Perspektiv i juletid

Det är inget ovanligt att vara trött så här års. Det är väl var och varannan människa. Allt som ska ordnas in i det sista, mycket på jobbet, fix med julklappar, stök med julmat, overaller och vantar som det bråkas om varje dag, snö som ska skottas och bilar som ska skrapas. Allt gör vi i vad som känns som ett evigt mörker.
FB_IMG_1513366259356.jpgJag sällar mig till denna massa av trötta decembermänniskor, men av andra anledningar. Jag är så trött på att kämpa. Hela tiden denna kamp. Den långa och svåra kampen för Dinas liv. Kampen för mitt eget liv, för att orka leva, för att förstå vem jag är, för att värdesätta mig själv och mitt liv. Kampen för mitt äktenskap. Kampen för mitt jobb. Kampen för mitt egenvärde, för min framtid. För min familjs framtid. För vår ekonomi. Många dagar nu så orkar jag med dessa fighter. Då känner jag mig stark och fylld av min kraft och extra boostad av Dinas kraft. Andra dagar känner jag mig mest hålögd och håglös. Då tillåter jag mig att känna så, för några timmar i alla fall. Sen är det bara att inse att så här är livet just nu, alla dessa kamper är viktiga, jag får strunta i något annat, men fortsätta kämpa för detta, kämpa för mig själv för min skull. Men jag skulle ge mycket för lite flyt just nu, lite medgång, en räkmacka eller ett bananskal i rätt riktning.

December är en tuff månad för oss. Vi har gjort många förändringar de senaste åren när det kommer till julen. Skalat av och plockat bort och ändå förundrats över hur mycket mat det står på bordet och hur många julklappar det är under granen, trots att vi bara köper en var till barnen. Vi har struntat i måsten, firat när vi kunnat, men mest bara glatt oss åt de stunder som vi kunnat vara tillsammans. I år har vi försökt att dras med i Majkens och Annies julglädje. Precis som Dina så är de all in när det kommer till julen. Så vi har bakat enhörningspepparkakor, kokat kola, dekorerat pepparkakshus, klätt granen hemma och vid graven, luktat på hyacintherna, förundrats över amaryllisens färgprakt och spelat överdoser av julsånger, men det känns hela tiden konstigt. Lite avigt. Det är rätt, men ändå så fel. Alla dagar färgas mörkare av minnena från föregående år. År då vi har spenderat Lucia på akuten, julafton isolerade på sjukhuset, nyårsafton i en taxi på väg hem från akuten.

December bär på så många traumatiska upplevelser. Minnen som hela min kropp reagerar på. Jag kan höra Dina skrika i ren panik av sin huvudvärk. Jag minns hur tung hon kändes i mina armar när jag bar henne avsvimmad in på akuten. Jag minns blicken från röntgensköterskan när de scannat hennes huvud. Jag minns den bottenlösa rädsla som kastade sig över mig när de förde in oss i det stora behandlingsrummet på akuten, hon dör nu tänkte jag. Jag minns hur jag sprang i korridorerna, åkte upp och ner i hissarna, mellan Intensiven, möten, narkos, uppvaket och avdelningen. Jag minns skräcken över att inte kunna känna igen Dina som var så överdoserad med kortison att hon skrek de grövsta skällsord hon kunde och spottade på alla som kom i hennes närhet. Jag minns Anders blick när läkaren bad oss fatta beslut om akut hjärnoperation och att vi behövde förstå att Dina kunde dö där och då på operationsbordet. Jag minns tårarna som föll på mina kinder när jag pratade med Majken i telefon som undrade varför vi inte kom hem på julafton. Jag minns skuldkänslan mot Annie att jag inte var tillsammans med henne på hennes första julafton. Jag minns att jag förlorade hoppet. Jag minns att jag satt bredvid Dina 24 timmar om dygnet, följde hennes minsta rörelse, räknade hennes andetag, stirrade på hennes bröst när det höjdes och sänktes. Jag minns hennes taniga armar, hennes ärrade kropp. Jag minns hennes hand i min. Jag minns hennes leende. Jag minns hennes kärlek. Jag minns henne.

December och julen kommer alltid att påminna oss om detta. Om kaoset som varit och om vad som faktiskt betyder något. Den hårda verkligheten har ändrat hur vi ser på julen. Påminner oss dagligen om vad som är viktigt. Människorna. Familjen och vännerna. Värmen, omtanken och kärleken.
Jag glömmer det emellanåt, när jag sugs med in i julstressen, i hetsen över den perfekta julklappen eller det fulländade julbordet. Men så tar jag ett djupt andetag och fingrar lite på mitt halsband, mitt hjärta med en diamant i, min konkreta påminnelse. Då minns jag med hela kroppen igen hur det var att leva när cancern dikterade villkoren, då får jag tillbaka perspektivet som jag tappade bort. Perspektiv på julen. Perspektiv på livet.

Därför gnager det i mig, att det är så många familjer som lever i det här cancerhelvetet. Familjer som är mitt uppe i det just nu, eller som precis som vi har ett hål i hjärtat och en stol tom vid julbordet. Det skär i mig att cancer är den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1-14 år i Sverige. Jag läser på Cancerfondens hemsida att det är ovanligt med barncancer. Jag antar att de då räknar i relation till hur många barn det finns i Sverige, men det är fortfarande 300 barn i Sverige som får cancer varje år.
Av dem överlever 240 barn. Det är fantastiskt.
Men det innebär också att 60 barn varje år dör av cancer i Sverige.
60 barn. Varje år.
Vi är många som vet om att det är så här, men lik förbannat så dör det 60 barn varje år. Det är som om en turistbuss fullastad med små barn skulle krascha varje år, och att vi vet om att det kommer att ske. 

Det finns så mycket mer som skulle kunna göras för att rädda fler barn, och alla insatta vet vad som behöver göras.
– Det behövs mer forskning kring nya behandlingsmetoder, bättre diagnostik och mer kunskap om genetiska faktorer.
– Läkemedelsbolagen måste satsa på att ta fram mediciner för de barn som drabbas.
– Bristen på läkare och sjuksköterskor inom barnonkologin är betydande och risken är stor att bristen ökar. Det leder till att vården hotas och att barnen blir lidande.

Jag vill därför betona, för jag vet inte vilken gång i ordningen, hur viktigt arbetet på HOPE är. Deras fokus ligger på den första åtgärdspunkten. Hur vi åtgärdar de andra två punkterna vet jag inte. Det ligger utanför mitt kunskapsområde.
Jag är så stolt att vi alla tillsammans är med och bidrar till detta. Vår andra omgång av insamlade pengar är nu uppe i 207 000 kronor. Förhoppningen är, som jag skrivit tidigare, att samla in ytterligare 43 000 så vi totalt kommer upp i en halv miljon jämnt.
HOPE har nu varit i gång sedan april 2016 och massor har hänt sedan dess. Minimimålet på 12 miljoner är insamlat och driften säkrad fram till 2019. Hittills har dessa pengar möjliggjort följande:

Kliniska studier:
– Sju pågående studier för bland annat hjärntumörer och leukemier med återfall.
– Tre nya studier i uppstartsfas som kommer att öppnas inom ett par månader samt två studier som beräknas öppnas under 2018.
– En studieförfrågan om en helt ny studie.
– Ökat internationellt samarbete med övriga ITCC-studiecentra (Innovative Therapies for Children with Cancer) i Europa.

Personal:
– Styrgrupp – professor Per Kogner, docent Arja Harila-Saari och Mats Heyman.
– Två läkare – docent Ingrid Øra, överläkare Anna Nilsson fr.o.m december 2017.
– Två forskningssjuksköterskor/studiekoordinatorer – Henna Haapa Hybinette och Carina Rinaldo. Annons ute nu för ytterligare sjuksköterskor.

Våra insamlade pengar har en del i allt detta. Det är så viktigt allt vi gör tillsammans. Stort som smått. Så har du något att avvara, om än bara några kronor, hjälp oss att fortsätta hjälpa HOPE.
Kanske kan vi nästa år, eller om 5 år, säga att vi räddat några barn från den där fullastade bussen?  Kanske står det inte 60 tomma stolar runt lika många julbord runt om i Sverige?

SWISH
Malin Persson 0735200077
NORDEA
Malin Persson 3300- 3274 22 96158
Märk din insättning HOPE.

Stort tack på förhand och en riktigt kärleksfull jul önskar jag er alla.
Glöm aldrig att det är människorna runt omkring dig som du blir rik och lycklig av, inte julklapparna, maten eller lyxen.

Annonser

Inget barn ska dö av cancer!

Vi har många gånger under dessa två år slitit vårt hår, velat skrika högt och känt frustration över hur barncancervården bedrivs idag.
Vi har saknat proaktivitet , uppföljning och kommunikation.
Vi har gråtit över att vi insett att det saknats resurser för att driva vården av Dina på bästa sätt. Vi har sökt information världen över, spenderat otaliga nätter med att söka information och kontakta läkare, föräldrar och andra patienter.
Vi hade önskat att vi fått slippa det.  Att vi hade kunnat vara Dinas föräldrar och lägga allt vårt fokus på det, inte på att vara hennes advokater och projektledare.
Ni vet detta för vi har berättat om det. Ni är många som frågat hur kan det vara så här i Sverige idag?

Vi har funderat mycket på hur vi kan ändra på detta för att hjälpa andra föräldrar och barn. För är det något vi vet säkert så är det att fler barn kommer att få cancer.
Nästan varje dag får ett barn och dess föräldrar ett cancerbesked.  Varje dag.
Det är rimligt att tro att någon av er som läser detta kommer att drabbas eller stå nära någon som gör det.

Vi har funderat på hur vi kan hedra Dinas minne och hur vi verkligen kan göra skillnad. NU.
Politikerna kan inte ändra på detta utan det ligger på externa personer att göra det.
Vi kom i kontakt med Entrepreneurs for Good. Ett privat initiativ av Fredrik och Johanna Malm som förlorade sin 3-årige son Nelson hösten 2013. Vi träffade Johanna idag för att få veta mer om dem, om Nelson och deras planer för Stiftelsen. Det blev ett bra möte och vi kände båda två att det är detta vi vill stödja och senare förhoppningsvis engagera oss i.
De har en tydlig vision och handlingsplan för hur vi kan förbättra vården av cancersjuka barn i hela Sverige och inspirera och underlätta för läkarna och bota fler. De arbetar konkret och riktat med ett tydlgt mål i sikte. Alla barn ska botas.
Detta hittar vi ingen annanstans idag.
efg_logo_small-1

Resultatet av deras arbete hittills är den nya vårdenheten HOPE på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Hematologisk Onkologisk PrövningsEnhet. Den är ett resultat av samarbete mellan Entrepreneurs for Good, läkare och professorer vid Karolinska Sjukhuset och – Institutet samt med Barncancerfonden. I en gemensam kraftsamling har de identifierat den absolut viktigaste satsningen just nu för att bota fler barn som drabbas av cancer.
Enheten invigdes i april tack vare donationer från Entrepreneurs for Good och Barncancerfonden. Till HOPE välkomnas barn från hela Sverige som behöver kompletterande cancerbehandling (vs cellgifter och strålning) för att överleva.hopelogo_final_new_revised-1

Forskarna och läkarna vid KS och KI bekräftar att HOPE är den viktigaste satsningen för att kunna rädda fler barn. Med HOPE skapas en infrastruktur som möjliggör innovativ behandling och klinisk prövning av läkemedel mot barncancer. HOPE möjliggör även medlemsskap i den europeiska organisationen ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) som är ledande i Europa för barncancerbehandling. HOPE:s medlemskap i ITCC ger alla cancerdrabbade barn i Sverige möjlighet att prova innovativ behandling.

Det är just detta som vi hade velat ta del av. Det är detta som Dina hade behövt.
Det är den trygghet vi som föräldrar ska kunna känna. Att inget lämnas åt slumpen. Barnen får den bästa tänkbara vården och det beror inte på hur driven du är som förälder eller hur ovanlig din cancer är.
Vi kan inte veta om det hade hjälpt Dina.
Kanske hade det, kanske inte.
Det vi vet är att vi nu har en chans att göra skillnad.
Vi kan hedra Dina genom att hjälpa andra.
Hon hatade sin cancer och skulle aldrig velat att andra barn skulle behöva gå igenom det hon gjorde.

Därför uppmanar vi ALLA, privatpersoner och företag,  att hjälpa oss att hedra Dina, genom att finansiera detta livsnödvändiga projekt och rädda livet på de barn som fortfarande är sjuka eller ännu inte diagnosticerats.

Vi börjar genom att donera Dinas sparpengar, 40 000kr.
Vi har sparat pengar sedan hon föddes och tanken var att hon skulle få dem när hon blev vuxen. Ett startkapital i livet. Dina ville köpa en häst för pengarna. Nu blev det inte så, men om hennes pengar kan möjliggöra att ett annat barn överlever sin sjukdom så är det värt otroligt mycket.

Entrepreneurs for Good och Barncancerfonden har förbundit sig att samla in pengar för att finansiera HOPE i tre år. Därefter beräknas HOPE kunna finansiera sig självt tack vare bidrag från läkemedelsbolag. Just nu finns medel för finansiering resten av 2016, men 7 miljoner saknas för de två kommande åren.
Så vi ber er.
Dra igång en insamling på jobbet, i studentkorridoren, i träningslokalen, i föreningen, i grannskapet eller i församlingen och hjälp oss göra skillnad. Ge ett bidrag själv, stort som litet, allt räknas. (Är ni ett företag som vill synas med er donation på Entrepreneurs hemsida så löser vi självklart det.)

Vi vill kunna samla in en rejäl summa pengar och sedan lämna över det i Dinas namn.
Vi vill känna att Dina gör ett avtryck.
Ett avtryck som består.
Ett avtryck som gör skillnad.
Vi kunde inte rädda hennes liv, men kanske kan vi vara med och rädda någon annans barn.

Sätt in pengarna på vårt sparkonto HOPE på Nordea: 3274 22 96158
eller swisha till Anders (+46 702 17 24 81) eller mig (+46 735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.

Alla bidrag välkomnas. Det här är en chans för alla med stora hjärtan att göra verklig skillnad i kampen mot den sjukdom som orsakar flest dödsfall bland barn i Sverige.

wpid-img_20150818_152603.jpg

En hyllning till Dina

Det värmer i hjärtat att läsa om hur vårt liv och Dina som person har påverkat så många. Det är ingen tröst i dagsläget, när allt är som mörkast och tyngst, men jag är säker på att vetskapen om att vårt mörker fått många att tänka om och att ta tillvara på stunden. Så småningom hoppas jag att det kommer att landa och på något vis bädda in mitt hjärta i bomull.

Jag kommer att fortsätta skriva här. Det har varit en tröst att få lätta mitt hjärta under sjukdomstiden och jag vill gärna fortsätta med det, i den mån jag orkar. Det är så mycket som måste bearbetas, en ny verklighet som ska formas.
Nu är allt bara kaos, men mitt i kaoset ska vi också planera Dinas begravning. Vi har valt att inte sätta in en annons, de som behöver veta får veta det här.

Så torsdagen den 9 juni 2016 klockan 11.00 kommer vi att hylla Dina med en ceremoni i Eds Kyrka, Upplands Väsby. Därefter kommer vi att ställa till med kalas i sann Dina anda i Fresta Församlingsgård.

2016-01-17-19.17.41.jpg.jpegVi vill inte att dagen ska vara mer tung och traditionstyngd än den redan är.
Vi vill hylla Dinas fantastiska person och liv.
Vi vill att dagen ska vara fylld av kärlek, värme, skratt, gråt, blommor,  minnen, barn, bus, musik, färger och framtidstro!
Dina hatade avsked så vi säger inte hej då, vi säger vi ses igen!

De som känner att de vill närvara är välkomna, barn som vuxna. Ta på er färgglada kläder och kom för att skratta och gråta med oss och hjälp oss att hylla Dina.
Osa och eventuella frågor ställs till info@vasbybegravning.se

Istället för gåvor och blommor ser vi gärna att ni bidrar där det behövs som mest, rätt in i barncancervården.
Vi kommer att återkomma här med detaljer om detta.
Tack!

Tacksamhetens lov

wpid-img_20150924_182329.jpgJag kan fortfarande förvånas otroligt mycket över hur glad och lycklig jag kan känna mig trots att livet är i kaos, på paus och akut. Jag sitter här och samlar min tankar, försöker fånga allt som flyger och paketera ihop det så det bildar någon slags helhet. Bredvid mig sitter Dina. Glad och pigg trots att hon är febrig. Hon ritar, noggrant och färgglatt.
I en kort sekund lyckas jag låtsas att allt är som vanligt. Att Dina är frisk och jag är en vanlig mamma, men sekunden är snabbt förbi och cancerkanalen i bakhuvudet går igång igen. Men jag känner mig ändå glad och lycklig. Dina mår bra just nu och jag känner mig fantastiskt lyckligt lottad som får vara hennes mamma.

Vi ska snart in till sjukhuset för provtagningar, lungröntgen och möte med Dr Niklas. Förhoppningsvis är vi lite klokare när denna dag är slut, vet lite mer om hur våra närmsta veckor ser ut. Det är mycket praktiska detaljer som ska falla på plats. När kan vi åka? Vilken planering finns för medicinering? Behöver hon ligga inne med lungdränage en gång till? Vad behöver vi göra här på plats innan? Vad behöver vi packa med oss? Och så den viktigaste frågan av alla… hur löser vi att Netflix inte funkar med vårt konto i Tyskland? Jag spenderar inte två veckor på sjukhus med Dina utan att hon, och jag, har lite underhållning tillgänglig.

Vi har ännu inte fått klart med hur detta ska bekostas. Det ligger just nu på bordet hos Sjukvårdsförvaltningen i Stockholms Läns Landsting och vi vet inte alls hur lång tid det kommer att ta innan de fattar ett beslut i ärendet. Med tanke på att allt måste betalas i förskott till Sjukhuset i Freiburg så måste ju ändå beslutet tas snart. Vi väntar alltså, som vi är vana vid.

Det vi vet är att vi kommer att behöva resa till Freiburg i Tyskland i två omgångar. Först opererar de Dinas ena lunga och sedan får vi åka hem och vila några veckor och sedan åka tillbaka och operera den andra. Troligt är att vi får ligga inlagda runt 14 dagar åt gången.
Jag kommer att åka med Dina, och Anders kommer att vara med de första dagarna, när själva operationen sker och läget är som mest kritiskt. Sedan kommer han att behöva åka hem till Majken och Annie. Det är inte hållbart att lämna dem i två veckor. De behöver ha stabilitet och trygghet. De kommer såklart att märka att det inte är som vanligt och vi vet inte i vilket skick Dina kommer att vara i efter dessa operationer.
Så när Anders åker hem kommer jag att behöva ha någon annan på plats, mest troligt min syster Anna eller min mamma. Jag vet hur galen jag kan bli efter bara några dagar på Astrid Lindgrens och där vet jag i alla fall hur allt funkar och att det finns spel, böcker, pyssel, vart eller vem jag kan ringa för att få matleverans. Så vi kommer behöva en till med oss, att prata med, som kan hjälpa oss med praktiska bestyr, som kan vara med Dina när jag behöver prata med läkarna. Detta bekostar inte Landstinget och här behöver vi er hjälp.

Det är inte lätt att be om pengar, men läget är som det är och ni är många som sagt att ni vill hjälpa till, och detta är något konkret. Har du möjlighet att hjälpa oss så finns det en insamling till detta. All information läggs upp på Facebooksidan Insamling för fina Dinas operation som är en offentlig grupp.
Om man inte har tillgång till Facebook så finns Dinas sparkonto på Ikano Bank, clearingnummer 9172, konto 0630925. Fina Dina och familjen heter sparkontot.
wpid-2015-05-28-18.54.19.jpg.jpegJag kan inte nog uttrycka min tacksamhet för allas er välvilja oavsett om ni har möjlighet att hjälpa till ekonomiskt eller inte.
Jag har under tidens gång fått många påminnelser om hur hårt, sorgligt och orättvist livet kan vara, men också vilken fantastisk styrka och godhet människor besitter. Det är skön insikt.
Jag vill vara tydlig med att skulle vi, mot all förmodan, få in mer pengar än vi behöver så kommer de antingen att gå till ytterligare behandlingar om det blir aktuellt, eller tillbaka in till Barncancerfonden. Bara så ni vet.

Känner ni att ni vill göra något ytterligare, så titta på Barncancergalan – Det svenska humorpriset i Kanal 5 ikväll. Skratta och gråt, men viktigast av allt, bli barnsupporter. Som Barnsupporter bidrar du varje månad till kampen mot barncancer, bland annat till:
– Nya forskartjänster och projektanslag med relevans för barncancer.
– Råd och stöd till drabbade barn och deras familj och anhöriga.
– Viktig informationsspridning om barncancer i syfte att öka förståelsen för barnens livssituation.

Tack.
wpid-img_20150923_224941.jpg

Dela ett skratt och dela en sorg

Det har blivit September.
September som är barncancermånad. Det innebär att det under september görs en extra insats för att sprida kunskap kring barncancer och samla in mer pengar för att stötta drabbade familjer och finansiera forskning.
Det är ju såklart jättebra med ökad uppmärksamhet och ett ökat ekonomiskt stöd, på alla plan.
Allt behövs.  Forskning behövs.  Pengar behövs. Stöd behövs.
1 av 4 barn överlever inte sin cancer.
Men helst skulle jag vilja gå och gömma mig under en sten hela september. Var och varannan affär ber mig runda upp/köpa just den varan/lägga en peng i bössan. I bilen kommer reklam som berättar om att just denna mäklare minsann ger 100 kr om du bokar en värdering hos dem och på TV byter jag kanal så fort reklamen med den blå stolen kommer.
blastolDet är hårda slag i magen varje gång.
Jag som försöker glömma vår cancervardag när jag inte är på sjukhuset blir påmind i stort sett vart jag än vänder mig.
Jag orkar inte se den där blåa stolen överallt.
Jag hatar den blå stolen.
Jag vill påminna alla andra men helst glömma själv.
Det är snart dags för Barncancergala också. Humorpriser ska delas ut. Tanken är så god, och syftet så bra. Det är också två av våra fina vänner på Kanal 5 som står bakom projektet och framför kameran. Karin och Rebecca, tack och kram till er, ni kommer att göra ett fantastiskt jobb det är jag säker på. Men det är dubbla känslor för mig.
Jag vill inte att det ska behövas en gala överhuvudtaget. Kan man inte förstå vikten av forskning och pengar utan en gala? Så tänker mitt naiva lilla jag, men jag vet att det inte fungerar så. Världen är inte sådan. Vi behöver påminnas, få jobbigheter kastade i ansiktet för att ge lite mer av vårt överflöd. Vi vill ha en gala, göra en insats och sedan stänga av.
Så fungerar de flesta av oss. Även jag innan jag var tvungen att leva mitt liv mitt i jobbigheten. Innan jag förlorade ynnesten att kunna stänga av. Cancerkanalen är alltid påslagen i min hjärna. Dygnet runt hör jag dess obönhörliga brus som bakgrundsljud till allt jag gör.
På galan ska det svenska humorpriset delas ut.
Jag läser att barn skrattar och ler i snitt 400 gånger per dag. Vuxna betydlig mer sällan, ca 15 gånger per dag. Jag undrar hur många gånger jag själv skrattar? Jag hoppas det är fler än 15, men antagligen inte.
11887084_894240247310929_1375319160_nDela ett skratt uppmuntrar Barncancerfonden och skratt är bästa medicinen står det lite överallt på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Jag vet att humor och skrattet är enormt viktigt, livsviktigt till och med, men kan ändå inte låta bli att fnysa lite.
Tänk om det vore så lätt ändå. Ibland blir jag bara arg, det känns nästan förnedrande. Ska jag skratta när Dina har cancer? Det är ju som att sätta ett bamseplåster på en brusten halspulsåder.
Men vi skrattar ju, vi gör ju det, och vi behöver det. Jag mår bra av det. Det botar inte Dinas cancer, men det gör livet lite lättare för stunden.
Vad jag vet och vad jag känner är två skilda saker. Beroende på graden av sömnbrist har jag lättare eller svårare att skilja dem åt. Lättare eller svårare att känna hopp. Lättare eller svårare att skratta.
Humor och barncancer alltså.
Tanken är god. Syftet det bästa. Formatet är svårt.
Jag får tänka att jag inte är del av deras target group. Jag är alldeles för involverad och skör för att se på detta objektivt. Jag litar på mina vänner, jag litar på att alla människor gör det de kan för att göra livet för cancersjuka barn lite lättare.
Jag ska nog inte tänka på detta alls just nu.
Vi är på sluttampen av den stora Väntan igen. Hjärnan fungerar inte alls.
Jag är bara mina subjektiva känslor och inget objektiv och vetenskapligt har en chans att ta plats. Imorgon ska vi få veta resultatet av måndagens MR och DT. wpid-fb_img_1441043026969.jpgAnders och jag är vrak som vanligt, förlista på öppet hav. Det är en outhärdlig väntan. Denna gång känns på något sätt viktigare och jobbigare än alla gånger tidigare. Dina har inte fått full dos av någon medicin på två månader. Alla varningslampor blinkar och vi försöker att inte tänka så mycket överhuvudtaget. Vi skulle verkligen behöva en stor skjuts i positiv riktning nu. Dina behöver det. Anders och jag behöver det. I dagsläget delar vi mer sorg än skratt tillsammans. Det är svårt. Vi är inte våra bästa jag kan man väl säga, inte på långa vägar.
wpid-img_20150830_170614.jpgVår vana trogen försöker vi istället fylla vår tid med så mycket aktiviteter, och skratt, som vi bara kan. Vi har varit på Gröna Lund igen, badat och fixat hemma.Jag tror det var Lasse Åberg som sa att om du går fort och ler mycket så är det ingen som ser att du är ful.  Jag försöker tänka på det, om än lite modifierat, dessa dagar.
Om jag går fort och ler mycket så är det ingen som ser att jag är ett känslomässigt vrak.Imorgon vid den här tiden vet vi förhoppningsvis mer. Tills dess ska jag försöka hinna med mina 15 skratt och se om jag kan sätta Cancerkanalen på ljudlös. Det borde ju hjälpa lite i alla fall.
wpid-2015-08-30-21.41.30.jpg.jpeg

Den fjärde stolen

Idag får en familj veta att deras barn har cancer.
Imorgon får en familj veta att deras barn har cancer.
I övermorgon får en familj veta att deras barn har cancer.

Ungefär så ser statistiken ut. Cirka 300 familjer om året i Sverige.
Familjer som vår.
Familjer som din.

treavfyraIdag överlever 3 av 4 barn tack vare forskning som bidragit till bättre och nya behandlingsmetoder.
Det är bra siffror.
3 av 4, det är ju nästan alla väl?
Det känns ju så.
Men det innebär att av de 300 som insjuknar dör 75 barn.
Det låter inte lika bra. Känns inte lika bra.
75 barn är inte nästan alla.

Bakom siffrorna, bakom statistiken, finns människorna som kämpar.
Familjer som kämpar precis som vi, dag in och natt ut, för att inte deras barn ska bli en av de 75.
Kämpar för att inte bli statistiken på den fjärde tomma stolen.
Jag hatar de där blåa stolarna.
Jag hatar den tomma stolen.

Barncancerfonden arbetar för att utrota barncancer.
Deras främsta uppgift är att finansiera forskning och utbildning inom området.
De är helt beroende av bidrag för att kunna utföra sitt arbete och komma närmare målet. Bidrag från dig och mig.
Det finns många sätt att bidra, välj det som passar dig bäst, stort som smått, allt räknas.

Tillsammans kan vi göra skillnad!
Klicka på länken nedan för att komma till Barncancerfondens HOPP-SHOP
https://www.givehope.se/hse/rg7AnqZU
fb_cover
Jag plockade in förgätmigej idag.wpid-img_20150530_134755.jpg
Jag plockade och grät.
Jag grät för alla barn som inte finns här hos oss längre.
Jag plockade dem för dig V.
Vi tänker på dig. Vi glömmer dig inte.

För att alla barn är värda en ärlig chans…

Först och främst vill jag göra helt klart att jag är oerhört tacksam för mycket inom den svenska barncancervården.
Jag är tacksam för de sköterskor och läkare som dedikerar hela eller delar av sina liv åt att arbeta med cancersjuka barn.
Jag är tacksam för dem som ser oss. På riktigt.
Som ser Dina för den hon är, möter henne där hon är för stunden och behandlar henne med respekt. Som ser mig, hur jag mår och försöker göra sitt bästa när jag i ledsamhet, frustration och ilska fått besked jag inte vill ha.
Jag är tacksam för att jag bor i ett land där vi inte behöver betala för vården. Att vi inte behöver tänka på om vi har råd med nästa behandling eller kämpa med insamlingar eller försäkringsbolag. Allt sådant har gått smärtfritt för vår del som tur är.

Sen finns det en hel del som skulle kunna bli mycket, mycket bättre.

Inom många delar av mitt liv så kämpar jag för att vara tillfreds som det är, nöjd med vad jag gör, känna att bra är bra nog. Allt och alla behöver inte vara bäst hela tiden. Barncancervården är inte en av dessa delar.

Jag engagerade mig i början av året i att hjälpa Barncancerfonden i deras arbete att samla information från föräldrar som skulle ligga till grund för deras arbete för en tryggare barncancervård. Jag hann tyvärr inte med att delta i några möten för mitt uppe i allt kom Annie.
Sedan för ett tag sedan kontaktades jag av en privatperson som tillsammans med några andra tröttnat på att läsa om brister och neddragningar samt hur detta påverkar våra cancersjuka barn.
Så här skriver de
”Vi vill göra vad vi kan för att hjälpa dessa redan oerhört hårt drabbade familjer så att de kan ägna sin tid åt sina sjuka barn. De ska inte samtidigt behöva stånga sig blodiga mot en sjukhusledning som inte ens verkar se problemen, eller mot politiker som skyller på varandra. Att deras barn ska få den livsviktiga och säkra cancervård de behöver borde vara en självklarhet. […]
Dessa föräldrar, som redan går på knäna av oro och orkeslöshet från otaliga sömnlösa nätter och dagar, ska inte känna att de inte har något annat alternativ än att projektleda sina barns behandlingar och hålla stenkoll på behandlingsscheman. DET är sjukvårdens jobb. Och så länge någon förälder känner sig rädd, uppgiven eller orolig inför det sätt på vilket barncancervården bedrivs så har vi alla ett
problem.”

Det behövs verkligen insatser från så många håll som möjligt i detta.
Allt engagemang är oerhört välkommet av oss som är mitt uppe i detta.
När allt bara rullar på och tre barn med tre helt olika behov ska ha sitt så reflekterar man ibland inte över hur fel eller dumt saker ibland har hanterats.
En glömd återkoppling här och en där, en feldosering en dag, ett känsligt samtal i korridoren en annan och så några besök på en akutmottagning med en neutropen (inget immunförsvar) tjej.
Det blir vardag, faller i glömska och är inget man som förälder orkar ta tag i.

Under vårt år i denna värld så har vi:
– dock aldrig blivit hänvisade till något annat sjukhus, något som det rapporterats om i media, Dinas cancerform är så ovanlig att de inte vågat tror jag.
– däremot har vi suttit i väntrummet på mottagningen och fått cytostatika på grund av platsbrist. (Det finns bara två behandlingsrum på mottagningen och där ska tre barn med föräldrar samsas samtidigt som de får cytostatika/fastar inför röntgen/kräks/får kortisonutbrott/sover… totalt sex sängar alltså..)
– vi har haft jobbiga och allvarliga läkarsamtal i ett mottagningsrum som vi delat med andra barn och föräldrar bara för att det inte finns tillräckligt med utrymme för dessa samtal. Vi har även hört andras liknande samtal och försökt att sköta vårt/distrahera Dina så hon inte hör.
– vi har suttit otaliga gånger på akuten. Att man måste gå via akuten när ens barn är helt neutropen är absurt, så fungerar det inte i alla landsting så att det fortfarande är så här i Stockholm känns rent ut sagt onödigt.
– vi har gråtit många gånger över att det saknas en kontinuitet i läkarmötet. Vi har mött så många olika läkare, ibland är de inte det minsta inlästa på Dinas situation och vi blir i stort sett alltid hänvisade till Dr Niklas Pal, som är ansvarig läkare för henne men inte så ofta tillgänglig eller ens i klinisk tjänst. Det innebär att vi under långa perioder inte kan få svar på frågor som oroar oss eller besked om hur hennes fortsatta behandling ska se ut. Det vore mer önskvärt att läkarna grupperade sig så att säga och att de var inlästa på några barn i taget, så att det alltid finns någon som vet just hennes historia och känner till oss som föräldrar.
– vi har blivit nekade att åka in till sjukhuset. Det var någon vecka innan Dina skulle opereras i somras, hon hade hög feber, men i telefon fick vi bara till svar att avvakta och vänta, de hade inte plats för oss trots att vi ringde flera gånger.
– vi har upptäckt fel i medicindoser, på hennes recept av Furix (vätskedrivande) stod det han hon skulle ta 10 tabletter morgon och kväll istället för 1 morgon och kväll. Som tur var så reagerade vi på det i och med att vi haft den förut, men det hade lika gärna kunnat vara hennes första gång.
– vi har varit arga över att återkopplingen på hennes behandling ibland är obefintlig. Hon har ju i omgångar gjort förändringar i medicineringen och  det har inte skett någon uppföljning av hur hon påverkats av dessa förändringar. Vi har själva fått informera om att detta har gjorts, berätta vad vi har märkt och komma med egna förslag på fortsatt behandling för att vi sällan träffar samma läkare två gånger i rad.
– vi har väntat extra timmar på mottagningen för att de glömt beställa hennes cytostatika, värdefulla timmar som hade kunnat vara mycket trevligare. Vi wpid-2015-03-19-20.15.55.jpg.jpegtillbringar nog med tid på sjukhuset ändå.

Vi skulle aldrig våga släppa rollen som projektledare för Dina som det är just nu. Det är våra heltidsjobb att få Dina frisk. Vi vet att resurserna saknas för att leta ny information, undersöka vad som görs på det experimentella planet osv. Så det gör vi på sena kvällar, för att om vi inte gör det så gör ingen det, och om de mediciner som Dina tar nu slutar verka så vet de inte vad de ska sätta in istället.

I dagsläget känner jag att kompetensen finns hos läkarna och sjuksköterskorna, men de har inte tid att utföra sina arbeten på det sätt som skulle vara det bästa för barnen.

wpid-2015-04-18-12.39.10.jpg.jpegI lördags blev det ett till akutenbesök. Dock inte med Dina, utan med Annie, som visade sig ha spräckt trumhinna och öroninflammation stackarn. Det är ju sånt som händer, bara för att ens ena barn har en allvarlig sjukdom så slutar ju inte de andra att få sånt som barn får, retligt känns det ibland, men fullt naturligt.
Däremot kände jag mig rätt bestört när jag åkte från Danderyds akutmottagning. Läkaren var nämligen från Barnonkologen. Han blev lika förvånad av att se mig som jag honom. Jag undrade såklart vad han gjorde där och han erkände att han tog extrapass av ekonomiska skäl, de betalar visst bättre där än på onkologen.
Det gör mig skitförbannad! Minst sagt.
Att han sen också tyckte det var skönt att arbeta med ”friska” barn som omväxling kan jag ju förstå.

Som jag ser det så grundar sig de flesta av de problem jag beskrivit i resurs/pengabrist, underdimensionerade lokaler och en bristfällig arbetsstruktur (vi upplever att arbetet på barnonkologen i dagsläget är väldigt reaktivt när det skulle behöva vara proaktivt).
Kanske ändras en del efter flytten till Nya Karolinska som är under uppbyggnad?
Kanske gör det inte?
Kan vi vänta? Hur mycket mer ska behöva hända?
Hur allvarligt ska läget behöva bli?
Hur kan det ens ske i dagsläget?

Jag vet att jag preaching to the choir här, men fan alltså, förtjänar inte våra allvarligt sjuka barn i Sverige bättre?

Vi har inte startat någon egen insamling, men det har våra mycket goda vänner Henke och Elin. Vill ni ge pengar till Barncancerfonden för att stödja deras arbete, gör det här.
Vill ni läsa om det privata initiativet till en tryggare barncancervård så gör ni det här.

För att alla barn är värda en ärlig chans.

wpid-2015-04-22-13.34.45.jpg.jpeg