Att vårda min sorg

Ett behov har smugit sig på igen. Ett behov av att rensa i mina tankar. Att skriva. Att bearbeta. Att vårda. Det senaste året har gått så fort, varit intensivt med en ny utbildning, ett nytt jobb och ett nytt förhållningssätt till livet. Jag tycker ändå att det har gått bra. Jag har drivits av en lust till det nya. Jag har orkat för att jag känt ett hopp om framtiden för första gången på väldigt länge. Jag har fokuserat på den känslan av ren överlevnadsinstinkt. Den har varit välgörande och är det fortfarande, men jag behöver sakta ner, ännu mer än jag trott mig göra.
Balansen i livet finns ju där tills den just inte gör det längre.
Då tappar man den och ramlar.

Jag gick direkt från min utbildning till ett heltidsjobb med hårt fysiskt arbete och tidiga morgnar. Det har fungerat, men kanske inte mer än så. Jag hade nog behövt tid för återhämtning där emellan, för att landa i allt det nya, samla kraft för att orka hålla fast vid min lust. 5 dagars semester räckte inte riktigt till, såklart, det visste jag ju.

Så när Majken nu skulle börja skolan började sorgen triggas, mer intensivt. Minnen och känslor från Dinas start och korta tid i skolan har bubblat. De har legat där under ytan, jag har svalt ner dem för att hålla ihop och klumpen i magen har byggts på.

Sen råkade jag såga mig i armen på jobbet. Inget allvarligt, men det behövdes några stygn. En kollega skulle köra mig till närakuten och när vi hittar den så inser jag att de flyttat in i barnakutens gamla lokaler på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Alla dessa hemska minnen, de jag inte vill komma ihåg kom tillbaka på en sekund.

Alla de gånger jag bar henne in med hög feber, alla nätter på svettiga britsar, alla nålar som skulle tryckas in i hennes lilla bröst, alla värden jag memorerade, alla fighter för smidig vård, alla tårar, all ångest, allt mörker och alla lysrör. Natten i akutrummet efter hjärnblödningen när jag trodde att hon skulle dö. Dagen då vi lämnade sjukhuset för sista gången och aldrig mer kom tillbaka.
Förrän dagen i förra veckan när jag sitter med ett sågjack i armen och inser att jag måste gå in igen.

Jag grät. Fick svårt att andas. Försökte djupandas mig igenom en panikattack. Samlade mig och gick in. Samma bruna kalkstensgolv. Samma skyltar på dörrarna. Samma tryckande stämning. Jag fick rum nr 9. De hade målat över barnbilderna på väggarna och britsen som tidigare var röd var nu lila, annars var det sig likt, inga fönster och ett envist lysrör i taket. Jag hade varit här inne förut med Dina, jag minns att vi läste böcker för att fördriva tiden innan hon somnade svettig på min höggravida mage. Det var även samma rum som när vi kom in med ambulans med Annie efter hennes feberkramper.
Sköterskan undrade om jag var ok. Jag kunde inte bry mig mindre om såret i armen, men lyckades ändå svara ”nej, jag är inte ok”. När jag berättar varför blir allt verkligt igen. Det är något med att säga det högt som förstärker känslorna.
Dina var sjuk och Dina dog. Det är mitt livs värsta sanning.

När hon går ut och stänger dörren kommer nästa attack. Jag är instängd i detta rum. Allt är så tyst men jag vill bara skrika. Gråt och hulkande som inte tar slut. Jag ringer Anders. Hans röst lugnar mig. Han förstår. Han vet. Han har också suttit här så många nätter. Känt samma ångest som jag. Jag börjar andas igen. Försöker distrahera mig. Någon timme eller två går, jag har inte ätit och behöver höja blodsockret. Jag får tillåtelse att gå och köpa mig en macka. Caféet ligger kvar på bottenvåningen. Jag sneglar in mot Fågelgången som leder fram till hissarna mot avdelningarna. Mot Q84, barnonkologen. Det är som att snegla in mot helvetet om det hade funnits ett sådant. Jag vill bara vända om, men jag behöver mat.

Så kommer läkaren in för att sy. Hon plockar fram det hon behöver på bordet. Ljudet av metall mot metall. Ljudet av plåster och förband som öppnas. Doften av sårtvätt. Syret försvinner igen. Jag blir svimfärdig.
Är du ok? – Nej jag är inte ok”.
Jag blundar och tårarna rinner ljudlöst ner för kinderna.
Jag är inte ok.

Jag får skjuts tillbaka till kontoret. Lyckas ändå köra hem. Krashar i soffan. Dagen efter är jag ledig för det är upprop för Majken, fler känslor, fler triggers. Sen tillbaka till jobbet, en intensiv (men förvisso rolig) helg och så mer jobb. Sen pang! Ett hårt slag i solarpexus. Total likgiltighet. Kroppen stänger av, vill inte mer. Kan inte mer. Skriker till mig att pausa. Jag ligger i soffan och tittar på filmer och bilder av en annan tid. När Dina var liten, när vi busade, när hon skrattade. Jag har sett dem så många gånger. Det gör mig arg. Jag tittar på dem och letar efter en ny liten detalj som jag kanske missat. Jag hittar inget.

Jag åker till graven. Plockar bland blommorna, borstar av stenen, kollar i brevlådan. Sitter där i två timmar. Viskar allt jag vill säga henne i mina kupade händer och blåser sen iväg dem. Svär över att jag behöver ha en monolog med min äldsta dotter. Hon ska ju prata tillbaka. Men allt är tyst.

Jag borde sett det komma. Jag borde känna min sorg lite bättre vid det här laget. Att den är som mitt fjärde barn. Att den behöver utrymme. Inte bara när den skriker. Den är som ett spädbarn som behöver få sina grundläggande behov tillfredsställda. Den behöver tid, kärlek, sömn, mat och närhet.
Mitt sorgebarn behöver kontinuerlig omvårdnad.
Om den inte får det så gallskriker den.
Jag gör mitt bästa för att trösta.

Tacksamhetens lov

wpid-img_20150924_182329.jpgJag kan fortfarande förvånas otroligt mycket över hur glad och lycklig jag kan känna mig trots att livet är i kaos, på paus och akut. Jag sitter här och samlar min tankar, försöker fånga allt som flyger och paketera ihop det så det bildar någon slags helhet. Bredvid mig sitter Dina. Glad och pigg trots att hon är febrig. Hon ritar, noggrant och färgglatt.
I en kort sekund lyckas jag låtsas att allt är som vanligt. Att Dina är frisk och jag är en vanlig mamma, men sekunden är snabbt förbi och cancerkanalen i bakhuvudet går igång igen. Men jag känner mig ändå glad och lycklig. Dina mår bra just nu och jag känner mig fantastiskt lyckligt lottad som får vara hennes mamma.

Vi ska snart in till sjukhuset för provtagningar, lungröntgen och möte med Dr Niklas. Förhoppningsvis är vi lite klokare när denna dag är slut, vet lite mer om hur våra närmsta veckor ser ut. Det är mycket praktiska detaljer som ska falla på plats. När kan vi åka? Vilken planering finns för medicinering? Behöver hon ligga inne med lungdränage en gång till? Vad behöver vi göra här på plats innan? Vad behöver vi packa med oss? Och så den viktigaste frågan av alla… hur löser vi att Netflix inte funkar med vårt konto i Tyskland? Jag spenderar inte två veckor på sjukhus med Dina utan att hon, och jag, har lite underhållning tillgänglig.

Vi har ännu inte fått klart med hur detta ska bekostas. Det ligger just nu på bordet hos Sjukvårdsförvaltningen i Stockholms Läns Landsting och vi vet inte alls hur lång tid det kommer att ta innan de fattar ett beslut i ärendet. Med tanke på att allt måste betalas i förskott till Sjukhuset i Freiburg så måste ju ändå beslutet tas snart. Vi väntar alltså, som vi är vana vid.

Det vi vet är att vi kommer att behöva resa till Freiburg i Tyskland i två omgångar. Först opererar de Dinas ena lunga och sedan får vi åka hem och vila några veckor och sedan åka tillbaka och operera den andra. Troligt är att vi får ligga inlagda runt 14 dagar åt gången.
Jag kommer att åka med Dina, och Anders kommer att vara med de första dagarna, när själva operationen sker och läget är som mest kritiskt. Sedan kommer han att behöva åka hem till Majken och Annie. Det är inte hållbart att lämna dem i två veckor. De behöver ha stabilitet och trygghet. De kommer såklart att märka att det inte är som vanligt och vi vet inte i vilket skick Dina kommer att vara i efter dessa operationer.
Så när Anders åker hem kommer jag att behöva ha någon annan på plats, mest troligt min syster Anna eller min mamma. Jag vet hur galen jag kan bli efter bara några dagar på Astrid Lindgrens och där vet jag i alla fall hur allt funkar och att det finns spel, böcker, pyssel, vart eller vem jag kan ringa för att få matleverans. Så vi kommer behöva en till med oss, att prata med, som kan hjälpa oss med praktiska bestyr, som kan vara med Dina när jag behöver prata med läkarna. Detta bekostar inte Landstinget och här behöver vi er hjälp.

Det är inte lätt att be om pengar, men läget är som det är och ni är många som sagt att ni vill hjälpa till, och detta är något konkret. Har du möjlighet att hjälpa oss så finns det en insamling till detta. All information läggs upp på Facebooksidan Insamling för fina Dinas operation som är en offentlig grupp.
Om man inte har tillgång till Facebook så finns Dinas sparkonto på Ikano Bank, clearingnummer 9172, konto 0630925. Fina Dina och familjen heter sparkontot.
wpid-2015-05-28-18.54.19.jpg.jpegJag kan inte nog uttrycka min tacksamhet för allas er välvilja oavsett om ni har möjlighet att hjälpa till ekonomiskt eller inte.
Jag har under tidens gång fått många påminnelser om hur hårt, sorgligt och orättvist livet kan vara, men också vilken fantastisk styrka och godhet människor besitter. Det är skön insikt.
Jag vill vara tydlig med att skulle vi, mot all förmodan, få in mer pengar än vi behöver så kommer de antingen att gå till ytterligare behandlingar om det blir aktuellt, eller tillbaka in till Barncancerfonden. Bara så ni vet.

Känner ni att ni vill göra något ytterligare, så titta på Barncancergalan – Det svenska humorpriset i Kanal 5 ikväll. Skratta och gråt, men viktigast av allt, bli barnsupporter. Som Barnsupporter bidrar du varje månad till kampen mot barncancer, bland annat till:
– Nya forskartjänster och projektanslag med relevans för barncancer.
– Råd och stöd till drabbade barn och deras familj och anhöriga.
– Viktig informationsspridning om barncancer i syfte att öka förståelsen för barnens livssituation.

Tack.
wpid-img_20150923_224941.jpg

Värmeslag

wpid-img_20150705_135448.jpgDet har varit varmt!
Äntligen, hade jag sagt för ett par år sedan, men med små barn är det svårt tycker jag. Små barn som är rödlätta och känsliga i hyn, Annie som inte ska vara i solen alls och som blir extra svårsövd när det är varmt och klibbigt och så Dinas gipsade ben, insuflon och svajande blodvärden.
Det är en utmaning.
Dina är extra känslig för solen under cytostatikabehandling och värmen underlättar inte för hennes vätskesamlingar. wpid-img_20150701_100423.jpgMen det är inte så mycket att göra något åt. Vi söker skugga och svalka, drar ner på tempot än mer. Försöker ta stund för stund. Är läget bra så försöker vi gå upp i det och är läget dåligt, ja då är det så även om det inte är kul. Men det är ett projekt utan dess like att ta sig iväg, om än för några timmar. Med rullstol och vagnar, blöjor, ombyten, solskydd och fan och hans moster. Det ser ut som om vi ska vara borta flera dagar när vi bara ska äta middag hos mamma och pappa…

Så med risk för att upprepa mig så kämpar vi för att ta tillvara på ögonblicken. De är så snabbt förbi och som jag sagt tidigare, allt går i sånt tempo hela dagarna så ofta känns det som om jag börjar morgonen med att dra ett djupt andetag och sen håller jag det hela dagen. Jag gör allt på utandning tills det är dags att gå och lägga sig igen. Det är som när man släpper luften ur en ballong…

wpid-img_20150629_195651.jpgVi har i alla fall haft en hel del mysiga ögonblick uppblandat med vårt vardagliga kaos. Majken har fyllt 2 år! Det firades med hallon, muffins, glass och galej! Hon har längtat så efter sin födelsedag och det blev några sköna dagars avbrott från allt genom att fira henne. Det kändes jättebra att kunna sätta henne helt och hållet i strålkastarljuset. Hon får stå vid sidan av det en hel del när Dinas och Annies behov kommer före.

wpid-img_20150702_185007.jpgVi har vågat oss iväg till badet, men det var lite väl suktigt för Dina. Hon längtar ju så! Förra sommaren blev det inga bad alls. Den var ett konstant infektion- och neutropenkaos som följdes av hennes operation. Men på torsdag ska skiten bort! Nu har hon längtat länge nog.

wpid-img_20150704_103240.jpgDet har tyvärr blivit en natt på akuten med…. för Majken denna gång, men det är aldrig kul att packa väskan mitt i natten och sitta där och vänta.
Hon är överkänslig mot mygg fick vi veta efter att halva ansiktet och ena handleden svullnat rejält. Det var ju synd att hon ärvt det efter mig. Så nu får vi se upp för dem med.

Imorgon är det tillbaka till allvaret igen.
Dags för ny kurstart, den 14 i ordningen (på detta schema). Herregud.
Om allt går som vi önskar så kommer jag följa med Dina in imorgon. Det blir första gången sen Annie kom och tro det eller ej men jag ser fram emot det. Jag har tyckt att det är väldigt jobbigt att inte kunna vara med henne, inte vara delaktig på samma sätt.
Det verkar bli regn imorgon och det passar oss rätt bra just nu. Jag packar väskan med Ipad, spel, kräkpåsar och tålamod.

Cancerhelvetet tar inte sommarlov tyvärr.
wpid-img_20150705_141830.jpg  wpid-img_20150702_162300.jpgwpid-img_20150704_144443.jpg wpid-img_20150704_144409.jpg
Mina älskade älskade barn.
Tack för att ni står ut med mamma och pappa just nu!
wpid-img_20150704_165811.jpg

För att alla barn är värda en ärlig chans…

Först och främst vill jag göra helt klart att jag är oerhört tacksam för mycket inom den svenska barncancervården.
Jag är tacksam för de sköterskor och läkare som dedikerar hela eller delar av sina liv åt att arbeta med cancersjuka barn.
Jag är tacksam för dem som ser oss. På riktigt.
Som ser Dina för den hon är, möter henne där hon är för stunden och behandlar henne med respekt. Som ser mig, hur jag mår och försöker göra sitt bästa när jag i ledsamhet, frustration och ilska fått besked jag inte vill ha.
Jag är tacksam för att jag bor i ett land där vi inte behöver betala för vården. Att vi inte behöver tänka på om vi har råd med nästa behandling eller kämpa med insamlingar eller försäkringsbolag. Allt sådant har gått smärtfritt för vår del som tur är.

Sen finns det en hel del som skulle kunna bli mycket, mycket bättre.

Inom många delar av mitt liv så kämpar jag för att vara tillfreds som det är, nöjd med vad jag gör, känna att bra är bra nog. Allt och alla behöver inte vara bäst hela tiden. Barncancervården är inte en av dessa delar.

Jag engagerade mig i början av året i att hjälpa Barncancerfonden i deras arbete att samla information från föräldrar som skulle ligga till grund för deras arbete för en tryggare barncancervård. Jag hann tyvärr inte med att delta i några möten för mitt uppe i allt kom Annie.
Sedan för ett tag sedan kontaktades jag av en privatperson som tillsammans med några andra tröttnat på att läsa om brister och neddragningar samt hur detta påverkar våra cancersjuka barn.
Så här skriver de
”Vi vill göra vad vi kan för att hjälpa dessa redan oerhört hårt drabbade familjer så att de kan ägna sin tid åt sina sjuka barn. De ska inte samtidigt behöva stånga sig blodiga mot en sjukhusledning som inte ens verkar se problemen, eller mot politiker som skyller på varandra. Att deras barn ska få den livsviktiga och säkra cancervård de behöver borde vara en självklarhet. […]
Dessa föräldrar, som redan går på knäna av oro och orkeslöshet från otaliga sömnlösa nätter och dagar, ska inte känna att de inte har något annat alternativ än att projektleda sina barns behandlingar och hålla stenkoll på behandlingsscheman. DET är sjukvårdens jobb. Och så länge någon förälder känner sig rädd, uppgiven eller orolig inför det sätt på vilket barncancervården bedrivs så har vi alla ett
problem.”

Det behövs verkligen insatser från så många håll som möjligt i detta.
Allt engagemang är oerhört välkommet av oss som är mitt uppe i detta.
När allt bara rullar på och tre barn med tre helt olika behov ska ha sitt så reflekterar man ibland inte över hur fel eller dumt saker ibland har hanterats.
En glömd återkoppling här och en där, en feldosering en dag, ett känsligt samtal i korridoren en annan och så några besök på en akutmottagning med en neutropen (inget immunförsvar) tjej.
Det blir vardag, faller i glömska och är inget man som förälder orkar ta tag i.

Under vårt år i denna värld så har vi:
– dock aldrig blivit hänvisade till något annat sjukhus, något som det rapporterats om i media, Dinas cancerform är så ovanlig att de inte vågat tror jag.
– däremot har vi suttit i väntrummet på mottagningen och fått cytostatika på grund av platsbrist. (Det finns bara två behandlingsrum på mottagningen och där ska tre barn med föräldrar samsas samtidigt som de får cytostatika/fastar inför röntgen/kräks/får kortisonutbrott/sover… totalt sex sängar alltså..)
– vi har haft jobbiga och allvarliga läkarsamtal i ett mottagningsrum som vi delat med andra barn och föräldrar bara för att det inte finns tillräckligt med utrymme för dessa samtal. Vi har även hört andras liknande samtal och försökt att sköta vårt/distrahera Dina så hon inte hör.
– vi har suttit otaliga gånger på akuten. Att man måste gå via akuten när ens barn är helt neutropen är absurt, så fungerar det inte i alla landsting så att det fortfarande är så här i Stockholm känns rent ut sagt onödigt.
– vi har gråtit många gånger över att det saknas en kontinuitet i läkarmötet. Vi har mött så många olika läkare, ibland är de inte det minsta inlästa på Dinas situation och vi blir i stort sett alltid hänvisade till Dr Niklas Pal, som är ansvarig läkare för henne men inte så ofta tillgänglig eller ens i klinisk tjänst. Det innebär att vi under långa perioder inte kan få svar på frågor som oroar oss eller besked om hur hennes fortsatta behandling ska se ut. Det vore mer önskvärt att läkarna grupperade sig så att säga och att de var inlästa på några barn i taget, så att det alltid finns någon som vet just hennes historia och känner till oss som föräldrar.
– vi har blivit nekade att åka in till sjukhuset. Det var någon vecka innan Dina skulle opereras i somras, hon hade hög feber, men i telefon fick vi bara till svar att avvakta och vänta, de hade inte plats för oss trots att vi ringde flera gånger.
– vi har upptäckt fel i medicindoser, på hennes recept av Furix (vätskedrivande) stod det han hon skulle ta 10 tabletter morgon och kväll istället för 1 morgon och kväll. Som tur var så reagerade vi på det i och med att vi haft den förut, men det hade lika gärna kunnat vara hennes första gång.
– vi har varit arga över att återkopplingen på hennes behandling ibland är obefintlig. Hon har ju i omgångar gjort förändringar i medicineringen och  det har inte skett någon uppföljning av hur hon påverkats av dessa förändringar. Vi har själva fått informera om att detta har gjorts, berätta vad vi har märkt och komma med egna förslag på fortsatt behandling för att vi sällan träffar samma läkare två gånger i rad.
– vi har väntat extra timmar på mottagningen för att de glömt beställa hennes cytostatika, värdefulla timmar som hade kunnat vara mycket trevligare. Vi wpid-2015-03-19-20.15.55.jpg.jpegtillbringar nog med tid på sjukhuset ändå.

Vi skulle aldrig våga släppa rollen som projektledare för Dina som det är just nu. Det är våra heltidsjobb att få Dina frisk. Vi vet att resurserna saknas för att leta ny information, undersöka vad som görs på det experimentella planet osv. Så det gör vi på sena kvällar, för att om vi inte gör det så gör ingen det, och om de mediciner som Dina tar nu slutar verka så vet de inte vad de ska sätta in istället.

I dagsläget känner jag att kompetensen finns hos läkarna och sjuksköterskorna, men de har inte tid att utföra sina arbeten på det sätt som skulle vara det bästa för barnen.

wpid-2015-04-18-12.39.10.jpg.jpegI lördags blev det ett till akutenbesök. Dock inte med Dina, utan med Annie, som visade sig ha spräckt trumhinna och öroninflammation stackarn. Det är ju sånt som händer, bara för att ens ena barn har en allvarlig sjukdom så slutar ju inte de andra att få sånt som barn får, retligt känns det ibland, men fullt naturligt.
Däremot kände jag mig rätt bestört när jag åkte från Danderyds akutmottagning. Läkaren var nämligen från Barnonkologen. Han blev lika förvånad av att se mig som jag honom. Jag undrade såklart vad han gjorde där och han erkände att han tog extrapass av ekonomiska skäl, de betalar visst bättre där än på onkologen.
Det gör mig skitförbannad! Minst sagt.
Att han sen också tyckte det var skönt att arbeta med ”friska” barn som omväxling kan jag ju förstå.

Som jag ser det så grundar sig de flesta av de problem jag beskrivit i resurs/pengabrist, underdimensionerade lokaler och en bristfällig arbetsstruktur (vi upplever att arbetet på barnonkologen i dagsläget är väldigt reaktivt när det skulle behöva vara proaktivt).
Kanske ändras en del efter flytten till Nya Karolinska som är under uppbyggnad?
Kanske gör det inte?
Kan vi vänta? Hur mycket mer ska behöva hända?
Hur allvarligt ska läget behöva bli?
Hur kan det ens ske i dagsläget?

Jag vet att jag preaching to the choir här, men fan alltså, förtjänar inte våra allvarligt sjuka barn i Sverige bättre?

Vi har inte startat någon egen insamling, men det har våra mycket goda vänner Henke och Elin. Vill ni ge pengar till Barncancerfonden för att stödja deras arbete, gör det här.
Vill ni läsa om det privata initiativet till en tryggare barncancervård så gör ni det här.

För att alla barn är värda en ärlig chans.

wpid-2015-04-22-13.34.45.jpg.jpeg

Hur allting började

Idag för ett år sedan var vår sista vanliga måndag.
Jag hade precis börjat jobba 50% efter varit föräldraledig med Majken. Jag längtade efter att komma igång ordentligt, att göra något annat än att vara hemma, och det passade oss perfekt att börja på halvtid för att sedan gå upp på heltid.
Solen sken och jag körde in till jobbet. Det var Påsklov så Dina var hemma från förskolan. Anders mamma och storebror hade precis kommit från Jönköping för att hälsa på och hjälpa oss att lägga ny altan.

imageEn liten skugga fanns i sinnet. En skugga som inte ville försvinna.
Under vintern hade Dina klagat lite av och till på ont i magen. Absolut inte mycket och hon hade aldrig så ont att det hindrade henne att göra något. Det kom ibland på kvällen. Vi pratade om vikten att gå på toaletten regelbundet och att hon kanske bara var lite pruttig/hungrig/mätt…
Blek har hon alltid varit av naturen och säg den som inte blir några nyanser ljusare i Sverige under vinterhalvåret. Vi reagerade inte på det.
En kväll, vi tror det var i februari någon gång, så hade hon ont i magen igen och jag tänkte att jag skulle göra lite hederlig magmassage, som hon fick när hon var liten.
Jag kände något litet och hårt precis under hennes högra revben. Anders kände samma sak.
Vi har aldrig varit den oroliga typen av föräldrar, ibland nästan för mycket åt andra hållet. Bättre att de ramlar och lär sig hur kroppen fungerar än att de inte får klättra alls osv.
Inte heller denna gång blev vi särskilt oroliga. Vi kollade lite på nätet vad det kunde vara, tryckte snabbt bort de förslag som nämnde orden tumör eller cancer. Det var antagligen njuren som ibland kan åka ner lite under revbenen, det stod det massor om.
Det kanske låter konstigt att vi inte reagerade mer, men om Dina hade varit påverkad av detta, trött och medtagen, klagat mycket eller ofta, då skulle vi säkert handlat annorlunda, men hon var pigg, på förskolan varje dag, lekte precis som de andra och åt som vanligt.
Hon visade inga tecken på att vara sjuk, mer än att hon någon gång ibland hade lite ont i magen.
Men under veckorna som följde kände vi båda två att detta ont i magen kom oftare och oftare. Livet flög ju på som det gör, Anders jobbade, Majken var 8 månader och vardagarna rullade på. När klagade hon egentligen senast? Har det blivit oftare? Kommer du ihåg när vi kände det där i magen?
Alla frågor gjorde att jag till slut bokade en tid på vårdcentralen.

Kvällen innan satt jag bredvid Dina när hon skulle sova. Läste en bok och sjöng våra vanliga sovasånger. När hon somnat satt jag kvar ett tag och tänkte tänk om detta är den sista kvällen då allt är som vanligt… tänk om vårt liv som vi lever idag kommer vändas upp och ner imorgon…. tänk om vi är ”en av de där familjerna”…  

Det var den 26 mars och på eftermiddagen skulle vi köra ner till Jönköping för att fira farbror Fredriks 40-årsdag.
Läkaren undersökte Dina och kände på magen. Jag berättade om vad vi upplevt och vad vi trodde att det var. Han sa att det troligtvis var njuren, men skickade ändå en remiss för ultraljud. På vägen ut frågade jag honom om jag behövde oroa mig.
Han sa Nej du behöver inte oroa dig.
Jag tänkte att säger han så så gör jag inte det.
Jag andades ut.
Vi var inte ”en av de där familjerna”. 

Dagarna gick och små små tecken gjorde klart att Dina inte var sig själv.
Hon var tröttare, blekare och åt inte ordentligt trots att vi serverade hennes favoriträtter. Det var inte jätteuppenbart, ingen annan reagerade på det, men vi som föräldrar läste av små förändringar, gradskillnader.
Vi fick en tid för ultraljud i början av maj.
Då började jag oroa mig. Det var något som inte stod rätt till. Ska vi verkligen vänta?
Vi sa inget till vår familj, ville inte oroa dem i onödan. Vi tänkte, på ett fullständigt ologiskt sätt, att om vår bästa vän Henke fått cancer så måste ju sannolikheten att Dina har det med vara obefintlig. Det finns ju bara inte.
Så resonerade vi.
Ologiskt som sagt.

Måndagen den 14 april åkte jag som sagt till jobbet.
Strax innan lunch ringde Anders och sa att han tyckte att jag skulle åka in med Dina till akuten. Hon var jättetrött, hade ont i magen och ville inte göra någonting. Vi kände att vi måste göra någonting, kunde inte bara vänta på ultraljudet. Kanske för vår egen skull också, stilla vår oro. För det var ju egentligen ingen fara, eller hur?

Jag packade ihop min grejer och inte visste jag då att jag inte skulle komma tillbaka på väldigt väldigt länge.
Jag hämtade Dina och åkte till Danderyd.
Vi fick komma in snabbt. Läkaren undersökte henne och jag berättade återigen om vad vi upplevt och vad den andra läkaren sagt.
Då säger han att om ni hade träffat mig för några veckor sedan hade jag aldrig släppt hem er. 

Där och då växte en enorm klump i min hals fram och den har suttit kvar sedan dess.
Han nämnde ordet tumör och hela min värld gungade.
Så här skulle det ju inte vara? Vad hände nu?
Ni får åka till Karolinska sa han, till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. De hjälper er vidare.
Vi gick ut. Jag ringde Anders.
Han byggde på altanen, men släppte allt och kom inte tillbaka. Fredrik kämpade istället i många timmar i många dagar för att få den klar för oss.

Jag svängde runt med bilen. Irrade, körde fel, hittade inte rätt väg.
Solen låg på, bilen var kvav, ögonen tårades, huvudet snurrade, klumpen i halsen växte.

Sen drog allt igång. De kommande dagarna är ett virrvarr av undersökningar, blodprover, urinprover, ultraljud, röntgen, utlåtanden, läkarsamtal, narkoser, operation, långa telefonsamtal, logistikplanering med kläder, mat och en Majken som inte förstod vart vi hade tagit vägen.
På tisdagen fick vi bekräftat att det var en elakartad tumör, cancer, i hennes lever.
Efter onsdagens biopsier fick vi veta att det inte var den mer vanliga varianten hepatoblastom utan en ovanlig form som hette angiosarkom.
På torsdagen opererades hennes port a cath in.
På fredagen förflyttades vi till avdelning Q84, Barnonkologen, och Dina fick sin första cytostatikakur, som pågick i tre dagar.
På måndagen, exakt en vecka efter att vi åkt in, fick vi komma hem igen.

Ingenting skulle någonsin bli som det varit.
Vi var ”en av de där familjerna”.
De där ingen vill vara.

wpid-2015-02-28-14.40.23.jpg.jpegEtt år har gått och jag måste tyvärr erkänna att ingenting känns lättare, vi har inte vant oss.
För att tala klarspråk så suger det att ha ett barn med cancer.
Det är förjävligt.
Fuck, fuck, fuck cancer.
I evighet Amen.

Men alla stunder är inte för jävliga, det vill jag att ni förstår.

wpid-20150414_084549.jpgJag vaknar bredvid den här lilla solstrålen och för en stund så känns allting lite lättare och ljusare…

Och sen får jag en stund med dessa båda i knät och hjärtat känns varmt igen…wpid-2015-04-07-20.58.14.jpg.jpeg

Jag får vara ute och leka med de här charmtrollen!
wpid-20150411_164205.jpg wpid-20150411_141758.jpg

wpid-2015-04-11-19.21.40.jpg.jpegOch bli bortskämd av goda vänner som kommer med kassar fulla av mat, champagne och ett glatt humör!

En sång till modet

wpid-2015-03-23-09.50.13.jpg.jpeg
Vi kom hem igen i tisdags. Det gick ganska fort, Annie klarade sig rätt lindrigt undan som tur var. Hon fick behålla maten efter något dygn och tappade inte mer i vikt, hon syresatte sig fint och började pigga på sig.
Hon har fortfarande rejäl hosta, som kan sitta i länge framöver enligt läkarna, men hon mår efter omständigheterna bra ändå. De kan inte säga hur länge hon kommer bära på smittan, men det spelar egentligen ingen roll, vi kan inte hålla henne separerad från resten av familjen på obestämd tid. Så vi är hemma och hoppas på det bästa.

I måndags kändes allt bara jättekonstigt.
Jag och Annie låg nere på Q80, Infektionsavdelningen på bottenplan, och Anders och Dina uppe på Q84, fyra våningar upp. Majken var på dagis.
De kom förbi utanför avdelningen på väg till datortomografin.
Dina var rätt tagen av att se lillasyster med sond och sovande i sjukhussängen. Hon är så medveten om hela sjukhusvärlden och det tog henne hårt att se Annie där.
Hon blev liten och ville bara kramas. Mamma jag har saknat dig så mycket att jag började gråta, sa hon. Så vi bytte av för en stund. Jag följde med Dina till röntgen och Anders hjälpte Annie när hon skulle inhaleras.
DT är verkligen inga problem, Dina ligger så stilla när hon åker fram och tillbaka i röret, småler lite finurligt och himlar med ögonen.
När vi var klara så skulle de tillbaka upp på avdelningen för att sätta nål i porten, något som behövdes för narkosen och magnetröntgen som skulle ske klockan ett.
Dinas humör och energi dalade mer och mer eftersom hon är tvungen att fasta.
Nålen sattes. Sen hände inget mer. De väntade och väntade.
Det hade kommit in ett akutfall som gick före till röntgen.
Väntade lite till. Försökte fördriva tid med en hungrig och trött tjej.
Sen fick de veta att det inte skulle finnas tid för henne. Ingen röntgen.
Dra ut nålen under gråt och skrik. Packa ihop väskan igen.

Jag fick gå iväg och handla mat åt dem strax efter klockan fyra.
Anders, som sympatifastar när han är med Dina, svalde väl allt i en tugga. Dina fick inte ner något mer än några hallon trots att hon var så hungrig.
Annie sov i vagnen där vi satt i det tomma, varma och kvava väntrummet utanför barnonkologen.
Vi kramade om varandra. De åkte hem och vi åkte ner till vår sjukhussäng.wpid-img_20150317_103118.jpg

Ett år in i denna sjukhusvärld känns verkligheten fortfarande overklig.
Absurd.
Allting händer runt omkring oss.
Det snurrar åt ett håll. Vi åt ett annat. Våra tankar åt ett tredje.

Dina fick en ny tid i torsdags. Samma visa en gång till. Fasta, sova, vakna, återhämta.
Vänta.
Denna eviga väntan.

Strax efter klockan sju igår kväll ringer Cecilia.
Vi var hos mamma och pappa, hade ätit middag och barnen stojade och busade som vanligt. Jag och Anders springer upp på övervåningen och stänger dörren. Sätter på högtalaren, flackar med blicken och hämtar andan. Väntar på att hon ska börja prata.
Alla kroppsliga funktioner stänger ner, jag sluter ögonen, tror att jag ska höra bättre då.
Känner inget.
Andas knappt.
Tankarna flyger.

Skulle hon ringa en fredagkväll om det var dåliga besked?
Hinner tänka, ja det skulle hon.
Cancer tar inte helg, tid eller dag spelar ingen roll.

Cecilia berättar att läget verkar vara stabilt.
Med tanke på hur mycket de mixtrat och ändrat med medicinerna dessa två kurer så hade de förberett sig på att resultatet inte skulle vara så positivt. Men datortomografin över lungorna visar inga nytillkomna förändringar (förutom en som dock inte har en traditionell tumörform utan är mer som ett streck och troligen ett tecken på en luftvägsinfektion), de förändringar som finns har inte vuxit utan några verkar ha minskat något litet.
Magnetröntgen över levern visar att det är en förändring kvar och även den har minskat litet ytterligare i storlek!

Anders och jag tittar på varandra.
Andas igen. Ställer de frågor vi har. Tackar henne för att hon ringde.
Vi står tysta i mitt gamla sovrum, som numera är pysselverkstad för alla barnbarn.
Glada, trötta och tacksamma. Försiktigt optimistiska.
Jävligt rädda.
Rädda för att våga hoppas.

Att orka med det liv vi lever just nu, det är en sak. Vi måste, så då gör vi det.
Att vara stark nog att hantera det på bästa sätt är en annan.
Att vara modig nog att hoppas, det är det svåraste. Det kräver ett aktivt val, och det är så läskigt.

Vi packar ihop oss och jag kör hem familjen på nyvintriga vägar.
De andra hoppar av hemma och jag kör runt med Majken ett tag till så att hon ska somna ordentligt. På radion spelas Mikael Wiehes En sång till modet.
Det är tomt på vägarna. Snön faller.
Klockan är nio och jag är ensam med mina tankar och musiken.
Vågar jag hoppas?
Säg inte till mig att det är klart att du gör… för det är inte självklart.
Jag vill av hela mitt hjärta, men mina tankar påverkar inget resultat, ändrar ingenting.
Ingen, ingen, ingen vet hur detta kommer att sluta.
Det krävs mod att våga och att hoppas.
Jag lyssnar och gråter.

Här är en sång till modet
Den är till alla dom
som vågar tro på morgondan
fast natten är så lång
Här är en sång till modet
en liten, enkel låt
Det kanske verkar meningslöst
Men jag sjunger den ändå

Här är en sång till modet
till glädje, hopp och skratt
Till dom som tror på kärleken
fast hatet är så starkt
Till alla som slår sej samman
Till alla som ställer krav
Till dom som vet hur svårt det är
och ändå säger ”ja”

Här är en sång till modet
hos dom som vågar se
Som inte låter tysta sej
men säger som det är
Till alla som bygger broar
Till alla som släpper in
Till dom som tror att människan
kan göra det, hon vill

Här är en sång till alla
som vägrar att ge opp
Till dom som kämpar vidare
fast livet är så hårt
Till alla som vågar längta
till nåt, dom aldrig sett
Som inte låter kuva sej
men håller på sin rätt

Här är en sång till modet
Den är från mej till dej
En liten enkel visa
med det, jag helst vill säg’
Så vårda den väl och lär den
och nynna den ibland
För då växer den och sprider sej
i hela Sveriges land

wpid-photogrid_1426792949255.jpg

Jag tänker säga hej…

Dagarna har sprungit iväg. Vi har levt på de goda resultaten från innan jul, känt oss mer förhoppningsfulla än på länge.
Så smått börjar ändå vardagen infinna sig igen. Julen städas undan och ersätts av en kraftig längtan efter våren. Efter ljus, värme och grönska. Den kommer ju låta vänta på sig i många månader än, det vet vi, men det är likadant varje år för mig och många andra.

Dina mår helt ok, oftast bra, ibland dåligt. Vi är redan i slutet av nästa cykel med två kurer avslutade. Nu är det en till cykel innan det är dags för nya undersökningar och nya resultat, för övrigt samma vecka som bebis nummer tre är beräknad. Det kan bli en händelserik vecka minst sagt…
Dinas fysiska status har inte ändrats märkbart de senaste månaderna.
Som jag skrivit tidigare så lider hon av sina mediciner, inte sin sjukdom.
När en taxi hämtade upp oss från sjukhuset så frågade en lite för pratsam chaufför om han, det vill säga Dina, var sjuk? Jag tänkte ju såklart att om han inte fattar det, när vi har ett sjukresekort och blir hämtade på akuten, inte kan vara särskilt smart.
Dina var helförvirrad, vem är sjuk mamma?
Hon tycker fortfarande synd om andra som har feber och ont i örat, de är ju sjuka.
Hon har cancer, det kan hon säga, men hon är inte sjuk.
Hon får dumma mediciner som hon inte tycker om, måste sätta nålar och spendera massa tid på sjukhuset, men hon är inte sjuk.
Cancer är något hon har, men som tur är har hon inga andra referenser än så. Det är otroligt skönt att veta som förälder. Det sparkar oss i rätt riktning om vi har dåliga stunder.

När vi är inne i en positiv fas är behovet att skriva för mig inte lika starkt.
Då vill jag tänka bort sjukdomen så mycket jag bara kan och omfamna den sköna känslan.
Dessutom fick jag lite kalla fötter efter mitt förra inlägg. Är jag för ärlig? För rak?
Jag vet att jag kan vara det. Har svårt att förställa mig, har alltid avskytt att spela teater och haft svårt med kallprat för att vara trevlig. Jag säger vad jag tycker och känner och funderar inte alltid över hur det tas emot.

Jag tänker säga hej och gillar han det inte så får han låta bli.
Lilla My

wpid-2015-02-22-11.27.57.jpg.jpegEtt citat från Mumintrollen har alltid spelat i mitt bakhuvud, de ska träffa kungen och alla är så oroliga för vad de ska säga till honom.
Ungefär så har jag ofta resonerat, även om jag lärt mig bli mer diplomatisk med åren.

Men ibland känns det i alla fall som om jag kräks ord. De bubblar och pyr inom mig, får mig att må illa. De måste bara ut. Alla ord måste bara ut!
Blir de kvar en sekund längre så förpestar de hela min kropp och det känns som om jag ska svimma. Sen när de väl är ute så är det som om de är avdramatiserade, de är inte mina längre. Jag har lagt över dem på andra, på er. De förlorar sin kraft och kan inte förgöra mig på samma sätt. Jag har fått dem ur mig. De är allas.
Genom att göra det så blottar jag mig totalt. Det är en otroligt läskig känsla, men jag har nog kommit fram till att jag inte har något val. Visst hade jag kunnat släppa ut dem, men behålla dem för mig själv. Låta dem förbli mina privata tankar.
Men jag känner att i det här läget så vill jag dela dem med er, även om det är skitläskigt.
Jag ångrar mig nästan alltid när jag tryck på ”publicera” här på bloggen. Jag släpper mina innersta tanka fria och vet inte var de landar. Samtidigt som det är skönt att dela med sig så känner jag mig än mer sårbar.
Men det får mig att må bättre, att kräkas lite och lätta på trycket, och om jag då blottar mig genom att göra det så är väl det inte hela världen. Det är ju bara känslor och de är inte farliga, även om det ibland kan kännas så.
Och gillar man det inte så kan man ju alltid låta bli…

Pysselverkstad och härliga långpromenader ger extra kraft!
wpid-img_20150102_161733.jpg wpid-2015-01-01-00.46.13.jpg.jpeg

wpid-photogrid_1420455469040.jpgMen trots nya krafter, goda besked och ständiga påminnelser om vad som verkligen är viktigt i livet så kan vi inte låta bli att vara lite bittra över att vi satt i väntrummet (på grund av platsbrist…) och fick cytostatika när vi egentligen skulle legat på en strand i Thailand…
En resa vi såklart fått avboka för länge sedan men så gärna hade kommit iväg på. Våra kroppar skriker efter sol, värme och avkoppling.
Våra hjärnor skriker en dag i taget…

Spänd förväntan inför Disney on Ice i Globen och en härlig vinterdag på isen!
image[5] (3) image[4] (3)

Vwpid-2015-01-01-00.49.00.jpg.jpegi började Nyårafton hemma i lugnets vrå, Dina hade önskat fisksoppa och chokladfondue, tyvärr blev det feber och en tur till akuten istället…
Men efter några timmar och lite prover kunde vi vi tio i tolv sätta oss i en taxi hem.
När klockan slog tolv sa jag i tanken fuck you till 2014, kramade om Dina, sa att jag älskade henne och så tittade vi på fyrverkerierna från taxifönstret under tystnad.
Där och då var det allt jag behövde.