En vecka av kärlek

wpid-img_20141103_185350.jpgSom vi har firat!
Fyra kalas har det blivit, alla olika i sin form, alla lika i sina hyllningar till Dina, glädjen, kärleken och livet.
Vi är otroligt tacksamma över att ha så många varma och innerliga människor runt omkring oss.
I läget som varit det senaste året har vi många gånger funderat över människans natur och varför vi så lätt glömmer våra mest grundläggande behov när livet är okomplicerat… Och även hur snabbt många sluter upp bakom en när livet slutar vara just det.
Hur bra måste vi må för att börja ta våra nära och kära för givna?
Var går gränsen?

Dina är i alla fall helnöjd över att ha fyllt år i en hel vecka, och vi har tyckt att det varit skönt att kunna fly in i en värld av kalasplanering, bakning och lekförberdelser.
Imorgon börjar en ny, tung vecka. Det är dags för den första utvärderingen av hur de nya medicinerna tagit. Dina får återigen fasta inför narkos och sen gör de magnetröntgen och datortomografi efter varandra. Vi vet inte ännu när vi får besked men har bett om att det inte ska bli som förra gången då vi över telefon fick all syretillförsel strypt genom några meningar.
En sak är säker, vi kommer återigen balansera på den där tunna linan, försöka blicka framåt med positiva tankar, med kraft trycka undan det svarta, fokusera på det vi vet just nu.

Så fort dagens sista kalas var över så var vi redan på väg dit. In i dimman av osäkerhet, något slags schizofrent känsloläge där hjärta och hjärna går en kamp som ingen kan vinna.
Men vi går in i denna vecka fyllda till bredden av värme och kärlek, med Dinas leende på näthinnan och en nyväckt, om än otroligt bräcklig, jävlar anammakänsla.
Om och om igen får vi bara påminna oss om att allt vi kan göra är att andas och ta en stund i taget.
Små, små steg ska ta oss framåt.
Små, små kärlekshandlingar tar oss alla framåt.
Glöm inte det.

Kalas, kalas, kalas och kalas!
wpid-img_20141103_081323.jpg wpid-20141102_214458.jpg

Klart man ska ha ett pingisrum på kalaset! Dessutom hann vi med första bowlingmatchen, behöver jag säga vem som vann?
wpid-20141103_185205.jpg
wpid-20141108_122915.jpg

Världens bästa vänner fixade världens bästa överraskningspartaj med ponnyridning, ansiktsmålning, Flippin Burgers, raw food-delikatesser, Hästtårta, musik, Amigo-Ola-hälsning, presenter och massor av kärlek!
wpid-img_20141109_182921.jpg wpid-img_4580.jpg

wpid-20141109_120301.jpg wpid-20141109_120336.jpg wpid-2014-11-09-15.30.15.jpg.jpegwpid-20141109_144829.jpg wpid-20141109_145114.jpg

Om att våga ta nästa steg, säga ja och fortsätta kämpa

För väldigt länge sedan. I en tid som känns som en hel livstid sedan hakade jag och min vän Kajsa upp oss på ett ordspråk, som väl egentligen inte är ett riktigt sådant, men vi tyckte att det passade oss utmärkt just då.
”Le och var glad ty det kunde vara värre,
och jag log och var glad,
och det blev värre… ”
Riktigt deprimerande och så här i efterhand inte alls särskilt talande för där vi befann oss just då.
Vi pluggade i Frankrike, hade inga egentliga måsten, köpte billigt rödtjut, åt pasta med brieost, dansade natten lång , låg i parken i solskenet och träffade massa härliga människor.  Vi var knappt 20 år och jag har aldrig haft färre eller mindre problem, men det visste jag inte då.
Nu, 15 år senare, har jag tänkt på det där uttrycket ibland, och återigen känt igen mig. Läget känns tufft och jag har svårt att se framåt, försöker fokusera, göra det bästa av situationen, le och vara glad, och så öppnar sig en ny fallucka framför mig och läget blir värre.
När vi fick veta att Dina hade cancer tänkte jag att nu kan det iaf inte bli värre… sen slutade cytostatikan verka och tumören växte… jag tänkte samma sak igen… då fick vi veta att tumören var tillbaka och dessutom spridit sig till lungorna… då kan det väl i alla fall inte bli värre… då har Dina några riktigt jobbiga nålupplevelser i rad, vänder sig mot allt vad sjukhus och nålar heter och varje liten detalj i vår vardag blir ett berg att bestiga. Jag undrar hur många gånger till jag kommer att tänka likadant? Hur många fler falluckor kommer att öppna sig framför oss? Och hur lång tid kommer det att ta att klättra upp igen?

De senaste två veckorna har varit de tuffaste två hittills under denna resa. Beskeden, ovetskapen, oron, nya omständigheter, famlandet i mörkret efter något att hålla fast vid, något att göra.
Första veckan hade jag ett enormt adrenalinpåslag, konstant. Gick på som en maskin, kontaktade sjukhus, läkare och näringsterapeuter, samlade recept, gjorde excelfiler över vårt näringsintag (jag vet, psykovarning på den), läste artiklar om personer som kurerat sig från sin cancer enbart genom mat.
När jag läste om en man som börjat dagen med att dricka sitt eget urin förstod jag att det var dags att sluta.
Vi pratade med våra egna läkare igen, om kost och diet, och de sa att anledningen till att de inte rekommenderar någon särskilt kost är att de sett att de barn som fått lägga om sin kost ordentligt, där föräldrarna bytt ut/lagt till/ändrat och bestämt, varit uppenbart mer deprimerade än de barn som fortsatt som vanligt. Och det är även påvisat att depression förvärrar sjukdomsbilden. Så till slut har jag och Anders kommit fram till att vi inte kommer göra radikala förändringar, men vi kommer fortsätta göra små förändringar. Det är inte värt att bråka om en grönsaksjuice om dagen eller känna ångest om hon ätit en korv eller glass. Vi får helt enkelt göra så många bra val vi kan, sen får det vara nog.

För en vecka sedan gick adrenalinet ur kroppen. Jag har gått runt med en plastpåse över huvudet och ett tryck över bröstet och för miljonte gången undrat hur fan man ska orka.
Jag har gått in i något jag uppfattar som överlevnadsläge. Kroppen har dragit ner på allt onödigt, stängt ner alla processer som inte behövs och jag har bara koncentrerat mig på att lägga den kraft jag har på Dina, Majken och barnet i magen. Allt annat har lämnats orört.
Jag har knappt pratat, inte ens sett människor som står mig närmast i ögonen.
Bara sett mina barn, gett dem av den lilla energi jag samlat ihop och sen gått i ide igen.
Självbevarelsedrift. Otroligt tröttsamt.

Dina bearbetar återigen allt som händer henne. Hon har kämpat hårdare än någonsin. Hon vill inte längre och jag förstår henne. Det räcker nu.
Hon vill inte åka till sjukhuset, inte sätta fler nålar, ta fler prover, få mer mediciner, prata med fler läkare och sköterskor, vara i de miljöerna, känna sig instängd och avstängd från sitt femåriga liv. Hon förstår så mycket mer än man tror. Hon är otroligt eftertänksam, klok och iakttagande. Hon kämpar för att styra en okontrollerbar situation.
Jag kan inte förklara, inte hitta orden för att beskriva känslan när hon gråtit, skrikit, slagit och sparkat i fyra timmar för att sätta en nål i porten och vi ändå måste hålla fast hennes skakande kropp för att få det gjort. Trots flera omgångar med lugnande mediciner, morfin, lustgas, lugna miljöer och kompetent personal.
Det finns inget val. Vi måste igenom det. Hon måste igenom det.
Det suger musten ur oss alla.

I måndags fick vi åka hem utan att uträtta det som skulle göras. Hon skulle få insuflon insatt i benet, en mjukrörskateter som ska underlätta för henne att få en medicin som heter Neupogen (som stimulerar benmärgen till att producera nya vita blodkroppar, hennes soldater i blodet som ska skydda henne mot infektioner). I allas ögon, utom huvudpersonens, en rätt enkel sak att få dit, och målet är att hon ska slippa bli stucken av oss varje dag och förhoppningsvis slippa något akutbesök eller två.
Men vi är förbi läget där det finns en lösning genom att erbjuda, locka, muta, ”hota” eller ens förklara. Hon har låst sig. Slår bakut och vi räcker inte längre till.
Dina låg och andades lustgas i en timme men hon arbetade sig genom dimman, talade tydligt genom masken, totalvägrade. De stängde av gasen och vi fick åka hem.
Vi var tillbaka i onsdags och de hade till slut förstått allvaret i situationen och att det inte gick att bara köra på i invanda mönster. Vår räddare i nöden hette Anders och han var precis vad Dina behövde. Han lyssnade på henne men var ändå den som bestämde. Till slut satt Insuflonet på plats i låret och vi kunde alla andas ut. Hon fick första injektionen där och igår kväll skulle vi göra det hemma, själva. Det tog tid, blev många tårar, massor av vänta jag är inte beredd, men till slut fick jag in sprutan i katetern och fick medicinen på plats.
Ikväll är det dags igen.
En utmaning i taget.

Men trycket över bröstet släppte lite igår. Båda tjejerna kunde vara på förskolan för första gången på hur länge som helst.
Anders och jag fick några timmars andrum. Tränade, åt lunch tillsammans, sjönk ner i soffan och kollade på Orange is the new black.
Vi klarade av att ge medicinen på kvällen och planen är att fortsätta med det till på tisdag då det är dags för nya prover.

Ni är så många som hör av er, erbjuder hjälp, har kommit med mat, skickat tryckkokare, matberedare, recept, matkassar, tagit oss med ut på utflykter, ringt psykolog och terapeuter och vi är så tacksamma.
Jag har alltid haft svårt för att ta emot hjälp. Tyckt att jag ska klara mig själv, kunna själv och allt  visa dem (vilka de är vet jag inte riktigt, alla andra… mig själv…).
Nu har jag bestämt mig för att lära mig att säga JA.
Ja tack. Jag tar emot den hjälp du erbjuder mig. Jag kan inte hantera denna situation själv. Jag behöver inte göra det. Jag vill inte göra det.
Vi tar ett steg i taget. Den som orkar bäst för stunden drar de andra framåt.
Växelverkan. Överlevnadsstrategier.

Mina älsklingar.
wpid-2014-10-16-18.25.27.jpg.jpeg

Andningspauser.
Ridning med Jenny och Steven. Cykeltur med morfar.
wpid-img_20141010_150917.jpg   wpid-img_4047.jpg

Vår kämpe.
En liten, liten, försiktig tumme upp. Ett steg framåt.
wpid-20141016_202216.jpg

En ständig oro

Många dagar sen jag skrev. Jag önskar det var för att vi bara haft det så underbart att jag inte hunnit. Vi var inne igen förra fredagen för kur nummer två med paclitaxel. Samma procedur och samma biverkningar av kortisonet. Denna gång var vi däremot lite mer förberedda på det. Dina kämpade på som alltid och precis som veckan innan fick vi komma hem till lördagskvällen. Vi började få lite rutin på det, en vardag i en fortfarande overklig värld.

imageMåndagen blev den bästa dagen hittills! Vår fina vän Jenny bjöd med oss hem till sin moster Kicki som har eget stall och sju hundar… En riktig dröm för Dina. Hon fick borsta, fläta, mata, fixa och självklart rida! Först på ponnyn Zorro och sen på cowboyhästen Red. imageGlädjen och stoltheten i hennes ansikte gick inte att ta miste på! Hennes miner var obetalbara. Hon var helt orädd, tog kommando direkt, lyssnade på Jennys instruktioner och var en naturbegåvning. Anders och jag förstod att vi måste ta hennes hästintresse på allvar…. Vi har försökt att styra undan lite från det. Två fotbollsföräldrar får nu börja lära sig om skänk, träns, skritt och ganasch. Hujedamig. Men när Dina på hemväg ger dagen 100 av 100 poäng så är det värt allt.

Mitt uppe i allt detta fick vi uppdateringar från våra bästa vänner som just nu också kämpar mot cancern. Henke har nyligen fått en stamcellstransplantation och komplikation i form av svampangrepp på lunga och bihålor hade tillstött. Självklart inte bra, läget var allvarligt och alla våra bra känslor grumlades av oron för Henke.
På tisdagen kände vi att vi ville åka till Huddinge där Henke ligger, träffa Elin och bara känna att vi vara nära. Precis när vi kommit in i entrén ringer min syster Anna och säger att Dina har 38,7. En oacceptabel temperatur så jag kramade om Elin med familj vände på klacken och åkte till Astrid Lindgrens där syster och Dina mötte upp. In på akuten, vänta, ta alla nödvändiga prover, vänta, sätta nål i porten, vänta, prata med doktor, vänta, upp på avdelning, vänta…

Här har vi nu varit sen i tisdagskväll. Hennes neutrofilvärden är återigen i botten, under 0,1, hb (blodvärde) på gränsen till transfusion och hög sänka. Vi fördriver dagarna bäst vi kan, målar, gör hattar, spelar spel, läser, kollar på tv, pratar. Det är svårt att hitta på massa kul och verka som om sjukhusvistelser är roliga när man inte tycker det själv…
imageUtanför fönstret har sommaren kommit och jag och Anders har bytt av varandra, vi ses en stund när vi byter skift, en kram en puss och iväg till den andra dottern. Hemma med Majken försöker man göra det bästa av dagen, leka i trädgården, doppa fötterna i vattnet, träna, vara ”som vanligt”. Men det är tomt och hela tiden två som fattas.

imageEfter några dagar såg de en vändning i sänkan, tillräcklig för oss att få komma hem på permis över natten. Vi tog tillvara den till fullo, grillade och drack rosé, umgicks med underbara vänner och satt ute i sommarkvällen. Tack Jonna, Amelie och Jenny för att ni ger oss nytt syre!
imageNu är vi tillbaka på sjukhuset, för nya prover, snacka med doktorn och mer antibiotika. Förhoppningsvis får vi permis idag igen, men det vet vi först senare. Den tredje kuren av paclitaxel som skulle startat igår kommer antagligen starta på tisdag istället.

Just nu är verkligen hela vår värld cancer.
Dina kämpar och Henke kämpar som fan.
Att två familjer som står varandra så nära drabbas samtidigt är helt ofattbart. Vi lever med varje provsvar hela tiden. Vi andas sjukhusluft och försöker mobilisera vår styrka, skicka goda tankar, positiva energier och be till alla allsmäktiga krafter att båda våra älskade ska gå hela ur detta helvete. Då ska världen få se på fest av sällan skådat slag och sen ska vi på semester, sol, bad, lata dagar med goda drinkar, långa samtal och högljudda skratt!

Snart kära vänner… Snart!

Jag har skrivit om det förut, men gör det igen. Vill och kan du så bidra gärna till Henke och Elins insamling till Barncancerfonden. Eller har du eller ditt jobb möjlighet att sponsra med något till barnonkologen här på Astrid Lindgren? Det behövs alltid både små som stora saker, stickpresenter (tatueringar, mössor, nagellack, småpyssel mm), porslin, leksaker, något till balkongen etc etc… Behoven är stora och resurserna små. Pga personalbrist kan inte ens de 14 platserna hållas öppna på avdelningen, personalen jobbar långa skift och gör sitt absolut yttersta för att underlätta dagarna för all barn som kämpar. Allting som gör avdelningen så lik en hemmiljö som möjligt underlättar.
Vi har nu ca 40 dagar bakom oss sen vi fick beskedet om Dinas tumör. Av dem har vi legat inlagda i över 20. Sjukhuset är vårt andra hem, och det kommer bara bli mer av det framöver, med tuffa kurer och en stundande operation, förhoppningsvis.

Vi lever med en ständig oro över vad som kommer hända näst. Vad väntar runt hörnet? Vad blir nästa komplikation? Nästa biverkning? När får vi komma hem? När måste vi åka in akut igen? Gränserna mellan sjukhus och hemma, vardag och overkligt suddas ut. Detta är vägen vi måste gå, vi kan inget annat göra än att ta vara på stunden, göra det bästa av det vi har och drömma om framtiden.

Henke och Dina är några av de starkaste och galnaste människor jag känner. Tillsammans men på varsitt håll ska deras kämpaglöd ta dem genom alla dessa sjukhusdagar mot vårt mål. Hälsa, bot och nya äventyr!

image