Det har varit varmt!
Äntligen, hade jag sagt för ett par år sedan, men med små barn är det svårt tycker jag. Små barn som är rödlätta och känsliga i hyn, Annie som inte ska vara i solen alls och som blir extra svårsövd när det är varmt och klibbigt och så Dinas gipsade ben, insuflon och svajande blodvärden.
Det är en utmaning.
Dina är extra känslig för solen under cytostatikabehandling och värmen underlättar inte för hennes vätskesamlingar. Men det är inte så mycket att göra något åt. Vi söker skugga och svalka, drar ner på tempot än mer. Försöker ta stund för stund. Är läget bra så försöker vi gå upp i det och är läget dåligt, ja då är det så även om det inte är kul. Men det är ett projekt utan dess like att ta sig iväg, om än för några timmar. Med rullstol och vagnar, blöjor, ombyten, solskydd och fan och hans moster. Det ser ut som om vi ska vara borta flera dagar när vi bara ska äta middag hos mamma och pappa…

Så med risk för att upprepa mig så kämpar vi för att ta tillvara på ögonblicken. De är så snabbt förbi och som jag sagt tidigare, allt går i sånt tempo hela dagarna så ofta känns det som om jag börjar morgonen med att dra ett djupt andetag och sen håller jag det hela dagen. Jag gör allt på utandning tills det är dags att gå och lägga sig igen. Det är som när man släpper luften ur en ballong…

Vi har i alla fall haft en hel del mysiga ögonblick uppblandat med vårt vardagliga kaos. Majken har fyllt 2 år! Det firades med hallon, muffins, glass och galej! Hon har längtat så efter sin födelsedag och det blev några sköna dagars avbrott från allt genom att fira henne. Det kändes jättebra att kunna sätta henne helt och hållet i strålkastarljuset. Hon får stå vid sidan av det en hel del när Dinas och Annies behov kommer före.

Vi har vågat oss iväg till badet, men det var lite väl suktigt för Dina. Hon längtar ju så! Förra sommaren blev det inga bad alls. Den var ett konstant infektion- och neutropenkaos som följdes av hennes operation. Men på torsdag ska skiten bort! Nu har hon längtat länge nog.

Det har tyvärr blivit en natt på akuten med…. för Majken denna gång, men det är aldrig kul att packa väskan mitt i natten och sitta där och vänta.
Hon är överkänslig mot mygg fick vi veta efter att halva ansiktet och ena handleden svullnat rejält. Det var ju synd att hon ärvt det efter mig. Så nu får vi se upp för dem med.

Imorgon är det tillbaka till allvaret igen.
Dags för ny kurstart, den 14 i ordningen (på detta schema). Herregud.
Om allt går som vi önskar så kommer jag följa med Dina in imorgon. Det blir första gången sen Annie kom och tro det eller ej men jag ser fram emot det. Jag har tyckt att det är väldigt jobbigt att inte kunna vara med henne, inte vara delaktig på samma sätt.
Det verkar bli regn imorgon och det passar oss rätt bra just nu. Jag packar väskan med Ipad, spel, kräkpåsar och tålamod.

Cancerhelvetet tar inte sommarlov tyvärr.
 
Mina älskade älskade barn.
Tack för att ni står ut med mamma och pappa just nu!