Om att bryta naturens lagar

Det känns som om jag upprepar mig själv, men dagarna går så fruktansvärt fort, och hur gärna jag än velat sätta mig ner och skriva så har jag inte haft möjlighet att ta mig den tiden. Dagarna är intensiva på alla sätt och vis och innehåller alla sorters aktiviteter, göromål och känslor. Den känslomässiga bergochdalbanan har ökat hastigheten.
Vi har haft många fantastiska, glädjefyllda stunder tillsammans, men också stunder av bottenlöst mörker, olidlig smärta och total förvirring.
Det är hjärnans kamp. Den arbetar på högtryck för att skydda mig mot all smärta och sorg. Ibland lyckas den, ibland inte.Efter mitt förra inlägg kände jag att jag inte kan leva så här. Jag orkar inte leva varje minut i känslan och vetskapen att Dina ska dö.
Det går inte. Jag orkar inte. Jag fungerar inte.
När det händer kommer jag bli lika förkrossad ändå.

Jag kan inte tänka att allt vi gör kan vara för sista gången. Kan inte släppa allt jag har för händer om Dina uttrycker en önskan om att göra något särskilt, nu på en gång. Det håller inte i en familj på fem personer. Jag kan inte fortsätta åka fram och tillbaka till sjukhuset och se henne må så piss av cytostatika, eller fortsätta ge henne alla mediciner (alvedon, klonidin, naloxon, dolcontin, celebra, thalidomide, temozolamide, morfin, metadon och bactrim) i olika doser tre gånger om dagen utan att hoppas att de hjälper.
Så jag bestämde mig för att fortsätta hoppas. Tänkte att om jag mår bättre av att hoppas så skadar ju det inget eller ingen i alla fall. Kanske orkar jag lite mer, kanske kan det göra mig lite gladare och kanske blir det lite lättare då.
Det kändes bra att ta det beslutet. Jag kände mig lite starkare.

Det höll ett litet tag. Sedan fick Dina jävligt ont igen, i knät. Hon fick så olidligt ont och hon grät och skrek i panik om kvällarna. Vi såg hur svullet knät var, varmt, rött och blankt. Vi visste att det var vanligt efter strålbehandling, men det är lika svårt att hantera ändå. Vi fick knappt röra henne. Vi kunde inte trösta henne. Hon grät och skrek och grät och skrek och vi stod bredvid och kunde inte hjälpa henne.
Det finns inte ord som kan beskriva den hjälplöshet man känner som förälder i sådana lägen och det pågick kväll efter kväll.

Så då föll jag igen. Ner i hopplösheten. Ner i det oändliga mörkret.
Där allt är plågsamt. Där den olidliga väntan fräter sönder allt hopp.
Då vill jag bara att allt ska ta slut. Vill inte se henne ha så ont. Vill inte att hon ska behöva gråta. Vill inte se henne i sådan panik. Vill inte höra henne skrika. Vill inte att hon ska behöva lida. Vill inte behöva ge henne alla mediciner. Vill inte vara mer på sjukhuset.
Vill inte leva med cancer längre.
Men när cancern lämnar vårt liv så gör Dina det med.
Min älskade, älskade Dina.
Som jag självklart aldrig någonsin vill behöva leva utan.
Skulle jag veta att hon skulle fortsätta leva bara vi tog dessa mediciner då skulle jag gladeligen ge dem och åka till sjukhuset dagligen. Men det finns inte någon sådan garanti.

Det är så svårt att lämna fighten. Vi har slagits och kämpat, allihopa, för allt vi kan, mot denna best till sjukdom så länge nu och att gå från den kämpaandan till att acceptera palliativ vård, det upplever jag som snudd på omöjligt.
Att bara släppa kampen. Att inte leta nya mediciner eller behandlingsmetoder.
Att inte diskutera nya strategier. Att bara vänta.
Det går emot naturens alla lagar, mot alla moderliga instinkter.
Hon är sjuk.  Hon har ont.  Jag kan inte hjälpa henne. Jag kan inte. Ingen kan.
Jag vet att jag gjort allt men det känns ändå som om jag ger upp.
Att jag sviker henne. Det är ofrånkomligt.
Hon är mitt barn, hon lider och jag ska skydda henne.
Hon vet att jag älskar henne men jag kan inte rädda henne.

Det gör så ont. Så jävla ont.

Du kan inte kontrollera detta säger min psykolog. Hon har ju rätt, det vet jag. Men jag har ett enormt kontrollbehov, det har jag alltid haft och i många lägen kan det vara till hjälp, men inte nu. Jag är dessutom prestationsinriktad, vilket inte heller hjälper mig i detta läge.
Tillgodose basbehoven, säger hon. Det är allt du kan göra. Ät, sov så gott det går och få lite luft dagligen. Det är konkret. För abstrakta råd fungerar inte just nu. Var snäll mot dig själv…. ta hand om dig… tänk inte så… ha inte skuldkänslor…. Det fungerar inte.
Alla jobbiga tankar, allt mörker, alla skuldkänslor, alla fysiska symptom som magkatarr, minnesförlust och ångest är delar av mitt liv just nu. Låt dem komma och låt dem sedan ebba ut, säger hon. Som en våg. Nu är vågorna höga och intensiva. Det är svårt att få luft.
Men det kommer mojna. Någon gång, men ingen vet när.

Sekunderna, minuterna och timmarna blir till dagar. Vi lever. Inget stannar ju egentligen. Majken ska vara påskkärring,  sommarlappen ska lämnas in till förskolan, Majken håller på att sluta med blöja, tandläkartider bokas, Dina vill rita och pyssla, Annie lär sig prata och ska vaccineras… de växer och utvecklas mitt i allt. Livet fortsätter och vi försöker göra det bästa av alla de delar som nu är vår verklighet. Det är splittrat, men på något sätt går det.

När allt är kaos håller de vardagliga sysslorna och måstena oss på marken.
Vi har varit och badat, den plats där Dina just nu trivs bäst. I vattnet är hon fri. Hon kan röra sig. Hon skrattar. Sådär kluckande och lyckligt som det ibland känns att bara barn kan göra.

Vi har varit tre dagar på Kolmården. Kors i taket. Vi trodde aldrig vi skulle komma iväg. Dina blev nominerad till Min stora dag redan tidigt i höstas, men sedan kom två Tysklandsresor, hjärnblödning, kräksjuka, benoperation och nya dåliga besked i vägen. Vi fick skala ner våra planer och tänka om. Så det blev Kolmården. Vi har varit där många gånger förut, men denna gång fick vi privata visningar av delfinerna, elefanterna, noshörningar och surikater.
Vi hade med oss mormor, farmor, moster Anna och kusin Gustav för att kunna hjälpas åt med allt. Det blev lyckat. Speciellt så här i efterhand när Dina fått smälta alla intryck. På bilderna ser det inte ut som hon har så kul. Det är svårt att få henne med på bild. Hon gillar det verkligen inte och att le på beställning är inte hennes grej. Rätt sunt egentligen tycker jag men jag vill ju så gärna se henne skratta.

Så vi tog professionell hjälp med det. Vi fick kontakt med Anna, en fantastisk fotograf som nu har förevigat vår familj som den ser ut just nu. När vi åkte därifrån var det första gången på länge som jag kände mig genuint varm i hjärtat. Kände ett slags lugn. För den känslan och för bilderna, som vi ännu sett, kommer jag att vara henne evigt tacksam.

Vi började återigen känna oss lite hoppfulla. Dinas smärtstillande mediciner verkade. Hon kunde röra sig lite grann igen. Vi hade Henke, Elin och Frank på besök, de bästa tänkbara vänner vi kan tänka oss. De kom med lyxmat, bubbel och gott humör. De gav oss ett andrum och jag kände mig faktiskt avslappnad och glad.
Vi började prata om att vi kanske skulle kunna åka iväg på en kort solsemester hela familjen de närmaste veckorna. Få ett litet avbrott, tanka lite energi. Jag googlade resmål och rullstolsanpassade hotell.

Men så när vi satt i soffan allihop och jag berättade att Påskharen varit här och gömt tre påskägg så händer något. Dina blir frånvarande, ansiktet får en blåaktig färg och det bubblar spott i munnen. För ett kort ögonblick trodde vi att hon skojade med oss.
Vi fick ingen kontakt med henne och jag blev livrädd.
Det är över efter något som känns som en evighet. Hon kommer tillbaka, men minns ingenting av vad som hänt, hon kommer inte ihåg vad jag heter och pratar inte på nära en halvtimme. Jag pratar med läkarna och vi är överens om att hon har fått ett krampanfall. Det kan hända när hjärntumörerna växer, skapar tryck och rubbar de elektriska signalerna. Första gången är väl alltid läskigast, men det kommer säkerligen hända fler gånger. Men även om första instinkten är att ställa in allt vi har planerat så kan vi inte låta detta, eller något annat, att lamslå oss. Detta liv är det vi har, allt vi kan göra är att försöka anpassa oss. Så när Dina säger att hon vill åka och bada så packar vi våra väskor och gör det. Men vi hämtar också kramplösande mediciner på barnonkologen, till nästa gång.

Kanske vågar vi oss på att planera en resa, kanske gör det vi inte. Vi får se.
Det är så här det ser ut. Hopp avlöses med förtvivlan. Glädje med sorg.
En mosaik av känslor.
Ett liv jag inte kan kontrollera.
Ett liv som bryter mot alla naturens lagar.

 

Don’t look back in anger…

Vårt liv fortsätter snurra på i ultrarapid. Vi har inte haft en chans att landa, att smälta allt som har hänt eller blicka framåt. Här och nu har det varit, fast inte på ett sådant där skönt-leva-i-nuet-sätt utan allt-händer-på-en-gång-och-vi-hinner-inte-vara-någon-annastans-sätt.

Dina kräktes och kräktes i början av förra veckan. Hon var snurrig och trött. Alla förklaringar från läkarna kändes rimliga. Efterdyningar av hjärnblödningen, operationen, för mycket intryck, neddragning av kortison. Så måste det ju vara eftersom datortomografin visade att det inte tillkommit några nya blödningar i hjärnan. Anders och Dina var på sjukhuset och jag och farmor Marianne var hemma med Majken och Annie. Jag kände att jag varit borta så mycket och jag hade lovat Majken att nu skulle jag ingenstans på ett bra tag. Att jag aldrig lär mig. Jag får inte lova något sådant.

På tisdagen byttes jag och Anders av för natten ändå. Vi tänkte att vi nog skulle få komma hem på onsdagen, efter att vi haft vårt möte med onkologen. Men på onsdagsmorgonen ringer Anders. Annie och farmor har kräkts under natten. Han kan inte komma in till mötet. Fan också. Vi inventerar läget hemma och inser att det enbart är moster Sofia som inte varit i kontakt med Annie de närmaste dagarna. Hon kommer in för att vara med Dina så att jag kan gå på mötet med Henke som återigen ställer upp.
Samma morgon har vi gjort en lungröntgen som visar att Dina har mycket luft i sin högra lunga. Antagligen är det något av operationshålen som pyser luft. Rätt snart efteråt börjar Dina klaga på att det känns tyngre att andas. Syresättningen sjunker snabbt. Hennes lunga håller på att falla ihop och det beslutas att hon måste ner till narkos och operation omgående.
Sofia hinner komma och väntar medan jag följer med Dina in i operationssalen. Där tar det tid. De hittar inte Dinas lunga. De letar med ultraljud för att veta var de ska gå in och sätta dränaget. De kallar in kollegor, letar lite till och pratar runt oss. Dina vill leka gissa djuret. Hon tänker på ett djur och jag ska ställa frågor för att lista ut vilket djur hon tänker på. Jag försöker hänga med i vad som händer runt omkring oss och ställa frågorna samtidigt. I 30 minuter håller de på innan de bestämmer sig för att de är klara. Klockan är 14.10 och mitt möte på barnonkologen har redan börjat. Jag pussar Dina i pannan och springer ut till Sofia och Henke som väntar på mig. Upp till Q84, fokusera och ladda om.

Det blev ett konstigt möte. Jag var stressad och upprörd. Arg. Jag hade samlat våra förslag på möjliga behandlingsplaner och listat sådant vi ville diskutera. Men läkaren vi träffade har förvisso varit lite involverad i Dinas behandling men hade ingen riktig insikt i vad som hänt på sistone. Samma visa som vanligt alltså. Hon meddelade att det var tumörceller i det som patologen analyserat efter hjärnblödningen. Det var vi inställda på, trots att vi självklart hoppats på något annat.
Däremot kunde hon inte komma med någon plan om hur vi ska gå vidare och mötet kom mest att handla om vår känsla av otrygghet och bristande förtroende för Dinas vård. Vi vill känna att någon tar ansvar, på riktigt, att någon sätter sig i förarsätet och bestämmer vad som är nästa steg. Just nu känner vi oss utlämnade, hängande i luften utan någon stabil grund att stå på.
Rätt snart ringer de från operationen och säger att de redan är klara och att Dina är på väg till uppvaket. Jag skickar dit Sofia, pratar lite till, gråter och skakar lite innan jag känner att jag måste ner till henne.

Hon är vaken när jag kommer, har undrat lite var mamma är. Jag tackar Henke för hjälpen och stödet under mötet och skickar hem honom. Han behöver åka och fira lite jul.
Vi får komma upp på rummet. Jourläkaren kommer in och berättar i all hast att de fått provsvar som visar att Dina har Noroviruset, dvs vinterkräksjukan. Det är därför hon har mått så dåligt och kräkts, inte av några andra orsaker. Det är det som härjar på hemmaplan.
Jag tittar på min gravida syster och säger bara åk härifrån. Det är ju själva fan också. Det blir aldrig en lugn stund.

Sköterskorna sätter oss i karantän, tar på sig skyddskläder och munskydd. Det är dagen för julafton och allting är helt absurt. Mitt huvud värker och jag ser ingen ljusning eller väg ut ur detta.

De följande dagarna är ett klaustrofobiskt virrvarr. Tiden står stilla. Sköterskor och läkare avlöser varandra. Julen pågår för fullt runt omkring men Dina och jag bara sitter i vårt lilla gula rum och försöker få tiden att gå. Vi får leveranser av mat, dryck och godis från vänliga själar, men de får inte komma in på rummet.
Hemma fortsätter kräksjukan vandra vidare och på ett sätt kändes det ”bra”. De firade inte heller jul, vi missade inget särskilt. Nog för att det värkte lite i hjärtat att inte kunna vara med Annie på hennes första julafton, men det är ju bara en dag, ett datum, och allt sådan tappar sin innebörd i ett krisläge.

20151225_180759.jpgDina återhämtade sig bra från lungkollapsen men gillade inte att sitta fast i ett dränage igen. Syresättningen gick upp igen och förutom att hon är trött, har ont i benet och är ett kortisonstint matmonster så är hon ok. Våra tidigare kortisonsessioner har bara varit i 4-5 dagar, nu har hon fått höga doser i tre veckor. Det är ingen dans på rosor kan jag berätta. Hon tänker mat hela tiden, och vi har alla försökt tillfredsställa hennes önskningar, gyros, kebab, calamares, stekt broccoli och lammkorv har stått på önskelistan.

I lördags skulle de 21 agrafferna, häftstiften, i huvudet bort. Jag hade inte sett hur det såg ut iom att det suttit tejp över, men nu blottlades dem och jag ska erkänna att det snörpte till ett antal gånger när jag såg dem och tänkte på att de satt fast i hennes huvud. Sen skulle de ju dras ut också. Dina fick extra doser smärtstillande men var fullt vaken under hela förloppet. Hon var otroligt stark och modig, men som ni vet så skulle jag ju helst se att hon aldrig mer ska behöva vara det på detta sätt.

De sista dagarna blev det lungröntgen efter lungröntgen för att säkerställa att lungan inte fortsatte läcka ut luft i lungsäcken. På måndagseftermiddagen drar de äntligen ut dränaget, plockar ut portnålen och säger att vi får åka hem.
Otroligt skönt att få lämna rummet, men varje gång vi kommer hem efter en längre vistelse så drabbas jag av någon konstig ”komma-hem-chock”. Det blir så mycket på en gång, vi slungas tillbaka till vardagslivet där det ska fixas mat, tvättas, städas, nattas, bytas blöja och plocka. När jag är på sjukhuset så vill jag bara komma hem och jag längtar och längtar, men när jag väl är hemma så är det som att få en käftsmäll, pang så ska hjärnan bara ställa om. Allt som hänt på sjukhuset ska bara lämnas bakom en, det finns inte tid att bearbeta och alla tankar flyger runt runt och gör mig illamående.
Efter några dagar brukar denna chock lägga sig den med.

img_6488.jpgEftersom vi hade ett möte inbokat med Dr Niklas på onsdagen så bestämde vi i all hast att vi skulle ställa till med Julafton på tisdagen.
Det går det med. Allt går med lite god vilja. Förutom ett nytt bortfall pga kräksjuka så blev det i alla fall lite jul, lite lätt modifierad och inte lika lång som den brukar, men ändå, det blev bra.

Igår var det så dag för nytt möte på Barnonkologen. Denna gång med Niklas som är vår huvudansvarige läkare. Vi hade laddat så gott vi hade hunnit och orkat med. Jag var livrädd för att ha ytterligare ett möte där det ursäktas för att de inte haft tillräckligt med tid för att gå igenom alternativ, att de måste diskutera i läkargruppen eller värst av allt att de inte såg något hopp överhuvudtaget.
Hoppet är det ju sisådär med. Sedan förra hösten har ju läget varit sådant att det inte finns några kända behandlingsmetoder som kan bota Dina. Vi har ju valt att tolka detta som att det ändå finns hopp om bot fast bland icke kända behandlingsmetoder. Det gör vi fortfarande, det måste vi göra, fast ju mer sjukdomen sprider sig desto svårare blir det ju.
Niklas hade dock en plan. Det var positivt. Målet med denna plan är än så länge inte bot dock. Det är så mycket som är okänt, om Dinas utgångsläge just nu och om föreslagna mediciners verkan. Redan igår kväll fick hon börja med två nya mediciner, Thalidomid och Temozolomid. Det är inga lätta mediciner, de är tunga och med kraftiga biverkningar. Det gör så jävla ont att behöva ge henne dem, men vad har vi för val?
Remiss är även skickad till strålningsenheten, det kan bli aktuellt med en eller flera olika sorters strålning av hjärnan. Dessutom ska nya röntgenundersökningar göras av buken, lungorna och hjärnan för att få en ny baseline så vi vet vad vi har för utgångssläge.

Det kommer bli ännu tuffare. Dina kommer återigen att brytas ner av cytostatika, hon kommer ha ont, må dåligt, tappa håret igen och säkerligen massa mer. Jag hatar att vi behöver börja det nya året på det viset.

Jag sa Fuck you till 2013 på tolvlaget för två år sedan. Arg över att Henke fått cancer och att Anders pappa gått bort för tidigt.
Jag sa Fuck you till 2014 på tolvslaget förra året. Arg över Dinas sjukdom.
Jag kommer säga Fuck you till 2014 också. Arg över att Dina fortfarande inte får leva som hon borde.

Men vad hjälper mig mest, att älta och se bakåt eller att klamra mig fast vid det hopp vi har och blicka framåt?  Det är inte alltid lätt, speciellt inte när det känns som om vi hela tiden tar ett steg fram och 20 bak. Men Dina förtjänar mitt hopp. Hon förtjänar mitt fokus, min hjälp och mitt jävlar anamma. Hon förtjänar allt det och massor mer. Det hjälper oss inte att se tillbaka på de gångna åren med ilska. Det hjälper mig inte att hålla hoppet vid liv. Det som har hänt har hänt. Jag måste tro att det vi gör nu ska föra oss framåt, att det här ska ta slut, att Dina ska få må bra.

Dina, min allra högsta önskan för det kommande året är att du ska få slippa alla hemska mediciner, alla undersökningar, all tid på sjukhus, all smärta, all oro och alla övertalningar.
Jag önskar att du ska återfå din barndom.
IMG_20130802_175429

Gränsland

Jag är så trött att jag mår illa. Det känns som om jag slutar fungera. Kroppen är inte med. Hjärnan lyder inte.
Jag är så rädd att jag inte ens kan formulera det.
Jag kan inte ens föreställa mig hur det känns för Dina.

Den Dina vi känner och älskar är gömd någonstans långt inne i henne just nu. Hon har stängt av omvärlden. Det gör fruktansvärt ont att se henne bara ligga och stirra ut i tomma intet. Hon vill ingenting trots att vi trugar och lockar, försöker hitta rätt väg in för stunden. Men hon är obeskrivligt trött, full av kortison, rädd, ledsen och snurrig. Hon har gått in i överlevnadsmode och vill bara vila. Hon behöver ju det såklart, allt hon har gått igenom på sistone skulle köra slut på vilken gladiator som helst. Men återigen är det en hårfin gräns mellan att låta henne vila och få henne att röra lite på kroppen så att hon inte tappar för mycket i styrka och ork. Men just nu är hon inte så mottaglig alls.

Det har varit ett riktigt jävla helvete de sista 10 dagarna. På grund av att vi hade ställt in oss på att få komma hem och äntligen ta det lite lugnt efter Tyskland så slog det extra hårt. Vi sänkte garden lite. Vi var inte alls förberedda. Vi borde vetat bättre. När man minst anar det, när man slappnar av lite så slår det till igen.

Vi packade våra väskor förra måndagen när Dina inte ville vakna efter sin tuffa natt. Så här i efterhand så kämpar vi mot att inte låta alla dumma tankar ta plats. Varför åkte vi inte på natten? Varför fattade vi inte hur ont hon egentligen hade? Hur kunde jag säga till henne att ta det lugnt och andas när hon hade en hjärnblödning?
Jo. för att vi inte visste. Hur skulle vi kunna förstå? Vem fan hade kunnat ana?

På akuten fick vi komma upp till röntgen rätt omgående. Anders gick för att parkera bilen. När datortomografin var klar förstod jag att det var allvarligt. Röntgenpersonalen bara tog min väska och åkte med mig ner. Det gör de aldrig.
Vi fick ett rum på akuten och medan jag bär Dina dit så ser jag i ögonvrån hur röntgensköterskan lutar sig fram och viskar något till sköterskan. Då dog jag lite inombords. Han kommer omgående och säger att det är bättre om vi går direkt till akutrummet, de har bättre utrustning där säger han. Han är lugn och jag märker att han försöker att inte göra mig orolig. Det gör mig ännu mer orolig.

2015-12-18-07.54.18.jpg.jpegSedan följer många långa och intensiva timmar. Allt är en enda röra för mig. Vi vakar hos Dina, vandrar i korridorerna, försöker sova lite så gott det går. Man lever i något slags gränsland. Mellan liv och död. Mellan natt och dag.

Hon fick höga doser kortison i hopp om att hjärnan skulle svälla av och lätta på trycket. En MR gjordes och man såg att blödningen var stor och att det fanns ett antal prickar i hjärnan. Prickarna är med allra största sannolikhet metastaser.
Dina vaknade inte till så mycket mer trots kortisonet så på onsdagen togs beslutet att en operation var nödvändig. Läkarna var eniga, men vi hade vetorätt. De är ju tvungna att informera om riskerna kring operationen. De är tvungna att säga att Dina kanske inte klarar det. Det finns en risk att Dina avlider på operationsbordet sa de. Så om ni inte vill att vi gör operationen så gör vi inte det.
Vilket beslut. Pang ner i knät bara. Anders och jag tog ett djupt andetag, tittade på varandra och fattade ett beslut. Vi kan inte fega oss ur detta. Kör, sa vi.
Då gick allt fort. Det var väl lika bra det, vi hann inte tänka så mycket innan allt ändå var igång. Vid kvart i tre lämnade jag Dina i operationssalen. Jag sjöng hennes favoritsånger medan hon återigen försvann in i narkosen.

Vad gör man sen? Man väntar. Fördriver tiden. Som tur är hade vi sällskap i vår väntan. Anna, Elin, Jonna och Amelie satt på nålar med oss. Allt känns lite lättare när man inte är ensam.
Vid halv sju öppnades dörren och Neurokirurg Ulrika bad oss komma. Allt står stilla. Världen är på paus. Allt har gått bra, säger hon och världen börjar snurra igen.
Blödningen satt till vänster på baksidan av huvudet så de hade haft Dina liggande på magen, öppnat, sågat upp skallbenet och tagit bort nästan allt blod. Sedan torkade de hjärnan torr, satte fast konstgjord hjärnhinna och knäppte fast skallbenet med plastknappar som visst ska lösas upp av sig själva, sydde ihop huden i flera lager och tejpade ihop.

Återhämtningen har gått långsamt. Ibland känns det som om det inte händer någonting alls. Dina har varit väldigt väldigt arg. Det är en av bieffekterna av de höga kortisondoserna. Vi trodde vi hade sett det värsta under alla cytostatikakurer, men detta har varit i kubik och kvadrat.
På fredagen så sänkte de därför dosen rejält och Dina slapp vara så arg. De tänkte att hon nog mådde bäst av att få vara hemma med tanke på hur mycket sjukhus det har blivit de senaste månaderna. Så på lördagseftermiddagen fick vi permission och åkte hem. Det blev dock inte så skönt vi hade tänkt oss. Dina var yr, utmattad och stördes av ljud och ljus. En inte helt enkelt ekvation när Majken och Annie livar runt.
Vi försökte ändå så gott vi kunde. Försökte anpassa så mycket det bara gick, försökte ge henne lugn och ro och lite julkänsla.

Vi var och köpte julgran och tänkte att vi ändå skulle försöka klä den tillsammans.
Men Dina orkade inte, ville lägga sig i vårt sovrum, släcka ner och stänga av. Allt kändes bara konstigt.

På söndagskvällen börjar hon må illa och precis när vi gått och lagt oss får hon huvudvärk och kräks igen. Vi ringde in, packade väskan igen och satte oss i bilen. Dina kräktes och kräktes och kräktes. Vid midnatt gjordes en ny DT som dock inte visade några nya blödningar. Antagligen drog de ner för kraftigt på kortisonet, för snabbt, och hon behöver mer tid.

Så nu ligger vi här igen. Dina vill som sagt ingenting och det är oerhört jobbigt att se. Vi försöker köra på, vara närvarande, med henne och de två små hemma. Men nu är det obeskrivligt tungt. Vi väntar på patologens utlåtande, försöker ta reda på så mycket vi kan om behandlingsmetoder, vill känna att vi har någon slags plan. Vi greppar efter halmstrån.

Vi vet inte hur de närmaste dagarna blir, var vi är över jul. Det känns inte viktigt samtidigt som det känns jätteviktigt att Dina får det så bra som hon bara kan. Vad det innebär vet vi inte ännu. Det känns som om vi är fast i Ingenmansland.

Kritiskt läge

Jag kommer inte orka skriva här på ett tag utan kommer göra kortare uppdateringar på Dinas Facebooksida Insamling för fina Dinas operation.
Vi åkte in till Akuten igår då Dina sovit hela dagen. De gjorde en akut datortomografi och konstaterade på en gång en stor hjärnblödning. Vi har varit på Barnintensiven hela natten. Hon är stabil och vaknade till lite mer efter att hon fått höga doser kortison för att svälla av i hjärnan.
Strax innan sju imorse påbörjades narkosarbete inför den MR som ska ge mer information om anledningen till blödningen. Vi hoppas att det bara är just en blödning, men mest troligt är det en eller flera metastaser som brustit.
Efter MR går de troligtvis direkt över till operation då blödningen var så stor att det inte räcker med medicinering.

Allt har gått så fort och vi förstår inte riktigt vad som hänt.
Vi väntar. Vi gråter. Vi hoppas.

När björnarna inte sover

Jag hade ett halvklart inlägg i huvudet. Ett som jag hade tänkt skriva i fredags, dagen efter vi kommit hem, med ett hoppfullt och positivt budskap. Men i den bubblan fick vi bara leva i 18 timmar.
Det här är ett annat inlägg.

2015-12-07-16.03.19.jpg.jpegDinas återhämtning efter operationen gick långsamt, men stadigt framåt. Vi höll samma tidsschema som efter operation nummer ett, men det såg annorlunda ut denna gång. Hon var mer stillasittande och orkade inte lika mycket. I måndags fick hon ta bort epiduralen och hon hade inga egentliga smärtor i lungan annat än när hon hostade, vilket är både önskvärt (ja inte smärtan men hostan) och fullt normalt. På tisdagen fick hon ta bort portnålen och vi fick veta att de inte längre såg några anledningar till att hålla oss kvar. Lycka!

För att inte behöva stressa så beslutade vi oss för att flyga hem på torsdagsmorgonen så att vi skulle få en lugn onsdag och ett bra avslut på vår vistelse. Dina, Anna och jag tog oss glada i hågen till hotellet. Vi gör oss i ordning för att gå ner och äta mat. Dina sitter i sängen och ska ta sig ner. Då knakar något till i hennes högra knä. Vi reagerar alla tre, var det där du som lät Dina? Det var det, men hon har inte ont, inte förrän hon ska sätta ner foten och gå. Då gör det jätteont. Vi fattar inte riktigt vad som hänt, Dina vill bli buren men jag tänker inte så mycket mer på det, det går säkerligen snart över.

img_20151208_133931.jpgPå natten har hon ont till och från. Dagen efter är hon på gott humör, men vill fortfarande inte stödja på benet. Vi strosar ändå runt i Freiburg, jag har henne på ryggen mest hela tiden, men ibland så går hon lite och varken jag eller Anna förstår oss på hennes smärta. Ibland gör det jätteont och ibland går hon som vanligt. Hon är fortsatt jättetrött, men det är ju inte heller konstigt med tanke på allt.

Jag är ändå inte orolig, något knäckte till i knät, så vi behöver bara komma hem så kan vi lösa detta, tänker jag.
Jag känner mig glad och lättad. Vi har klarat av de två operationerna, Dina är ren och fri från cancer! Jag tar en promenad ner till en park där jag var några veckor tidigare och såg att människor låst fast sin kärlek på en bro, precis som på Pont des Arts i Paris. Redan då väcktes en tanke att jag skulle göra detsamma, fast istället för att låsa fast vår kärlek skulle jag låsa fast allt vad cancer heter. Vi skulle lämna sjukdomen bakom oss i Freiburg. Punkt slut.
Jag hade tänkt att Dina skulle följa med, men så blev det inte nu.
Jag knäppte fast låset och viskade en stilla önskan mot himlen.
Jag gick  därifrån, fast besluten om att nu jävlar ska detta vara över.
Jag kände mig lättad och såg fram emot att få komma hem, ha lite lugn och ro och få fira jul utan ett ton med oro i hjärtat.


Natten till torsdagen har hon mer ont i knät. Gråter, skriker och hittar ingen bra sovställning. Jag börjar bli orolig. Vad är det som händer?

Den åtta timmar långa hemresan på torsdagen går bra, men det gör mer ont och vi turas om att bära henne. Hon lyser upp när vi kommer hem. Glad över att vara tillbaka och att kramas med systrarna igen. Jag andas ut och tänker att nu ordnar sig allt ändå. Vi är tillsammans och det är allt som räknas.


Men på natten är det än mer gråt och skrik. Planen att gå till skolan ändras snabbt till att åka till Löwenströmska för att röntgas. När utlåtandet kommer så läggs återigen ett ok över axlarna, och den tunga oron i hjärtat är tillbaka på en tusendelssekund.
De ser en 3 cm stor förändring med något oregelbundna kanter så att metastas/malign destruktion ingår som diff-diagnos.

Vad är det som händer? Vi fattar ingenting. Varför får vi aldrig vila?
Varför får Dina aldrig en chans?
Röntgenbilderna och utlåtandet skickas vidare till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för vidare bedömning. Vi har kontakt med sköterskor och läkare, men ingen vet vad som har hänt eller vad vi ska göra.
Natten till lördagen har hon fortsatt lika ont. Hon kräks.
Dagen är bättre, inte alls lika ont och vi hittar ingen logik alls. Vi pratar med läkarna igen som säger att de inget kan göra förrän måndagens röntgenrond. Då tittar de på bilderna tillsammans och beslutar om hur de vill gå vidare. Avvakta, säger de, och byt från paracetamol till ibuprofen. Vi har inget bättre förslag så vi lyder. Dina sover bättre natten till söndag, vaknar vid fyra och har ont i huvudet, kräks, men klagar inte över ont i knät och somnar om. Jag tänker att nu kanske det vänder?
Återigen är dagen bättre, hon går absolut inte, utan sitter eller ligger hela tiden så det är svårt att bedöma värken i knät, men hon är på gott humör och får inget smärtstillande.

Natten till idag var värre än jag någonsin varit med om. Hon har varit med om stora operationer, benfrakturen, dränage och annan smärta, men jag har aldrig hört henne gråta och skrika på detta sätt. Det  värsta av allt var att smärtan inte kom från knät, utan från huvudet. Hon hade så ont att vi inte visste vad vi skulle ta oss till. Det enda jag kunde relatera till var migrän, men det har hon ju aldrig haft, hon har väldigt sällan huvudvärk överhuvudtaget. Men det hade hon nu, och hon kräktes och kräktes och kräktes. Jag sov med båda ögonen öppna. Ständigt med en kräkpåse i handen och blicken på bröstkorgen för att se att hon fortfarande andades.

Jag ringde Q84 imorse. Pratade återigen med en läkare.
Vi diskuterade förloppet och möjliga orsaker. Han säger att vi måste utesluta att hon inte har en tumör i hjärnan som skapar ett tryck.
Jag vet. Vi vet.
Vi är livrädda. Vi kan knappt andas med den tanke i omlopp.
Jag väcker väl inga björnar genom att säga det? säger läkaren.
Nej du. Alla björnar är fullt vakna, svarar jag. Hela tiden. Dygnet runt. Denna förbannade sjukdom lämnar en aldrig ifred. Vi skulle ju vara klara nu! I alla fall med det värsta. Och så kommer detta.
Det finns många möjliga anledningar, säger han, men vi måste utesluta detta först. Det blir antagligen en MR imorgon bitti, på hjärnan, och sedan behövs det en DT på knät.

Julefriden försvann i en blinkning.
Det är fler än tomten som är vakna.

En slags vardag

Jag tog en paus härifrån. Jag tänkte att om jag inte skriver här så kanske jag kan glömma cancervärlden under dessa två mittemellanveckor.
Några dagar, bara några timmar, eller en liten stund i alla fall?

Det har varit konstiga dagar.
Återigen en sådan här absurd väntan när allt ska återgå till någon slags normalitet, fastän ingenting, någonsin, är normalt längre.
Men vi längtar ju efter det, så vi försöker.
Vi hämtar och lämnar på förskola och skola, skyndar för att hinna allt på morgonen, får Annie att sova, tvättar, plockar undan, handlar, byter blöjor, julpysslar, lagar mat, går till frisören, bakar pepparkakor, byter ännu fler blöjor, byter däck på bilarna, får Annie att sova en vända till, hämtar på förskola och skola, leker med barnen, lagar mat, diskar, plockar undan ännu fler leksaker, borstar tänder, byter blöjor, nattar barnen, dricker lite te och försöker prata lite strunt eller allvar, nattar om den som vaknar, kliar Dina på ryggen mitt i natten, gör lite mer välling, stapplar fram och tillbaka mellan sängarna, vaknar. Gör alltihop igen.

Ja ni vet, småbarnslivet i all dess härlighet.
IMG_6214Vi försöker att njuta av det. Glädjas åt att barnen är pigga och glada, att vi kan ha en slags vardag överhuvudtaget.  Ibland går det jättebra. När maten står på bordet, ljusen är tända, alla berättar om hur deras dag varit och jag får en vilopaus i tanken. Just det ja, så här kan det ju vara. Glittrande stunder av vardag.

Parallellt med detta vardagsuniversum existerar den lika absurda cancervärlden. Den dikterar hela vårt liv, det är den som bestämmer allt; sätter gränser, ställer krav och ultimatum. Cancervärlden cementerar fast pusselbitar i vår tillvaro som vi sedan får anpassa allt annat runt. Tider, provtagningar, telefonsamtal och allt annat som bara måste ske. Allt och alla andra får helt enkelt anpassa sig. Alla bitar passar inte ihop, vissa saknas, andra trycks ihop fastän de inte passar och vi gör vårt bästa för att få ihop pusslet ändå.

Det är många tankar som snurrar nu med. Vad händer sen?
Förutsätt att operation nummer två går lika bra som den första. Förutsätt att Dinas lungor blir lika rena från elaka celler som hennes lever är. Förutsätt att allt går bra. Vad händer då? Vad är planen?
Ska hon ta cytostatika, i någon form, ändå, för att vara säker på att inga förlupna cancerceller får fäste och börjar växa till sig?
Ska vi avvakta, vänta på nästa röntgen, och hoppas på det bästa?
Ska vi läsa på ännu mer om de DNA mutationer vi fått veta är de felande länkarna?
Ska vi fortsätta dra i nya trådar? Gamla trådar?
Ska vi göra ytterligare en akutplan redo, bara för säkerhets skull?
Orkar vi? Vågar vi släppa?
Jag vet inte.

Våra svenska läkare har ingen plan. Vi ses när ni kommer hem igen så får vi se vad som händer… Vad våra tyska läkare säger beror också mycket på utgången av operationen. Såklart.
Men vi vill ju hela tiden ligga steget före. Vi har ju lärt oss den hårda vägen att man måste göra det. Vi vet att hennes angiosarkom är lurigt, aggressivt och komplicerat. Vi är livrädda för att tappa fart, måste fokusera framåt, samtidigt som vi är så medvetna om att allt vi har är Nu.
Det är därför livet blir så absurt.
Så otroligt förvirrande och självklart på samma gång.

På måndag åker vi igen. På onsdag sker operationen av Dinas högra lunga.
De tog ju bort 3 metastaser i hennes vänstra lunga. Vi trodde att de var fler, men har nu fått klarhet i att både de svenska och tyska läkarna bara kunnat identifiera dessa tre. Alla togs således bort, med rena marginaler. Fantastiskt!
I en av dessa var det hög aktivitet av cancerceller, i den andra var det bara döda celler (positivt) och i den tredje var det lite mittemellan.
I den högra som ska opereras nu är det några fler, 6 stycken, varav en av dem sitter djupare ner i lungvävnaden. Kirurgen sa att det är mer komplicerat, men inte på något sätt omöjligt. Jag hoppas han har rätt.

img_20151121_185015.jpgMajken vill inte att vi ska åka. Hon har varit lite extra känslig, med all rätt. En viss del är säkerligen vanliga två-årsfasoner, men det vore ju konstigt om hon inte reagerade på att vi är borta på det här viset.
Det känns ändå rätt ok att åka igen. Vi vill ju bara få det gjort, slippa leva i den här väntetiden. Det känns också så otroligt skönt att veta att Majken och Annie har det så bra med morfar, mormor och farmor medan vi inte är hemma. Det är en ynnest att ha sådan support som vi har.
Vi är så tacksamma.


Nu är det snart helg. Vi ska packa och fixa, men också få i ordning lite inför advent. När vi är hemma igen är det ju redan Lucia, vilket känns konstigt.

Jag vill som sagt bara få detta gjort nu. Vi vet vad som väntar denna gång.
Beta av en dag i taget och sedan komma hem.
Det slår mig att denna konstiga tid, dessa absurda världar är all normalitet och verklighet som barnen egentligen känner till och kommer ihåg.
Dina har haft cancer i lite mer än en fjärdedel av sitt liv, nästan hela sin mer medvetna barndom.
Majken var 9 månader när vårt liv förändrades och Annie föddes rätt in i det.
Detta är det de känner till, de vet inget annat. För mig och Anders är splitten så total. Vi minns ju hur det kan vara, men vet att det aldrig kommer bli riktigt så igen. Men en sak vet jag med säkerhet, jag vill inte leva i två världar längre.
Jag vill kunna lägga detta bakom mig.
Jag vill kunna ha en slags vardag igen.
En vardag utan konstant oro, utan blytunga tankar och ett sårigt hjärta.
En vanlig, sketen småbarnsvardag.

Fritt fall del 2

Jag vet att det är många som undrar hur det gått för oss.
Jag har egentligen ingen lust att skriva här, all energi går just nu till annat, men vill ändå berätta att resultatet av måndagens undersökningar inte var positiva. Tyvärr.

Dinas lever är fortfarande ren, och det är jättebra.
Däremot så har 4 tumörer i lungorna dubblerat i storlek sedan undersökningarna i början av juni. Den röntgen som gjordes i juli var så svår att tyda för dem pga av all vätska. Även vätska har ansamlats igen runt båda lungorna.

Vi visste på en gång att vi skulle få dåliga besked när både Dr Niklas och Dr Pernilla mötte upp oss. Det är ett dåligt tecken. De försökte så gott de kunde att berätta hur det hade utvecklat sig. Det finns inte så mycket att säga. Det är dåliga nyheter. Katastrofala nyheter. Läget är värre än i oktober förra året när vi fick veta att levertumören var tillbaka och hade spridit sig till lungorna. Prognosen är dålig.

De vill operera bort en av tumörerna, antagligen redan nästa vecka, för att kunna analysera den vävnaden och förhoppningsvis få veta mer. De vill byta ut all cytostatika och sätta henne på tre nya, med start idag. Allt är osäkert och de är inte hoppfulla.

Vi är sköra just nu, men fullpumpade med adrenalin.
Återigen har vi bara ett gigantiskt fokus, hitta bästa möjliga vårdplan för Dina. Vi har nått punkten när vården i Sverige inte räcker till. De kan inte operera bort alla tumörerna, i Sverige. De säger att de inte kan bota henne.
Jag hör vad de säger, men vet att det finns så mycket mer att göra. Vi måste bara hitta rätt ställe och rätt läkare.
Anders har tagit allt praktiskt runt omkring och låtit mig sitta och leta och leta, kontakta varenda en på denna jord som vi tror kan hjälpa oss framåt. Det har inte gått mer än 24 timmar sedan vi fick veta och vi har redan 3 second opinions i rullning, vi har kollat att passen är giltiga, att pengar finns tillgängliga för att bekosta vård utomlands, läst otaliga rapporter, skickat information till Dr Niklas, läst om omöjliga fall som haft positiv utgång.

Vi kan inte göra något annat. Det spelar ingen roll hur mycket vi önskar att Dina inte skulle ha cancer, att vi skulle fått positiva besked, att allt skulle vara annorlunda. Men det är inte annorlunda.
Så här är det nu. Det är skit skit skit.

Men jag är en fruktansvärt målmedveten och effektiv mamma just nu.
Jag är arg och hjärtat pumpar för allt det är värt.
Inget annat spelar någon roll.
Ingen annanstans kan jag göra mer nytta just nu.
Jag kan inte förlora hoppet.
wpid-img_20150904_143443.jpg