Kärlek, sanningar och videoband…

wpid-2014-09-22-18.46.33.jpg.jpegSeptember kom och är nästan redan slut.
Lusten att skriva försvann och vårt liv tycktes ha hakat upp sig.
Vår vardag blev som ett gammalt videoband som spelar upp samma sekvenser om och om igen.

Cytostatikakurer följdes av infektioner, dagar med antibiotika och bottenvärden, sen några dagar till innan Dina var redo för nästa kur. Det har tagit tid. Egentligen skulle hon få en kur i veckan, tre veckor i rad, men istället  har det tagit 6 veckor. Hennes benmärg är trött och orkar inte återhämta sig i samma takt som tidigare. Nu är i alla fall de tre kurerna med paclitaxel avklarade för denna gång och planeringen säger att vi imorgon ska in för hjärt-ekg, onsdag provtagningar, torsdag narkos och MR, fredag start av nästa tre dagar långa cytostatikakur. Antagligen kommer en infektion däremellan i och med att hon avslutade sista kuren så sent som i fredags.
Vi hoppas i alla fall kunna få göra röntgen på torsdag men då får hon inte vara dålig, då godkänns hon inte för narkosen. Röntgenundersökningen ska ge oss svar på om det finns några metastaser i lungorna, eller om det börjat växa på levern igen. Det skulle såklart kännas jätteskönt om vi med säkerhet kunde veta efter en sådan undersökning, men tyvärr kan de och vi aldrig vara säkra på att allt syns.
Av denna anledning så läkarna beslutat att fullfölja det schema som sattes upp i mitten av april, även om en del forskningsresultat visar att alla mediciner hon får inte är jätteverksamma på just hennes tumör. De vet helt enkelt inget annat som skulle fungera bättre och därför blir det de vet det bästa som finns just nu. Trots att det gått 24 veckor sedan första kuren så är vi bara i vecka 13 i planeringen. Det innebär att Dina har 9 kurer kvar innan det kan bli tal om underhållskurer. Har vi riktigt tur så kan hon vara klar med det lagom i tid till att hon blir storasyster igen.
Om inte så har vi valt Karolinska till BB denna gång så i värsta fall får jag väl ta hissen från onkologen ner till förlossningen, haha.
Det får bli som det blir helt enkelt. Med tanke på att vi fortfarande knappt planerar mer än 12 timmar åt gången så ter ju sig februari rätt avlägsen…

Det rör sig många tankar i Dinas huvud. Hon bearbetar, frågar och kommenterar.
Mitt i morgonkaffet undrade hon helt plötsligt om hon skulle ha cancer när hon fyllde 6 år?
Jag fick svara helt ärligt att jag inte visste det, förklara igen hur cellerna arbetar i kroppen och hoppas att hon förstod utan att se hur hjälplös jag kände mig.
Hon har velat titta mycket på bilder, refererar till sitt liv innan hon hade cancer och efter. A.C och B.C har fått helt nya innebörder i familjen Persson. Hon har velat att jag ska berätta hur det var och vad som hände den där första veckan i april, när livet ändrades, hur allt såg ut på rummet innan operationen och vem som gjorde vad och hur många slangar hon hade. Det är såklart jättebra att hon reflekterar och sätter samman sin bild av allt, men det är ta mig tusan inte lätt att svara på allt. När Majken hade feber här om dagen och vi ligger nyvakna i sängen säger Dina att ”mamma jag tror att Majken också har cancer”.

2014-05-10 10.31.10Så många tankar.
Så många gånger jag svalt klumpen i halsen och med blanka ögon funderat hur jag på bästa sätt ska svara på min snart femåriga tjejs ärliga och raka frågor.
Jag säger inte allt jag vet utan svarar på det hon frågar efter. Men det finns inget annat än att vara ärlig och rak tillbaka trots att jag egentligen vill linda in henne i bomull och samtidigt lova henne att allt ont snart kommer vara borta bara vi kramas tillräckligt hårt och länge.

wpid-img_20140916_164959.jpgFor better or for worse, for richer, for poorer, in sickness and in health, to love and cherish…
Vi har firat vår bröllopsdag! 8 år som gifta och snart 13 år tillsammans.
Att vi nu skulle gå igenom detta  trodde såklart ingen av oss. Men fan heller att det ska stjälpa oss. Vi kommer att gå starkare ur denna strid, tillsammans.

Annonser

Livet händer

wpid-img_20140820_002705.jpgDet blev precis som det blivit de andra gångerna efter cytostatika.
Förra tisdagen kom febern och vi åkte in till akuten på kvällen. Ytterligare en kväll och natt på en brits, med en varm och medtagen Dina i knät. Att sätta nål i hennes port är aldrig kul, men ännu jobbigare vid midnatt när hon somnat till och från i min famn. De sedvanliga proverna tas, in med antibiotika och vänta.

Vid halv fyra var vi äntligen inne på ett rum, vid sex kom de in för att ge mer antibiotika och ta nya prover, vid halv åtta kom de för att städa och det var bara att vakna igen. Självklart vet jag att detta bara görs med Dinas bästa i åtanke, och att det är ett sjukhus och inte ett hotell, men ibland önskar jag att vi hade en do not disturb-skylt att sätta upp, med tanke på hur mycket tid vi spenderar där.
Proverna visade, precis som förut, inget bakteriellt, utan antagligen något virus så vi blev kvar ett par dagar och fick komma hem igen på torsdagseftermiddagen. Det var Majkens första inskolningsvecka så det blev ytterligare en sak att anpassa sig till, hon behövde extra trygghet för att kunna komma in i en ny miljö. Hon har dock klarat av det galant, som sin storasyster är hon en riktigt stark tjej som tar för sig.
För Dinas del blev det fortsatt antibiotika, men på hemmaplan denna gång. Vi fick kontakt med en avdelning som heter SABH, Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet, vilket möjliggjorde för prover och medicin att ges i hemmet. Vi slapp åka in och spendera ännu mer tid där. Jätteskönt såklart. På söndagskvällen avslutades kuren och Dinas nål togs bort, hennes värden var dock inte tillräckligt bra för att starta den kur som skjutits upp två gånger nu. Vi hoppades på en lugnare vecka, där värdena skulle stiga och Dina och Majken skulle kunna få lite vardag och lek.

På måndagkvällen ramlar så Majken ner från en pall i köket, blir blå i pannan och omtöcknad, så det var bara för Anders att sätta sig i bilen och åka in till akuten med henne. Är det inte det ena så är det ju uppenbarligen det andra… men nu måste det ju räcka tyckte vi. Det gick dock bra, hon är blåslagen men inte värre än så.
På tisdagen var Dina inte sig själv, utan att vi kunde sätta fingret på varför. Vid midnatt börjar hon få smärtsamt ont i magen. Hon har aldrig haft förstoppning innan men vi trodde ändå att det måste vara det. Hon och jag var vakna hela natten, vankade, duschade, grät och försökte hjälpa magen att komma igång. Tidigt på morgonen börjar hon kräkas och smärtorna intensifieras hela tiden. Efter samtal med kirurgerna på Huddinge och onkologen i Solna bestämde vi oss för att åka in. Efter en så omfattande bukoperation kan tarmarna växa ihop, vrida sig mm, eller så kan det vara gammal hederlig maginfluensa, som förvisso är hemsk i vanliga fall, men som kan vara livshotande när man är i Dinas läge. Så vid halv tre var det bara att packa in sig i bilen igen och spendera de kommande åtta timmarna på akuten. De klämde och kände på en gallskrikande Dina, satte ny nål, tog prover, röntgade, gjorde ultraljud och kände lite igen. Efter en hel natt utan sömn var det en utmaning för oss alla.
Vid elva var vi i alla fall inne på ett rum igen, Dina och jag. Utmattade. Som tur var pekade allt på att det var förstoppning ändå. Självklart bra att det inte var något värre, men nog så irriterande att hon skulle behöva gå igenom detta nu, när allt hon behövde vara att återhämta sig och få lite normalitet inför nästa kur.  Livet är inte rättvist ibland.

Vi fick i alla fall komma hem igår igen, så nu hoppas vi på två lugna dagar innan vi ska in igen på söndag för att avgöra om värdena är tillräckligt bra för en kurstart på måndag morgon.
Det gäller verkligen att hänga med i svängarna, vara anpassningsbar och att försöka hålla sig lugn mitt i allt. Men det är fan inte lätt. Det är kämpigt. Väldigt kämpigt. Det finns liksom ingen frizon, där vi kan hämta lugn och kraft. Det är svårt i vanliga fall att hinna med tid för sig själv med jobb, barn, hus och alla vardagliga bestyr.
Trots allt eller kanske på grund av allt så är i alla fall planen att jag lite smått ska börja jobba på måndag. Det kommer bli svårt, omöjligt att planera och garantera något, men jag hoppas att detta ska vara något bra för mig. Att det ska ge mig energi istället för tvärtom. Det kan jag däremot inte veta innan jag testar. Tiden får utvisa. Som med allt annat.

Usch jag vet att jag låter hemskt negativ och deppig nu. Men det är där jag är just nu. I vanliga fall är jag väldigt bra på att skaka av mig jobbigheter, se det positiva, hitta en väg, ett lugn och mig själv. Idag är jag vilse. Det är så många sidor med mig själv jag inte känner igen och det kommer nog ta lång tid vänja mig vid det, att hitta rätt och lära känna mig själv på nytt.

Livet har ändrats och jag med det.

IMAG1139-1-1För att ytterligare bekräfta detta så blir jag här och nu tvungen att meddela att Dina och Majken ska bli storasystrar.
Det går inte att hålla hemligt längre.
Fyra ska bli fem.
Jag behöver väl inte säga att detta inte på något sätt var planerat, och känner ni oss så vet ni också att det var skyhöga odds att något sånt här skulle kunna hända.
Vi kämpade i flera år för att få våra underbara tjejer. Vi fick gå igenom många hormonbehandlingar och IVF’er för att komma dit vi är idag. Det är ingen ingen hemlighet och inget jag känner är för privat, det är vår verklighet bara och inget vi skäms över eller inte pratar om. Men då förstår ni varför detta förvånade oss så totalt, det fanns inte i vår världsbild att det skulle kunna hända. Särskilt inte under den tid då vi varit som mest stressade och med alla adrenalinpåslag som finns.
I en tid då vi inte ens kunde fatta beslut om vad vi skulle äta till middag tillkom så detta och vi fick panik. Hur ska vi orka, detta också? Hur ska det ens gå till, rent praktiskt? I vilket skick kommer vi ut på andra sidan?
Massa hemska tankar dök upp, sånt man inte får säga högt, men som ändå finns där.
Allt praktiskt talade emot detta. Sjukhusvistelser, ork, tid, pengar, hus, jobb mm.
Men ett barn är inte ett praktiskt bestyr (inte bara iaf..) och när vi kokade ner alla tankar så slutade vi hela tiden i att vi inte kunde kämpa för Dinas liv samtidigt som vi skulle avsluta ett annat.

Så här är vi nu. Vi inser att vi verkligen inte styr över så mycket. Livet händer.

På något vis ska detta gå även om jag redan nu blivit varse att det inte blir en enkel graviditet. Långa nätter på akuten, bristfällig sömn på britsar, cytostatikakräkningar, stress och oro kommer fortsätta vara vår verklighet. Jag får acceptera att jag inte kommer kunna njuta av denna graviditet, som jag gjort de tidigare gångerna, men när detta barn väl kommer till världen i februari så vet jag att jag kommer att älska det lika villkorslöst och ohämmat som de andra två såklart.
Kärleken övervinner allt säger man ju.
Aldrig tidigare har jag önskat lika starkt att det ska vara sant.
Det bara måste vara så.

Denna dagen – Ett liv

Ja så sa väl Farbror Melker.
Jag känner mig inte så lik honom i övrigt men just där prickar han in det.
Denna dagen – ett liv. Idag, imorgon, igår och alla andra dagar de senaste fyra månaderna.
Idag har det gått exakt fyra månader sedan vi fick veta att det var en elakartad tumör i Dinas mage. 120 dagar.
De flesta av dem har varit långa och kämpiga. Ibland känns det som om jag blivit 120 år äldre under denna tid. Både i kropp och sinne.

Förra måndagen var vi tillbaka på Astrid Lindgren för en ny kur av Paclitaxel. Det blev tyngre än väntat för oss alla, rent mentalt, att vara tillbaka. Tillbaka på sjukhuset, tillbaka i cancerträsket, tillbaka i en verklighet där alla kämpar för sina barns liv. Tillbaka till feberoro, synande av tecken, otillräcklighet, stress, illamående, panikkänslor, trötthet och känslostormar.
Vi har inte längtat som ni förstår. Vi trodde nog inte heller att det skulle kännas så här jobbigt. Vi trodde nog att det skulle kännas lättare, vi har ju gjort detta förut. Men de 14 dagarna utanför sjukhusmiljön, där vi släppte detta så gott det gick, där vi kände oss lite fria, gjorde att tröskeln tillbaka blev enorm och verkligheten ett slag i allas ansikten.
Dina drog upp luvan och sänkte blicken, blev tyst och inåtvänd. Jag och Anders sitter återigen i soffan efter att barnen somnat och stirrar hålögt på varandra med samma tankar och frågor som tidigare.
Hur ska vi orka?
Hur fan gör man detta och kommer ut någorlunda hel på andra sidan?

Planen var att ta nya prover igår, söndag, för att se om Dinas värden var på tillräckliga nivåer för att köra en ny likadan kur. Det var de inte och dagens inläggning ställdes in. Neutrofilerna har sjunkit snabbare än sist och hon är inte stark nog för mer cytostatika. Så nu blir det nya prover imorgon och tillbaka till vår status quo, väntan.
Mitt i allt har Majken börjat sin inskolning på dagis (jag vet det heter Förskola,  men jag är inte tillräcklig politisk korrekt i den frågan). Vi beslutade att fortsätta med det som det var planerat för sedan länge. Visst skulle vi kunnat skjuta på det, men nu har vi gått hemma alla fyra så länge att någon av oss måste tillbaka i någon slags vardag och rutiner. Det fick bli Majken. Hon kommer att älska det, kanske inte alla rutiner, men att vara på dagis.
Det blev däremot jobbigt för Dina. Att Majken skulle dit, men inte hon. Vi vågar inte låta henne gå nu när värdena är så låga, men även om hon förstår det, rent intellektuellt när vi pratar, så tar känslorna överhanden. Hon vill ju också vara där, vara en i gänget, inte den hon är just nu, en kompis som gästspelar lite då och då, kortare stunder. Hon är nog ännu tröttare än jag på att vara annorlunda, på att folk tycker synd om henne, på alla frågor, på all jävla skit som ingen av oss styr över.

Jag har aldrig velat vara ”normal”, vad man nu lägger i ordets innebörd. Jag har inte alltid lyckats och inte alltid gjort några stora åtgärder för att skilja mig ur mängden. Men just nu vill jag. Mer än något annat.
Jag vill också börja jobba efter semestern, ha lite ångest över att hösten kommer så fort, svära över att inget ändrat sig, våndas över om jag verkligen är rätt person på rätt plats. Jag vill klaga över att det är så jobbigt att behöva ställa klockan igen och börja planera nästa semester bara för att ha något nytt att se fram emot.

Uppförsbacke nu.

Ett sommarlov på två veckor

wpid-20140804_192454.jpgBloggen har fått vila. Vi har försökt koppla bort sjukhusvärlden så gott det går under de senaste två veckorna. Vi har väntat på besked från kirurger, patologer, onkologer och forskare. I det mellanrum som uppstod har vi försökt göra sånt man ska när det är semester och sommarlov.

Vi har varit i Gävle/Furuvik och tittat på djur och åkt karuseller, varit på Dalarö och ätit god mat med havet bredvid, vi har plockat svamp och blåbär, lekt, tittat på ormar på Skansen, haft kräftskiva och gått all in på Gröna Lund. Vi har försökt att inte tänka på besked och utlåtanden. Dina har varit otroligt pigg och stark, hennes återhämtning efter operationen har gått i raketfart och i vi förundras över att hon inte besväras av sina ärr mer än hon gör. I hennes värld är tumören borta och hon har inte cancer längre. Vi har låtit det vara så ett tag, ingen ide att oroa henne innan vi vet mer.

I torsdags förra veckan hade patologerna konferens och diskuterade hennes fall och i fredags var vi på återbesök hos kirurgerna i Huddinge. De är nöjda, det mikroskopiska utlåtandet är även det att hela tumören är borta, snittytorna var rena och de hade kunnat ta den med den marginal de ville. Vi fick veta att det även fanns två mindre tumörer, som de inte kunnat se tidigare, som de också lyckats ta bort. Den stora tumören var 11x9x8 cm och de andra två 1,5×1,5 respektive 0,7×0,7. Närheten till tjocktarmen visade negativt, dvs även det var rent. Jätteskönt såklart! Det vi fortfarande inte fått besked om är de två bleka fläckarna på den högra leverloben som de tog prover på.

Dessutom fick vi veta att en ven var ”invaderad”, det innebär att de ser spår av cancerceller utanpå och inuti venen. De vet inte vad det betyder, tumören kan ha startat där eller så kan den ha spridit sig dit och då finns det en risk att någon cell lossnat och spridit sig vidare. Finns det något sjukt i Dina just nu så är det så litet att det oftast inte syns och då är det lika bra att ta det säkra före det osäkra och dra igång maskineriet igen, innan det som kanske finns har hunnit växa till sig. Vi väntar på en ny röntgentid.

De gemensamt fattade beslutet blev därför att dra igång en cytostatikakur så snart som möjligt. I morse åkte vi så in, hela familjen, och nu sitter vi här i vårt lilla rum. Dina är påkopplad till droppet igen, fullpumpad med kortison och allergimedicin medan Paclitaxelet pumpar. Kortisonet har redan börjat verka och hennes bottenlösa hunger är tillbaka.

Det verkar vara en måndag då många är tillbaka på jobbet efter en skön semester, det soliga vädret har tagit en paus och även vi är tillbaka i vår tillfälliga verklighet. Nu vevar vi igång igen.
I höst ska vi ta mig fan bli av med allt vad cancer heter!

image imagewpid-20140730_141722.jpgimage image

bild2 image wpid-20140810_204133.jpgwpid-20140809_200916.jpg

wpid-2014-08-05-06.46.09.jpg.jpeg wpid-2014-08-11-13.40.32.jpg.jpeg

En ständig oro

Många dagar sen jag skrev. Jag önskar det var för att vi bara haft det så underbart att jag inte hunnit. Vi var inne igen förra fredagen för kur nummer två med paclitaxel. Samma procedur och samma biverkningar av kortisonet. Denna gång var vi däremot lite mer förberedda på det. Dina kämpade på som alltid och precis som veckan innan fick vi komma hem till lördagskvällen. Vi började få lite rutin på det, en vardag i en fortfarande overklig värld.

imageMåndagen blev den bästa dagen hittills! Vår fina vän Jenny bjöd med oss hem till sin moster Kicki som har eget stall och sju hundar… En riktig dröm för Dina. Hon fick borsta, fläta, mata, fixa och självklart rida! Först på ponnyn Zorro och sen på cowboyhästen Red. imageGlädjen och stoltheten i hennes ansikte gick inte att ta miste på! Hennes miner var obetalbara. Hon var helt orädd, tog kommando direkt, lyssnade på Jennys instruktioner och var en naturbegåvning. Anders och jag förstod att vi måste ta hennes hästintresse på allvar…. Vi har försökt att styra undan lite från det. Två fotbollsföräldrar får nu börja lära sig om skänk, träns, skritt och ganasch. Hujedamig. Men när Dina på hemväg ger dagen 100 av 100 poäng så är det värt allt.

Mitt uppe i allt detta fick vi uppdateringar från våra bästa vänner som just nu också kämpar mot cancern. Henke har nyligen fått en stamcellstransplantation och komplikation i form av svampangrepp på lunga och bihålor hade tillstött. Självklart inte bra, läget var allvarligt och alla våra bra känslor grumlades av oron för Henke.
På tisdagen kände vi att vi ville åka till Huddinge där Henke ligger, träffa Elin och bara känna att vi vara nära. Precis när vi kommit in i entrén ringer min syster Anna och säger att Dina har 38,7. En oacceptabel temperatur så jag kramade om Elin med familj vände på klacken och åkte till Astrid Lindgrens där syster och Dina mötte upp. In på akuten, vänta, ta alla nödvändiga prover, vänta, sätta nål i porten, vänta, prata med doktor, vänta, upp på avdelning, vänta…

Här har vi nu varit sen i tisdagskväll. Hennes neutrofilvärden är återigen i botten, under 0,1, hb (blodvärde) på gränsen till transfusion och hög sänka. Vi fördriver dagarna bäst vi kan, målar, gör hattar, spelar spel, läser, kollar på tv, pratar. Det är svårt att hitta på massa kul och verka som om sjukhusvistelser är roliga när man inte tycker det själv…
imageUtanför fönstret har sommaren kommit och jag och Anders har bytt av varandra, vi ses en stund när vi byter skift, en kram en puss och iväg till den andra dottern. Hemma med Majken försöker man göra det bästa av dagen, leka i trädgården, doppa fötterna i vattnet, träna, vara ”som vanligt”. Men det är tomt och hela tiden två som fattas.

imageEfter några dagar såg de en vändning i sänkan, tillräcklig för oss att få komma hem på permis över natten. Vi tog tillvara den till fullo, grillade och drack rosé, umgicks med underbara vänner och satt ute i sommarkvällen. Tack Jonna, Amelie och Jenny för att ni ger oss nytt syre!
imageNu är vi tillbaka på sjukhuset, för nya prover, snacka med doktorn och mer antibiotika. Förhoppningsvis får vi permis idag igen, men det vet vi först senare. Den tredje kuren av paclitaxel som skulle startat igår kommer antagligen starta på tisdag istället.

Just nu är verkligen hela vår värld cancer.
Dina kämpar och Henke kämpar som fan.
Att två familjer som står varandra så nära drabbas samtidigt är helt ofattbart. Vi lever med varje provsvar hela tiden. Vi andas sjukhusluft och försöker mobilisera vår styrka, skicka goda tankar, positiva energier och be till alla allsmäktiga krafter att båda våra älskade ska gå hela ur detta helvete. Då ska världen få se på fest av sällan skådat slag och sen ska vi på semester, sol, bad, lata dagar med goda drinkar, långa samtal och högljudda skratt!

Snart kära vänner… Snart!

Jag har skrivit om det förut, men gör det igen. Vill och kan du så bidra gärna till Henke och Elins insamling till Barncancerfonden. Eller har du eller ditt jobb möjlighet att sponsra med något till barnonkologen här på Astrid Lindgren? Det behövs alltid både små som stora saker, stickpresenter (tatueringar, mössor, nagellack, småpyssel mm), porslin, leksaker, något till balkongen etc etc… Behoven är stora och resurserna små. Pga personalbrist kan inte ens de 14 platserna hållas öppna på avdelningen, personalen jobbar långa skift och gör sitt absolut yttersta för att underlätta dagarna för all barn som kämpar. Allting som gör avdelningen så lik en hemmiljö som möjligt underlättar.
Vi har nu ca 40 dagar bakom oss sen vi fick beskedet om Dinas tumör. Av dem har vi legat inlagda i över 20. Sjukhuset är vårt andra hem, och det kommer bara bli mer av det framöver, med tuffa kurer och en stundande operation, förhoppningsvis.

Vi lever med en ständig oro över vad som kommer hända näst. Vad väntar runt hörnet? Vad blir nästa komplikation? Nästa biverkning? När får vi komma hem? När måste vi åka in akut igen? Gränserna mellan sjukhus och hemma, vardag och overkligt suddas ut. Detta är vägen vi måste gå, vi kan inget annat göra än att ta vara på stunden, göra det bästa av det vi har och drömma om framtiden.

Henke och Dina är några av de starkaste och galnaste människor jag känner. Tillsammans men på varsitt håll ska deras kämpaglöd ta dem genom alla dessa sjukhusdagar mot vårt mål. Hälsa, bot och nya äventyr!

image

Ett efterlängtat lugn

Nu har jag planerat för vår altan i sommarskrud. Valt ut växter, blommor, krukor, odlingsbänkar, soffa och kuddar. Inhandlingslistan är lång men så får det bli. Jag måste ha ett projekt, något som får mig att tänka på något annat, något som liknar att jobba.
Planera, inhandla och genomföra. Tänk om allt annat vore så enkelt. Risken finns ju att det blir lite överarbetat lite varstans här i huset nu… vi älskar ju projekt jag och Anders. Gärna flera samtidigt och gärna stora.
Då sitter vi på kvällarna och gör listor och kalkyler, ritningar och tidsplaner. Då har vi kontroll, då är vi drivande. Det är därför vi måste fortsätta med det nu, för ingenting annat kan vi kontrollera. Vi står handfallna och kan bara flyta med i någon annans plan. Det är nytt men säkerligen lärorikt mitt uppe i allt.

Vi har haft några bra dagar! Dina lades in igen i fredags för nästa kur, denna gång med en annan cytostatika, en som inte är så vanlig, och inte så välprövad på barn som andra mediciner. Paclitaxel heter den och vi var rätt oroliga innan, men det har gått väldigt bra. Denna kur får hon i ett 24-timmarsdropp så just det dygnet är inte så lajbans för hon får inte gå utanför avdelningen när hon får cytostatika så det blir till att försöka frammana varje kreativitets- och påhittighetsådra man har i kroppen.
Det är ju dock ändå en bagatell i det hela. Lite värre var att hon måste ta regelbundna doser med kortison före, under och några dagar efter, och en av biverkningarna var aggressivitet, eller psykisk labilitet. image[6]Det är vi inte direkt vana vid med Dina. Hon var arg som ett bi, skrek och slogs och grät och blev liten om vartannat, och det värkte i mammahjärtat att se henne så. Men i takt med att kortisondosen minskade så kom vår vanliga Dina tillbaka, och det med besked.
De senaste två dagarna har hon varit på strålande humör, piggare än på länge, med rosor på kinderna och den där finurliga blicken, vänlig och full i fan på samma gång. Hon har orkat vara på dagis ordentligt och det har gjort henne, och oss, så gott. Vi har haft en tillstymmelse till vardag. Jag har tränat, varit på öppna förskolan med Majken och vi har lagat vår egen mat, bara en sådan sak.

Vi har känt oss lite mänskliga. Precis det vi behövde just nu.

På fredag är det dags igen. Samma sorts kur, samma medicinering. Tre veckor i rad och sen rätt på nästa kur (som är samma som den hon fick första gången. Så ser våra fredagar i maj ut, och det är på något konstigt vis en lättnad. För varje gång vi är där, varje gång Dina ska få en kur, så är vi förhoppningsvis ett steg närmare en operation,  ett steg närmare tillfrisknande, ett steg närmare vårt liv.

Vi vill tacka igen för att ni är så många som bryr er, på många olika sätt. Vi har inte tackat er alla personligen, men vi uppskattar verkligen allt ni gör. Fortsätt. Hör av er, orkar vi inte svara så gör vi inte det. Ni behöver inte veta vad ni ska säga, det gör ingen och inget kan få det att försvinna. Vi vill fortfarande höra om era problem, om vad ni gör. Era liv stannar inte p.g.a. detta och det är så skönt för oss att få känna det. En fläkt av vardag!

image[4]Men just nu njuter vi av att ha vår gamla vanliga Dina hos oss. Vårt galna busfrö som  sitter i soffan bredvid mig med det lilla som är kvar av luggen färgad i blått och rött.
Det är Må bra-veckor på dagis och idag har barnen fått måla naglarna och färga håret. Dina har inte visat tillstymmelse till att tycka att det var jobbigt att hon inte hade lika mycket hår som de andra att färga. Hon var där och gjorde som alla andra, och det var precis det hon ville.
Just idag är vi starka. En stund i taget ska vi klara av detta. image[3]