En ständig oro

Många dagar sen jag skrev. Jag önskar det var för att vi bara haft det så underbart att jag inte hunnit. Vi var inne igen förra fredagen för kur nummer två med paclitaxel. Samma procedur och samma biverkningar av kortisonet. Denna gång var vi däremot lite mer förberedda på det. Dina kämpade på som alltid och precis som veckan innan fick vi komma hem till lördagskvällen. Vi började få lite rutin på det, en vardag i en fortfarande overklig värld.

imageMåndagen blev den bästa dagen hittills! Vår fina vän Jenny bjöd med oss hem till sin moster Kicki som har eget stall och sju hundar… En riktig dröm för Dina. Hon fick borsta, fläta, mata, fixa och självklart rida! Först på ponnyn Zorro och sen på cowboyhästen Red. imageGlädjen och stoltheten i hennes ansikte gick inte att ta miste på! Hennes miner var obetalbara. Hon var helt orädd, tog kommando direkt, lyssnade på Jennys instruktioner och var en naturbegåvning. Anders och jag förstod att vi måste ta hennes hästintresse på allvar…. Vi har försökt att styra undan lite från det. Två fotbollsföräldrar får nu börja lära sig om skänk, träns, skritt och ganasch. Hujedamig. Men när Dina på hemväg ger dagen 100 av 100 poäng så är det värt allt.

Mitt uppe i allt detta fick vi uppdateringar från våra bästa vänner som just nu också kämpar mot cancern. Henke har nyligen fått en stamcellstransplantation och komplikation i form av svampangrepp på lunga och bihålor hade tillstött. Självklart inte bra, läget var allvarligt och alla våra bra känslor grumlades av oron för Henke.
På tisdagen kände vi att vi ville åka till Huddinge där Henke ligger, träffa Elin och bara känna att vi vara nära. Precis när vi kommit in i entrén ringer min syster Anna och säger att Dina har 38,7. En oacceptabel temperatur så jag kramade om Elin med familj vände på klacken och åkte till Astrid Lindgrens där syster och Dina mötte upp. In på akuten, vänta, ta alla nödvändiga prover, vänta, sätta nål i porten, vänta, prata med doktor, vänta, upp på avdelning, vänta…

Här har vi nu varit sen i tisdagskväll. Hennes neutrofilvärden är återigen i botten, under 0,1, hb (blodvärde) på gränsen till transfusion och hög sänka. Vi fördriver dagarna bäst vi kan, målar, gör hattar, spelar spel, läser, kollar på tv, pratar. Det är svårt att hitta på massa kul och verka som om sjukhusvistelser är roliga när man inte tycker det själv…
imageUtanför fönstret har sommaren kommit och jag och Anders har bytt av varandra, vi ses en stund när vi byter skift, en kram en puss och iväg till den andra dottern. Hemma med Majken försöker man göra det bästa av dagen, leka i trädgården, doppa fötterna i vattnet, träna, vara ”som vanligt”. Men det är tomt och hela tiden två som fattas.

imageEfter några dagar såg de en vändning i sänkan, tillräcklig för oss att få komma hem på permis över natten. Vi tog tillvara den till fullo, grillade och drack rosé, umgicks med underbara vänner och satt ute i sommarkvällen. Tack Jonna, Amelie och Jenny för att ni ger oss nytt syre!
imageNu är vi tillbaka på sjukhuset, för nya prover, snacka med doktorn och mer antibiotika. Förhoppningsvis får vi permis idag igen, men det vet vi först senare. Den tredje kuren av paclitaxel som skulle startat igår kommer antagligen starta på tisdag istället.

Just nu är verkligen hela vår värld cancer.
Dina kämpar och Henke kämpar som fan.
Att två familjer som står varandra så nära drabbas samtidigt är helt ofattbart. Vi lever med varje provsvar hela tiden. Vi andas sjukhusluft och försöker mobilisera vår styrka, skicka goda tankar, positiva energier och be till alla allsmäktiga krafter att båda våra älskade ska gå hela ur detta helvete. Då ska världen få se på fest av sällan skådat slag och sen ska vi på semester, sol, bad, lata dagar med goda drinkar, långa samtal och högljudda skratt!

Snart kära vänner… Snart!

Jag har skrivit om det förut, men gör det igen. Vill och kan du så bidra gärna till Henke och Elins insamling till Barncancerfonden. Eller har du eller ditt jobb möjlighet att sponsra med något till barnonkologen här på Astrid Lindgren? Det behövs alltid både små som stora saker, stickpresenter (tatueringar, mössor, nagellack, småpyssel mm), porslin, leksaker, något till balkongen etc etc… Behoven är stora och resurserna små. Pga personalbrist kan inte ens de 14 platserna hållas öppna på avdelningen, personalen jobbar långa skift och gör sitt absolut yttersta för att underlätta dagarna för all barn som kämpar. Allting som gör avdelningen så lik en hemmiljö som möjligt underlättar.
Vi har nu ca 40 dagar bakom oss sen vi fick beskedet om Dinas tumör. Av dem har vi legat inlagda i över 20. Sjukhuset är vårt andra hem, och det kommer bara bli mer av det framöver, med tuffa kurer och en stundande operation, förhoppningsvis.

Vi lever med en ständig oro över vad som kommer hända näst. Vad väntar runt hörnet? Vad blir nästa komplikation? Nästa biverkning? När får vi komma hem? När måste vi åka in akut igen? Gränserna mellan sjukhus och hemma, vardag och overkligt suddas ut. Detta är vägen vi måste gå, vi kan inget annat göra än att ta vara på stunden, göra det bästa av det vi har och drömma om framtiden.

Henke och Dina är några av de starkaste och galnaste människor jag känner. Tillsammans men på varsitt håll ska deras kämpaglöd ta dem genom alla dessa sjukhusdagar mot vårt mål. Hälsa, bot och nya äventyr!

image

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s