Om att våga ta nästa steg, säga ja och fortsätta kämpa

För väldigt länge sedan. I en tid som känns som en hel livstid sedan hakade jag och min vän Kajsa upp oss på ett ordspråk, som väl egentligen inte är ett riktigt sådant, men vi tyckte att det passade oss utmärkt just då.
”Le och var glad ty det kunde vara värre,
och jag log och var glad,
och det blev värre… ”
Riktigt deprimerande och så här i efterhand inte alls särskilt talande för där vi befann oss just då.
Vi pluggade i Frankrike, hade inga egentliga måsten, köpte billigt rödtjut, åt pasta med brieost, dansade natten lång , låg i parken i solskenet och träffade massa härliga människor.  Vi var knappt 20 år och jag har aldrig haft färre eller mindre problem, men det visste jag inte då.
Nu, 15 år senare, har jag tänkt på det där uttrycket ibland, och återigen känt igen mig. Läget känns tufft och jag har svårt att se framåt, försöker fokusera, göra det bästa av situationen, le och vara glad, och så öppnar sig en ny fallucka framför mig och läget blir värre.
När vi fick veta att Dina hade cancer tänkte jag att nu kan det iaf inte bli värre… sen slutade cytostatikan verka och tumören växte… jag tänkte samma sak igen… då fick vi veta att tumören var tillbaka och dessutom spridit sig till lungorna… då kan det väl i alla fall inte bli värre… då har Dina några riktigt jobbiga nålupplevelser i rad, vänder sig mot allt vad sjukhus och nålar heter och varje liten detalj i vår vardag blir ett berg att bestiga. Jag undrar hur många gånger till jag kommer att tänka likadant? Hur många fler falluckor kommer att öppna sig framför oss? Och hur lång tid kommer det att ta att klättra upp igen?

De senaste två veckorna har varit de tuffaste två hittills under denna resa. Beskeden, ovetskapen, oron, nya omständigheter, famlandet i mörkret efter något att hålla fast vid, något att göra.
Första veckan hade jag ett enormt adrenalinpåslag, konstant. Gick på som en maskin, kontaktade sjukhus, läkare och näringsterapeuter, samlade recept, gjorde excelfiler över vårt näringsintag (jag vet, psykovarning på den), läste artiklar om personer som kurerat sig från sin cancer enbart genom mat.
När jag läste om en man som börjat dagen med att dricka sitt eget urin förstod jag att det var dags att sluta.
Vi pratade med våra egna läkare igen, om kost och diet, och de sa att anledningen till att de inte rekommenderar någon särskilt kost är att de sett att de barn som fått lägga om sin kost ordentligt, där föräldrarna bytt ut/lagt till/ändrat och bestämt, varit uppenbart mer deprimerade än de barn som fortsatt som vanligt. Och det är även påvisat att depression förvärrar sjukdomsbilden. Så till slut har jag och Anders kommit fram till att vi inte kommer göra radikala förändringar, men vi kommer fortsätta göra små förändringar. Det är inte värt att bråka om en grönsaksjuice om dagen eller känna ångest om hon ätit en korv eller glass. Vi får helt enkelt göra så många bra val vi kan, sen får det vara nog.

För en vecka sedan gick adrenalinet ur kroppen. Jag har gått runt med en plastpåse över huvudet och ett tryck över bröstet och för miljonte gången undrat hur fan man ska orka.
Jag har gått in i något jag uppfattar som överlevnadsläge. Kroppen har dragit ner på allt onödigt, stängt ner alla processer som inte behövs och jag har bara koncentrerat mig på att lägga den kraft jag har på Dina, Majken och barnet i magen. Allt annat har lämnats orört.
Jag har knappt pratat, inte ens sett människor som står mig närmast i ögonen.
Bara sett mina barn, gett dem av den lilla energi jag samlat ihop och sen gått i ide igen.
Självbevarelsedrift. Otroligt tröttsamt.

Dina bearbetar återigen allt som händer henne. Hon har kämpat hårdare än någonsin. Hon vill inte längre och jag förstår henne. Det räcker nu.
Hon vill inte åka till sjukhuset, inte sätta fler nålar, ta fler prover, få mer mediciner, prata med fler läkare och sköterskor, vara i de miljöerna, känna sig instängd och avstängd från sitt femåriga liv. Hon förstår så mycket mer än man tror. Hon är otroligt eftertänksam, klok och iakttagande. Hon kämpar för att styra en okontrollerbar situation.
Jag kan inte förklara, inte hitta orden för att beskriva känslan när hon gråtit, skrikit, slagit och sparkat i fyra timmar för att sätta en nål i porten och vi ändå måste hålla fast hennes skakande kropp för att få det gjort. Trots flera omgångar med lugnande mediciner, morfin, lustgas, lugna miljöer och kompetent personal.
Det finns inget val. Vi måste igenom det. Hon måste igenom det.
Det suger musten ur oss alla.

I måndags fick vi åka hem utan att uträtta det som skulle göras. Hon skulle få insuflon insatt i benet, en mjukrörskateter som ska underlätta för henne att få en medicin som heter Neupogen (som stimulerar benmärgen till att producera nya vita blodkroppar, hennes soldater i blodet som ska skydda henne mot infektioner). I allas ögon, utom huvudpersonens, en rätt enkel sak att få dit, och målet är att hon ska slippa bli stucken av oss varje dag och förhoppningsvis slippa något akutbesök eller två.
Men vi är förbi läget där det finns en lösning genom att erbjuda, locka, muta, ”hota” eller ens förklara. Hon har låst sig. Slår bakut och vi räcker inte längre till.
Dina låg och andades lustgas i en timme men hon arbetade sig genom dimman, talade tydligt genom masken, totalvägrade. De stängde av gasen och vi fick åka hem.
Vi var tillbaka i onsdags och de hade till slut förstått allvaret i situationen och att det inte gick att bara köra på i invanda mönster. Vår räddare i nöden hette Anders och han var precis vad Dina behövde. Han lyssnade på henne men var ändå den som bestämde. Till slut satt Insuflonet på plats i låret och vi kunde alla andas ut. Hon fick första injektionen där och igår kväll skulle vi göra det hemma, själva. Det tog tid, blev många tårar, massor av vänta jag är inte beredd, men till slut fick jag in sprutan i katetern och fick medicinen på plats.
Ikväll är det dags igen.
En utmaning i taget.

Men trycket över bröstet släppte lite igår. Båda tjejerna kunde vara på förskolan för första gången på hur länge som helst.
Anders och jag fick några timmars andrum. Tränade, åt lunch tillsammans, sjönk ner i soffan och kollade på Orange is the new black.
Vi klarade av att ge medicinen på kvällen och planen är att fortsätta med det till på tisdag då det är dags för nya prover.

Ni är så många som hör av er, erbjuder hjälp, har kommit med mat, skickat tryckkokare, matberedare, recept, matkassar, tagit oss med ut på utflykter, ringt psykolog och terapeuter och vi är så tacksamma.
Jag har alltid haft svårt för att ta emot hjälp. Tyckt att jag ska klara mig själv, kunna själv och allt  visa dem (vilka de är vet jag inte riktigt, alla andra… mig själv…).
Nu har jag bestämt mig för att lära mig att säga JA.
Ja tack. Jag tar emot den hjälp du erbjuder mig. Jag kan inte hantera denna situation själv. Jag behöver inte göra det. Jag vill inte göra det.
Vi tar ett steg i taget. Den som orkar bäst för stunden drar de andra framåt.
Växelverkan. Överlevnadsstrategier.

Mina älsklingar.
wpid-2014-10-16-18.25.27.jpg.jpeg

Andningspauser.
Ridning med Jenny och Steven. Cykeltur med morfar.
wpid-img_20141010_150917.jpg   wpid-img_4047.jpg

Vår kämpe.
En liten, liten, försiktig tumme upp. Ett steg framåt.
wpid-20141016_202216.jpg

Annonser

2 reaktioner på ”Om att våga ta nästa steg, säga ja och fortsätta kämpa

  1. Du skriver så fint om något så överjävligt hemskt. Önskar inget hellre än att du/ni inte behövde men… Ni ska veta att er styrka och ert mod är det mest imponerande jag vet. Ni gör allt för att ni måste. För Älskade Dina. Det är så starkt att det driver/inspirerar oss alla på kuppen. Kram /magnus

    Gilla

  2. Hej hela familjen. Malin du skriver så otroligt fint och målande att det känns i varenda cell i kroppen. Dina, vilken otrolig kämpe du är, tänk att ni fick till den där braiga grejen i benet, förstår att det måste varit jätte jobbigt. Malin jätte bra att du vill och tar emot hjälp och så underbart att ni har så stort nätverk med nära och kära. Tack för att ni delar med er av er vardag och erat liv. Jag vill så gärna göra något men man vet liksom inte vad man ska göra eller säga. Man tänker att man inte vill tränga sig på, att ni redan har så många nära vänner och en underbar familj som alltid finns tillhands. Men jag har bestämt mig, ska strunta i alla ”tänk om jag gör eller säger något fel” för vi alla är bröder och systrar och jag tror på att bara vara medmänniska. Även om vi inte har umgåtts på åratal känner jag en enorm samhörighet med er och ni finns i mina tankar dagligen. Kämpa, kämpa, kämpa ni är fantastiska. Massor av kramar och kärlek från Gerda

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s