Idag för ett år sedan var vår sista vanliga måndag.
Jag hade precis börjat jobba 50% efter varit föräldraledig med Majken. Jag längtade efter att komma igång ordentligt, att göra något annat än att vara hemma, och det passade oss perfekt att börja på halvtid för att sedan gå upp på heltid.
Solen sken och jag körde in till jobbet. Det var Påsklov så Dina var hemma från förskolan. Anders mamma och storebror hade precis kommit från Jönköping för att hälsa på och hjälpa oss att lägga ny altan.

En liten skugga fanns i sinnet. En skugga som inte ville försvinna.
Under vintern hade Dina klagat lite av och till på ont i magen. Absolut inte mycket och hon hade aldrig så ont att det hindrade henne att göra något. Det kom ibland på kvällen. Vi pratade om vikten att gå på toaletten regelbundet och att hon kanske bara var lite pruttig/hungrig/mätt…
Blek har hon alltid varit av naturen och säg den som inte blir några nyanser ljusare i Sverige under vinterhalvåret. Vi reagerade inte på det.
En kväll, vi tror det var i februari någon gång, så hade hon ont i magen igen och jag tänkte att jag skulle göra lite hederlig magmassage, som hon fick när hon var liten.
Jag kände något litet och hårt precis under hennes högra revben. Anders kände samma sak.
Vi har aldrig varit den oroliga typen av föräldrar, ibland nästan för mycket åt andra hållet. Bättre att de ramlar och lär sig hur kroppen fungerar än att de inte får klättra alls osv.
Inte heller denna gång blev vi särskilt oroliga. Vi kollade lite på nätet vad det kunde vara, tryckte snabbt bort de förslag som nämnde orden tumör eller cancer. Det var antagligen njuren som ibland kan åka ner lite under revbenen, det stod det massor om.
Det kanske låter konstigt att vi inte reagerade mer, men om Dina hade varit påverkad av detta, trött och medtagen, klagat mycket eller ofta, då skulle vi säkert handlat annorlunda, men hon var pigg, på förskolan varje dag, lekte precis som de andra och åt som vanligt.
Hon visade inga tecken på att vara sjuk, mer än att hon någon gång ibland hade lite ont i magen.
Men under veckorna som följde kände vi båda två att detta ont i magen kom oftare och oftare. Livet flög ju på som det gör, Anders jobbade, Majken var 8 månader och vardagarna rullade på. När klagade hon egentligen senast? Har det blivit oftare? Kommer du ihåg när vi kände det där i magen?
Alla frågor gjorde att jag till slut bokade en tid på vårdcentralen.

Kvällen innan satt jag bredvid Dina när hon skulle sova. Läste en bok och sjöng våra vanliga sovasånger. När hon somnat satt jag kvar ett tag och tänkte tänk om detta är den sista kvällen då allt är som vanligt… tänk om vårt liv som vi lever idag kommer vändas upp och ner imorgon…. tänk om vi är ”en av de där familjerna”…  

Det var den 26 mars och på eftermiddagen skulle vi köra ner till Jönköping för att fira farbror Fredriks 40-årsdag.
Läkaren undersökte Dina och kände på magen. Jag berättade om vad vi upplevt och vad vi trodde att det var. Han sa att det troligtvis var njuren, men skickade ändå en remiss för ultraljud. På vägen ut frågade jag honom om jag behövde oroa mig.
Han sa Nej du behöver inte oroa dig.
Jag tänkte att säger han så så gör jag inte det.
Jag andades ut.
Vi var inte ”en av de där familjerna”. 

Dagarna gick och små små tecken gjorde klart att Dina inte var sig själv.
Hon var tröttare, blekare och åt inte ordentligt trots att vi serverade hennes favoriträtter. Det var inte jätteuppenbart, ingen annan reagerade på det, men vi som föräldrar läste av små förändringar, gradskillnader.
Vi fick en tid för ultraljud i början av maj.
Då började jag oroa mig. Det var något som inte stod rätt till. Ska vi verkligen vänta?
Vi sa inget till vår familj, ville inte oroa dem i onödan. Vi tänkte, på ett fullständigt ologiskt sätt, att om vår bästa vän Henke fått cancer så måste ju sannolikheten att Dina har det med vara obefintlig. Det finns ju bara inte.
Så resonerade vi.
Ologiskt som sagt.

Måndagen den 14 april åkte jag som sagt till jobbet.
Strax innan lunch ringde Anders och sa att han tyckte att jag skulle åka in med Dina till akuten. Hon var jättetrött, hade ont i magen och ville inte göra någonting. Vi kände att vi måste göra någonting, kunde inte bara vänta på ultraljudet. Kanske för vår egen skull också, stilla vår oro. För det var ju egentligen ingen fara, eller hur?

Jag packade ihop min grejer och inte visste jag då att jag inte skulle komma tillbaka på väldigt väldigt länge.
Jag hämtade Dina och åkte till Danderyd.
Vi fick komma in snabbt. Läkaren undersökte henne och jag berättade återigen om vad vi upplevt och vad den andra läkaren sagt.
Då säger han att om ni hade träffat mig för några veckor sedan hade jag aldrig släppt hem er. 

Där och då växte en enorm klump i min hals fram och den har suttit kvar sedan dess.
Han nämnde ordet tumör och hela min värld gungade.
Så här skulle det ju inte vara? Vad hände nu?
Ni får åka till Karolinska sa han, till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. De hjälper er vidare.
Vi gick ut. Jag ringde Anders.
Han byggde på altanen, men släppte allt och kom inte tillbaka. Fredrik kämpade istället i många timmar i många dagar för att få den klar för oss.

Jag svängde runt med bilen. Irrade, körde fel, hittade inte rätt väg.
Solen låg på, bilen var kvav, ögonen tårades, huvudet snurrade, klumpen i halsen växte.

Sen drog allt igång. De kommande dagarna är ett virrvarr av undersökningar, blodprover, urinprover, ultraljud, röntgen, utlåtanden, läkarsamtal, narkoser, operation, långa telefonsamtal, logistikplanering med kläder, mat och en Majken som inte förstod vart vi hade tagit vägen.
På tisdagen fick vi bekräftat att det var en elakartad tumör, cancer, i hennes lever.
Efter onsdagens biopsier fick vi veta att det inte var den mer vanliga varianten hepatoblastom utan en ovanlig form som hette angiosarkom.
På torsdagen opererades hennes port a cath in.
På fredagen förflyttades vi till avdelning Q84, Barnonkologen, och Dina fick sin första cytostatikakur, som pågick i tre dagar.
På måndagen, exakt en vecka efter att vi åkt in, fick vi komma hem igen.

Ingenting skulle någonsin bli som det varit.
Vi var ”en av de där familjerna”.
De där ingen vill vara.

Ett år har gått och jag måste tyvärr erkänna att ingenting känns lättare, vi har inte vant oss.
För att tala klarspråk så suger det att ha ett barn med cancer.
Det är förjävligt.
Fuck, fuck, fuck cancer.
I evighet Amen.

Men alla stunder är inte för jävliga, det vill jag att ni förstår.

Jag vaknar bredvid den här lilla solstrålen och för en stund så känns allting lite lättare och ljusare…

Och sen får jag en stund med dessa båda i knät och hjärtat känns varmt igen…

Jag får vara ute och leka med de här charmtrollen!

Och bli bortskämd av goda vänner som kommer med kassar fulla av mat, champagne och ett glatt humör!