Mänsklig matematik

En timme, en minut,
här står tiden still…

Tid är fascinerande.
Hur man upplever den och vilken mening man fyller den med. Hur kan tiden ibland gå så snabbt? Och ibland så ofantligt långsamt? Den är ju obönhörligt stabil, Tiden. Den går, hur gärna man ibland vill stanna den eller skynda på den.
Jag vet att jag tidigare skrivit att jag ibland känner mig som om jag är mitt i stormens öga. Allt snurrar runt mig, i en rasande fart, saker händer, barn skriker, vuxna pratar, bilar åker, vuxna skriker, mat lagas, barn pratar och tvätt hängs. Allt är aktivt, hela tiden 100%, samtidigt som kärnan inne i mig är helt stilla. Helt tyst. Helt fokuserad. Blicken på målet.

Målet är tydligt, en frisk Dina som får leva ett långt och lyckligt liv, men vägen dit är osäker.
Inget garanterar att vi når målet.
Ingen vet om.
Ingen vet hur lång vägen är.
Ingen vet hur lång tid detta kommer att pågå.
Ingen vet hur stor chansen är att vårt mål blir sant.

Vi har tidigare bett om att inte få några prognoser av läkarna. Vi har inte velat hänga upp oss på siffror. Inte velat höra, vetat att chanserna rent procentuellt inte sett jättepositiva ut, särskilt efter att tumören kom tillbaka i levern och spred sig till lungorna. Men nu velar jag lite. Vill jag veta? Nu när allt sett bra ut på sistone? Tänk om chanserna är rätt höga nu? Tänk om de skulle kunna ge oss lite positiva känslor? Fast jag vågar verkligen inte be om dem. Allt kommer gå som det går ändå, och en av de första lärdomarna vi gavs på denna resa var att inte stirra oss blinda på statistik. Så det har vi inte gjort. Vi har fokuserat på Dina, inte på siffrorna.

Så har tiden gått. Dagarna har flugit iväg. Ibland har fokus svajat, men rätt snart har vi hamnat rätt igen. Det är lätt att tappa bort hur långt vi faktiskt kommit, hur mycket Dina tagit sig igenom och hur detta har lett oss fram till där vi är idag. Jag har aldrig gillat matematik, men  jag började faktiskt räkna ihop vårt senaste år…

IMG_20140429_183350Vi har levt i denna cancervärld i 472 dagar.
Av dessa så har Dina varit på sjukhuset, inlagd eller på mottagningen, i 110 dagar, för cytostatika, operation, blodtransfusion eller på grund av infektion.
Utöver dessa dagar så har hon varit inne för provtagningar mer än 50 gånger.
 Dessutom har hon varit inne för undersökningar (ultraljud/ lungröntgen/ fotledsröntgen/ datortomografi/ magnetröntgen/ skelettscintigrafi/ PET-röntgen) ytterligare 17 dagar.
Det blir totalt 177 dagar och en hel del nätter på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Det innebär 37,5% av vår tid.
wpid-20141016_202210.jpgDet låter kanske inte så mycket?
Lägger vi sedan på alla dagar hemma med biverkningar och hemmedicinering så blir det väldigt många fler dagar och väldigt mycket högre procent.

Man kanske skulle kunna tro att dessa siffror skulle göra mig modfälld och sorgsen. Men tvärtom faktiskt.
De berättar för mig att vi, och speciellt Dina såklart, har jobbat jävligt hårt dessa 14 månader.
De berättar att vi har varit tålmodiga och uthålliga.
De berättar att det inte är konstigt att vi är trötta, utmattade och mentalt plågade.
De berättar att trots att vi är en rätt sargad familj just nu så har vi tagit oss igenom detta (dessutom gravid och sen med liten bebis samtidigt) med bravur.
De berättar att vi för varje dag vi lägger bakom oss är en dag närmare målet.
De berättar att vi kämpar, en timme, en minut i taget… wpid-img_20150501_091333.jpg  IMG_20150619_164836  wpid-img_20150604_210559.jpg  wpid-img_20150524_183635.jpg

Annonser

Fritt fall

Det har varit en helvetesvecka.
Värre än den där påskveckan för ett halvår sen då allt började.

Tisdagen blev lång. Dinas kropp samarbetade inte och allt var jobbigt, för henne i första hand såklart men också för oss. De skulle sätta vanlig PVK, dvs infart i arm eller hand, iom att man inte kan ge den radioaktiva kontrastvätskan i porten trots att hon redan hade nål satt där.
Erfarna sjuksköterskor försökte och försökte. De hittade rätt på tre olika ställen, men Dinas kropp ville inte släppa ifrån sig minsta droppe blod.
I en och en halv jävla timme satt hon i mitt knä på britsen och grät och skakade, försökte kontrollera ytterligare en situation hon inte vill vara i.
Jag grät med.
Så ofantligt trött på att behöva få mitt älskade barn att göra sånt hon inte vill, bara för att det inte finns något alternativ. Så ofantlig trött på att se henne behöva gå igenom detta.
Kan vi inte bara åka hem nu? Sa hon, och som vi önskade att vi bara hade kunnat ta våra saker och åka därifrån.
Vi fick ta en paus, lite luft, vänta på att rummet med lustgas skulle bli ledigt och ytterligare en sköterska, denna gång från Stickhjälpen, skulle komma. Dinas tid för PET/CT vid 11 hade kommit och gått för länge sen. Hon var hungrig som ett djur men fick inte äta något innan det var avklarat, magen måste vara tom vid undersökningarna.
Till slut fick vi komma in igen och Dina andas in lustgas. Det gick mycket bättre, nålen sattes, Dina slappnade av och blodet kom och äntligen kunde vi ta oss iväg till Nukleärmedicinska avdelningen. Jag fick vänta i väntrummet, man får inte ens vara med under själva injicering när man är gravid. Det absurda i att behöva sitta utanför och vänta, att inte ens få sitta bredvid henne i början, för att det radioaktiva är så farligt för bebisen, och veta att detta injiceras rätt in i hennes lilla kropp…
Undersökningen tog inte mer än 20 minuter till slut och Dina låg blickstilla hela tiden. Så det var bara att ta sig tillbaka upp till avdelningen för att ta bort den nål vi kämpat så för att få dit.
Det är i detta läge det blir så ofantligt jobbigt att denna sjukdom drabbar barn, för varje moment är en kamp. Att sätta en nål, att ta bort ett plåster, att ta bort en nål, att ta alvedon eller antibiotika oralt några gånger om dagen mm. Allt sånt som du bara gör om du är vuxen, för att det är inte det som är det jobbiga utan helheten, rädslan, ovissheten. För ett barn är det småsakerna som är det jobbiga. Dina vet såklart att hennes cancer är en ”dålig” sjukdom, men där stannar det för henne. Hennes oro är just allt det andra och tyvärr måste just de sakerna göras, om och om och om och om igen…
Det är otroligt påfrestande för oss alla.

Så följde två dygn i vacum. 48 timmar av hjärtklappning, stress och förvirring.
Vi försökte få tiden att gå, jag kommer knappt ihåg vad vi gjorde.
I torsdags var leverkonferensen och vi väntade och väntade på Samtalet.

Det kom vid fyratiden. Sen minns jag knappt något mer.
Jag vet att jag låg på en säng hos mamma och pappa.
Frös med alla ytterkläder på mig. Hyperventilerade. Grät hejdlöst.
Såg min kropp men förstod inte att den var min.
Minns att jag  funderade över hur jag någonsin skulle kunna röra mig igen.
Hörde att människor rörde sig runt mig men allt bara snurrade.

Det var alltså inga bra besked. Prickarna i levern och lungorna är tumörer. 15 stycken totalt.
Jag vill egentligen inte skriva det, vill inte sätta det i pränt och göra det sant. Men det går inte att gömma sig för detta. Cancern är en fruktansvärd best som förgör, men vi kan inte gömma oss. Vi kan inget annat än att se den rakt in i vitögat och göra allt i vår makt för att bekämpa den.  Den kommer aldrig försvinna bara genom att vi blundar och önskar bort den. Hur gärna vi än vill.

Dr Cecilia Petersen meddelade att det inte går att operera. Att det är riktigt illa och allvarligt. Som om det inte var det redan innan.
De visste inte hur de skulle gå vidare. Att allt de har kvar är experimentellt.

Vi föll. Handlöst ner i ett kallt mörker.
Vi trodde aldrig att vi skulle ta oss upp.
Men vi ger oss inte. Ni kanske undrar hur jag i dagsläget ens kan skriva här. Jag förstår det.
Men detta är bra för mig. Det är skönt att samla tankarna.

Vi hade familjen runt oss. Tack mamma, pappa, Anna, Martin, Axel, Gustav, Melker, Sofia, Henke, Elin och Frank för att ni fanns där hos oss när allt rämnade.

Vi åkte hem. Fick barnen i säng.
Satte oss svullna, rödgråtna och darrande i köket och samlade ihop det som fanns kvar av oss till ett försvar.
Är det något som vi är bra på så är det projekt. Att planera, organisera och genomföra.
Det låter kanske hemskt, men just nu är Dina vårt enda projekt. Hon ska bli frisk. Vi kommer att göra allt.
ALLT.
Vi kontaktade vad vi förstod är det bästa barnonkologsjukhuset i USA för second opinion, letade rätt på information om andra mediciner och protokoll, kontaktade två till läkarkontakter i USA.
När klockan närmade sig midnatt hade vi en plan.
Ögonen brände och hjärtat kändes utbytt till en tidsinställd bomb.

Anders och jag åkte in till Astrid Lindgren igår förmiddag för ett enskilt möte med Cecilia. Vi hade vår plan och våra frågor. Vi hade Henke med som ett par extra öron.
Vi var två darrande asplöv i adrenalinindränkta rustningar.
Vi balanserar på en tunn tunn lina, med bara mörker runtomkring oss, men vi har ett mål och en plan och där måste vi hålla fokus. Man pratar om tunnelseende, just nu tittar vi i ett sugrör, och andas genom ett också känns det som.

Vår plan stämde som tur var överens med den som Cecilia tagit fram. Det är massor som fortfarande är osäkert, oklart med doseringar och intervaller. Men Dina drar imorgon igång med nya mediciner. Vi kan inte vänta. Resten får de ta reda på allt eftersom.
Vi börjar om igen.

Vi har valt att inte berätta för Dina om de senaste dagarnas utveckling. Hon behöver hålla sig fortsatt positiv. Hon är medveten om att hon ska fortsätta få sin guldmedicin, hon behöver inte veta att de och förutsättningarna har ändrats. Så om någon av er pratar med henne om detta så ber vi er att fortsätta på samma linje. Hon är fortfarande samma gamla vanliga, tokiga, härliga Dina.

Men vi lever i ett korthus. Allt kan falla när som helst. Vi kommer falla. Igen och igen och igen.
Vi kommer behöva massor med hjälp. Vi kommer oftast inte kunna be om den.
Vi kommer säkerligen inte ens orka lyfta luren, formulera ett behov för att be om hjälp.
Vi kommer lägga all den kraft vi har på att agera för Dina.
Allt annat kommer vara sekundärt.
Vi behöver er hjälp att läsa våra tankar. Agera när vi inte orkar. Bestämma åt oss.

Jag mår illa när jag skriver detta. Vill bara lägga mig ner och gråta, under täcket.
Det kommer jag göra, i omgångar, jag vet att jag behöver det med.
Men för Dina, och för Majken, måste jag, och Anders vara starka.
Vi kan inte ge upp. Vi kan inte tappa fart. Vi kan inte förlora.

wpid-20141004_124250.jpg

Syrebrist

image[5]
Jag har just kommit ut från ett varmt och mörkt sovrum. Legat bredvid Majken, så nära det bara går, hört hennes tunga andetag, känt dem mot min kind, känt hennes mage röra sig rytmiskt upp och ned. Försökt bara vara där och då. Stänga ute allt annat. Velat ligga kvar och aldrig mer gå upp.
Men hjärnan vill annat, måste bearbeta det som framkommit under dagen.
Jag vill inte, orkar inte, men tankarna går inte att stänga av.

Rädslan över att vår kamp ska bli ännu svårare är för stark.
Rädslan över att förlora min äldsta dotter tar stryptag på mig.
Den sliter ut min luftstrupe och kramar sönder mitt hjärta.

Vi lyckades hinna med hjärt-ekg i tisdags och det såg bra ut. Inget förstorat eller påverkat hjärta. Lättnad.
Vi fick godkänt på blodprover och narkosbedömning i onsdags. Skönt.
Vi hann till och med med magnetröntgen i torsdags. Dina sövdes och vi väntade. Allt gick bra.

Däremot fick vi inte klartecken för kurstart i fredags. Hennes blodvärden sjönk i botten, precis som vi trott. I lördags kom febern, snabbt som attan steg den. Så jag och Dina åkte in, som så många andra lördagar. Febern var uppe i 40 grader och pulsen i 190 när vi kom in. Jag ska bespara er alla de prover och undersökningar som görs, de är många i alla fall. På natten fick hon ont i örat och vi sov inte många timmar. Trots allt var det skönt att veta att det var en öroninflammation och inte blodförgiftning som de varit oroliga för, men trots att det ”bara” var öronen som bråkade så är det inte så bara för Dina. Det är ju det som gör att man aldrig aldrig kan slappna av, för en vanlig infektion eller inflammation kan gå allvarligt fel för henne, och trots att allt ser bra ut för tillfället kan allt ändras, snabbt. Det är därför vi alltid måste åka in till akuten, det är därför de aldrig släpper hem  oss och det är därför de kollar hennes värden tätt och regelbundet.

Idag såg dock allt ut att ha stabiliserat sig. Febern borta, pulsen lägre och öronvärken hade lagt sig. Vi såg fram emot att få komma hem.

Två läkare kommer från onkologen för att ronda. ”Vår” Niklas Pal och en annan. Jag får ont i magen redan när jag ser Niklas i dörren. De kommer aldrig två stycken.
Dina sitter med sitt pyssel från Lekterapin, målar en trähäst i blått, grönt och rött. Tittar på mig med pillemariska ögon och lyssnar selektivt på vad läkarna säger.
Ni får åka hem på permission, säger de. Jippie, säger Dina, vi får sova hemma inatt mamma!
Jag ler och tycker att det räcker med information där. Jag vill inte höra mer.
Och så tänkte jag att ni ville veta resultatet från magnetröntgen, säger Niklas. Har man något val? Nej.

Det är inte vad vi önskat. Vi ser prickar i det som är kvar av levern och dessutom syns nedre delen av lungorna också, och även där är det prickar.
Vi vet inte vad det är för något. Men de ska inte vara där. Det är märkvärdigt, säger han. Om det hade varit tumörer borde de ha samlats på samma ställe, fast jag vet inte vad det skulle kunna vara istället. Det kan vara början på tumörer.
Dina målar. Jag vet inte vad hon hör. Jag vet knappt vad jag hör själv. Försöker hålla fokus på Niklas, på att inte glida ur stolen, på att inte ställa mig upp och skrika så högt jag kan att jag klarar inte mer nu!
Jag sitter tyst och stilla. Blinkar. Dina tittar på mig och skämtar. Vill få mig att skratta.
Jag kämpar upp mungiporna, vill inte oroa henne. Hon är glad, vi ska få sova hemma.

De vill göra en PET (positronemissionstomografi) och CT (datortomografi) så snabbt det bara går. Helst innan leverkonferensen på torsdag då alla leverexperter återigen ska diskutera henne.
Läkarna går.
Vi har flera timmar kvar i detta lilla rum innan vi får åka hem. Flera timmar kvar.
Marken gungar.

Innan vi får åka hem får jag veta att vi fått en tid redan imorgon. Vi behöver inte vänta för länge. De vill veta nu på en gång vad det är som de sett.
Vi åker hem.
Kramas, är ute, försöker få tjejerna att känna att det är lite som vanligt. Anders och jag tittar på varandra, andas djupt och vi vet att vi får prata sen. När barnen sover.
Vi får matleverans av mamma. Det är ingen av oss som kan fokusera på att laga mat och jag och Dina har levt på Pressbyrån i tre dagar. Hemskt att till och med det är bättre än Sjukhusets egna mat.

Nu sitter jag som sagt här. Anders lägger Dina. Det har varit tyst där inne länge. Han har somnat bredvid henne.
Det känns som jag hållit andan sen klockan 11 i förmiddags. Jag hör att jag andas men känner inget syre fylla mig.
Jag läser på om imorgon.  En PET-undersökning går ut på att de injicerar en glukoslösning som är radioaktiv i Dina. Cancerceller behöver mycket mer glukos än friska celler, därför tas en större mängd av glukosen upp av dem och det kan registreras i en PET-kamera. I kombination med detta gör de en datortomografi för att få ännu mer information än de kan få vid en vanlig röntgen.
Jag försöker stanna där. Inte låta alla andra tankar ta plats, men de gör det ändå.

Rädslan är så stor.
Kärleken ännu större.
wpid-2014-09-29-21.37.38.jpg.jpeg  wpid-2014-09-25-09.13.51.jpg.jpeg