Perspektiv i juletid

Det är inget ovanligt att vara trött så här års. Det är väl var och varannan människa. Allt som ska ordnas in i det sista, mycket på jobbet, fix med julklappar, stök med julmat, overaller och vantar som det bråkas om varje dag, snö som ska skottas och bilar som ska skrapas. Allt gör vi i vad som känns som ett evigt mörker.
FB_IMG_1513366259356.jpgJag sällar mig till denna massa av trötta decembermänniskor, men av andra anledningar. Jag är så trött på att kämpa. Hela tiden denna kamp. Den långa och svåra kampen för Dinas liv. Kampen för mitt eget liv, för att orka leva, för att förstå vem jag är, för att värdesätta mig själv och mitt liv. Kampen för mitt äktenskap. Kampen för mitt jobb. Kampen för mitt egenvärde, för min framtid. För min familjs framtid. För vår ekonomi. Många dagar nu så orkar jag med dessa fighter. Då känner jag mig stark och fylld av min kraft och extra boostad av Dinas kraft. Andra dagar känner jag mig mest hålögd och håglös. Då tillåter jag mig att känna så, för några timmar i alla fall. Sen är det bara att inse att så här är livet just nu, alla dessa kamper är viktiga, jag får strunta i något annat, men fortsätta kämpa för detta, kämpa för mig själv för min skull. Men jag skulle ge mycket för lite flyt just nu, lite medgång, en räkmacka eller ett bananskal i rätt riktning.

December är en tuff månad för oss. Vi har gjort många förändringar de senaste åren när det kommer till julen. Skalat av och plockat bort och ändå förundrats över hur mycket mat det står på bordet och hur många julklappar det är under granen, trots att vi bara köper en var till barnen. Vi har struntat i måsten, firat när vi kunnat, men mest bara glatt oss åt de stunder som vi kunnat vara tillsammans. I år har vi försökt att dras med i Majkens och Annies julglädje. Precis som Dina så är de all in när det kommer till julen. Så vi har bakat enhörningspepparkakor, kokat kola, dekorerat pepparkakshus, klätt granen hemma och vid graven, luktat på hyacintherna, förundrats över amaryllisens färgprakt och spelat överdoser av julsånger, men det känns hela tiden konstigt. Lite avigt. Det är rätt, men ändå så fel. Alla dagar färgas mörkare av minnena från föregående år. År då vi har spenderat Lucia på akuten, julafton isolerade på sjukhuset, nyårsafton i en taxi på väg hem från akuten.

December bär på så många traumatiska upplevelser. Minnen som hela min kropp reagerar på. Jag kan höra Dina skrika i ren panik av sin huvudvärk. Jag minns hur tung hon kändes i mina armar när jag bar henne avsvimmad in på akuten. Jag minns blicken från röntgensköterskan när de scannat hennes huvud. Jag minns den bottenlösa rädsla som kastade sig över mig när de förde in oss i det stora behandlingsrummet på akuten, hon dör nu tänkte jag. Jag minns hur jag sprang i korridorerna, åkte upp och ner i hissarna, mellan Intensiven, möten, narkos, uppvaket och avdelningen. Jag minns skräcken över att inte kunna känna igen Dina som var så överdoserad med kortison att hon skrek de grövsta skällsord hon kunde och spottade på alla som kom i hennes närhet. Jag minns Anders blick när läkaren bad oss fatta beslut om akut hjärnoperation och att vi behövde förstå att Dina kunde dö där och då på operationsbordet. Jag minns tårarna som föll på mina kinder när jag pratade med Majken i telefon som undrade varför vi inte kom hem på julafton. Jag minns skuldkänslan mot Annie att jag inte var tillsammans med henne på hennes första julafton. Jag minns att jag förlorade hoppet. Jag minns att jag satt bredvid Dina 24 timmar om dygnet, följde hennes minsta rörelse, räknade hennes andetag, stirrade på hennes bröst när det höjdes och sänktes. Jag minns hennes taniga armar, hennes ärrade kropp. Jag minns hennes hand i min. Jag minns hennes leende. Jag minns hennes kärlek. Jag minns henne.

December och julen kommer alltid att påminna oss om detta. Om kaoset som varit och om vad som faktiskt betyder något. Den hårda verkligheten har ändrat hur vi ser på julen. Påminner oss dagligen om vad som är viktigt. Människorna. Familjen och vännerna. Värmen, omtanken och kärleken.
Jag glömmer det emellanåt, när jag sugs med in i julstressen, i hetsen över den perfekta julklappen eller det fulländade julbordet. Men så tar jag ett djupt andetag och fingrar lite på mitt halsband, mitt hjärta med en diamant i, min konkreta påminnelse. Då minns jag med hela kroppen igen hur det var att leva när cancern dikterade villkoren, då får jag tillbaka perspektivet som jag tappade bort. Perspektiv på julen. Perspektiv på livet.

Därför gnager det i mig, att det är så många familjer som lever i det här cancerhelvetet. Familjer som är mitt uppe i det just nu, eller som precis som vi har ett hål i hjärtat och en stol tom vid julbordet. Det skär i mig att cancer är den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1-14 år i Sverige. Jag läser på Cancerfondens hemsida att det är ovanligt med barncancer. Jag antar att de då räknar i relation till hur många barn det finns i Sverige, men det är fortfarande 300 barn i Sverige som får cancer varje år.
Av dem överlever 240 barn. Det är fantastiskt.
Men det innebär också att 60 barn varje år dör av cancer i Sverige.
60 barn. Varje år.
Vi är många som vet om att det är så här, men lik förbannat så dör det 60 barn varje år. Det är som om en turistbuss fullastad med små barn skulle krascha varje år, och att vi vet om att det kommer att ske. 

Det finns så mycket mer som skulle kunna göras för att rädda fler barn, och alla insatta vet vad som behöver göras.
– Det behövs mer forskning kring nya behandlingsmetoder, bättre diagnostik och mer kunskap om genetiska faktorer.
– Läkemedelsbolagen måste satsa på att ta fram mediciner för de barn som drabbas.
– Bristen på läkare och sjuksköterskor inom barnonkologin är betydande och risken är stor att bristen ökar. Det leder till att vården hotas och att barnen blir lidande.

Jag vill därför betona, för jag vet inte vilken gång i ordningen, hur viktigt arbetet på HOPE är. Deras fokus ligger på den första åtgärdspunkten. Hur vi åtgärdar de andra två punkterna vet jag inte. Det ligger utanför mitt kunskapsområde.
Jag är så stolt att vi alla tillsammans är med och bidrar till detta. Vår andra omgång av insamlade pengar är nu uppe i 207 000 kronor. Förhoppningen är, som jag skrivit tidigare, att samla in ytterligare 43 000 så vi totalt kommer upp i en halv miljon jämnt.
HOPE har nu varit i gång sedan april 2016 och massor har hänt sedan dess. Minimimålet på 12 miljoner är insamlat och driften säkrad fram till 2019. Hittills har dessa pengar möjliggjort följande:

Kliniska studier:
– Sju pågående studier för bland annat hjärntumörer och leukemier med återfall.
– Tre nya studier i uppstartsfas som kommer att öppnas inom ett par månader samt två studier som beräknas öppnas under 2018.
– En studieförfrågan om en helt ny studie.
– Ökat internationellt samarbete med övriga ITCC-studiecentra (Innovative Therapies for Children with Cancer) i Europa.

Personal:
– Styrgrupp – professor Per Kogner, docent Arja Harila-Saari och Mats Heyman.
– Två läkare – docent Ingrid Øra, överläkare Anna Nilsson fr.o.m december 2017.
– Två forskningssjuksköterskor/studiekoordinatorer – Henna Haapa Hybinette och Carina Rinaldo. Annons ute nu för ytterligare sjuksköterskor.

Våra insamlade pengar har en del i allt detta. Det är så viktigt allt vi gör tillsammans. Stort som smått. Så har du något att avvara, om än bara några kronor, hjälp oss att fortsätta hjälpa HOPE.
Kanske kan vi nästa år, eller om 5 år, säga att vi räddat några barn från den där fullastade bussen?  Kanske står det inte 60 tomma stolar runt lika många julbord runt om i Sverige?

SWISH
Malin Persson 0735200077
NORDEA
Malin Persson 3300- 3274 22 96158
Märk din insättning HOPE.

Stort tack på förhand och en riktigt kärleksfull jul önskar jag er alla.
Glöm aldrig att det är människorna runt omkring dig som du blir rik och lycklig av, inte julklapparna, maten eller lyxen.

Annonser

Tankar som irrbloss

Det är på gott och ont det här med att ha tid till att tänka. Under min sjukskrivning har jag mycket tid till det. Jag spenderar mycket tid själv. Ensam. Jag trivs där i min ensamhet. Jag behöver den. Det är i den som jag hämtar kraft, finner mitt lugn och får klarhet. Men ibland kan det bli för mycket av det goda. Ibland äger mina tankar mig och inte tvärtom. När jag var på min yoga i tisdags säger min lärare. Tro inte på allt du tänker. Jag log instinktivt, kände mig träffad. Vilken kraft våra ljudlösa och osynliga tankar besitter. Vad de kan hjälpa oss, och stjälpa oss. Vad svårt det är att veta vilka tankar som jag ska lyssna på och vilka som är skadliga. När ska jag släppa kontrollen och när jag ska låta sinnet flyta fritt? Bara låta mina innersta sanningar komma till mig? När ska jag ta kontrollen och säga till mitt stränga överjag att vara tyst? Var går gränsen mellan att filosofera och att älta?

Ämnet för veckan har återigen varit tiden. Denna grundläggande dimension av vår tillvaro som möjliggör ett sätt att förhålla sig till händelser i dåtid, nutid och framtid. Det känns som om mitt förhållningssätt till tiden har förändrats på samma gång som tiden blivit allt viktigare. Känslan av att tid är allt vi har tillsammans egentligen. Jag grubblar över det absurda i att ett liv kan ta slut men att tiden ändå fortsätter. Jag räknar i sekunder, minuter, timmar, dagar, år och händelser.
Jag fyllde år i måndags. En dag som på alla sätt och vis förlorat sin charm för tillfället, trots att Anders, Majken och Annie fyllde den med kärlek. Jag gjorde mitt bästa för att göra något gott för mig. Tränade, strosade å Ulriksdals trädgård, åt en god lunch, en dag som hade varit som en dröm för några år sedan när dagarna var fullsmockade. Nu kunde jag inte njuta som jag hade önskat. Det skavde i mig. Det skavde i mig att jag blivit ett år äldre, inte av åldersnoja, utan att jag fick bli ett år äldre, men inte hon.
Jag grät vid hennes frostbitna grav. Det var en gråt som aldrig ville ta slut. Jag skrek i bilen på väg hem, rasande över att så många maktmissbrukande, elaka, lögnaktiga och våldsamma människor får leva, men inte hon, en varm och god själ som enbart skulle ha gjort gott i denna värld. Jag avgrundsvrålade. Kom hem utmattad, möttes av två trötta barn som inte alls ville åka iväg och äta på restaurang på mammas födelsedag. Det var inte läge för mig heller. Så vi köpte hem pizza, tände lite ljus och kröp upp i soffan. Det räckte så. Jag kände inte för att fira att tiden gått.

20140427_182850 (2)Mitt inre räkneverk larmar om att Majken på söndag blir lika gammal som Dina var när vi fick veta att hon hade cancer. 4 år, 5 månader och 11 dagar. Så liten, eller stor, var hon när vi satt där i rummet på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och fick höra att hon hade en elakartad tumör. Dina kändes äldre. Var det för att vi hade haft mer tid med henne ensam, innan Majken kom? Eller är hon lika stor, inte enbart lika gammal, som Dina var? Varför behöver jag ens jämföra? Varför känns det viktigt? Kanske vill jag att Dina ska kännas större, kanske vill jag inte förstå att hon var så liten den där dagen när världen rämnade? Jag känner med jämna mellanrum på Majkens mage, utan att hon vet varför. Letar efter knölar, försäkrar mig om att det är mjukt därinne, precis som det ska vara. Vill känna mig säker. Vet att jag aldrig kommer att uppnå det.
Annie är några veckor bort från att vara lika gammal som Majken var när Dina dog. 2 år och 11 månader. Då är det helt plötsligt Annie som känns liten. Majken var ju så delaktig i Dinas död. Vakade med oss, tröstade oss, tog hand om Dina.

Screenshot_20171208-081427.pngJag blickar bakåt också. Lever i minnena. Det är dem jag har kvar. Får en påminnelse på Facebook att jag idag för två år sedan var överlycklig över att Dinas andra operation gått bra i Freiburg och att vi skulle få åka hem. Jag minns att jag svävade som på moln. Vi trodde och hoppades att cancern var borta. Att vi skulle få en andra chans. 5 dagar senare bar jag henne till synes livlös in på akuten och helvetet var tillbaka i sin allra fulaste och kraftfulla form.

Tiden gör mig tokig i omgångar. Minnen blandas med en önskan om att vara närvarande i nuet som blandas med förhoppningar om framtiden. Här och nu sa och tänkte jag ofta när Dina var sjuk. Här och nu är allt vi vet och har. Det var möjligt för att att livet snurrade så otroligt fort att här och nu var allt som var greppbart. Nu snurrar allt rätt långsamt. Det har varit nödvändigt för jag har behövt att gå ner i varv och göra mig av med all uppdämd stress som jag samlat på mig. Men i det långsamma och tysta har det varit svårare att acceptera detta här och nu. Det har inte velat fångas.

Alla tankar och känslor vandrar för tillfället iväg från mig, de flyger planlöst och landar inte. Jag kan inte grunda mig, jag känner mig flyktig, får inte grepp om någonting. Jag kan inte fånga in dem, ens när jag är ute och går i naturen, yogar eller mediterar. Jag försöker vända på det, kan jag försöka att bara låta dem vandra? Låta dem försvinna iväg, irra runt, som irrbloss, vilse någonstans mellan himmel och helvete? Kanske behöver jag inte fånga in dem just nu? Kanske de vandrar bort från mig för att jag inte behöver dem? Kanske behöver de vandra och när de är redo så kommer de tillbaka hem igen?

Ingenting försvinner allt finns kvar

November har kommit och gått och vi har lunkat på i allt det gråmulna. Jag förvånas dagligen över hur konstigt det är att vardagen flyter på som den gör. Att livet faktiskt fungerar någorlunda, och vi med. Visst bryter vi ihop med jämna mellanrum, gråter, blir frustrerade och förbannade på alltings jävlighet. Men det är så vår nya vardag ser ut, det mörka och ledsamma tillsammans med det ljusa och glada. Ibland i harmoni, ibland inte. Det är idag 18 månader sedan Dina lämnade oss. Ett och ett halvt år. En evighet och ändå bara en ögonblinkning bort. Jag vill berätta att det går att leva i den här bottenlösa sorgen. Det är tungt, men det går. Det trodde jag aldrig.

Vi firade hennes 8:e födelsedag på samma sätt som förra året, självklart åt vi croissanter, hallon och varm choklad till frukost. Vi åkte till graven när mörkret sänkte sig på eftermiddagen, hela storfamiljen. Vi tände ljus, grät, kramades och jagade skrattande barn om vartannat. Sen åkte vi hem till oss för att äta Dinas favoritmat, pasta polpettine med massor av parmesan och kladdkaka till efterrätt. Vi tittade på bildspelet från begravningen och massa andra bilder och filmer. Sen drog vi på discolampan i sovrummet, satte på hennes spellista och dansade, dansade och dansade.

Det är konstigt att något kan kännas så absurt och fel samtidigt som det känns helt rätt. Men en dag som denna finns det inga regler, vi gör vad som känns bäst för oss, för att ta oss igenom dagen och för att hedra Dina så mycket vi bara kan. Alla gör på sitt sätt. Det här är vårt.

Jag känner henne närmare mig nu, Dina. Jag har längtat och letat efter tecken, förnimmelser och en tydlig känsla. Jag har sökt efter henne i mina drömmar, rannsakat dem när jag vaknat, var hon där någonstans? Jag har nästan försökt forcera fram en fysisk känsla av närvaro. Min önskan att känna något konkret har varit så kraftfull.

wpid-img_20151112_150516.jpgDina var, och Dina är ren energi. Hon hade en annorlunda utstrålning och dragningskraft. Jag har berättat tidigare om den lyktstolpe hon och jag passerade på väg till förskolan, den som började blinka och ibland släcktes helt när vi gick förbi. Det händer ganska ofta nu att lampor blinkar när jag är i närheten, både hemma och ute på promenader. Jag tänker att det är hennes och min energi tillsammans som skapar vibrationsvågor. Det låter flummigt, jag vet, men det struntar jag i. Det skänker mig tröst att tänka att vi ibland fortfarande vibrerar på samma våglängd hon och jag. Att vi alltid kommer att göra det. Vibrera. Tillsammans. I ren energi.

FB_IMG_1437844269966

Det är ett år sedan jag skrev om att jag hade svårt att släppa taget om Dina, att jag behövde byta grepp istället, hitta ett nytt sätt att hålla henne nära när jag inte kan ta i henne fysiskt. Det kändes bra, men sorgen var fortfarande otroligt kaotisk. I våras föll ytterligare en pusselbit på plats när jag kom fram till att anledningen till att jag kommer att kunna leva utan Dina är att jag kommer att glömma känslan av att ha henne levande här hemma. Det tog emot att inse det, men den praktiska sidan i mig godtog ändå den förklaringen. Jag fortsätter att lägga mitt pussel, prövar bit efter bit ihop med den andra, och långsamt, utan att jag egentligen märker det själv, så börjar bitarna att bilda en helhet. En bit jag hittade för ett år sedan passar plötsligt ihop med en nyfunnen. En bit jag hittar nu kanske inte kommer att hitta sin plats förrän om ytterligare ett år.

Majken lägger sitt pussel. Bearbetar sin sorg, livet och döden, på sitt sätt. Hon är inne i en otroligt kreativ fas just nu. Hon ritar och ritar och ritar. Hon ritar Dina, familjen, regnbågar, hjärtan, My Little ponies, Dollystyle, blommor och att hon och Dina sover i sin våningssäng. Det är som att hon försöker konkretisera hela Dinas person, allt som hon var, är och tyckte om på pappret. Det kreativa är hennes sätt just nu och jag är säker på att Dina skulle älskat alla hennes alster, men också blivit lite irriterad över att Majken inte alls har samma behov av att lägga färgpennorna i rätt ordning…

20171126_201918.jpg

Häromkvällen bad hon om att få vara ifred i lekrummet. Hon satte sig vid skrivbordet och kom ut lite senare med ett kärleksbrev. Hon har precis lärt sig att ljuda sig fram till orden och det är som att en ny värld har öppnat sig för henne, med all rätt.
Dina
Ja älskar dej

Ja älskar dej
å ja saknar dej
pus kram
Majken


Trots födelsedag, den stundande julen, hjärtskärande kärleksbrev och vardagens alla små minnen och prövningar så är vi ok som familj. Vi har alla blödande hjärtan, men vi vårdar dem ömt, var och en på sitt sätt. Vi gråter när vi måste och skrattar när vi behöver. Ibland överlever vi bara för stunden, men allt som oftast så lever vi. Dinas livsglädje, styrka och envishet är också vår. Våra liv och energier är för alltid ett.

smoke_waves_rays_light

Brev till Dina 8 år

Älskade Dina,

Idag fyller du 8 år. Det är din födelsedag och det är så tomt här hemma utan dig. Jag skulle ge vad som helst för att få höra dig fnittra under täcket när vi kommer och sjunger för dig på morgonen. Vad som helst för att få se dina nyvakna, glittrande, busiga ögon kika fram. Vad som helst för att få känna dina varma armar runt mig när jag säger grattis på födelsedagen.
Vi har ätit din önskefrukost. Varm choklad, croissanter och färska hallon. Är det fortfarande ok? Kanske skulle du önskat dig något annat? Vi tycker i alla fall att det är jättegott så vi fortsätter med den traditionen. Majken undrade vilken din bästa låt är och pappa och jag var överens om att din första favoritlåt nog var den största och den som du fortsatte gilla trots att du blev äldre. Du började tidigt att gunga med benen och sjunga med när Robyns Dancing on my own spelades. Så vi satte på den när vi satt där vid frukostbordet, med ditt foto, tända ljus och grattisflaggan. Tänk att en låttext kan ändra sin innebörd efter lyssnarens sinnesstämning. När Robyn mitt i låten sjunger so far away but still so near, the lights go on, the music dies. But you don’t see me standing here. I just came to say  goodbye.. då grät vi, pappa och jag. 

Annie och Majken har blivit så stora. Jag vill tro att du finns nära dem, håller koll på att de har det bra. Att du skrattar med dem när de kallar pappa för bajskorv och gubbelubbe. Att du skrattar åt dem när de gör galna saker. Att du vakar över dem om någon är dum mot dem och ger dem extra styrka att säga ifrån.
Majken läser snart, ljudar sig genom orden, skriver och skriver. Hon älskar att klättra, hänga, stå på huvudet, göra gymnastik och yoga. Hon är stark som sjutton, precis som du. Majken pratar mycket om dig. Kanske pratar hon med dig också? Det vet inte jag. Hon saknar dig. Hon vill ta ner alla dina saker från hyllan och titta och känna på dem, vill att vi ska berätta varenda liten detalj om dem. Hon ritar massor. Oftast hela familjen, regnbågar, hjärtan och solar. Du är alltid med i hennes teckningar, fullt levande där på pappret. Hon sover i en av dina klänningar ibland. Den där gråa med katten på. Hon tycker att det känns skönt. Det är lite, lite som att krama dig, tycker hon.
Annie är ett vilt charmtroll. Hon skulle helst göra precis som hon vill hela tiden. Det känner vi ju igen, ni är ju envisa alla tre. Hon älskar att busa, kittlas och brottas i sängen. Hon skrattar på ett helt fantastisk sätt när hon gör det, djupt ner i magen. Helt olikt ditt och Majkens ljusa men högljudda fnitter. Annie kallar dig för våran DinaHar du hört det? Om någon pratar om dig så frågar hon alltid menar du våran Dina och så ler hon med hela ansiktet.

IMG_20150704_165052Jag är säker på att du fortfarande är en superstolt storasyster. Jag hade bara trott att ni skulle få mer tid tillsammans ni systrar. Jag var ute och åt med Anna och Sofia häromdagen, mina fina systrar, och det gör så ont i hjärtat att veta att ni tre aldrig kommer att få sitta så tillsammans. Majken och Annie kommer växa upp till vuxna kvinnor och prata om dig, deras storasyster som alltid kommer att vara 6 1/2 år för dem.

Jag och pappa saknar dig så. Varje stund av varje dag. Det är så ofta som vi byter snabba blickar med varandra när något påminner oss extra mycket om dig. Ibland ser vi på varandra med tårfyllda ögon, ibland med ett stort leende, alltid med massor av kärlek.En del av mig kan fortfarande inte förstå att du är borta. Det är liksom för svårt att ta in, fastän jag vet att det är sant. Ibland när jag är ensam hemma kan jag inbilla mig att jag hör dig ropa mamma från vardagsrummet.
Det går bättre nu än för ett år sedan. Bättre så till vida att jag kan bära smärtan och sorgen på ett annat sätt. Men livet. Det går. Vi lever och det fungerar, oftast. Men vi skulle så gärna vilja ha dig här med oss. Du fattas oss.

2015-12-25-14.23.37.png.pngDet känns som en evighet sedan du föddes. Som att jag har levt ett helt liv sedan den dagen. Den där gråa novemberdagen på Södersjukhuset. Dagen då livet stannade och du kom till oss. Den lyckan. Den obeskrivliga lyckan över dig Dina.
Ingen hade någonsin kunnat ana vad som skulle hända.
Jag skulle så gärna vilja kunna spola tillbaka tiden. Göra allt igen. Om så bara för en timme. Om så bara för en kram.

Älskade Dina. Jag saknar dig. Jag saknar dig så mycket att det inte går att beskriva i ord.
Jag undrar så var du är. Hur du mår. Om du ser mig.
Jag vill så gärna krama dig. Säga att jag älskar dig. Om och om igen tills det är allt du hör och känner. Jag vill hålla dig i min famn och viska allt kommer att bli bra så många gånger att jag tror på det själv.

Dina. Jag älskar dig genom universums alla rymder och tillbaka igen i all evighet.
You’re with me where ever I go. You give me this feeling, this everglow. 
Grattis på födelsedagen.

För alltid din Mamma Malin

Om det omöjliga i att stabilisera sorg och mobilisera energi

Jag hade känt mig stabil i några veckor. Den grå filten hängde inte längre över mig dygnet runt. Denna gång var det en längre period av stabilitet än tidigare. Filtret över mina ögon, som färgade hela världen i svart, var borta. Jag såg allt klarare. Så mycket klarare. Jag kände mig starkare. Jag kände mig orädd. Kan jag detta så kan jag allt. Så kändes det. Jag kunde andas. Jag var grundad. Jag var enormt mycket mindre stressad. Jag orkade mer. Jag kunde föra en konversation. Jag kunde bibehålla min koncentration. Jag kunde hålla mig lugn. Jag kunde hålla en distans mellan mina tankar och mitt agerande. Jag var medveten om dem och mina beteenden. Jag accepterade dem.

Så kändes det länge. Och så slogs allt omkull under en timme. Jag hade möte på vårdcentralen med min läkare, Försäkringskassan och min arbetsgivare. All min styrka var som bortblåst. Det flimrade framför ögonen och jag trodde att jag skulle svimma. Berätta vad som har hänt Malin? Kortfattat… Hur mår du Malin? Hur har du blivit bättre Malin? Berätta om dina kognitiva förmågor Malin? När kan Malin vara tillbaka helt och hållet i sitt arbete? Hur ser den medicinska planen ut för Malin? Hur ser rehabiliteringsplanen ut för Malin? När kommer Malin klara av det här? Vad händer om Malin inte klarar av det här? Kan Malin omplaceras? Vet du att du ställs mot hela arbetsmarknaden om du, Malin, inte klarar av att arbeta och om din arbetsgivare inte kan ge dig andra arbetsuppgifter efter arbetsträningens slut? Trots att du är fast anställd Malin? Då förlorar du den inkomsten, Malin.

Malin. Malin. Malin.
De talar om mig i tredje person när jag sitter på armslängds avstånd.

Jag gråter. Allt snurrar. Jag ser vita och svarta prickar dansa framför ögonen. Min läkare och jag sneglar på varandra, lika ställda och frustrerade. Jag försöker djupandas. Hålla mig lugn. Jag försöker förklara, jag har ingen fysisk skada, varken jag eller min läkare kan mäta eller bedöma mina kognitiva förmågor, stresstålighet eller uttröttbarhet med några objektiva instrument. Jag kan inte förutspå hur jag kommer att klara av mitt arbete. Jag kan inte säga när jag kommer kunna öka på arbetsbördan. Jag vet ingenting. Jag kan nog ingenting. Känns det som. All styrka och allt mod är som bortblåst.
Jag är en människa som förlorat mitt barn. Hon dog i mina armar för 17 månader sedan. Jag såg henne tyna bort i obeskrivlig smärta. Det finns ingen tidslinje för min sorg eller de fysiska problem det medför.
20171030_095551.jpg
Jag sitter i bilen i 30 minuter innan jag bedömer mig redo att köra hem till barnen. Jag mobiliserar den energi som finns kvar. Kroppen är tung som bly. Det känns precis som efter en panikattack. Det tjocka täcket är tillbaka, höstlöven sprakar inte längre utan är en ful, grötig och grå massa. Allt känns hopplöst igen. Rädslan över att inte vara kapabel, att inte klara av, är tillbaka. Jag känner mig så liten och svag. Jag vill bara komma hem och krypa under täcket. Jag vill aldrig mer ta mig ut i världen som känns så hotfull.

Men det fungerar inte så. Dagen efter så ska vardagen rulla på igen och jag får påbörja en ny klättring upp ur hålet. Jag får leta mig fram till den där avsatsen jag lyckades bygga upp innan jag föll. Där det är lite ljusare, lite stabilare. Där luften lättare att andas och marken stabilare att stå på.

Det har gått en vecka nu och jag har inte hittat helt tillbaka än. Jag är fortfarande labil. Energin är splittrad. Jag har magkatarr och huvudvärk. Smärtan i ryggen intensifieras på en gång. Varken kropp eller själ orkar mobilisera någonting alls. Till viss del har det också att göra med att det är dags för en ny födelsedag. På fredag skulle Dina fyllt 8 år. Hon skulle haft novemberlov nu. Kanske skulle vi har varit på semester om allt inte blivit som det blev?

20171030_100042.jpg Jag skulle ha köpt presenter och planerat önskefrukost. Dinas födelsedag var vår höjdpunkt i november.
Majken har köpt present. Ett BFF (Best Friends Forever) halsband,
ett lila med lila häst till Dina och ett rosa med rosa häst till sig själv. Hon ska hänga det lila på graven. Det gör så jävla ont. Jag vill så gärna fira hennes födelse, hennes liv, men dagen känns så svart.

Jag åker till graven. Det ösregnar, blåser och är grått. Tänder nya ljus. Fryser. Gråter. Sätter mig i bilen. Radion drar igång och spelar Sia’s Chandelier. Dina hade den i sin spellista. Jag kan se henne sitta i sätet bredvid mig och sjunga med, I’m gonna live like tomorrow doesn’t exist… Se hur hon hummar med i orden, rör sig i takt med musiken. Jag kan känna hur arg hon blev när jag tittade på henne och log.
Nu är sätet tomt.
På golvet ligger en gammal Ramlösa med texten ”Lycklig” på.
Den känns hånfull.

 

En ny riktning

20171016_103146.jpgDet är något med hösten. Något i denna årstid som väcker så många tankar. Det gömmer sig i vemodet efter att sommaren är slut. Det finns i det omslutande mörkret och vill säga mig något. Det skickar signaler till mig om livets förgänglighet. Om att livet kan vara färgsprakande vackert precis innan det ska dö en tid, för att sedan återfödas till våren. Det får mig att reflektera över min plats i världen. I livet. I alltings evighet bortom det vi vet.

Annie och Majken pratar mycket minnen, av och till. Det försöker förhålla sig till tiden. Till Dina. Fanns Dina här när jag var tre år? frågade Majken i morse. Nej, det gjorde hon inte, svarade jag. Hon dog en månad innan du fyllde tre. Jag ser hur Majken noterar och fortsätter att äta sin frukost.
De försöker förstå sin värld. Majken pratar om Dina i presens. Dina gör det… tycker om det… älskar det… Jag tycker om att hon pratar så. Det känns mer rätt. Dinas vilja och önskemål lever fortfarande i allra högsta grad, även om hon inte är här kroppsligen.
De har båda svårt att förstå tiden innan de fanns. Fullt normalt, det är svårt för alla barn. När du och pappa och Dina bodde i lägenheten då var jag i luften, sa Annie häromdagen. Då var jag i himlen. Jag spinner vidare på hennes resonemang och säger att kanske är man på samma ställe innan man föds och när man är död?  Kanske är Dina tillsammans med massor av ofödda barn just nu, gosar med dem precis som hon gjorde med er när ni var nyfödda? Vi gillar den tanken alla tre och fortsätter att leka.

Jag försöker att inte ge utrymme för alla spratt min hjärna spelar mig. Försöker att inte falla ner i det mörka hålet där inget spelar någon roll. Ändå sitter jag där helt plötsligt, med papper, penna och almanacka framför mig, och räknar. Räknar ut att Annie nu levt längre utan Dina än med henne. Räknar att Majken snart blir 4 år, 5 månader och 11 dagar, lika gammal som Dina var den dagen vi fick veta att hon hade cancer. Räknar ut när Majken och Annie blir 6 år, 6 månader och 26 dagar, en dag äldre än deras storasyster blev. Räknar dagar till Dinas åttonde födelsedag.
Jag räknar och räknar, gråter och fattar inte vad jag håller på med. Varför gör jag så här med mig själv? Så jag lägger bort det. Noterar datumen jag räknat ut, men lägger det sedan åt sidan. Det gör mig inget gott. Håll inte fast vid det, nu slutar du, säger jag högt till mig själv. Jag lyssnar. Faktiskt så lyssnar jag på mig själv, nu för tiden. Det är nytt. Det är bra. Jag kan inte styra tiden, jag kan inte undvika dessa dagar, de kommer att komma, men jag kan välja att inte älta över dem, att vältra mig i sorgen över det. Jag har nog med sorg ändå, som jag inte kan komma undan ifrån, men detta kan jag välja bort.

Det är en del pusselbitar som fallit på plats den senaste tiden. Ett slags lugn. En trygghet som känns ny. En ökad förståelse för vem jag faktiskt är. Det snurrar inte lika fort. Mina försök att finna ett inre lugn har hjälpt mig. Jag kan tydligare känna det jag känner, utan det panikartade kaoset som var. Jag kan förstå var jag är i stunden och varför jag väljer och tänker som jag gör just då, utan att värdera tanken eller känslan, bara acceptera att så är det just nu.
Jag trodde aldrig att jag skulle känna meningsfullhet eller tilltro till livet igen.  Jag trodde att jag aldrig skulle känna mig hel. (Om det nu finns någon i denna värld som upplever sig som hel?) Jag tänkte att eftersom Dina fattas mig och skapar ett gigantiskt tomrum i mig så kan jag per definition aldrig någonsin känna mig hel igen, och det var något som jag fick för mig var eftersträvansvärt. Klart att alla vill känna sig hela, tillfreds med sig själva och sina liv. Jag sörjde att jag aldrig skulle känna så.
Jag har haft både rätt och fel. Jag kommer alltid vara trasig. Jag kommer aldrig blir hel på det sätt som jag förut definierade som hel. Jag kan inte sträva efter det. Jag måste lära mig leva som trasig. Jag håller på att lappa ihop mig, bli en trasdocka. Stött, nött, lagad och älskad. Hålet efter Dina kan inte fyllas av något annat, men jag kan laga mig själv tillräckligt runt omkring. Jag kan bädda in hålet i kärlek till mig själv, i tilltro till livet, i tryggheten i mig själv och min familj. Jag kan se till att hålet omges av mjukhet.
Jag bar Dina i mitt hjärta långt innan hon föddes, hon var ett frö av kärlek i flera år innan hon kom till oss, hon var vår starkaste önskan.
Jag bar henne i nio månader inom mig, kände hennes rörelser, sjöng för henne, vaggade henne med kärlek, längtade efter dagen jag skulle få möta hennes blick.
Jag bar henne i 6 år 6 månader och 25 dagar i min famn och i mitt hjärta. Jag gav henne allt jag hade och mer ändå.
Jag bär henne fortfarande. Jag tar henne med i allt jag gör. Hennes kärlek och hennes enorma styrka är min drivkraft. Den har hjälpt mig i mörkret. Den har visat vem jag är. Vad jag värdesätter i livet. Den har pekat ut en riktning.
Jag går fortfarande i mörkret, men jag vet åt vilket håll jag ska gå.

Från ljus… till mörker… till ljus

Det har varit två veckor av ytterligheter sedan jag skrev sist.
Jag lämnade oron och det tunga sinnet hemma och åkte till Barcelona med 4 tjejkompisar. En resa vi pratat om att göra i flera år men som inte blivit av av massa stora och små anledningar.
Det blev en härlig resa, utan måsten och tider, med god mat, vin och dans in till småtimmarna. Jag trodde verkligen inte att jag skulle orka så mycket som jag gjorde, men det gick, och när resan var slut kände jag mig stolt. Sorgen bär jag alltid med mig, var jag än är, men jag kunde lägga en stor del av alla tunga och negativa känslor åt sidan och det är ett stort framsteg. Det blev en liten glimt av hur livet faktiskt kan vara, också, samtidigt som allt det andra. Jag är så tacksam att jag har så underbara vänner, som ser mig, hör mig, lyfter mig, stärker mig och får mig att skratta. Tack.

När jag kom hem dunsade jag ner i verkligheten. Kontrasterna blev så stora, känslorna gigantiska. Mörkret omslöt mig igen. Dina är död. Hon är död. Ångest och handlingsförlamning, samtidigt som allt ska rulla på, hämtning, lämning, matlagning, handling och allt annat vardagligt. Det var tungt och segt. Världen blev svart igen. Ingenting fungerade. Jag var arg, irriterad och ändå avtrubbad. Min instinkt sa att jag bara skulle gå hem och dra täcket över huvudet, men det är inte hållbart i flera dagar. Jag kan inte pausa mitt liv.

Min rehabilitering på Stockholm Spine center skulle dra igång också. Jag har nog inte skrivit om det tidigare, men jag har haft ont i ryggen till och från under 10 år. När Dina blev sjuk så intensifierades allt, fysiskt och psykiskt. Jag bar mycket och fel, länge, Majken var bebis, jag blev gravid med Annie, Dina var trött och ryggen fick varken kärlek eller återhämtning. Det blev värre och värre, men det fanns ingen tid till att prioritera min smärta. Kampen för överlevnad var så otroligt mycket större och viktigare. Det trauma som Dinas sista månad i livet innebar satte sig också i ryggen. Kroppen minns och sparar. Förra hösten började den fysiska smärtan ta plats bredvid den psykiska. Det går egentligen inte att skilja dem åt, de hänger ihop, och precis som att min hjärna tagit stryk av den långvariga stressen så har min kropp gjort det. Mitt smärtsystem är överbelastat, det feltolkar signaler och är otroligt känsligt. Så trots mina välmenande försök till träning, yoga, avkoppling och meditation så har inte ryggen blivit bättre, tvärtom. Så efter magnetröntgen och massor av besök hos läkare, psykolog och sjukgymnast så fick jag en plats på Stockolm Spine centers rehabiliteringsprogram i ett multimodalt team. Jag dedikerar 50% av min tid till detta och målet är inte att bli helt smärtfri utan att öka livskvaliteten. Det är en stor utmaning, men jag hoppas och tror att det kommer att hjälpa mig att hjälpa mig själv.

20170923_191612Jag har redan märkt att min stora utmaning är att vara stilla. I kropp och sinne. Jag dras till aktivitet, då kan jag distrahera mig själv, från all smärta, men i stillheten blir allt så intensivt, allt gör så ont att jag blir illamående. Jag vet ännu inte vad det är som finns där som gör mig så rädd, men när vi skulle öva på att bara stå stilla så ville jag bara springa ut från rummet. Jag tror inte att det är sorgen som jag vill springa ifrån. Jag känner mig inte rädd för den. Jag möter den hela tiden, skriver om den, pratar om den, delar med mig om den. Så vi får se vilka insikter som kommer att komma från detta. Svaret finns någonstans inom mig. Frågan är inte vart jag är på väg utan vart jag inte vill färdas.

FB_IMG_1446759876056Efter vad som kändes som en evighet, men som egentlig var några dagar, så började ljuset leta sig in igen. Färgerna kom tillbaka och jag kunde se klarare på livet igen. Jag började klättra upp från hålet. Det har skett en förändring. Jag börjar kunna förhålla mig till hålet, till mörkret, till fallet. Förut så kände jag bara hur jag föll, om och om igen. Allt jag kände var just det, att jag föll. Jag kommer att fortsätta falla ner i det där mörka hålet som är fyllt av sorg, saknad, irritation, ilska, panik, instängdhet och trauma, för att återuppleva allt igen. Skillnaden är att jag vet att jag kommer att kunna klättra upp igen. Jag kan se att jag är stark, att jag vågar falla, att jag vågar möta branten, hålet och traumat igen. Jag ryggar inte undan. Jag har inte tagit emot det med öppna armar, men jag har vågat möta det. Jag har vågat tänka att det kanske kommer något gott av det.

Jag uppfattade det förut som att jag hade kastats ur ekorrhjulet. Jag kände mig utanför. Jag var inte delaktig i det liv som alla andra levde. Det gjorde mig stressad. Jag stod utanför som i en glaskupa och såg hur alla andras liv bara fortsatte medan min fart saktades ner och jag flöt iväg, utanför. Jag är fortfarande kvar utanför ekorrhjulet och jag har absolut inte lika hög fart i livet som de flesta, skulle jag tro. Men just nu, just idag, så känns det bra. Jag står utanför det, men jag känner mig inte utanför. Jag har ett annat sammanhang. Jag känner mig mer trygg i det, att jag har ett annat tempo. Jag ser livet klarare, för det går inte lika fort, och jag vill inte att det ska gå lika fort igen. Jag kastades ut ofrivilligt och kämpade för att komma tillbaka in, ett tag, utan att lyckas.
Nu väljer jag att stå kvar.
Jag står kvar för mig själv, och för min heliga treenighets skull. Jag förtjänar det lugnet och de förtjänar en mamma som kan vara närvarande.