Lucia och ett annat Jag

Snön har kommit på besök igen och bäddat in världen i ett mjukt och ljust lugn. Naturen räddas från allt det grå och allt blir vackert. Vi smyger upp i mörkret, tänder ljus och tar frukosten framför Luciatåget på TVn. Som vi brukar. Annie och Majken är förväntansfulla, det är spännande att få dricka varm choklad, i soffan, en vardagsmorgon. Dinas foto sitter bredvid dem i soffan. Absurt men fullt naturligt hos oss just nu.
Jag tar en klunk kaffe och försöker förbereda mig för dagen. Alla tidigare luciadagar snurrar i skallen.
Dinas första, där hon bara var några veckor gammal. För första gången somnade hon själv, utan att vara i någon famn, hon satt i babysittern framför luciafirandet och slumrade till alla sånger.
Dinas tredje Lucia när vi precis flyttat till Väsby men åkte tillbaka till Gubbängen så hon fick vara med sina gamla kompisar i Luciatåget. Hon var tärna och kunde alla sånger.
Året efter när hon firade med sina nya kompisar här. Hon och bästa kompisen var pepparkakor. Två små blondiner som höll varandras händer. Hon stod där och stirrade på alla oss föräldrar, knäpptyst, tagen av stunden. I bilen hem sjöng hon alla låtar på högsta volym.
Det första firandet när hon var sjuk. Hon var så trött. Kunde inte bestämma sig för vad hon ville vara, så jag fixade tomtekläder, pepparkakskläder och Luciakläder, utifall att. När det väl var dags stod hon ändå där i sin gröna dunjacka och blå mössa. Ville inte vara med. Det regnade och allt var konstigt.
Förra året när vi trodde att hon hade huvudvärk och var medtagen efter Tysklandsoperationerna, men hon i själva verket hade hjärnblödning. Hon låg hemma i vår säng och sov, trodde vi. Jag åkte med Majken till förskolan. Vi satt på golvet och åt pepparkakor. Så overkligt. När vi kom hem åkte vi direkt till akuten och blev kvar där.

Jag klamrar mig fast vid minnena. Försöker sortera, ge plats åt det fina, fokusera mindre på det jobbiga. Det är lättare sagt än gjort. Den friska Dina är fortfarande avlägsen tyvärr. Smärtan tar fortfarande så mycket plats. Jobbiga bilder flashar framför ögonen. När de kommer blundar jag och viskar tyst för mig själv Dina älskar mig, Dina har inte ont, Vi ses igen. Ibland hjälper det, ibland inte.
Då borrar jag ner mitt ansikte i dina kläder. Letar efter en doft av dig, en fläck någonstans, söker i fickor efter saker du lämnat, ett tecken på att det inte var länge sedan du var här.

Idag är det dags för ett nytt Luciatåg. Majken har tränat och tränat, Annie har hängt med bäst hon kan. Det kommer att bli tungt det vet jag. Alla sånger som bär så många känslor. Alla oskyldiga barnröster. Två småsystrar som förtjänar vår fulla uppmärksamhet, att få känna sig förväntansfulla och magiska.

Det är lätt att drunkna i sorgen. Den är inte enhetlig som jag hade trott utan består av så många olika delar. Delar som kräver lika mycket uppmärksamhet och omsorg.
Jag sörjer att Dina är död.
Jag sörjer att Dina blev sjuk.
Jag sörjer att Dina inte får växa upp och leva sitt liv.

Jag sörjer att Dina fick spendera en tredjedel av sitt liv på sjukhus.
Jag sörjer att hon var tvungen att göra så mycket som hon inte ville.
Jag sörjer att vi fick kämpa så intensivt för hennes behandlingar.

Jag sörjer att vi inte kunnat vara lika glada och sorglösa föräldrar till Annie och Majken som vi var under Dinas första år.
Jag sörjer att Annie och Majken måste leva utan sin storasyster.
Jag sörjer att jag och Anders måste kämpa för att hitta vårt sätt att leva tillsammans med denna sorg.
Jag sörjer att mitt liv inte blev som jag tänkt.

Ett stort kapitel i allt detta stora och omvälvande är upptäcka vem jag, Malin, är nu. Det handlar inte om att ”hitta tillbaka” till mig själv, till den jag en gång var. Dinas sjukdom och död har vänt upp och ned på hela vårt liv. Det har skakat vår familj, fått oss att omprioritera vad som är viktigast, ändra våra principer och ifrågasätta vårt sätt att leva. Att Dina dog kommer alltid vara en gigantisk vändpunkt i våra liv.

Jag har skrivit tidigare om att en stor del av mig dog med henne. Så är det.

Jag har skrivit att sorgen alltid kommer att vara en del av mig. Så är det.

Jag kommer inte bli samma gamla Malin igen. Inte på samma sätt. Jag är inte hon längre.  Det är inte en sorgedräkt jag bär där den gamla Malin finns kvar någonstans långt där under.

Jag är förändrad i grunden.
Sorgedräkten är i mig. Inte mig.
Jag kommer inte ta av mig den. Jag bär den inombords.
Jag är förändrad i tanken, jag har andra behov, andra önskemål, andra drivkrafter och ett annat synsätt.

Jag är förändrad i kroppen, jag reagerar på ett annat sätt och orkar på ett annat sätt. Hjärnan har tagit stryk av de senaste årens kraftiga stress. Koncentrationen är påverkad, minnet sviker, läkare säger att hjärnan kommer att läka, men att ingen vet hur lång tid det kommer att ta. Det är en jobbig insikt, att märka att kroppen inte fungerar så som den brukar, att jag inte klarar av saker på samma sätt som förut.
Så mycket är förändrat. Hos oss. I mig.
Så mycket att förhålla sig till. Skapa nya förhållningssätt kring.

Allt förändras utom du Dina. Du är för alltid 6 1/2 år.
Fullt levande i mina minnen. Fullt levande i mitt hjärta, men ändå oförändrad.
Du är kvar i ett fruset ögonblick och på ett sätt kommer jag alltid vara kvar där med dig.
I den stunden är vi alltid ett. Frusna, men fulla av kärlek.

 

Alltings ambivalens

Tre veckor sedan jag skrev sist. Höst har blivit till vinter och miljontals av tankar har hunnit snurra några varv i min hjärna.

När jag kände att Dinas födelsedag började närma sig var det som om kroppen slog av alla känslor. Jag var som i trans. Hade ett lite sjukligt, perfektionistiskt drag att fixa ordning i vårt och tjejernas sovrum. Allt det där som vi inte gjort skulle helt plötsligt fixas. Totalt fokus på att fixa mattor, gardiner, tavlor, lampor mm. Effektiv var jag, men jag kände vad som bubblade och glödde under ytan. Som en vulkan på väg att få ett utbrott. På onsdagseftermiddagen dagen innan var allt inhandlat, mycket var på plats. Allt blev stilla.
I vanliga fall hade jag slagit in presenter, dukat fram frukostbrickan, ställt fram ljus och blommor. Nu bara låg jag i sängen. Jag grät och grät. Inom mig vällde vågor av ilska, förtvivlan, hopplöshet, ledsamhet, orättvisa och irritation upp och ner i hög hastighet. Jag somnade med en stor klump i magen istället för det lilla pirret som brukar infinna sig inför en födelsedag.

Så kom då Dinas sjunde födelsedag. Ytterligare en av de där utomjordiskt konstiga dagar som vi lagt på hög de senaste åren. Det är en omänsklig uppgift. Att genomlida sitt döda barns födelsedag. Ändå är vi så många föräldrar världen över som måste. Som inte har något val.
Vi åt croissanter till frukost, precis som hon alltid ville. Majken gick och hämtade Dinas foto till frukostbordet och Annie skulle mata henne med croissant. Vi log och grät samtidigt. De håller sin syster så kär. Så närvarande.
Sedan samlade vi familjen. Precis som vi brukar. Träffades vid graven. Tände ljus i allt det novembergråa. Majken hade gjort hjärtan i lera som hon målat i olika färger. Fem stycken. Ett för var och en i familjen. Kusinerna hade gjort pärlplattor och la vackra kulor i ett hjärta. Blommor och ballonger. Cupcakes, precis som Dina ville ha det, kaffe och varm choklad. Vi satte brevlådan på plats. En lila postlåda för alla som vill skicka brev, kort eller teckningar till Dina. Det är ju så vid en barngrav, det blir väldigt mycket saker och det känns ledsamt att det förstörs av regn, rusk och snö. Så vill du lämna något där i så gör det. Är det enbart för Dina så stäng igen kuvertet så vet vi att vi inte får öppna det.

Det var tungt att vara där. Väldigt tungt. Sol ute, sol inne, sol i hjärta, sol i sinne brukar man ju säga. Nu var det mörkt ute, mörkt inne, mörkt i hjärta, mörkt i sinne.
Vi åkte hem till oss och åt pasta polpettine med massor av parmesan, Dinas favorit, och kusin Gustav hade bakat en fantastiskt fin Dinatårta. Vi tittade på filmer och foton. Grät och skrattade i en salig blandning. Dagen blev till slut till kväll och det kändes skönt att den snart var över.

Dagen efter firade vi igen, med våra närmaste vänner. Ett nytt besök vid graven, fler tårar och skratt, god mat och gott vin.
Nu har vi gjort detta med för första gången. Det blir säkert inte lättare ju fler födelsedagar man klarar av men den första är alltid den första.
Älskade Dina. Tänk vilket euforiskt rus vi var i för sju år sedan. Tänk vad lite vi visste.

wp-1478868318682.jpgJag kämpar på med mig själv. Försöker vara snäll mot mig, promenerar, yogar, äter sånt min kropp mår bra av, andas, tar emot känslorna, försöker ta en paus från känslorna. Jag är lite lätt schizofren kanske, jag vill må bättre men samtidigt inte. Det låter väl konstigt, det förstår jag. Men det öppna blödande såret av sorg jag har gör på något vis att Dina känns mer levande.  När jag distraherar mig, försöker ”släppa in livet”, våga se framåt, då känns det som om minnet av Dina förminskas. Hon blir en av alla dem som levat en gång för länge sedan, någon vi fick låna en kort stund, ett avlägset minne.

Jag vill inte att hon ska vara ett minne, sa jag till min psykolog. Jag vill ju ha henne levande, här hos mig. Men det är inte min verklighet. Så blev det inte, sa hon. Nej, så blev det inte. Allt vi har är minnen. Döden avslutar ju så abrupt alla önskningar om att skapa nya minnen. I telefonens flöde av bilder finns Dina inte med de senaste 6 månaderna. Hon är borta. Hon kommer inte tillbaka. Jag får upprepa tanken för mig själv flera gånger om. Dagligen. Just nu känns det mer äkta att må piss. I de allra hemskaste känslorna känner jag mig närmare Dina än när jag försöker ta hand om mig och tänka på annat.

Det är en ständig ambivalens kring dessa tankar och ett pendlande mellan att vilja läka och att vilja hålla såret öppet. Tänk er att Dina är benet, mitt skelett. Jag ramlar och slår mig. Huden fläks upp och det blöder ymnigt. Jag ser benet. Jag känner smärtan. Jag minns vad som hände. Jag tvättar rent, syr ihop såret, lägger om det. Långsamt läker såret. Benet syns inte längre. Jag glömmer bort vad som egentligen hände. Det blir ett ärr som bara syns ibland. Benet som syntes syns inte längre, blir ett minne. Jag förflyttas längre och längre bort från fallet, från benet, från henne. Det gör också jävligt ont. Mer psykiskt ont.

Om såret är öppet, om benet alltid syns och om det inte slutar blöda så gör det förvisso alltid ont men jag är nära henne, minnet av vad som  hände när jag ramlade är alltid färskt.

Jag håller nog på att bli tokig. Jag förstår ju rent intellektuellt hur detta låter. Men som så många gånger tidigare så är ingenting i detta greppbart på en intellektuell nivå. Det är känslor. De djupaste, mörkaste känslorna som jag någonsin kommer att ha.
Allt är emotionellt. Väldigt lite är rationellt just nu.
Det känslosamma försöker jag kompensera eller få utlopp för genom att vara praktisk.

wp-1478263474508.jpgSå jag har samlat hennes blommor. De blommar nu för evigt. I maj var vi inne dygnet runt, vakade vid Dina. Utanför stod våren i full blom och vi plockade in så mycket blommor vi bara fick plats med för att omge henne med liv och färg. Jag kände då att jag ville spara dem och nu har dessa pressade blommor fått plats i sin ram. Precis som Dina så kommer dessa att everglow.

Jag har också orkat ta tag i den minneshylla som vi velat ställa i ordning. En plats för Dinas favoritsaker, hennes kepsar, handavtryck, diamanter, delfiner, my little ponies, regnbågar, hjärtan, enhörningar och blingbling.

wp-1478202518891.jpg

Nu står ännu en jobbig tid för dörren. För ett år sedan hade Dina precis kommit på benen igen efter den första lungoperationen i Tyskland. Vi kände hopp. Vi kände oss starkare än på länge. Ni ska veta att vi är så tacksamma att ni hjälpte oss dit. Vi tänker ofta på tiden där med värme. Dina pratade om det efteråt som en härlig tid. Det var mycket jobbigt också såklart, men det positiva väger absolut över. Hon tyckte om att vara där. Vi kunde ha full fokus på henne. Spelade spel, pysslade, busade, åt god mat, var på julmarknad och planerade för den stundande julen.
Julen ja. Den blev ju inte som vi hade tänkt. Tyskland blev ju på något vis vår sista riktigt positiva tid. Tre dagar efter den andra hemkomsten så fick ju Dina sin hjärnblödning. Hela julen låg hon och jag isolerade i ett pissgult rum på Astrid Lindgrens barnsjukhus och jag och Anders hade fått besked om att det inte fanns mycket kvar att göra.
Jag har alltid älskat julen och jag tog med en gång med Dina in i denna känsla. Jag ville att hon skulle känna samma värme och förväntan som jag gjorde. Vi delade det. Vi planerade pepparkakor, pepparkakshus, dekorationer och julgranskulor långt i förväg. Det kommer att bli ett helvete att göra det utan henne detta och alla andra år. Men vi kommer att göra det. Vi är alltid all in. Vi har inte fegat oss ur något beslut hittills och kommer inte börja nu. Det kommer att bli jul à la Dina hos familjen Persson i år igen. På något vis.

Kärleken och speciellt den till ett barn tar så stor plats i ens liv.
Den är gränslös. Villkorslös. Oändlig.
Man vill berätta för hela världen om vilket fantastiskt barn man har. Hur mycket man älskar och blir älskad tillbaka. I dagens sociala medier är det väldigt enkelt att berätta om detta.

När ens barn dör så försvinner inte den kärleken. Du fortsätter älska ditt barn precis lika mycket. Du har samma behov av att prata om det och med det som innan.
Kärleken tar plats. Massor av plats. Men mottagaren saknas och kärleken omvandlas till sorg över detta. All den kärlek du har att ge till just detta barn tas inte emot. Längre.  Och sorgen tar lika mycket plats som kärleken gjorde innan. Och precis som att kärleken till ditt barn inte kommer att bli mindre med åren, om än förändrad, så kommer inte min sorg bli det heller.

Kärleken till Dina var en så stor del av mig. Nu tar sorgen lika stor plats.

Sorg eller kärlek.
Det är två sidor av samma mynt.
Kanske jag inte sörjer.
Kanske jag älskar men i och med att hon inte är här så blir kärleken till tårar istället för kramar.

Utan Dinas andetag

Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
om du inte ser på
och genomskinlig grå
vad vore jag
utan dina andetag?

Jag känner mig vilse. Förlorad i en gigantisk labyrint och jag hittar inte ut. Jag vet att jag inte kommer att göra det på länge. Jag kunde aldrig ana att sorg skulle vara så svårt. Nog för att jag saknat mina mor- och farföräldrar när de dött, men det finns inga likheter med detta.

Tankar snurrar i hjärnan. Dag som natt. Kaotiska tankar. Förbjudna tankar. Jag försöker sortera. Räta ut dem. Sortera. Glömma. Komma ihåg. Skapa nya.

Kroppen påverkas fysiskt också. Pulsen rusar även när jag vilar. Jag har varit trött länge nu, men denna trötthet är av ett annat slag. Kroppen är så tung. Så seg. Det går inte att sova bort det. Magen krånglar. Ryggvärken flyttar på sig. Utslagen är någotsånär under kontroll men kommer tillbaka när jag varit extra ledsen eller fått en panikattack.

Kropp och själ är inte i harmoni. Jag vet att jag inte ska förvänta mig det heller. Att jag ska vara snäll mot mig själv och låta allt ta tid. Men vad är egentligen att vara snäll mot sig själv?

Jag har gått tillbaka och läst vad skrivit på sistone. Jag skriver ofta att i vanliga fall så brukar jag… vara så här… reagera såhär… vara bra på det här… När jag funderat på det nu så inser jag ju att det som varit i vanliga fall upphörde att existera den 14 april 2014, dagen Dina fick sin diagnos. Vad jag märker att jag gör nu, det är att jämföra mina reaktioner nu med hur jag var . Hur kan jag mäta mig själv på en skala som inte är aktuell? Det är väl klart att jag inte agerar och reagerar på samma sätt nu, med tanke på allt som har hänt och allt vi gått igenom. Så jag tänker att ett steg i förhoppningsvis rätt riktning det är att hitta nya parametrar. Vem är jag efter det här? Hur agerar/reagerar jag nu? Hur ser mitt nuvarande normalläge ut? Det känns mer rättvist. Jag hoppas att det är ett sätt att vara snäll mot mig själv. Inte lika dömande. Inte lika jämförande.

Jag försöker hitta rätt i detta att vara sjukskriven. Min hjärna som visar drag av typ A-personlighet skriker att jag aktivt borde göra något för att komma ur detta, komma framåt, för att må bättre. Jag vill ha resultat. Jag gillar inte att vänta. Jag är van att vinna mina fighter. Men den sorgetyngda kroppen svarar inte på A-hjärnans kommandon. Hjärnan tar det som ett nederlag. Ytterligare ett.
Jag  förlorade fighten mot Dinas cancer. Så tänker min hjärna.
Hjärtat vet att jag gjorde allt jag kunde. Hjärtat vet att det inte är snällt mot mig själv att tänka så.
Kroppen lyssnar till både hjärnan och hjärtat. Den är förvirrad.

Sova, äta, träna, försöka vara lite social, det är det jag försöker fokusera på. Sova går ok, med lite sömntabletter. Äta gör jag, hälsosamt. Träna gör jag, vissa dagar går det bra andra så svarar inte kroppen alls och då försöker jag lyssna. Det sociala är svårast. Det suger energi ur mig, men jag vill och hoppas att det ska vända snart. Att det ska vara bra för mig. Så jag försöker. Jag får ta på mig en mask och skygglappar. Tvingar mig att konversera och att skratta. Jag tänker att det någon gång kanske släpper och känns naturligt, fastän det just nu känns just motsatsen. Efteråt blir jag otroligt trött, känner mig som en stor fejk.

wp-1473246926272.jpgVi har tappat balansen i familjen. En byggsten är borta och hela huset svajar. Dina var störst. Hon var en hållfast länk mellan oss och Majken och Annie.  Vi famlar för att hitta balansen igen. Hitta våra nya roller. Alla fyra bär på samma sorg, men den ser så olika ut.
Majken leker mycket mamma, pappa barn. Igår kom hon ut i köket och sa att hennes bebis dött. Jag beklagade och frågade henne om jag kunde göra något. Nej, mamma, man kan inte göra något när någon dör, man är bara ledsen och väldigt trött.  Hon slog huvudet på spiken. Just så är det ju. Det går inte att göra något. Det går inte att komma runt, över eller under problematiken. Man kan bara gå rakt igenom det.

Vi fortsätter kampen på ett sätt. Precis som jag så är Anders en A-typ. Vi kan liksom inte sluta. Vi vägrar. Så vi beslutade oss för att prata, offentligt. Nog för att denna blogg är offentlig och att vårt privatliv till stor del redan är känt, men detta känns annorlunda. Det var en bisarr och absurd känsla att se oss i tidningen. Det brukar ju handla om andra, och nu var vi där. Men det kändes som något vi behövde göra. Vi vill göra allt vi kan för att hjälpa HOPE att få fortsätta sin verksamhet. Insamlingen är fortfarande öppen (sparkonto HOPE på Nordea: 3274 22 96158).

Jag är långt ifrån ett svar på frågan om vem eller vad jag är utan Dinas andetag.
Jag förstår att sorgen inte är en process. Den har inget slut.
Den kan inte fixas eller lösas.
Den kan bara bäras.

Brev till Dina 6 1/2 år

Dina. Älskade Dina.

Du kommer aldrig läsa det brev jag skrev till dig.

Det där du är femton år, en härlig tonåring och vi en något sånär vanlig familj.
Min största rädsla blev min största sorg. Brevet kommer ligga oläst.

Allt jag önskat för dig kommer att stanna i önskelandet. Men jag är helt säker på att den tid du levt med oss varit fantastisk ändå. För dig och för oss.

Vi har gjort så mycket roligt tillsammans. Vi har skrattat tills vi kiknat, sprungit tills vi tappat andan, hoppat så högt vi kan och älskat villkorslöst.

Du har legat på underbara stränder och låtit solen värma din kropp. Du har slängt dig hejdlöst ner i sjöar, hav och pooler. Ett baddjur utan dess like.

Du har varit på snötäckta fjäll, susat ner på pulka och snowracer. Byggt snögubbar, kojor och lyktor. Vi har haft vilda snöbolls- och vattenkrig och sedan krupit upp i soffan under filten för att värma oss.

Du har prövat smaker från alla världens hörn. När vi inte kunde ta dig dit så tog vi med oss världen hem till oss. Du har förundrat oss med din smakprecision och med dina ofta rätt så avancerade smaklökar. Du har njutit innerligt av dina favoriter pasta polpettine, calamares, gyros, sushi, goda ostar och salami.

Du har sprungit på blomsterfyllda sommarängar och velat veta vad blommorna heter. Alltid nyfiken och vetgirig.

Vi har kastat kottar i vattnet, letat salamandrar och grillat korv över öppen eld. Vi har känt lugnet i skogen och tömt dina fickor på mosade blåbär. Vi har letat vackra blad och känt höstvinden blåsa igenom oss.

Du har sovit i tält och suttit på varma skärgårdsklippor i den svenska sommarkvällen. Du har tultat runt på öppna ytor i naturen, ätit harbajs, undersökt varför sniglar är så slemmiga och myror så snabba.

Du har känt dig fri på hästryggen, gosat med hundar och älskat att lära dem nya trick. Du kände dig trygg med djur och de kände sig trygga med dig. Du närmade dig dem på det sätt som du själv ville bli närmad, varsamt och respektfullt. I gengäld gav de dig förtroendet att komma dem nära. Precis som du.

Du har lyssnat på din favoritmusik på högsta volym. Inget annat än max var godkänt. Du lärde dig texterna snabbt och sjöng tidigt med på engelska. Trots att du inte visste vad de sjöng så visste du på något vis ändå. Du kände musiken i dig. Du lät den uppfylla dig.

Du dansade till ditt hjärtas rytm. En fri själ som ständigt flyttade gränserna för vad som var möjligt. Du skrattade högt, levde utan ånger och älskade gränslöst när man väl vunnit ditt förtroende.

Du har levt ett härligt liv. Ett liv fyllt av kärlek.
Jag vet att många säger att ett liv inte räknas i hur många år du lever, utan med vad du fyller åren som du har. Visst kan väl det låta som en tröstande tanke. Men 6 1/2 år var för kort. Vi har så mycket kärlek kvar att ge dig förstår du. Vi var inte klara på långa vägar.

Var du än lever vidare när du nu inte längre lever med oss så hoppas jag innerligt att det kommer vara lika bra. För dig.
Jag önskar av hela mitt hjärta att du inte behöver sakna oss lika mycket som vi saknar dig.

Kanske lever du i ett parallellt universum? Precis här bredvid oss.
Kanske uppstår ibland en liten reva i tiden och vi kan känna varandras närvaro?
Kanske kan du hälsa på mig ibland?
Kanske kan du sjunga en sång för mig när jag sover?
Då ska jag nynna dess melodi hela dagen och känna dig nära mig.

Jag ser glimtar av dig i Majken och Annie.
Jag hör klangen av din röst i Majkens fantasisagor.
Jag ser din finurliga blick i Annies ögon när hon busar.

Du finns i varje rum här hemma. I allt du höll kärt ser jag dig.
När jag paralyserad av saknad stirrar in i våra vita väggar hör jag dig säga mamma vitt är ingen färg! Då ler jag och funderar över om jag ska behålla dem vita eller uppfylla din önskan och måla dem i en riktig färg.
Sluter jag ögonen hör jag ekot av ditt bubblande skratt.
Sitter jag i soffan kan jag känna dig bredvid mig, i din myshörna. Då blundar jag och föreställer mig att jag håller din hand i min. Sådär som vi alltid gjorde.

Det värker i mig att du inte är här.
Vi har ingenting osagt. Det vet jag.
Du och jag kunde prata om allt och det som inte behövdes sägas högt sa vi i våra blickar. Jag kunde läsa dig och du kunde läsa mig. Utantill.
Men det finns så mycket jag vill säga till dig fortfarande.
Ord som är så fulla av kärlek. Jag viskar dem till dig. Hjärtat skriker av frustration.
Orden landar ingenstans. De blir kvar hos mig när jag så gärna vill ge dem till dig.
De blir till tårar istället.

Vår kärlek kommer att leva i dig och din kärlek alltid i oss.
Solen fortsätter att gå upp och ner här i vår värld.
Du fattas mig varje sekund.
Varje natt viskar jag jag älskar dig, jag älskar dig, jag älskar dig.

Väntar du på mig på regnbågen?
Väntar du där, på den lila bågen?
Tills vi ses igen Dina?
Hör du mina ord?
Ser du mina tårar?
Känner du min kärlek?

För alltid din Mamma Malin

Allt som inte blir

En av mina starka sidor brukar vara att jag kan sortera i mina tankar. Om något är jobbigt kan jag oftast ta ett steg tillbaka, överblicka problemet och sortera i tankarna. Jag plockar ut det som jag inte kan påverka, lägger bort det och fokuserar istället på det jag kan göra något åt. Det brukar vara skönt, det brukar ge mig en känsla av kontroll och verktygen för att tänka positivt och ta mig igenom det jobbiga. Just nu har jag fastnat i ett slags moment 22. Jag mår dåligt, försöker sortera, inser att det jag inte kan påverka det är att Dina är död, men istället för att det ger mig kontroll, lugn och tröst så ger det mig panik. Jag är tillbaka där jag började. Den tröstande tanken i detta läge är den som får mig att må dåligt. Hjärnan snurrar runt i samma tankemönster om och om igen. Jag hittar ingen väg ut.

20160808_182619.jpgEn annan tanke som börjar landa nu, som är så svår att förstå och att ta in, det är den att Dina inte bara är död i fysisk mening. Att hennes kropp inte finns här, det har ju varit uppenbart från början, men att att hennes närvaro alltid fattas, i varje nytt minne vi skapar. Det gör ont. Det är inte de gamla minnena som gör mig ledsen utan det faktum att hon inte är med i de nya. Hela vårt ”Nu” är förändrat och hela vår framtid med. Smärtan och chocken över vad som hänt går inte att förklara i ord, men smärtan över vad som inte kommer att bli är nästan värre.

Det kommer vara en lucka i alla stunder. En pusselbit som saknas.
Vid varje förskole- skollämning, varje måltid och lördagsgodishandling. Det kommer alltid vara en stol tom, i bilen, i soffan, på filten.
Tomrummet är inte det minsta tyst, det skriker högt. Tänk dig att du lägger ett pussel och när du precis börjar bli klar inser du att det är en bit som fattas. I den stunden känner du dig inte nöjd över att du lyckats pussla ihop alla de andra bitarna, utan du gräms bara över just den där sista biten som är borta. Så känns det. Fast jag mer än gräms såklart.
Jag vet vad jag har, tak över huvudet, en fantastisk make, Majken och Annie, en kär familj och goda vänner. Men Dina fattas mig. Fattas oss. Inte bara som den härliga unge hon var, utan allt hon skulle bli, allt hon skulle vara och göra. Alla framtida minnen hon skulle vara en del av, men som inte blir. Som blir annorlunda.
Det är överväldigande tankar. Tankar som i dagsläget tar mig med storm, som jag jag inte kan hantera. Tankar som är en del av sorgearbetet.
Jag hörde någonstans att sorgen är som ett träd. I början står du så nära trädet att det är allt du ser. Du kan inte ta dig runt det. Det står där fast rotat framför dig. Trädet blir inte mindre med tiden. Sorgen blir inte mindre, men du lär dig att ta ett steg tillbaka, att se runt trädet, att förhålla dig till det. Att leva ditt liv med trädet nära i allt du gör.

Jag har packat ner Dinas kläder. Jag var tvungen. Annies kläder är inte små bebisbodys längre och hon fick inte plats i sina små lådor. Jag var tvungen att inventera läget inför förskolestart, plocka bort sådant som var för litet och fylla på med nästa storlek. Så jag har packat ner Dinas kläder i lådor. Jag var tvungen att frysa hela mitt inre för att orka. Inte tänka. Inte känna. Inte lukta. Inte minnas.
Det gick väl sådär ska jag erkänna. Hur mycket identitet sitter inte i kläderna egentligen? Speciellt nu när Dina haft ett mycket speciellt förhållningssätt till kläder under sin sjukdomstid. Som vi krånglat och fixat med hennes tröjor, byxor och klänningar. Hon var otroligt bestämd med vad hon hade på sig.  Hon märkte om en söm inte satt där hon ville, om färgen inte var exakt rätt nyans, det fick inte sitta för hårt, inte vara för stort, inte vara ett tryck där utan bara där… Hon visste exakt hur hon ville ha det. Jag packade därför ner många kläder där prislappen fortfarande satt kvar, men också det som var så välanvänt att jag kunde känna henne i det.
Som tur är dröjer det ett par år innan Majken kommer i hennes storlekar, jag vet inte om jag skulle orka se henne i Dinas kläder än.

2016-08-12-11.02.20.jpg.jpegHennes Just do it T-shirt, som hon hade på sig hela maj, ligger fortfarande uppe på skåpet i vardagsrummet. Den luktar inte gott, men jag kan inte tvätta den än. Den bara ligger där. Hennes kepsar hänger på lampan. Jag kan inte plocka bort dem. Jag vet att jag inte behöver det. Jag vill inte det. Jag vill omge mig med allt som är hennes. Med allt som är hon. Men återigen, det som gör mig lugn är också det som gör mig ledsen. Det finns ingen väg runt, än. Trädet är mitt framför mina ögon.

Vi gör vårt bästa i vardagen. För att vi och barnen ska må så bra det bara går. Trots trädets närhet. Vi var några dagar på Gotland hos goda vänner. Försökte hitta ett slags lugn vid havet. Jag var orolig innan. Dina och vännernas dotter föddes med tre dagars mellanrum. Precis lika gamla. De har lekt, busat och skrattat genom åren. Hur skulle det bli nu? Majken och hon hittade varandra, även om det skiljer 3 1/2 år mellan dem, men det är klart att det märktes att Dina inte var där. Det gjorde ont, men det gjorde också gott, att se dem.

2016-08-12-11.15.49.jpg.jpegVi har också tagit oss igenom en andra födelsedag utan henne. Anders fyllde år. Jag lät Dina ta plats i firandet. Köpte en Bajskorvskudde till honom. Pappa bajskorv brukade hon skrika med glimten i ögat och hela kroppen full av bus. Den är ful som fan, men den lyser kärlek.
Sen var vi vid graven. Det var fint samtidigt som hela mitt inre var i upplösningstillstånd. Man ska inte behöva fira sin 40-årsdag vid sin dotters grav.

2016-08-12-11.20.38.jpg.jpeg  2016-08-10-23.04.35.jpg.jpeg

Mitt i allt mörker och all osäkerhet så börjar vi ändå orientera oss. Vissa dagar lyckas vi rätt bra. Vi kan skratta, vi kan leka, vi klarar oss. Vi låter Dina vara med.
De dagar vi mår sämst är de som vi inte pratat om henne. Då blir jag som en tryckkokare. Hon är i mig, men har inte fått ta plats, alla känslor sprutar till slut ut, okontrollerbara. Men när hon är med i våra vardagliga samtal, när minnen av vad hon gjort eller sagt långsamt får sippra ut, då mår vi bättre.
Så möter du oss, var inte rädd. Var inte rädd för att säga hennes namn, att prata om henne, dela dina minnen med oss. Var inte rädd för att göra oss ledsna genom att föra henne på tal. Det är tvärtom det som gör oss glada. För om du pratar om henne, då lever hon vidare och är det något jag kan känna mig rädd för är att Dina ska glömmas bort. Jag är ledsen för att hon inte är här, men blir ännu ledsnare om vi inte pratar om henne. Och tårar är inte farliga. Tvärtom är de rätt välgörande.

Vi hade en fantastisk dag i söndags. Cirka 300 personer kom för att delta i loppet Till Dinas minne. Solen sken, det var mycket barn, vi rörde på oss i den takt som kändes bra. Det fanns fika och pärlplattor, Pokemonjakt, tävlingar och lotterier. Det kändes otroligt bra att så många slöt upp och visade sitt stöd för oss, för Dina och för HOPE.

Arrangörerna i Fair Trade Runners gjorde det så bra och det var så många av er som inte kunde delta på plats som ändå sprang där ni var och swishade pengar i efterhand. När alla pengar var räknade så hade vi under dagen dragit ihop över 41 000 kronor.
Det innebär att vi i dagsläget dragit in 217 000 i vår insamling. En helt makalös summa!
Men med risk för att upprepa mig, vi är inte klara än. Jag och Anders ger oss inte.
Om våra insamlade pengar kan möjliggöra att HOPE kan få utföra sitta arbete, om de kan vara en del av att fler cancersjuka barn kan få ta del av nya behandlingar och att barn med ovanliga cancerformer får hjälp, då slutar vi inte här.
Om vi så bara kan hjälpa ett barn, två föräldrar från det vi går igenom, så är det värt det.
Så jag uppmanar er igen, jag uppmanar ALLA företag att hjälpa oss i detta.
Återigen, läs mer i mitt tidigare inlägg, Inget barn ska dö av cancer, om vad HOPE är, varför det behövs och är anledningen till att vi valt att göra detta till vårt projekt.

Sätt in pengarna på vårt sparkonto HOPE i Nordea: 3274 22 96158
eller swisha till Anders (0702 17 24 81)  eller mig (0735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.
Vill du donera från utlandet behöver du även denna information:
IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

Dinas framtid blir inte av.
Vi får aldrig veta vilka avtryck hon skulle gjort, vems hjärta hon skulle sätta i brand eller hur hennes liv skulle se ut.
Hjälp oss hjälpa HOPE så att fler barns framtid blir av.

 

En stund i taget

Dagarna går. Det går upp och det går ner. Sorgen, saknaden och längtan är ständigt närvarande. På ett sätt är det nog bra att det är sommar nu när allt är så nytt, tungt och mörkt. Ljuset, solen och värmen mjukar upp det lite. img_20160705_162113.jpgAtt se Majken och Annie bada och skratta hjälper lite. Men som jag nog skrivit tidigare så är även de bra stunderna jobbiga. För då är allt tudelat, då bränner det i hjärtat att Dina inte är med dem. När det är som mörkast då är det bara det och inget annat.

Idag är det två månader sedan hon lämnade oss. Jag kan fortfarande inte riktigt förstå att det är så. Att hon inte kommer tillbaka. Att jag aldrig får höra henne säga mamma igen. Att jag aldrig mer får höra hennes bubblande skratt. Att hon aldrig mer kommer komma springande och slänga sig i vår säng, skrika bajskorv och vilja busa. Att jag aldrig mer får hålla hennes hand. Att jag aldrig mer får snusa henne i nacken, sluta ögonen och känna hela hennes väsen strömma genom mig.
Jag kommer aldrig förstå.
img_20160417_104221.jpg
Vi var i Jönköping ett tag. Det var otroligt mycket jobbigare än vad jag hade trott att åka iväg. Det kändes som om jag lämnade Dina kvar. Jag packade väskor utan hennes saker. Alla hennes kläder hängde orörda. Alla hennes skor stod kvar. Jag var tvungen att ta med även hennes lila vattenflaska för jag stod inte ut med att se den stå ensam kvar på bänken i köket. I bilen var ett säte tomt och allt kändes bara fel. Allt är fel, men det finns inget vi kan göra för att ändra det.
Då kommer paniken smygande, jag känner hur det börjar mola i magen, snurra i huvudet, pirra i hela kroppen. Klumpen i magen växer sig större och större och större tills den har tagit över hela min kropp. Den vill vända ut och in på sig själv. Fly. Explodera och bli fri. Men det går inte, jag kommer inte härifrån, så jag imploderar istället. Allt går sönder på nytt inombords och allt jag lyckats bygga upp från förra gångens ras faller igen. Jag får svårt att andas och kan inte sluta gråta. Jag börjar känna igen det nu. det finns inget jag eller någon annan kan göra då. Jag bara måste igenom det. Jag behöver bara ligga still då. Jag kan bara ligga still då. Jag tittar på mina armar och ben, förstår inte hur de kan vara mina. Jag känner dem ju inte? Andningen som ska vara automatisk blir manuell, jag måste hela tiden tänka på att fortsätta andas. Bara det. Andas. Tills paniken klingar av.
Sen blir jag makalöst trött och avtrubbad. Orkar inte prata. Orkar inte se någon i ögonen. Det tar för mycket energi. Rör mig som i slowmotion. Kroppen är seg och tung. Jag sitter med vid matbordet. Som en vålnad kan jag tänka mig. Deltar inte. Bara är.
Det tar några dagar innan jag återhämtar mig. Det går långsamt att komma tillbaka, jag pratar, skrattar lite, försöker bringa ordning i hjärnan, i hjärtat. Tränar och rensar kroppen. Börjar bygga upp mig själv igen. Tills nästa gång det rasar.

2016-07-28-15.04.51.png.pngMajken sitter vid pianot hos farmor i Jönköping. Annie sitter bredvid henne. Det är bara vi hemma. Hon sjunger.
Dina var kvar många dagar å så en dag var hon död… och då fick hon ligga kvar i sängen och vara död… å då var det bara jag och Annie kvar… Å jag vet varför Dina dog, det var för att hon hade kranser…
Hon sjunger det om och om igen. Även dagen efter. Samma påhittade sång. Hon tänker och pratar så mycket. Ibland är min egen sorg så stor att jag glömmer bort att hon faktiskt förlorat sin storasyster.Hon pratar för sig själv. Vi saknar dig Dina, säger hon. Saknar inte du oss? Men vi kan inte komma till dig för vi är ju inte döda. Så nu ska vi åka och bada.
En treårings resonemang. Så klokt. Så sunt.

Vid läggdags ligger jag bredvid henne i sängen. Vi läser Madicken det snöar. Madicken har feber när Lisabeth och Alva ska köpa julklappar så hon kan inte följa med. Lisabeth ska vänta utanför affären men hoppar på bakom en släde och blir sedan avsläppt mitt ute skogen av gubben som körde den. Nu dör jag säkert tänker Lisabeth. Hemma ska Madicken baka pepparkakor med mamma. Hon saknar Lisabeth. Madicken vill att hon ska komma inspringande i köket nu på en gång så att allt blir som vanligt. Majken bryter ihop. Börjar storgråta. Jag vill inte att Lisabeth ska dö, jag vill att hon ska komma hem nu!  Vi slutar läsa boken, Majken vill inte höra mer trots att jag berättar att allting kommer gå bra, att Lisabeth hittar hem och att hon på kvällen får ligga i Madickens säng och sova bredvid henne. Jag tröstar, hon lugnar sig och somnar rofyllt.
Så mycket tankar. Nästa gång vi bakar pepparkakor kommer Dina inte vara med. Hon kommer inte komma in genom dörren och ingenting kommer bli som vanligt. Majken kommer inte kunna krypa ner i hennes säng när hon känner sig rädd. Dinas säng står bäddad och tom. Jag somnar inte rofyllt.

Så håller det på. Vi har några dagar med många bra stunder också. Vi är på Astrid Lindgrens Värld, äter polkagrisar i Gränna, badar, busar, spelar fotboll och leker. Saknaden är stor men allt känns ändå ok. Det känns som om Dina är med oss. Vi ser henne. I regnbågar, i flickan som springer framför mig med likadana byxor, i molnet som bildar ett hjärta ovanför fotbollsplanen. Jag kan le när vi pratar om henne. Jag kan känna mig varm i hjärtat. Jag kan titta på bilder och filmer utan att bryta ihop.

Sedan kommer en ny tung dag. Vi äter middag. Solens strålar genom vinglaset och skapar en fantastisk regnbåge på min hand.
Jag gråter i soffan. Majken kommer. Är du ledsen, frågar hon. Ja, svarar jag. Just nu är jag det. Hon tittar länge på mig. Jag säger, det är inget farligt Majken. Ibland är jag glad och ibland är jag ledsen.

När är du glad mamma? frågar hon.
När Dina fanns då var du glad, konstaterar hon.
Hon fortsätter titta på mig.

Jag fortsätter gråta.

2016-07-24-18.22.06.jpg.jpeg

En hyllning till Dina

Det värmer i hjärtat att läsa om hur vårt liv och Dina som person har påverkat så många. Det är ingen tröst i dagsläget, när allt är som mörkast och tyngst, men jag är säker på att vetskapen om att vårt mörker fått många att tänka om och att ta tillvara på stunden. Så småningom hoppas jag att det kommer att landa och på något vis bädda in mitt hjärta i bomull.

Jag kommer att fortsätta skriva här. Det har varit en tröst att få lätta mitt hjärta under sjukdomstiden och jag vill gärna fortsätta med det, i den mån jag orkar. Det är så mycket som måste bearbetas, en ny verklighet som ska formas.
Nu är allt bara kaos, men mitt i kaoset ska vi också planera Dinas begravning. Vi har valt att inte sätta in en annons, de som behöver veta får veta det här.

Så torsdagen den 9 juni 2016 klockan 11.00 kommer vi att hylla Dina med en ceremoni i Eds Kyrka, Upplands Väsby. Därefter kommer vi att ställa till med kalas i sann Dina anda i Fresta Församlingsgård.

2016-01-17-19.17.41.jpg.jpegVi vill inte att dagen ska vara mer tung och traditionstyngd än den redan är.
Vi vill hylla Dinas fantastiska person och liv.
Vi vill att dagen ska vara fylld av kärlek, värme, skratt, gråt, blommor,  minnen, barn, bus, musik, färger och framtidstro!
Dina hatade avsked så vi säger inte hej då, vi säger vi ses igen!

De som känner att de vill närvara är välkomna, barn som vuxna. Ta på er färgglada kläder och kom för att skratta och gråta med oss och hjälp oss att hylla Dina.
Osa och eventuella frågor ställs till info@vasbybegravning.se

Istället för gåvor och blommor ser vi gärna att ni bidrar där det behövs som mest, rätt in i barncancervården.
Vi kommer att återkomma här med detaljer om detta.
Tack!

Om att bryta naturens lagar

Det känns som om jag upprepar mig själv, men dagarna går så fruktansvärt fort, och hur gärna jag än velat sätta mig ner och skriva så har jag inte haft möjlighet att ta mig den tiden. Dagarna är intensiva på alla sätt och vis och innehåller alla sorters aktiviteter, göromål och känslor. Den känslomässiga bergochdalbanan har ökat hastigheten.
Vi har haft många fantastiska, glädjefyllda stunder tillsammans, men också stunder av bottenlöst mörker, olidlig smärta och total förvirring.
Det är hjärnans kamp. Den arbetar på högtryck för att skydda mig mot all smärta och sorg. Ibland lyckas den, ibland inte.Efter mitt förra inlägg kände jag att jag inte kan leva så här. Jag orkar inte leva varje minut i känslan och vetskapen att Dina ska dö.
Det går inte. Jag orkar inte. Jag fungerar inte.
När det händer kommer jag bli lika förkrossad ändå.

Jag kan inte tänka att allt vi gör kan vara för sista gången. Kan inte släppa allt jag har för händer om Dina uttrycker en önskan om att göra något särskilt, nu på en gång. Det håller inte i en familj på fem personer. Jag kan inte fortsätta åka fram och tillbaka till sjukhuset och se henne må så piss av cytostatika, eller fortsätta ge henne alla mediciner (alvedon, klonidin, naloxon, dolcontin, celebra, thalidomide, temozolamide, morfin, metadon och bactrim) i olika doser tre gånger om dagen utan att hoppas att de hjälper.
Så jag bestämde mig för att fortsätta hoppas. Tänkte att om jag mår bättre av att hoppas så skadar ju det inget eller ingen i alla fall. Kanske orkar jag lite mer, kanske kan det göra mig lite gladare och kanske blir det lite lättare då.
Det kändes bra att ta det beslutet. Jag kände mig lite starkare.

Det höll ett litet tag. Sedan fick Dina jävligt ont igen, i knät. Hon fick så olidligt ont och hon grät och skrek i panik om kvällarna. Vi såg hur svullet knät var, varmt, rött och blankt. Vi visste att det var vanligt efter strålbehandling, men det är lika svårt att hantera ändå. Vi fick knappt röra henne. Vi kunde inte trösta henne. Hon grät och skrek och grät och skrek och vi stod bredvid och kunde inte hjälpa henne.
Det finns inte ord som kan beskriva den hjälplöshet man känner som förälder i sådana lägen och det pågick kväll efter kväll.

Så då föll jag igen. Ner i hopplösheten. Ner i det oändliga mörkret.
Där allt är plågsamt. Där den olidliga väntan fräter sönder allt hopp.
Då vill jag bara att allt ska ta slut. Vill inte se henne ha så ont. Vill inte att hon ska behöva gråta. Vill inte se henne i sådan panik. Vill inte höra henne skrika. Vill inte att hon ska behöva lida. Vill inte behöva ge henne alla mediciner. Vill inte vara mer på sjukhuset.
Vill inte leva med cancer längre.
Men när cancern lämnar vårt liv så gör Dina det med.
Min älskade, älskade Dina.
Som jag självklart aldrig någonsin vill behöva leva utan.
Skulle jag veta att hon skulle fortsätta leva bara vi tog dessa mediciner då skulle jag gladeligen ge dem och åka till sjukhuset dagligen. Men det finns inte någon sådan garanti.

Det är så svårt att lämna fighten. Vi har slagits och kämpat, allihopa, för allt vi kan, mot denna best till sjukdom så länge nu och att gå från den kämpaandan till att acceptera palliativ vård, det upplever jag som snudd på omöjligt.
Att bara släppa kampen. Att inte leta nya mediciner eller behandlingsmetoder.
Att inte diskutera nya strategier. Att bara vänta.
Det går emot naturens alla lagar, mot alla moderliga instinkter.
Hon är sjuk.  Hon har ont.  Jag kan inte hjälpa henne. Jag kan inte. Ingen kan.
Jag vet att jag gjort allt men det känns ändå som om jag ger upp.
Att jag sviker henne. Det är ofrånkomligt.
Hon är mitt barn, hon lider och jag ska skydda henne.
Hon vet att jag älskar henne men jag kan inte rädda henne.

Det gör så ont. Så jävla ont.

Du kan inte kontrollera detta säger min psykolog. Hon har ju rätt, det vet jag. Men jag har ett enormt kontrollbehov, det har jag alltid haft och i många lägen kan det vara till hjälp, men inte nu. Jag är dessutom prestationsinriktad, vilket inte heller hjälper mig i detta läge.
Tillgodose basbehoven, säger hon. Det är allt du kan göra. Ät, sov så gott det går och få lite luft dagligen. Det är konkret. För abstrakta råd fungerar inte just nu. Var snäll mot dig själv…. ta hand om dig… tänk inte så… ha inte skuldkänslor…. Det fungerar inte.
Alla jobbiga tankar, allt mörker, alla skuldkänslor, alla fysiska symptom som magkatarr, minnesförlust och ångest är delar av mitt liv just nu. Låt dem komma och låt dem sedan ebba ut, säger hon. Som en våg. Nu är vågorna höga och intensiva. Det är svårt att få luft.
Men det kommer mojna. Någon gång, men ingen vet när.

Sekunderna, minuterna och timmarna blir till dagar. Vi lever. Inget stannar ju egentligen. Majken ska vara påskkärring,  sommarlappen ska lämnas in till förskolan, Majken håller på att sluta med blöja, tandläkartider bokas, Dina vill rita och pyssla, Annie lär sig prata och ska vaccineras… de växer och utvecklas mitt i allt. Livet fortsätter och vi försöker göra det bästa av alla de delar som nu är vår verklighet. Det är splittrat, men på något sätt går det.

När allt är kaos håller de vardagliga sysslorna och måstena oss på marken.
Vi har varit och badat, den plats där Dina just nu trivs bäst. I vattnet är hon fri. Hon kan röra sig. Hon skrattar. Sådär kluckande och lyckligt som det ibland känns att bara barn kan göra.

Vi har varit tre dagar på Kolmården. Kors i taket. Vi trodde aldrig vi skulle komma iväg. Dina blev nominerad till Min stora dag redan tidigt i höstas, men sedan kom två Tysklandsresor, hjärnblödning, kräksjuka, benoperation och nya dåliga besked i vägen. Vi fick skala ner våra planer och tänka om. Så det blev Kolmården. Vi har varit där många gånger förut, men denna gång fick vi privata visningar av delfinerna, elefanterna, noshörningar och surikater.
Vi hade med oss mormor, farmor, moster Anna och kusin Gustav för att kunna hjälpas åt med allt. Det blev lyckat. Speciellt så här i efterhand när Dina fått smälta alla intryck. På bilderna ser det inte ut som hon har så kul. Det är svårt att få henne med på bild. Hon gillar det verkligen inte och att le på beställning är inte hennes grej. Rätt sunt egentligen tycker jag men jag vill ju så gärna se henne skratta.

Så vi tog professionell hjälp med det. Vi fick kontakt med Anna, en fantastisk fotograf som nu har förevigat vår familj som den ser ut just nu. När vi åkte därifrån var det första gången på länge som jag kände mig genuint varm i hjärtat. Kände ett slags lugn. För den känslan och för bilderna, som vi ännu sett, kommer jag att vara henne evigt tacksam.

Vi började återigen känna oss lite hoppfulla. Dinas smärtstillande mediciner verkade. Hon kunde röra sig lite grann igen. Vi hade Henke, Elin och Frank på besök, de bästa tänkbara vänner vi kan tänka oss. De kom med lyxmat, bubbel och gott humör. De gav oss ett andrum och jag kände mig faktiskt avslappnad och glad.
Vi började prata om att vi kanske skulle kunna åka iväg på en kort solsemester hela familjen de närmaste veckorna. Få ett litet avbrott, tanka lite energi. Jag googlade resmål och rullstolsanpassade hotell.

Men så när vi satt i soffan allihop och jag berättade att Påskharen varit här och gömt tre påskägg så händer något. Dina blir frånvarande, ansiktet får en blåaktig färg och det bubblar spott i munnen. För ett kort ögonblick trodde vi att hon skojade med oss.
Vi fick ingen kontakt med henne och jag blev livrädd.
Det är över efter något som känns som en evighet. Hon kommer tillbaka, men minns ingenting av vad som hänt, hon kommer inte ihåg vad jag heter och pratar inte på nära en halvtimme. Jag pratar med läkarna och vi är överens om att hon har fått ett krampanfall. Det kan hända när hjärntumörerna växer, skapar tryck och rubbar de elektriska signalerna. Första gången är väl alltid läskigast, men det kommer säkerligen hända fler gånger. Men även om första instinkten är att ställa in allt vi har planerat så kan vi inte låta detta, eller något annat, att lamslå oss. Detta liv är det vi har, allt vi kan göra är att försöka anpassa oss. Så när Dina säger att hon vill åka och bada så packar vi våra väskor och gör det. Men vi hämtar också kramplösande mediciner på barnonkologen, till nästa gång.

Kanske vågar vi oss på att planera en resa, kanske gör det vi inte. Vi får se.
Det är så här det ser ut. Hopp avlöses med förtvivlan. Glädje med sorg.
En mosaik av känslor.
Ett liv jag inte kan kontrollera.
Ett liv som bryter mot alla naturens lagar.

 

Don’t look back in anger…

Vårt liv fortsätter snurra på i ultrarapid. Vi har inte haft en chans att landa, att smälta allt som har hänt eller blicka framåt. Här och nu har det varit, fast inte på ett sådant där skönt-leva-i-nuet-sätt utan allt-händer-på-en-gång-och-vi-hinner-inte-vara-någon-annastans-sätt.

Dina kräktes och kräktes i början av förra veckan. Hon var snurrig och trött. Alla förklaringar från läkarna kändes rimliga. Efterdyningar av hjärnblödningen, operationen, för mycket intryck, neddragning av kortison. Så måste det ju vara eftersom datortomografin visade att det inte tillkommit några nya blödningar i hjärnan. Anders och Dina var på sjukhuset och jag och farmor Marianne var hemma med Majken och Annie. Jag kände att jag varit borta så mycket och jag hade lovat Majken att nu skulle jag ingenstans på ett bra tag. Att jag aldrig lär mig. Jag får inte lova något sådant.

På tisdagen byttes jag och Anders av för natten ändå. Vi tänkte att vi nog skulle få komma hem på onsdagen, efter att vi haft vårt möte med onkologen. Men på onsdagsmorgonen ringer Anders. Annie och farmor har kräkts under natten. Han kan inte komma in till mötet. Fan också. Vi inventerar läget hemma och inser att det enbart är moster Sofia som inte varit i kontakt med Annie de närmaste dagarna. Hon kommer in för att vara med Dina så att jag kan gå på mötet med Henke som återigen ställer upp.
Samma morgon har vi gjort en lungröntgen som visar att Dina har mycket luft i sin högra lunga. Antagligen är det något av operationshålen som pyser luft. Rätt snart efteråt börjar Dina klaga på att det känns tyngre att andas. Syresättningen sjunker snabbt. Hennes lunga håller på att falla ihop och det beslutas att hon måste ner till narkos och operation omgående.
Sofia hinner komma och väntar medan jag följer med Dina in i operationssalen. Där tar det tid. De hittar inte Dinas lunga. De letar med ultraljud för att veta var de ska gå in och sätta dränaget. De kallar in kollegor, letar lite till och pratar runt oss. Dina vill leka gissa djuret. Hon tänker på ett djur och jag ska ställa frågor för att lista ut vilket djur hon tänker på. Jag försöker hänga med i vad som händer runt omkring oss och ställa frågorna samtidigt. I 30 minuter håller de på innan de bestämmer sig för att de är klara. Klockan är 14.10 och mitt möte på barnonkologen har redan börjat. Jag pussar Dina i pannan och springer ut till Sofia och Henke som väntar på mig. Upp till Q84, fokusera och ladda om.

Det blev ett konstigt möte. Jag var stressad och upprörd. Arg. Jag hade samlat våra förslag på möjliga behandlingsplaner och listat sådant vi ville diskutera. Men läkaren vi träffade har förvisso varit lite involverad i Dinas behandling men hade ingen riktig insikt i vad som hänt på sistone. Samma visa som vanligt alltså. Hon meddelade att det var tumörceller i det som patologen analyserat efter hjärnblödningen. Det var vi inställda på, trots att vi självklart hoppats på något annat.
Däremot kunde hon inte komma med någon plan om hur vi ska gå vidare och mötet kom mest att handla om vår känsla av otrygghet och bristande förtroende för Dinas vård. Vi vill känna att någon tar ansvar, på riktigt, att någon sätter sig i förarsätet och bestämmer vad som är nästa steg. Just nu känner vi oss utlämnade, hängande i luften utan någon stabil grund att stå på.
Rätt snart ringer de från operationen och säger att de redan är klara och att Dina är på väg till uppvaket. Jag skickar dit Sofia, pratar lite till, gråter och skakar lite innan jag känner att jag måste ner till henne.

Hon är vaken när jag kommer, har undrat lite var mamma är. Jag tackar Henke för hjälpen och stödet under mötet och skickar hem honom. Han behöver åka och fira lite jul.
Vi får komma upp på rummet. Jourläkaren kommer in och berättar i all hast att de fått provsvar som visar att Dina har Noroviruset, dvs vinterkräksjukan. Det är därför hon har mått så dåligt och kräkts, inte av några andra orsaker. Det är det som härjar på hemmaplan.
Jag tittar på min gravida syster och säger bara åk härifrån. Det är ju själva fan också. Det blir aldrig en lugn stund.

Sköterskorna sätter oss i karantän, tar på sig skyddskläder och munskydd. Det är dagen för julafton och allting är helt absurt. Mitt huvud värker och jag ser ingen ljusning eller väg ut ur detta.

De följande dagarna är ett klaustrofobiskt virrvarr. Tiden står stilla. Sköterskor och läkare avlöser varandra. Julen pågår för fullt runt omkring men Dina och jag bara sitter i vårt lilla gula rum och försöker få tiden att gå. Vi får leveranser av mat, dryck och godis från vänliga själar, men de får inte komma in på rummet.
Hemma fortsätter kräksjukan vandra vidare och på ett sätt kändes det ”bra”. De firade inte heller jul, vi missade inget särskilt. Nog för att det värkte lite i hjärtat att inte kunna vara med Annie på hennes första julafton, men det är ju bara en dag, ett datum, och allt sådan tappar sin innebörd i ett krisläge.

20151225_180759.jpgDina återhämtade sig bra från lungkollapsen men gillade inte att sitta fast i ett dränage igen. Syresättningen gick upp igen och förutom att hon är trött, har ont i benet och är ett kortisonstint matmonster så är hon ok. Våra tidigare kortisonsessioner har bara varit i 4-5 dagar, nu har hon fått höga doser i tre veckor. Det är ingen dans på rosor kan jag berätta. Hon tänker mat hela tiden, och vi har alla försökt tillfredsställa hennes önskningar, gyros, kebab, calamares, stekt broccoli och lammkorv har stått på önskelistan.

I lördags skulle de 21 agrafferna, häftstiften, i huvudet bort. Jag hade inte sett hur det såg ut iom att det suttit tejp över, men nu blottlades dem och jag ska erkänna att det snörpte till ett antal gånger när jag såg dem och tänkte på att de satt fast i hennes huvud. Sen skulle de ju dras ut också. Dina fick extra doser smärtstillande men var fullt vaken under hela förloppet. Hon var otroligt stark och modig, men som ni vet så skulle jag ju helst se att hon aldrig mer ska behöva vara det på detta sätt.

De sista dagarna blev det lungröntgen efter lungröntgen för att säkerställa att lungan inte fortsatte läcka ut luft i lungsäcken. På måndagseftermiddagen drar de äntligen ut dränaget, plockar ut portnålen och säger att vi får åka hem.
Otroligt skönt att få lämna rummet, men varje gång vi kommer hem efter en längre vistelse så drabbas jag av någon konstig ”komma-hem-chock”. Det blir så mycket på en gång, vi slungas tillbaka till vardagslivet där det ska fixas mat, tvättas, städas, nattas, bytas blöja och plocka. När jag är på sjukhuset så vill jag bara komma hem och jag längtar och längtar, men när jag väl är hemma så är det som att få en käftsmäll, pang så ska hjärnan bara ställa om. Allt som hänt på sjukhuset ska bara lämnas bakom en, det finns inte tid att bearbeta och alla tankar flyger runt runt och gör mig illamående.
Efter några dagar brukar denna chock lägga sig den med.

img_6488.jpgEftersom vi hade ett möte inbokat med Dr Niklas på onsdagen så bestämde vi i all hast att vi skulle ställa till med Julafton på tisdagen.
Det går det med. Allt går med lite god vilja. Förutom ett nytt bortfall pga kräksjuka så blev det i alla fall lite jul, lite lätt modifierad och inte lika lång som den brukar, men ändå, det blev bra.

Igår var det så dag för nytt möte på Barnonkologen. Denna gång med Niklas som är vår huvudansvarige läkare. Vi hade laddat så gott vi hade hunnit och orkat med. Jag var livrädd för att ha ytterligare ett möte där det ursäktas för att de inte haft tillräckligt med tid för att gå igenom alternativ, att de måste diskutera i läkargruppen eller värst av allt att de inte såg något hopp överhuvudtaget.
Hoppet är det ju sisådär med. Sedan förra hösten har ju läget varit sådant att det inte finns några kända behandlingsmetoder som kan bota Dina. Vi har ju valt att tolka detta som att det ändå finns hopp om bot fast bland icke kända behandlingsmetoder. Det gör vi fortfarande, det måste vi göra, fast ju mer sjukdomen sprider sig desto svårare blir det ju.
Niklas hade dock en plan. Det var positivt. Målet med denna plan är än så länge inte bot dock. Det är så mycket som är okänt, om Dinas utgångsläge just nu och om föreslagna mediciners verkan. Redan igår kväll fick hon börja med två nya mediciner, Thalidomid och Temozolomid. Det är inga lätta mediciner, de är tunga och med kraftiga biverkningar. Det gör så jävla ont att behöva ge henne dem, men vad har vi för val?
Remiss är även skickad till strålningsenheten, det kan bli aktuellt med en eller flera olika sorters strålning av hjärnan. Dessutom ska nya röntgenundersökningar göras av buken, lungorna och hjärnan för att få en ny baseline så vi vet vad vi har för utgångssläge.

Det kommer bli ännu tuffare. Dina kommer återigen att brytas ner av cytostatika, hon kommer ha ont, må dåligt, tappa håret igen och säkerligen massa mer. Jag hatar att vi behöver börja det nya året på det viset.

Jag sa Fuck you till 2013 på tolvlaget för två år sedan. Arg över att Henke fått cancer och att Anders pappa gått bort för tidigt.
Jag sa Fuck you till 2014 på tolvslaget förra året. Arg över Dinas sjukdom.
Jag kommer säga Fuck you till 2014 också. Arg över att Dina fortfarande inte får leva som hon borde.

Men vad hjälper mig mest, att älta och se bakåt eller att klamra mig fast vid det hopp vi har och blicka framåt?  Det är inte alltid lätt, speciellt inte när det känns som om vi hela tiden tar ett steg fram och 20 bak. Men Dina förtjänar mitt hopp. Hon förtjänar mitt fokus, min hjälp och mitt jävlar anamma. Hon förtjänar allt det och massor mer. Det hjälper oss inte att se tillbaka på de gångna åren med ilska. Det hjälper mig inte att hålla hoppet vid liv. Det som har hänt har hänt. Jag måste tro att det vi gör nu ska föra oss framåt, att det här ska ta slut, att Dina ska få må bra.

Dina, min allra högsta önskan för det kommande året är att du ska få slippa alla hemska mediciner, alla undersökningar, all tid på sjukhus, all smärta, all oro och alla övertalningar.
Jag önskar att du ska återfå din barndom.
IMG_20130802_175429

Gränsland

Jag är så trött att jag mår illa. Det känns som om jag slutar fungera. Kroppen är inte med. Hjärnan lyder inte.
Jag är så rädd att jag inte ens kan formulera det.
Jag kan inte ens föreställa mig hur det känns för Dina.

Den Dina vi känner och älskar är gömd någonstans långt inne i henne just nu. Hon har stängt av omvärlden. Det gör fruktansvärt ont att se henne bara ligga och stirra ut i tomma intet. Hon vill ingenting trots att vi trugar och lockar, försöker hitta rätt väg in för stunden. Men hon är obeskrivligt trött, full av kortison, rädd, ledsen och snurrig. Hon har gått in i överlevnadsmode och vill bara vila. Hon behöver ju det såklart, allt hon har gått igenom på sistone skulle köra slut på vilken gladiator som helst. Men återigen är det en hårfin gräns mellan att låta henne vila och få henne att röra lite på kroppen så att hon inte tappar för mycket i styrka och ork. Men just nu är hon inte så mottaglig alls.

Det har varit ett riktigt jävla helvete de sista 10 dagarna. På grund av att vi hade ställt in oss på att få komma hem och äntligen ta det lite lugnt efter Tyskland så slog det extra hårt. Vi sänkte garden lite. Vi var inte alls förberedda. Vi borde vetat bättre. När man minst anar det, när man slappnar av lite så slår det till igen.

Vi packade våra väskor förra måndagen när Dina inte ville vakna efter sin tuffa natt. Så här i efterhand så kämpar vi mot att inte låta alla dumma tankar ta plats. Varför åkte vi inte på natten? Varför fattade vi inte hur ont hon egentligen hade? Hur kunde jag säga till henne att ta det lugnt och andas när hon hade en hjärnblödning?
Jo. för att vi inte visste. Hur skulle vi kunna förstå? Vem fan hade kunnat ana?

På akuten fick vi komma upp till röntgen rätt omgående. Anders gick för att parkera bilen. När datortomografin var klar förstod jag att det var allvarligt. Röntgenpersonalen bara tog min väska och åkte med mig ner. Det gör de aldrig.
Vi fick ett rum på akuten och medan jag bär Dina dit så ser jag i ögonvrån hur röntgensköterskan lutar sig fram och viskar något till sköterskan. Då dog jag lite inombords. Han kommer omgående och säger att det är bättre om vi går direkt till akutrummet, de har bättre utrustning där säger han. Han är lugn och jag märker att han försöker att inte göra mig orolig. Det gör mig ännu mer orolig.

2015-12-18-07.54.18.jpg.jpegSedan följer många långa och intensiva timmar. Allt är en enda röra för mig. Vi vakar hos Dina, vandrar i korridorerna, försöker sova lite så gott det går. Man lever i något slags gränsland. Mellan liv och död. Mellan natt och dag.

Hon fick höga doser kortison i hopp om att hjärnan skulle svälla av och lätta på trycket. En MR gjordes och man såg att blödningen var stor och att det fanns ett antal prickar i hjärnan. Prickarna är med allra största sannolikhet metastaser.
Dina vaknade inte till så mycket mer trots kortisonet så på onsdagen togs beslutet att en operation var nödvändig. Läkarna var eniga, men vi hade vetorätt. De är ju tvungna att informera om riskerna kring operationen. De är tvungna att säga att Dina kanske inte klarar det. Det finns en risk att Dina avlider på operationsbordet sa de. Så om ni inte vill att vi gör operationen så gör vi inte det.
Vilket beslut. Pang ner i knät bara. Anders och jag tog ett djupt andetag, tittade på varandra och fattade ett beslut. Vi kan inte fega oss ur detta. Kör, sa vi.
Då gick allt fort. Det var väl lika bra det, vi hann inte tänka så mycket innan allt ändå var igång. Vid kvart i tre lämnade jag Dina i operationssalen. Jag sjöng hennes favoritsånger medan hon återigen försvann in i narkosen.

Vad gör man sen? Man väntar. Fördriver tiden. Som tur är hade vi sällskap i vår väntan. Anna, Elin, Jonna och Amelie satt på nålar med oss. Allt känns lite lättare när man inte är ensam.
Vid halv sju öppnades dörren och Neurokirurg Ulrika bad oss komma. Allt står stilla. Världen är på paus. Allt har gått bra, säger hon och världen börjar snurra igen.
Blödningen satt till vänster på baksidan av huvudet så de hade haft Dina liggande på magen, öppnat, sågat upp skallbenet och tagit bort nästan allt blod. Sedan torkade de hjärnan torr, satte fast konstgjord hjärnhinna och knäppte fast skallbenet med plastknappar som visst ska lösas upp av sig själva, sydde ihop huden i flera lager och tejpade ihop.

Återhämtningen har gått långsamt. Ibland känns det som om det inte händer någonting alls. Dina har varit väldigt väldigt arg. Det är en av bieffekterna av de höga kortisondoserna. Vi trodde vi hade sett det värsta under alla cytostatikakurer, men detta har varit i kubik och kvadrat.
På fredagen så sänkte de därför dosen rejält och Dina slapp vara så arg. De tänkte att hon nog mådde bäst av att få vara hemma med tanke på hur mycket sjukhus det har blivit de senaste månaderna. Så på lördagseftermiddagen fick vi permission och åkte hem. Det blev dock inte så skönt vi hade tänkt oss. Dina var yr, utmattad och stördes av ljud och ljus. En inte helt enkelt ekvation när Majken och Annie livar runt.
Vi försökte ändå så gott vi kunde. Försökte anpassa så mycket det bara gick, försökte ge henne lugn och ro och lite julkänsla.

Vi var och köpte julgran och tänkte att vi ändå skulle försöka klä den tillsammans.
Men Dina orkade inte, ville lägga sig i vårt sovrum, släcka ner och stänga av. Allt kändes bara konstigt.

På söndagskvällen börjar hon må illa och precis när vi gått och lagt oss får hon huvudvärk och kräks igen. Vi ringde in, packade väskan igen och satte oss i bilen. Dina kräktes och kräktes och kräktes. Vid midnatt gjordes en ny DT som dock inte visade några nya blödningar. Antagligen drog de ner för kraftigt på kortisonet, för snabbt, och hon behöver mer tid.

Så nu ligger vi här igen. Dina vill som sagt ingenting och det är oerhört jobbigt att se. Vi försöker köra på, vara närvarande, med henne och de två små hemma. Men nu är det obeskrivligt tungt. Vi väntar på patologens utlåtande, försöker ta reda på så mycket vi kan om behandlingsmetoder, vill känna att vi har någon slags plan. Vi greppar efter halmstrån.

Vi vet inte hur de närmaste dagarna blir, var vi är över jul. Det känns inte viktigt samtidigt som det känns jätteviktigt att Dina får det så bra som hon bara kan. Vad det innebär vet vi inte ännu. Det känns som om vi är fast i Ingenmansland.