Vi skrev ett brev…

Vi skrev ett brev till Sektionschefen vid avdelning Q84, Barnonkologen, på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Vi skrev ett brev för att vi kände att vi inte kunde låta den senaste händelsen med Foundation medicine gå förbi.
Vi skrev ett brev för att vi ville lyfta vad vi upplevt efter 18 månader inom barncancervården i Stockholm.

Vi har upplevt så många positiva saker med vården, speciellt på den mänskliga sidan, sköterskor och läkare som verkligen tar sig tid, som verkligen lyssnar, som agerar. De finns där, och de kämpar sida vid sida med oss. Tack för det.
Men det finns också fundamentala problem i hur vården bedrivs och de problemen skapar de brister som vi upplever som oacceptabla.
Dessa brister drabbar dem som samtidigt blivit drabbade av sina livs största sorger och utmaningar, att se sitt barn få en cancersjukdom. I det läget är man som förälder så otroligt skör och fokuserad på att göra det absolut bästa för sitt barn att man inte orkar eller hinner uppmärksamma alla de gånger bristerna gör sig påminda, än mindre dra det ett steg längre och anmäla.

Så därför skrev vi ett brev. Vi hade förväntat oss ett svar.
Åtminstone ett svar att brevet var mottaget, på sin höjd.
Men nu har det gått en vecka och vi har inte hört någonting. Ingenting!
Därför känner jag att jag vill dela med mig av detta. Det är så här barncancervården sköts och missköts idag i Stockholm.

”Hej Arja, 

Först vill vi poängtera att detta inte har att göra med Dinas sjukdomsutveckling den senaste tiden.
Självklart påverkar den, det är enklare att se mellan fingrarna på problem och med misstag när saker ändå går åt rätt håll.
De blir inte lika avgörande då.   
Det känns viktigt att också påpeka att det finns flera delar i vården som vi är nöjda med, framförallt personal som bemöter Dina och oss på ett mycket bra sätt, men det är inte det som detta handlar om.

Det är många med oss som de senaste åren vittnat om brister inom barncancervården. 
Det har skrivits debattartiklar och gjorts namninsamlingar.  Det har resulterat i möten och löften. Löften som vi inte vet vad det har blivit av.  
Vi har under våra 18 månader med behandling märkt, och självklart blivit påverkade av, dessa brister, som är av olika karaktär.

Tanken med detta brev är att direkt bemöta ditt mail till oss, lyfta det till den nivå där diskussionen faktiskt bör föras och belysa de bakomliggande problem som orsakat denna situation.  
Vi fick ett mail av dig. Ett mail där du ber om ursäkt för de senaste dagarnas dåliga kommunikation. Du skriver att du varit bortrest.  Att ni varit på en färja. Du försöker kanske förklara, men det blir mest snurrigt. Antar att det blir så när man försöker ursäkta en situation man själv inte är nöjd med, men inte vill erkänna det. 

Vi vill inte ha några ursäkter. 
Vi vill ha förändringar.  Förbättringar. 
De brister vi ser är av organisatorisk karaktär.  
Vi som föräldrar lägger våra sjuka barns liv i organisationens händer. Den organisation som Du är ansvarig för.
Det är DU som är sektionschef. 
Det är DU som är ansvarig. 
Vi vet att det finns ansvariga över dig, men vården för de barn som behandlas på Q84 är Ditt ansvar.

Situationen som uppstod nu med Foundation Medicine är väldigt talande och tydlig. 
1.  Inledande kontakt med Foundation Medicine fördes ej, vilket resulterade i att: 
– En felaktig analys beställdes, d.v.s. deras produkt ONE (för solida tumörer) istället för HEME (för sarkom).
– När biopsin var tagen uppstod förvirring om vart provet skulle skickas, och ni frågade mig, Malin, om jag kunde leta rätt på en adress, när jag satt bredvid en sargad Dina som behövde mig.
– Vävnadsprover förbereddes i Sverige utan att ta reda på om detta var enligt deras praxis, vilket kunde medfört problem.
2. Uppföljning av det skickade provet genomfördes ej, vilket resulterade i att:
– Ingen visste när eller ens om provet kommit fram till Foundation Medicine. 
– Ingen fick reda på att den beställda analysen var felaktig. 
 – När de 14 dagarna, som analysen skulle ta, hade gått var det ingen som reagerade över detta eller kontaktade Foundation Medicine, trots att vi flera gånger frågade om ni hade mottagit någon information. 
3. Möjligheterna att kontakta er är bristfälliga:
– Foundation Medicine har under 2 veckors tid inte kunnat nå någon av de tre läkare, som ni själva angivit som kontaktpersoner i ärendet, trots upprepade försök. 

Som du säkert förstår beror inte denna situation på att ni var på en färja under torsdagen den 8 oktober. Ditt svar till oss gjorde oss tyvärr mer uppmärksamma på att rutinerna inte fungerar på bästa sätt. 
Om detta var en enstaka händelse och vi (och flera andra föräldrar) skulle känna oss trygga med att barncancervården fungerar på bästa sätt så skulle det vara en sak. Nu är det inte så. 

Ni säger att ni gör allt ni kan och det tror jag inte på. 
Ni gör kanske allt ni hinner, men inte allt ni kan, i bemärkelsen kapabla att göra.  
Skulle ni vara fler och skulle ni ha en annan resursplanering och arbetsorganisation skulle det möjliggöra en humanare vård av barn med cancer och kommunikation med föräldrarna.  
Vi hoppas och tror att ni vill att vi alla ska känna oss trygga med den vård som bedrivs idag. Men när vi uppmärksammar problemen och de lättvindigt ursäktas istället för att erkännas och bemötas på ett sakligt sätt så blir vi än mer oroliga.
Är det så att ni inte ser problemen? Tar ni dem inte på allvar? Eller är det en konsekvens av resursbrist?

Vi kan dock inte stanna för länge vid denna händelse. 
Vårt fokus är framåt.
Vi, och flera andra, kommer att fortsätta att synliggöra de brister som vi möter för att ni NI ska kunna göra något åt dem. 
Ursäkter leder inte framåt. De bekräftar bara att något är fel. 
Insikt och förbättringar leder framåt. 

Med vänlig hälsning Malin och Anders Persson”

Så här ser det alltså ut. Vi har inte fått ett enda litet svar från sektionschefen. Vi vet dock att det har gått fram i och med att vi hade möte med Dr Niklas dagen efter vi skickade det, han var med i cc på mailet, och kommenterade det.
Jag blir mest ledsen och trött över att så många huvuden är nerstuckna i sanden. Varför kan de inte bara erkänna att det finns problem? Är det för att de då måste göra något åt det? Jag förstår ändå inte. Sitter man som chef på en avdelning som behandlar cancersjuka barn så borde man ju ha ett intresse i att den vården bedrivs på bästa sätt. Ett intresse i veta att barn och föräldrar känner sig trygga.

Vi orkar inte dra i detta något mer för tillfället. Just denna händelse är bara en av många tyvärr. Den skedde i ett kritiskt läge och blev därför den där droppen som fick oss att rinna över.
Vi orkar bara fokusera på Dina, på den kommande resan och operationen.
Men allt det här ligger kvar som ett litet åskmoln i min hjärna. Jag vill putta bort det och lägga energin där den behövs som mest, men det vill inte försvinna, och det gör mig så irriterad.

Ska det verkligen behöva vara så här?
wpid-img_20150813_211633.jpg

Annonser

Ain’t no mountain high enough

Det går inte att hålla fast vid negativa känslor som ilska och irritation för länge i det läge vi befinner oss i nu. Vi har inte tid att fördjupa oss i dem och inte heller ork att lägga energi på dem. Det lilla vi har måste vi fördela sparsamt på det som är positivt och som för oss framåt. Tid och energi är en bristvara och trots att vi försöker få allt så rätt det bara går så är det viktigare att göra något än att vänta tills vi vet att vi gör allt rätt.
Jag tror att det är ett kinesiskt ordspråk som säger att Om du tänker för länge på nästa steg kommer du tillbringa ditt liv stående på ett ben.

Återigen satt jag vid datorn och plöjde, mailade, skypade, läste, skrev och planerade. Helgen blev en raksträcka utan dess like.
Jag slet och bröt ihop, samlade mig, slet och bröt ihop, samlade mig, slet och bröt ihop…
Alla andra vuxna tog hand om barnen. Alla var arga, ledsna och nerbrutna, men var tvungna att bara svälja och fortsätta. Det finns inga alternativ.
När lördagskvällen kom hade jag återigen en plan.
En svajig plan, med många om och men.
Men ändå något som liknande en plan. Nya kontakter var tagna. Gamla kontakter återupptagna. Nya mediciner var skrivna på listan över tänkbara behandlingar.

Vi hörde ingenting från någon av läkarna under helgen.
Helst av allt skulle vi vilja skrika högt och annonsera ut i alla kanaler vad vi anser vara fel inom barncancervården i Sverige, eller i alla fall på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, men det hjälper oss inte framåt just nu. Vi hinner inte.
Vi fick veta att en av dem skulle vara på plats på måndagsmorgonen och denne fick en lapp på sin dator att han skulle ringa oss på en gång.
När vi inte hörde något ringde Anders igen. Jodå, läkaren skulle vara på plats om 5 minuter och ringa då. Tystnad.
Anders fortsatte ringa i 3 timmar men gav till slut upp hoppet om att få kontakt och åkte därför in. När han stegar in på Q84, barnonkologen, blir de förvånade. Men, han skulle ju ringa dig? Jo, men nu har han inte gjort det så därför är jag här.  De hittar läkaren, som blir lika förvånad som sköterskorna, och utbrister samma sak, jag skulle ju ringa dig… 

Han tar sig i alla fall sig tid och pratar med Anders, skam vore väl annars. Det visar sig att en av de andra läkarna faxat över godkännandet av testbyte till USA på morgonen, men inte bemödat sig att informera oss om det… som om vi inte gick hemma och väntade på just detta!
Nåja, nu var det gjort i alla fall. Jag mailade USA för att vara säker på att de hade godkänt, lika bra att ta det säkra för det osäkra när vi känner så otrygga, och ja, de hade tagit emot det.

Sedan diskuterade Anders och läkaren resten av det som jag tagit fram under helgen. Dagen avslutades med att  två av läkarna pratade med den sarkomspecialist, Dr Brian van Tine, som jag knutit kontakt med under helgen. Denne fantastiske läkare tog av sin lediga tid för att lyssna på oss och sa på en gång att be era läkare ringa mig.
Utan knussel. Utan förbehåll. Bara så där. För att han vill hjälpa.
Så vi krävde att de skulle ringa honom och jag satt online på utsatt tid och fick bekräftelse under samtalet av Brian att han pratade med dem.
Av honom fick de lite information om vad man kan göra under den två veckor långa väntetid som nu infann sig igen, tills genomsekvenseringen är klar, och vad det finns för möjliga steg efter det.

Hoppet står fortfarande mest till att DNA analysen från USA ska komma tillbaka med en eller flera identifierade mutationer och förhoppningsvis mediciner kopplade till just dessa.
Om den inte kan identifiera något fel så finns det lite hopp inom området som heter Immunterapi. Det är ett sätt att förmå kroppens immunförsvar att angripa cancerceller så som det skyddar oss mot andra smittämnen. Dina har redan fått en medicin av denna typ, Avastin, men nu tittar vi på två andra som tyvärr inte är helt färdigtestade ännu, Nivolumab och eventuellt även Ipilimumab. Dessa två är som sagt fortfarande på försöksstadiet, både på vuxna och barn, i USA när det gäller sarkom. De har dock visat goda resultat hittills, och många tror att just Immunterapi är framtiden för cancer (i kombination med genomsekvenseringar), då det finns ett större hopp om bot med dem.
Så just nu gäller det att få reda på om dessa läkemedel finns tillgängliga för Dina, om genomsekvenseringen inte ger oss något. Detta ligger på Dr Niklas bord för tillfället, men jag kommer att göra vad jag kan för att ta reda på allt som går.

Tänk att man ska behöva övervaka sina ansvariga läkare så in i minsta detalj. Det låter ju helst sjukt, jag förstår det, men som läget är nu så vågar jag inget annat. Jag kan inte släppa kontrollen.  Släpper jag så förlorar vi.
Om inte jag styr detta så dör Dina.
Jag vet inte om ni förstår, eller kan ta in den meningen, men så känns det verkligen. Den tanken stjäl allt mitt syre i omgångar och lämnar mig liggande och skakande på golvet. Samtidigt är det den som tvingar mig till att fortsätta. Tvingar mig att resa mig igen och göra det som krävs.
Hela mitt system larmar, skriker åt mig att fly. Faran är för stor, spring härifrån! Gå och lägg dig, sov! Men tiden är knapp och jag måste göra det som krävs för att Dina ska överleva.

Dina ja. Huvudpersonen i denna tragiska skräckhistoria. Hon är en makalös liten människa. Starkare än någon annan jag någonsin träffat.
Igår fastade hon, väcktes och fick trött, törstig och hungrig sätta sig i bilen och åka till sjukhuset. Klockan var 7.00.
Port-A-CathVäl där fick hon lugnande medicin i näsan, andas lustgas och sätta nål i porten och ta prover. Sedan åka till röntgen. Först göra slätröntgen på benet och sedan in i nästa rum för att få narkosmedicinerna och därefter göra magnetröntgen.
Vi möttes upp igen på BUVA, BarnUppVAket, och det tog ett bra tag för henne att vakna. De hade fått ge henne tyngre narkospreparat än de hade planerat och även varit tvungna att intubera henne för att få så bra bilder som möjligt. Dina var öm i halsen och fick vänta ytterligare på att dricka och äta just p.g.a. intubationen.
Vi rullade till slut upp på mottagningen igen. Då kopplades cytostatikan på. Först Gemcitabine och sedan Navelbine, en ny variant som Dr van Tine rekommenderade. Målet med denna kur är enbart att hejda eventuell ytterligare tillväxt under väntetiden.
Timmarna gick och det blev dags att ta bort nålen igen och till slut åka hem.
Dina verkade rätt pigg först, men satte snart igång att kräkas. Och kräkas, och kräkas och kräkas. Sen däckade hon.
Utmattad sov hon i Anders famn i några timmar. Jag och Farmor försökte leka med Majken och Annie bäst vi förmådde. Fick dem i säng.
Dina vaknade till, ville äta, men kände rätt snart att det inte gick så bra. Kräktes igen. Hon var helt slut så hon och jag gick och la oss. Hon var törstig, såklart. Jättetörstig, men allt kom upp igen.
Strax efter 22.00 kräks hon sista gången och somnar.
Jag ligger bredvid henne i mörkret.
Världen snurrar och vi är stilla.
Jag lyssnar på hennes andetag och håller hennes hand i min.
Viskar att jag älskar henne, men då har hon för länge sedan begett sig in i drömmarnas land.

Jag stänger av väckarklockan och tänker att hon får sova så länge hon vill.
7.37 vaknar jag av att Dina går upp. Hon går rätt in till Anders, som legat bredvid Majken för att vi ska få sova ostört. Hon ställer sig i givakt framför sängen och säger att hon vill åka till simskolan. Hennes ord är vår lag.
Hon får i sig en högenergi-smoothie och en macka. Jag värmer gårdagens kaffe i micron (fy och blä men vad gör man?).
8.15 parkerar vi utan för simhallen och möter upp klasskompisarna som kommer med bussen och blir glada av att se henne.
När lektionen är slut tänker jag att nu är nog hon det med. Dags att ta med henne hem så hon får vila lite. Men icke, jag vill åka till skolan mamma, med de andra i bussen, du kan åka hem nu.
Så det gjorde jag, och jag förundras över denna fantastiska tjej.
Hur är det möjligt? Hur gör hon?
Hennes styrka smittar av sig. Hennes livsglädje är enorm.
Hennes lust att lära och vilja att vara med fyller mig med energi och hopp.

Fina, älskade Dina.
För Dig gör jag vad som helst.
För Dig flyttar jag berg.
wpid-img_20151004_161034.jpg

Himlen får vänta

Eller kanske borde jag kalla detta inlägg för Fritt fall del 3.
Tyvärr.

Det blir aldrig som man tänkt sig. Denna cancer är en jävla best.
Oberäknelig. Aggressiv. Envis. Påhittig. Elak.

Vi hade ju en plan. Vi föll ju handlöst och sen hade vi en plan. Vi trodde på den. Planerade för att åka till Tyskland. Snart. Fixade passen. Skrev packlista.
Hoppades.

Vi hade ett skitmöte igår.
Ingen av våra läkare var på plats att ta mötet.
Vi träffade Mats, som vi mött en eller två gånger under de senaste 18 månaderna. Han säger att läget är besvärande. Han säger det många gånger under de 40 minuter vi satt i det trånga mottagningsrummet.
Det är besvärande. 

Måndagens PET scan visade att levern är fortsatt ren och att lungornas tumörer är oförändrade. Men den visade även på en förändring i njuren och en i Dinas högra ben. Det vet såklart inte exakt vad det är i dagsläget. Men de ska inte vara där och de är förändringar som skiljer sig från de vävnader de sitter i.

Det är, återigen, katastrofalt dåliga nyheter. Även om det fortfarande finns en liten mikroskopisk chans att detta inte är cancerceller, så är sannolikheten väldigt stor att det är det. Vi ska inte ta ut allt dåligt i förskott, men vi måste vara realistiska.

Vi har fått tid för en ny MR på tisdag morgon. Den kan inte heller med säkerhet berätta om dessa förändringar är cancer eller ej, men den ska ge fler bilder av dem, lite andra sorters bilder, som ska ge dem lite mer information om hur de ser ut och exakt var de sitter. Sedan följer säkerligen många andra underökningar, skelettscintigrafi och biopsier.

Fram tills dess är det menat att vi återigen ska vänta. Avvakta.
Vi är väldigt dåliga på det.

Vi gick ut från mötet än mer sargade, än mer stukade och tunga i sinnet. Men också frustrerade och arga. Vi förstår att läkarna inte kan vara de mest positiva människorna i världen. Att de måste vara ytterst försiktiga med att inge hopp till de mest hoppsuktande människorna i världen, oss föräldrar. Men säg också vilken förälder som bara accepterar att läget är besvärande? Vem lägger sig på rygg och godtar det? Och varför kan de aldrig ge oss ett förslag till vad som skulle kunna vara nästa steg? Varför måste vi alltid leta rätt på detta själva?
Dr Mats fortsatte sitt resonemang om lägets natur och försäkrade oss om att de gör allt de kan, att vi skulle känna oss trygga i det. Det gör vi inte. Bara för att de gör allt de kan (och även det kan ju bestridas) betyder inte det att det är allt som kan göras. Uppenbarligen finns det många andra läkare runt om i världen som kan mer, som gör annat än vad de gör här på Barnonkologen.
I förbifarten slängde han även ur sig den inte helt välunderbyggda meningen ja, ni ska ju veta att om detta inte går vägen så beror det i alla fall inte på resursbrist.
Vem fan säger så?
Vem FAN säger så?!

Vi åkte därifrån och kände oss ledsna, inte bara över beskedet utan över det faktum att vi också var arga. Att vi inte bara kunde vara ledsna utan behövde känna oss upprörda över hur mötet utspelat sig.
Adrenalinet pumpade. Tårarna rann.
Men den kranen är det bara att stänga av så fort vi stiger ur bilen.
Då får vi andas djupt, svälja många gånger och ta på våra välanvända masker. För där hemma väntar tre barn som inget vet. Som vill att vi ska skratta, leka och busa. Som behöver torra blöjor, mat, vara kramar och massor av trygghet.
Det är en barbarisk situation.
Den tär, men är väl också många gånger vår räddning. Vi måste tvinga oss att le fastän alla muskler i hela kroppen säger att vi ska ligga i fosterställning på golvet och gråta.

Vi är ju som sagt dåliga på att vänta. På att avvakta och lägga vårt hopp i våra läkares händer. Trots Dr Mats försäkran så kände vi oss inte trygga. Vi har inte tid att vänta!
Vi frågade i mötet om de fått något svar från Foundation Medicine i USA, som är de som ska analysera Dinas DNA och förhoppningsvis hitta något fel som förhoppningsvis kan kopplas ihop med en fungerande medicin.  Svaret ska vanligtvis ta 11-14 dagar och nu har det gått närmare 25.
Han sa att de inte hört någonting. Att vi visste lika mycket som han gjorde.
Kanske var det så, kanske var det inte så.

I bilen hem kontaktade jag Foundation Medicine för att ta reda på varför resultatet tar längre tid än beräknat. Några timmar senare på fredagskvällen får jag detta svar:

”We have received the sample for Dina Persson on September 28/2015. We have not been able to proceed with testing due to a test selection matter. We have emailed Dr. X, Y and Z multiple times to connect regarding the test selection for this patient. I had also called Dr. X and Y’s office yesterday and was told by two nurses that the doctors were not available to be contacted.

The test selected for Dina is Foundation One however, based on the diagnosis the more appropriate test to run is Foundation One HEME. We have reached out to the physicians on this case multiple times however we have received no response.

No new biopsy is necessary. We have reached out to the physicians many times in order to change the tests. The test ordered is Foundation One – solid tumor test. This test is optimized for solid tumors; our pathologists recommend that the best appropriate test to run is Foundation One HEME – hematologic and sarcoma test. We need approval from the physicians to proceed with the test change.”

Klockan var tio på kvällen. Vi hade kämpat ett tag för att få alla barnen att somna så vi skulle få landa lite. Om jag säger att vi blev arga så underdriver jag, kopiöst mycket. Vi såg rött båda två, kokade inombords och visste inte vart vi skulle jag ta vägen. DNA analysen är alltså inte ens påbörjad ännu, för att ingen av dem har godkänt ett byte av test. En ren bagatell och ett lättlöst praktiskt problem. Det är bara det att Foundation medicine inte kan ändra själva utan måste ha ansvariga läkares godkännande. Tre läkare har alltså fått flera mail och fått telefonsamtal.
Ingen av dem har svarat. INGEN!

Jag satte mig ner och skrev ett mail till de tre kontaktade läkarna.
Jag tycker nog att jag höll mig så saklig jag kunde, men jag var också noggrann med att låta min ilska droppa över varje ord. Det här är inte ok. Någonstans.
Anders ringde till avdelningen för att ta reda på om någon av dem jobbar i helgen. Det gör de inte. De jobbar så mycket så de har all rätt att vara lediga ibland.
Jo tack. Det tycker jag med men då förväntar jag mig att de gör sitt jobb när de är på plats.

Klockan blev midnatt och vi satt återigen framför datorn. Tog upp gamla trådar som blev inaktuella när vi gjorde Tyskland och laserkirurgi till vår plan. Nu tar de inte emot som det ser ut just nu. De måste först få veta exakt vad förändringarna är, sedan måste de bort. Så Tyskland får tyvärr vänta. Vi måste ta fram en ny plan. Skrapa ihop nytt hopp. Så vi letade fram nytt. Alternativa behandlingar. Nya mediciner. Skrev ner nya punkter i anteckningsbokens att-göra-lista.

Efter några timmars knagglig sömn försöker vi nu samla oss igen.
Bilda ett nytt försvar och fortsätta kriga.
Men det blåser jävligt kallt ute på vårt fält.
Det känns kallt, kargt och ensamt.
Vi vet att ni är många som står bakom oss. Vi vet.
Men ändå. Det är mörkt.

Men vi har inget val.
Hur vi än vänder och vrider och önskar så har vi inget val.
Slutar vi kriga så förlorar vi.
Vi ger aldrig upp.
Vi väntar inte.
Det är Himlen som får vänta.
wpid-img_20151009_161152.jpg