Himlen får vänta

Eller kanske borde jag kalla detta inlägg för Fritt fall del 3.
Tyvärr.

Det blir aldrig som man tänkt sig. Denna cancer är en jävla best.
Oberäknelig. Aggressiv. Envis. Påhittig. Elak.

Vi hade ju en plan. Vi föll ju handlöst och sen hade vi en plan. Vi trodde på den. Planerade för att åka till Tyskland. Snart. Fixade passen. Skrev packlista.
Hoppades.

Vi hade ett skitmöte igår.
Ingen av våra läkare var på plats att ta mötet.
Vi träffade Mats, som vi mött en eller två gånger under de senaste 18 månaderna. Han säger att läget är besvärande. Han säger det många gånger under de 40 minuter vi satt i det trånga mottagningsrummet.
Det är besvärande. 

Måndagens PET scan visade att levern är fortsatt ren och att lungornas tumörer är oförändrade. Men den visade även på en förändring i njuren och en i Dinas högra ben. Det vet såklart inte exakt vad det är i dagsläget. Men de ska inte vara där och de är förändringar som skiljer sig från de vävnader de sitter i.

Det är, återigen, katastrofalt dåliga nyheter. Även om det fortfarande finns en liten mikroskopisk chans att detta inte är cancerceller, så är sannolikheten väldigt stor att det är det. Vi ska inte ta ut allt dåligt i förskott, men vi måste vara realistiska.

Vi har fått tid för en ny MR på tisdag morgon. Den kan inte heller med säkerhet berätta om dessa förändringar är cancer eller ej, men den ska ge fler bilder av dem, lite andra sorters bilder, som ska ge dem lite mer information om hur de ser ut och exakt var de sitter. Sedan följer säkerligen många andra underökningar, skelettscintigrafi och biopsier.

Fram tills dess är det menat att vi återigen ska vänta. Avvakta.
Vi är väldigt dåliga på det.

Vi gick ut från mötet än mer sargade, än mer stukade och tunga i sinnet. Men också frustrerade och arga. Vi förstår att läkarna inte kan vara de mest positiva människorna i världen. Att de måste vara ytterst försiktiga med att inge hopp till de mest hoppsuktande människorna i världen, oss föräldrar. Men säg också vilken förälder som bara accepterar att läget är besvärande? Vem lägger sig på rygg och godtar det? Och varför kan de aldrig ge oss ett förslag till vad som skulle kunna vara nästa steg? Varför måste vi alltid leta rätt på detta själva?
Dr Mats fortsatte sitt resonemang om lägets natur och försäkrade oss om att de gör allt de kan, att vi skulle känna oss trygga i det. Det gör vi inte. Bara för att de gör allt de kan (och även det kan ju bestridas) betyder inte det att det är allt som kan göras. Uppenbarligen finns det många andra läkare runt om i världen som kan mer, som gör annat än vad de gör här på Barnonkologen.
I förbifarten slängde han även ur sig den inte helt välunderbyggda meningen ja, ni ska ju veta att om detta inte går vägen så beror det i alla fall inte på resursbrist.
Vem fan säger så?
Vem FAN säger så?!

Vi åkte därifrån och kände oss ledsna, inte bara över beskedet utan över det faktum att vi också var arga. Att vi inte bara kunde vara ledsna utan behövde känna oss upprörda över hur mötet utspelat sig.
Adrenalinet pumpade. Tårarna rann.
Men den kranen är det bara att stänga av så fort vi stiger ur bilen.
Då får vi andas djupt, svälja många gånger och ta på våra välanvända masker. För där hemma väntar tre barn som inget vet. Som vill att vi ska skratta, leka och busa. Som behöver torra blöjor, mat, vara kramar och massor av trygghet.
Det är en barbarisk situation.
Den tär, men är väl också många gånger vår räddning. Vi måste tvinga oss att le fastän alla muskler i hela kroppen säger att vi ska ligga i fosterställning på golvet och gråta.

Vi är ju som sagt dåliga på att vänta. På att avvakta och lägga vårt hopp i våra läkares händer. Trots Dr Mats försäkran så kände vi oss inte trygga. Vi har inte tid att vänta!
Vi frågade i mötet om de fått något svar från Foundation Medicine i USA, som är de som ska analysera Dinas DNA och förhoppningsvis hitta något fel som förhoppningsvis kan kopplas ihop med en fungerande medicin.  Svaret ska vanligtvis ta 11-14 dagar och nu har det gått närmare 25.
Han sa att de inte hört någonting. Att vi visste lika mycket som han gjorde.
Kanske var det så, kanske var det inte så.

I bilen hem kontaktade jag Foundation Medicine för att ta reda på varför resultatet tar längre tid än beräknat. Några timmar senare på fredagskvällen får jag detta svar:

”We have received the sample for Dina Persson on September 28/2015. We have not been able to proceed with testing due to a test selection matter. We have emailed Dr. X, Y and Z multiple times to connect regarding the test selection for this patient. I had also called Dr. X and Y’s office yesterday and was told by two nurses that the doctors were not available to be contacted.

The test selected for Dina is Foundation One however, based on the diagnosis the more appropriate test to run is Foundation One HEME. We have reached out to the physicians on this case multiple times however we have received no response.

No new biopsy is necessary. We have reached out to the physicians many times in order to change the tests. The test ordered is Foundation One – solid tumor test. This test is optimized for solid tumors; our pathologists recommend that the best appropriate test to run is Foundation One HEME – hematologic and sarcoma test. We need approval from the physicians to proceed with the test change.”

Klockan var tio på kvällen. Vi hade kämpat ett tag för att få alla barnen att somna så vi skulle få landa lite. Om jag säger att vi blev arga så underdriver jag, kopiöst mycket. Vi såg rött båda två, kokade inombords och visste inte vart vi skulle jag ta vägen. DNA analysen är alltså inte ens påbörjad ännu, för att ingen av dem har godkänt ett byte av test. En ren bagatell och ett lättlöst praktiskt problem. Det är bara det att Foundation medicine inte kan ändra själva utan måste ha ansvariga läkares godkännande. Tre läkare har alltså fått flera mail och fått telefonsamtal.
Ingen av dem har svarat. INGEN!

Jag satte mig ner och skrev ett mail till de tre kontaktade läkarna.
Jag tycker nog att jag höll mig så saklig jag kunde, men jag var också noggrann med att låta min ilska droppa över varje ord. Det här är inte ok. Någonstans.
Anders ringde till avdelningen för att ta reda på om någon av dem jobbar i helgen. Det gör de inte. De jobbar så mycket så de har all rätt att vara lediga ibland.
Jo tack. Det tycker jag med men då förväntar jag mig att de gör sitt jobb när de är på plats.

Klockan blev midnatt och vi satt återigen framför datorn. Tog upp gamla trådar som blev inaktuella när vi gjorde Tyskland och laserkirurgi till vår plan. Nu tar de inte emot som det ser ut just nu. De måste först få veta exakt vad förändringarna är, sedan måste de bort. Så Tyskland får tyvärr vänta. Vi måste ta fram en ny plan. Skrapa ihop nytt hopp. Så vi letade fram nytt. Alternativa behandlingar. Nya mediciner. Skrev ner nya punkter i anteckningsbokens att-göra-lista.

Efter några timmars knagglig sömn försöker vi nu samla oss igen.
Bilda ett nytt försvar och fortsätta kriga.
Men det blåser jävligt kallt ute på vårt fält.
Det känns kallt, kargt och ensamt.
Vi vet att ni är många som står bakom oss. Vi vet.
Men ändå. Det är mörkt.

Men vi har inget val.
Hur vi än vänder och vrider och önskar så har vi inget val.
Slutar vi kriga så förlorar vi.
Vi ger aldrig upp.
Vi väntar inte.
Det är Himlen som får vänta.
wpid-img_20151009_161152.jpg

I väntan på vadå?

Vi hade några härliga dagar nere i Jönköping. Det var bra för oss att komma iväg. Göra något annat. Se något annat. Dina, Majken och Annie har lekt och busat och vi har alla blivit bortskämda av Farmor.
Vi träffat vänner, andats härlig höstluft och ätit god mat. Balsam för själen.
wpid-img_20151004_160804.jpg wpid-img_20151003_145803.jpg
Men nu gör vi det vi gjort så mycket de senaste 18 månaderna.
Väntar. Väntar. Väntar.

I måndags var Dina och jag inne för att göra den PET-undersökning som ska visa om det finns tillstymmelse till elaka cancerceller någon annanstans i hennes lilla kropp än det som vi redan vet finns i lungorna.
Proceduren i sig är inte så himla kul. Först ska Dina få en PVK (perifer venkateter), dvs en nål i armvecket istället för i porten som hon brukar. Detta för att de inte kan injicera de radioaktiva isotoperna i porten.
Det var efter förra höstens PET och nålsättning som det ballade ur för Dina när det gäller nålarna. De försökte sätta nålen tre gånger, men lyckades inte träffa rätt i ådrorna och när de väl gjorde det så kom det inget blod. Det innebar flera timmars skrik, gråt och panik för Dina, och oss, och slutade med att de satte en infart medan hon för första gången fick lustgas. Detta har hon ju sen fått varje gång en nål ska sättas.
Jag var därför orolig för hur det skulle gå denna gång, om hon kom ihåg något av det som hände för ett år sedan.
Hon var orolig, men verkade inte minnas så mycket. Grät en del innan lustgasen fick henne att luta huvudet tillbaka och sköterskan kunde sätta nålen i armen.
Det gick bra. Jag kunde andas ut.

wpid-img_20151005_085758.jpg Sen tog jag Dina på ryggen och traskade över till det stora sjukhuset och avdelningen för Nukleärmedicin. Där satt ett antal vuxna på britsar och väntade på sin tur. Vände på huvudena när vi gick förbi och såg ut att undra vad en sådan liten tjej gjorde där.
Vi satte oss i ett grågult litet hörn. På en brits bakom ett slitet skynke och väntade på att isotoperna skulle bli klara. Vi läste en bok. Småpratade om vad Dina önskar sig i 6-årspresent. Bestämde vilken färg vi ska måla naglarna i nästa gång.
Försökte vara som ”vanligt”.
Inom mig hade jag en orkan av känslor som gjorde mig illamående. Det är fan i mig en nästintill omänsklig uppgift att sitta bredvid sitt barn, försöka hålla henne lugn och verka som om det inte finns något problem i hela världen, samtidigt som vi väntar på att radioaktivitet ska pumpas in i henne och sedan det efterföljande beskedet. Det är bara att försöka andas så djupa andetag man förmår och blockera så många jobbiga tankar man orkar med.

wpid-img_20151005_103028.jpgEfter att ha vilat en stund så att isotoperna hinner leta sig ut i hela kroppen var det dags för henne att lägga sig på rygg och bli fastlåst av en uppblåsbar stor kudde som ska säkerställa att hon inte rör sig under undersökningen.
Hon låg så stilla och jag stod vid hennes huvud under de 25 minuter det tog.
Försökte återigen prata om ditten och datten. Inte skämta så hon skrattar och rör sig, men samtidigt prata om något roligt så hon inte hinner tänka för mycket på att hon sitter fast och åker in och ut i ett rör.
Allt gör mig bokstavligen gråhårig, och påsarna under ögonen bara växer och växer. Som jag anstränger mig. Och ändå är jag inte i närheten av hur  mycket Dina anstränger sig.
Hon är så stark. Jag kan inte säga det nog många gånger.
När jag inte orkar då lyfter hon mig.
Då överöser hon mig med kramar, pussar, kärleksmeddelanden och teckningar med hjärtan.

wpid-img_20151005_112437.jpgNär allt var klart var den fastande Dina såklart hungrig och den ansträngda modern likaså… då firade vi att det var över med sushi och ingefärskola! Satt i de stora fönstren, mumsade och tävlade om vem som såg vilken bil först.

Och nu väntar vi som sagt.
Vi har ett inbokat läkarbesök imorgon klockan 14.00, men jag pratade precis med en sköterska, av andra anledningar, och det har fortfarande inte kommit något resultat från undersökningen. Har det inte kommit inom 24 timmar så blir det inget läkarbesök och vi blir tvungna att vänta över helgen med…
Jag hoppas och ber att detta är det närmsta tortyr jag någonsin kommer att komma. Vi är på nålar hela tiden, både Anders och jag.
Vi försöker aktivera oss, göra sådant som vi tycker om eller gå helt upp i en lek eller någon vardagssyssla. Men hela tiden snurrar det i huvudet, pirrar i kroppen, och vi blir illamående. Vi försöker att inte tänka. Vi försöker hitta fokus, men det krävs inte mycket för att ögonen ska fyllas med tårar och halsen stocka sig.
Det är hemskt att inte veta.
Vi väntar och väntar.
Väntar på vadå?
wpid-img_20151004_160731.jpg

Mellan kärlekslaviner och surrealism

Kära ni.
Vad sjutton ska jag kalla detta inlägg när jag i det förra sjöng Tacksamhetens lov? De senaste dagarnas lavinartade insamling och flödet av kärleks- och hurrarop har totalt överväldigat oss, alla inblandade. Det har varit helt galet!
Vi hade inte i vår vildaste fantasi kunnat föreställa oss ett sådant gensvar, och för det är jag, och det hoppas jag att ni redan har förstått, evigt tacksam.
Det är så många orosmoment i vår vardag, stora som små, och att veta att vi inte behöver lägga detta till den listan är så skönt.
Det är heller inget lätt beslut att be om detta. Stoltheten gör ju sig påmind. Inte ska vi… men som jag konstaterat så många gånger förut, detta liv förändrar en. Cancern tvingar oss att tänka om, att släppa garden, att visa vår sårbarhet och våga ta emot hjälp.
Så återigen, TACK.

Dina var ju inne i måndags för provtagningar, lungröntgen och jag hade möte med Dr Niklas. Vi hoppades få veta mer om vad som ska hända, när allt ska hända.
Röntgen visade att det återigen har samlats vätska runt lungorna, 2 respektive 2,5 cm, så det är en del, men något lägre än efter den förra dränageomgången och röntgen. Än så länge gör man inget åt det. wpid-img_20150928_152200.jpgDina är inte andningspåverkad i dagsläget, utan tvärtom piggare än hon varit på väldigt länge och hennes blodvärden ligger bra.
Vi har inte fått något besked om när vi skulle kunna få komma till Tyskland. De har dock haft en konferens om henne där och kommit fram till att de vill ha några fler undersökningar innan de kan fatta mer precisa beslut.
De vill med säkerhet veta att det inte finns några cancerceller någon annanstans i kroppen än i lungorna. Skulle det göra det så är laserkirurgin inte aktuell i dagsläget. Så på måndag ska Dina ska genomgå en PET scan (positronemissionstomografi). Det är den undersökning som hon gjorde förra hösten, där man injicerar ett radioaktivt ämne i kroppen. PET ser skillnader i ämnesomsättning, funktion och cirkulation i kroppens vävnader.  Den visar eventuell spridning av maligna tumörer och metastaser i hela kroppen.
Antagligen kommer hon även få göra en skelettscintigrafi, där man återigen injicerar radioaktiva ämnen och målet är att se om det finns metastaser i skelettet. Detta gjorde Dina senast i maj 2014, precis i början av behandlingen.

wpid-img_20151001_154250.jpgDet jättebra att det görs.
Vi har bett om det tidigare, velat ha en ny ”baseline”, veta med säkerhet vad det är vi kämpar mot. Men detta är inte undersökningar som görs utan att det finns några belägg för det, det vill säga misstankar om metastaser.
Samtidigt är det så sjukt läskigt. Det absolut läskigaste som finns.
Tänk om det framkommer något nytt?
Tänk om det ligger några jävliga elaka celler någon annanstans som vi inte vet om?
Det är ju ofrånkomligt att tänka så, men tjänar återigen inget till.
Det är bara att göra det och försöka koppla bort hjärnan så gott det går, vilket såklart är lättare sagt än gjort.
När detta är gjort, och de visar att det inte finns några cancerceller någon annanstans, så kan läkarna i Tyskland ta ett beslut om när i tiden vi kan resa dit.

Under tiden väntar vi också på analysen av Dinas DNA som togs i biopsin för några veckor sedan och som skickades till USA. Det skulle ta 2 veckor enligt dem så det borde komma när som helst. Därifrån hoppas vi ju få mer information om vilken/vilka mediciner som är bäst lämpade för just hennes tumörer.

Det är mycket som ska hända på kort tid framöver.
Mycket väntan.
Mycket ångest, oro, gråt, frustration, ilska, nedstämdhet och irritation.
Och så samtidigt all denna kärlek, uppmuntran och energi. Från er alla.
Jag blir lätt vimmelkantig av det. Allt är så surrealistiskt och när jag tar in att det är Dina, och vi, som står i centrum för allt detta, så känns det så himla konstigt.
Bra, men konstigt.

wpid-img_20150926_103737.jpgNu är vi Jönköping hos farmor för att byta miljö. För att komma bort från vardagen och se något annat.
Dina och Majken har jättekul, skrattar så de kiknar. Busar. Känner sig fria. Dina låg i badkaret igår kväll. Njöt. Kände sig varm och viktlös. Hon säger åh mamma, här vill jag ligga tills jag dör.
En mening som för henne är fylld av lycka, en positiv känsla, blir för mig en kniv rätt in i hjärtat. Jag hatar när hon säger hela mitt liv, så länge jag lever eller tills jag dör. Det gör mig så smärtsamt påmind om att den dagen kan komma fortare än vi anar. Men så kan jag ju inte gå runt och tänka. Det fattar ju vem som helst. Inklusive jag, men tankarna är instinktiva och det jag kan göra är att städa undan dem bäst det går i efterhand.

De senaste veckornas hektiska tempo, målmedvetenheten och jobbet med att ta fram en ny plan som ska rädda livet på vår älskade Dina har börjat ta ut sin rätt nu. Jag har varit så full av adrenalin, gått på ångorna och bara stångat huvudet i väggen. Nu är bollen definitivt i rullning. Jag kan inte göra så mycket mer i dagsläget. Det kommer att ske och vi väntar på att få veta när.
I denna väntan, i tomrummet pyser långsamt all min luft ut.
Jag känner igen allt från våra tidigare akuta lägen. Hela kroppen börjar att pirra, det kryper i den, jag får jobbigare att andas, gråten ligger och väntar i halsen hela tiden. Minsta lilla motgång och jag faller ihop till en blöt fläck på golvet. Hjärnan stänger ner, orkar inte prata eller socialisera, kroppen blir tung, långsam och svarar inte utan försätter sig själv i vänteläge.
Det kommer vara så ett tag nu, tills det händer något mer, något konkret att ta i. Då vaknar kroppen till liv igen, fyller sig själv med energi och fokus och jag orkar lite till.
IMG_20150801_193553wpid-fb_img_1443676289516.jpg