Allt som inte blir

En av mina starka sidor brukar vara att jag kan sortera i mina tankar. Om något är jobbigt kan jag oftast ta ett steg tillbaka, överblicka problemet och sortera i tankarna. Jag plockar ut det som jag inte kan påverka, lägger bort det och fokuserar istället på det jag kan göra något åt. Det brukar vara skönt, det brukar ge mig en känsla av kontroll och verktygen för att tänka positivt och ta mig igenom det jobbiga. Just nu har jag fastnat i ett slags moment 22. Jag mår dåligt, försöker sortera, inser att det jag inte kan påverka det är att Dina är död, men istället för att det ger mig kontroll, lugn och tröst så ger det mig panik. Jag är tillbaka där jag började. Den tröstande tanken i detta läge är den som får mig att må dåligt. Hjärnan snurrar runt i samma tankemönster om och om igen. Jag hittar ingen väg ut.

20160808_182619.jpgEn annan tanke som börjar landa nu, som är så svår att förstå och att ta in, det är den att Dina inte bara är död i fysisk mening. Att hennes kropp inte finns här, det har ju varit uppenbart från början, men att att hennes närvaro alltid fattas, i varje nytt minne vi skapar. Det gör ont. Det är inte de gamla minnena som gör mig ledsen utan det faktum att hon inte är med i de nya. Hela vårt ”Nu” är förändrat och hela vår framtid med. Smärtan och chocken över vad som hänt går inte att förklara i ord, men smärtan över vad som inte kommer att bli är nästan värre.

Det kommer vara en lucka i alla stunder. En pusselbit som saknas.
Vid varje förskole- skollämning, varje måltid och lördagsgodishandling. Det kommer alltid vara en stol tom, i bilen, i soffan, på filten.
Tomrummet är inte det minsta tyst, det skriker högt. Tänk dig att du lägger ett pussel och när du precis börjar bli klar inser du att det är en bit som fattas. I den stunden känner du dig inte nöjd över att du lyckats pussla ihop alla de andra bitarna, utan du gräms bara över just den där sista biten som är borta. Så känns det. Fast jag mer än gräms såklart.
Jag vet vad jag har, tak över huvudet, en fantastisk make, Majken och Annie, en kär familj och goda vänner. Men Dina fattas mig. Fattas oss. Inte bara som den härliga unge hon var, utan allt hon skulle bli, allt hon skulle vara och göra. Alla framtida minnen hon skulle vara en del av, men som inte blir. Som blir annorlunda.
Det är överväldigande tankar. Tankar som i dagsläget tar mig med storm, som jag jag inte kan hantera. Tankar som är en del av sorgearbetet.
Jag hörde någonstans att sorgen är som ett träd. I början står du så nära trädet att det är allt du ser. Du kan inte ta dig runt det. Det står där fast rotat framför dig. Trädet blir inte mindre med tiden. Sorgen blir inte mindre, men du lär dig att ta ett steg tillbaka, att se runt trädet, att förhålla dig till det. Att leva ditt liv med trädet nära i allt du gör.

Jag har packat ner Dinas kläder. Jag var tvungen. Annies kläder är inte små bebisbodys längre och hon fick inte plats i sina små lådor. Jag var tvungen att inventera läget inför förskolestart, plocka bort sådant som var för litet och fylla på med nästa storlek. Så jag har packat ner Dinas kläder i lådor. Jag var tvungen att frysa hela mitt inre för att orka. Inte tänka. Inte känna. Inte lukta. Inte minnas.
Det gick väl sådär ska jag erkänna. Hur mycket identitet sitter inte i kläderna egentligen? Speciellt nu när Dina haft ett mycket speciellt förhållningssätt till kläder under sin sjukdomstid. Som vi krånglat och fixat med hennes tröjor, byxor och klänningar. Hon var otroligt bestämd med vad hon hade på sig.  Hon märkte om en söm inte satt där hon ville, om färgen inte var exakt rätt nyans, det fick inte sitta för hårt, inte vara för stort, inte vara ett tryck där utan bara där… Hon visste exakt hur hon ville ha det. Jag packade därför ner många kläder där prislappen fortfarande satt kvar, men också det som var så välanvänt att jag kunde känna henne i det.
Som tur är dröjer det ett par år innan Majken kommer i hennes storlekar, jag vet inte om jag skulle orka se henne i Dinas kläder än.

2016-08-12-11.02.20.jpg.jpegHennes Just do it T-shirt, som hon hade på sig hela maj, ligger fortfarande uppe på skåpet i vardagsrummet. Den luktar inte gott, men jag kan inte tvätta den än. Den bara ligger där. Hennes kepsar hänger på lampan. Jag kan inte plocka bort dem. Jag vet att jag inte behöver det. Jag vill inte det. Jag vill omge mig med allt som är hennes. Med allt som är hon. Men återigen, det som gör mig lugn är också det som gör mig ledsen. Det finns ingen väg runt, än. Trädet är mitt framför mina ögon.

Vi gör vårt bästa i vardagen. För att vi och barnen ska må så bra det bara går. Trots trädets närhet. Vi var några dagar på Gotland hos goda vänner. Försökte hitta ett slags lugn vid havet. Jag var orolig innan. Dina och vännernas dotter föddes med tre dagars mellanrum. Precis lika gamla. De har lekt, busat och skrattat genom åren. Hur skulle det bli nu? Majken och hon hittade varandra, även om det skiljer 3 1/2 år mellan dem, men det är klart att det märktes att Dina inte var där. Det gjorde ont, men det gjorde också gott, att se dem.

2016-08-12-11.15.49.jpg.jpegVi har också tagit oss igenom en andra födelsedag utan henne. Anders fyllde år. Jag lät Dina ta plats i firandet. Köpte en Bajskorvskudde till honom. Pappa bajskorv brukade hon skrika med glimten i ögat och hela kroppen full av bus. Den är ful som fan, men den lyser kärlek.
Sen var vi vid graven. Det var fint samtidigt som hela mitt inre var i upplösningstillstånd. Man ska inte behöva fira sin 40-årsdag vid sin dotters grav.

2016-08-12-11.20.38.jpg.jpeg  2016-08-10-23.04.35.jpg.jpeg

Mitt i allt mörker och all osäkerhet så börjar vi ändå orientera oss. Vissa dagar lyckas vi rätt bra. Vi kan skratta, vi kan leka, vi klarar oss. Vi låter Dina vara med.
De dagar vi mår sämst är de som vi inte pratat om henne. Då blir jag som en tryckkokare. Hon är i mig, men har inte fått ta plats, alla känslor sprutar till slut ut, okontrollerbara. Men när hon är med i våra vardagliga samtal, när minnen av vad hon gjort eller sagt långsamt får sippra ut, då mår vi bättre.
Så möter du oss, var inte rädd. Var inte rädd för att säga hennes namn, att prata om henne, dela dina minnen med oss. Var inte rädd för att göra oss ledsna genom att föra henne på tal. Det är tvärtom det som gör oss glada. För om du pratar om henne, då lever hon vidare och är det något jag kan känna mig rädd för är att Dina ska glömmas bort. Jag är ledsen för att hon inte är här, men blir ännu ledsnare om vi inte pratar om henne. Och tårar är inte farliga. Tvärtom är de rätt välgörande.

Vi hade en fantastisk dag i söndags. Cirka 300 personer kom för att delta i loppet Till Dinas minne. Solen sken, det var mycket barn, vi rörde på oss i den takt som kändes bra. Det fanns fika och pärlplattor, Pokemonjakt, tävlingar och lotterier. Det kändes otroligt bra att så många slöt upp och visade sitt stöd för oss, för Dina och för HOPE.

Arrangörerna i Fair Trade Runners gjorde det så bra och det var så många av er som inte kunde delta på plats som ändå sprang där ni var och swishade pengar i efterhand. När alla pengar var räknade så hade vi under dagen dragit ihop över 41 000 kronor.
Det innebär att vi i dagsläget dragit in 217 000 i vår insamling. En helt makalös summa!
Men med risk för att upprepa mig, vi är inte klara än. Jag och Anders ger oss inte.
Om våra insamlade pengar kan möjliggöra att HOPE kan få utföra sitta arbete, om de kan vara en del av att fler cancersjuka barn kan få ta del av nya behandlingar och att barn med ovanliga cancerformer får hjälp, då slutar vi inte här.
Om vi så bara kan hjälpa ett barn, två föräldrar från det vi går igenom, så är det värt det.
Så jag uppmanar er igen, jag uppmanar ALLA företag att hjälpa oss i detta.
Återigen, läs mer i mitt tidigare inlägg, Inget barn ska dö av cancer, om vad HOPE är, varför det behövs och är anledningen till att vi valt att göra detta till vårt projekt.

Sätt in pengarna på vårt sparkonto HOPE i Nordea: 3274 22 96158
eller swisha till Anders (0702 17 24 81)  eller mig (0735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.
Vill du donera från utlandet behöver du även denna information:
IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

Dinas framtid blir inte av.
Vi får aldrig veta vilka avtryck hon skulle gjort, vems hjärta hon skulle sätta i brand eller hur hennes liv skulle se ut.
Hjälp oss hjälpa HOPE så att fler barns framtid blir av.

 

Annonser

There is still HOPE

Vi är så tacksamma för att ni är så många privatpersoner som hittills bidragit till vår insamling till HOPE. Återigen blir vi varma i hjärtat över att det finns så mycket godhet och att ni har möjlighet att bidra till HOPEs fortlevnad.

Vi är dock långtifrån klara än!
I dagsläget har vi fått in runt 160 000 kronor. Massor med pengar rätt in där de behövs som mest, men som vi sa förut så vill vi lämna ett rejält avtryck i Dinas namn.
Hon gjorde ingenting halvdant, det var allt eller inget som gällde, och vi vill inte vara sämre.

Så nu utmanar vi er att prata med er arbetsgivare, eller är du egen företagare och har möjlighet, för att se om vi kan få in lite större summor.
I dagsläget har vi fått in en donation från företaget Makab Documents på 10 000kr. Finns det inte fler där ute som kan matcha eller toppa det?

Utöver alla ni privatpersoner som hittills bidragit har det även kommit förslag på evenemang där de insamlade pengarna går till HOPE.

Loppet Till Dinas minne kommer att gå av stapeln den 7 augusti mellan klockan 10-14 i Runbyspåret Upplands Väsby. Alla intäkter i samband med loppet kommer att gå till HOPE. Det kommer att finnas möjlighet för alla i familjen att ta sig runt i den takt man finner bekväm, fika finns och mer information kommer på den Facebooksida jag länkar till ovan. Anmäl er nu!

Har du förslag eller rent av något i görningen redan så meddela oss gärna så vi vet vad som är på gång. Vi har ingen brådska med att avsluta denna insamling. Vi är medvetna om att det är semestertider såklart och tänker att detta får ta några månader. Det viktigaste är att vi fortsätter samla in pengar. Detta kommer inte bli det sista inlägget om HOPE.
Dina kämpade så jävla hårt, jag känner mig skyldig att kämpa lika hårt för detta.

Har du glömt varför vi gör detta?
Läs mer i mitt tidigare inlägg, Inget barn ska dö av cancer, om vad HOPE är, varför det behövs och är anledningen till att vi valt att göra detta till vårt projekt.

Sätt in pengarna på vårt sparkonto HOPE på Nordea: 3274 22 96158
eller swisha till Anders (0702 17 24 81)  eller mig (0735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.
Jag har fått frågor om att donera från utlandet och då behöver ni denna information med: IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

Stort tack!

love-918-smallpigart

Inget barn ska dö av cancer!

Vi har många gånger under dessa två år slitit vårt hår, velat skrika högt och känt frustration över hur barncancervården bedrivs idag.
Vi har saknat proaktivitet , uppföljning och kommunikation.
Vi har gråtit över att vi insett att det saknats resurser för att driva vården av Dina på bästa sätt. Vi har sökt information världen över, spenderat otaliga nätter med att söka information och kontakta läkare, föräldrar och andra patienter.
Vi hade önskat att vi fått slippa det.  Att vi hade kunnat vara Dinas föräldrar och lägga allt vårt fokus på det, inte på att vara hennes advokater och projektledare.
Ni vet detta för vi har berättat om det. Ni är många som frågat hur kan det vara så här i Sverige idag?

Vi har funderat mycket på hur vi kan ändra på detta för att hjälpa andra föräldrar och barn. För är det något vi vet säkert så är det att fler barn kommer att få cancer.
Nästan varje dag får ett barn och dess föräldrar ett cancerbesked.  Varje dag.
Det är rimligt att tro att någon av er som läser detta kommer att drabbas eller stå nära någon som gör det.

Vi har funderat på hur vi kan hedra Dinas minne och hur vi verkligen kan göra skillnad. NU.
Politikerna kan inte ändra på detta utan det ligger på externa personer att göra det.
Vi kom i kontakt med Entrepreneurs for Good. Ett privat initiativ av Fredrik och Johanna Malm som förlorade sin 3-årige son Nelson hösten 2013. Vi träffade Johanna idag för att få veta mer om dem, om Nelson och deras planer för Stiftelsen. Det blev ett bra möte och vi kände båda två att det är detta vi vill stödja och senare förhoppningsvis engagera oss i.
De har en tydlig vision och handlingsplan för hur vi kan förbättra vården av cancersjuka barn i hela Sverige och inspirera och underlätta för läkarna och bota fler. De arbetar konkret och riktat med ett tydlgt mål i sikte. Alla barn ska botas.
Detta hittar vi ingen annanstans idag.
efg_logo_small-1

Resultatet av deras arbete hittills är den nya vårdenheten HOPE på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Hematologisk Onkologisk PrövningsEnhet. Den är ett resultat av samarbete mellan Entrepreneurs for Good, läkare och professorer vid Karolinska Sjukhuset och – Institutet samt med Barncancerfonden. I en gemensam kraftsamling har de identifierat den absolut viktigaste satsningen just nu för att bota fler barn som drabbas av cancer.
Enheten invigdes i april tack vare donationer från Entrepreneurs for Good och Barncancerfonden. Till HOPE välkomnas barn från hela Sverige som behöver kompletterande cancerbehandling (vs cellgifter och strålning) för att överleva.hopelogo_final_new_revised-1

Forskarna och läkarna vid KS och KI bekräftar att HOPE är den viktigaste satsningen för att kunna rädda fler barn. Med HOPE skapas en infrastruktur som möjliggör innovativ behandling och klinisk prövning av läkemedel mot barncancer. HOPE möjliggör även medlemsskap i den europeiska organisationen ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) som är ledande i Europa för barncancerbehandling. HOPE:s medlemskap i ITCC ger alla cancerdrabbade barn i Sverige möjlighet att prova innovativ behandling.

Det är just detta som vi hade velat ta del av. Det är detta som Dina hade behövt.
Det är den trygghet vi som föräldrar ska kunna känna. Att inget lämnas åt slumpen. Barnen får den bästa tänkbara vården och det beror inte på hur driven du är som förälder eller hur ovanlig din cancer är.
Vi kan inte veta om det hade hjälpt Dina.
Kanske hade det, kanske inte.
Det vi vet är att vi nu har en chans att göra skillnad.
Vi kan hedra Dina genom att hjälpa andra.
Hon hatade sin cancer och skulle aldrig velat att andra barn skulle behöva gå igenom det hon gjorde.

Därför uppmanar vi ALLA, privatpersoner och företag,  att hjälpa oss att hedra Dina, genom att finansiera detta livsnödvändiga projekt och rädda livet på de barn som fortfarande är sjuka eller ännu inte diagnosticerats.

Vi börjar genom att donera Dinas sparpengar, 40 000kr.
Vi har sparat pengar sedan hon föddes och tanken var att hon skulle få dem när hon blev vuxen. Ett startkapital i livet. Dina ville köpa en häst för pengarna. Nu blev det inte så, men om hennes pengar kan möjliggöra att ett annat barn överlever sin sjukdom så är det värt otroligt mycket.

Entrepreneurs for Good och Barncancerfonden har förbundit sig att samla in pengar för att finansiera HOPE i tre år. Därefter beräknas HOPE kunna finansiera sig självt tack vare bidrag från läkemedelsbolag. Just nu finns medel för finansiering resten av 2016, men 7 miljoner saknas för de två kommande åren.
Så vi ber er.
Dra igång en insamling på jobbet, i studentkorridoren, i träningslokalen, i föreningen, i grannskapet eller i församlingen och hjälp oss göra skillnad. Ge ett bidrag själv, stort som litet, allt räknas. (Är ni ett företag som vill synas med er donation på Entrepreneurs hemsida så löser vi självklart det.)

Vi vill kunna samla in en rejäl summa pengar och sedan lämna över det i Dinas namn.
Vi vill känna att Dina gör ett avtryck.
Ett avtryck som består.
Ett avtryck som gör skillnad.
Vi kunde inte rädda hennes liv, men kanske kan vi vara med och rädda någon annans barn.

Sätt in pengarna på vårt sparkonto HOPE på Nordea: 3274 22 96158
eller swisha till Anders (+46 702 17 24 81) eller mig (+46 735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.

Alla bidrag välkomnas. Det här är en chans för alla med stora hjärtan att göra verklig skillnad i kampen mot den sjukdom som orsakar flest dödsfall bland barn i Sverige.

wpid-img_20150818_152603.jpg

Mellan kärlekslaviner och surrealism

Kära ni.
Vad sjutton ska jag kalla detta inlägg när jag i det förra sjöng Tacksamhetens lov? De senaste dagarnas lavinartade insamling och flödet av kärleks- och hurrarop har totalt överväldigat oss, alla inblandade. Det har varit helt galet!
Vi hade inte i vår vildaste fantasi kunnat föreställa oss ett sådant gensvar, och för det är jag, och det hoppas jag att ni redan har förstått, evigt tacksam.
Det är så många orosmoment i vår vardag, stora som små, och att veta att vi inte behöver lägga detta till den listan är så skönt.
Det är heller inget lätt beslut att be om detta. Stoltheten gör ju sig påmind. Inte ska vi… men som jag konstaterat så många gånger förut, detta liv förändrar en. Cancern tvingar oss att tänka om, att släppa garden, att visa vår sårbarhet och våga ta emot hjälp.
Så återigen, TACK.

Dina var ju inne i måndags för provtagningar, lungröntgen och jag hade möte med Dr Niklas. Vi hoppades få veta mer om vad som ska hända, när allt ska hända.
Röntgen visade att det återigen har samlats vätska runt lungorna, 2 respektive 2,5 cm, så det är en del, men något lägre än efter den förra dränageomgången och röntgen. Än så länge gör man inget åt det. wpid-img_20150928_152200.jpgDina är inte andningspåverkad i dagsläget, utan tvärtom piggare än hon varit på väldigt länge och hennes blodvärden ligger bra.
Vi har inte fått något besked om när vi skulle kunna få komma till Tyskland. De har dock haft en konferens om henne där och kommit fram till att de vill ha några fler undersökningar innan de kan fatta mer precisa beslut.
De vill med säkerhet veta att det inte finns några cancerceller någon annanstans i kroppen än i lungorna. Skulle det göra det så är laserkirurgin inte aktuell i dagsläget. Så på måndag ska Dina ska genomgå en PET scan (positronemissionstomografi). Det är den undersökning som hon gjorde förra hösten, där man injicerar ett radioaktivt ämne i kroppen. PET ser skillnader i ämnesomsättning, funktion och cirkulation i kroppens vävnader.  Den visar eventuell spridning av maligna tumörer och metastaser i hela kroppen.
Antagligen kommer hon även få göra en skelettscintigrafi, där man återigen injicerar radioaktiva ämnen och målet är att se om det finns metastaser i skelettet. Detta gjorde Dina senast i maj 2014, precis i början av behandlingen.

wpid-img_20151001_154250.jpgDet jättebra att det görs.
Vi har bett om det tidigare, velat ha en ny ”baseline”, veta med säkerhet vad det är vi kämpar mot. Men detta är inte undersökningar som görs utan att det finns några belägg för det, det vill säga misstankar om metastaser.
Samtidigt är det så sjukt läskigt. Det absolut läskigaste som finns.
Tänk om det framkommer något nytt?
Tänk om det ligger några jävliga elaka celler någon annanstans som vi inte vet om?
Det är ju ofrånkomligt att tänka så, men tjänar återigen inget till.
Det är bara att göra det och försöka koppla bort hjärnan så gott det går, vilket såklart är lättare sagt än gjort.
När detta är gjort, och de visar att det inte finns några cancerceller någon annanstans, så kan läkarna i Tyskland ta ett beslut om när i tiden vi kan resa dit.

Under tiden väntar vi också på analysen av Dinas DNA som togs i biopsin för några veckor sedan och som skickades till USA. Det skulle ta 2 veckor enligt dem så det borde komma när som helst. Därifrån hoppas vi ju få mer information om vilken/vilka mediciner som är bäst lämpade för just hennes tumörer.

Det är mycket som ska hända på kort tid framöver.
Mycket väntan.
Mycket ångest, oro, gråt, frustration, ilska, nedstämdhet och irritation.
Och så samtidigt all denna kärlek, uppmuntran och energi. Från er alla.
Jag blir lätt vimmelkantig av det. Allt är så surrealistiskt och när jag tar in att det är Dina, och vi, som står i centrum för allt detta, så känns det så himla konstigt.
Bra, men konstigt.

wpid-img_20150926_103737.jpgNu är vi Jönköping hos farmor för att byta miljö. För att komma bort från vardagen och se något annat.
Dina och Majken har jättekul, skrattar så de kiknar. Busar. Känner sig fria. Dina låg i badkaret igår kväll. Njöt. Kände sig varm och viktlös. Hon säger åh mamma, här vill jag ligga tills jag dör.
En mening som för henne är fylld av lycka, en positiv känsla, blir för mig en kniv rätt in i hjärtat. Jag hatar när hon säger hela mitt liv, så länge jag lever eller tills jag dör. Det gör mig så smärtsamt påmind om att den dagen kan komma fortare än vi anar. Men så kan jag ju inte gå runt och tänka. Det fattar ju vem som helst. Inklusive jag, men tankarna är instinktiva och det jag kan göra är att städa undan dem bäst det går i efterhand.

De senaste veckornas hektiska tempo, målmedvetenheten och jobbet med att ta fram en ny plan som ska rädda livet på vår älskade Dina har börjat ta ut sin rätt nu. Jag har varit så full av adrenalin, gått på ångorna och bara stångat huvudet i väggen. Nu är bollen definitivt i rullning. Jag kan inte göra så mycket mer i dagsläget. Det kommer att ske och vi väntar på att få veta när.
I denna väntan, i tomrummet pyser långsamt all min luft ut.
Jag känner igen allt från våra tidigare akuta lägen. Hela kroppen börjar att pirra, det kryper i den, jag får jobbigare att andas, gråten ligger och väntar i halsen hela tiden. Minsta lilla motgång och jag faller ihop till en blöt fläck på golvet. Hjärnan stänger ner, orkar inte prata eller socialisera, kroppen blir tung, långsam och svarar inte utan försätter sig själv i vänteläge.
Det kommer vara så ett tag nu, tills det händer något mer, något konkret att ta i. Då vaknar kroppen till liv igen, fyller sig själv med energi och fokus och jag orkar lite till.
IMG_20150801_193553wpid-fb_img_1443676289516.jpg

Att vänja sig vid en ny verklighet

Efter intensiva och omtumlande dagar såg vi fram emot att få spendera lite kvalitetstid hemma, med varandra och familjen. Det blev lite häng i trädgården, lek med kusinerna, vila i solsken, hamburgare och glass. Vi fick se en glimt av vår vanliga Dina. En glimt. Hon var märkbart påverkad och hade inte närmelsevis samma tempo som hon brukar.

Planen för helgen var att umgås med kära familjen Berglund på Kolmården. Det är Henkes sista helg innan hans allogena stamcellstransplantation så detta skulle bli sista gången på länge som vi skulle kunna ha lite kul tillsammans. Vi såg fram emot ett välbehövligt miljöombyte! Lite frisk luft, glass i solen, hotellfrukost och en chans att tänka på något annat om än bara för en minut.

Så blev det inte. Natten blev mycket orolig och sömnlös. Dina kom aldrig till ro, hade ont i halsen men ingen feber, som är den måttstock vi fått inpräntat att alltid hålla koll på. Men när morgonen kom så var den då där, febern, och efter ett samtal till avdelning Q84, barnonkologen på Astrid Lindgren och vårt andra hem framöver, så var det bara att anpassa sig till denna nya verklighet, där vi aldrig kommer kunna planera och veta med säkerhet, där vi kommer vara slavar under termometern och Dinas dagsform. Dina och jag åkte på en gång till akuten, tyvärr måste man i Stockholm alltid gå vägen via akuten, som tur är prioriterar de ”såna här barn” som de säger, så vi var fort inne på ett rum för att undvika de andra smittorna i väntrummet.

Efter ännu ett stick i fingret konstaterades att Dinas värden sjunkit drastiskt sen gårdagen provtagning. Nu blir det en del siffror och detaljer, men jag skriver detta lika mycket för mitt eget minnes skull som för er så håll ut….
Det som mäts är bl.a de vita blodkropparna, totalvita som de kallar det, och deras undergrupp neutrofilerna (som hanterar försvaret mot bakterieinfektioner och andra mycket små inflammationsprocesser). Dinas totalvärden var igår 1,2 och imorse 0.5- normalvärdet ligger på mellan 4 och 11. Neutrofilvärden som ligger mellan 1.0-1,5  har inte någon påtagligt ökad risk för infektioner. Infektionsbenägenheten ökar vid värden mellan 0,5-1,0 (måttlig neutropeni), och blir mycket stor vid värden <0,5 (svår neutropeni). Igår låg det på 0,6 och idag på 0,2 tyvärr. Så det blev till att sätta en nål i hennes port-a-cath, i med antibiotika och glukosdropp, och upp på Q84 för inläggning.

Nu ligger vi här igen i varsin säng. Från fönstret ser jag ut i Hagaparken där allt är som vanligt. Löprundor, picknickar, soldyrkare, vin i plastglas och barn som leker. Här inne är inget som vanligt, eller som det brukar iaf, för det är väl just det här som kommer att vara det vanliga nu. All tid emellan blir ovanlig bonustid. Som tur är så anpassar man ju sig till det mesta rätt fort, även om man inte vill. Vi får helt enkelt kolla på Gladiatorerna från sjukhussängen även denna vecka. Ovanligt blir vanligt och det sjuka det normala.
Jag är faktiskt inte bitter, även om det kanske låter så. Jag är här med Dina, vi är på det bästa stället för henne just nu, och bara att sitta bredvid min stora, härliga, febriga tjej gör att jag känner mig lugn i hjärtat och själen. Vi är här tillsammans och just nu är det allt jag begär.

Vi är här för att Dina ska få en ärlig chans till att i framtiden slippa ha sjukhus och dropp i sin vardag.
En rättighet för varje barn.
En självklarhet för de flesta.
Vill och kan ni uppmuntrar jag er att skänka ett bidrag till Henke och Elins insamling till Barncancerfonden.
För att vi måste kämpa för varenda unge!

4416Stor kram till er alla och tack för alla hälsningar, presenter, blommor och hejarop. Vi har inte orkat eller hunnit svara på allt, men vi är innerligt tacksamma att vi har så många kärleksfulla människor runt omkring oss.
Vi kommer fortsätta behöva er. En underbart vanlig helg önskar jag er!