Om att bryta naturens lagar

Det känns som om jag upprepar mig själv, men dagarna går så fruktansvärt fort, och hur gärna jag än velat sätta mig ner och skriva så har jag inte haft möjlighet att ta mig den tiden. Dagarna är intensiva på alla sätt och vis och innehåller alla sorters aktiviteter, göromål och känslor. Den känslomässiga bergochdalbanan har ökat hastigheten.
Vi har haft många fantastiska, glädjefyllda stunder tillsammans, men också stunder av bottenlöst mörker, olidlig smärta och total förvirring.
Det är hjärnans kamp. Den arbetar på högtryck för att skydda mig mot all smärta och sorg. Ibland lyckas den, ibland inte.Efter mitt förra inlägg kände jag att jag inte kan leva så här. Jag orkar inte leva varje minut i känslan och vetskapen att Dina ska dö.
Det går inte. Jag orkar inte. Jag fungerar inte.
När det händer kommer jag bli lika förkrossad ändå.

Jag kan inte tänka att allt vi gör kan vara för sista gången. Kan inte släppa allt jag har för händer om Dina uttrycker en önskan om att göra något särskilt, nu på en gång. Det håller inte i en familj på fem personer. Jag kan inte fortsätta åka fram och tillbaka till sjukhuset och se henne må så piss av cytostatika, eller fortsätta ge henne alla mediciner (alvedon, klonidin, naloxon, dolcontin, celebra, thalidomide, temozolamide, morfin, metadon och bactrim) i olika doser tre gånger om dagen utan att hoppas att de hjälper.
Så jag bestämde mig för att fortsätta hoppas. Tänkte att om jag mår bättre av att hoppas så skadar ju det inget eller ingen i alla fall. Kanske orkar jag lite mer, kanske kan det göra mig lite gladare och kanske blir det lite lättare då.
Det kändes bra att ta det beslutet. Jag kände mig lite starkare.

Det höll ett litet tag. Sedan fick Dina jävligt ont igen, i knät. Hon fick så olidligt ont och hon grät och skrek i panik om kvällarna. Vi såg hur svullet knät var, varmt, rött och blankt. Vi visste att det var vanligt efter strålbehandling, men det är lika svårt att hantera ändå. Vi fick knappt röra henne. Vi kunde inte trösta henne. Hon grät och skrek och grät och skrek och vi stod bredvid och kunde inte hjälpa henne.
Det finns inte ord som kan beskriva den hjälplöshet man känner som förälder i sådana lägen och det pågick kväll efter kväll.

Så då föll jag igen. Ner i hopplösheten. Ner i det oändliga mörkret.
Där allt är plågsamt. Där den olidliga väntan fräter sönder allt hopp.
Då vill jag bara att allt ska ta slut. Vill inte se henne ha så ont. Vill inte att hon ska behöva gråta. Vill inte se henne i sådan panik. Vill inte höra henne skrika. Vill inte att hon ska behöva lida. Vill inte behöva ge henne alla mediciner. Vill inte vara mer på sjukhuset.
Vill inte leva med cancer längre.
Men när cancern lämnar vårt liv så gör Dina det med.
Min älskade, älskade Dina.
Som jag självklart aldrig någonsin vill behöva leva utan.
Skulle jag veta att hon skulle fortsätta leva bara vi tog dessa mediciner då skulle jag gladeligen ge dem och åka till sjukhuset dagligen. Men det finns inte någon sådan garanti.

Det är så svårt att lämna fighten. Vi har slagits och kämpat, allihopa, för allt vi kan, mot denna best till sjukdom så länge nu och att gå från den kämpaandan till att acceptera palliativ vård, det upplever jag som snudd på omöjligt.
Att bara släppa kampen. Att inte leta nya mediciner eller behandlingsmetoder.
Att inte diskutera nya strategier. Att bara vänta.
Det går emot naturens alla lagar, mot alla moderliga instinkter.
Hon är sjuk.  Hon har ont.  Jag kan inte hjälpa henne. Jag kan inte. Ingen kan.
Jag vet att jag gjort allt men det känns ändå som om jag ger upp.
Att jag sviker henne. Det är ofrånkomligt.
Hon är mitt barn, hon lider och jag ska skydda henne.
Hon vet att jag älskar henne men jag kan inte rädda henne.

Det gör så ont. Så jävla ont.

Du kan inte kontrollera detta säger min psykolog. Hon har ju rätt, det vet jag. Men jag har ett enormt kontrollbehov, det har jag alltid haft och i många lägen kan det vara till hjälp, men inte nu. Jag är dessutom prestationsinriktad, vilket inte heller hjälper mig i detta läge.
Tillgodose basbehoven, säger hon. Det är allt du kan göra. Ät, sov så gott det går och få lite luft dagligen. Det är konkret. För abstrakta råd fungerar inte just nu. Var snäll mot dig själv…. ta hand om dig… tänk inte så… ha inte skuldkänslor…. Det fungerar inte.
Alla jobbiga tankar, allt mörker, alla skuldkänslor, alla fysiska symptom som magkatarr, minnesförlust och ångest är delar av mitt liv just nu. Låt dem komma och låt dem sedan ebba ut, säger hon. Som en våg. Nu är vågorna höga och intensiva. Det är svårt att få luft.
Men det kommer mojna. Någon gång, men ingen vet när.

Sekunderna, minuterna och timmarna blir till dagar. Vi lever. Inget stannar ju egentligen. Majken ska vara påskkärring,  sommarlappen ska lämnas in till förskolan, Majken håller på att sluta med blöja, tandläkartider bokas, Dina vill rita och pyssla, Annie lär sig prata och ska vaccineras… de växer och utvecklas mitt i allt. Livet fortsätter och vi försöker göra det bästa av alla de delar som nu är vår verklighet. Det är splittrat, men på något sätt går det.

När allt är kaos håller de vardagliga sysslorna och måstena oss på marken.
Vi har varit och badat, den plats där Dina just nu trivs bäst. I vattnet är hon fri. Hon kan röra sig. Hon skrattar. Sådär kluckande och lyckligt som det ibland känns att bara barn kan göra.

Vi har varit tre dagar på Kolmården. Kors i taket. Vi trodde aldrig vi skulle komma iväg. Dina blev nominerad till Min stora dag redan tidigt i höstas, men sedan kom två Tysklandsresor, hjärnblödning, kräksjuka, benoperation och nya dåliga besked i vägen. Vi fick skala ner våra planer och tänka om. Så det blev Kolmården. Vi har varit där många gånger förut, men denna gång fick vi privata visningar av delfinerna, elefanterna, noshörningar och surikater.
Vi hade med oss mormor, farmor, moster Anna och kusin Gustav för att kunna hjälpas åt med allt. Det blev lyckat. Speciellt så här i efterhand när Dina fått smälta alla intryck. På bilderna ser det inte ut som hon har så kul. Det är svårt att få henne med på bild. Hon gillar det verkligen inte och att le på beställning är inte hennes grej. Rätt sunt egentligen tycker jag men jag vill ju så gärna se henne skratta.

Så vi tog professionell hjälp med det. Vi fick kontakt med Anna, en fantastisk fotograf som nu har förevigat vår familj som den ser ut just nu. När vi åkte därifrån var det första gången på länge som jag kände mig genuint varm i hjärtat. Kände ett slags lugn. För den känslan och för bilderna, som vi ännu sett, kommer jag att vara henne evigt tacksam.

Vi började återigen känna oss lite hoppfulla. Dinas smärtstillande mediciner verkade. Hon kunde röra sig lite grann igen. Vi hade Henke, Elin och Frank på besök, de bästa tänkbara vänner vi kan tänka oss. De kom med lyxmat, bubbel och gott humör. De gav oss ett andrum och jag kände mig faktiskt avslappnad och glad.
Vi började prata om att vi kanske skulle kunna åka iväg på en kort solsemester hela familjen de närmaste veckorna. Få ett litet avbrott, tanka lite energi. Jag googlade resmål och rullstolsanpassade hotell.

Men så när vi satt i soffan allihop och jag berättade att Påskharen varit här och gömt tre påskägg så händer något. Dina blir frånvarande, ansiktet får en blåaktig färg och det bubblar spott i munnen. För ett kort ögonblick trodde vi att hon skojade med oss.
Vi fick ingen kontakt med henne och jag blev livrädd.
Det är över efter något som känns som en evighet. Hon kommer tillbaka, men minns ingenting av vad som hänt, hon kommer inte ihåg vad jag heter och pratar inte på nära en halvtimme. Jag pratar med läkarna och vi är överens om att hon har fått ett krampanfall. Det kan hända när hjärntumörerna växer, skapar tryck och rubbar de elektriska signalerna. Första gången är väl alltid läskigast, men det kommer säkerligen hända fler gånger. Men även om första instinkten är att ställa in allt vi har planerat så kan vi inte låta detta, eller något annat, att lamslå oss. Detta liv är det vi har, allt vi kan göra är att försöka anpassa oss. Så när Dina säger att hon vill åka och bada så packar vi våra väskor och gör det. Men vi hämtar också kramplösande mediciner på barnonkologen, till nästa gång.

Kanske vågar vi oss på att planera en resa, kanske gör det vi inte. Vi får se.
Det är så här det ser ut. Hopp avlöses med förtvivlan. Glädje med sorg.
En mosaik av känslor.
Ett liv jag inte kan kontrollera.
Ett liv som bryter mot alla naturens lagar.

 

Annonser

16 reaktioner på ”Om att bryta naturens lagar

    1. Det är så fint att läsa men en så fruktansvärd situation. Man känner verkligen med er som familj. Jag har en vän som precis gått igenom sin första cancerbehandling och jag kommer direkt att tänka på NORI protokollet. Vet inte om ni någonsin har haft kontakt med Mark på NORI men det kanske är värt att kolla upp. Det finns ju inga garantier men jag tror verkligen på det han gör. http://www.noriprotocol.com

      Gilla

  1. Du skriver så fint och beskriver det så exakt.
    Jag slungas tillbaka till vår resa.
    Slås av likheterna.
    Kolmården, metastaser i huvudet, smärta, hjälplöshet och den där önskan om att få se henne skratta.
    Om resplaner och kramplösande.
    Önskar så att livet var annorlunda.
    Att cancer inte fanns.
    Fortsätt bada och gör det ni kan som kan förgylla Dinas dagar och er med fina minnen.
    Det måste inte vara att resa långt.
    Kanske checka in på ett spa?
    Varma hälsningar från Lena

    Gilla

  2. Vilken makalöst svår situation du beskriver Lider och ber för er familj och särskilt för Dina. Våga tro på mirakler! Änglarna ser Dina. De håller sina vingar över henne om natten. De vakar över er alla. Våga be och våga känna er burna. Det hänger inte på dig, vad du gör och inte gör. Också du behöver bli buren. Vi har inte svaren. Det har bara Gud. Dina har en särskild plats i Guds famn. Oavsett vad som händer. Trösta henne med det. Stor påskkram💜 till hela FAMILJEN!

    Gilla

  3. Det gör ont i mig. Tänker mycket på er fast jag inte känner er. Ber för Dina och resten av familjen. Ser fram emot och håller tummarna att jag får läsa om solsemester och mirakel ❤️☀️

    Gilla

  4. Så fint att få ”höra från er” igen, även om raderna får tårarna att rinna för er och för er hjälte dina! Du skriver så att man tappar andan, du sätter ord på något som knappt går att sätta ord på. Ber för er och tror o hoppas på mirakel. Du har säkert läst ”fotspår i sanden”, sök efter den annars, kanske inte känns som att något eller någon bär er just nu men kan kanske vara skönt att läsa ändå.
    All min kärlek till er
    /Emma

    Gilla

  5. ❤️ Finaste mamma, älskade barn & vackra familj ❤️
    Om det fanns ord som kunde trösta, som kunde stärka, som kunde lindra smärta bara pyttelite, skulle jag försöka formulera dessa till er. Även då jag inte känner er personligen, känner jag med er av hela mitt hjärta, det ni genomlider är varje förälders värsta mardröm. Att ett barn blir så sjuk som er lilla Dina är så fel, så fruktansvärt orättvist, det är så omänskligt. Man blir så ledsen, arg, så enormt förbannad, förtvivlad & önskar att om bara någon kunde utföra ett mirakel. Ingen människa ska behöva uppleva det som ni tvingas uppleva, ingen. Dina ord är så nakna, smärtsamma & så kärleksfulla. Det är så otroligt fint att du delar med dig av er resa. Med tårfyllda ögon önskar jag allt hopp, all kärlek & all styrka till er familj, till Dina❤️

    Gilla

  6. Så fina tjejer ni har! Du skriver om verkligheten ni lever i så öppet och ärligt, det berör på riktigt!Lycka och förtvivlan på samma gång, går att ana men inte att förstå hur det är att leva så. Dina Majken Annie är lyckliga att ha två så fantastiska föräldrar. Varm kram från en annan mamma… Eva

    Gilla

  7. Finns inga ord😢..Men jag önskar av hela mitt hjärta att ett mirakel sker, samt vill sända en massa kraft och ork till hela er fina familj❤️🙏❤️

    Gilla

  8. Hittar inte dom rätta orden hur jag än försöker. Jag var ju Dinas första fröken på pelikanen. Härliga ,underbara, självständiga unge ❤puss på dig 😊

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s