Hur allting började

Idag för ett år sedan var vår sista vanliga måndag.
Jag hade precis börjat jobba 50% efter varit föräldraledig med Majken. Jag längtade efter att komma igång ordentligt, att göra något annat än att vara hemma, och det passade oss perfekt att börja på halvtid för att sedan gå upp på heltid.
Solen sken och jag körde in till jobbet. Det var Påsklov så Dina var hemma från förskolan. Anders mamma och storebror hade precis kommit från Jönköping för att hälsa på och hjälpa oss att lägga ny altan.

imageEn liten skugga fanns i sinnet. En skugga som inte ville försvinna.
Under vintern hade Dina klagat lite av och till på ont i magen. Absolut inte mycket och hon hade aldrig så ont att det hindrade henne att göra något. Det kom ibland på kvällen. Vi pratade om vikten att gå på toaletten regelbundet och att hon kanske bara var lite pruttig/hungrig/mätt…
Blek har hon alltid varit av naturen och säg den som inte blir några nyanser ljusare i Sverige under vinterhalvåret. Vi reagerade inte på det.
En kväll, vi tror det var i februari någon gång, så hade hon ont i magen igen och jag tänkte att jag skulle göra lite hederlig magmassage, som hon fick när hon var liten.
Jag kände något litet och hårt precis under hennes högra revben. Anders kände samma sak.
Vi har aldrig varit den oroliga typen av föräldrar, ibland nästan för mycket åt andra hållet. Bättre att de ramlar och lär sig hur kroppen fungerar än att de inte får klättra alls osv.
Inte heller denna gång blev vi särskilt oroliga. Vi kollade lite på nätet vad det kunde vara, tryckte snabbt bort de förslag som nämnde orden tumör eller cancer. Det var antagligen njuren som ibland kan åka ner lite under revbenen, det stod det massor om.
Det kanske låter konstigt att vi inte reagerade mer, men om Dina hade varit påverkad av detta, trött och medtagen, klagat mycket eller ofta, då skulle vi säkert handlat annorlunda, men hon var pigg, på förskolan varje dag, lekte precis som de andra och åt som vanligt.
Hon visade inga tecken på att vara sjuk, mer än att hon någon gång ibland hade lite ont i magen.
Men under veckorna som följde kände vi båda två att detta ont i magen kom oftare och oftare. Livet flög ju på som det gör, Anders jobbade, Majken var 8 månader och vardagarna rullade på. När klagade hon egentligen senast? Har det blivit oftare? Kommer du ihåg när vi kände det där i magen?
Alla frågor gjorde att jag till slut bokade en tid på vårdcentralen.

Kvällen innan satt jag bredvid Dina när hon skulle sova. Läste en bok och sjöng våra vanliga sovasånger. När hon somnat satt jag kvar ett tag och tänkte tänk om detta är den sista kvällen då allt är som vanligt… tänk om vårt liv som vi lever idag kommer vändas upp och ner imorgon…. tänk om vi är ”en av de där familjerna”…  

Det var den 26 mars och på eftermiddagen skulle vi köra ner till Jönköping för att fira farbror Fredriks 40-årsdag.
Läkaren undersökte Dina och kände på magen. Jag berättade om vad vi upplevt och vad vi trodde att det var. Han sa att det troligtvis var njuren, men skickade ändå en remiss för ultraljud. På vägen ut frågade jag honom om jag behövde oroa mig.
Han sa Nej du behöver inte oroa dig.
Jag tänkte att säger han så så gör jag inte det.
Jag andades ut.
Vi var inte ”en av de där familjerna”. 

Dagarna gick och små små tecken gjorde klart att Dina inte var sig själv.
Hon var tröttare, blekare och åt inte ordentligt trots att vi serverade hennes favoriträtter. Det var inte jätteuppenbart, ingen annan reagerade på det, men vi som föräldrar läste av små förändringar, gradskillnader.
Vi fick en tid för ultraljud i början av maj.
Då började jag oroa mig. Det var något som inte stod rätt till. Ska vi verkligen vänta?
Vi sa inget till vår familj, ville inte oroa dem i onödan. Vi tänkte, på ett fullständigt ologiskt sätt, att om vår bästa vän Henke fått cancer så måste ju sannolikheten att Dina har det med vara obefintlig. Det finns ju bara inte.
Så resonerade vi.
Ologiskt som sagt.

Måndagen den 14 april åkte jag som sagt till jobbet.
Strax innan lunch ringde Anders och sa att han tyckte att jag skulle åka in med Dina till akuten. Hon var jättetrött, hade ont i magen och ville inte göra någonting. Vi kände att vi måste göra någonting, kunde inte bara vänta på ultraljudet. Kanske för vår egen skull också, stilla vår oro. För det var ju egentligen ingen fara, eller hur?

Jag packade ihop min grejer och inte visste jag då att jag inte skulle komma tillbaka på väldigt väldigt länge.
Jag hämtade Dina och åkte till Danderyd.
Vi fick komma in snabbt. Läkaren undersökte henne och jag berättade återigen om vad vi upplevt och vad den andra läkaren sagt.
Då säger han att om ni hade träffat mig för några veckor sedan hade jag aldrig släppt hem er. 

Där och då växte en enorm klump i min hals fram och den har suttit kvar sedan dess.
Han nämnde ordet tumör och hela min värld gungade.
Så här skulle det ju inte vara? Vad hände nu?
Ni får åka till Karolinska sa han, till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. De hjälper er vidare.
Vi gick ut. Jag ringde Anders.
Han byggde på altanen, men släppte allt och kom inte tillbaka. Fredrik kämpade istället i många timmar i många dagar för att få den klar för oss.

Jag svängde runt med bilen. Irrade, körde fel, hittade inte rätt väg.
Solen låg på, bilen var kvav, ögonen tårades, huvudet snurrade, klumpen i halsen växte.

Sen drog allt igång. De kommande dagarna är ett virrvarr av undersökningar, blodprover, urinprover, ultraljud, röntgen, utlåtanden, läkarsamtal, narkoser, operation, långa telefonsamtal, logistikplanering med kläder, mat och en Majken som inte förstod vart vi hade tagit vägen.
På tisdagen fick vi bekräftat att det var en elakartad tumör, cancer, i hennes lever.
Efter onsdagens biopsier fick vi veta att det inte var den mer vanliga varianten hepatoblastom utan en ovanlig form som hette angiosarkom.
På torsdagen opererades hennes port a cath in.
På fredagen förflyttades vi till avdelning Q84, Barnonkologen, och Dina fick sin första cytostatikakur, som pågick i tre dagar.
På måndagen, exakt en vecka efter att vi åkt in, fick vi komma hem igen.

Ingenting skulle någonsin bli som det varit.
Vi var ”en av de där familjerna”.
De där ingen vill vara.

wpid-2015-02-28-14.40.23.jpg.jpegEtt år har gått och jag måste tyvärr erkänna att ingenting känns lättare, vi har inte vant oss.
För att tala klarspråk så suger det att ha ett barn med cancer.
Det är förjävligt.
Fuck, fuck, fuck cancer.
I evighet Amen.

Men alla stunder är inte för jävliga, det vill jag att ni förstår.

wpid-20150414_084549.jpgJag vaknar bredvid den här lilla solstrålen och för en stund så känns allting lite lättare och ljusare…

Och sen får jag en stund med dessa båda i knät och hjärtat känns varmt igen…wpid-2015-04-07-20.58.14.jpg.jpeg

Jag får vara ute och leka med de här charmtrollen!
wpid-20150411_164205.jpg wpid-20150411_141758.jpg

wpid-2015-04-11-19.21.40.jpg.jpegOch bli bortskämd av goda vänner som kommer med kassar fulla av mat, champagne och ett glatt humör!

Annonser

3 reaktioner på ”Hur allting började

  1. Till Malin o Anders!
    Jag som är farmor till Dinas kusiner har lite ”varit” med hela detta år som gått sedan jag via telefon fick veta vad som drabbat er.Jag hör fortfarande meningen som sas i mitt huvud och jag fick fråga om två gånger innan jag förstod.
    Jag var till er i ett ärende när Anders byggde altanen och eftersom Dina var inne o lekte med sin kusin så……
    Under året har jag hanterat mina egna SMÅ besvikelser,OCH frustrationer och ”ilands problem” och krämpor och… med att kasta dem fort som fan i sopnedkastet och så har jag tänkt:
    -Spela roll !!?? -bara dina blir frisk och bett till allmakterna att inga andra små ska drabbas
    Den uppmaning som Peter Forsberg kör på Tv om cancersjuka barns kamp är bra tycker jag och kanske borde köras lite oftare t.ex till …..alla missnöjda!
    Ja jag tycker faktiskt att det är ett dj gnäll från folk nuförtiden bara när de t.ex ska utföra det yrke de har valt (men de hade förstås för LITE att välja på eller så har de för dåligt betalt eller.. Föråt!! om ngn som läser tog åt sig -jag vet inte vilka som kan läsa detta)
    Att välja att bli läkare då? Kanske behöver man kunna ta rätt ansvar för vad som man klarar själv och vad ska skickas vidare.
    Antagligen svårt!
    Men ett barn som är hängigt en längre tid m.m. brukar ju vara varningsklockor
    Jag tycker att läkaren på Danderyd genom det han säger ger ett bra och viktigt meddelande till oss genom det han säger.Typ som ”lita inte på alla mina kolleger”
    MEN! Vi har inget val annat än att lita på i alla fall expertisen och det ska man göra tycker jag.
    Dock är det så att som du beskriver så fint och tydligt är mamma och pappa och de andra ”nära” så viktiga med sina iakttagelser och undringar osv.
    Själv har jag en gång KRÄVT att få stanna över natten med mitt sjuka barn på ST Görans sjukhus för han var så dålig och hade urinvägsinfektion
    När han hade 41,4 i feber blev det fart och extravak o grejer
    Men hans åkomma gick att operera när febern gick ner och oro och ovisshet fanns kvar en tid tills nästa oro kom.Ja jag är en ”sån”
    Er oro,ovisshet o smärta och du/ni kan se ljuspunkter i det också och ta fina bilder
    Ja det är beundransvärt!
    Till DIna
    -Tack för att jag fick träffa dig på påskafton.Det är så kul att se vad du och kusinerna hittar på och vad fint ni målade
    kram fr Lena

    Gilla

  2. Tid är något märkligt, ett år, ett ögonblick, en oändlighet! Ert senaste år önskar man ju ingen ska behöva uppleva. Så ofattbart svårt. Många tankar med hopp och kraft

    Gilla

  3. Minns det som igår… Satt och vaktade badande barn och passade på att ringa er för att kolla om Dina ville leka. Anders säger då att ni är på Astrid Lindgren, påsklov som det var kopplar ju jag det till Astrid Lindgrens värld. Va kul ! säger jag. Nja, vi är på Astrid Lindgrens sjukhus, Dina har en tumör i levern… Jag tappar helt talförmågan, total chock… Från den dagen förändrades även vår värld, många tankar och frågor från barnen att försöka besvara på bästa sätt. Stor kram till er, vi tänker på er varje dag❤️

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s