En andra chans?

Jag försöker formulera det som hänt de senaste dagarna, samla alla tankar och sätta ord på alla känslor men hjärnan vill liksom inte. Jag är trött och rastlös, det kryper i kroppen av allt stillasittande, all väntan, oro och fixande. Jag ska försöka ändå. Jag vill ju skriva, för Dinas skull, för min skull och för er. När allt detta är över vill jag kunna gå tillbaka och läsa om hur allt var och Dina kommer säkerligen inte minnas så mycket när hon blir äldre, men samtidigt ha ett behov av att läsa och bearbeta, när den tiden kommer.

2015-12-05-14.49.25.jpg.jpegI onsdags morse blev vi återigen hämtade i ambulans och körda till Robert Koch Klinik där thoraxkirurgin ligger. Vi fick vänta ett tag innan vi fick komma in. Jag bytte om till operationskläder för att få följa med in när hon skulle sövas.
Dagens lugnande samtalsämne blev stjärnor och planeter. Dinas lugnande medicin hade hunnit sätta in ordentligt på grund av väntan så mitt i hennes snurr åkte vi rymdraket och tittade på Saturnus ringar och alla stjärnorna. Rätt snart stängde hon ögonen och jag fick smyga ut. Anders och jag satt i samma väntrum och gjorde det man gör där.
Väntar. Vankar. Undrar.

Fyra timmar senare kom en av kirurgerna ner och hämtade upp oss.
Allt hade gått bra. Det värsta var över.
Hon vaknade och precis som förra gången var hon arg. Med all rätt. Hon hade slangar överallt och hade ont. Denna gången ville hon inte sitta upp på en gång utan var mer medtagen och tröttare, så hon somnade om efter ett tag igen och det var nog lika bra.

Hon hade lite svårt med syresättningen eftersom det var den vänstra lungan som ska göra jobbet och den är ju inte riktigt återställd efter den första operationen.
Dr Wiesemann var nöjd. Han kunde ta bort 4 tydliga metastaser samt bränna sönder ytterligare 2 som han var osäker på vad det var. En av dem var den som satt djupare ner i vävnaderna. De lyckades även isolera tillräckligt med tumörvävnad och skicka det till Sverige så att en ny invitro analys kan göras med olika cytostatika.
Så allt har gått så bra det bara kan!
Nu väntar vi på patologens utlåtande om de lyckades få rena marginaler. Om även det går på bästa möjliga vis så är Dina, så vitt vi vet just nu, cancerfri, NED (no evidense of disease)! Det har hon inte varit någon gång under dessa 20 månader. Snälla, snälla låt det få fortsätta vara så…

Återhämtningen går långsamt framåt. Det är en del som skiljer sig från förra gången, hon har inte velat röra sig lika mycket och har som sagt varit mycket tröttare. De har ju också gjort dubbelt så många hål i lungan som förra gången så det är ju inte konstigt om det är ömtåligare och mer ansträngande.

Hon blev av med katetern i fredags morse och ganska direkt efteråt tog de beslut om att skicka tillbaka oss till barnsjukhuset. Vi hade återigen uttryckt en  önskan om att få stanna kvar och inte förflyttas men så blev det inte. Så det var bara att packa ihop och acceptera. Tur i oturen så lyckades de fixa ett eget rum till oss här så vi kan äta tillsammans och röra oss lite friare.
Vi försökte göra det bästa av dagen ändå, som råkade vara min födelsedag. Jag gjorde ett inlägg på Facebook (som jag har råkat radera och visst inte kan återskapa..) men budskapet handlade om att orka se allt i ett mer positivt perspektiv. Det är inte alltid så lätt, men ack så viktigt.
Det var en annorlunda födelsedag, minst sagt. Jag vaknade ensam på hotellrummet, tystnaden är total, inga som sjunger och inget kaffe på sängen. Jag saknar alla som inte är där. Hjärtat värker efter Majken och Annie, efter Dina och Anders på sjukhuset. Jag sitter ensam vid frukostbordet, det smakar inte lika gott när jag är själv.
Jag kommer till sjukhuset och Dinas kateter ska dras. Gråt och skrik. Vi halvtvingar henne att stå upp för första gången. Gråt och skrik igen.
Sen får vi veta att vi ska flyttas till barnsjukhuset. Jag gråter lite. Trött. Vill inte. Packar, åker ambulans och får ett nytt, pyttelitet rum. Försöker komma i ordning igen. Längtar hem. Får ett samtal hemifrån som får mig att gråta igen. Längtar ännu mer.
Går ut för att köpa mat som ska ätas i vårt lilla rum med papperstunna väggar. Suckar tungt. Inga vänner. Inga paket. Ingen fest. Måste bara ta mig igenom även denna dag.

Eller så ser jag det så här…
Jag vaknar efter att ha fått sova ostört en hel natt. Äter en god hotellfrukost i lugn och ro, läser till och med tidningen från pärm till pärm.
Dina får ta bort katetern som hon avskytt, fantastiskt!
Dina står upp för första gången, framsteg!
Vi får skjuts till barnsjukhuset där vi faktiskt får ett eget litet rum, kors i taket.
Får ett samtal hemifrån och en underbar skönsång från Majken. Ja må hon leva är hennes bästa låt och hon sjunger hjärtligt och högt! Känner mig rik på kärlek.
Jag går och köper god italiensk mat och får ett glas rödvin som Anders smugglat in.
Jag läser gratulationer på FB och sms, känner mig varm i hjärtat. Paket och fest får komma sen. Dagen innebar framsteg, vi kom en dag närmare att få åka hem.

Jag längtar fortfarande hem. Jag längtar efter ett slut på all sjukhustid. Trots att trött kropp och själ automatiskt faller in i perspektiv nummer ett så vill och kan jag inte landa där. Jag gör mitt bästa för att se allt, dagen och livet i stort, i perspektiv nummer två.
Vi är här för att Dina ska få en chans till att leva sitt liv. Allt annat är sekundärt.

I tre dagar har vi nu gjort vårt bästa för att fördriva tiden. Anders och jag turas om att komma ut lite, ta en promenad och strosa lite inne i stan. Vi behöver lufta lite för att kunna komma tillbaka med ny energi till Dina som inte kan röra sig så mycket alls. Hon sitter i sängen eller på en stol, tittar på film, ritar, pysslar, spelar spel och busar så mycket det går. Ibland är hon på strålande humör och ibland på uruselt humör så det är viktigt att vi orkar behålla ett lugn och vara tålmodiga med henne.

Idag har vi väntat på att de skulle dra dränaget. Precis som hemma i Sverige är det svårt att få exakta tider. Vid 10.30 sa de att det skulle ske inom en timme. Klockan blev halv tre innan det blev dags. Dina fastade och vi med henne.
Jag såg inte fram emot att göra det, förra gången var ansträngande. Men det, som så mycket annat, ska bara göras, och sen kan vi lägga det bakom oss.
Det gick bra. Dina fick återigen ett läkemedel som skulle koppla bort henne en stund. Det är en obehaglig situation. Helt plötslig blir hon en orörlig, tung klump i mina armar. Hennes ögon vattnas och hon är helt borta. Drogad. De drar dränaget och tejpar ihop hålet.
Anders bär tillbaka Dina till vårt rum, jag sätter mig i hennes säng och håller henne i knät. Hon är helt borta ett tag till. Börjar sedan öppna ögonen lite, tårarna rinner på henne, hon hallucinerar och sluddrar. Varannan minut frågar hon var hon är och om de har tagit bort dränaget. Hon gråter, allt snurrar och hon blir orolig. Hon sätter handen i mitt ansikte, räknar mina ögon till fyra, säger mamma, och blir lugn.
Det känns som om detta är så nära man bara kan komma.
Jag sjunger tyst hennes favoritsånger. Hon blundar och blir lugn för en stund. Sen upprepas allt om och om igen i nära en timme.
Till slut börjar hon komma tillbaka. Hon räknar mina ögon igen, och nu är de bara två igen.

2015-12-06-17.44.52.jpg.jpegVi får äntligen i oss lite lunch och Dina firar med en kopp varm choklad och en kopp cappuccino… jo hon dricker det vår tjej… och älskar det.

Nästa steg är att få ta bort epiduralen och sist portnålen. Då är hon fri igen och vi är två steg närmare att få åka hem. Ikväll kommer syster Anna ner och imorgon flyger Anders hem. Skiftbyte i bregottfabriken. Dina längtar efter sin moster så det blir toppen.

Orden börjar komma tillbaka. Oron har släppt och jag har fått mat och kaffe. Allt som händer försätter mig ofta i ett filosofiskt läge. Antar att det är oundvikligt när man lever med sjukdom och död så nära inpå dygnet runt.
Vi ska alla dö. En dag.
De flesta av oss behöver inte tänka så mycket på detaljerna kring det.
Vi kan ofta inte styra så mycket över det. Men det är ju just det vi gör just nu. Vi har gett oss fan på att Dina inte ska dö nu. En dag, men inte nu. Jag hoppas att allt hon utsatts för på senaste tiden har gett henne en andra chans.  Och vi gör allt vi kan för att styra det som går att styra. Som hur vi vill leva. Det kan vi, och alla andra, styra över.
Hur vill vi leva våra liv? Vad vill vi göra? Med vem?
Vilket perspektiv väljer vi?
2015-12-05-14.46.15.jpg.jpeg

Annonser

2:a halvlek

Så var vi här igen.
Skönt att äntligen vara på plats. Jobbigt att veta vad vi har framför oss.

Vi reste igår. Det var lika jobbigt att säga hej då till Majken och Annie denna gång. Det liksom sliter mitt hjärta i två delar, men när jag väl är här så känns det bättre och med vetskapen att de har det jättebra hemma så kan jag lättare koncentrera mig på Dina.

Resan gick smidigt och vi var framme i ett julpyntat Freiburg och kunde äta middag på hotellet innan vi kröp ner i sängen. Dina är ett fantastiskt roligt resesällskap och hon har en förmåga att vara på gott humör fast hon vet så väl varför vi åker och vad hon kommer att vara med om de kommande dagarna. Det gör det så mycket lättare för oss att vara här och nu med henne, för det är där hon är.

Idag har vi återigen slängts lite fram och tillbaka mellan avdelningarna. Som jag redan nämnt så har de inte alls samma system som hemma i Sverige, och det system som vi redan känner till är på intet sätt perfekt men det finns delar som fungerar mycket smidigare hemma. Här är det fortfarande inte alls så digitaliserat som hemma utan massor av pappersarbete, underskrifter och klisterlappar som ska samlas i en gammal hederlig pappersmapp och tas med till varje ställe vi ska till.
Så vi gick till barnonkologen för att få papper och jorumal så vi kunde gå till thoraxkliniken för att prata med kirurgen och skriva under lite papper… sedan tillbaka till den avdelning vi skulle vara på för att få veta att vi måste ner till receptionen och få mer papper tillbaka med oss och skriva på ytterligare ett papper… sen springa tillbaka till thoraxkliniken igen för en till underskrift…  sen ner till röntgen med mer papper och så upp igen till avdelningen.
De saknar verkligen ett samlat journalsystem. Men vi gör som de säger och tänker att de kanske lagt krutet på annat, som nya operationstekniker och skickliga kirurger bland annat. Det är ju därför vi är här.

Dr Wiesemann, kirurgen, gick igenom operationen med oss medan Dina ritade i ett av sina block som vanligt när det är mycket blablabla.
Det är exakt likadant som förra gången, förutom att en av metastaserna sitter djupare i lungvävnaderna. Om han kan känna den med fingrarna så kommer han att ta bort den, annars får den sitta kvar och vi får hålla den under uppsikt framöver för att se vad som händer med den.
De kommer även att efteråt försöka ta tillräckligt med tumörvävnad och skicka till Sverige för att göra en ny invitro-undersökning, dvs testa vilka cytostatika som attackerar just dessa metastaser med bäst resultat. Det skulle ju ha gjorts på den biopsin som togs i september hemma, men det har nu, sent om sider, visat sig att den biopsin innehöll för stor del döda cancerceller och testerna kunde inte göras. Det är ju bra nyheter egentligen, vi vill ju att de ska hitta så få levande och aktiva cancerceller som möjligt, men vi vill också att detta test ska genomföras, utifall cytostatika blir aktuellt igen.
Så nu testar vi att skicka det härifrån istället.

När alla undersökningar var gjorda, Dina fått nålen satt i porten och alla prover var tagna så fick vi lämna sjukhuset och vårt rum som vi delar med en annan patient. Personalen verkar ha förstått att vi gör vårt bästa för att spendera så lite tid som möjligt i sjukhusmiljön, speciellt det gula rummet på barnsjukhuset. Det blir så mycket tid ändå så vi tar varje tillfälle vi får att vara lite normala.

Vi lekte i lekparken, strosade runt på Freiburgs mysiga julmarknad, drack lite glühwein och åt en god middag. Vi hade det jättetrevligt och det känns så konstigt att man kan ha det så mysigt bara några timmar innan Dinas operation.


Imorgon sätter de igång tidigt. Klockan 8.00 ska hon vara på plats i operationssalen igen. Då lämnar vi över ansvaret till Dr Wiesemann.
Då lägger vi allt hopp i hans händer. Nu ska den här skiten bort. Det finns inget annat. Vi tänker lämna cancerhelvetet här och inte ta med oss något hem. Vi är klara nu. I tanken. Nu ska vi bara bli det i praktiken också.
Världens starkaste tjej behöver bli fri från detta nu.
Så nu kör vi. Igen.
2015-12-01-22.04.23.jpg.jpeg