Dina

Hur mår hon?
Den frågan kommer ju rätt ofta. Den är befogad såklart, men den är inte så enkel att svara på.
Allmänläget skiftar, otroligt mycket. Dagsform kan vi inte riktigt gå på utan det är mer formen för stunden som ger oss ett utgångsläge. Ibland är hon pigg, dansar, springer, sjunger och busar. Hon orkar ofta om det är något som hon tycker är kul och verkligen vill göra.
Men krafterna kan ta slut väldigt abrupt, hon blir lätt andfådd och måste ta många pauser, i allt hon gör. Hon har dragit ner på tempot helt enkelt.
Om det som ska göras inte är tillräckligt roligt så slår hon helt av och orkar inte ens gå.
Hon säger själv att hon sparar på sin energi, tills det blir roligt igen.

Hon är rätt svår att läsa av ibland, kan sitta helt utslagen i soffan och verka må jättedåligt för att stunden senare springa och jaga Majken. Ibland är det självklart positivt att hon fördelar sin energi på detta sätt, men ibland är det bara frustrerande för vi vet att hon orkar att göra något, hon bara vill inte, vilket innebär att vi får göra det. Det blir mycket bärande, serverande och uppassande för vår del.
Hon väljer verkligen vad hon vill lägga sin energi på, och hon är otroligt viljestark i detta, det går inte att tvinga, lura eller lirka henne in i något som hon inte vill. Så har hon alltid varit, men det draget har verkligen blivit än mer dominant i allt detta.

Hon är trött. Det vore konstigt annars efter allt hennes kropp hittills har fått utstå, all cytostatika, all daglig medicin, alla undersökningar, nålar, stick och operationer. Utöver detta fysiska så kommer alla de psykiska påfrestningar som hon kanske inte är helt medveten om, men ändå reflekterar över emellanåt. Med det menar jag allt från  att få sin vardag helt förbytt, alla kroppsliga förändringar, till existentiella frågor och andra människors blickar.

Den senaste tiden har hon haft många funderingar kring sitt utseende.
Hon har gått från att bara vilja ha lösa collegebyxor i blått, grönt och svart och ett hat för allt vad rosa heter till att vilja ha smycken, sminka sig och till och med rosa på kläderna har varit ok.
Jag ska inte ge mig in  i en genusdiskussion, det är en helt annan blogg… men hon har tagit ett stort steg bort från det som uppfattas som ”killigt” till det som uppfattas som ”tjejigt”.
Mamma jag vill verkligen inte börja skolan utan hår, sa hon häromdagen. Hon längtar efter att ha hår igen,  till och med Majken och Annie har ju mer hår än jag, säger hon längtansfullt och hon återkommer ofta till situationer där hon uppfattar barn som elaka när de, av misstag, kallar henne för kille. Jag är ju en tjej mamma!
Då knyter det sig i magen på mig, men jag kan ju inte lova henne att det inte kommer att hända igen, utan bara säga att när hon slutar med medicinerna kommer håret växa igen.
Inte blir det bättre av att alla som tecknar figurerna i serierna hon tittar på verka lida av någon sorts obotlig hårfetisch. Har ni lagt märke till vilka svall de har egentligen?
Det gör Dina i alla fall, och jag.

Hon har haft många biverkningar. Utan att anstränga mig så är dessa de jag kommer på:
feber, kräkningar, illamående, dålig aptit, omättlighet, smakförändringar, blekhet, andfåddhet, orkeslöshet, vallningar, hosta, rinnande näsa, näsblod, allergiska utslag, klåda, svullnad, vätskeansamlingar (ödem), huvudvärk, missfärgade naglar, nagelbortfall, hudfjällning, diarre, förstoppning, muskelsmärta, ryggsmärta, ledvärk, ökat tårflöde, myrkrypningar i benen, sömnsvårigheter och mardrömmar,
De är alla ständigt återkommande beroende på var i cykeln hon befinner sig. Vi har ett överfullt badrumsskåp med mediciner som ska hjälpa henne med några av dem i alla fall, men en ständig medicincoctail med ämnen som motverkar eller förstärker varandra är ibland till mer skada än nytta.
Just nu är det mest tydliga att hon är svullen, rejält svullen över fötter, vader och i ansiktet.
Vi läser av minsta tecken, tar urinprover och letar protein, väger henne och mäter vadomfång för att se om hon samlat på sig mer vätska.
Läkarna testar att modifiera doser på hennes cytostatika, ge henne vätskedrivande mediciner mm men de vet ännu inte vad som orsakar det. Just nu försöker vi hålla det på samma nivå, blir det mer kan hon behöva avbryta cytostatikan för att få det under kontroll och det vill vi verkligen inte.
Jag skulle inte säga att hon lider av det som det är nu, men hon hämmas av det. Benen är så spända att de glänser, det gör ofta ont i fötterna när hon går efter ett tags stillasittande.
Hon vill inte göra övningar som kan underlätta och är tyvärr stolt över det faktum att hon bara behöver gå och kissa 2-3 gånger per dygn. Det spelar liksom ingen roll hur många gånger vi och all sjukvårdspersonal pratar med henne om vikten av att gå på toaletten oftare. Hon är envis så det förslår och det gör oss tokiga.

Dina kämpar.
Som hon kämpar. Dag ut och natt in.
Jag är utbota trött på ordet duktig, det är så många som säger hela tiden, åh du är sååå duktig Dina… de har ju rätt, hon är det, men det är hon hela tiden, alla dagar.
Även när hon gråter, skriker och protesterar. Då gör hon det ändå.
Jag sa ofta att hon är stark och modig istället, men jag hörde ju jävla banalt det lät, så nuförtiden är jag mest tyst.
Hon gör det hon måste, med det humöret hon har för tillfället, och jag är tyst, kramar och väntar tills det är klart.
Orden är slut. Ingen av oss vill göra detta längre.
Ingen av oss har något val.

Dina längtar efter att få börja skolan.
Hon längtar efter att ha långt hår och se ut som den flicka hon är.
Hon längtar efter att smälta in och vara en i gänget.

Vi gör allt vi kan för att hjälpa henne nå dit.
En dag i taget.
En stund i taget.

En svullen kämpe. Vissa dagar känner man knappt igen henne på morgonen.
wpid-2015-02-24-11.23.46.jpg.jpeg wpid-bild-5.jpg

Då får vi påminna oss om denna Dina…
IMAG1117-1image

Dina lär Anders lite yoga…
wpid-2015-02-18-09.03.10.jpg.jpeg

Sportlov för kusinerna i skolan. Vi drog till Lasse Åbergs Museum!
wpid-2015-02-24-11.21.19.jpg.jpegwpid-2015-02-24-11.20.28.jpg.jpegwpid-2015-02-24-11.22.39.jpg.jpeg

wpid-20150219_161117.jpgMajken är ofta väldigt kärleksfull mot sin nya lillasyster, men nyhetens behag har gått över och det är en hel del utbrott och behov av extra uppmärksamhet och kramar av mamma.

wpid-img_20150213_145846.jpgAnnie gör det hon ska, äter, bajsar och sover. I den ordningen.

Om att våga ta nästa steg, säga ja och fortsätta kämpa

För väldigt länge sedan. I en tid som känns som en hel livstid sedan hakade jag och min vän Kajsa upp oss på ett ordspråk, som väl egentligen inte är ett riktigt sådant, men vi tyckte att det passade oss utmärkt just då.
”Le och var glad ty det kunde vara värre,
och jag log och var glad,
och det blev värre… ”
Riktigt deprimerande och så här i efterhand inte alls särskilt talande för där vi befann oss just då.
Vi pluggade i Frankrike, hade inga egentliga måsten, köpte billigt rödtjut, åt pasta med brieost, dansade natten lång , låg i parken i solskenet och träffade massa härliga människor.  Vi var knappt 20 år och jag har aldrig haft färre eller mindre problem, men det visste jag inte då.
Nu, 15 år senare, har jag tänkt på det där uttrycket ibland, och återigen känt igen mig. Läget känns tufft och jag har svårt att se framåt, försöker fokusera, göra det bästa av situationen, le och vara glad, och så öppnar sig en ny fallucka framför mig och läget blir värre.
När vi fick veta att Dina hade cancer tänkte jag att nu kan det iaf inte bli värre… sen slutade cytostatikan verka och tumören växte… jag tänkte samma sak igen… då fick vi veta att tumören var tillbaka och dessutom spridit sig till lungorna… då kan det väl i alla fall inte bli värre… då har Dina några riktigt jobbiga nålupplevelser i rad, vänder sig mot allt vad sjukhus och nålar heter och varje liten detalj i vår vardag blir ett berg att bestiga. Jag undrar hur många gånger till jag kommer att tänka likadant? Hur många fler falluckor kommer att öppna sig framför oss? Och hur lång tid kommer det att ta att klättra upp igen?

De senaste två veckorna har varit de tuffaste två hittills under denna resa. Beskeden, ovetskapen, oron, nya omständigheter, famlandet i mörkret efter något att hålla fast vid, något att göra.
Första veckan hade jag ett enormt adrenalinpåslag, konstant. Gick på som en maskin, kontaktade sjukhus, läkare och näringsterapeuter, samlade recept, gjorde excelfiler över vårt näringsintag (jag vet, psykovarning på den), läste artiklar om personer som kurerat sig från sin cancer enbart genom mat.
När jag läste om en man som börjat dagen med att dricka sitt eget urin förstod jag att det var dags att sluta.
Vi pratade med våra egna läkare igen, om kost och diet, och de sa att anledningen till att de inte rekommenderar någon särskilt kost är att de sett att de barn som fått lägga om sin kost ordentligt, där föräldrarna bytt ut/lagt till/ändrat och bestämt, varit uppenbart mer deprimerade än de barn som fortsatt som vanligt. Och det är även påvisat att depression förvärrar sjukdomsbilden. Så till slut har jag och Anders kommit fram till att vi inte kommer göra radikala förändringar, men vi kommer fortsätta göra små förändringar. Det är inte värt att bråka om en grönsaksjuice om dagen eller känna ångest om hon ätit en korv eller glass. Vi får helt enkelt göra så många bra val vi kan, sen får det vara nog.

För en vecka sedan gick adrenalinet ur kroppen. Jag har gått runt med en plastpåse över huvudet och ett tryck över bröstet och för miljonte gången undrat hur fan man ska orka.
Jag har gått in i något jag uppfattar som överlevnadsläge. Kroppen har dragit ner på allt onödigt, stängt ner alla processer som inte behövs och jag har bara koncentrerat mig på att lägga den kraft jag har på Dina, Majken och barnet i magen. Allt annat har lämnats orört.
Jag har knappt pratat, inte ens sett människor som står mig närmast i ögonen.
Bara sett mina barn, gett dem av den lilla energi jag samlat ihop och sen gått i ide igen.
Självbevarelsedrift. Otroligt tröttsamt.

Dina bearbetar återigen allt som händer henne. Hon har kämpat hårdare än någonsin. Hon vill inte längre och jag förstår henne. Det räcker nu.
Hon vill inte åka till sjukhuset, inte sätta fler nålar, ta fler prover, få mer mediciner, prata med fler läkare och sköterskor, vara i de miljöerna, känna sig instängd och avstängd från sitt femåriga liv. Hon förstår så mycket mer än man tror. Hon är otroligt eftertänksam, klok och iakttagande. Hon kämpar för att styra en okontrollerbar situation.
Jag kan inte förklara, inte hitta orden för att beskriva känslan när hon gråtit, skrikit, slagit och sparkat i fyra timmar för att sätta en nål i porten och vi ändå måste hålla fast hennes skakande kropp för att få det gjort. Trots flera omgångar med lugnande mediciner, morfin, lustgas, lugna miljöer och kompetent personal.
Det finns inget val. Vi måste igenom det. Hon måste igenom det.
Det suger musten ur oss alla.

I måndags fick vi åka hem utan att uträtta det som skulle göras. Hon skulle få insuflon insatt i benet, en mjukrörskateter som ska underlätta för henne att få en medicin som heter Neupogen (som stimulerar benmärgen till att producera nya vita blodkroppar, hennes soldater i blodet som ska skydda henne mot infektioner). I allas ögon, utom huvudpersonens, en rätt enkel sak att få dit, och målet är att hon ska slippa bli stucken av oss varje dag och förhoppningsvis slippa något akutbesök eller två.
Men vi är förbi läget där det finns en lösning genom att erbjuda, locka, muta, ”hota” eller ens förklara. Hon har låst sig. Slår bakut och vi räcker inte längre till.
Dina låg och andades lustgas i en timme men hon arbetade sig genom dimman, talade tydligt genom masken, totalvägrade. De stängde av gasen och vi fick åka hem.
Vi var tillbaka i onsdags och de hade till slut förstått allvaret i situationen och att det inte gick att bara köra på i invanda mönster. Vår räddare i nöden hette Anders och han var precis vad Dina behövde. Han lyssnade på henne men var ändå den som bestämde. Till slut satt Insuflonet på plats i låret och vi kunde alla andas ut. Hon fick första injektionen där och igår kväll skulle vi göra det hemma, själva. Det tog tid, blev många tårar, massor av vänta jag är inte beredd, men till slut fick jag in sprutan i katetern och fick medicinen på plats.
Ikväll är det dags igen.
En utmaning i taget.

Men trycket över bröstet släppte lite igår. Båda tjejerna kunde vara på förskolan för första gången på hur länge som helst.
Anders och jag fick några timmars andrum. Tränade, åt lunch tillsammans, sjönk ner i soffan och kollade på Orange is the new black.
Vi klarade av att ge medicinen på kvällen och planen är att fortsätta med det till på tisdag då det är dags för nya prover.

Ni är så många som hör av er, erbjuder hjälp, har kommit med mat, skickat tryckkokare, matberedare, recept, matkassar, tagit oss med ut på utflykter, ringt psykolog och terapeuter och vi är så tacksamma.
Jag har alltid haft svårt för att ta emot hjälp. Tyckt att jag ska klara mig själv, kunna själv och allt  visa dem (vilka de är vet jag inte riktigt, alla andra… mig själv…).
Nu har jag bestämt mig för att lära mig att säga JA.
Ja tack. Jag tar emot den hjälp du erbjuder mig. Jag kan inte hantera denna situation själv. Jag behöver inte göra det. Jag vill inte göra det.
Vi tar ett steg i taget. Den som orkar bäst för stunden drar de andra framåt.
Växelverkan. Överlevnadsstrategier.

Mina älsklingar.
wpid-2014-10-16-18.25.27.jpg.jpeg

Andningspauser.
Ridning med Jenny och Steven. Cykeltur med morfar.
wpid-img_20141010_150917.jpg   wpid-img_4047.jpg

Vår kämpe.
En liten, liten, försiktig tumme upp. Ett steg framåt.
wpid-20141016_202216.jpg

Kasam

Dagarna går. På något vis blir morgon till kväll, igen och igen. Vi lever fortfarande i något slags vacuum, ett parallelluniversum där allt ser ut som det brukar och människor gör det de vanligtvis gör. Mat måste lagas, blöjor bytas, tvätt hängas, tallrikar diskas, varor inhandlas, bilen tankas, leksaker plockas undan, barn läggas. Sen måste jag visst komma ihåg och duscha ibland, hur kan man ens glömma en sån sak? Allt fortsätter…
Vi längtar att få komma hem från sjukhuset, men väl hemma så ska allt vara som vanligt, allt ser ju ut som vanligt. Men vi är inte som vanligt. Inte på något sätt. Vi vill så gärna känna lite normalitet, kämpar för att föra ett samtal vid middagsbordet. Men vad ska man prata om när vi är med varandra hela dagarna och livet hittills bara kretsar kring det senaste eller nästa besök på sjukhuset? När ingen varit på jobbet eller förskolan? När vi inte träffat några andra eller upplevt något var för sig? Huset krymper och väggarna faller på en. Syrehalten sjunker och tunnelseendet sätter in.

Så här kan det inte fortsätta. Självklart kommer vi, och har all rätt, att falla, gång efter annan. Men vi måste hålla näsan ovanför ytan. Måste hitta en mening med denna tillvaro, måste känna att vi kan planera framåt, tänka på roliga saker, träna, njuta av god mat, dricka vin, skratta.
Leva. Inte bara överleva.

Vi måste hitta tillbaka till vår KASAM, vår  ”Känsla av sammanhang”.  Detta har jag och Anders pratat om flera gånger tidigare och aldrig har det varit så aktuellt som nu, så nödvändigt att aktivt göra något för att försöka återställa balansen.
KASAM består av tre olika delar, begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet, och balansen mellan dessa tre kommer att påverka hur vi hanterar svåra situationer och hur vi kommer att må.
Begriplighet – Förståelse och förmåga att bedöma och förklara olika händelser.
Hanterbarhet – Förmåga att möta och hantera dessa olika händelser utan att bli offer för omständigheter.
Meningsfullhet – Delaktighet och en känsla av att kunna påverka situationen, att se en mening med det hela.

Att se en mening med det hela.

Meningen med allt just nu är enbart att fokusera på att underlätta för Dina, och tillgodose hennes och Majkens alla behov. Allt annat är så långt borta och känns så futtigt oviktigt.

Så om det är något vi behöver hjälp med, så är det just detta.  Hjälp oss att tänka på annat. Hjälp oss att skratta. Hjälp oss att komma ihåg hur man lever.
Var en del av vårt sammanhang.

IMG_20140505_183644Dina har tagit några småsteg tillbaka till sitt sammanhang. Igår var vi tillbaka på förskolan igen. Det kändes lite ovant för henne och hon satt gärna i mitt knä. Men allt gick bra. Barnen var lite förberedda och vi hade med oss bilder och berättade för dem vad som hade hänt och de fick ställa sina frågor. Mycket kretsade kring håret. Varför har Dina så himla kort hår?? Vi pratade om goda och elaka celler, bakterier och virus, om de vita blodkropparna, våra soldater i blodet, och vikten av att tvätta händerna. Barn är härligt raka och ärliga.
Därför kom också kommentaren jag bävat för Cancer är en farlig sjukdom och man kan dö…
Ja det kan man sa jag, svalde och fortsatte. Det är ju sant och jag kunde inte riktigt gå in i en djupare diskussion där och då.
Det var ändå så härligt att se henne i den miljö hon ska vara. Ute på lekplatsen med sina kompisar. Precis som fyraåringar ska vara.

Mitt uppe i allt detta existentiella kaos har vi ändå fått ytterligare ett bra besked. Hjärn- och spinalröntgen som gjordes i fredags var ren! Konstigt nog har jag ändå haft jättesvårt att ta till mig och glädjas åt det beskedet. Jag har varit någon helt annanstans mentalt och inte riktigt mottaglig, ens för detta positiva besked. Men jag vet ju att detta är bra. Det är jättebra. Så det är mer lättnad än glädje.

I fredags hade vi stunder då vi faktiskt glömde att Dina var sjuk. Vi hade min lillasyster Sofia med familj på besök och ibland kändes allt som vanligt. Vi hade en härlig kväll, Dina var på strålande humör, och när båda tjejerna somnat log jag och Anders mot varann och kände oss märkvärdigt lugna i sinnet. Precis innan vi gick och la oss tog jag tempen på Dina, som visade 38,8. 2014-05-02 12.15.49Klockan var elva, vi var trötta och nöjda, och så på några sekunder vändes ljust till mörkt igen. Har hon över 38 måste vi vara vaksamma och ta tempen regelbundet. Har hon över 38,5 måste vi alltid åka in till akuten. Så det var bara att rycka upp henne, ta den färdigpackade väskan och åka in. Klockan halv fyra kunde vi äntligen släcka lampan på rummet. Då hade det blivit många tårar och dåligt med sömn.

Det är så här det kommer att vara. Vi vet det. Men det tar tid att vänja sig. Att förlika sig med det och att låtsas inför Dina att vi är ok med det. Det tär att vara stark för två när man egentligen inte ens är stark för en.

Jag vet att det kommer att gå upp och ner. Att vissa stunder kommer vara ljusa och lätta framöver. Men fasiken vad lång denna uppförsbacke känns just nu.

Imorgon är det nya provtagningar, EKG och hjärtultraljud inför nästa inläggning och cytostatikakur på fredag.
IMG_20140504_122523Ljuset i allt detta är Dina ( och Majken, jag glömmer verkligen inte Majken, men just nu spelar hon inte huvudrollen). Hon busar och skrattar, målar sig i ansiktet, hämtar skidhjälmen och leker Gladiator.
Så möt vår Gladiator. Möt Survivor!  Kanske inte lika arg som de på TV, men jag lovar dig att hon är lika stark!