Inte bakåt, inte åt sidan – framåt är allt som finns

Vi har en plan.
Den är allt vi har så nu är det stenhård fokus på den och inget annat.
Vi har inte tid att bli för emotionella, även om vi trots det faller handlöst ner i gråten om vart annat. Vi gråter om natten, på toaletten, när barnen inte ser. Men inte för länge, kan inte låta gråten förtära oss.
Vi måste rikta blicken framåt, ett steg i taget, målmedvetet och med väldigt stora skygglappar. Börjar vi tänka för mycket tappar vi fart och ork.
Det finns fortfarande mycket att göra.
Det är aldrig för sent. Det finns alltid hopp. Vi kör så det ryker. (Tack Tord, det var precis det jag behövde höra.) Vi vill inte att ni tycker synd om oss. Ja det är för jävligt alltihop, men vi behöver inte medlidande, vi behöver er hjälp att ge oss energi och jävlar anamma så vi orkar ännu mer.
Bädda inte in oss i bomull utan var vår blåslampa i rumpan istället!
Vi måste orka. Det är bara så det är.

Planen är först och främst att genomföra en biopsi på en av lungtumörerna. Det blir alltså ingen operation då kirurgerna bedömde att det blir ett för stort ingrepp när målet inte är att bota utan att få mer information. Biopsin ska alltså göras för att kunna genomföra in vitrotester på vävnaderna och se hur de svarar på olika cytostatika. Målet är också att få ut så mycket vävnad som möjligt för att kunna göra en genomsekvensering (DNA analys). Denna sekvensering som vi bråkade för att få till redan i vintras, för att inte behöva göra den när läget försämrades, men fick avslag på, har vi nu alltså fått klartecken för. Bättre sent än aldrig såklart, men det svider att läget måste vara prekärt för att det ska godkännas.
Dina har redan börjat med en av sina nya mediciner, Afinitor (everolimus), som redan gett henne huvudvärk och ökad trötthet tyvärr. De väljer att ta ett nytt läkemedel i taget för att kunna hitta rätt dosering och hålla koll på biverkningarna.

Sedan har vi kommit fram till att vi tror att det bästa alternativet vore att Dina genomgår operation i Tyskland där lungmetastaserna tas bort med laserkirurgi.
Detta har legat i mitt bakhuvud i ett års tid men inte varit aktuellt då metastaserna initialt minskade i storlek och sedan var stabila. Nu drog jag i dessa trådar på en gång och vi har kontakt med de två bästa professorerna i hela världen på detta område, Professor Rolle i Coswig och Professor Passlick i Freiburg. De har båda två lovat att titta på Dinas medicinska historia och röntgenbilder för att bedöma om detta vore aktuellt för henne.
Vi hoppas för allt vi är värda att de tror att deras behandling skulle kunna hjälpa henne.

Vi har även, med hjälp av en amerikansk kontakt, återupptagit arbetet med att få second opinions från Dana Farber Cancer Institute i Boston och MD Anderson Cancer Institute i Houston, USA. Kanske kan de sprida något nytt ljus över det hela.

Så, biopsi med in vitrotest och genomsevensering, sedan förhoppningsvis laserkirurgi i Tyskland och ny medicinering är planen.
Det är många, långa och tunga steg som måste tas, inte minst av Dina såklart.
Det gör mig skitförbannad att hon inte har något annat val än att följa med oss på denna väg, att hon kommer behöva gå igenom svåra operationer och tunga behandlingar igen.
Jag vill bara skrika och slåss. Men vad hjälper det? Ingenting.
Därför måste jag köra huvudet i väggen, fokusera på målet, stänga av känslorna och jobba metodiskt. Distansera mig. Börjar jag tänka för mycket på att detta gäller Dinas liv så svämmar ögonen över, hjärtat rusar och hjärnan kan inte tänka klart. Det hjälper inte mig och inte Dina just nu.
För att låna en väldigt berömd slogan – Just do it.
wpid-img_20150830_214535.jpg
Livet fortsätter ju.
I en ny form och med nya förutsättningar, men det vet inte barnen mycket om. Som jag sagt så många gånger tidigare, Dina vet att hon har cancer, men inte graden av allvarlighet, eller ens att den spritt sig till lungorna. Det kommer vi såklart att behöva berätta för henne nu, på något sätt, med tanke på att de måste opereras, men hon lever så mycket hon bara kan i den vanliga verkligheten. wpid-img_20150904_080417.jpgwpid-img_20150904_064304.jpgI verkligheten där man går upp på morgonen, äter frukost och åker till skolan. Där man packar gympaväskor, regnkläder och inneskor. Där man hittar på roliga saker på helgerna, rider, bowlar, fixar fredagsmys och lördagsgodis. Där ska hon fortsätta att leva och bo. Vi berättar inget vi inte måste. Det finns ingen anledning.

Vi måste fortsätta leka, skratta och busa med barnen, hur falskt glad man än känner sig ibland. Det är bara att dra på sig masken, svälja gråten och låta sig omslutas av deras glädje och sorglöshet.
Hoppas att den smittar av sig.
Hoppas att den lindrar den enorma smärtan.
Hoppas att den läker våra öppna sår.
wpid-img_20150906_132224.jpg

Annonser

11 reaktioner på ”Inte bakåt, inte åt sidan – framåt är allt som finns

  1. Hejar på er, ber, hoppas och tror att ni klarar detta! Kämpa på vi är många som är med er och hejar på er❤️ Ni är såna kämpar allihop…det måste gå…det bara måste gå…finns inget annat…blicken uppåt och framåt bara!!! Kramar i massor

    Gilla

  2. Hjärtat blöder…såklart. Vilka kämpar ni är. Vi är många som hejar i bakgrunden, är det något vi kan bidra med säg till. Så länge gör vi vad vi kan för att fler ska bidra till forskningen. För precis som ni vill vi slippa den blå stolen. Ni är sanna hjältar och såklart ni ska vidare framåt. Det måste finnas ett sätt och en väg. Just do it är sååå rätt. Många många kramar o tankar. /Sarah (tryggbarncancervard.blogg.se)

    Gilla

  3. Kom in på din blogg och blir så förbannad. Inget barn borde få cancer!!! Ni kommer klara detta. Heja er och heja er underbara starka och modiga dotter Dina!

    Gilla

  4. Jag känner inte dig och du känner inte mig, men du är min nya idol. Där jag hade legat som en blöt fläck på marken där kör du så det ryker ända in i kaklet. Jag hoppas och tror att saker som händer i livet har en mening, och meningen med detta känns ju svår att förstå just nu men jag tror att det var meningen att Dina skulle få dig som mamma som inte låter någon jä*la cancer komma och ta över din dotters kropp utan att den ska få sig en riktig fight. Som en krigarmamma så har du så klart en krigardotter. Ni kommer att klara detta. Kör så det ryker.. ända in i kaklet!

    Gilla

  5. Bra att ni har en stark plan! Det finns så mycket hopp där ute i världen, Tyskland och USA låter kanon! Heja er och Dina såklart – fortsätt kämpa, inget annat är ett alternativ!!!

    Gilla

  6. Kan vi hjälpa er på något sätt? Ni har vänner/kontakter i USA? Kan en ”GoFundMe” sida vara något? http://www.gofundme.com
    Vi hjälper er gärna att sprida den i sådana fall! För att starta den måste man ha hjälp av vänner utomlands (Finland/USA eller vissa andra länder i Europa) men vem som helst kan ge via den sedan!

    Många styrkekramar!
    Anneli

    Gilla

  7. Hej. Jag har försökt kommentera några gånger via mobilen men av olika tekniska problem har det aldrig lyckats sändas. Jag är fd kollega till Anders från NTI och jag har följt er resa ett bra tag. Jag ville också tipsa er om Dr Passlick i Freiburg då min pappa vände sig till den kliniken för att få hjälp med laserkirurgi när de svenska läkarna gick bet. Hans erfarenheter av Freiburg var otroligt goda och att han blev väldigt väl mottagen och hjälpt. Han fick också hjälp med levern hos Dr Paul Brousse i Paris. Pappa var otroligt driftig och även av åsikten att man som patient måste ta kontroll över sin vård, för läkarna kommer inte att göra det åt en. Och det är precis det ni gör nu.

    Pappa var i ett helt annat läge än Dina och sisådär 58 år äldre, och hans prognos var aldrig bra från början, men tack vare kirurgiska ingrepp fick han ändå flera år efter diagnosen (tarm-, lever och lungcancer). Som familj till den sjuke var det en otrolig resa, och jag är SÅ tacksam för utlandets hjälp i det hela. Nu har ni redan etablerat en kontakt, men jag tänkte ändå tipsa om pappas gamla blogg, där det också finns information om hur man driver en process mot Försäkringskassan om de inte vill ställa upp och betala för vården. Pappa vann den vilket säger en del om hur vården borde behandla det här med second opinions och vård utomlands när den svenska brister. http://tarmcancer.blogspot.com

    Jag tycker att ni Anders och Malin är helt enorma och outsägligt tappra i allt det här, även om jag förstår att det känns otroligt tufft precis hela jävla tiden. Jag förstår också precis att ni inte vill ha medlidande utan ni vill ha peppning och hejarop. Så här kommer det: Heja! Nu jävlar vinner ni det här.
    Stora kramar Cecilia

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s