Lucia och ett annat Jag

Snön har kommit på besök igen och bäddat in världen i ett mjukt och ljust lugn. Naturen räddas från allt det grå och allt blir vackert. Vi smyger upp i mörkret, tänder ljus och tar frukosten framför Luciatåget på TVn. Som vi brukar. Annie och Majken är förväntansfulla, det är spännande att få dricka varm choklad, i soffan, en vardagsmorgon. Dinas foto sitter bredvid dem i soffan. Absurt men fullt naturligt hos oss just nu.
Jag tar en klunk kaffe och försöker förbereda mig för dagen. Alla tidigare luciadagar snurrar i skallen.
Dinas första, där hon bara var några veckor gammal. För första gången somnade hon själv, utan att vara i någon famn, hon satt i babysittern framför luciafirandet och slumrade till alla sånger.
Dinas tredje Lucia när vi precis flyttat till Väsby men åkte tillbaka till Gubbängen så hon fick vara med sina gamla kompisar i Luciatåget. Hon var tärna och kunde alla sånger.
Året efter när hon firade med sina nya kompisar här. Hon och bästa kompisen var pepparkakor. Två små blondiner som höll varandras händer. Hon stod där och stirrade på alla oss föräldrar, knäpptyst, tagen av stunden. I bilen hem sjöng hon alla låtar på högsta volym.
Det första firandet när hon var sjuk. Hon var så trött. Kunde inte bestämma sig för vad hon ville vara, så jag fixade tomtekläder, pepparkakskläder och Luciakläder, utifall att. När det väl var dags stod hon ändå där i sin gröna dunjacka och blå mössa. Ville inte vara med. Det regnade och allt var konstigt.
Förra året när vi trodde att hon hade huvudvärk och var medtagen efter Tysklandsoperationerna, men hon i själva verket hade hjärnblödning. Hon låg hemma i vår säng och sov, trodde vi. Jag åkte med Majken till förskolan. Vi satt på golvet och åt pepparkakor. Så overkligt. När vi kom hem åkte vi direkt till akuten och blev kvar där.

Jag klamrar mig fast vid minnena. Försöker sortera, ge plats åt det fina, fokusera mindre på det jobbiga. Det är lättare sagt än gjort. Den friska Dina är fortfarande avlägsen tyvärr. Smärtan tar fortfarande så mycket plats. Jobbiga bilder flashar framför ögonen. När de kommer blundar jag och viskar tyst för mig själv Dina älskar mig, Dina har inte ont, Vi ses igen. Ibland hjälper det, ibland inte.
Då borrar jag ner mitt ansikte i dina kläder. Letar efter en doft av dig, en fläck någonstans, söker i fickor efter saker du lämnat, ett tecken på att det inte var länge sedan du var här.

Idag är det dags för ett nytt Luciatåg. Majken har tränat och tränat, Annie har hängt med bäst hon kan. Det kommer att bli tungt det vet jag. Alla sånger som bär så många känslor. Alla oskyldiga barnröster. Två småsystrar som förtjänar vår fulla uppmärksamhet, att få känna sig förväntansfulla och magiska.

Det är lätt att drunkna i sorgen. Den är inte enhetlig som jag hade trott utan består av så många olika delar. Delar som kräver lika mycket uppmärksamhet och omsorg.
Jag sörjer att Dina är död.
Jag sörjer att Dina blev sjuk.
Jag sörjer att Dina inte får växa upp och leva sitt liv.

Jag sörjer att Dina fick spendera en tredjedel av sitt liv på sjukhus.
Jag sörjer att hon var tvungen att göra så mycket som hon inte ville.
Jag sörjer att vi fick kämpa så intensivt för hennes behandlingar.

Jag sörjer att vi inte kunnat vara lika glada och sorglösa föräldrar till Annie och Majken som vi var under Dinas första år.
Jag sörjer att Annie och Majken måste leva utan sin storasyster.
Jag sörjer att jag och Anders måste kämpa för att hitta vårt sätt att leva tillsammans med denna sorg.
Jag sörjer att mitt liv inte blev som jag tänkt.

Ett stort kapitel i allt detta stora och omvälvande är upptäcka vem jag, Malin, är nu. Det handlar inte om att ”hitta tillbaka” till mig själv, till den jag en gång var. Dinas sjukdom och död har vänt upp och ned på hela vårt liv. Det har skakat vår familj, fått oss att omprioritera vad som är viktigast, ändra våra principer och ifrågasätta vårt sätt att leva. Att Dina dog kommer alltid vara en gigantisk vändpunkt i våra liv.

Jag har skrivit tidigare om att en stor del av mig dog med henne. Så är det.

Jag har skrivit att sorgen alltid kommer att vara en del av mig. Så är det.

Jag kommer inte bli samma gamla Malin igen. Inte på samma sätt. Jag är inte hon längre.  Det är inte en sorgedräkt jag bär där den gamla Malin finns kvar någonstans långt där under.

Jag är förändrad i grunden.
Sorgedräkten är i mig. Inte mig.
Jag kommer inte ta av mig den. Jag bär den inombords.
Jag är förändrad i tanken, jag har andra behov, andra önskemål, andra drivkrafter och ett annat synsätt.

Jag är förändrad i kroppen, jag reagerar på ett annat sätt och orkar på ett annat sätt. Hjärnan har tagit stryk av de senaste årens kraftiga stress. Koncentrationen är påverkad, minnet sviker, läkare säger att hjärnan kommer att läka, men att ingen vet hur lång tid det kommer att ta. Det är en jobbig insikt, att märka att kroppen inte fungerar så som den brukar, att jag inte klarar av saker på samma sätt som förut.
Så mycket är förändrat. Hos oss. I mig.
Så mycket att förhålla sig till. Skapa nya förhållningssätt kring.

Allt förändras utom du Dina. Du är för alltid 6 1/2 år.
Fullt levande i mina minnen. Fullt levande i mitt hjärta, men ändå oförändrad.
Du är kvar i ett fruset ögonblick och på ett sätt kommer jag alltid vara kvar där med dig.
I den stunden är vi alltid ett. Frusna, men fulla av kärlek.

 

Alltings ambivalens

Tre veckor sedan jag skrev sist. Höst har blivit till vinter och miljontals av tankar har hunnit snurra några varv i min hjärna.

När jag kände att Dinas födelsedag började närma sig var det som om kroppen slog av alla känslor. Jag var som i trans. Hade ett lite sjukligt, perfektionistiskt drag att fixa ordning i vårt och tjejernas sovrum. Allt det där som vi inte gjort skulle helt plötsligt fixas. Totalt fokus på att fixa mattor, gardiner, tavlor, lampor mm. Effektiv var jag, men jag kände vad som bubblade och glödde under ytan. Som en vulkan på väg att få ett utbrott. På onsdagseftermiddagen dagen innan var allt inhandlat, mycket var på plats. Allt blev stilla.
I vanliga fall hade jag slagit in presenter, dukat fram frukostbrickan, ställt fram ljus och blommor. Nu bara låg jag i sängen. Jag grät och grät. Inom mig vällde vågor av ilska, förtvivlan, hopplöshet, ledsamhet, orättvisa och irritation upp och ner i hög hastighet. Jag somnade med en stor klump i magen istället för det lilla pirret som brukar infinna sig inför en födelsedag.

Så kom då Dinas sjunde födelsedag. Ytterligare en av de där utomjordiskt konstiga dagar som vi lagt på hög de senaste åren. Det är en omänsklig uppgift. Att genomlida sitt döda barns födelsedag. Ändå är vi så många föräldrar världen över som måste. Som inte har något val.
Vi åt croissanter till frukost, precis som hon alltid ville. Majken gick och hämtade Dinas foto till frukostbordet och Annie skulle mata henne med croissant. Vi log och grät samtidigt. De håller sin syster så kär. Så närvarande.
Sedan samlade vi familjen. Precis som vi brukar. Träffades vid graven. Tände ljus i allt det novembergråa. Majken hade gjort hjärtan i lera som hon målat i olika färger. Fem stycken. Ett för var och en i familjen. Kusinerna hade gjort pärlplattor och la vackra kulor i ett hjärta. Blommor och ballonger. Cupcakes, precis som Dina ville ha det, kaffe och varm choklad. Vi satte brevlådan på plats. En lila postlåda för alla som vill skicka brev, kort eller teckningar till Dina. Det är ju så vid en barngrav, det blir väldigt mycket saker och det känns ledsamt att det förstörs av regn, rusk och snö. Så vill du lämna något där i så gör det. Är det enbart för Dina så stäng igen kuvertet så vet vi att vi inte får öppna det.

Det var tungt att vara där. Väldigt tungt. Sol ute, sol inne, sol i hjärta, sol i sinne brukar man ju säga. Nu var det mörkt ute, mörkt inne, mörkt i hjärta, mörkt i sinne.
Vi åkte hem till oss och åt pasta polpettine med massor av parmesan, Dinas favorit, och kusin Gustav hade bakat en fantastiskt fin Dinatårta. Vi tittade på filmer och foton. Grät och skrattade i en salig blandning. Dagen blev till slut till kväll och det kändes skönt att den snart var över.

Dagen efter firade vi igen, med våra närmaste vänner. Ett nytt besök vid graven, fler tårar och skratt, god mat och gott vin.
Nu har vi gjort detta med för första gången. Det blir säkert inte lättare ju fler födelsedagar man klarar av men den första är alltid den första.
Älskade Dina. Tänk vilket euforiskt rus vi var i för sju år sedan. Tänk vad lite vi visste.

wp-1478868318682.jpgJag kämpar på med mig själv. Försöker vara snäll mot mig, promenerar, yogar, äter sånt min kropp mår bra av, andas, tar emot känslorna, försöker ta en paus från känslorna. Jag är lite lätt schizofren kanske, jag vill må bättre men samtidigt inte. Det låter väl konstigt, det förstår jag. Men det öppna blödande såret av sorg jag har gör på något vis att Dina känns mer levande.  När jag distraherar mig, försöker ”släppa in livet”, våga se framåt, då känns det som om minnet av Dina förminskas. Hon blir en av alla dem som levat en gång för länge sedan, någon vi fick låna en kort stund, ett avlägset minne.

Jag vill inte att hon ska vara ett minne, sa jag till min psykolog. Jag vill ju ha henne levande, här hos mig. Men det är inte min verklighet. Så blev det inte, sa hon. Nej, så blev det inte. Allt vi har är minnen. Döden avslutar ju så abrupt alla önskningar om att skapa nya minnen. I telefonens flöde av bilder finns Dina inte med de senaste 6 månaderna. Hon är borta. Hon kommer inte tillbaka. Jag får upprepa tanken för mig själv flera gånger om. Dagligen. Just nu känns det mer äkta att må piss. I de allra hemskaste känslorna känner jag mig närmare Dina än när jag försöker ta hand om mig och tänka på annat.

Det är en ständig ambivalens kring dessa tankar och ett pendlande mellan att vilja läka och att vilja hålla såret öppet. Tänk er att Dina är benet, mitt skelett. Jag ramlar och slår mig. Huden fläks upp och det blöder ymnigt. Jag ser benet. Jag känner smärtan. Jag minns vad som hände. Jag tvättar rent, syr ihop såret, lägger om det. Långsamt läker såret. Benet syns inte längre. Jag glömmer bort vad som egentligen hände. Det blir ett ärr som bara syns ibland. Benet som syntes syns inte längre, blir ett minne. Jag förflyttas längre och längre bort från fallet, från benet, från henne. Det gör också jävligt ont. Mer psykiskt ont.

Om såret är öppet, om benet alltid syns och om det inte slutar blöda så gör det förvisso alltid ont men jag är nära henne, minnet av vad som  hände när jag ramlade är alltid färskt.

Jag håller nog på att bli tokig. Jag förstår ju rent intellektuellt hur detta låter. Men som så många gånger tidigare så är ingenting i detta greppbart på en intellektuell nivå. Det är känslor. De djupaste, mörkaste känslorna som jag någonsin kommer att ha.
Allt är emotionellt. Väldigt lite är rationellt just nu.
Det känslosamma försöker jag kompensera eller få utlopp för genom att vara praktisk.

wp-1478263474508.jpgSå jag har samlat hennes blommor. De blommar nu för evigt. I maj var vi inne dygnet runt, vakade vid Dina. Utanför stod våren i full blom och vi plockade in så mycket blommor vi bara fick plats med för att omge henne med liv och färg. Jag kände då att jag ville spara dem och nu har dessa pressade blommor fått plats i sin ram. Precis som Dina så kommer dessa att everglow.

Jag har också orkat ta tag i den minneshylla som vi velat ställa i ordning. En plats för Dinas favoritsaker, hennes kepsar, handavtryck, diamanter, delfiner, my little ponies, regnbågar, hjärtan, enhörningar och blingbling.

wp-1478202518891.jpg

Nu står ännu en jobbig tid för dörren. För ett år sedan hade Dina precis kommit på benen igen efter den första lungoperationen i Tyskland. Vi kände hopp. Vi kände oss starkare än på länge. Ni ska veta att vi är så tacksamma att ni hjälpte oss dit. Vi tänker ofta på tiden där med värme. Dina pratade om det efteråt som en härlig tid. Det var mycket jobbigt också såklart, men det positiva väger absolut över. Hon tyckte om att vara där. Vi kunde ha full fokus på henne. Spelade spel, pysslade, busade, åt god mat, var på julmarknad och planerade för den stundande julen.
Julen ja. Den blev ju inte som vi hade tänkt. Tyskland blev ju på något vis vår sista riktigt positiva tid. Tre dagar efter den andra hemkomsten så fick ju Dina sin hjärnblödning. Hela julen låg hon och jag isolerade i ett pissgult rum på Astrid Lindgrens barnsjukhus och jag och Anders hade fått besked om att det inte fanns mycket kvar att göra.
Jag har alltid älskat julen och jag tog med en gång med Dina in i denna känsla. Jag ville att hon skulle känna samma värme och förväntan som jag gjorde. Vi delade det. Vi planerade pepparkakor, pepparkakshus, dekorationer och julgranskulor långt i förväg. Det kommer att bli ett helvete att göra det utan henne detta och alla andra år. Men vi kommer att göra det. Vi är alltid all in. Vi har inte fegat oss ur något beslut hittills och kommer inte börja nu. Det kommer att bli jul à la Dina hos familjen Persson i år igen. På något vis.

Kärleken och speciellt den till ett barn tar så stor plats i ens liv.
Den är gränslös. Villkorslös. Oändlig.
Man vill berätta för hela världen om vilket fantastiskt barn man har. Hur mycket man älskar och blir älskad tillbaka. I dagens sociala medier är det väldigt enkelt att berätta om detta.

När ens barn dör så försvinner inte den kärleken. Du fortsätter älska ditt barn precis lika mycket. Du har samma behov av att prata om det och med det som innan.
Kärleken tar plats. Massor av plats. Men mottagaren saknas och kärleken omvandlas till sorg över detta. All den kärlek du har att ge till just detta barn tas inte emot. Längre.  Och sorgen tar lika mycket plats som kärleken gjorde innan. Och precis som att kärleken till ditt barn inte kommer att bli mindre med åren, om än förändrad, så kommer inte min sorg bli det heller.

Kärleken till Dina var en så stor del av mig. Nu tar sorgen lika stor plats.

Sorg eller kärlek.
Det är två sidor av samma mynt.
Kanske jag inte sörjer.
Kanske jag älskar men i och med att hon inte är här så blir kärleken till tårar istället för kramar.

Utan Dinas andetag

Jag kan inte ens gå
utan din luft i mina lungor
jag kan inte ens stå
om du inte ser på
och genomskinlig grå
vad vore jag
utan dina andetag?

Jag känner mig vilse. Förlorad i en gigantisk labyrint och jag hittar inte ut. Jag vet att jag inte kommer att göra det på länge. Jag kunde aldrig ana att sorg skulle vara så svårt. Nog för att jag saknat mina mor- och farföräldrar när de dött, men det finns inga likheter med detta.

Tankar snurrar i hjärnan. Dag som natt. Kaotiska tankar. Förbjudna tankar. Jag försöker sortera. Räta ut dem. Sortera. Glömma. Komma ihåg. Skapa nya.

Kroppen påverkas fysiskt också. Pulsen rusar även när jag vilar. Jag har varit trött länge nu, men denna trötthet är av ett annat slag. Kroppen är så tung. Så seg. Det går inte att sova bort det. Magen krånglar. Ryggvärken flyttar på sig. Utslagen är någotsånär under kontroll men kommer tillbaka när jag varit extra ledsen eller fått en panikattack.

Kropp och själ är inte i harmoni. Jag vet att jag inte ska förvänta mig det heller. Att jag ska vara snäll mot mig själv och låta allt ta tid. Men vad är egentligen att vara snäll mot sig själv?

Jag har gått tillbaka och läst vad skrivit på sistone. Jag skriver ofta att i vanliga fall så brukar jag… vara så här… reagera såhär… vara bra på det här… När jag funderat på det nu så inser jag ju att det som varit i vanliga fall upphörde att existera den 14 april 2014, dagen Dina fick sin diagnos. Vad jag märker att jag gör nu, det är att jämföra mina reaktioner nu med hur jag var . Hur kan jag mäta mig själv på en skala som inte är aktuell? Det är väl klart att jag inte agerar och reagerar på samma sätt nu, med tanke på allt som har hänt och allt vi gått igenom. Så jag tänker att ett steg i förhoppningsvis rätt riktning det är att hitta nya parametrar. Vem är jag efter det här? Hur agerar/reagerar jag nu? Hur ser mitt nuvarande normalläge ut? Det känns mer rättvist. Jag hoppas att det är ett sätt att vara snäll mot mig själv. Inte lika dömande. Inte lika jämförande.

Jag försöker hitta rätt i detta att vara sjukskriven. Min hjärna som visar drag av typ A-personlighet skriker att jag aktivt borde göra något för att komma ur detta, komma framåt, för att må bättre. Jag vill ha resultat. Jag gillar inte att vänta. Jag är van att vinna mina fighter. Men den sorgetyngda kroppen svarar inte på A-hjärnans kommandon. Hjärnan tar det som ett nederlag. Ytterligare ett.
Jag  förlorade fighten mot Dinas cancer. Så tänker min hjärna.
Hjärtat vet att jag gjorde allt jag kunde. Hjärtat vet att det inte är snällt mot mig själv att tänka så.
Kroppen lyssnar till både hjärnan och hjärtat. Den är förvirrad.

Sova, äta, träna, försöka vara lite social, det är det jag försöker fokusera på. Sova går ok, med lite sömntabletter. Äta gör jag, hälsosamt. Träna gör jag, vissa dagar går det bra andra så svarar inte kroppen alls och då försöker jag lyssna. Det sociala är svårast. Det suger energi ur mig, men jag vill och hoppas att det ska vända snart. Att det ska vara bra för mig. Så jag försöker. Jag får ta på mig en mask och skygglappar. Tvingar mig att konversera och att skratta. Jag tänker att det någon gång kanske släpper och känns naturligt, fastän det just nu känns just motsatsen. Efteråt blir jag otroligt trött, känner mig som en stor fejk.

wp-1473246926272.jpgVi har tappat balansen i familjen. En byggsten är borta och hela huset svajar. Dina var störst. Hon var en hållfast länk mellan oss och Majken och Annie.  Vi famlar för att hitta balansen igen. Hitta våra nya roller. Alla fyra bär på samma sorg, men den ser så olika ut.
Majken leker mycket mamma, pappa barn. Igår kom hon ut i köket och sa att hennes bebis dött. Jag beklagade och frågade henne om jag kunde göra något. Nej, mamma, man kan inte göra något när någon dör, man är bara ledsen och väldigt trött.  Hon slog huvudet på spiken. Just så är det ju. Det går inte att göra något. Det går inte att komma runt, över eller under problematiken. Man kan bara gå rakt igenom det.

Vi fortsätter kampen på ett sätt. Precis som jag så är Anders en A-typ. Vi kan liksom inte sluta. Vi vägrar. Så vi beslutade oss för att prata, offentligt. Nog för att denna blogg är offentlig och att vårt privatliv till stor del redan är känt, men detta känns annorlunda. Det var en bisarr och absurd känsla att se oss i tidningen. Det brukar ju handla om andra, och nu var vi där. Men det kändes som något vi behövde göra. Vi vill göra allt vi kan för att hjälpa HOPE att få fortsätta sin verksamhet. Insamlingen är fortfarande öppen (sparkonto HOPE på Nordea: 3274 22 96158).

Jag är långt ifrån ett svar på frågan om vem eller vad jag är utan Dinas andetag.
Jag förstår att sorgen inte är en process. Den har inget slut.
Den kan inte fixas eller lösas.
Den kan bara bäras.

Brev till Dina 6 1/2 år

Dina. Älskade Dina.

Du kommer aldrig läsa det brev jag skrev till dig.

Det där du är femton år, en härlig tonåring och vi en något sånär vanlig familj.
Min största rädsla blev min största sorg. Brevet kommer ligga oläst.

Allt jag önskat för dig kommer att stanna i önskelandet. Men jag är helt säker på att den tid du levt med oss varit fantastisk ändå. För dig och för oss.

Vi har gjort så mycket roligt tillsammans. Vi har skrattat tills vi kiknat, sprungit tills vi tappat andan, hoppat så högt vi kan och älskat villkorslöst.

Du har legat på underbara stränder och låtit solen värma din kropp. Du har slängt dig hejdlöst ner i sjöar, hav och pooler. Ett baddjur utan dess like.

Du har varit på snötäckta fjäll, susat ner på pulka och snowracer. Byggt snögubbar, kojor och lyktor. Vi har haft vilda snöbolls- och vattenkrig och sedan krupit upp i soffan under filten för att värma oss.

Du har prövat smaker från alla världens hörn. När vi inte kunde ta dig dit så tog vi med oss världen hem till oss. Du har förundrat oss med din smakprecision och med dina ofta rätt så avancerade smaklökar. Du har njutit innerligt av dina favoriter pasta polpettine, calamares, gyros, sushi, goda ostar och salami.

Du har sprungit på blomsterfyllda sommarängar och velat veta vad blommorna heter. Alltid nyfiken och vetgirig.

Vi har kastat kottar i vattnet, letat salamandrar och grillat korv över öppen eld. Vi har känt lugnet i skogen och tömt dina fickor på mosade blåbär. Vi har letat vackra blad och känt höstvinden blåsa igenom oss.

Du har sovit i tält och suttit på varma skärgårdsklippor i den svenska sommarkvällen. Du har tultat runt på öppna ytor i naturen, ätit harbajs, undersökt varför sniglar är så slemmiga och myror så snabba.

Du har känt dig fri på hästryggen, gosat med hundar och älskat att lära dem nya trick. Du kände dig trygg med djur och de kände sig trygga med dig. Du närmade dig dem på det sätt som du själv ville bli närmad, varsamt och respektfullt. I gengäld gav de dig förtroendet att komma dem nära. Precis som du.

Du har lyssnat på din favoritmusik på högsta volym. Inget annat än max var godkänt. Du lärde dig texterna snabbt och sjöng tidigt med på engelska. Trots att du inte visste vad de sjöng så visste du på något vis ändå. Du kände musiken i dig. Du lät den uppfylla dig.

Du dansade till ditt hjärtas rytm. En fri själ som ständigt flyttade gränserna för vad som var möjligt. Du skrattade högt, levde utan ånger och älskade gränslöst när man väl vunnit ditt förtroende.

Du har levt ett härligt liv. Ett liv fyllt av kärlek.
Jag vet att många säger att ett liv inte räknas i hur många år du lever, utan med vad du fyller åren som du har. Visst kan väl det låta som en tröstande tanke. Men 6 1/2 år var för kort. Vi har så mycket kärlek kvar att ge dig förstår du. Vi var inte klara på långa vägar.

Var du än lever vidare när du nu inte längre lever med oss så hoppas jag innerligt att det kommer vara lika bra. För dig.
Jag önskar av hela mitt hjärta att du inte behöver sakna oss lika mycket som vi saknar dig.

Kanske lever du i ett parallellt universum? Precis här bredvid oss.
Kanske uppstår ibland en liten reva i tiden och vi kan känna varandras närvaro?
Kanske kan du hälsa på mig ibland?
Kanske kan du sjunga en sång för mig när jag sover?
Då ska jag nynna dess melodi hela dagen och känna dig nära mig.

Jag ser glimtar av dig i Majken och Annie.
Jag hör klangen av din röst i Majkens fantasisagor.
Jag ser din finurliga blick i Annies ögon när hon busar.

Du finns i varje rum här hemma. I allt du höll kärt ser jag dig.
När jag paralyserad av saknad stirrar in i våra vita väggar hör jag dig säga mamma vitt är ingen färg! Då ler jag och funderar över om jag ska behålla dem vita eller uppfylla din önskan och måla dem i en riktig färg.
Sluter jag ögonen hör jag ekot av ditt bubblande skratt.
Sitter jag i soffan kan jag känna dig bredvid mig, i din myshörna. Då blundar jag och föreställer mig att jag håller din hand i min. Sådär som vi alltid gjorde.

Det värker i mig att du inte är här.
Vi har ingenting osagt. Det vet jag.
Du och jag kunde prata om allt och det som inte behövdes sägas högt sa vi i våra blickar. Jag kunde läsa dig och du kunde läsa mig. Utantill.
Men det finns så mycket jag vill säga till dig fortfarande.
Ord som är så fulla av kärlek. Jag viskar dem till dig. Hjärtat skriker av frustration.
Orden landar ingenstans. De blir kvar hos mig när jag så gärna vill ge dem till dig.
De blir till tårar istället.

Vår kärlek kommer att leva i dig och din kärlek alltid i oss.
Solen fortsätter att gå upp och ner här i vår värld.
Du fattas mig varje sekund.
Varje natt viskar jag jag älskar dig, jag älskar dig, jag älskar dig.

Väntar du på mig på regnbågen?
Väntar du där, på den lila bågen?
Tills vi ses igen Dina?
Hör du mina ord?
Ser du mina tårar?
Känner du min kärlek?

För alltid din Mamma Malin

Allt som inte blir

En av mina starka sidor brukar vara att jag kan sortera i mina tankar. Om något är jobbigt kan jag oftast ta ett steg tillbaka, överblicka problemet och sortera i tankarna. Jag plockar ut det som jag inte kan påverka, lägger bort det och fokuserar istället på det jag kan göra något åt. Det brukar vara skönt, det brukar ge mig en känsla av kontroll och verktygen för att tänka positivt och ta mig igenom det jobbiga. Just nu har jag fastnat i ett slags moment 22. Jag mår dåligt, försöker sortera, inser att det jag inte kan påverka det är att Dina är död, men istället för att det ger mig kontroll, lugn och tröst så ger det mig panik. Jag är tillbaka där jag började. Den tröstande tanken i detta läge är den som får mig att må dåligt. Hjärnan snurrar runt i samma tankemönster om och om igen. Jag hittar ingen väg ut.

20160808_182619.jpgEn annan tanke som börjar landa nu, som är så svår att förstå och att ta in, det är den att Dina inte bara är död i fysisk mening. Att hennes kropp inte finns här, det har ju varit uppenbart från början, men att att hennes närvaro alltid fattas, i varje nytt minne vi skapar. Det gör ont. Det är inte de gamla minnena som gör mig ledsen utan det faktum att hon inte är med i de nya. Hela vårt ”Nu” är förändrat och hela vår framtid med. Smärtan och chocken över vad som hänt går inte att förklara i ord, men smärtan över vad som inte kommer att bli är nästan värre.

Det kommer vara en lucka i alla stunder. En pusselbit som saknas.
Vid varje förskole- skollämning, varje måltid och lördagsgodishandling. Det kommer alltid vara en stol tom, i bilen, i soffan, på filten.
Tomrummet är inte det minsta tyst, det skriker högt. Tänk dig att du lägger ett pussel och när du precis börjar bli klar inser du att det är en bit som fattas. I den stunden känner du dig inte nöjd över att du lyckats pussla ihop alla de andra bitarna, utan du gräms bara över just den där sista biten som är borta. Så känns det. Fast jag mer än gräms såklart.
Jag vet vad jag har, tak över huvudet, en fantastisk make, Majken och Annie, en kär familj och goda vänner. Men Dina fattas mig. Fattas oss. Inte bara som den härliga unge hon var, utan allt hon skulle bli, allt hon skulle vara och göra. Alla framtida minnen hon skulle vara en del av, men som inte blir. Som blir annorlunda.
Det är överväldigande tankar. Tankar som i dagsläget tar mig med storm, som jag jag inte kan hantera. Tankar som är en del av sorgearbetet.
Jag hörde någonstans att sorgen är som ett träd. I början står du så nära trädet att det är allt du ser. Du kan inte ta dig runt det. Det står där fast rotat framför dig. Trädet blir inte mindre med tiden. Sorgen blir inte mindre, men du lär dig att ta ett steg tillbaka, att se runt trädet, att förhålla dig till det. Att leva ditt liv med trädet nära i allt du gör.

Jag har packat ner Dinas kläder. Jag var tvungen. Annies kläder är inte små bebisbodys längre och hon fick inte plats i sina små lådor. Jag var tvungen att inventera läget inför förskolestart, plocka bort sådant som var för litet och fylla på med nästa storlek. Så jag har packat ner Dinas kläder i lådor. Jag var tvungen att frysa hela mitt inre för att orka. Inte tänka. Inte känna. Inte lukta. Inte minnas.
Det gick väl sådär ska jag erkänna. Hur mycket identitet sitter inte i kläderna egentligen? Speciellt nu när Dina haft ett mycket speciellt förhållningssätt till kläder under sin sjukdomstid. Som vi krånglat och fixat med hennes tröjor, byxor och klänningar. Hon var otroligt bestämd med vad hon hade på sig.  Hon märkte om en söm inte satt där hon ville, om färgen inte var exakt rätt nyans, det fick inte sitta för hårt, inte vara för stort, inte vara ett tryck där utan bara där… Hon visste exakt hur hon ville ha det. Jag packade därför ner många kläder där prislappen fortfarande satt kvar, men också det som var så välanvänt att jag kunde känna henne i det.
Som tur är dröjer det ett par år innan Majken kommer i hennes storlekar, jag vet inte om jag skulle orka se henne i Dinas kläder än.

2016-08-12-11.02.20.jpg.jpegHennes Just do it T-shirt, som hon hade på sig hela maj, ligger fortfarande uppe på skåpet i vardagsrummet. Den luktar inte gott, men jag kan inte tvätta den än. Den bara ligger där. Hennes kepsar hänger på lampan. Jag kan inte plocka bort dem. Jag vet att jag inte behöver det. Jag vill inte det. Jag vill omge mig med allt som är hennes. Med allt som är hon. Men återigen, det som gör mig lugn är också det som gör mig ledsen. Det finns ingen väg runt, än. Trädet är mitt framför mina ögon.

Vi gör vårt bästa i vardagen. För att vi och barnen ska må så bra det bara går. Trots trädets närhet. Vi var några dagar på Gotland hos goda vänner. Försökte hitta ett slags lugn vid havet. Jag var orolig innan. Dina och vännernas dotter föddes med tre dagars mellanrum. Precis lika gamla. De har lekt, busat och skrattat genom åren. Hur skulle det bli nu? Majken och hon hittade varandra, även om det skiljer 3 1/2 år mellan dem, men det är klart att det märktes att Dina inte var där. Det gjorde ont, men det gjorde också gott, att se dem.

2016-08-12-11.15.49.jpg.jpegVi har också tagit oss igenom en andra födelsedag utan henne. Anders fyllde år. Jag lät Dina ta plats i firandet. Köpte en Bajskorvskudde till honom. Pappa bajskorv brukade hon skrika med glimten i ögat och hela kroppen full av bus. Den är ful som fan, men den lyser kärlek.
Sen var vi vid graven. Det var fint samtidigt som hela mitt inre var i upplösningstillstånd. Man ska inte behöva fira sin 40-årsdag vid sin dotters grav.

2016-08-12-11.20.38.jpg.jpeg  2016-08-10-23.04.35.jpg.jpeg

Mitt i allt mörker och all osäkerhet så börjar vi ändå orientera oss. Vissa dagar lyckas vi rätt bra. Vi kan skratta, vi kan leka, vi klarar oss. Vi låter Dina vara med.
De dagar vi mår sämst är de som vi inte pratat om henne. Då blir jag som en tryckkokare. Hon är i mig, men har inte fått ta plats, alla känslor sprutar till slut ut, okontrollerbara. Men när hon är med i våra vardagliga samtal, när minnen av vad hon gjort eller sagt långsamt får sippra ut, då mår vi bättre.
Så möter du oss, var inte rädd. Var inte rädd för att säga hennes namn, att prata om henne, dela dina minnen med oss. Var inte rädd för att göra oss ledsna genom att föra henne på tal. Det är tvärtom det som gör oss glada. För om du pratar om henne, då lever hon vidare och är det något jag kan känna mig rädd för är att Dina ska glömmas bort. Jag är ledsen för att hon inte är här, men blir ännu ledsnare om vi inte pratar om henne. Och tårar är inte farliga. Tvärtom är de rätt välgörande.

Vi hade en fantastisk dag i söndags. Cirka 300 personer kom för att delta i loppet Till Dinas minne. Solen sken, det var mycket barn, vi rörde på oss i den takt som kändes bra. Det fanns fika och pärlplattor, Pokemonjakt, tävlingar och lotterier. Det kändes otroligt bra att så många slöt upp och visade sitt stöd för oss, för Dina och för HOPE.

Arrangörerna i Fair Trade Runners gjorde det så bra och det var så många av er som inte kunde delta på plats som ändå sprang där ni var och swishade pengar i efterhand. När alla pengar var räknade så hade vi under dagen dragit ihop över 41 000 kronor.
Det innebär att vi i dagsläget dragit in 217 000 i vår insamling. En helt makalös summa!
Men med risk för att upprepa mig, vi är inte klara än. Jag och Anders ger oss inte.
Om våra insamlade pengar kan möjliggöra att HOPE kan få utföra sitta arbete, om de kan vara en del av att fler cancersjuka barn kan få ta del av nya behandlingar och att barn med ovanliga cancerformer får hjälp, då slutar vi inte här.
Om vi så bara kan hjälpa ett barn, två föräldrar från det vi går igenom, så är det värt det.
Så jag uppmanar er igen, jag uppmanar ALLA företag att hjälpa oss i detta.
Återigen, läs mer i mitt tidigare inlägg, Inget barn ska dö av cancer, om vad HOPE är, varför det behövs och är anledningen till att vi valt att göra detta till vårt projekt.

Sätt in pengarna på vårt sparkonto HOPE i Nordea: 3274 22 96158
eller swisha till Anders (0702 17 24 81)  eller mig (0735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.
Vill du donera från utlandet behöver du även denna information:
IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

Dinas framtid blir inte av.
Vi får aldrig veta vilka avtryck hon skulle gjort, vems hjärta hon skulle sätta i brand eller hur hennes liv skulle se ut.
Hjälp oss hjälpa HOPE så att fler barns framtid blir av.

 

En hyllning till Dina

Det värmer i hjärtat att läsa om hur vårt liv och Dina som person har påverkat så många. Det är ingen tröst i dagsläget, när allt är som mörkast och tyngst, men jag är säker på att vetskapen om att vårt mörker fått många att tänka om och att ta tillvara på stunden. Så småningom hoppas jag att det kommer att landa och på något vis bädda in mitt hjärta i bomull.

Jag kommer att fortsätta skriva här. Det har varit en tröst att få lätta mitt hjärta under sjukdomstiden och jag vill gärna fortsätta med det, i den mån jag orkar. Det är så mycket som måste bearbetas, en ny verklighet som ska formas.
Nu är allt bara kaos, men mitt i kaoset ska vi också planera Dinas begravning. Vi har valt att inte sätta in en annons, de som behöver veta får veta det här.

Så torsdagen den 9 juni 2016 klockan 11.00 kommer vi att hylla Dina med en ceremoni i Eds Kyrka, Upplands Väsby. Därefter kommer vi att ställa till med kalas i sann Dina anda i Fresta Församlingsgård.

2016-01-17-19.17.41.jpg.jpegVi vill inte att dagen ska vara mer tung och traditionstyngd än den redan är.
Vi vill hylla Dinas fantastiska person och liv.
Vi vill att dagen ska vara fylld av kärlek, värme, skratt, gråt, blommor,  minnen, barn, bus, musik, färger och framtidstro!
Dina hatade avsked så vi säger inte hej då, vi säger vi ses igen!

De som känner att de vill närvara är välkomna, barn som vuxna. Ta på er färgglada kläder och kom för att skratta och gråta med oss och hjälp oss att hylla Dina.
Osa och eventuella frågor ställs till info@vasbybegravning.se

Istället för gåvor och blommor ser vi gärna att ni bidrar där det behövs som mest, rätt in i barncancervården.
Vi kommer att återkomma här med detaljer om detta.
Tack!

Dina Linnea

Nu dansar vår Dinamant på en lila stjärnbeströdd himmel bland regnbågar, enhörningar och älvor. Hon äter gyros och calamares, chokladglass med grädde och marshmallows. Hon har en påse lördagsgodis med colaflaskor och sura colanappar.
Hon har lämnat sin kropp men lever för alltid i våra hjärtan.
Hedra henne genom att leva i kärlek och med passion för allt du håller kärt.

image

”oh they say people come, say people go
this particular diamond was extra special
and though you might be gone, and the world may not know
still I see you, celestial

like a lion you ran,  a goddess you rolled
like an eagle you circled, in perfect purple
so how come things move on, how come cars don’t slow
when it feels like the end of my world
when I should but I can’t let you go?

but when I’m cold, cold
oh when I’m cold, cold
there’s a light that you give me when I’m in shadow
there’s a feeling you give me, an everglow

like brothers in blood, sisters who ride
and we swore on that night we’d be friends til we die
but the changing of winds, and the way waters flow
life as short as the falling of snow
and now I’m gonna miss you I know

but when I’m cold, cold
in water rolled, salt
I know that you’re with me and the way you will show
and you’re with me wherever I go
and you give me this feeling this everglow

oh- I I I I
what I wouldn’t give for just a moment to hold
yeah I live for this feeling this everglow

so if you love someone, you should let them know
oh the light that you left me will everglow”
Coldplay

image

Livet som det är just nu

Återigen har jag haft svårt att hitta orden. De snurrar runt där uppe bland allt annat, men landar inte hos mig. Det är inte så mycket nya tankar, utan allt gammalt på en och samma gång. Ett konstant kaos inombords.  Ett kaos jag försöker tygla eller i alla fall hantera. Jag städar, sorterar och rensar hemma för att bringa lite ordning på utsidan när insidan inte går att laga.

Jag går och lägger mig på kvällarna och ibland är jag så oerhört tacksam över att vi haft ännu en dag tillsammans, ibland skräckslagen över att ännu en dag är över och att vi antagligen är en dag närmare den dag vi alla bävar för.

Jag kör Majken till förskolan. På vägen dit kör vi förbi skolan.
Där är Dinas skola, säger hon varje dag och pekar.
På andra sidan vägen ligger kyrkan.
Resan blir varje dag en påminnelse om vårt liv just nu.
På ena sidan skolan, full av liv. Barn, nyfikenhet, lekfullhet, skratt, stim och stoj och framtidstro.
På andra sidan kyrkan. Gravplatser, döda människor, tystnad, liv som tagit slut, minnen och sorg.
Jag lämnar Majken bland skrattande kompisar. De ska gå på promenad till skogen. Solen lyser och våren spritter i deras ben.
Jag kör vägen hem igen. Det knyter sig i magen. Det är ju där, på skolsidan, som Dina ska vara, inte den andra.
Kör förbi Malin. Tänk inte så nu. Vi är inte där. Än.

2016-04-08-20.02.52.jpg.jpegHur nära är vi? Det kan ingen veta. Ibland känns det så hoppfullt, Dina är pigg och alert. Väljer kläder med omsorg och har dockteater för småsyskonen. Hon orkar lite mer. Jag hoppas lite. Tänker att kanske, kanske är hon ett av de där mirakelvändningarna man läser om. Den där någon som hade metastatisk, aggressiv cancer som läkarna sagt inte gick att bota, men som överlevde.
Men så händer något igen. Vi lägger märke till lätta personlighetsförändringar. Hon har ett väldigt långsamt tempo, tappar ord, glömmer självklara saker och tvångssyndrom. Hon blir jättetrött, snurrig, får ont, svårt att andas, säger att det bränner inne i hjärnan.
Jag kraschlandar. Hoppet slås omkull av logiken.
Vi åker in till akuten. Dina har ont igen. Hon har svårt att få luft, andas stötigt och med over 40 andetag per minut. Pulsen ligger runt 150, när hon sover oroligt. Klockan är 23.00 och Dina halvligger i mitt knä på en svettig plastbrits i ett rum utan fönster. Anders sitter bredvid på en pinnstol. Jag tittar på honom med panik i blicken. Han skakar på huvudet. Nej Malin, hon ska inte dö nu, ser jag att han tänker till svar.
Jag nickar. Ok. Jag väljer att tro honom. Inte nu Malin, inte nu.

Sköterskor och läkare rör sig in och ut i vårt lilla kvalmiga rum. Ställer frågor vi svarat på miljontals gånger förut. Klockan blir halv två på natten och vi skjutsas in i gipsrummet där lustgasen finns. Nålen ska sättas i porten. Dina vill såklart inte. Hon är trött, ansträngd, rädd och har ont. Men vi har inget val. Hon har inget val. Hon kämpar emot. Jag håller henne så gott jag kan. Jag svettas och gråter. Tänker att det känns som barnmisshandel.
Nålen sätts. Vi skjutsas tillbaka till vårt rum. Halvslumrar under lysrören tills klockan blir 05.00 och vi äntligen får ett rum på en avdelning.
Dina får komma över i en riktig säng. Morfinet har verkat och hon somnar.
Anders och jag sträcker ut våra stela kroppar i den bäddsoffa som står bredvid.
Hon dog inte inatt, tänker jag och somnar. Två timmar senare är sköterskorna inne igen, kollar puls, temp, andningsfrekvens och blodtryck. Jag vaknar ofrivilligt. Kommer inte till ro. Allt är så fel. Så fruktansvärt fel. img_20160404_111010.jpg
Jag sitter med mitt kaffe och inplastade, svettiga macka. Utanför fönstret har dagen vaknat. Solen skiner. Jag ser leende människor. De är på väg någonstans. Jag är så avundsjuk. Så förfärligt avundsjuk. Jag hatar dem. Där och då hatar jag dem för att de lever sina liv. Inne på rummet står tiden still. Hoppet är bortblåst. Varför skulle ett mirakel hända?

Vid fyra på eftermiddagen vaknar Dina till. Pulsen har lugnat sig. Andningen är normal. Smärtan är stillad. Vi blir uppflyttade till Q84, barnonkologen, till ett rum med två riktiga sängar och fönster. Dina är glad och vill pyssla. Hon skrattar och hoppet väcks till liv igen. Varför skulle ett mirakel inte kunna hända?

Och så fortsätter det. Upp och ner. Fram och tillbaka. Kaos, kaos, kaos.

Vi bestämde ju oss för att våga resa. Vi bestämde oss för att våga tro på att fördelarna med att få miljöombyte, lite värme och lyx skulle få väga tyngre än rädslan för att inte vara nära läkarna, att de praktiska problemen gick att lösa.
Vi är oändligt tacksamma för att så många av er hade möjlighet att hjälpa oss med det ekonomiska. Som jag skrev på vår Facebooksida så känns det jobbigt att behöva be om hjälp hela tiden, särskilt när det kommer till pengar. Stoltheten sätter in. Jag är dessutom väldigt trött på att alltid vara i beroendeställning. Men nu är det som det är och vi är som sagt överväldigade av ert enorma stöd. Tack.

Vi har letat platser som uppfyller alla våra krav och önskemål. Skrivit listor, känt hopp och längtan efter semester. Men också stress, kommer vi hinna åka? Tänk om något händer innan. Eller när vi är på plats? Rädslan letar sig in hela tiden, men vi sa till varandra att vi måste försöka släppa den. Vi har inte tid att tänka för mycket.
Så vi bestämde oss. Hittade ett hotell på Gran Canaria som kändes bra. Pratade med resebyrån igen. Det är så många delar som försvårar det hela. Vi kan inte åka på charter, för vi har inte rätt att avboka när Dina är sjuk. Det gäller bara vid icke kända sjukdomar. Dessutom kom vi lite sent på att vi var tvungna på att få ett godkännande av SOS International. Om något skulle hända när vi är iväg, om läget blir akut eller hon dör,så måste vi ta ambulansflyg hem och om vi inte fått det godkänt av dem innan så får vi bekosta den transporten hem själva. Från Gran Canaria är det en kostnad på 400 000. Pengarna är en sak, att det skulle kunna hända är en annan. Vi är inställda på att få ett nej från dem så nu velar vi om vi ska åka ändå. Vi har en backup-plan, en kortare resa, till Danmark, men då kommer vi inte kunna vara på ett hotel på samma sätt utan mer beroende av att göra små utflykter, vilket vi helst vill undvika, för just planeringen och genomförandet är det som tar så lång tid och mycket energi.
Det blir ett evigt vägande fram och tillbaka och beslutsfattande är väl inte vår starka sida just nu så att säga.

photogrid_1460538664677.jpgImorgon för två år sedan åkte jag från jobbet och kom inte tillbaka. Jag hämtade Dina hemma och åkte till Danderyds akut. Jag minns inte hur det var, innan all cancer. Innan all ångest och gråt. På lördag, den 16 april, är det exakt två år sedan vi fick veta att det var angiosarkom som hade drabbat Dinas lever och nu på lördag ställer vi till med kalas. Ett hejdundrande 6-årskalas som aldrig blev av för vi var i Tyskland då. Vi tänkte att vi skulle ha kalaset sen, när vi kom hem, för  då skulle allt vara så mycket bättre. Men det blev det inte och kalaset uteblev. Nu la jag ut kalasplaneringen på den bästa eventplaneraren jag vet och med Rebecca vid rodret vet jag att Dina kommer få ett kalas vi aldrig kommer glömma.

Vi har fått fotografierna som vi tog för några veckor sedan. Det är oerhört känslosamt. Och jag känner mig återigen så tacksam. För att en människa vi inte känner tog sig tid med oss. Tack Anna på SmallPigArt, det kan inte ha varit ett lätt uppdrag. En familj där en har keps och helst inte vill vara med på bild, en har spring i benen och helst vill leka med leksakerna i vardagsrummet, en var bajsnödig och därmed missnöjd och så två trötta föräldrar som antingen ser ut som just det eller ansträngt försöker se så där lättsamt glada ut som man gärna vill vara när ens familj ska förevigas. Men bilderna visar vår verklighet. Det är vi. Alla fem.

 

Tankevurpor och tidskaruseller

Tiden. En konstig sak. Många tänkare, små som stora, har filosoferat kring den.
Många är vi väl eniga om att den är märklig. Vi uppfattar den olika, den kan gå fort eller långsamt, man kan känna sig felplacerad eller önska sig framåt eller bakåt.
Jag skulle helst av allt spola tillbaka tiden tills innan allt detta hände. Till den där sommardagen jag nämnt tidigare. När Majken var två dagar gammal, Dina sprang ute i gräset och lekte, hon var full av energi, livsglädje och den barnsligt förväntansfulla nyfikenheten. Majken sov lugnt och tryggt i vagnen. Anders och jag var lyckliga tvåbarnsföräldrar med en hel sommar framför oss.
Men det är ju helt omöjligt. Vi kan aldrig ta oss tillbaka dit. Vi kan aldrig bli så sorglösa igen. Lyckliga kan vi ju bli, på något sätt, någon gång, men aldrig sorglösa.
Samtidigt tänker jag att ska hon dö kan hon lika gärna göra det nu. Hur hårt det än låter. Så hon slipper fler experimentella behandlingar och mer lidande.

I nästa sekund tänker jag att jag om det är det som ska hända, då vill jag bara stanna tiden. Då vill jag sitta tätt tätt intill henne, krama henne, pussa henne på huvudet, snusa in hennes doft, känna hela hennes väsen och ha henne hos mig.  Just precis så i all evighet.

Fast ska hon inte dö… Snälla spola då fram tiden tills när allt är över.
Låt oss slippa all ångest och oro.

I måndags träffade vi överläkaren på tumörortopeden Otte Brosjö.  Det var ingen ny information. Han gick igenom läget och vad som skulle hända under operationen. Sedan upp på avdelningen, stick i fingret,  lyssna på lungor, kolla syresättningen som fortfarande ligger under önskade nivåer mm. Hon har även lågt HB så ny tid planerades in till dagen efter för blodtransfusion.

Så Dina och jag åkte in igen på tisdagen. Lustgas och nålsättning innan de kunde koppla på blodet som någon vänlig själ donerat. Känner ni att ni vill göra något så ge blod. Det behövs i stora mängder.
Vi försökte återigen göra det bästa av tiden där inne. Dina fick massage, massor av massage med våra nya oljor. Hennes rygg värker, armar och axlar är stela, fötter och ben behöver hjälp med cirkulation. Så jag masserar tills min kropp värker mer än hennes. Det känns bra.

Operationen blir av på måndag. Det fanns inga lediga tider denna vecka, egentligen inte veckan därpå heller, men de lyckades rodda runt lite och frigöra en tid för henne. De kommer sätta dubbla pleuradränage samtidigt för att tappa ut all vätska som återigen samlats runt lungorna.  Det är den som i dagsläget försvårar hennes andning och orsakar svårigheterna med syresättningen och en kraftig hosta. Så det blir bra att de gör det samtidigt, fast Dina är inte glad över att ha dem ännu en gång.  Det blir sjätte gången på lika många månader.

Så nu väntar vi. Igen. Kämpar på hemmaplan. Med ångest.  Med mörka tankar. Med alla praktiska bestyr. Vi har konstant bemanning,  dygnet runt, av någon i familjen. Det skulle inte fungera annars. Farmor, mormor, morfar, moster Anna och Sofia löser av varandra. Leker med Majken och Annie, sitter bredvid Dina, plockar disk, hänger tvätt,  handlar mat. Försöker hänga med i vårt oregelbundna tempo och läsa av stämning och signaler.
Att vi är tacksamma låter banalt. Det är hjälp som vi aldrig kommer att kunna återbetala.

Det är ett helvete. Utan dess like. Jag vet att du som själv har barn funderar över vad du själv skulle känna om det var ditt barn. Ta den känslan och multiplicera det med en miljon och sedan i kubik och kvadrat. Det är en bottenlös rädsla.

Den ligger och lurar bakom allt, hela tiden. Jag försöker att inte stanna i den. Jag försöker låta tankar och känslor flyga förbi, inte låta dem ta över, men dessa tankar är för tunga. Det finns inga vingar i världen som bär dem. De flyger inte. De faller likt cement och krossar allt. Lämnar bara spillror kvar.

Men så vill Dina ha massage, Majken leka affär eller Annie busa i sängen.
Så jag sluter ögonen. Försöker samla spillrorna. Rör mig likt en zombie.
Känner mig inte särskilt levande. Jag existerar bara. Uthärdar. Organiserar.
Försöker uppbåda lite energi och glädje. Sätter på mig cowboyhatten, sjunger med i upptempoversionen av Ja må du leva och har disco med Majken och Annie. Ser hur glada och sorglösa de är för en stund. Känner mig falsk men fortsätter. De behöver detta. De behöver sin mamma. Vi behöver göra saker tillsammans, men det är svårt när allas behov och förutsättningar är så olika. Så vi tittar på film, bakar, spelar spel, pysslar med pärlplattor, armband och nyckelringar. Sen är det någon som blir för trött och vi får avsluta.

20160115_174815.jpg 20160113_100953.jpg

2016-01-17-19.17.41.jpg.jpeg
Årets skolfoto

Dina har ont. Väldigt ont i omgångar trots att vi fyller på med alvedon, morfin, celebra och klonidin med jämna mellanrum. För varje ställe hon nämner som smärtar sätter oron nya frön. De kommer göra en skelettscintigrafi för att få veta om det finns fler skelettmetastaser, det är ju högst troligt. Jag vet inte om jag vill veta.
Hon är snurrig. Glömmer saker som hänt,  namn och ord. Vi vet inte vad som är vad. Det finns ju det som heter chemo brain, där hjärnan påverkats av all cytostatika hon fått. Det påverkar absolut. Dessutom vet vi inte i vilken omfattning hon påverkats av hjärnblödningen, det är i så fall skador som inte går att reversera. Sedan har hon blödningar kvar i hjärnan, små färska och rester från gamla blödningar, de påverkar också såklart. Hon tycker det är otroligt jobbigt att det snurrar, skäms lite ibland över att hon inte hittar orden eller inte kommer ihåg.
De har tagit beslut om att inte stråla hjärnan i dagsläget. De ser inga tumörer, utan bara blödningarna och kan därför bara anta i och med att det fanns cancerceller i blödningsresterna från operationen. De vill inte stråla när de inte vet säkert var de ska behandla. Därför avvaktar vi i sex veckor. Då görs en ny magnetröntgen av hjärnan för att se vad som hänt. Det är väl bra. Vi vill ju inte utsätta henne för strålning när man inte vet säkert. Samtidigt är det otroligt läskigt att just inte veta vad som växer till sig där inne.

img_20151121_185015.jpgMajken känner av stämningen här hemma. Hon är extra känslig. Vill inte sova. Leker massor av terapilekar, mycket doktor. Så fort vi tar på oss jackan vill hon veta vart vi ska och när vi kommer tillbaka. När jag försökte förbereda henne på att vi skulle till sjukhuset på måndag och vara borta några dagar började hon storgråta och skrika. Ni får inte åka!
Hon är trygg med alla runt omkring henne, hemma och i förskolan, men hon blir orolig av att inte veta vem som hämtar eller lämnar, vem kommer vara hemma ikväll, vem sover med mig? Vi gör vårt bästa för att hon ska ha det så tryggt det bara går. Det vore ju konstigt om hon inte reagerade alls.
2015-12-29 17.55.54Annie då. Lilla älskade Annie fyller ett år på söndag. Det var ju det där med tid. Den går. Ett år sedan nu känns så avlägset. Jag minns att jag tyckte allt var så tungt, att jag inte orkade mer. Och så låg detta gångna året och väntade på oss. Tillåt mig småle.

Vem vet vad som väntar nu.

Nu tar vi först ettårskalas och sedan operation på måndag.
Allt annat kommer sen.

När världen rasar

Alla positiva tankar, alla försändelser av kraft, styrka och mod, alla kramar och helande energi verkar inte hjälpa.
Kaos, andnöd och totalt mörker har präglat vårt liv den senaste månaden.
Det ser inte bra ut, för att uttrycka det milt.
Så alla som hoppas på goda besked kan sluta nu.

I måndags morse åkte Dina, Anders och jag in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, igen. Först gjorde Dina en datortomografi av lungorna, sen åkte vi upp till den barnonkologiska mottagningen för att få lustgas och sätta nål i porten. Sedan in igen till röntgen där hon sövdes och gjorde en magnetröntgen på buken och högerbenet.
Det blev en lång dag. Dina fastade hela tiden fram till eftermiddagens magnetröntgen, inte helt enkelt att hantera i kombination med kortisonintag.  Sedan var hon på uselt humör på uppvaket och hade svårt med syresättningen. Hon är ansträngd i lungorna och kroppen klarar inte av att syresätta sig optimalt. Det tog tid för henne att återhämta sig.
Strax efter sju på kvällen var vi äntligen hemma, kämpade för att få alla barnen i säng och sova innan vi sjönk ihop som två gelégubbar i soffan.

I tisdags ringde Dr Niklas. Vi hade ett möte inbokat till onsdagen, men han ville gärna delge oss resultatet ändå, trots att han helst inte ville göra det på telefon, för att det innebar en del handlingar och förändringar.

Dinas buk är fortfarande ren, levern är förstorad, vilket inte är konstigt efter all behandling, men det finns inga tecken på tumörer.
I lungorna ser man inte de tidigare metastaserna, de som opererades bort i Tyskland, men man ser en ny förändring, på ett annan ställe. De vet inte vad det är, det är svårbedömt på grund av att hon återigen har mycket vätska runt lungorna.
I benet ser man en stor förändring och flera små. Den tidigare diagnosen, Non ossyfying fibroma, är inte längre aktuell, trots att de tre gånger bestämt hävdat att det är vad det är. Det är skelettmetastaser.

Nytt vakuum.

2015-12-25-14.23.37.png.pngCancern äter upp henne.
Jag kan inte andas. Jag kan inte tänka. Jag kan inte fungera.
Min Dina. Min älskade, underbara Dina.
Jag lovade när du föddes, när du låg på mitt bröst för första gången att jag skulle skydda dig från allt ont i världen, och jag kan inte hålla vad jag lovade.

Det finns inte så mycket kvar att ta till. Ett litet, tunt halmstrå här, ett annat där, men det är mest prat om lindrande, palliativ behandling.

Det blir inte svårare än så här.
Hur ska man leva med tankarna att det inte är långt kvar nu? Vad ska vi säga till Dina? Till Majken? Hur mycket nya mediciner, med oändliga biverkningar, ska hon få? Hur ska vi veta när det räcker? Var går gränsen?
Samtidigt ger vi ju aldrig upp, förrän det är helt kört, men vi kan inte heller blunda för allt. Vi pendlar mellan total förtvivlan och en liten, liten gnista hopp.

Tisdagen blev ett stort, mörkt hål. Jag minns ingenting.
Jag tog en promenad vet jag. Gick upp i skogen, men var helt yr, kunde inte andas. Jag gick upp på berget, la mig raklång i snön, slöt ögonen, grät och kände flingorna landa i ansiktet. Låg där tills kylan kröp hela vägen in. Tills den gjorde mig lika kall fysiskt som jag var psykiskt.

Niklas ringde igen. Strålningsläkarna, som ska ta ställning till om de tror att det som heter Gammaknivsstrålning är ett alternativ för prickarna i hjärnan, ville ha en ny magnetröntgen. De lyckades fixa en till igår, onsdag. Så samma procedur en gång till. In på förmiddagen, fasta, få lustgas, sätta nål, sövas, röntga hjärnan, vakna, blidka en missnöjd Dina, dålig syresättning igen. Vi fick inte åka hem förrän den var ok. Hon var nere på 78% och de ville få upp henne på minst 90 innan vi skulle få åka. Det underlättade inte han hon totalvägrade att få syrgas. En så enkel sak, tycker vi, gör inte ont och ska hjälpa henne andas, men hon vill inte. Hon slänger bort slang och mask. Vill inte ens ha den bredvid sig eller i knät. Vill hon inte så går det inte. Frustration.
Den gick upp när hon var vaken, men så fort hon dåsade till så sjönk den igen. Till slut var den ändå lite stabil runt 90 och vi bad att få med oss en syresättningsmätare hem, så vi kunde kolla under natten.
Strax efter sju var vi så hemma igen. Slängde i oss lite mat och sen skulle alla barn i säng igen. Tänk om vi bara kunde pausa alla vardagsmåsten en stund, få sitta ner och bara vara.

Så fort Dina somnat sjönk syresättningen igen. Hon var nere i 80% och vi fick ringa in och konsultera jourläkaren strax efter 23.00. De tyckte ändå att det var ok så länge hon inte visade tecken på att hon hade svårt att andas. Vi pallrade upp med ännu mer kuddar och Anders ställde klockan på 60 minuter för att kolla henne varje timme natten igenom.
Jag gick och la mig med Annie, som är inne i en utvecklingsfas och sover bäst nära mamma just nu.

Jag har återigen kontaktat alla dem som varit involverade i att ge oss råd om Dinas tidigare behandlingar. Det finns dock inte något nytt att ta till. Allt som är lovande cancerbehandlingar är på försöksstadier och inget som är tillgängligt för barn. Den nuvarande planen är därför lindrande och stabiliserande mediciner, ingrepp och strålning.

På måndag har vi tid hos tumörortopeden och på tisdag eller torsdag nästa vecka kommer de antagligen att operera Dinas ben. De skrapar ur skelettet, lägger in bencement och lägger på en stålplatta. Sedan ska hon även strålas. Allt med syftet att minska trycket och lindra värken så att hon ska kunna gå eller stå igen.

Det finns inte så mycket någon kan säga. Allt är åt helvete.
Självklart kommer vi fortsätta tänka positivt, förmedla all glädje och kärlek vi bara kan till Dina, Majken och Annie.
Självklart kommer vi aldrig ge upp hoppet, aldrig, aldrig aldrig.
Självklart kommer vi fortsätta kämpa.

Men till det där mörka, kalla stället går våra tankar ändå.
Till den där framtiden där Dina inte är med oss.
Hjärnan snurrar av tankar. Sjuka, absurda tankar som kan bli vår verklighet. Praktiska angelägenheter som är helt irrelevanta egentligen, men som vi tänker på ändå. Hur begraver man sitt barn? Vad gör vi av hennes saker? Kan vi bo kvar i huset?
Vi måste möta dem. De går inte att avfärda, men vi kan inte stanna i dem för länge.
De förtär oss. Allt det här förtär oss.

Jag vill gärna avsluta detta hoppfullt, bevisa för er och mig själv att vi fortfarande har en positiv framtid att se fram emot. Men jag vet inte. Den känns avlägsen, som en dröm.
Jag ger aldrig någonsin upp om Dina, men jag vet inte hur vi ska ta oss dit.
fullsizerender-2.jpg