Kärleksknuten

Så blev det till slut lite lugnt och jag kan återigen sätta mig ner för att samla mina tankar.

I tisdags klockan två skulle Anders och jag vara på plats för ett möte på barnonkologen. Jag har beskrivit det många gånger förut som den mest överjävliga väntan på denna jord. Ingenting fungerar under denna tid. Jag är en förvirrad, snurrig, fumlig varelse med alla känslor utanpå, irrationell, känslig och labil.
Med svettiga handflator och mörka ringar under ögonen väntade vi på läkaren.
Skelettscintigrafin visade som tur var inget som vi inte hade räknat med.
Det syns en aktivitetsdefekt omgiven av uppdrivet ökat upptag inom området för den kända, kirurgiskt åtgärdade tumören distalt i höger femur. Det vill säga, det finns tumörceller kvar i Dinas högra knä. Det visste vi, de kunde inte ta bort allt.
Dessutom har det tillkommit en diskret assymetri beträffande upptaget i sternum, något högre inom bröstbenets högra omfång. Det betyder att det är ett ökat upptag av den radioaktiva substansen i bröstbenet. Det kan vara en effekt av lungkirurgin. När de opererade lungorna var de ju tvungna att bända isär revbenen för att komma åt och då kan bröstbenet ha skadats och detta kan vara det man nu ser. De vet inte säkert men det är ett rimligt antagande.
Dessutom har tillkommit ett oregelbundet, tämligen utbrett lättare ökat upptag i kalottens vänstra omfång. Rimligen förklaras detta av kända neurokirurgiska åtgärder. Ett ökat upptag i Dinas vänstra hjärnhalva alltså, där hon opererades för några veckor sedan.

I våra mått mätt så är detta ett bra resultat.
Den fortsatta planeringen består av mycket rehabilitering. Vi är inne på sjukhuset nästan varje dag, i gymmet eller i bassängen. Dina jobbar med sin sjukgymnast. Det går långsamt framåt. Hon står upp med hjälp, och enbart på sitt vänstra ben än så länge. Hon är fortsatt väldigt rädd, men hon kämpar.
Om en och en halv vecka är det dags för nya undersökningar, MR av hjärna och buk och DT av lungor. Samtidigt väntar vi på svaret av den analys som för tillfället görs på de tumörceller som togs ut i knät. De gör ett omfattande test av ca 150 olika mediciner, både traditionella cytostatika och andra sorter, på just Dinas celler, för att förhoppningsvis se vilka som fungerar bäst, och om inte annat vilka som i så fall inte fungerar alls.
Analysen och undersökningsresultaten ligger således till grund för hur behandlingen kommer att se ut framöver.
Samma vecka kommer också strålbehandling att påbörjas av knät, enbart i palliativt, smärtlindrande syfte. Hoppet om att få bort de kvarvarande tumörcellerna står till mediciner. Därför är den pågående analysen otroligt viktig i sammanhanget.

2016-02-12-10.55.01.jpg.jpeg
Armbandet, Love knot, fick jag av Anders i julklapp. Jag bär det dygnet runt som en standing påminnelse om vad som är viktigast.

Vi åkte hem från mötet i tystnad. Det finns liksom inte så mycket att säga längre. Vi tänker samma tankar Anders och jag och behöver bara titta på varandra för att veta var den andre befinner sig. Vi känner varandra så väl. Alla våndor och fasor, alla förhoppningar och känsloyttringar. Cancern söndrar mycket men enar oss också än mer. Vi drar och drar och drar och vår kärleksknut blir hårdare och starkare.

 

Tidigt, tidigt morgonen efter sätter Anders sig i bilen för att åka till Jönköping. Hans mormor gick bort mitt uppe i allt och på onsdagen var det dags för begravning. Så många känslor som spretar åt alla håll och kanter, men han kom iväg och kunde ta ett stilla farväl. Det var bra.

På hemmaplan gick logistikplaneringen på högvarv för att få ihop allt. Vår andra bil gick sönder, Majken blev sjuk, jag fick nackspärr och allas inplanerade tider skulle hållas. Bilar bytte ägare och på något vänster fick vi ihop det. Det går. På något konstigt sätt så går det. Det är inte lätt, men dagarna går. Det är raksträcka på raksträcka här i vårt parallella universum som existerar bredvid alla andras vardagsliv. Det är en känsla jag aldrig vänjer mig vid. Hur vårt liv på något sätt levs inom parentes medan alla andras liv fortlöper som vanligt. Det är så svårt att förhålla sig till.

Framtiden är så osäker, frågorna så många. Svaret bara ett.
Kärlek.
Alltid kärlek.
Love is all you need, säger man. Nja, just nu behöver vi mer än så, vi behöver hälsa och friskhet, men kärlek är det enda vi med säkerhet har.
Det är det enda som gör oss starkare.
Det är det enda som gör att vi orkar.
2016-02-12-10.57.18.jpg.jpeg

Ni är många som skriver att ni hoppas att Anders och jag får tid för oss själva, tid för att hitta ny energi, tid för att tala med någon professionellt. Ni har självklart rätt, men det är en av de svårare bitarna i detta barncancerpussel.
För det första är det väldigt tight om tid. Som det är när man har tre småbarn, som det är när nummer tre inte är stor nog att klara sig själv, nummer två är orolig och kräver extra mycket uppmärksamhet och nummer ett är allvarligt sjuk och dessutom inte kan gå själv. Trots att vi har någon eller några familjemedlemmar här hos oss dygnet runt så är tiden dyrbar och oftast går allt i ett från att vi slår upp ögonen tills vi stupar i säng. När vi väl har en stund till övers så vill kroppen helst bara sitta ner i soffan en kort stund och göra ingenting.

2016-02-12-09.35.20.jpg.jpeg
Blommor – också en form av terapi…

För det andra så har det visat sig otroligt svårt att hitta denna professionella hjälp. Jag har ju pratat med kuratorn på barnonkologen samt fått samtalshjälp via min hälsoförsäkring på jobbet, men som läget är nu så är det ingen av dem som kan hjälpa mig vidare. Jag behöver ingen praktisk hjälp med försäkringskassan eller hjälp med kognitiva beteenden. Jag behöver en solid samtalspartner som kan stödja mig i det läget vi är nu. Någon som är väl insatt i alla dimensioner av barncancer, som har pratat med andra föräldrar som kämpat för sina barns liv, som varit med om den sorg det innebär att få veta att det inte finns någon bot, som vet vad man går igenom när ett barn dör. Jag säger inte att det är den vägen vi kommer att vandra, jag säger bara att hjärnan går den vägen nu ändå, att det är helt naturligt och att vi som föräldrar då behöver hjälp. Av oförklarliga skäl verkar den hjälpen svår att finna.

För det tredje så är detta, min blogg, min bästa terapi.
I skrivandet så kan jag konkretisera det mest abstrakta, få utlopp för frustration, bearbeta min sorg och föra mina hjärnspöken in i ljuset. När jag skriver är det en av få gånger jag känner mig lugn.
2016-01-11-20.28.01.jpg.jpeg
PS. Som ett tillägg till mitt förra inlägg vill jag bara förtydliga att ”försvarstalet” främst var för min egen del. Jag känner inget behov av att rättfärdiga våra beslut för andra människor. Vi försöker skala bort så många måsten vi bara kan för att orka fokusera på de måsten vi verkligen behöver göra. ”Listan” var för mig, min egen livförsäkring och dokumentation över att vi gör allt vi kan.
Jag vet att Anders och jag gör ett mirakulöst ”arbete”. Vi är stolta över det och trygga i det, men när jag faller, som jag beskrev, och när vi väntar på nya resultat, då behöver hjärnan ibland ett bokslut. Jag behöver då gå igenom vad vi hittills har gjort, vilka vi kontaktat, vilka läkemedel eller behandlingssätt vi läst om och tagit vidare till läkarna, vilka val vi gjort upp till denna dag. Allt för att stilla min hjärna, allt för att lindra min värk i hjärtat. Så tack för era hejarop, era uppmuntringar och fina ord. Fortsätt gärna med dem, men lita också på att jag jag lägger min energi där den behövs bäst.

Om en ödesväntan, ett rent samvete och mörka tankar

Nu är det tungrott.
En mening som tycks skriva sig själv här, om och om igen. Jag slutar aldrig att förvånas över att det kan kännas tyngre och tyngre, fast det handlar väl om att vi blir tröttare och tröttare, och beskeden tuffare och tuffare. Man tror liksom inte att man klarar mer och så bara fortsätter allt ändå.

Igår var det så dags för den skelettscintigrafi som vi bävat för. Vi åkte in för ny nålsättning, med lustgas, gick över till Nukleärmedicin där en radioaktiv spårlösning sprutades in i Dina. Sedan skulle vi vänta i tre och en halv timme innan det var dags för själva bildtagningen. Det är så många sjuka och tunga tankar som spelas på repeat i hjärnan. Någon slags självbevarelsedrift, ett sätt att försöka förbereda sig på det värsta.
Vid halv tre var det så dags. Dina skulle vara vaken under hela förloppet och spändes fast i ryggläge och åkte sedan in i gammakameran som åkte ner tätt intill hennes ansikte och överkropp. Det är tur att hon inte visat några tecken på klaustrofobi.
Där skulle hon sedan ligga helt stilla under de cirka femton minuter som undersökningen skulle ta. Anders och jag stod på varsin sida av henne. Stirrade på kameran, tittade ängsligt på den lilla bildskärm som vi hade framför oss som visade Dinas lilla kropp. Varje gång ett område lystes upp lite extra knöt det sig i magen och jag slängde oroliga blickar mot Anders. Vad är det vi ser? Är det metastaser? Är det ledvätska? Vad?

Till slut var det klart och Dina spändes loss.
På tisdag har vi möte med läkare igen för att få veta resultat.
En ny, hemsk väntan, men nu var det dags att åka hem. Dags att ha fredagsmys, busa med barnen. Dags att ta på sig leendet och släppa alla tankar.
Det är inte alltid det går. Igår däckade jag totalt. Ibland finns det inget som fångar en. Då faller man handlöst ner i ett mörkt hål. Kroppen orkar inte hålla något tillbaka.
Självklart spelade det in att Annie det senaste dagarna haft feber och en jobbig hosta som gjort henne orolig om natten och extra beroende av sin mamma. Vår sömn är inte den bästa i vanliga fall och när något sådant tillkommer så hjälper inga sömntabletter i världen.
Så jag föll in i mörkret. Tankarna snurrar och igår fick jag dem till slut att stanna.
De stannade för att jag hittade något att hålla fast vid.
Mitt försvarstal.

Det har flugit runt i min hjärna ett bra tag nu. Mest för min egen del, men även för er där ute. Fast mest för mig, det vill jag poängtera.
Det är ju så att när ens barn är allvarligt, allvarligt sjuk då tvivlar man ibland på att man gör allt man kan för att rädda henne. Vi har under dessa två år i cancervärlden fått massor av tips och råd om vad vi ska ge till Dina, göra för Dina, utesluta för Dina mm.
Alla givna i största välmening, det förstår vi. Men i ljuset av den diskussion som försiggår i kommentarerna till mitt förra inlägg (om vad vi egentligen lägger i Dinas smoothies) så vill jag därför, för er och för mig själv, pränta ner detta.

Vi gör ALLT.
Allt för att hjälpa Dina att på bästa sätt bekämpa sin cancer.
Vi läser, bedömer, analyserar, jämför, tar beslut, handlar hem, utför, reglerar, lägger till, tar bort, byter ut.
Vi kompromissar aldrig bort Dinas rätt till en lycklig barndom. Med det menar jag att att de beslut vi tar, åt henne, aldrig ska få henne att känna sig utesluten eller annorlunda. Det gör hon redan på så många plan att vi inte kan spä på det.
Hon har rätt att känna sig normal, att vara glad, att vara vårt barn och inte vår cancerpatient.
Därför äter hon godis, pasta, tryffelsalami, pommes frites mm mm. Ibland.
Däremellan fyller vi på med sådant som vi tycker ska hjälpa henne. Vitaminer, mineraler, grönsaker i regnbågens alla färger och massa annat som hennes kropp behöver.
Inget av det vi gör görs i ett strikt botande syfte. Vi gör det för att hjälpa hennes kropp att orka, att bli stark, att ta hand om gifterna, att hantera smärta, att stressa ner, att bryta rädsla och negativa, oroliga tankar.

Vi är hennes filter.
Vi väljer att inte berätta för henne om lägets akuta natur. Hon behöver inte det. Det hjälper inte henne. Inget av det hon måste göra är självvalt. Hon behöver känna att hon har rätt att välja vissa saker själv. Hon har rätt att känna sig fri.
Vi gör allt i vår makt för att fatta viktiga, livsavgörande, intelligenta beslut åt och för vår 6-åriga dotter. För man får inte glömma att hon är ett barn. Ett Barn!
Det är skillnad på vuxna och barn.
Det är skillnad på vuxna och barn med cancer.
Det är skillnad på cancer och cancer.
Det är inte EN sjukdom.
Det är massor av olika sjukdomar som kategoriseras in under det enormt stora paraplyet CANCER.
Det finns inte EN lösning som kurerar alla.

Ta det här med socker till exempel. Jag tänker inte länka till vetenskapliga analyser utan bara gå på vad vi vet om Dina. Hennes cancerceller absorberar inte socker. I de PET-undersökningar där man injicerar en glukoslösning tillsammans med radioaktivitet så ser man att just hennes cancerceller inte tar upp glukosen i den utsträckning som läkarna hade trott. De tror istället att hennes cancer lever på fett.

Med det sagt så tror vi inte att cytostatika är lösningen till allt. Vi är högst medvetna om vikten av kost och miljö. Vi tror på ett helhetsperspektiv och är inte främmande för alternativa metoder. Vi tror på att se hela Dina. På att hjälpa hennes kropp, själ och sinne att vara så stark det bara går i allt detta.

Här är så min försvarslista. Här är allt vi tagit ställning till hittills:
– Ekologiskt. I så stor utsträckning det bara går äter vi enbart ekomat.
– Vi håller koll på balansen i intaget av kolhydrater och protein.
– Vi äter massor av grönsaker, hela så mycket det bara går, men vi har även färdiga, hemmagjorda, nermixade, ekologiska grönsaksbaser som vi använder.
– Vi äter bär, massor av bär, fyllda av c-vitamin och antioxidanter.
– Tillsätter linfröolja.
– Minskar ner på komjölk.
– Använder mandelmjölk och havremjölk istället.
– Chiafrön i synnerhet, nötter och frön i allmänhet.
– Cocosolja.
– Minskar ner på rött kött.
– Utesluter sojaprodukter.
– Äter så lite processad mat vi bara kan.
– Dricker grönt te.
– Vi har läst på om juicedieter, Gerson, Budwig mm mm.
– Är medvetna om syra-bas-balansen. Har köpt hem Björkaska och kissat på ph-stickor.
– Probiotika, har egna kefirsvampar och har köpt hem kapslar med shitake och reishisvamp.
– Läst om renat vatten är nödvändigt.
– Googlat alla sorters tillskott som skulle kunna fylla på eventuella brister.
– Vi har läst alla listor på födoämnen som sägs kunna hjälpa mot cancer, aprikoskärnor, gurkmeja, d-vitamin, vitlök, ingefära, bakpulver. You name it.
– Vet att för mycket Omega -6  inte är bra och drar ner på vegetabiliska oljor mm.
– Vi masserar med ekooljor och eteriska oljor som ska hjälpa immunförsvaret, vara antibakteriella, motverka virus och till och med bekämpa cancer.
– Vi har köpt hem Empsomsalt som ska hjälpa till med att detoxa kroppen.
– Vi är väl inlästa på risker med BPA, parabener, Ftalater mm mm.
– Vi använder inte microvågsugnen längre.
– Vi har slängt massor av plast, förpackningar, teflonpannor och leksaker.
– Vi har läst massor om cannabisolja.
– Vi har läst på om hypertermi, beta glucan, c-vitamininjektioner mm.
– Vi googlat på helande kristaller och magnetiska madrasser.
– Vi försöker hjälpa Dina med mental avslappning, djupandning och släppa onda tankar.
–  Vi hjälper Dina med fysisk aktivitet dagligen.

Ni som inte tror på alternativa behandlingar skulle skratta åt allt som vi beställt hem, allt vi gjort och funderat över.
Ni som tror på det kan vara säkra på att vi är välinformerade och gör allt i vår makt för att fatta smarta, kloka beslut för Dina.
Hon är ett barn. Vill hon inte äta något så gör hon inte det. Vi kan inte bända upp hennes käkar och tvinga i henne något. Det är barnmisshandel. Därför måste vi flera gånger dagligen kompromissa och tänka att vi gör det vi kan, med de bästa intentionerna, men på hennes villkor.

Så nu var det sagt. Jag har säkert glömt massor, men nu är mitt samvete rent. Ni får gärna fortsätta komma med förslag, det menar jag, vi tar alla halmstrån vi kan få. Men glöm för all del inte att Dina är ett barn. Vårt barn. Tack.
2016-02-06-13.39.47.png.png

Tankevurpor och tidskaruseller

Tiden. En konstig sak. Många tänkare, små som stora, har filosoferat kring den.
Många är vi väl eniga om att den är märklig. Vi uppfattar den olika, den kan gå fort eller långsamt, man kan känna sig felplacerad eller önska sig framåt eller bakåt.
Jag skulle helst av allt spola tillbaka tiden tills innan allt detta hände. Till den där sommardagen jag nämnt tidigare. När Majken var två dagar gammal, Dina sprang ute i gräset och lekte, hon var full av energi, livsglädje och den barnsligt förväntansfulla nyfikenheten. Majken sov lugnt och tryggt i vagnen. Anders och jag var lyckliga tvåbarnsföräldrar med en hel sommar framför oss.
Men det är ju helt omöjligt. Vi kan aldrig ta oss tillbaka dit. Vi kan aldrig bli så sorglösa igen. Lyckliga kan vi ju bli, på något sätt, någon gång, men aldrig sorglösa.
Samtidigt tänker jag att ska hon dö kan hon lika gärna göra det nu. Hur hårt det än låter. Så hon slipper fler experimentella behandlingar och mer lidande.

I nästa sekund tänker jag att jag om det är det som ska hända, då vill jag bara stanna tiden. Då vill jag sitta tätt tätt intill henne, krama henne, pussa henne på huvudet, snusa in hennes doft, känna hela hennes väsen och ha henne hos mig.  Just precis så i all evighet.

Fast ska hon inte dö… Snälla spola då fram tiden tills när allt är över.
Låt oss slippa all ångest och oro.

I måndags träffade vi överläkaren på tumörortopeden Otte Brosjö.  Det var ingen ny information. Han gick igenom läget och vad som skulle hända under operationen. Sedan upp på avdelningen, stick i fingret,  lyssna på lungor, kolla syresättningen som fortfarande ligger under önskade nivåer mm. Hon har även lågt HB så ny tid planerades in till dagen efter för blodtransfusion.

Så Dina och jag åkte in igen på tisdagen. Lustgas och nålsättning innan de kunde koppla på blodet som någon vänlig själ donerat. Känner ni att ni vill göra något så ge blod. Det behövs i stora mängder.
Vi försökte återigen göra det bästa av tiden där inne. Dina fick massage, massor av massage med våra nya oljor. Hennes rygg värker, armar och axlar är stela, fötter och ben behöver hjälp med cirkulation. Så jag masserar tills min kropp värker mer än hennes. Det känns bra.

Operationen blir av på måndag. Det fanns inga lediga tider denna vecka, egentligen inte veckan därpå heller, men de lyckades rodda runt lite och frigöra en tid för henne. De kommer sätta dubbla pleuradränage samtidigt för att tappa ut all vätska som återigen samlats runt lungorna.  Det är den som i dagsläget försvårar hennes andning och orsakar svårigheterna med syresättningen och en kraftig hosta. Så det blir bra att de gör det samtidigt, fast Dina är inte glad över att ha dem ännu en gång.  Det blir sjätte gången på lika många månader.

Så nu väntar vi. Igen. Kämpar på hemmaplan. Med ångest.  Med mörka tankar. Med alla praktiska bestyr. Vi har konstant bemanning,  dygnet runt, av någon i familjen. Det skulle inte fungera annars. Farmor, mormor, morfar, moster Anna och Sofia löser av varandra. Leker med Majken och Annie, sitter bredvid Dina, plockar disk, hänger tvätt,  handlar mat. Försöker hänga med i vårt oregelbundna tempo och läsa av stämning och signaler.
Att vi är tacksamma låter banalt. Det är hjälp som vi aldrig kommer att kunna återbetala.

Det är ett helvete. Utan dess like. Jag vet att du som själv har barn funderar över vad du själv skulle känna om det var ditt barn. Ta den känslan och multiplicera det med en miljon och sedan i kubik och kvadrat. Det är en bottenlös rädsla.

Den ligger och lurar bakom allt, hela tiden. Jag försöker att inte stanna i den. Jag försöker låta tankar och känslor flyga förbi, inte låta dem ta över, men dessa tankar är för tunga. Det finns inga vingar i världen som bär dem. De flyger inte. De faller likt cement och krossar allt. Lämnar bara spillror kvar.

Men så vill Dina ha massage, Majken leka affär eller Annie busa i sängen.
Så jag sluter ögonen. Försöker samla spillrorna. Rör mig likt en zombie.
Känner mig inte särskilt levande. Jag existerar bara. Uthärdar. Organiserar.
Försöker uppbåda lite energi och glädje. Sätter på mig cowboyhatten, sjunger med i upptempoversionen av Ja må du leva och har disco med Majken och Annie. Ser hur glada och sorglösa de är för en stund. Känner mig falsk men fortsätter. De behöver detta. De behöver sin mamma. Vi behöver göra saker tillsammans, men det är svårt när allas behov och förutsättningar är så olika. Så vi tittar på film, bakar, spelar spel, pysslar med pärlplattor, armband och nyckelringar. Sen är det någon som blir för trött och vi får avsluta.

20160115_174815.jpg 20160113_100953.jpg

2016-01-17-19.17.41.jpg.jpeg
Årets skolfoto

Dina har ont. Väldigt ont i omgångar trots att vi fyller på med alvedon, morfin, celebra och klonidin med jämna mellanrum. För varje ställe hon nämner som smärtar sätter oron nya frön. De kommer göra en skelettscintigrafi för att få veta om det finns fler skelettmetastaser, det är ju högst troligt. Jag vet inte om jag vill veta.
Hon är snurrig. Glömmer saker som hänt,  namn och ord. Vi vet inte vad som är vad. Det finns ju det som heter chemo brain, där hjärnan påverkats av all cytostatika hon fått. Det påverkar absolut. Dessutom vet vi inte i vilken omfattning hon påverkats av hjärnblödningen, det är i så fall skador som inte går att reversera. Sedan har hon blödningar kvar i hjärnan, små färska och rester från gamla blödningar, de påverkar också såklart. Hon tycker det är otroligt jobbigt att det snurrar, skäms lite ibland över att hon inte hittar orden eller inte kommer ihåg.
De har tagit beslut om att inte stråla hjärnan i dagsläget. De ser inga tumörer, utan bara blödningarna och kan därför bara anta i och med att det fanns cancerceller i blödningsresterna från operationen. De vill inte stråla när de inte vet säkert var de ska behandla. Därför avvaktar vi i sex veckor. Då görs en ny magnetröntgen av hjärnan för att se vad som hänt. Det är väl bra. Vi vill ju inte utsätta henne för strålning när man inte vet säkert. Samtidigt är det otroligt läskigt att just inte veta vad som växer till sig där inne.

img_20151121_185015.jpgMajken känner av stämningen här hemma. Hon är extra känslig. Vill inte sova. Leker massor av terapilekar, mycket doktor. Så fort vi tar på oss jackan vill hon veta vart vi ska och när vi kommer tillbaka. När jag försökte förbereda henne på att vi skulle till sjukhuset på måndag och vara borta några dagar började hon storgråta och skrika. Ni får inte åka!
Hon är trygg med alla runt omkring henne, hemma och i förskolan, men hon blir orolig av att inte veta vem som hämtar eller lämnar, vem kommer vara hemma ikväll, vem sover med mig? Vi gör vårt bästa för att hon ska ha det så tryggt det bara går. Det vore ju konstigt om hon inte reagerade alls.
2015-12-29 17.55.54Annie då. Lilla älskade Annie fyller ett år på söndag. Det var ju det där med tid. Den går. Ett år sedan nu känns så avlägset. Jag minns att jag tyckte allt var så tungt, att jag inte orkade mer. Och så låg detta gångna året och väntade på oss. Tillåt mig småle.

Vem vet vad som väntar nu.

Nu tar vi först ettårskalas och sedan operation på måndag.
Allt annat kommer sen.

Mellan kärlekslaviner och surrealism

Kära ni.
Vad sjutton ska jag kalla detta inlägg när jag i det förra sjöng Tacksamhetens lov? De senaste dagarnas lavinartade insamling och flödet av kärleks- och hurrarop har totalt överväldigat oss, alla inblandade. Det har varit helt galet!
Vi hade inte i vår vildaste fantasi kunnat föreställa oss ett sådant gensvar, och för det är jag, och det hoppas jag att ni redan har förstått, evigt tacksam.
Det är så många orosmoment i vår vardag, stora som små, och att veta att vi inte behöver lägga detta till den listan är så skönt.
Det är heller inget lätt beslut att be om detta. Stoltheten gör ju sig påmind. Inte ska vi… men som jag konstaterat så många gånger förut, detta liv förändrar en. Cancern tvingar oss att tänka om, att släppa garden, att visa vår sårbarhet och våga ta emot hjälp.
Så återigen, TACK.

Dina var ju inne i måndags för provtagningar, lungröntgen och jag hade möte med Dr Niklas. Vi hoppades få veta mer om vad som ska hända, när allt ska hända.
Röntgen visade att det återigen har samlats vätska runt lungorna, 2 respektive 2,5 cm, så det är en del, men något lägre än efter den förra dränageomgången och röntgen. Än så länge gör man inget åt det. wpid-img_20150928_152200.jpgDina är inte andningspåverkad i dagsläget, utan tvärtom piggare än hon varit på väldigt länge och hennes blodvärden ligger bra.
Vi har inte fått något besked om när vi skulle kunna få komma till Tyskland. De har dock haft en konferens om henne där och kommit fram till att de vill ha några fler undersökningar innan de kan fatta mer precisa beslut.
De vill med säkerhet veta att det inte finns några cancerceller någon annanstans i kroppen än i lungorna. Skulle det göra det så är laserkirurgin inte aktuell i dagsläget. Så på måndag ska Dina ska genomgå en PET scan (positronemissionstomografi). Det är den undersökning som hon gjorde förra hösten, där man injicerar ett radioaktivt ämne i kroppen. PET ser skillnader i ämnesomsättning, funktion och cirkulation i kroppens vävnader.  Den visar eventuell spridning av maligna tumörer och metastaser i hela kroppen.
Antagligen kommer hon även få göra en skelettscintigrafi, där man återigen injicerar radioaktiva ämnen och målet är att se om det finns metastaser i skelettet. Detta gjorde Dina senast i maj 2014, precis i början av behandlingen.

wpid-img_20151001_154250.jpgDet jättebra att det görs.
Vi har bett om det tidigare, velat ha en ny ”baseline”, veta med säkerhet vad det är vi kämpar mot. Men detta är inte undersökningar som görs utan att det finns några belägg för det, det vill säga misstankar om metastaser.
Samtidigt är det så sjukt läskigt. Det absolut läskigaste som finns.
Tänk om det framkommer något nytt?
Tänk om det ligger några jävliga elaka celler någon annanstans som vi inte vet om?
Det är ju ofrånkomligt att tänka så, men tjänar återigen inget till.
Det är bara att göra det och försöka koppla bort hjärnan så gott det går, vilket såklart är lättare sagt än gjort.
När detta är gjort, och de visar att det inte finns några cancerceller någon annanstans, så kan läkarna i Tyskland ta ett beslut om när i tiden vi kan resa dit.

Under tiden väntar vi också på analysen av Dinas DNA som togs i biopsin för några veckor sedan och som skickades till USA. Det skulle ta 2 veckor enligt dem så det borde komma när som helst. Därifrån hoppas vi ju få mer information om vilken/vilka mediciner som är bäst lämpade för just hennes tumörer.

Det är mycket som ska hända på kort tid framöver.
Mycket väntan.
Mycket ångest, oro, gråt, frustration, ilska, nedstämdhet och irritation.
Och så samtidigt all denna kärlek, uppmuntran och energi. Från er alla.
Jag blir lätt vimmelkantig av det. Allt är så surrealistiskt och när jag tar in att det är Dina, och vi, som står i centrum för allt detta, så känns det så himla konstigt.
Bra, men konstigt.

wpid-img_20150926_103737.jpgNu är vi Jönköping hos farmor för att byta miljö. För att komma bort från vardagen och se något annat.
Dina och Majken har jättekul, skrattar så de kiknar. Busar. Känner sig fria. Dina låg i badkaret igår kväll. Njöt. Kände sig varm och viktlös. Hon säger åh mamma, här vill jag ligga tills jag dör.
En mening som för henne är fylld av lycka, en positiv känsla, blir för mig en kniv rätt in i hjärtat. Jag hatar när hon säger hela mitt liv, så länge jag lever eller tills jag dör. Det gör mig så smärtsamt påmind om att den dagen kan komma fortare än vi anar. Men så kan jag ju inte gå runt och tänka. Det fattar ju vem som helst. Inklusive jag, men tankarna är instinktiva och det jag kan göra är att städa undan dem bäst det går i efterhand.

De senaste veckornas hektiska tempo, målmedvetenheten och jobbet med att ta fram en ny plan som ska rädda livet på vår älskade Dina har börjat ta ut sin rätt nu. Jag har varit så full av adrenalin, gått på ångorna och bara stångat huvudet i väggen. Nu är bollen definitivt i rullning. Jag kan inte göra så mycket mer i dagsläget. Det kommer att ske och vi väntar på att få veta när.
I denna väntan, i tomrummet pyser långsamt all min luft ut.
Jag känner igen allt från våra tidigare akuta lägen. Hela kroppen börjar att pirra, det kryper i den, jag får jobbigare att andas, gråten ligger och väntar i halsen hela tiden. Minsta lilla motgång och jag faller ihop till en blöt fläck på golvet. Hjärnan stänger ner, orkar inte prata eller socialisera, kroppen blir tung, långsam och svarar inte utan försätter sig själv i vänteläge.
Det kommer vara så ett tag nu, tills det händer något mer, något konkret att ta i. Då vaknar kroppen till liv igen, fyller sig själv med energi och fokus och jag orkar lite till.
IMG_20150801_193553wpid-fb_img_1443676289516.jpg