Infektion

Mänsklig matematik

~ malinanders ~ 2 kommentarer

En timme, en minut,
här står tiden still…

Tid är fascinerande.
Hur man upplever den och vilken mening man fyller den med. Hur kan tiden ibland gå så snabbt? Och ibland så ofantligt långsamt? Den är ju obönhörligt stabil, Tiden. Den går, hur gärna man ibland vill stanna den eller skynda på den.
Jag vet att jag tidigare skrivit att jag ibland känner mig som om jag är mitt i stormens öga. Allt snurrar runt mig, i en rasande fart, saker händer, barn skriker, vuxna pratar, bilar åker, vuxna skriker, mat lagas, barn pratar och tvätt hängs. Allt är aktivt, hela tiden 100%, samtidigt som kärnan inne i mig är helt stilla. Helt tyst. Helt fokuserad. Blicken på målet.

Målet är tydligt, en frisk Dina som får leva ett långt och lyckligt liv, men vägen dit är osäker.
Inget garanterar att vi når målet.
Ingen vet om.
Ingen vet hur lång vägen är.
Ingen vet hur lång tid detta kommer att pågå.
Ingen vet hur stor chansen är att vårt mål blir sant.

Vi har tidigare bett om att inte få några prognoser av läkarna. Vi har inte velat hänga upp oss på siffror. Inte velat höra, vetat att chanserna rent procentuellt inte sett jättepositiva ut, särskilt efter att tumören kom tillbaka i levern och spred sig till lungorna. Men nu velar jag lite. Vill jag veta? Nu när allt sett bra ut på sistone? Tänk om chanserna är rätt höga nu? Tänk om de skulle kunna ge oss lite positiva känslor? Fast jag vågar verkligen inte be om dem. Allt kommer gå som det går ändå, och en av de första lärdomarna vi gavs på denna resa var att inte stirra oss blinda på statistik. Så det har vi inte gjort. Vi har fokuserat på Dina, inte på siffrorna.

Så har tiden gått. Dagarna har flugit iväg. Ibland har fokus svajat, men rätt snart har vi hamnat rätt igen. Det är lätt att tappa bort hur långt vi faktiskt kommit, hur mycket Dina tagit sig igenom och hur detta har lett oss fram till där vi är idag. Jag har aldrig gillat matematik, men  jag började faktiskt räkna ihop vårt senaste år…

IMG_20140429_183350Vi har levt i denna cancervärld i 472 dagar.
Av dessa så har Dina varit på sjukhuset, inlagd eller på mottagningen, i 110 dagar, för cytostatika, operation, blodtransfusion eller på grund av infektion.
Utöver dessa dagar så har hon varit inne för provtagningar mer än 50 gånger.
 Dessutom har hon varit inne för undersökningar (ultraljud/ lungröntgen/ fotledsröntgen/ datortomografi/ magnetröntgen/ skelettscintigrafi/ PET-röntgen) ytterligare 17 dagar.
Det blir totalt 177 dagar och en hel del nätter på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Det innebär 37,5% av vår tid.
wpid-20141016_202210.jpgDet låter kanske inte så mycket?
Lägger vi sedan på alla dagar hemma med biverkningar och hemmedicinering så blir det väldigt många fler dagar och väldigt mycket högre procent.

Man kanske skulle kunna tro att dessa siffror skulle göra mig modfälld och sorgsen. Men tvärtom faktiskt.
De berättar för mig att vi, och speciellt Dina såklart, har jobbat jävligt hårt dessa 14 månader.
De berättar att vi har varit tålmodiga och uthålliga.
De berättar att det inte är konstigt att vi är trötta, utmattade och mentalt plågade.
De berättar att trots att vi är en rätt sargad familj just nu så har vi tagit oss igenom detta (dessutom gravid och sen med liten bebis samtidigt) med bravur.
De berättar att vi för varje dag vi lägger bakom oss är en dag närmare målet.
De berättar att vi kämpar, en timme, en minut i taget… wpid-img_20150501_091333.jpg  IMG_20150619_164836  wpid-img_20150604_210559.jpg  wpid-img_20150524_183635.jpg

Annonser

Prövningar

~ malinanders ~ 3 kommentarer

Hade jag trott på karma så skulle jag säga att jag nog måste varit riktigt ond i mitt tidigare liv, massmördare eller något annat riktigt hemskt. Så då får jag väl vad jag förtjänar nu i så fall.

I fredags var det dags för uppföljning hos Kardiologen för Annie. Ett nytt omfattande ultraljud på hjärtat. Det visade att hålet i kammarskiljeväggen gått igen av sig själv, men att hålet mellan förmaken är kvar. Det innebär ingen fara för henne idag men ska hållas under uppsikt. Det kan fortfarande sluta sig själv men om det inte gör det kan en operation vara nödvändig. Nu ska vi bara vänta och ny koll görs när hon blir ett.

Vi åkte hem från sjukhuset, hade ytterligare två sömnlösa nätter. Jag satt med Annie i konstant högläge, hon grät, hostade och kräktes, jag vankade, buffade och torkade. Glåmig och hålögd åkte vi imorse till akuten. Efter en heldag där sitter jag nu med Annie i ett rum på infektionsavdelningen, där vi varit så många gånger förr med Dina. image

Hon har RS virus, en väldigt jobbig hosta, lite svårt att andas och behåller inte maten hon äter. Detta gör henne såklart trött och medtagen. Sedan sista vägningen på BVC i tisdags har hon gått ner 300 gram, 5% av sin vikt, så hon sondmatas samtidigt som jag ammar för att hon ska vända rätt igen. Dessutom får hon syrgas och adrenalin varannan timme för att hjälpa andningen och lösa slem.

Hemma väntar två hostande tjejer till. Imorgon är det planerat för ny magnetröntgen och datortomografi för Dina. Vi hoppas verkligen att det blir av så vi får veta var vi står igen. Än mer hoppas vi att Dina inte får detta av Annie, hon är som mest nedsatt just nu och har vi otur kan det slå riktigt illa för henne. Håll dem ifrån varandra sa de på barnonkologen… Lättare sagt än gjort, men vi ska göra vad vi kan.

Jag upphör inte att förvånas över hur gränsen för vad man tror att man klarar av bara flyttas längre och längre bort. Just när vi tror att vi inte klarar mer så är det något mer som händer.

Vi behöver medvind nu. En varm och härligt upplyftande vind förtjänar vi tycker jag. Prövningarnas tid är självklart långt ifrån förbi men herregud säger jag…
Give us a fucking break!

image

Valrossens självömkan

~ malinanders ~ 3 kommentarer

wpid-2015-01-12-16.42.49.jpg.jpegOkej förbered er.
Förbered er på en självömkan utan dess like. För nu är jag så in i bomben trött att min hjärna inte kan annat än tycka synd om sig själv och min kropp.
Jag har funderat över om det ens är värt att öppna på locket till detta. Vad för sorts gott som kan komma ut av det, men jag har kommit fram till att allt kan inte ha något gott med sig och ibland har man faktiskt rätt att tycka lite synd om sig själv.
En stund, men sen får det räcka. Sen får man göra något åt det istället. Eller hålla tyst.
Jag kommer försöka göra allt i just den ordningen.
Tycka synd om mig själv, göra något åt det och hålla tyst.
Något måtta får det ju vara eller?

Januari brukar vara den tyngsta månaden på året tycker jag.
Det har varit mörkt länge, julen är över och det är ändå långt till våren.
Pengarna får man hålla hårt i, ännu mer nu än förr då ingen av oss jobbar.
Förkylningar, magsjukor och influensor har sin bästa tid och vi kan inte röra oss på många ställen utan att vara ständigt övervakande och med handsprit i högst hugg. På dagis är hela småbarnavdelningen konstant snörvlande och snorgeggande. Det är ju så det är.
Vädret  just nu ska vi inte ens tala om, grått, regnigt och halt  muntrar ju inte upp någon. Man går in i sin svenska vinterdvala, sätter på sig skygglapparna och önskar man kan kunde sova tills solen tittar fram igen och träden knoppas.

Majken har varit sjuk i en vecka. Febrig, snorig, hostande och än mer mammig, så hon har klängt och jag har burit henne och hon är en rätt tung 1 1/2-åring nu…. inte den taniga typen direkt.
Vi har försökt hålla henne ifrån Dina så mycket det bara går. Inte kramas, helst inte ens vara i närheten av varandra. Vi har sovit med varsitt barn i olika rum. Majken har velat ligga tätt tätt, hostat och febersvettats. Jag har stånkat bredvid henne i sängen, försökt tillgodose hennes behov och samtidigt försökt hitta en ställning som inte innebär domnande ben, andnöd eller ännu mer halsbränna.
Vi har bytt handdukar och kläder till förbannelse. Slängt snorpapper illa kvickt och så ett par liter handsprit på det. Vi har oroat oss för RS-virus och googlat mer än man bör. Skulle Dina åka på något sådant eller ens bara en rejäl förkylning så kan allt bli så mycket allvarligare än det behöver bli. Ingen har såklart lust till att sitta på akuten, ligga inlagd på infektionsavdelning, och som följd av det halka efter med cytostatika och riskera att tumörerna får fritt spelrum.
Än så länge har Dina inte visat några symptom på att hon fått det Majken har och måtte det bara fortsätta så. Det räcker med ett sjukt barn  familjen.

Sen så är jag rätt färdig med att vara gravid nu. Jag är inne i vecka 38 och jag hoppas att ungen kommer snart. Halsbränna, dålig sömn, falsk ischias, svårt att andas, lågt blodtryck och låga blodvärden kan gärna få ta slut nu.
BB-väskan är packad och även om det är en del praktiska saker kvar att fixa så är vi redo nu.
Det som sker det sker. Que será será – what ever will be may be.
Denna gång så är mina tankar kring förlossningen helt andra än tidigare, och planeringen runt omkring likaså. Just nu hoppas vi bara att barnet behagar komma när Dina inte är på sjukhuset, för om så är fallet så kommer Anders vara med henne och inte med mig. Tur då att jag har två systrar som ställer upp att hålla mig sällskap, och som även kommer att hjälpa oss när barnet väl kommit till världen. Tacka vet jag närståendepenning och deras vilja att gå ner i tjänst för att rycka in och stödja oss varsin dag i veckan!
Jag ska in och träffa en läkare om några dagar, för att diskutera om jag kan bli igångsatt.
Av humanitära skäl som det så fint heter. Har vi tur kanske vi kan styra det lite grann i alla fall, fast det finns inga luckor i kalendern som är längre än 36-48 timmar… mellan cytostatika, provtagningar, självmedicinering hemma, MR-undersökningar och läkarutlåtanden, så är det tight om tid. Men som sagt, bara Anders kan vara med när barnet väl kommer till världen så är jag nöjd.

Sen var det ju det här med Dina också. Att ha ett cancersjukt barn suger ju all must ur en redan till att börja med. Nu är vi dessutom inne i rond två i diskussionerna med läkarna angående nästa steg av undersökningar, behandlingar och möjliga mediciner. Vi har fått nej av dem två gånger nu när det gäller en helgenomsekvensering. Deras anledningar har inte övertygat oss utan vi tror fortfarande att detta är nästa steg för Dina.
Det är dock otroligt svårt, på alla plan att komma dit vi vill. Vi är bara lekmän,  vi läser och lär oss otroligt mycket, men att göra bedömningar om fördelar och nackdelar, risker och möjliga behandlingsvägar, hitta rätt sjukhus, institution, person, våra juridiska rättigheter mm det kräver mycket av oss. Det tar energi som vi inte har men som vi måste uppbåda för om vi inte gör det så gnager samvetet i oss och berövar oss den lilla sömn vi får.
Vi mailar, pratar och chattar med människor runt hela världen för att samla information, känna att vi har tillräckligt mycket med oss in i nästa möte med Niklas. Vi kan inte gå oförberedda in utan måste försöka möta honom på ett professionellt och sakligt sätt.
Det är dock en gigantisk stor skillnad oss emellan. Det är en skillnad som vi ännu inte kommit förbi.
Dina är hans patient, men hon är vårt barn.
Där vi skulle gå genom eld och göra vad som helst för hennes skull så måste han behålla sin läkarheder och bygga varje beslut på en vetenskaplig grund. Vi försöker mötas, och vi använder inga arga röster, ännu, men det är svårt att argumentera sakligt när det handlar om att rädda livet på sin dotter.
Han kan inte planera för undersökningar som inte är del av deras rutin om inte läget är akut, och vi vill inte vänta tills det blir akut för då kan det vara för sent.
Detta är ett heltidsarbete i sig för vår del så det skulle räcka gott och väl för att trötta ut oss båda.

Så. Det var nog allt. På grund av ovanstående är jag alltså trött. Jävligt trött.
Energibrunnen är liksom helt slut och trots att jag försöker fylla på med massor av kärlek, dagliga promenader med syre och lite ljus, hälsosam mat, mycket vatten och vila i den lilla, lilla utsträckning det tillåts så räcker inte det.
Jag laggar efter. Systemet hakar upp sig och gravidhormoner sköljer över mig.
Anders, Dina och Majken tittar på mig när jag för någon gång i ordningen börjar storgråta och sjunker ihop till en oformlig massa i soffan.
Dags att ge valrossen en puss och kram igen hör jag Anders säga och två små söta tjejer pussar sin blöta mamma. Jag ler genom tårarna, tänker att jag måste rycka upp mig. Blicka framåt och bita ihop.
Jag läste ett råd någonstans, av en annan mamma med cancersjukt barn, att när det känns som om man inte orkar mer då ska man lägga handen på hjärtat, känna hur det slår och komma ihåg att man lever av en anledning. Att rädda sitt barns liv.
Det funkar allt som oftast. Fast inte känner jag mig piggare för det. Bara medveten om att jag inte har något val.
Just do it. Igen och igen och igen och igen…

Nu ska jag lägga locket på igen och hålla tyst ett tag.

För dessa två gör jag vad som helst!
wpid-img_20150117_083357.jpg

Puss på dig bebis, kan du inte komma ut snart!
wpid-2015-01-18-15.13.20.jpg.jpeg

En kort tur i pulkabacken innan allt töade bort!
wpid-2015-01-12-16.44.28.jpg.jpeg

wpid-2015-01-12-16.41.23.jpg.jpegDina har fortfarande svårt att ta på sig kläder som sitter åt eller ens lager på lager. Vi antar att det har mycket att göra med att huden blivit så spänd, svullen och känslig av alla mediciner. Tur då att pappa har en supervarm dunjacka som man kan gömma sig i när inget annat känns bra…

Om att våga ta nästa steg, säga ja och fortsätta kämpa

~ malinanders ~ 2 kommentarer

För väldigt länge sedan. I en tid som känns som en hel livstid sedan hakade jag och min vän Kajsa upp oss på ett ordspråk, som väl egentligen inte är ett riktigt sådant, men vi tyckte att det passade oss utmärkt just då.
”Le och var glad ty det kunde vara värre,
och jag log och var glad,
och det blev värre… ”
Riktigt deprimerande och så här i efterhand inte alls särskilt talande för där vi befann oss just då.
Vi pluggade i Frankrike, hade inga egentliga måsten, köpte billigt rödtjut, åt pasta med brieost, dansade natten lång , låg i parken i solskenet och träffade massa härliga människor.  Vi var knappt 20 år och jag har aldrig haft färre eller mindre problem, men det visste jag inte då.
Nu, 15 år senare, har jag tänkt på det där uttrycket ibland, och återigen känt igen mig. Läget känns tufft och jag har svårt att se framåt, försöker fokusera, göra det bästa av situationen, le och vara glad, och så öppnar sig en ny fallucka framför mig och läget blir värre.
När vi fick veta att Dina hade cancer tänkte jag att nu kan det iaf inte bli värre… sen slutade cytostatikan verka och tumören växte… jag tänkte samma sak igen… då fick vi veta att tumören var tillbaka och dessutom spridit sig till lungorna… då kan det väl i alla fall inte bli värre… då har Dina några riktigt jobbiga nålupplevelser i rad, vänder sig mot allt vad sjukhus och nålar heter och varje liten detalj i vår vardag blir ett berg att bestiga. Jag undrar hur många gånger till jag kommer att tänka likadant? Hur många fler falluckor kommer att öppna sig framför oss? Och hur lång tid kommer det att ta att klättra upp igen?

De senaste två veckorna har varit de tuffaste två hittills under denna resa. Beskeden, ovetskapen, oron, nya omständigheter, famlandet i mörkret efter något att hålla fast vid, något att göra.
Första veckan hade jag ett enormt adrenalinpåslag, konstant. Gick på som en maskin, kontaktade sjukhus, läkare och näringsterapeuter, samlade recept, gjorde excelfiler över vårt näringsintag (jag vet, psykovarning på den), läste artiklar om personer som kurerat sig från sin cancer enbart genom mat.
När jag läste om en man som börjat dagen med att dricka sitt eget urin förstod jag att det var dags att sluta.
Vi pratade med våra egna läkare igen, om kost och diet, och de sa att anledningen till att de inte rekommenderar någon särskilt kost är att de sett att de barn som fått lägga om sin kost ordentligt, där föräldrarna bytt ut/lagt till/ändrat och bestämt, varit uppenbart mer deprimerade än de barn som fortsatt som vanligt. Och det är även påvisat att depression förvärrar sjukdomsbilden. Så till slut har jag och Anders kommit fram till att vi inte kommer göra radikala förändringar, men vi kommer fortsätta göra små förändringar. Det är inte värt att bråka om en grönsaksjuice om dagen eller känna ångest om hon ätit en korv eller glass. Vi får helt enkelt göra så många bra val vi kan, sen får det vara nog.

För en vecka sedan gick adrenalinet ur kroppen. Jag har gått runt med en plastpåse över huvudet och ett tryck över bröstet och för miljonte gången undrat hur fan man ska orka.
Jag har gått in i något jag uppfattar som överlevnadsläge. Kroppen har dragit ner på allt onödigt, stängt ner alla processer som inte behövs och jag har bara koncentrerat mig på att lägga den kraft jag har på Dina, Majken och barnet i magen. Allt annat har lämnats orört.
Jag har knappt pratat, inte ens sett människor som står mig närmast i ögonen.
Bara sett mina barn, gett dem av den lilla energi jag samlat ihop och sen gått i ide igen.
Självbevarelsedrift. Otroligt tröttsamt.

Dina bearbetar återigen allt som händer henne. Hon har kämpat hårdare än någonsin. Hon vill inte längre och jag förstår henne. Det räcker nu.
Hon vill inte åka till sjukhuset, inte sätta fler nålar, ta fler prover, få mer mediciner, prata med fler läkare och sköterskor, vara i de miljöerna, känna sig instängd och avstängd från sitt femåriga liv. Hon förstår så mycket mer än man tror. Hon är otroligt eftertänksam, klok och iakttagande. Hon kämpar för att styra en okontrollerbar situation.
Jag kan inte förklara, inte hitta orden för att beskriva känslan när hon gråtit, skrikit, slagit och sparkat i fyra timmar för att sätta en nål i porten och vi ändå måste hålla fast hennes skakande kropp för att få det gjort. Trots flera omgångar med lugnande mediciner, morfin, lustgas, lugna miljöer och kompetent personal.
Det finns inget val. Vi måste igenom det. Hon måste igenom det.
Det suger musten ur oss alla.

I måndags fick vi åka hem utan att uträtta det som skulle göras. Hon skulle få insuflon insatt i benet, en mjukrörskateter som ska underlätta för henne att få en medicin som heter Neupogen (som stimulerar benmärgen till att producera nya vita blodkroppar, hennes soldater i blodet som ska skydda henne mot infektioner). I allas ögon, utom huvudpersonens, en rätt enkel sak att få dit, och målet är att hon ska slippa bli stucken av oss varje dag och förhoppningsvis slippa något akutbesök eller två.
Men vi är förbi läget där det finns en lösning genom att erbjuda, locka, muta, ”hota” eller ens förklara. Hon har låst sig. Slår bakut och vi räcker inte längre till.
Dina låg och andades lustgas i en timme men hon arbetade sig genom dimman, talade tydligt genom masken, totalvägrade. De stängde av gasen och vi fick åka hem.
Vi var tillbaka i onsdags och de hade till slut förstått allvaret i situationen och att det inte gick att bara köra på i invanda mönster. Vår räddare i nöden hette Anders och han var precis vad Dina behövde. Han lyssnade på henne men var ändå den som bestämde. Till slut satt Insuflonet på plats i låret och vi kunde alla andas ut. Hon fick första injektionen där och igår kväll skulle vi göra det hemma, själva. Det tog tid, blev många tårar, massor av vänta jag är inte beredd, men till slut fick jag in sprutan i katetern och fick medicinen på plats.
Ikväll är det dags igen.
En utmaning i taget.

Men trycket över bröstet släppte lite igår. Båda tjejerna kunde vara på förskolan för första gången på hur länge som helst.
Anders och jag fick några timmars andrum. Tränade, åt lunch tillsammans, sjönk ner i soffan och kollade på Orange is the new black.
Vi klarade av att ge medicinen på kvällen och planen är att fortsätta med det till på tisdag då det är dags för nya prover.

Ni är så många som hör av er, erbjuder hjälp, har kommit med mat, skickat tryckkokare, matberedare, recept, matkassar, tagit oss med ut på utflykter, ringt psykolog och terapeuter och vi är så tacksamma.
Jag har alltid haft svårt för att ta emot hjälp. Tyckt att jag ska klara mig själv, kunna själv och allt  visa dem (vilka de är vet jag inte riktigt, alla andra… mig själv…).
Nu har jag bestämt mig för att lära mig att säga JA.
Ja tack. Jag tar emot den hjälp du erbjuder mig. Jag kan inte hantera denna situation själv. Jag behöver inte göra det. Jag vill inte göra det.
Vi tar ett steg i taget. Den som orkar bäst för stunden drar de andra framåt.
Växelverkan. Överlevnadsstrategier.

Mina älsklingar.
wpid-2014-10-16-18.25.27.jpg.jpeg

Andningspauser.
Ridning med Jenny och Steven. Cykeltur med morfar.
wpid-img_20141010_150917.jpg   wpid-img_4047.jpg

Vår kämpe.
En liten, liten, försiktig tumme upp. Ett steg framåt.
wpid-20141016_202216.jpg

Syrebrist

~ malinanders ~ 7 kommentarer

image[5]
Jag har just kommit ut från ett varmt och mörkt sovrum. Legat bredvid Majken, så nära det bara går, hört hennes tunga andetag, känt dem mot min kind, känt hennes mage röra sig rytmiskt upp och ned. Försökt bara vara där och då. Stänga ute allt annat. Velat ligga kvar och aldrig mer gå upp.
Men hjärnan vill annat, måste bearbeta det som framkommit under dagen.
Jag vill inte, orkar inte, men tankarna går inte att stänga av.

Rädslan över att vår kamp ska bli ännu svårare är för stark.
Rädslan över att förlora min äldsta dotter tar stryptag på mig.
Den sliter ut min luftstrupe och kramar sönder mitt hjärta.

Vi lyckades hinna med hjärt-ekg i tisdags och det såg bra ut. Inget förstorat eller påverkat hjärta. Lättnad.
Vi fick godkänt på blodprover och narkosbedömning i onsdags. Skönt.
Vi hann till och med med magnetröntgen i torsdags. Dina sövdes och vi väntade. Allt gick bra.

Däremot fick vi inte klartecken för kurstart i fredags. Hennes blodvärden sjönk i botten, precis som vi trott. I lördags kom febern, snabbt som attan steg den. Så jag och Dina åkte in, som så många andra lördagar. Febern var uppe i 40 grader och pulsen i 190 när vi kom in. Jag ska bespara er alla de prover och undersökningar som görs, de är många i alla fall. På natten fick hon ont i örat och vi sov inte många timmar. Trots allt var det skönt att veta att det var en öroninflammation och inte blodförgiftning som de varit oroliga för, men trots att det ”bara” var öronen som bråkade så är det inte så bara för Dina. Det är ju det som gör att man aldrig aldrig kan slappna av, för en vanlig infektion eller inflammation kan gå allvarligt fel för henne, och trots att allt ser bra ut för tillfället kan allt ändras, snabbt. Det är därför vi alltid måste åka in till akuten, det är därför de aldrig släpper hem  oss och det är därför de kollar hennes värden tätt och regelbundet.

Idag såg dock allt ut att ha stabiliserat sig. Febern borta, pulsen lägre och öronvärken hade lagt sig. Vi såg fram emot att få komma hem.

Två läkare kommer från onkologen för att ronda. ”Vår” Niklas Pal och en annan. Jag får ont i magen redan när jag ser Niklas i dörren. De kommer aldrig två stycken.
Dina sitter med sitt pyssel från Lekterapin, målar en trähäst i blått, grönt och rött. Tittar på mig med pillemariska ögon och lyssnar selektivt på vad läkarna säger.
Ni får åka hem på permission, säger de. Jippie, säger Dina, vi får sova hemma inatt mamma!
Jag ler och tycker att det räcker med information där. Jag vill inte höra mer.
Och så tänkte jag att ni ville veta resultatet från magnetröntgen, säger Niklas. Har man något val? Nej.

Det är inte vad vi önskat. Vi ser prickar i det som är kvar av levern och dessutom syns nedre delen av lungorna också, och även där är det prickar.
Vi vet inte vad det är för något. Men de ska inte vara där. Det är märkvärdigt, säger han. Om det hade varit tumörer borde de ha samlats på samma ställe, fast jag vet inte vad det skulle kunna vara istället. Det kan vara början på tumörer.
Dina målar. Jag vet inte vad hon hör. Jag vet knappt vad jag hör själv. Försöker hålla fokus på Niklas, på att inte glida ur stolen, på att inte ställa mig upp och skrika så högt jag kan att jag klarar inte mer nu!
Jag sitter tyst och stilla. Blinkar. Dina tittar på mig och skämtar. Vill få mig att skratta.
Jag kämpar upp mungiporna, vill inte oroa henne. Hon är glad, vi ska få sova hemma.

De vill göra en PET (positronemissionstomografi) och CT (datortomografi) så snabbt det bara går. Helst innan leverkonferensen på torsdag då alla leverexperter återigen ska diskutera henne.
Läkarna går.
Vi har flera timmar kvar i detta lilla rum innan vi får åka hem. Flera timmar kvar.
Marken gungar.

Innan vi får åka hem får jag veta att vi fått en tid redan imorgon. Vi behöver inte vänta för länge. De vill veta nu på en gång vad det är som de sett.
Vi åker hem.
Kramas, är ute, försöker få tjejerna att känna att det är lite som vanligt. Anders och jag tittar på varandra, andas djupt och vi vet att vi får prata sen. När barnen sover.
Vi får matleverans av mamma. Det är ingen av oss som kan fokusera på att laga mat och jag och Dina har levt på Pressbyrån i tre dagar. Hemskt att till och med det är bättre än Sjukhusets egna mat.

Nu sitter jag som sagt här. Anders lägger Dina. Det har varit tyst där inne länge. Han har somnat bredvid henne.
Det känns som jag hållit andan sen klockan 11 i förmiddags. Jag hör att jag andas men känner inget syre fylla mig.
Jag läser på om imorgon.  En PET-undersökning går ut på att de injicerar en glukoslösning som är radioaktiv i Dina. Cancerceller behöver mycket mer glukos än friska celler, därför tas en större mängd av glukosen upp av dem och det kan registreras i en PET-kamera. I kombination med detta gör de en datortomografi för att få ännu mer information än de kan få vid en vanlig röntgen.
Jag försöker stanna där. Inte låta alla andra tankar ta plats, men de gör det ändå.

Rädslan är så stor.
Kärleken ännu större.
wpid-2014-09-29-21.37.38.jpg.jpeg  wpid-2014-09-25-09.13.51.jpg.jpeg

Kärlek, sanningar och videoband…

~ malinanders ~ 2 kommentarer

wpid-2014-09-22-18.46.33.jpg.jpegSeptember kom och är nästan redan slut.
Lusten att skriva försvann och vårt liv tycktes ha hakat upp sig.
Vår vardag blev som ett gammalt videoband som spelar upp samma sekvenser om och om igen.

Cytostatikakurer följdes av infektioner, dagar med antibiotika och bottenvärden, sen några dagar till innan Dina var redo för nästa kur. Det har tagit tid. Egentligen skulle hon få en kur i veckan, tre veckor i rad, men istället  har det tagit 6 veckor. Hennes benmärg är trött och orkar inte återhämta sig i samma takt som tidigare. Nu är i alla fall de tre kurerna med paclitaxel avklarade för denna gång och planeringen säger att vi imorgon ska in för hjärt-ekg, onsdag provtagningar, torsdag narkos och MR, fredag start av nästa tre dagar långa cytostatikakur. Antagligen kommer en infektion däremellan i och med att hon avslutade sista kuren så sent som i fredags.
Vi hoppas i alla fall kunna få göra röntgen på torsdag men då får hon inte vara dålig, då godkänns hon inte för narkosen. Röntgenundersökningen ska ge oss svar på om det finns några metastaser i lungorna, eller om det börjat växa på levern igen. Det skulle såklart kännas jätteskönt om vi med säkerhet kunde veta efter en sådan undersökning, men tyvärr kan de och vi aldrig vara säkra på att allt syns.
Av denna anledning så läkarna beslutat att fullfölja det schema som sattes upp i mitten av april, även om en del forskningsresultat visar att alla mediciner hon får inte är jätteverksamma på just hennes tumör. De vet helt enkelt inget annat som skulle fungera bättre och därför blir det de vet det bästa som finns just nu. Trots att det gått 24 veckor sedan första kuren så är vi bara i vecka 13 i planeringen. Det innebär att Dina har 9 kurer kvar innan det kan bli tal om underhållskurer. Har vi riktigt tur så kan hon vara klar med det lagom i tid till att hon blir storasyster igen.
Om inte så har vi valt Karolinska till BB denna gång så i värsta fall får jag väl ta hissen från onkologen ner till förlossningen, haha.
Det får bli som det blir helt enkelt. Med tanke på att vi fortfarande knappt planerar mer än 12 timmar åt gången så ter ju sig februari rätt avlägsen…

Det rör sig många tankar i Dinas huvud. Hon bearbetar, frågar och kommenterar.
Mitt i morgonkaffet undrade hon helt plötsligt om hon skulle ha cancer när hon fyllde 6 år?
Jag fick svara helt ärligt att jag inte visste det, förklara igen hur cellerna arbetar i kroppen och hoppas att hon förstod utan att se hur hjälplös jag kände mig.
Hon har velat titta mycket på bilder, refererar till sitt liv innan hon hade cancer och efter. A.C och B.C har fått helt nya innebörder i familjen Persson. Hon har velat att jag ska berätta hur det var och vad som hände den där första veckan i april, när livet ändrades, hur allt såg ut på rummet innan operationen och vem som gjorde vad och hur många slangar hon hade. Det är såklart jättebra att hon reflekterar och sätter samman sin bild av allt, men det är ta mig tusan inte lätt att svara på allt. När Majken hade feber här om dagen och vi ligger nyvakna i sängen säger Dina att ”mamma jag tror att Majken också har cancer”.

2014-05-10 10.31.10Så många tankar.
Så många gånger jag svalt klumpen i halsen och med blanka ögon funderat hur jag på bästa sätt ska svara på min snart femåriga tjejs ärliga och raka frågor.
Jag säger inte allt jag vet utan svarar på det hon frågar efter. Men det finns inget annat än att vara ärlig och rak tillbaka trots att jag egentligen vill linda in henne i bomull och samtidigt lova henne att allt ont snart kommer vara borta bara vi kramas tillräckligt hårt och länge.

wpid-img_20140916_164959.jpgFor better or for worse, for richer, for poorer, in sickness and in health, to love and cherish…
Vi har firat vår bröllopsdag! 8 år som gifta och snart 13 år tillsammans.
Att vi nu skulle gå igenom detta  trodde såklart ingen av oss. Men fan heller att det ska stjälpa oss. Vi kommer att gå starkare ur denna strid, tillsammans.

Livet händer

~ malinanders ~ 6 kommentarer

wpid-img_20140820_002705.jpgDet blev precis som det blivit de andra gångerna efter cytostatika.
Förra tisdagen kom febern och vi åkte in till akuten på kvällen. Ytterligare en kväll och natt på en brits, med en varm och medtagen Dina i knät. Att sätta nål i hennes port är aldrig kul, men ännu jobbigare vid midnatt när hon somnat till och från i min famn. De sedvanliga proverna tas, in med antibiotika och vänta.

Vid halv fyra var vi äntligen inne på ett rum, vid sex kom de in för att ge mer antibiotika och ta nya prover, vid halv åtta kom de för att städa och det var bara att vakna igen. Självklart vet jag att detta bara görs med Dinas bästa i åtanke, och att det är ett sjukhus och inte ett hotell, men ibland önskar jag att vi hade en do not disturb-skylt att sätta upp, med tanke på hur mycket tid vi spenderar där.
Proverna visade, precis som förut, inget bakteriellt, utan antagligen något virus så vi blev kvar ett par dagar och fick komma hem igen på torsdagseftermiddagen. Det var Majkens första inskolningsvecka så det blev ytterligare en sak att anpassa sig till, hon behövde extra trygghet för att kunna komma in i en ny miljö. Hon har dock klarat av det galant, som sin storasyster är hon en riktigt stark tjej som tar för sig.
För Dinas del blev det fortsatt antibiotika, men på hemmaplan denna gång. Vi fick kontakt med en avdelning som heter SABH, Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet, vilket möjliggjorde för prover och medicin att ges i hemmet. Vi slapp åka in och spendera ännu mer tid där. Jätteskönt såklart. På söndagskvällen avslutades kuren och Dinas nål togs bort, hennes värden var dock inte tillräckligt bra för att starta den kur som skjutits upp två gånger nu. Vi hoppades på en lugnare vecka, där värdena skulle stiga och Dina och Majken skulle kunna få lite vardag och lek.

På måndagkvällen ramlar så Majken ner från en pall i köket, blir blå i pannan och omtöcknad, så det var bara för Anders att sätta sig i bilen och åka in till akuten med henne. Är det inte det ena så är det ju uppenbarligen det andra… men nu måste det ju räcka tyckte vi. Det gick dock bra, hon är blåslagen men inte värre än så.
På tisdagen var Dina inte sig själv, utan att vi kunde sätta fingret på varför. Vid midnatt börjar hon få smärtsamt ont i magen. Hon har aldrig haft förstoppning innan men vi trodde ändå att det måste vara det. Hon och jag var vakna hela natten, vankade, duschade, grät och försökte hjälpa magen att komma igång. Tidigt på morgonen börjar hon kräkas och smärtorna intensifieras hela tiden. Efter samtal med kirurgerna på Huddinge och onkologen i Solna bestämde vi oss för att åka in. Efter en så omfattande bukoperation kan tarmarna växa ihop, vrida sig mm, eller så kan det vara gammal hederlig maginfluensa, som förvisso är hemsk i vanliga fall, men som kan vara livshotande när man är i Dinas läge. Så vid halv tre var det bara att packa in sig i bilen igen och spendera de kommande åtta timmarna på akuten. De klämde och kände på en gallskrikande Dina, satte ny nål, tog prover, röntgade, gjorde ultraljud och kände lite igen. Efter en hel natt utan sömn var det en utmaning för oss alla.
Vid elva var vi i alla fall inne på ett rum igen, Dina och jag. Utmattade. Som tur var pekade allt på att det var förstoppning ändå. Självklart bra att det inte var något värre, men nog så irriterande att hon skulle behöva gå igenom detta nu, när allt hon behövde vara att återhämta sig och få lite normalitet inför nästa kur.  Livet är inte rättvist ibland.

Vi fick i alla fall komma hem igår igen, så nu hoppas vi på två lugna dagar innan vi ska in igen på söndag för att avgöra om värdena är tillräckligt bra för en kurstart på måndag morgon.
Det gäller verkligen att hänga med i svängarna, vara anpassningsbar och att försöka hålla sig lugn mitt i allt. Men det är fan inte lätt. Det är kämpigt. Väldigt kämpigt. Det finns liksom ingen frizon, där vi kan hämta lugn och kraft. Det är svårt i vanliga fall att hinna med tid för sig själv med jobb, barn, hus och alla vardagliga bestyr.
Trots allt eller kanske på grund av allt så är i alla fall planen att jag lite smått ska börja jobba på måndag. Det kommer bli svårt, omöjligt att planera och garantera något, men jag hoppas att detta ska vara något bra för mig. Att det ska ge mig energi istället för tvärtom. Det kan jag däremot inte veta innan jag testar. Tiden får utvisa. Som med allt annat.

Usch jag vet att jag låter hemskt negativ och deppig nu. Men det är där jag är just nu. I vanliga fall är jag väldigt bra på att skaka av mig jobbigheter, se det positiva, hitta en väg, ett lugn och mig själv. Idag är jag vilse. Det är så många sidor med mig själv jag inte känner igen och det kommer nog ta lång tid vänja mig vid det, att hitta rätt och lära känna mig själv på nytt.

Livet har ändrats och jag med det.

IMAG1139-1-1För att ytterligare bekräfta detta så blir jag här och nu tvungen att meddela att Dina och Majken ska bli storasystrar.
Det går inte att hålla hemligt längre.
Fyra ska bli fem.
Jag behöver väl inte säga att detta inte på något sätt var planerat, och känner ni oss så vet ni också att det var skyhöga odds att något sånt här skulle kunna hända.
Vi kämpade i flera år för att få våra underbara tjejer. Vi fick gå igenom många hormonbehandlingar och IVF’er för att komma dit vi är idag. Det är ingen ingen hemlighet och inget jag känner är för privat, det är vår verklighet bara och inget vi skäms över eller inte pratar om. Men då förstår ni varför detta förvånade oss så totalt, det fanns inte i vår världsbild att det skulle kunna hända. Särskilt inte under den tid då vi varit som mest stressade och med alla adrenalinpåslag som finns.
I en tid då vi inte ens kunde fatta beslut om vad vi skulle äta till middag tillkom så detta och vi fick panik. Hur ska vi orka, detta också? Hur ska det ens gå till, rent praktiskt? I vilket skick kommer vi ut på andra sidan?
Massa hemska tankar dök upp, sånt man inte får säga högt, men som ändå finns där.
Allt praktiskt talade emot detta. Sjukhusvistelser, ork, tid, pengar, hus, jobb mm.
Men ett barn är inte ett praktiskt bestyr (inte bara iaf..) och när vi kokade ner alla tankar så slutade vi hela tiden i att vi inte kunde kämpa för Dinas liv samtidigt som vi skulle avsluta ett annat.

Så här är vi nu. Vi inser att vi verkligen inte styr över så mycket. Livet händer.

På något vis ska detta gå även om jag redan nu blivit varse att det inte blir en enkel graviditet. Långa nätter på akuten, bristfällig sömn på britsar, cytostatikakräkningar, stress och oro kommer fortsätta vara vår verklighet. Jag får acceptera att jag inte kommer kunna njuta av denna graviditet, som jag gjort de tidigare gångerna, men när detta barn väl kommer till världen i februari så vet jag att jag kommer att älska det lika villkorslöst och ohämmat som de andra två såklart.
Kärleken övervinner allt säger man ju.
Aldrig tidigare har jag önskat lika starkt att det ska vara sant.
Det bara måste vara så.