Myrsteg och sjumilakliv

Vi har vilat i en vecka från allt vad sjukhus heter. Det har varit fantastiskt skönt och väldigt nödvändigt för oss alla. Dina har förvisso tagit sina vätskedrivande mediciner morgon och kväll och vägt sig, men det är verkligen en piss i Mississippi. 3 tabletter på tungan och några klunkar vatten, tack och hej. Klart. Som tur är har det också gett resultat. Benen är inte lika spända, ansiktet inte lika plufsigt och hon är lite rörligare. Inte så konstigt när vågen visar att hon blivit av med 3 hela kilo den senaste veckan… 3 kg lättare, det är mycket på en liten kropp. Det är fortfarande vätska kvar, men det är ett väldigt stort steg på vägen!

IMG_20150826_130121I onsdags var det så äntligen dags för skolstart! Dina har varit redo för detta länge, längtat! Och det har varit så bra för henne med allt, rutinerna, ta ansvar, känna frihet, vara hemifrån, leka med kompisar, känna sig stor, känna sig som det barn hon är.
Allt det som varit segt och problematiskt ett bra tag nu har helt plötsligt gått smidigt. Hon har gått upp själv på morgonen, kommit ut och ätit frukost i köket, tagit på sig kläder (även trosor!) och gjort sig i ordning.
Själv. Utan tjat. Hon gör allt på sitt sätt, som vanligt, men hon gör det och det är ett stort steg för oss. wpid-img_20150828_105849.jpgI onsdags kom hon upp, trött men förväntansfull, satte sig på stolen och sa mamma, alltså jag är så sjukt trött, jag bara måste ha lite kaffe. Som värsta tonåringen. Hon drack två klunkar kaffe (med mjölk) och åt två äggulor. Typiskt Dina.
Hon har känt själv att det har gått bra, att det har varit smidiga morgnar.
Jag är så otroligt stolt över henne. Hur hon hanterar stort och smått i vardagen. Hur hon är med sina vänner. Hur hon tänker och reflekterar. Hur hon hanterar allt jobbigt. Hur hon antar utmaningar. Hur hon kämpar.  Hur hon tar sig an livet. Hur hon lär mig så mycket, varje dag.
Hon börjar bli stor.

IMG_20150820_152102Även Majken har utvecklats massor. Hon pratar och pratar och pratar och pratar. Hon är en virvelvind och naturkraft. Hon är 2 år och tycker att hela världen som ligger vid hennes fötter är bara hennes, med all rätt.

Annie utvecklas så där fort som barn under 1 år gör. Det går i ett rasande tempo och alla faser avlöser varandra. Den senaste veckan har 3 nya tänder spruckit igenom i överkäken och hon har lärt sig att krypa. Det är många små steg framåt hela tiden. Det är tur att man inte fortsätter utvecklas i samma takt hela livet.

I 3 dagar nu har vi levt ett så normalt liv vi bara kommer i dagsläget.
Vi har varit tvungna att hålla tider, fixa och komma ihåg saker. Det är vi inte vana vid längre på samma sätt. Och jag måste säga att vi grejade det!
De har kommit i tid, de har haft på sig rena kläder och vi har lämnat in de papper som skulle lämnas in. Det låter kanske löjligt, det gör ni ju varje dag tänker ni kanske, men för mig just nu så känns det bra och stort att vi klarat av det. Att vi kommit ihåg allt, att vi minns hur man gör när man lever familjeliv.
Vi är trötta, Anders och jag, så in i bomben trötta och har levt i denna konstiga vardag så länge, där allt bara flyter och inget är konkret. Vi har längtat efter att ruta in vårt liv lite mer, att ha något att förhålla oss till, något som är fast och återkommande och bestämt.

Det har varit konstigt att bara ha Annie hemma de timmar Dina och Majken varit iväg. Kan det vara så här lugnt och tyst? Återigen kommer de jobbiga tankarna smygande. På måndag slängs vi tillbaka in in sjukhusvärlden igen. Sätta nål i porten, ta nya prover, narkos, MR och DT.
Hon har inte fått full behandling sedan i juni innan hon bröt benet.
Vad innebär det för förändringarna i lungorna?
Vad får vi veta under nästa vecka. Hur ser den kommande tiden ut?
Kommer läkarna byta ut hennes cytostatika? Eller kommer de inte vilja ge henne  mer just nu utan ta en paus och se vad som händer?
Kommer hon behöva operera bort en del av lungan?
Hur mycket kommer Dina kunna vara i skolan?
Hur länge dröjer det innan vi kan få njuta av alla små och stora framsteg utan att behöva oroa oss för alla bakslag?
wpid-img_20150826_230720.jpg wpid-img_20150826_213725.jpg

Annonser

Hudlös himmel

Det blev tyst här.
Det tog stopp. Verkligen.
Jag mötte Väggen, den berömda, och den slog mig hårt i ansiktet.

Långvarig stress och sömnlöshet fungerar bara en viss tid för kroppen, det är ju inget nytt.
Jag försöker verkligen ta hand om mig, ta micropauser, träna, få frisk luft och sol, äta hälsosamt mm. Men de verkliga orsakerna till stressen och bristen på sömn kan jag inte plocka bort.

Alla tecken fanns ju där. Jag såg dem.
Trötthet som inte går att sova bort, förvirring,  glömska, klumpighet, irritation, koncentrationssvårigheter, magkatarr, yrsel och ljudkänslighet.
Jag gjorde till och med ett självuppskattningstest från Karolinska Institutet för att mäta graden av utmattning. Det skrek du behöver hjälp, högt.
Men vad fan kan någon göra?? Egentligen.

wpid-fb_img_1425417429766.jpgVi får redan i dagsläget konstant hjälp av hela min familj. De turas om att vara här och hjälper oss med allt, stort som smått, när som helst. Avlastar och rycker in utan att tveka.
Vi har sänkt ribban rejält för vad som måste göras.
Vi prioriterar annorlunda. Vi tänker annorlunda. Vi är annorlunda.
Mot vad vi gjorde och var förut.
Det räcker inte.

Sömnen är ju nyckeln. Skulle vi bara få sova skulle vi klara mycket av stressen.
Men ingen kan ju ändra på att vi faktiskt är mitt uppe i småbarnsåren.
ska man ju sova dåligt. Så är det.
Men att alla barn sover dåligt, under olika tider under natten och liksom löser av varandra med sin vakenhet, det underlättar inte just nu om jag säger så, och det är svårt för någon annan att hjälpa till med. Vi skulle ju behöva några veckors bra sömn för att komma i kapp.
Att sova en stund på dagen, de dagar det fungerar, det hjälper lite för stunden.
Men det räcker inte.

Ingen kan ändra på att Dina har cancer.
Inga psykologiska verktyg eller strategier i världen kan ändra på det.
De kan hjälpa, men inte ändra.
Men det räcker inte.
Inget någon säger eller gör kan lindra den sorg och stress det innebär att hon är allvarligt sjuk.

Inget räcker till.
Energin räcker inte till.
Jag räcker inte till.

Jag känner mig som en trasig hink.
Jag har stora hål i botten och hur mycket sand jag än skyfflar i så rinner allt ut lika fort.
Jag kan inte skyffla fortare eller med en större spade, allt rinner ut.
Jag sätter tejpbitar över hålen och en pyttestund så rinner det långsammare, men sen släpper tejpen och sanden försvinner ut.
Hur mycket jag än fyller hinken är den ändå nästan alltid tom.
Jag kan inte laga hinken. Den är trasig.
Vore livet lika enkelt som denna liknelse skulle jag ju helt enkelt köpa en ny hink.
Nu på en gång.
Men jag kan inte köpa mig hel, varken kroppsligt eller själsligt.

Därför slog jag hårt i väggen.
Låg okontaktbar i soffan. Rödgråten. Oförmögen att röra mig. Kände ingen hunger eller törst. Orkade inte fixera blicken.
Jag förstod inte hur det skulle kunna vara möjligt att någonsin göra någonting igen.

Men det var möjligt. Det gick för att det måste gå. Det bara måste.
Allt fortsätter. Jag kan inte stänga ner eller av.
Jag tejpar min hink igen och slänger ner ny sand.
Jag kan inte välja något annat eller längta till ett annat sätt att leva.
Det här är nu.

Jag väljer att berätta precis vad som hände för er.wpid-2015-02-25-13.05.39.jpg.jpeg
För jag tycker att det är viktigt att berätta att cancer drabbar hela familjen.
Hårt. Väldigt hårt.
Dina kan inte berätta sin historia.
Jag kan inte berätta hennes även om jag försöker.
Det här är min berättelse.

Våren är här! Solen hjälper till att fylla på med välbehövlig energi.
wpid-2015-03-02-16.36.22.jpg.jpeg wpid-2015-03-07-17.33.45.jpg.jpeg

En lugn stund.
wpid-img_20150228_161200.jpg
Dina och Majken rider på fåret Anders… Deras bus och skratt är ovärderliga!

wpid-2015-03-07-17.38.52.jpg.jpeg

Jag skulle aldrig klara detta utan honom…
wpid-2015-02-25-13.08.55.jpg.jpeg

Hur trött jag än är, hur jobbigt allt än känns så påminns jag varje dag om att inget kommer i närheten av vad Dina får gå igenom.
Hon är min superhjälte.
Varje dag. Hela tiden.
wpid-2015-02-26-20.48.59.png.png

Av längtan

3954
Vi lägger dagar bakom oss. Jag bockar i tanken av veckor. Räknar ner.
Till vad vet jag inte riktigt.
Till våren.
Till en dag då vårt liv ska kännas lite enklare, mer normalt.
Till en dag då allt inte känns så osäkert, så overkligt.
Somewhere over the rainbow…

Den logiska delen av min hjärna vet att det inte tjänar något till att räkna ner.
Att det det är långt ifrån säkert att den dagen ens kommer. Ju längre in i detta vi kommer desto mer förstår jag att det vi går igenom nu för alltid kommer att förändra oss. Jag läser om posttraumatiska stressyndrom hos föräldrar och barn och om den ständiga oron för återfall som aldrig släpper taget.
Ändå är det ju dit vi vill.
Det skulle ju betyda att Dina skulle vara klar med behandling och att hon inte skulle uppvisa några sjukdomssymptom. För från denna cancer blir du aldrig friskförklarad, du blir i bästa fall förklarad NED – No Evidence of Disease.
Det är dit jag räknar ner.
Det är dit jag längtar.

Vi trampar vatten. Gör vårt absolut bästa för att hålla näsan över ytan.
Men ni vet den där känslan man ofta har de sista dagarna på semestern?
Man har haft det jättehärligt men börjar känna sig rätt mätt på det nu.  Man har levt på varandra och med varandra dygnet runt, ofta på en liten yta. Man låter barnen vara uppe sent, äter när man känner för det, struntar i de flesta regler och njuter av att släppa allt fritt.
Men det är bara skönt under en viss tid.
Efter ett tag längtar man efter lite rutiner, fasta tider och tro det eller ej, vardagen.
Man börjar känna sig lite irriterad, på dem man älskar mest av allt. Frustrationen växer.
Man säger saker man inte menar och blir arg över småsaker.
Man längtar bort igen. Eller hem hur man nu ser det.
I den känslan sitter jag fast nu.
Vi har på inget vis haft semester. Det är mer än ett och ett halvt år sen vi hade det sist, men vi har levt på varandra, med varandra och på liten yta i tio månader nu. Vi försöker krampaktigt att hålla på några tider och få lite rutiner, men det håller inte mer än någon dag.
Många dagar i sträck är vi hemma, hela tiden, alla fem.
Det är mest logistik hela tiden, mycket mat som ska planeras/handlas/lagas, disk som ska diskas/plockas i/ur, tvätt som ska samlas ihop/tvättas/hängas/vikas/plockas in.
Dina vägrar ofta att gå ut, hon vill inte ha på sig vinterkläder… så vi har många långa diskussioner om det. Om behovet av syre, solljus, att röra på sig, att komma utanför husets väggar. Det tär. Vi har inte så mycket att prata om. Vi är ju med varandra hela tiden.
Vi bryter ihop med jämna mellanrum. Lägger oss på golvet, gråter bakom en stängd dörr, kastar kläder och leksaker på golvet, orkar inte plocka mer.
Längtar efter att jobba. Att komma hem.

Längtar efter att längta efter varandra.
Längtar efter att längta hem istället för bort.
Längtar efter dagen som vi inte vet om den kommer.

Längtar efter ljuset.

wpid-20141130_164532.jpgIdag är det Internationella Barncancerdagen.
Syftet är att uppmärksamma cancerdrabbade barn och ungdomar världen över och samla in pengar till forskning.
Det pågår ett antal ljusmanifestationer runt om i landet. Tänd ett ljus, uppmanas vi.
Gör gärna det, men det finns andra sätt att göra livet ljusare för de som drabbats.

Jag tänder ljus varje kväll.
Alla dagar är barncancerdagar för oss.

Mysigt och kreativt pyssel med kusinerna Grabbarna Grus!
Avbrott i våra dagar som är guld värda.
wpid-2015-02-14-19.28.57.jpg.jpeg  wpid-2015-02-14-19.27.20.jpg.jpeg

Mer syskonkärlek.
De är som ler och långhalm.
wpid-2015-02-13-21.00.32.jpg.jpeg

Alla hjärtans dag. Klart man får glassbomber till efterrätt!
wpid-2015-02-14-19.22.29.jpg.jpeg wpid-2015-02-14-19.20.10.jpg.jpeg

Jag vet att det har varit många klagande inlägg på rad nu.wpid-image-2.jpeg
Som om allt är mörkt, tungt och jobbigt. Som att jag inte hittar något positivt i vår tillvaro. Som om jag vore ständigt ledsen och nerbruten.
Så är det inte. Jag är egentligen en ganska glad skit, positiv, tar lättvindigt på ganska mycket och klarar ofta av att fokusera framåt och på det som är bra.
Men att skriva här är min ventil. Då kan jag samla ihop allt jobbigt och förhoppningsvis göra mig av med en del av det så att jag orkar vara den där glada, tokiga och sorglösa mamman och hustrun jag vill vara.

Valrossens självömkan

wpid-2015-01-12-16.42.49.jpg.jpegOkej förbered er.
Förbered er på en självömkan utan dess like. För nu är jag så in i bomben trött att min hjärna inte kan annat än tycka synd om sig själv och min kropp.
Jag har funderat över om det ens är värt att öppna på locket till detta. Vad för sorts gott som kan komma ut av det, men jag har kommit fram till att allt kan inte ha något gott med sig och ibland har man faktiskt rätt att tycka lite synd om sig själv.
En stund, men sen får det räcka. Sen får man göra något åt det istället. Eller hålla tyst.
Jag kommer försöka göra allt i just den ordningen.
Tycka synd om mig själv, göra något åt det och hålla tyst.
Något måtta får det ju vara eller?

Januari brukar vara den tyngsta månaden på året tycker jag.
Det har varit mörkt länge, julen är över och det är ändå långt till våren.
Pengarna får man hålla hårt i, ännu mer nu än förr då ingen av oss jobbar.
Förkylningar, magsjukor och influensor har sin bästa tid och vi kan inte röra oss på många ställen utan att vara ständigt övervakande och med handsprit i högst hugg. På dagis är hela småbarnavdelningen konstant snörvlande och snorgeggande. Det är ju så det är.
Vädret  just nu ska vi inte ens tala om, grått, regnigt och halt  muntrar ju inte upp någon. Man går in i sin svenska vinterdvala, sätter på sig skygglapparna och önskar man kan kunde sova tills solen tittar fram igen och träden knoppas.

Majken har varit sjuk i en vecka. Febrig, snorig, hostande och än mer mammig, så hon har klängt och jag har burit henne och hon är en rätt tung 1 1/2-åring nu…. inte den taniga typen direkt.
Vi har försökt hålla henne ifrån Dina så mycket det bara går. Inte kramas, helst inte ens vara i närheten av varandra. Vi har sovit med varsitt barn i olika rum. Majken har velat ligga tätt tätt, hostat och febersvettats. Jag har stånkat bredvid henne i sängen, försökt tillgodose hennes behov och samtidigt försökt hitta en ställning som inte innebär domnande ben, andnöd eller ännu mer halsbränna.
Vi har bytt handdukar och kläder till förbannelse. Slängt snorpapper illa kvickt och så ett par liter handsprit på det. Vi har oroat oss för RS-virus och googlat mer än man bör. Skulle Dina åka på något sådant eller ens bara en rejäl förkylning så kan allt bli så mycket allvarligare än det behöver bli. Ingen har såklart lust till att sitta på akuten, ligga inlagd på infektionsavdelning, och som följd av det halka efter med cytostatika och riskera att tumörerna får fritt spelrum.
Än så länge har Dina inte visat några symptom på att hon fått det Majken har och måtte det bara fortsätta så. Det räcker med ett sjukt barn  familjen.

Sen så är jag rätt färdig med att vara gravid nu. Jag är inne i vecka 38 och jag hoppas att ungen kommer snart. Halsbränna, dålig sömn, falsk ischias, svårt att andas, lågt blodtryck och låga blodvärden kan gärna få ta slut nu.
BB-väskan är packad och även om det är en del praktiska saker kvar att fixa så är vi redo nu.
Det som sker det sker. Que será será – what ever will be may be.
Denna gång så är mina tankar kring förlossningen helt andra än tidigare, och planeringen runt omkring likaså. Just nu hoppas vi bara att barnet behagar komma när Dina inte är på sjukhuset, för om så är fallet så kommer Anders vara med henne och inte med mig. Tur då att jag har två systrar som ställer upp att hålla mig sällskap, och som även kommer att hjälpa oss när barnet väl kommit till världen. Tacka vet jag närståendepenning och deras vilja att gå ner i tjänst för att rycka in och stödja oss varsin dag i veckan!
Jag ska in och träffa en läkare om några dagar, för att diskutera om jag kan bli igångsatt.
Av humanitära skäl som det så fint heter. Har vi tur kanske vi kan styra det lite grann i alla fall, fast det finns inga luckor i kalendern som är längre än 36-48 timmar… mellan cytostatika, provtagningar, självmedicinering hemma, MR-undersökningar och läkarutlåtanden, så är det tight om tid. Men som sagt, bara Anders kan vara med när barnet väl kommer till världen så är jag nöjd.

Sen var det ju det här med Dina också. Att ha ett cancersjukt barn suger ju all must ur en redan till att börja med. Nu är vi dessutom inne i rond två i diskussionerna med läkarna angående nästa steg av undersökningar, behandlingar och möjliga mediciner. Vi har fått nej av dem två gånger nu när det gäller en helgenomsekvensering. Deras anledningar har inte övertygat oss utan vi tror fortfarande att detta är nästa steg för Dina.
Det är dock otroligt svårt, på alla plan att komma dit vi vill. Vi är bara lekmän,  vi läser och lär oss otroligt mycket, men att göra bedömningar om fördelar och nackdelar, risker och möjliga behandlingsvägar, hitta rätt sjukhus, institution, person, våra juridiska rättigheter mm det kräver mycket av oss. Det tar energi som vi inte har men som vi måste uppbåda för om vi inte gör det så gnager samvetet i oss och berövar oss den lilla sömn vi får.
Vi mailar, pratar och chattar med människor runt hela världen för att samla information, känna att vi har tillräckligt mycket med oss in i nästa möte med Niklas. Vi kan inte gå oförberedda in utan måste försöka möta honom på ett professionellt och sakligt sätt.
Det är dock en gigantisk stor skillnad oss emellan. Det är en skillnad som vi ännu inte kommit förbi.
Dina är hans patient, men hon är vårt barn.
Där vi skulle gå genom eld och göra vad som helst för hennes skull så måste han behålla sin läkarheder och bygga varje beslut på en vetenskaplig grund. Vi försöker mötas, och vi använder inga arga röster, ännu, men det är svårt att argumentera sakligt när det handlar om att rädda livet på sin dotter.
Han kan inte planera för undersökningar som inte är del av deras rutin om inte läget är akut, och vi vill inte vänta tills det blir akut för då kan det vara för sent.
Detta är ett heltidsarbete i sig för vår del så det skulle räcka gott och väl för att trötta ut oss båda.

Så. Det var nog allt. På grund av ovanstående är jag alltså trött. Jävligt trött.
Energibrunnen är liksom helt slut och trots att jag försöker fylla på med massor av kärlek, dagliga promenader med syre och lite ljus, hälsosam mat, mycket vatten och vila i den lilla, lilla utsträckning det tillåts så räcker inte det.
Jag laggar efter. Systemet hakar upp sig och gravidhormoner sköljer över mig.
Anders, Dina och Majken tittar på mig när jag för någon gång i ordningen börjar storgråta och sjunker ihop till en oformlig massa i soffan.
Dags att ge valrossen en puss och kram igen hör jag Anders säga och två små söta tjejer pussar sin blöta mamma. Jag ler genom tårarna, tänker att jag måste rycka upp mig. Blicka framåt och bita ihop.
Jag läste ett råd någonstans, av en annan mamma med cancersjukt barn, att när det känns som om man inte orkar mer då ska man lägga handen på hjärtat, känna hur det slår och komma ihåg att man lever av en anledning. Att rädda sitt barns liv.
Det funkar allt som oftast. Fast inte känner jag mig piggare för det. Bara medveten om att jag inte har något val.
Just do it. Igen och igen och igen och igen…

Nu ska jag lägga locket på igen och hålla tyst ett tag.

För dessa två gör jag vad som helst!
wpid-img_20150117_083357.jpg

Puss på dig bebis, kan du inte komma ut snart!
wpid-2015-01-18-15.13.20.jpg.jpeg

En kort tur i pulkabacken innan allt töade bort!
wpid-2015-01-12-16.44.28.jpg.jpeg

wpid-2015-01-12-16.41.23.jpg.jpegDina har fortfarande svårt att ta på sig kläder som sitter åt eller ens lager på lager. Vi antar att det har mycket att göra med att huden blivit så spänd, svullen och känslig av alla mediciner. Tur då att pappa har en supervarm dunjacka som man kan gömma sig i när inget annat känns bra…

Ringar på vattnet

Äntligen kom snön.
På förmiddagen på julafton vräkte regnet ner, men ganska snabbt övergick det i hagel, som blev till snö. Stora, vita flingor föll långsamt ner och lagom till att vi skulle sätta oss ner och äta vår julmat var marken utanför vit och himlen fortsatte fyllas av underbara, vackra, fjäderlätta iskristaller.
Snö har en fascinerande förmåga att bädda in världen i ett märkvärdigt lugn.
Ljud dämpas, alla intryck blir mjukare och allt ljusare. I kylan tänker jag klarare. Jag antar att det har hjälpt att vi fick goda besked för en dryg vecka sedan. Adrenalinet slutar pumpa på de högsta nivåerna, friare luftvägar ger tillgång till mer syre som gör att hjärnan varvar ner och tänker lite mer logiskt.

Vi har haft sköna dagar nere i Jönköping. Lugnt, precis som vi önskade. Vi har varit på ett och samma ställe, inte flängt runt. Bara varit.
Korta, korta stunder har vi faktiskt kunnat tänka bort Dinas sjukdom. Kanske inte mer än någon minut åt gången, men det är en nog så välbehövlig paus. Jag har inte gått runt med en ständig klump i magen över att känna ett behov av att ta vara på varenda lite mikrostund. Jag har inte kämpat för att lägga allt på minnet,  göra allt så bra det bara går, för tänk om det är sista gången vi firar jul tillsammans?
Det kan det fortfarande vara, men det är otroligt skönt att slippa leva varje sekund i den tanken.

Nu är vi hemma igen och precis som det brukar vara så här i slutet på året börjar jag i tanken summera det som hänt, tänka över vart jag är, vart jag vill och hur jag ska ta mig dit.
Det kommer sig väl naturligt när ett år tar slut och ett nytt ska börja.
Vi vet mycket väl var vi har varit, är alldeles för medvetna om var vi är just nu, men vet inte alls vart vi ska eller hur vi ska ta oss dit.
Det jag vet är att cancer är så mycket mer än det man tror. Det jag visste om cancer innan var inte mycket. Visst fanns en svag rädsla för att någon i ens närhet skulle drabbas. Annars visste jag inte så mycket mer än det jag sett på film, starka cytostatika, kräkningar och håravfall. Konkreta saker. Mer än så ville jag inte veta.

Nu vet jag att det påverkar allting.
Allt, allt, allt. Ner till minsta detalj i vår vardag.
Det påverkar så mycket i alla relationer.
Vår relation till Dina. Barnuppfostran. Var går gränserna, när ska man säga nej? Vad är ok på sjukhuset? När vi kommer hem? Vad i hennes beteende är ”normalt” för en femåring, vad är medicinska biverkningar, vad är psykologiska aspekter? Vad är värt att bråka om, diskutera? Vad är vad?
Det är så många sådana delar som vi inte hade en aning om, av förklarliga skäl.

En annan relation som påverkas är den till Majken. Som tur är så var hon så liten när allt detta började, bara 9 månader. Hon känner inte till någon annan verklighet. Hon är van vid att vi är på sjukhuset, att se Dina utan hår. Hon är van vid Dina som hon är nu för det är den Dina som hon växer upp med.
Relationen till Majken har varit mycket skuldbelagd från min sida, i omgångar. Skuld över att jag ger så mycket av min tid och energi till Dina. Samtidigt som jag vet att Majken inte på något sätt varit drabbad i detta. Hon mår bra. Vi har fullt med kärleksfulla människor runt omkring oss och hon trivs i deras närhet, så det handlar inte om det.
Men det har ändå varit svårt att inte kunna fokusera lika mycket på henne som jag hade önskat. Å andra sidan så har hon fått mer tid med oss än om allt hade varit ”normalt”. Vi har varit mycket hemma, tillsammans, även om det inte alltid varit bra stunder så har vi ändå varit nära varandra, kroppsligen, om än inte alltid närvarande i tanken.
Så jag känner egentligen inte någon riktig skuld över att hon skulle ha lidit eller kommit till skada i allt det här. Men det är kanske ofrånkomligt att känna en slags ledsamhet över att det hade kunnat vara annorlunda.

Sedan har självklart min och Anders relation ändrats i allt.
Jag kan nog ännu inte sätta fingret på hur. Mer än att inget någonsin kommer att bli sig likt. Hur denna historia än kommer att sluta så kommer jag och Anders alltid ha förändrat vårt sätt att tänka, att vara, våra prioriteringar.
Vi har alltid kommit varandra närmare när vi har haft tunga stunder, och det är väl tur det. Jag hoppas att det kommer fortsätta vara så. Att vi orkar vara starka, och svaga, tillsammans. För det då vi är som bäst.

Sedan är det ju relationen till mitt ofödda barn. Komplicerad. Minst sagt. Känslig.
Jag har två bra graviditeter bakom mig. Jag har njutit så av att vara gravid. Vi har kämpat hårt för att kunna bli det. Så när jag väl har varit det har jag försökt att ta vara på den tiden. Jag har dessutom varit lyckosamt förskonad från alltför jobbiga besvär.
Men den här graviditet har nästan varit skamfylld. Jag har knappt velat prata om den och i takt med att magen växt har jag mer försökt dölja den än som de andra gångerna stolt visa upp den.
Jag har haft dåligt samvete över att jag inte har kunnat glädjas åt att vara gravid.
Jag har haft jobbiga tankar. Tänk om jag är gravid för att jag ska förlora Dina?
Tänk om barnet jag bär på ska ersätta min äldsta dotter?
Horribelt mörka tankar och det fyller mig med så mycket skuld att ens tänka så.
Men de finns där. För det var så otroligt otänkbart att vi skulle kunna få ett tredje barn, och att det sker precis efter Dinas sjukdomsbesked gör att det har varit svårt att koppla loss de två händelserna från varandra.
Jag kommer att älska detta barn lika villkorlöst som de andra två. Det tvivlar jag inte en sekund på,  och nu har jag knappa 6 veckor kvar tills detta barn beräknas anlända.
Vi har dock fortfarande inte förstått att vi ska bli fem i familjen, och den rena glädjen som ett nyfött barn för med sig kommer nog inte infinna sig förrän han eller hon ser dagens ljus.

Sedan har självklart relationen till alla i min närhet förändrats. Jag har skrivit förut att jag tycker att det är svårt att prata, överhuvudtaget, jag upplever aldrig att jag själv är på ”rätt” ställe för att prata. Antingen är jag på ett bra ställe och då orkar jag inte prata om något som har med Dina att göra, eller så är jag på ett dåligt ställe och vill inte prata alls. Eller så orkar jag inte höra om min väns vardagsliv. Trots att jag älskar mina vänner, och vet att deras liv fortsätter, jag vill att det fortsätter, och jag bryr mig verkligen om det som händer i deras liv, gläds åt deras glädjeämnen, men det är så svårt. Jävligt svårt. Att prata om vardagliga saker, fortfarande, för mig. Svårt att släppa tanken på Dina i mina samtal. Fastän jag både vill och inte vill. Det är väldigt kluvet. En konstig känsla och jag är inte alls klar med det i tanken än. Svårt är det som bäst beskriver det.
Det är svårt att veta var jag är, vad jag vill prata om, när jag inte ens vet det själv.
Jag vet varken ut eller in så hur ska de då veta? Var kan vi mötas?

Förutom relationerna så är det  så många småsaker som ändras när man drabbas av en sådan här sjukdom. Jag kommer knappt ihåg dem när jag så här reflekterar över det så här.
Men att hämta och lämna på dagis till exempel. Att lämna båda två och åka gråtande därifrån för att jag är så lycklig över att Dina får vara med sina kompisar. Eller att bara lämna Majken och åka gråtande därifrån för att Dina inte är där.
Att gå och handla och ständigt ta beslut som ska vara så bra som möjligt för Dina där hon är för tillfället. Se till att hon får så bra näring som möjligt för att orka bekämpa det som pågår i hennes kropp.
Över varje stund och vardagsbeslut läggs något konstigt Dinaraster.

Jag har också funderat mycket över tro, hopp och övertygelser.
Jag har aldrig varit troende i religiös mening. Det är jag fortfarande inte, men det är väl när man går igenom stora förändringar och händelser i livet som man konfronterar sig själv.
Jag har väl ändå kanske haft lättare att definiera vad jag inte tror på.
Jag tror inte att det är bestämt hur det här kommer att gå för oss och Dina.
Jag tror inte att det finns ett öde. Eller att gud har en plan.
Jag tror inte ens på survival of the fittest. För om det är någon person vars gener jag gärna skulle se föras vidare i världen så är det ju hennes. Även om jag är väldigt subjektiv i den frågan… Hon är stark och smart. Det är inte logiskt att hennes gener skulle sorteras ut så här tidigt.
Jag tror inte att vi har gjort något fel. Hon har inte exponerats för några stora mängder gifter. Hon har ju absolut varken rökt, druckit eller förorenat sin kropp så till den grad att den skulle utveckla cancer.

Jag tror att allting bara gick fel.
Naturen gör fel. Dinas kropp har tolkat något fel, i någon gen. Människor gör fel.
Därför är allt vi kan göra nu att försöka rätta till det felet.
För detta var en ren och skär olyckshändelse. Otur. En jävla otur.
Någonstans är det lite hoppfullt också. För det släpper mig fri, från tankarna att jag har gjort något fel, att jag har haft någon del i att hon ska behöva gå igenom det här.

Allt jag kan tro på nu, det är precis samma saker som jag uttryckte för ett halvår sedan, innan Dinas operation, att jag tror på Dina.
Jag vet att hon är stark, att hon har en viljekraft och en kämpaglöd.
Jag tror på kärleken i vår familj.
Jag tror på vår handlingskraft, att vi gör allt i vår makt för att komma över de praktiska hinder som finns för att göra Dina så redo som möjligt för att på bästa sätt ta sig igenom det här. Fysiskt, psykiskt och själsligen.
Det är allt vi kan göra.
Och allt vi kan hoppas på är att oturen vänder.
Att naturen och kroppen och läkekonsten kan laga det som gått fel, rensa bort det som är sjukt och att Dina sedan är stark nog att hantera det som krävs för att det ska bli  möjligt.
Det är mycket som ska stämma.

Imorgon är vi tillbaka på sjukhuset igen. Ny kur och start av cykel nummer fem.
Vi kommer dit med lite mer energi, lite mer ork att beta av ytterligare en dag som ska ta oss ett steg längre bort från detta.

Det blev ett långt inlägg… Tack för att du orkade läsa.

Julafton nummer ett!
wpid-image.jpeg
 wpid-image-5.jpeg
wpid-2014-12-28-20.21.45.jpg.jpeg wpid-2014-12-23-22.56.11.jpg.jpeg

Det stora, vackra vita!
wpid-20141225_125419.jpg wpid-20141225_130302.jpg
wpid-20141226_125313.jpg wpid-20141226_133353.jpg wpid-20141226_134500.jpg

Julafton nummer två med resten av kusinerna!
wpid-2014-12-28-17.25.21.jpg.jpeg

De små tingens gud

wpid-20141130_164532.jpgIbland orkar och vågar jag tänka på en framtid som ligger längre fram än imorgon.
En framtid där Dina är friskförklarad, pigg och vi återigen lever ett liv utan större bekymmer. Men den framtiden är långt borta. Vi trodde, kanske lite naivt, när allt började i april, att vi vid det här laget skulle vara klara med den mest intensiva cytostatikaperioden. Att Dina lagom till december skulle vara inne på sin underhållsbehandling och att allt skulle ha lagt sig lite. Men varken för oss, eller något annat barn på onkologen, så går behandlingen enligt plan. Alla stöter på hinder, alla inser mer och mer vilken elak och aggressiv best cancern är.
Den visar ingen nåd.

Istället för att vara nästan klara så har vi ju istället börjat om, och backat flera steg. Läget är värre än när vi började tyvärr. Det är dock så svårt att greppa det, för det märks inte på Dina. Hon är glad, busig och full i fan. Hon är tröttare än sina jämnåriga, det går inte att komma ifrån, och utslagen dagarna efter behandling såklart, men hon är inte sängliggande. Hon kan springa, hoppa och skratta ohämmat. Det kan vara svårt, speciellt för andra, att se på henne att hon är sjuk. Bleka, glåmiga och lite mörka under ögonen är vi ju allihopa så här års, inte bara hon.

VI har efter dessa månader blivit mer försiktiga i våra tankar, realistiska och skeptiska.
Rädda. För vi vet inte vad som väntar härnäst.
Detta gör att vi enbart vågar leva i nuet. Vi kan inte planera nästa steg utan måste göra det bästa av varje stund. Alla gånger vi förut tänkte det gör vi sen, sa vänta lite eller inte orkade tygla vår irritation, försöker vi nu tänka, säga och göra annorlunda.
Jag menar inte att vi alltid lyckas, inte på något sätt, men vi försöker verkligen båda två att vara mer närvarande, insupa varje stund med barnen och njuta.
Om det är något positivt som vi kan ta lärdom av i det här så är det just det.
Att se det stora i det lilla.
Att känna att livet är här och nu.

Ibland blir det dock jobbigt att leva så. Ibland känns det som om jag måste lägga varje Dinas underfundiga kommentarer på minnet, memorera hennes konstiga dialekt som vi inte vet var den kommer ifrån, kartlägga varje liten prick på hennes kropp.
Jag vill inte missa något.
Jag börjar väl bli paranoid. Det vore inte så konstigt.

Så i ett försök att bibehålla något slags normalitet försöker vi göra allt det där som man ska göra så här års. Hålla på traditioner, fast med viss modifikation… vi brukar inte sätta en gran i tjejernas rum i slutet av november… men vem vet hur vår jul kommer att bli.
Lika bra att sätta julkänslan nu. Ordentligt.
Vi har stjärnor och ljusstakar överallt, amaryllisstänglar och hyacinteri varenda fönster, nybakade pepparkakor och julmusik på spotify mm.
Vi går all in. Ingen idé att spara på något. Inte vänta på ett Sedan vi inte vet något om.

Här och nu. Fullt ut.
Vi vill inte blicka bakåt.
Vi kan inte se för långt framåt.
Allt vi har är Nu.

Så nu har vi jul här i vårt hus…
 wpid-20141130_164432.jpg wpid-20141130_174750.jpg wpid-20141130_164512.jpg wpid-20141126_151655.jpg wpid-20141130_164518.jpg wpid-20141130_164844.jpg  wpid-20141130_192541.jpg

Stockholm International Horse Show med kusin Gustav!
En verklighet tack vare insuflon i benet och en Neupogenboostad Dina med förstärkt immunförsvar!
wpid-20141129_130208.jpg wpid-20141129_140935.jpg
wpid-20141129_155709.jpg wpid-20141129_184031.jpg

Från där till här

Jag har skrivit om det tidigare, men jag återkommer till det i tanken många gånger om. Förvånas över den och försöker skapa lite ordning i mitt liv efter den.
Maslows behovstrappa.

När vi hade Henke, Elin och Frank här igår för hjälp med lite praktiska bestyr och middag så hamnade vi där igen. Resonerade kring hur livet har ändrats, hur svårt det är för andra att förstå, även för oss två familjer sinsemellan ibland, som ändå varit tvungna att hantera en cancersjukdom på varsitt håll.
Vi förstår väldigt mycket av vad de andra har gått/går igenom, tankar som flyger, praktiska problem som man som utomstående av förklarliga skäl inte tänker på. Men varje upplevelse är olika, och så även reaktioner och sätt att hantera dem på.
Vi var dock helt överens om att det  omtumlande och smärtsamma fallet nerför behovstrappan är otroligt svårt att förstå. För andra. För en själv.

En vecka innan vi fick veta om Dinas levertumör så var jag ute på promenad med Majken. Föräldraledig i vårsolen utvärderade jag vår situation. Konstaterade att vi verkligen hade allt.
Vi var friska.
Vi hade äntligen två fantastiska döttrar, efter många års kämpande.
Vi hade kärleksfulla familjer och vänner runt oss.
Vi ägde vårt eget hus, med lagom stor trädgård och hanterbara lån.
Vi hade båda två jobb som vi trivdes med, inkomster som gjorde att vi kunde leva ett bekvämt liv.
Vi tränade någorlunda regelbundet.
Vi reste och såg världen,
Vårt enda svarta moln på himlen var att Henke var allvarligt sjuk.
Missförstå mig inte, det var inget litet eller lätt moln, men trots att vi står varandra så otroligt nära så är det skillnad att leva precis nära inpå en cancersjuk eller en bit därifrån. Man har möjlighet att glömma för en stund när man inte är mitt i det.
Så där och då var vi högst upp på trappan. Målet var självförverkligande.

Att sedan ramla hårt och snabbt ner till golvet är väldigt svårt att beskriva.
Målet nu är överlevnad. Det gapet är svårt att förhålla sig till.
Existentiella filosoferingar snurrar och är oundvikliga.
Tankar som gör att det kan bli rätt smärtsamt att möta ”sitt gamla liv”. Att bli påmind om allt som ändrats, för oss, hur allt annat fortsätter, hur ingenting är sig likt.
Allra minst jag.

Dina har fått mer cytostatika idag. Hon är inne på dag 8 i sin tredje cykel om 21 dagar. Jag blir alltid mer känslosam de dagar vi kommer hem från sjukhuset. Inte så konstigt kanske.
Vi har haft en bra dag, det har gått smidigt och relativt snabbt. En bra dag i våra mått mätt.
Dina har inte klagat, nämnvärt, och när jag är i detta läget så kan även det bli något jobbigt.
Hon klagar inte. Hon finner sig. Hon vänjer sig.
Sjukhuset blir vardag.
Att sätta och ta bort nålar, att rabbla sitt personnummer och hjälpa till med att spruta in koksalt och heparin är återkommande och regelbundna aktiviteter.
Förskola, lek, hoppande i vattenpölar, snörvliga näsor och luciaträning är långt borta.

Det strör så mycket salt i ett öppet och ömmande modershjärta.wpid-2014-08-11-13.40.32.jpg.jpeg