Att vänja sig vid en ny verklighet

Efter intensiva och omtumlande dagar såg vi fram emot att få spendera lite kvalitetstid hemma, med varandra och familjen. Det blev lite häng i trädgården, lek med kusinerna, vila i solsken, hamburgare och glass. Vi fick se en glimt av vår vanliga Dina. En glimt. Hon var märkbart påverkad och hade inte närmelsevis samma tempo som hon brukar.

Planen för helgen var att umgås med kära familjen Berglund på Kolmården. Det är Henkes sista helg innan hans allogena stamcellstransplantation så detta skulle bli sista gången på länge som vi skulle kunna ha lite kul tillsammans. Vi såg fram emot ett välbehövligt miljöombyte! Lite frisk luft, glass i solen, hotellfrukost och en chans att tänka på något annat om än bara för en minut.

Så blev det inte. Natten blev mycket orolig och sömnlös. Dina kom aldrig till ro, hade ont i halsen men ingen feber, som är den måttstock vi fått inpräntat att alltid hålla koll på. Men när morgonen kom så var den då där, febern, och efter ett samtal till avdelning Q84, barnonkologen på Astrid Lindgren och vårt andra hem framöver, så var det bara att anpassa sig till denna nya verklighet, där vi aldrig kommer kunna planera och veta med säkerhet, där vi kommer vara slavar under termometern och Dinas dagsform. Dina och jag åkte på en gång till akuten, tyvärr måste man i Stockholm alltid gå vägen via akuten, som tur är prioriterar de ”såna här barn” som de säger, så vi var fort inne på ett rum för att undvika de andra smittorna i väntrummet.

Efter ännu ett stick i fingret konstaterades att Dinas värden sjunkit drastiskt sen gårdagen provtagning. Nu blir det en del siffror och detaljer, men jag skriver detta lika mycket för mitt eget minnes skull som för er så håll ut….
Det som mäts är bl.a de vita blodkropparna, totalvita som de kallar det, och deras undergrupp neutrofilerna (som hanterar försvaret mot bakterieinfektioner och andra mycket små inflammationsprocesser). Dinas totalvärden var igår 1,2 och imorse 0.5- normalvärdet ligger på mellan 4 och 11. Neutrofilvärden som ligger mellan 1.0-1,5  har inte någon påtagligt ökad risk för infektioner. Infektionsbenägenheten ökar vid värden mellan 0,5-1,0 (måttlig neutropeni), och blir mycket stor vid värden <0,5 (svår neutropeni). Igår låg det på 0,6 och idag på 0,2 tyvärr. Så det blev till att sätta en nål i hennes port-a-cath, i med antibiotika och glukosdropp, och upp på Q84 för inläggning.

Nu ligger vi här igen i varsin säng. Från fönstret ser jag ut i Hagaparken där allt är som vanligt. Löprundor, picknickar, soldyrkare, vin i plastglas och barn som leker. Här inne är inget som vanligt, eller som det brukar iaf, för det är väl just det här som kommer att vara det vanliga nu. All tid emellan blir ovanlig bonustid. Som tur är så anpassar man ju sig till det mesta rätt fort, även om man inte vill. Vi får helt enkelt kolla på Gladiatorerna från sjukhussängen även denna vecka. Ovanligt blir vanligt och det sjuka det normala.
Jag är faktiskt inte bitter, även om det kanske låter så. Jag är här med Dina, vi är på det bästa stället för henne just nu, och bara att sitta bredvid min stora, härliga, febriga tjej gör att jag känner mig lugn i hjärtat och själen. Vi är här tillsammans och just nu är det allt jag begär.

Vi är här för att Dina ska få en ärlig chans till att i framtiden slippa ha sjukhus och dropp i sin vardag.
En rättighet för varje barn.
En självklarhet för de flesta.
Vill och kan ni uppmuntrar jag er att skänka ett bidrag till Henke och Elins insamling till Barncancerfonden.
För att vi måste kämpa för varenda unge!

4416Stor kram till er alla och tack för alla hälsningar, presenter, blommor och hejarop. Vi har inte orkat eller hunnit svara på allt, men vi är innerligt tacksamma att vi har så många kärleksfulla människor runt omkring oss.
Vi kommer fortsätta behöva er. En underbart vanlig helg önskar jag er!

Annonser

10 reaktioner på ”Att vänja sig vid en ny verklighet

  1. Kära, fina, söta, starka Dina! Det du går igenom nu är jättesvårt och det måste vara jobbigt att ta sprutor och bli undersökt hela tiden. Men det är ju också det som kommer att göra att du känner dig bra i igen. Nu hoppas jag att febern snart ska gå ner så att du mår bättre. Mamma skriver att ni ska se på Gladiatorerna. Det låter kul. Har ni TV på rummet eller går ni till dagrummet och tittar?
    Jag önskar dig bättring av hela mitt hjärta! Stor kram från moster Lotta
    Ps Hälsa mamma, pappa och Majken

    Gilla

  2. Miljoner kramar och omtankar till dig finaste lilla Dina. Lika många till mamma, pappa och lillasyster också. Hur jävla orättvist det här nu är så är vi tacksamma att ni delar med er.

    Gilla

  3. Fina ni! Ni var saknade i helgen, men vi får se till att få lite kvalitetstid i veckan som kommer. Lite tid innan vår verklighet också kommer vara innanför sjukhusets väggar. Men huvudsaken är att Dina mår bättre! Älskar er!!

    Gilla

  4. Hej Dina och familjen!! Massa kramar o kärlek till er. Hoppas att du känner dig bättre snart. Vi tänker på er sååå mycket. All styrka till er. Kramar från Gerda, Kirre, Julle o Teo.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s