (central venkateter) i halsen, dränage från magen, epidural i ryggen, kateter från urinblåsan och sen det stora snittet över hela buken.
Som jag skrev tidigare så lyckades de ta bort hela tumören med den marginal de vill ha.
Tumören var stor som en liten fotboll, en sådan där liten teknikboll. Det är mycket i en liten mage. Jag förstår att hon har haft svårt att äta.
De bleka fläckarna på den högra leverloben och närheten till tjocktarmen utreds fortfarande av patologen. En forskare på Karolinska har fått vävnadsprover och testar nu hur just hennes tumör svarar på ett antal olika cytostatika. Onkologer specialiserade på just Angio Sarkom i Tyskland har också fått vävnadsprover och ska komma med ett förslag på fortsatt behandling.
Resultatet av dessa tre källor kommer sedan att diskuteras av vår ansvarige onkolog Niklas Pal och kirurgerna på Huddinge och vi kommer att få en plan över hur resten av året kommer att se ut.

20140717_170606Timmarna går. Dina sover och sover. Natten går och torsdagen blir till fredag. Dina är fortfarande medtagen och inte lika vaken som de skulle vilja. Hennes hjärtfrekvens är oregelbunden och apparaterna larmar för bradykardi (långsam hjärtrytm), dessutom har hon ibland ingen sinusrytm. De kollar EKG regelbundet. Vi väntar. Hon är dessutom kall, 35,4 i temperatur, samtidigt som hon kallsvettas. De tror att hon reagerar på epiduralen så de sänker den. Vi väntar.
Planen var att få komma upp på avdelningen på fredagen, men vi blir kvar en natt till. På lördagsmorgonen har både pulsen och temperaturen höjts och vi får äntligen komma upp på vårt rum.
20140717_170618De kommande dagarna kommer vi komma ihåg som Mirakelveckan.
Söndag – Dina tränar på att sitta upp, det gör ont, hon är rädd. Hon tränar ännu mer, det går lite bättre.
Måndag – Dags att pröva att stå upp, med stöd. Det gör ont, i fötter, ben och mage. Benen darrar, bär inte.
Tisdag – Står upp själv. Får ta bort dränage och CVK, så skönt för henne att kunna röra huvudet igen!
Onsdag – Går 10 steg, med stöd, blir jättetrött, får komma ut i rullstol för första gången. Får ta bort epidural och kateter!
Torsdag – Går själv, i skogen, genom sjukhuset, stolt som en tupp!
Fredag – vi får åka hem, jippie!

Vi förstår inte riktigt själva hur fort allt gått, varje dag har hon gjort enorma framsteg. Hon har en vilja av stål och är så modig som vågar testa kroppen på det viset! Hon har fortfarande inte kommit igång att äta ordentligt, men efter samtal med barnläkare från Gastro och en dietist så fick vi ändå åka hem. Hon har ju inte ätit normalt på månader nu så vi hoppas att hon i hemmiljö långsamt kan komma in i rätt vanor igen. Just nu är det väldigt ovant för henne att äta, det har smakat konstigt och varit fullt i buken. Vi prövar och jublar inombords varje gång något går ner.

20140723_124247Nu försöker vi göra det bästa av dessa sommardagar. Det är varmt och Dina får självklart inte bada, hon är dessutom väldigt trött på att hänga med mamma och pappa…. jag förstår henne. Förhoppningsvis sjunker temperaturen lite snart och då blir det lite lättare att locka med henne ut.
Stressen och oron från de senaste veckorna har kommit ikapp oss och vi försöker allihop att landa och hitta ett nytt utgångsläge.
Kanske kommer det ett förlösande regnväder snart som sköljer bort några lager och renar oss från jobbiga tankar.

En sak som vi vet med säkerhet just nu är i alla fall att vår Dina är världens starkaste tjej!

20140724_093850Mage

 20140723_133122