Tankar som irrbloss

Det är på gott och ont det här med att ha tid till att tänka. Under min sjukskrivning har jag mycket tid till det. Jag spenderar mycket tid själv. Ensam. Jag trivs där i min ensamhet. Jag behöver den. Det är i den som jag hämtar kraft, finner mitt lugn och får klarhet. Men ibland kan det bli för mycket av det goda. Ibland äger mina tankar mig och inte tvärtom. När jag var på min yoga i tisdags säger min lärare. Tro inte på allt du tänker. Jag log instinktivt, kände mig träffad. Vilken kraft våra ljudlösa och osynliga tankar besitter. Vad de kan hjälpa oss, och stjälpa oss. Vad svårt det är att veta vilka tankar som jag ska lyssna på och vilka som är skadliga. När ska jag släppa kontrollen och när jag ska låta sinnet flyta fritt? Bara låta mina innersta sanningar komma till mig? När ska jag ta kontrollen och säga till mitt stränga överjag att vara tyst? Var går gränsen mellan att filosofera och att älta?

Ämnet för veckan har återigen varit tiden. Denna grundläggande dimension av vår tillvaro som möjliggör ett sätt att förhålla sig till händelser i dåtid, nutid och framtid. Det känns som om mitt förhållningssätt till tiden har förändrats på samma gång som tiden blivit allt viktigare. Känslan av att tid är allt vi har tillsammans egentligen. Jag grubblar över det absurda i att ett liv kan ta slut men att tiden ändå fortsätter. Jag räknar i sekunder, minuter, timmar, dagar, år och händelser.
Jag fyllde år i måndags. En dag som på alla sätt och vis förlorat sin charm för tillfället, trots att Anders, Majken och Annie fyllde den med kärlek. Jag gjorde mitt bästa för att göra något gott för mig. Tränade, strosade å Ulriksdals trädgård, åt en god lunch, en dag som hade varit som en dröm för några år sedan när dagarna var fullsmockade. Nu kunde jag inte njuta som jag hade önskat. Det skavde i mig. Det skavde i mig att jag blivit ett år äldre, inte av åldersnoja, utan att jag fick bli ett år äldre, men inte hon.
Jag grät vid hennes frostbitna grav. Det var en gråt som aldrig ville ta slut. Jag skrek i bilen på väg hem, rasande över att så många maktmissbrukande, elaka, lögnaktiga och våldsamma människor får leva, men inte hon, en varm och god själ som enbart skulle ha gjort gott i denna värld. Jag avgrundsvrålade. Kom hem utmattad, möttes av två trötta barn som inte alls ville åka iväg och äta på restaurang på mammas födelsedag. Det var inte läge för mig heller. Så vi köpte hem pizza, tände lite ljus och kröp upp i soffan. Det räckte så. Jag kände inte för att fira att tiden gått.

20140427_182850 (2)Mitt inre räkneverk larmar om att Majken på söndag blir lika gammal som Dina var när vi fick veta att hon hade cancer. 4 år, 5 månader och 11 dagar. Så liten, eller stor, var hon när vi satt där i rummet på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och fick höra att hon hade en elakartad tumör. Dina kändes äldre. Var det för att vi hade haft mer tid med henne ensam, innan Majken kom? Eller är hon lika stor, inte enbart lika gammal, som Dina var? Varför behöver jag ens jämföra? Varför känns det viktigt? Kanske vill jag att Dina ska kännas större, kanske vill jag inte förstå att hon var så liten den där dagen när världen rämnade? Jag känner med jämna mellanrum på Majkens mage, utan att hon vet varför. Letar efter knölar, försäkrar mig om att det är mjukt därinne, precis som det ska vara. Vill känna mig säker. Vet att jag aldrig kommer att uppnå det.
Annie är några veckor bort från att vara lika gammal som Majken var när Dina dog. 2 år och 11 månader. Då är det helt plötsligt Annie som känns liten. Majken var ju så delaktig i Dinas död. Vakade med oss, tröstade oss, tog hand om Dina.

Screenshot_20171208-081427.pngJag blickar bakåt också. Lever i minnena. Det är dem jag har kvar. Får en påminnelse på Facebook att jag idag för två år sedan var överlycklig över att Dinas andra operation gått bra i Freiburg och att vi skulle få åka hem. Jag minns att jag svävade som på moln. Vi trodde och hoppades att cancern var borta. Att vi skulle få en andra chans. 5 dagar senare bar jag henne till synes livlös in på akuten och helvetet var tillbaka i sin allra fulaste och kraftfulla form.

Tiden gör mig tokig i omgångar. Minnen blandas med en önskan om att vara närvarande i nuet som blandas med förhoppningar om framtiden. Här och nu sa och tänkte jag ofta när Dina var sjuk. Här och nu är allt vi vet och har. Det var möjligt för att att livet snurrade så otroligt fort att här och nu var allt som var greppbart. Nu snurrar allt rätt långsamt. Det har varit nödvändigt för jag har behövt att gå ner i varv och göra mig av med all uppdämd stress som jag samlat på mig. Men i det långsamma och tysta har det varit svårare att acceptera detta här och nu. Det har inte velat fångas.

Alla tankar och känslor vandrar för tillfället iväg från mig, de flyger planlöst och landar inte. Jag kan inte grunda mig, jag känner mig flyktig, får inte grepp om någonting. Jag kan inte fånga in dem, ens när jag är ute och går i naturen, yogar eller mediterar. Jag försöker vända på det, kan jag försöka att bara låta dem vandra? Låta dem försvinna iväg, irra runt, som irrbloss, vilse någonstans mellan himmel och helvete? Kanske behöver jag inte fånga in dem just nu? Kanske de vandrar bort från mig för att jag inte behöver dem? Kanske behöver de vandra och när de är redo så kommer de tillbaka hem igen?

Annonser

Ingenting försvinner allt finns kvar

November har kommit och gått och vi har lunkat på i allt det gråmulna. Jag förvånas dagligen över hur konstigt det är att vardagen flyter på som den gör. Att livet faktiskt fungerar någorlunda, och vi med. Visst bryter vi ihop med jämna mellanrum, gråter, blir frustrerade och förbannade på alltings jävlighet. Men det är så vår nya vardag ser ut, det mörka och ledsamma tillsammans med det ljusa och glada. Ibland i harmoni, ibland inte. Det är idag 18 månader sedan Dina lämnade oss. Ett och ett halvt år. En evighet och ändå bara en ögonblinkning bort. Jag vill berätta att det går att leva i den här bottenlösa sorgen. Det är tungt, men det går. Det trodde jag aldrig.

Vi firade hennes 8:e födelsedag på samma sätt som förra året, självklart åt vi croissanter, hallon och varm choklad till frukost. Vi åkte till graven när mörkret sänkte sig på eftermiddagen, hela storfamiljen. Vi tände ljus, grät, kramades och jagade skrattande barn om vartannat. Sen åkte vi hem till oss för att äta Dinas favoritmat, pasta polpettine med massor av parmesan och kladdkaka till efterrätt. Vi tittade på bildspelet från begravningen och massa andra bilder och filmer. Sen drog vi på discolampan i sovrummet, satte på hennes spellista och dansade, dansade och dansade.

Det är konstigt att något kan kännas så absurt och fel samtidigt som det känns helt rätt. Men en dag som denna finns det inga regler, vi gör vad som känns bäst för oss, för att ta oss igenom dagen och för att hedra Dina så mycket vi bara kan. Alla gör på sitt sätt. Det här är vårt.

Jag känner henne närmare mig nu, Dina. Jag har längtat och letat efter tecken, förnimmelser och en tydlig känsla. Jag har sökt efter henne i mina drömmar, rannsakat dem när jag vaknat, var hon där någonstans? Jag har nästan försökt forcera fram en fysisk känsla av närvaro. Min önskan att känna något konkret har varit så kraftfull.

wpid-img_20151112_150516.jpgDina var, och Dina är ren energi. Hon hade en annorlunda utstrålning och dragningskraft. Jag har berättat tidigare om den lyktstolpe hon och jag passerade på väg till förskolan, den som började blinka och ibland släcktes helt när vi gick förbi. Det händer ganska ofta nu att lampor blinkar när jag är i närheten, både hemma och ute på promenader. Jag tänker att det är hennes och min energi tillsammans som skapar vibrationsvågor. Det låter flummigt, jag vet, men det struntar jag i. Det skänker mig tröst att tänka att vi ibland fortfarande vibrerar på samma våglängd hon och jag. Att vi alltid kommer att göra det. Vibrera. Tillsammans. I ren energi.

FB_IMG_1437844269966

Det är ett år sedan jag skrev om att jag hade svårt att släppa taget om Dina, att jag behövde byta grepp istället, hitta ett nytt sätt att hålla henne nära när jag inte kan ta i henne fysiskt. Det kändes bra, men sorgen var fortfarande otroligt kaotisk. I våras föll ytterligare en pusselbit på plats när jag kom fram till att anledningen till att jag kommer att kunna leva utan Dina är att jag kommer att glömma känslan av att ha henne levande här hemma. Det tog emot att inse det, men den praktiska sidan i mig godtog ändå den förklaringen. Jag fortsätter att lägga mitt pussel, prövar bit efter bit ihop med den andra, och långsamt, utan att jag egentligen märker det själv, så börjar bitarna att bilda en helhet. En bit jag hittade för ett år sedan passar plötsligt ihop med en nyfunnen. En bit jag hittar nu kanske inte kommer att hitta sin plats förrän om ytterligare ett år.

Majken lägger sitt pussel. Bearbetar sin sorg, livet och döden, på sitt sätt. Hon är inne i en otroligt kreativ fas just nu. Hon ritar och ritar och ritar. Hon ritar Dina, familjen, regnbågar, hjärtan, My Little ponies, Dollystyle, blommor och att hon och Dina sover i sin våningssäng. Det är som att hon försöker konkretisera hela Dinas person, allt som hon var, är och tyckte om på pappret. Det kreativa är hennes sätt just nu och jag är säker på att Dina skulle älskat alla hennes alster, men också blivit lite irriterad över att Majken inte alls har samma behov av att lägga färgpennorna i rätt ordning…

20171126_201918.jpg

Häromkvällen bad hon om att få vara ifred i lekrummet. Hon satte sig vid skrivbordet och kom ut lite senare med ett kärleksbrev. Hon har precis lärt sig att ljuda sig fram till orden och det är som att en ny värld har öppnat sig för henne, med all rätt.
Dina
Ja älskar dej

Ja älskar dej
å ja saknar dej
pus kram
Majken


Trots födelsedag, den stundande julen, hjärtskärande kärleksbrev och vardagens alla små minnen och prövningar så är vi ok som familj. Vi har alla blödande hjärtan, men vi vårdar dem ömt, var och en på sitt sätt. Vi gråter när vi måste och skrattar när vi behöver. Ibland överlever vi bara för stunden, men allt som oftast så lever vi. Dinas livsglädje, styrka och envishet är också vår. Våra liv och energier är för alltid ett.

smoke_waves_rays_light

Om det omöjliga i att stabilisera sorg och mobilisera energi

Jag hade känt mig stabil i några veckor. Den grå filten hängde inte längre över mig dygnet runt. Denna gång var det en längre period av stabilitet än tidigare. Filtret över mina ögon, som färgade hela världen i svart, var borta. Jag såg allt klarare. Så mycket klarare. Jag kände mig starkare. Jag kände mig orädd. Kan jag detta så kan jag allt. Så kändes det. Jag kunde andas. Jag var grundad. Jag var enormt mycket mindre stressad. Jag orkade mer. Jag kunde föra en konversation. Jag kunde bibehålla min koncentration. Jag kunde hålla mig lugn. Jag kunde hålla en distans mellan mina tankar och mitt agerande. Jag var medveten om dem och mina beteenden. Jag accepterade dem.

Så kändes det länge. Och så slogs allt omkull under en timme. Jag hade möte på vårdcentralen med min läkare, Försäkringskassan och min arbetsgivare. All min styrka var som bortblåst. Det flimrade framför ögonen och jag trodde att jag skulle svimma. Berätta vad som har hänt Malin? Kortfattat… Hur mår du Malin? Hur har du blivit bättre Malin? Berätta om dina kognitiva förmågor Malin? När kan Malin vara tillbaka helt och hållet i sitt arbete? Hur ser den medicinska planen ut för Malin? Hur ser rehabiliteringsplanen ut för Malin? När kommer Malin klara av det här? Vad händer om Malin inte klarar av det här? Kan Malin omplaceras? Vet du att du ställs mot hela arbetsmarknaden om du, Malin, inte klarar av att arbeta och om din arbetsgivare inte kan ge dig andra arbetsuppgifter efter arbetsträningens slut? Trots att du är fast anställd Malin? Då förlorar du den inkomsten, Malin.

Malin. Malin. Malin.
De talar om mig i tredje person när jag sitter på armslängds avstånd.

Jag gråter. Allt snurrar. Jag ser vita och svarta prickar dansa framför ögonen. Min läkare och jag sneglar på varandra, lika ställda och frustrerade. Jag försöker djupandas. Hålla mig lugn. Jag försöker förklara, jag har ingen fysisk skada, varken jag eller min läkare kan mäta eller bedöma mina kognitiva förmågor, stresstålighet eller uttröttbarhet med några objektiva instrument. Jag kan inte förutspå hur jag kommer att klara av mitt arbete. Jag kan inte säga när jag kommer kunna öka på arbetsbördan. Jag vet ingenting. Jag kan nog ingenting. Känns det som. All styrka och allt mod är som bortblåst.
Jag är en människa som förlorat mitt barn. Hon dog i mina armar för 17 månader sedan. Jag såg henne tyna bort i obeskrivlig smärta. Det finns ingen tidslinje för min sorg eller de fysiska problem det medför.
20171030_095551.jpg
Jag sitter i bilen i 30 minuter innan jag bedömer mig redo att köra hem till barnen. Jag mobiliserar den energi som finns kvar. Kroppen är tung som bly. Det känns precis som efter en panikattack. Det tjocka täcket är tillbaka, höstlöven sprakar inte längre utan är en ful, grötig och grå massa. Allt känns hopplöst igen. Rädslan över att inte vara kapabel, att inte klara av, är tillbaka. Jag känner mig så liten och svag. Jag vill bara komma hem och krypa under täcket. Jag vill aldrig mer ta mig ut i världen som känns så hotfull.

Men det fungerar inte så. Dagen efter så ska vardagen rulla på igen och jag får påbörja en ny klättring upp ur hålet. Jag får leta mig fram till den där avsatsen jag lyckades bygga upp innan jag föll. Där det är lite ljusare, lite stabilare. Där luften lättare att andas och marken stabilare att stå på.

Det har gått en vecka nu och jag har inte hittat helt tillbaka än. Jag är fortfarande labil. Energin är splittrad. Jag har magkatarr och huvudvärk. Smärtan i ryggen intensifieras på en gång. Varken kropp eller själ orkar mobilisera någonting alls. Till viss del har det också att göra med att det är dags för en ny födelsedag. På fredag skulle Dina fyllt 8 år. Hon skulle haft novemberlov nu. Kanske skulle vi har varit på semester om allt inte blivit som det blev?

20171030_100042.jpg Jag skulle ha köpt presenter och planerat önskefrukost. Dinas födelsedag var vår höjdpunkt i november.
Majken har köpt present. Ett BFF (Best Friends Forever) halsband,
ett lila med lila häst till Dina och ett rosa med rosa häst till sig själv. Hon ska hänga det lila på graven. Det gör så jävla ont. Jag vill så gärna fira hennes födelse, hennes liv, men dagen känns så svart.

Jag åker till graven. Det ösregnar, blåser och är grått. Tänder nya ljus. Fryser. Gråter. Sätter mig i bilen. Radion drar igång och spelar Sia’s Chandelier. Dina hade den i sin spellista. Jag kan se henne sitta i sätet bredvid mig och sjunga med, I’m gonna live like tomorrow doesn’t exist… Se hur hon hummar med i orden, rör sig i takt med musiken. Jag kan känna hur arg hon blev när jag tittade på henne och log.
Nu är sätet tomt.
På golvet ligger en gammal Ramlösa med texten ”Lycklig” på.
Den känns hånfull.

 

Allt som inte blir

En av mina starka sidor brukar vara att jag kan sortera i mina tankar. Om något är jobbigt kan jag oftast ta ett steg tillbaka, överblicka problemet och sortera i tankarna. Jag plockar ut det som jag inte kan påverka, lägger bort det och fokuserar istället på det jag kan göra något åt. Det brukar vara skönt, det brukar ge mig en känsla av kontroll och verktygen för att tänka positivt och ta mig igenom det jobbiga. Just nu har jag fastnat i ett slags moment 22. Jag mår dåligt, försöker sortera, inser att det jag inte kan påverka det är att Dina är död, men istället för att det ger mig kontroll, lugn och tröst så ger det mig panik. Jag är tillbaka där jag började. Den tröstande tanken i detta läge är den som får mig att må dåligt. Hjärnan snurrar runt i samma tankemönster om och om igen. Jag hittar ingen väg ut.

20160808_182619.jpgEn annan tanke som börjar landa nu, som är så svår att förstå och att ta in, det är den att Dina inte bara är död i fysisk mening. Att hennes kropp inte finns här, det har ju varit uppenbart från början, men att att hennes närvaro alltid fattas, i varje nytt minne vi skapar. Det gör ont. Det är inte de gamla minnena som gör mig ledsen utan det faktum att hon inte är med i de nya. Hela vårt ”Nu” är förändrat och hela vår framtid med. Smärtan och chocken över vad som hänt går inte att förklara i ord, men smärtan över vad som inte kommer att bli är nästan värre.

Det kommer vara en lucka i alla stunder. En pusselbit som saknas.
Vid varje förskole- skollämning, varje måltid och lördagsgodishandling. Det kommer alltid vara en stol tom, i bilen, i soffan, på filten.
Tomrummet är inte det minsta tyst, det skriker högt. Tänk dig att du lägger ett pussel och när du precis börjar bli klar inser du att det är en bit som fattas. I den stunden känner du dig inte nöjd över att du lyckats pussla ihop alla de andra bitarna, utan du gräms bara över just den där sista biten som är borta. Så känns det. Fast jag mer än gräms såklart.
Jag vet vad jag har, tak över huvudet, en fantastisk make, Majken och Annie, en kär familj och goda vänner. Men Dina fattas mig. Fattas oss. Inte bara som den härliga unge hon var, utan allt hon skulle bli, allt hon skulle vara och göra. Alla framtida minnen hon skulle vara en del av, men som inte blir. Som blir annorlunda.
Det är överväldigande tankar. Tankar som i dagsläget tar mig med storm, som jag jag inte kan hantera. Tankar som är en del av sorgearbetet.
Jag hörde någonstans att sorgen är som ett träd. I början står du så nära trädet att det är allt du ser. Du kan inte ta dig runt det. Det står där fast rotat framför dig. Trädet blir inte mindre med tiden. Sorgen blir inte mindre, men du lär dig att ta ett steg tillbaka, att se runt trädet, att förhålla dig till det. Att leva ditt liv med trädet nära i allt du gör.

Jag har packat ner Dinas kläder. Jag var tvungen. Annies kläder är inte små bebisbodys längre och hon fick inte plats i sina små lådor. Jag var tvungen att inventera läget inför förskolestart, plocka bort sådant som var för litet och fylla på med nästa storlek. Så jag har packat ner Dinas kläder i lådor. Jag var tvungen att frysa hela mitt inre för att orka. Inte tänka. Inte känna. Inte lukta. Inte minnas.
Det gick väl sådär ska jag erkänna. Hur mycket identitet sitter inte i kläderna egentligen? Speciellt nu när Dina haft ett mycket speciellt förhållningssätt till kläder under sin sjukdomstid. Som vi krånglat och fixat med hennes tröjor, byxor och klänningar. Hon var otroligt bestämd med vad hon hade på sig.  Hon märkte om en söm inte satt där hon ville, om färgen inte var exakt rätt nyans, det fick inte sitta för hårt, inte vara för stort, inte vara ett tryck där utan bara där… Hon visste exakt hur hon ville ha det. Jag packade därför ner många kläder där prislappen fortfarande satt kvar, men också det som var så välanvänt att jag kunde känna henne i det.
Som tur är dröjer det ett par år innan Majken kommer i hennes storlekar, jag vet inte om jag skulle orka se henne i Dinas kläder än.

2016-08-12-11.02.20.jpg.jpegHennes Just do it T-shirt, som hon hade på sig hela maj, ligger fortfarande uppe på skåpet i vardagsrummet. Den luktar inte gott, men jag kan inte tvätta den än. Den bara ligger där. Hennes kepsar hänger på lampan. Jag kan inte plocka bort dem. Jag vet att jag inte behöver det. Jag vill inte det. Jag vill omge mig med allt som är hennes. Med allt som är hon. Men återigen, det som gör mig lugn är också det som gör mig ledsen. Det finns ingen väg runt, än. Trädet är mitt framför mina ögon.

Vi gör vårt bästa i vardagen. För att vi och barnen ska må så bra det bara går. Trots trädets närhet. Vi var några dagar på Gotland hos goda vänner. Försökte hitta ett slags lugn vid havet. Jag var orolig innan. Dina och vännernas dotter föddes med tre dagars mellanrum. Precis lika gamla. De har lekt, busat och skrattat genom åren. Hur skulle det bli nu? Majken och hon hittade varandra, även om det skiljer 3 1/2 år mellan dem, men det är klart att det märktes att Dina inte var där. Det gjorde ont, men det gjorde också gott, att se dem.

2016-08-12-11.15.49.jpg.jpegVi har också tagit oss igenom en andra födelsedag utan henne. Anders fyllde år. Jag lät Dina ta plats i firandet. Köpte en Bajskorvskudde till honom. Pappa bajskorv brukade hon skrika med glimten i ögat och hela kroppen full av bus. Den är ful som fan, men den lyser kärlek.
Sen var vi vid graven. Det var fint samtidigt som hela mitt inre var i upplösningstillstånd. Man ska inte behöva fira sin 40-årsdag vid sin dotters grav.

2016-08-12-11.20.38.jpg.jpeg  2016-08-10-23.04.35.jpg.jpeg

Mitt i allt mörker och all osäkerhet så börjar vi ändå orientera oss. Vissa dagar lyckas vi rätt bra. Vi kan skratta, vi kan leka, vi klarar oss. Vi låter Dina vara med.
De dagar vi mår sämst är de som vi inte pratat om henne. Då blir jag som en tryckkokare. Hon är i mig, men har inte fått ta plats, alla känslor sprutar till slut ut, okontrollerbara. Men när hon är med i våra vardagliga samtal, när minnen av vad hon gjort eller sagt långsamt får sippra ut, då mår vi bättre.
Så möter du oss, var inte rädd. Var inte rädd för att säga hennes namn, att prata om henne, dela dina minnen med oss. Var inte rädd för att göra oss ledsna genom att föra henne på tal. Det är tvärtom det som gör oss glada. För om du pratar om henne, då lever hon vidare och är det något jag kan känna mig rädd för är att Dina ska glömmas bort. Jag är ledsen för att hon inte är här, men blir ännu ledsnare om vi inte pratar om henne. Och tårar är inte farliga. Tvärtom är de rätt välgörande.

Vi hade en fantastisk dag i söndags. Cirka 300 personer kom för att delta i loppet Till Dinas minne. Solen sken, det var mycket barn, vi rörde på oss i den takt som kändes bra. Det fanns fika och pärlplattor, Pokemonjakt, tävlingar och lotterier. Det kändes otroligt bra att så många slöt upp och visade sitt stöd för oss, för Dina och för HOPE.

Arrangörerna i Fair Trade Runners gjorde det så bra och det var så många av er som inte kunde delta på plats som ändå sprang där ni var och swishade pengar i efterhand. När alla pengar var räknade så hade vi under dagen dragit ihop över 41 000 kronor.
Det innebär att vi i dagsläget dragit in 217 000 i vår insamling. En helt makalös summa!
Men med risk för att upprepa mig, vi är inte klara än. Jag och Anders ger oss inte.
Om våra insamlade pengar kan möjliggöra att HOPE kan få utföra sitta arbete, om de kan vara en del av att fler cancersjuka barn kan få ta del av nya behandlingar och att barn med ovanliga cancerformer får hjälp, då slutar vi inte här.
Om vi så bara kan hjälpa ett barn, två föräldrar från det vi går igenom, så är det värt det.
Så jag uppmanar er igen, jag uppmanar ALLA företag att hjälpa oss i detta.
Återigen, läs mer i mitt tidigare inlägg, Inget barn ska dö av cancer, om vad HOPE är, varför det behövs och är anledningen till att vi valt att göra detta till vårt projekt.

Sätt in pengarna på vårt sparkonto HOPE i Nordea: 3274 22 96158
eller swisha till Anders (0702 17 24 81)  eller mig (0735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.
Vill du donera från utlandet behöver du även denna information:
IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

Dinas framtid blir inte av.
Vi får aldrig veta vilka avtryck hon skulle gjort, vems hjärta hon skulle sätta i brand eller hur hennes liv skulle se ut.
Hjälp oss hjälpa HOPE så att fler barns framtid blir av.

 

Tankevurpor och tidskaruseller

Tiden. En konstig sak. Många tänkare, små som stora, har filosoferat kring den.
Många är vi väl eniga om att den är märklig. Vi uppfattar den olika, den kan gå fort eller långsamt, man kan känna sig felplacerad eller önska sig framåt eller bakåt.
Jag skulle helst av allt spola tillbaka tiden tills innan allt detta hände. Till den där sommardagen jag nämnt tidigare. När Majken var två dagar gammal, Dina sprang ute i gräset och lekte, hon var full av energi, livsglädje och den barnsligt förväntansfulla nyfikenheten. Majken sov lugnt och tryggt i vagnen. Anders och jag var lyckliga tvåbarnsföräldrar med en hel sommar framför oss.
Men det är ju helt omöjligt. Vi kan aldrig ta oss tillbaka dit. Vi kan aldrig bli så sorglösa igen. Lyckliga kan vi ju bli, på något sätt, någon gång, men aldrig sorglösa.
Samtidigt tänker jag att ska hon dö kan hon lika gärna göra det nu. Hur hårt det än låter. Så hon slipper fler experimentella behandlingar och mer lidande.

I nästa sekund tänker jag att jag om det är det som ska hända, då vill jag bara stanna tiden. Då vill jag sitta tätt tätt intill henne, krama henne, pussa henne på huvudet, snusa in hennes doft, känna hela hennes väsen och ha henne hos mig.  Just precis så i all evighet.

Fast ska hon inte dö… Snälla spola då fram tiden tills när allt är över.
Låt oss slippa all ångest och oro.

I måndags träffade vi överläkaren på tumörortopeden Otte Brosjö.  Det var ingen ny information. Han gick igenom läget och vad som skulle hända under operationen. Sedan upp på avdelningen, stick i fingret,  lyssna på lungor, kolla syresättningen som fortfarande ligger under önskade nivåer mm. Hon har även lågt HB så ny tid planerades in till dagen efter för blodtransfusion.

Så Dina och jag åkte in igen på tisdagen. Lustgas och nålsättning innan de kunde koppla på blodet som någon vänlig själ donerat. Känner ni att ni vill göra något så ge blod. Det behövs i stora mängder.
Vi försökte återigen göra det bästa av tiden där inne. Dina fick massage, massor av massage med våra nya oljor. Hennes rygg värker, armar och axlar är stela, fötter och ben behöver hjälp med cirkulation. Så jag masserar tills min kropp värker mer än hennes. Det känns bra.

Operationen blir av på måndag. Det fanns inga lediga tider denna vecka, egentligen inte veckan därpå heller, men de lyckades rodda runt lite och frigöra en tid för henne. De kommer sätta dubbla pleuradränage samtidigt för att tappa ut all vätska som återigen samlats runt lungorna.  Det är den som i dagsläget försvårar hennes andning och orsakar svårigheterna med syresättningen och en kraftig hosta. Så det blir bra att de gör det samtidigt, fast Dina är inte glad över att ha dem ännu en gång.  Det blir sjätte gången på lika många månader.

Så nu väntar vi. Igen. Kämpar på hemmaplan. Med ångest.  Med mörka tankar. Med alla praktiska bestyr. Vi har konstant bemanning,  dygnet runt, av någon i familjen. Det skulle inte fungera annars. Farmor, mormor, morfar, moster Anna och Sofia löser av varandra. Leker med Majken och Annie, sitter bredvid Dina, plockar disk, hänger tvätt,  handlar mat. Försöker hänga med i vårt oregelbundna tempo och läsa av stämning och signaler.
Att vi är tacksamma låter banalt. Det är hjälp som vi aldrig kommer att kunna återbetala.

Det är ett helvete. Utan dess like. Jag vet att du som själv har barn funderar över vad du själv skulle känna om det var ditt barn. Ta den känslan och multiplicera det med en miljon och sedan i kubik och kvadrat. Det är en bottenlös rädsla.

Den ligger och lurar bakom allt, hela tiden. Jag försöker att inte stanna i den. Jag försöker låta tankar och känslor flyga förbi, inte låta dem ta över, men dessa tankar är för tunga. Det finns inga vingar i världen som bär dem. De flyger inte. De faller likt cement och krossar allt. Lämnar bara spillror kvar.

Men så vill Dina ha massage, Majken leka affär eller Annie busa i sängen.
Så jag sluter ögonen. Försöker samla spillrorna. Rör mig likt en zombie.
Känner mig inte särskilt levande. Jag existerar bara. Uthärdar. Organiserar.
Försöker uppbåda lite energi och glädje. Sätter på mig cowboyhatten, sjunger med i upptempoversionen av Ja må du leva och har disco med Majken och Annie. Ser hur glada och sorglösa de är för en stund. Känner mig falsk men fortsätter. De behöver detta. De behöver sin mamma. Vi behöver göra saker tillsammans, men det är svårt när allas behov och förutsättningar är så olika. Så vi tittar på film, bakar, spelar spel, pysslar med pärlplattor, armband och nyckelringar. Sen är det någon som blir för trött och vi får avsluta.

20160115_174815.jpg 20160113_100953.jpg

2016-01-17-19.17.41.jpg.jpeg
Årets skolfoto

Dina har ont. Väldigt ont i omgångar trots att vi fyller på med alvedon, morfin, celebra och klonidin med jämna mellanrum. För varje ställe hon nämner som smärtar sätter oron nya frön. De kommer göra en skelettscintigrafi för att få veta om det finns fler skelettmetastaser, det är ju högst troligt. Jag vet inte om jag vill veta.
Hon är snurrig. Glömmer saker som hänt,  namn och ord. Vi vet inte vad som är vad. Det finns ju det som heter chemo brain, där hjärnan påverkats av all cytostatika hon fått. Det påverkar absolut. Dessutom vet vi inte i vilken omfattning hon påverkats av hjärnblödningen, det är i så fall skador som inte går att reversera. Sedan har hon blödningar kvar i hjärnan, små färska och rester från gamla blödningar, de påverkar också såklart. Hon tycker det är otroligt jobbigt att det snurrar, skäms lite ibland över att hon inte hittar orden eller inte kommer ihåg.
De har tagit beslut om att inte stråla hjärnan i dagsläget. De ser inga tumörer, utan bara blödningarna och kan därför bara anta i och med att det fanns cancerceller i blödningsresterna från operationen. De vill inte stråla när de inte vet säkert var de ska behandla. Därför avvaktar vi i sex veckor. Då görs en ny magnetröntgen av hjärnan för att se vad som hänt. Det är väl bra. Vi vill ju inte utsätta henne för strålning när man inte vet säkert. Samtidigt är det otroligt läskigt att just inte veta vad som växer till sig där inne.

img_20151121_185015.jpgMajken känner av stämningen här hemma. Hon är extra känslig. Vill inte sova. Leker massor av terapilekar, mycket doktor. Så fort vi tar på oss jackan vill hon veta vart vi ska och när vi kommer tillbaka. När jag försökte förbereda henne på att vi skulle till sjukhuset på måndag och vara borta några dagar började hon storgråta och skrika. Ni får inte åka!
Hon är trygg med alla runt omkring henne, hemma och i förskolan, men hon blir orolig av att inte veta vem som hämtar eller lämnar, vem kommer vara hemma ikväll, vem sover med mig? Vi gör vårt bästa för att hon ska ha det så tryggt det bara går. Det vore ju konstigt om hon inte reagerade alls.
2015-12-29 17.55.54Annie då. Lilla älskade Annie fyller ett år på söndag. Det var ju det där med tid. Den går. Ett år sedan nu känns så avlägset. Jag minns att jag tyckte allt var så tungt, att jag inte orkade mer. Och så låg detta gångna året och väntade på oss. Tillåt mig småle.

Vem vet vad som väntar nu.

Nu tar vi först ettårskalas och sedan operation på måndag.
Allt annat kommer sen.

En andra chans?

Jag försöker formulera det som hänt de senaste dagarna, samla alla tankar och sätta ord på alla känslor men hjärnan vill liksom inte. Jag är trött och rastlös, det kryper i kroppen av allt stillasittande, all väntan, oro och fixande. Jag ska försöka ändå. Jag vill ju skriva, för Dinas skull, för min skull och för er. När allt detta är över vill jag kunna gå tillbaka och läsa om hur allt var och Dina kommer säkerligen inte minnas så mycket när hon blir äldre, men samtidigt ha ett behov av att läsa och bearbeta, när den tiden kommer.

2015-12-05-14.49.25.jpg.jpegI onsdags morse blev vi återigen hämtade i ambulans och körda till Robert Koch Klinik där thoraxkirurgin ligger. Vi fick vänta ett tag innan vi fick komma in. Jag bytte om till operationskläder för att få följa med in när hon skulle sövas.
Dagens lugnande samtalsämne blev stjärnor och planeter. Dinas lugnande medicin hade hunnit sätta in ordentligt på grund av väntan så mitt i hennes snurr åkte vi rymdraket och tittade på Saturnus ringar och alla stjärnorna. Rätt snart stängde hon ögonen och jag fick smyga ut. Anders och jag satt i samma väntrum och gjorde det man gör där.
Väntar. Vankar. Undrar.

Fyra timmar senare kom en av kirurgerna ner och hämtade upp oss.
Allt hade gått bra. Det värsta var över.
Hon vaknade och precis som förra gången var hon arg. Med all rätt. Hon hade slangar överallt och hade ont. Denna gången ville hon inte sitta upp på en gång utan var mer medtagen och tröttare, så hon somnade om efter ett tag igen och det var nog lika bra.

Hon hade lite svårt med syresättningen eftersom det var den vänstra lungan som ska göra jobbet och den är ju inte riktigt återställd efter den första operationen.
Dr Wiesemann var nöjd. Han kunde ta bort 4 tydliga metastaser samt bränna sönder ytterligare 2 som han var osäker på vad det var. En av dem var den som satt djupare ner i vävnaderna. De lyckades även isolera tillräckligt med tumörvävnad och skicka det till Sverige så att en ny invitro analys kan göras med olika cytostatika.
Så allt har gått så bra det bara kan!
Nu väntar vi på patologens utlåtande om de lyckades få rena marginaler. Om även det går på bästa möjliga vis så är Dina, så vitt vi vet just nu, cancerfri, NED (no evidense of disease)! Det har hon inte varit någon gång under dessa 20 månader. Snälla, snälla låt det få fortsätta vara så…

Återhämtningen går långsamt framåt. Det är en del som skiljer sig från förra gången, hon har inte velat röra sig lika mycket och har som sagt varit mycket tröttare. De har ju också gjort dubbelt så många hål i lungan som förra gången så det är ju inte konstigt om det är ömtåligare och mer ansträngande.

Hon blev av med katetern i fredags morse och ganska direkt efteråt tog de beslut om att skicka tillbaka oss till barnsjukhuset. Vi hade återigen uttryckt en  önskan om att få stanna kvar och inte förflyttas men så blev det inte. Så det var bara att packa ihop och acceptera. Tur i oturen så lyckades de fixa ett eget rum till oss här så vi kan äta tillsammans och röra oss lite friare.
Vi försökte göra det bästa av dagen ändå, som råkade vara min födelsedag. Jag gjorde ett inlägg på Facebook (som jag har råkat radera och visst inte kan återskapa..) men budskapet handlade om att orka se allt i ett mer positivt perspektiv. Det är inte alltid så lätt, men ack så viktigt.
Det var en annorlunda födelsedag, minst sagt. Jag vaknade ensam på hotellrummet, tystnaden är total, inga som sjunger och inget kaffe på sängen. Jag saknar alla som inte är där. Hjärtat värker efter Majken och Annie, efter Dina och Anders på sjukhuset. Jag sitter ensam vid frukostbordet, det smakar inte lika gott när jag är själv.
Jag kommer till sjukhuset och Dinas kateter ska dras. Gråt och skrik. Vi halvtvingar henne att stå upp för första gången. Gråt och skrik igen.
Sen får vi veta att vi ska flyttas till barnsjukhuset. Jag gråter lite. Trött. Vill inte. Packar, åker ambulans och får ett nytt, pyttelitet rum. Försöker komma i ordning igen. Längtar hem. Får ett samtal hemifrån som får mig att gråta igen. Längtar ännu mer.
Går ut för att köpa mat som ska ätas i vårt lilla rum med papperstunna väggar. Suckar tungt. Inga vänner. Inga paket. Ingen fest. Måste bara ta mig igenom även denna dag.

Eller så ser jag det så här…
Jag vaknar efter att ha fått sova ostört en hel natt. Äter en god hotellfrukost i lugn och ro, läser till och med tidningen från pärm till pärm.
Dina får ta bort katetern som hon avskytt, fantastiskt!
Dina står upp för första gången, framsteg!
Vi får skjuts till barnsjukhuset där vi faktiskt får ett eget litet rum, kors i taket.
Får ett samtal hemifrån och en underbar skönsång från Majken. Ja må hon leva är hennes bästa låt och hon sjunger hjärtligt och högt! Känner mig rik på kärlek.
Jag går och köper god italiensk mat och får ett glas rödvin som Anders smugglat in.
Jag läser gratulationer på FB och sms, känner mig varm i hjärtat. Paket och fest får komma sen. Dagen innebar framsteg, vi kom en dag närmare att få åka hem.

Jag längtar fortfarande hem. Jag längtar efter ett slut på all sjukhustid. Trots att trött kropp och själ automatiskt faller in i perspektiv nummer ett så vill och kan jag inte landa där. Jag gör mitt bästa för att se allt, dagen och livet i stort, i perspektiv nummer två.
Vi är här för att Dina ska få en chans till att leva sitt liv. Allt annat är sekundärt.

I tre dagar har vi nu gjort vårt bästa för att fördriva tiden. Anders och jag turas om att komma ut lite, ta en promenad och strosa lite inne i stan. Vi behöver lufta lite för att kunna komma tillbaka med ny energi till Dina som inte kan röra sig så mycket alls. Hon sitter i sängen eller på en stol, tittar på film, ritar, pysslar, spelar spel och busar så mycket det går. Ibland är hon på strålande humör och ibland på uruselt humör så det är viktigt att vi orkar behålla ett lugn och vara tålmodiga med henne.

Idag har vi väntat på att de skulle dra dränaget. Precis som hemma i Sverige är det svårt att få exakta tider. Vid 10.30 sa de att det skulle ske inom en timme. Klockan blev halv tre innan det blev dags. Dina fastade och vi med henne.
Jag såg inte fram emot att göra det, förra gången var ansträngande. Men det, som så mycket annat, ska bara göras, och sen kan vi lägga det bakom oss.
Det gick bra. Dina fick återigen ett läkemedel som skulle koppla bort henne en stund. Det är en obehaglig situation. Helt plötslig blir hon en orörlig, tung klump i mina armar. Hennes ögon vattnas och hon är helt borta. Drogad. De drar dränaget och tejpar ihop hålet.
Anders bär tillbaka Dina till vårt rum, jag sätter mig i hennes säng och håller henne i knät. Hon är helt borta ett tag till. Börjar sedan öppna ögonen lite, tårarna rinner på henne, hon hallucinerar och sluddrar. Varannan minut frågar hon var hon är och om de har tagit bort dränaget. Hon gråter, allt snurrar och hon blir orolig. Hon sätter handen i mitt ansikte, räknar mina ögon till fyra, säger mamma, och blir lugn.
Det känns som om detta är så nära man bara kan komma.
Jag sjunger tyst hennes favoritsånger. Hon blundar och blir lugn för en stund. Sen upprepas allt om och om igen i nära en timme.
Till slut börjar hon komma tillbaka. Hon räknar mina ögon igen, och nu är de bara två igen.

2015-12-06-17.44.52.jpg.jpegVi får äntligen i oss lite lunch och Dina firar med en kopp varm choklad och en kopp cappuccino… jo hon dricker det vår tjej… och älskar det.

Nästa steg är att få ta bort epiduralen och sist portnålen. Då är hon fri igen och vi är två steg närmare att få åka hem. Ikväll kommer syster Anna ner och imorgon flyger Anders hem. Skiftbyte i bregottfabriken. Dina längtar efter sin moster så det blir toppen.

Orden börjar komma tillbaka. Oron har släppt och jag har fått mat och kaffe. Allt som händer försätter mig ofta i ett filosofiskt läge. Antar att det är oundvikligt när man lever med sjukdom och död så nära inpå dygnet runt.
Vi ska alla dö. En dag.
De flesta av oss behöver inte tänka så mycket på detaljerna kring det.
Vi kan ofta inte styra så mycket över det. Men det är ju just det vi gör just nu. Vi har gett oss fan på att Dina inte ska dö nu. En dag, men inte nu. Jag hoppas att allt hon utsatts för på senaste tiden har gett henne en andra chans.  Och vi gör allt vi kan för att styra det som går att styra. Som hur vi vill leva. Det kan vi, och alla andra, styra över.
Hur vill vi leva våra liv? Vad vill vi göra? Med vem?
Vilket perspektiv väljer vi?
2015-12-05-14.46.15.jpg.jpeg

Mitt enda sätt

2014-05-10 10.33.15En ny cykel är igång. Igår var det dags för mer cytostatika. Dag 1. Igen.
Jag och Dina var inne. Det är mycket rutin, mycket väntan och alltid samma biverkningar för Dina och känslomässiga urladdning för mig när vi kommer hem.
För Dina innebär hemkomsten illamående, kräkningar, enorm trötthet, ledvärk, huvudvärk, temperaturvallningar, frossa, oro och ett obestämbart obehag i hela kroppen.
För mig är hemkomsten ett slag i huvudet, en hård påminnelse om allvaret och verkligheten vi är mitt uppe i.

Det är på gott och ont när vi har haft bra dagar innan sjukhusvistelserna. Vi behöver ju ha de bra dagarna. Det är odiskutabelt. Men det blir också ett så mycket större fall ner i den bistra verkligheten att gå från bra till dåligt. Men det är väl också oundvikligt antar jag.

Jag fyllde år förra veckan. Det blev inte som jag hade tänkt mig min 35-årsdag.
Det blev jättebra, men som sagt, inte som jag hade tänkt mig.
I början av året bestämde jag mig för att det var på tiden att jag ställde till med en stor fest. Det var minst 10 år sedan sist och jag trodde att det skulle vara ett perfekt läge att nu lämna barnen hos mormor och morfar och festa loss. Inte trodde jag att jag skulle vara både höggravid och mitt upp i ett känslomässigt liv och död-kaos.
Just nu skiter jag förstås fullständigt i att det inte blev någon fest. Jag skiter fullständigt i presenter eller firande. Precis som inför den stundande julen så finns det bara en önskan på min lista och aldrig har jag önskat mig något lika starkt.

Anders och DIna hade planerat min dag. En get away. I Örebro av alla ställen, haha.
Men vi kan ju inte åka långt i dagsläget och möjligheterna är begränsade. Så Örebro blev toppen. Vi var och badade, i fem timmar. Det var Dinas första bad sen hon var tvungen att avbryta simskolan i april. Hon älskade det! Hon hade bra värden igen, tack vare Neupogenet, ingen nål i porten och inga småsår som förhindrade. Så vi badade tills vi var helt skrynkliga.
Sen åkte vi till hotellet, myste på rummet och när det blev middagsdags bestämde vi att det var lika bra att äta julbord, för vem vet om vi kommer att ha någon aptit på det under juldagarna. Så tjejerna käkade julskinka, köttbullar och tryffelsalami så det sprutade ur öronen. Jag och Anders höll oss mest till sill och lax.
Som det brukar vara alltså.

Dagen efter var vi inte riktigt redo att åka hemåt så vi tog en vild chansning och åkte till metropolen Hallsberg och något som hette Childrens Upptäckarhuset. Det såg inte mycket ut för världen, men har ni tid att slå ihjäl i Hallsberg  någon gång så gå dit, om ni har barn med er såklart. Vi var helt ensamma, hela dagen, och maken till bra, pedagogiskt och okommersiellt ställe får man leta efter. Vi hade kul hela familjen!

Väl hemma fortsatte de bra dagarna, med goda vänner och familjen.
Mer firande och mer distans till vår andra verklighet.

Men när vi är hemma igen.
När allt är vardag igen. När det blir tystare och vi får ett tillfälle att sitta ner, i lugn och ro.
Då kommer mörkret igen.
Då samlas alla de där tankarna som finns där alla andra dagar också, men som man då lyckas styra undan. Då äter de upp en inifrån. Gör både mig och Anders illamående, förvirrade, ledsna, arga, frustrerade, skamsna.
Det är tankar som vi bara kan säga högt till varandra. Som vi måste säga högt till varandra. Tankar som du aldrig kan förstå om du inte varit där vi är just nu.
Jag skulle aldrig ens be dig försöka. Inte för att jag inte tror att du skulle bemöta dessa tankar med empati och med all välvilja du kan uppbringa lyssna och försöka säga något som ska få mig att komma vidare i mina tankar, inge något slags hopp.
Utan för att jag inte vill ha något svar, inget positivt eller hoppfullt ord tillbaka om att detta kommer gå vägen, att Dina kommer att klara detta.
För hur gärna både du och jag vill att det ska vara sant, så vet vi inte. Ingen vet.
Och i vår ovisshet så måste vi hantera eller i alla fall möta tanken att detta kan sluta dåligt.
Vi måste det, för om vi går på vad läkarna vet om just angio sarkom, om vi går på prognoser och på hur sjukdomen utvecklat sig för Dina så är det mer troligt att detta inte kommer gå vägen än tvärtom. Mycket mer troligt.
Det är den teoretiska verkligheten. Det är det stora mörkret bakom en av dörrarna.
En dörr som vi måste glänta på. Men du behöver inte. Du kan stå på säkert avstånd.
Du känner inte hur kallt det drar där inifrån.
Därför kan jag inte prata med dig om detta. Därför är denna blogg mitt enda sätt att försöka få dig som står mig nära att förstå. För jag kan inte säga det högt till dig.

Men vi kan ju såklart inte leva i den tanken, i det mörkret. Det går ju inte.
Vi måste leva i hoppet att vi har en sjuhelsikes jävla stark dotter som ska trotsa alla odds, prognoser och teoretiska verkligheter och klara av detta.
Vi måste leva i hoppet om att Dina kommer att leva. Överleva.

Men det drar kallt. Och detta är mitt enda sätt att få det ur mig utan att säga det högt till dig.

Min fantastiska familj!
wpid-2014-12-04-20.22.42.jpg.jpeg

Vad gör man inte för barnen…
wpid-20141205_120211.jpg wpid-bild-3.jpg wpid-20141204_182013.jpg wpid-bild-2.jpgOlika verkligheter…
wpid-2014-12-06-20.48.03.jpg.jpeg wpid-img_20141208_144431.jpg