Vi fick komma hem igen på lördagseftermiddagen efter lite antibiotikadropp. Vi packade en filt och fiskespön och åkte ner till Edssjön. Det blev en skön fortsättning på dagen som avslutades med grillmiddag hos storasyster Anna. Konstigt hur en dag kan se så helt olik ut.

Vi skulle vara tillbaka på söndagen klockan nio. För en liknande dag trodde vi. Men vi var inte hemma förrän nio på kvällen istället.
Allting tog tid. Det var Anders som var med Dina och jag och Majken gick hemma och tänkte att vi hittar inte på något förrän de kommer hem. Men varje samtal handlade bara om mer väntan…på provsvar, på beslut om det skulle fortsättas med antibiotika, om nålen i porten skulle tas bort, om hon behövde blod, missförstånd över att en trodde att någon annan gjort det etc etc.
Jag vill på inget sätt underminera arbetet som personalen gör, men denna gång låg vi på en avdelning för allmänmedicin och ortopedi, och allt fungerar inte på samma smidiga sätt som det gör på onkologen. Jag förstår varför det är så, det är underbemannat och de jobbar långa pass, jag förstår det, men i det läget vi är just nu så betyder varje timme hemma så mycket och varje bemötande är lite extra känsligt. Detta är hela vår värld och varje småsak blir på något sätt stor. När vi las in på denna avdelning sa de två första sköterskorna han till Dina, framför henne. Det är i vanliga fall ingen stor grej, händer hela tiden med Majken, men just nu är det det. Hon kanske ser mer ut som en kille när håret ramlat men vet man att ett barn från onkologen ska komma kanske man kan tänka en extra gång.

Det blev iaf så att Dina behövde både antibiotika och blod, så vid 17.30 ringer Anders och säger att det är bättre att vi kommer in med middagen, så vi kan äta den tillsammans. Sagt och gjort, in med mat och Majken i bilen och till sjukhuset. Vi fick äta ihop och hänga några timmar tillsammans.

Jag var ute och rastade Majken i korridoren när en söt kille i 11-årsåldern, med gipsad arm, kommer fram och vill leka med henne. De är ju såååå söta tycker han. Efter ett tag förstår han att det inte är hon som är sjuk utan storasyster. Jaha, vad har hänt med henne då?  frågar han. Jag blir lite ställd och vet inte vad jag ska svara. Hon är sjuk säger jag. Jaha, vadå för sjuk? Ehh, ja sjuk, säger jag, hon har inte gjort sig illa som du.
Allt blir tyst. Han väntar på att jag ska fortsätta, svara på frågan. Men det kommer inget, jag vet inte vad jag ska säga. Han tittar på mig och säger jag har brutit armen. Hans mamma som stått i bakgrunden ett tag kommer fram och säger Ja så kan det vara ibland och drar med honom bort.
Ja så kan det vara ibland.
Kvar står jag med gråten i ögonen, en odefinierbar ilska och ett tryck över bröstet. Jag känner mig arg på hans brutna arm, på att vi inte bara kan fixa Dinas tumör och så allt blir bra igen, på att allt känns så orättvist.
Orättvist! Vad har vi gjort för att förtjäna detta?

Jag har tänkt mycket på detta. Känt massor av olika konstiga känslor när jag sett andra barn leka så där som barn ska leka, med håret fladdrande i sommarvinden, med outtröttlig energi och utan ett bekymmer i världen.
Känt orättvisan bubbla i mig. Varför vi?
Men det finns inget svar och ingen rättvisa.
Allting bara är som det är.

Det bär mig emot att säga så. Jag har alltid levt med övertygelsen att ingenting bara är som det är utan att allting blir som man gör det. Alla våra ord och handlingar tar oss sakta sakta fram till där vi står idag.
Om du inte trivs med var du är, vem du är eller vad du gör är det din mänskliga rättighet och din medmänskliga skyldighet att göra något åt det. Det mesta går faktiskt att ändra på. Men man måste ta första steget och fortsätta driva sig själv i den riktning som man satt ut för sig. Du kan absolut få hjälp på resan dit, men ingen kan ta dig dit utan att du aktivt tar de små steg som krävs, i tanken, i samtalet, i handlingen.

Men denna resa har vi inte aktivt valt. Inget vi sagt eller gjort har tagit oss hit.
Det är bara ren jävla otur rent ut sagt.
Allting bara är som det är och det enda vi kan göra är att försöka gå så starka som möjligt genom detta.
Sätta ett nytt mål och ta små små steg dit…