Nu har jag planerat för vår altan i sommarskrud. Valt ut växter, blommor, krukor, odlingsbänkar, soffa och kuddar. Inhandlingslistan är lång men så får det bli. Jag måste ha ett projekt, något som får mig att tänka på något annat, något som liknar att jobba.
Planera, inhandla och genomföra. Tänk om allt annat vore så enkelt. Risken finns ju att det blir lite överarbetat lite varstans här i huset nu… vi älskar ju projekt jag och Anders. Gärna flera samtidigt och gärna stora.
Då sitter vi på kvällarna och gör listor och kalkyler, ritningar och tidsplaner. Då har vi kontroll, då är vi drivande. Det är därför vi måste fortsätta med det nu, för ingenting annat kan vi kontrollera. Vi står handfallna och kan bara flyta med i någon annans plan. Det är nytt men säkerligen lärorikt mitt uppe i allt.

Vi har haft några bra dagar! Dina lades in igen i fredags för nästa kur, denna gång med en annan cytostatika, en som inte är så vanlig, och inte så välprövad på barn som andra mediciner. Paclitaxel heter den och vi var rätt oroliga innan, men det har gått väldigt bra. Denna kur får hon i ett 24-timmarsdropp så just det dygnet är inte så lajbans för hon får inte gå utanför avdelningen när hon får cytostatika så det blir till att försöka frammana varje kreativitets- och påhittighetsådra man har i kroppen.
Det är ju dock ändå en bagatell i det hela. Lite värre var att hon måste ta regelbundna doser med kortison före, under och några dagar efter, och en av biverkningarna var aggressivitet, eller psykisk labilitet. Det är vi inte direkt vana vid med Dina. Hon var arg som ett bi, skrek och slogs och grät och blev liten om vartannat, och det värkte i mammahjärtat att se henne så. Men i takt med att kortisondosen minskade så kom vår vanliga Dina tillbaka, och det med besked.
De senaste två dagarna har hon varit på strålande humör, piggare än på länge, med rosor på kinderna och den där finurliga blicken, vänlig och full i fan på samma gång. Hon har orkat vara på dagis ordentligt och det har gjort henne, och oss, så gott. Vi har haft en tillstymmelse till vardag. Jag har tränat, varit på öppna förskolan med Majken och vi har lagat vår egen mat, bara en sådan sak.

Vi har känt oss lite mänskliga. Precis det vi behövde just nu.

På fredag är det dags igen. Samma sorts kur, samma medicinering. Tre veckor i rad och sen rätt på nästa kur (som är samma som den hon fick första gången. Så ser våra fredagar i maj ut, och det är på något konstigt vis en lättnad. För varje gång vi är där, varje gång Dina ska få en kur, så är vi förhoppningsvis ett steg närmare en operation,  ett steg närmare tillfrisknande, ett steg närmare vårt liv.

Vi vill tacka igen för att ni är så många som bryr er, på många olika sätt. Vi har inte tackat er alla personligen, men vi uppskattar verkligen allt ni gör. Fortsätt. Hör av er, orkar vi inte svara så gör vi inte det. Ni behöver inte veta vad ni ska säga, det gör ingen och inget kan få det att försvinna. Vi vill fortfarande höra om era problem, om vad ni gör. Era liv stannar inte p.g.a. detta och det är så skönt för oss att få känna det. En fläkt av vardag!

Men just nu njuter vi av att ha vår gamla vanliga Dina hos oss. Vårt galna busfrö som  sitter i soffan bredvid mig med det lilla som är kvar av luggen färgad i blått och rött.
Det är Må bra-veckor på dagis och idag har barnen fått måla naglarna och färga håret. Dina har inte visat tillstymmelse till att tycka att det var jobbigt att hon inte hade lika mycket hår som de andra att färga. Hon var där och gjorde som alla andra, och det var precis det hon ville.
Just idag är vi starka. En stund i taget ska vi klara av detta.