Dina Dinamant

Ok så här ligger det till. Det här blir ett kort inlägg. Jag orkar inte skriva något långt idag. Allt är åt så mycket helvete det bara går.

Dina genomförde sina undersökningar i tisdags. MR av hjärna och buk sant DT av lungor.

I onsdags träffade vi Dr Niklas. Han började med att säga att det är en jävla sjukdom det här.
Läget har försämrats drastiskt.  Levern är fortfarande ren. I benet vet vi att det finns tumörer kvar. I lungorna ser de nya metastaser, fem i hennes högra och en i den vänstra. I hjärnan har det hålrum som bildades efter att de opererade bort blödningen fyllts helt med tumörer och det finns fler på andra ställen i hjärnan.

För första gången under dessa två år frågade jag om tid.
Tid kvar för Dina att leva.
Niklas sa att det är svårt att gissa, men att det inte handlar om år utan om månader eller veckor.

Så svåra ord.
En verklighet vi vetat om, men ändå försökt undvika. En verklighet vi gjort allt vi kunnat för att förhindra.
Vi har inte blundat men försökt fästa blicken på nya behandlingar. På hopp.

Den sista gnistan hopp lägger vi på ett mirakel. Det är det som återstår. Men vi lever nu med en konkret vetskap att Dina kommer att dö.

Det finns inte mycket att säga.
Allt är känslor.
Sorg. Ilska. Frustration. Förtvivlan.
Gränslös kärlek.

Vi står med största sannolikhet inför vår värsta tid hittills.
Vi kommer behöva massor av hjälp och stöd.

Just nu ligger vi inlagda igen. Dina och jag. Igår fick hon en ny kur av Gemcitabin, den cytostatika hon fick under 10 månader och fick avsluta på grund av svåra vätskesamlingar.
Målet är inte bot,  men kanske kan det oss lite extra tid med henne. Kanske sker ett mirakel.
Vi har enats om att göra ett sista försök. Får hon för svåra biverkningar så kommer vi avbryta. Vi vill inte att hon ska behöva lida.

När vi kom hem igår eftermiddag så började hon ha riktigt ont, i sin vänstra arm, i huvudet och i benet. Vi fick inte smärtan under kontroll hemma utan var tvungna att åka till akuten.
Nu får hon antibiotika, iom att det finns misstankar om bakterier, men det viktigaste är att på nytt få en bra smärtlindring.

Dina har ont, är trött och illamående. Hon är blek och vi kämpar för att hennes rätta jag ska orka sig fram.

Vi är fortfarande i ett akut chocktillstånd. Allt snurrar och vi pendlar mellan hejdlös gråt och apati. Vi mår bäst när vi är nära barnen. Då lugnar sig själen en stund.

Vi vet inte vad som väntar.
Bara att det kommer bli olidligt tungt.
Det går inte att föreställa eller förbereda sig.
Vi funderar på vad vi ska säga till Dina. Hur och när.
På Majken och Annie. På oss.
Vi kommer inte gå hela ur det här.
Det gör man inte.
En stund i taget, om det går.
Ett andetag i taget.

Dina älskade Dina.
Vi har kämpat oss blodiga för dig.
Du har kämpat mer och hårdare än någon trott var möjligt.
Vi kommer aldrig sluta kämpa.
Du är vår Dinamant. Nu och för alltid.
Vi älskar dig.
image

 

Annonser

71 reaktioner på ”Dina Dinamant

  1. *suck* Det finns ingen rättvisa här i världen…
    Ni verkar verkligen ha gjort allt som går att göra och mer därtill, det finns inget tvivel om det. Dina känner garanterat det. Jag hoppas på ett mirakel, ni om någon är värda det.
    Bamsestor kram!

    Gilla

  2. Fick tips om din blogg från en läsare.

    Jag miste min dotter Nora för snart 4 år sedan efter en hård kamp mot Wilms tumör i 1,5 år. Det ni står inför nu ska ingen människa behöva vara med om. Jag vill bara skicka dig styrka och orden, ni kommer klara det här. Man gör det. Man förstår inte hur men det går.

    Och så vill jag ge ett råd baserat på mina erfarenheter. Vi pratade aldrig med Nora om vad som väntade. Hon visste allt om sin sjukdom, att behandlingarna inte gjorde så tumörerna försvann. Att hon fick mediciner i slutet som gjorde att tumörerna inte skulle växa snabbt men vi pratade aldrig om det faktum att hon skulle dö. Vi var lyhörda för frågor från henne och hade bestämt att vara ärliga om de kom, men de kom aldrig. I ärlighetens namn så var jag fruktansvärt rädd för frågan eftersom jag inte visste vad jag skulle säga. Jag vet inte om vi gjorde rätt eller fel men jag vet att vi fortfarande ältar om vi gjorde rätt. Vi funderar på om hon bar på frågor som hon inte ställde för att inte göra oss ledsna. Det finns forskning som visar att föräldrar som berättar inte ångrar att man gjort det men att föräldrar som inte berättar ofta ångrar sig. Mitt råd till er är att fundera på vad ni vill och känner. Ta hjälp av psykolog eller kurator. Fatta beslutet på vad ni tror är rätt för er och för Dina.

    Mina varmaste hälsningar och all styrka!

    Lena

    Gilla

    1. Hej Lena. Jag har arbetat på avdelning med döende barn och jag tror inte du ska vara för hård mot dig själv. Naturligtvis är jag inte förälder till barnen jag arbetade med och det är alltid föräldern som känner sitt barn bäst men det verkade alltid som om barnen visste när det var dags för dom att lämna det här livet och jag har bara träffat på ett barn som inte var redo och det var en tonåring. Barn är så öppna och mottagliga för sina känslor men jag tror det är viktigt att dom har möjlighet att säga sina farväl även till sina vänner.
      Men som sagt har jag aldrig själv varit förälder till ett döende barn.

      Gilla

  3. Jag känner er inte men har följt er kamp på avstånd och hoppats och önskat! Nu önskar jag mig ett mirakel å era vägnar mer än någonsin för om någon någonsin förtjänat ett mirakel så är det ni och er tappra lilla Dina. ❤️❤️❤️

    Gilla

  4. Jag önskar och ber med hela mitt hjärta att miraklet kommer! Vi känner inte varandra men ni är hela tiden i mina tankar. Som ovanstående saknas ord som räcker till. Varma kramar

    Gilla

  5. Jävla skitsjukdom är vad det är. Så fruktansvärt. Så oerhört. Vill bara gråta när jag läser. Min största skräck för mina egna barn. Er verklighet. Om mirakel finns är det läge för ett att visa sig nu.
    Kramar till er. Kramar till Dina. Jag önskar jag kunde säga något som tröstar. Men jag vet att jag inte kan.
    ❤️

    Gilla

  6. Jag kan inte ens föreställa mig er smärta, och önskar jag kunde skicka styrka till er för att klara er genom det helvete som ni går igenom och det som väntar er… Tårarna rinner när jag läser, och jag vill genast gå och krama om barnen som sover. Så orättvist livet är. Tänker på er.

    Gilla

  7. Ord känns så jävla fjuttiga, vet inte vad jag ska säga eller skriva! Men jag hoppas verkligen från djupet av mitt hjärta på ett mirakel för er och för Dina, ja för alla cancer sjuka barn! Vilka otroliga kämpar och hjältar ni är❤️ Att ni är tvugna att kämpa mot detta vidriga som cancer är, är så fruktansvärt orättvist! All kärlek till er och Dina ni är i mina tankar ❤️

    Gilla

  8. Åh så tråkigt att läsa.
    Har följt er lite på avstånd, min son har gått på Pelikanen och går nu i 1:an i Galaxerna. Kommer ihåg den dagen vi fick infon under förskoletiden, så fruktansvärt att något så hemskt som cancer drabbar en så liten.
    Sen har min son pratat om Dina under höstterminen att hon varit i skolan men sen blev sämre, har sen dess kikat in här lite då och då men aldrig lämnat någon kommentar.
    Så orättvist! Ta hand om varandra nu så gott det går.
    Många kramar till Dina från Hampus.

    Gilla

  9. Dina ord berör mig så oerhört starkt! Vi känner inte varandra, men jag tänker mycket på er och hoppas och ber om ett mirakel för er älskade flicka!! Ingen ska behöva gå igenom det ni går igenom! All kärlek och styrka till er❤️❤️❤️❤️❤️

    Gilla

  10. Det finns inget som någon kan säga nu som kan dämpa den verklighet ni lever i, fruktansvärt. Cancer är den värsta och äckligaste sjukdomen som jag vet, FUCK CANCER. Ska tänka på er och be för ett mirakel. /En vän till en vän.

    Gilla

  11. Finner inga ord, det hugger i magen för er skull. Det finns inte mycket som någon kan säga för att lätta på er situation. Men jag tänker att det kanske känns lite lättare att veta att det finns många som stöttar er, och därför skickar jag många, många styrkekramar genom en kommentar här. Tänker på er, och kan inte annat än önska er det största av största miraklen som någonsin skett.

    Fina Dina, Dina diamant, en otrolig kämpe som lämnar så många avtryck, på så många och ger så många tankar och perspektiv. Under tiden jag har följt din resa Dina, har jag lärt mig en hel del om livet, och genom dina och din familjs erfarenheter så har jag fått nya, kloka tankeställare. Genom din mammas ord här på bloggen så lovar jag, att ingen av oss som läser, går oberörd härifrån.

    Dina, du är en otrolig kämpe ❤

    Gilla

  12. Jag orkar knappt läsa det du skrev. Jag har sett er blogg då och då på en väninnas fb sida och jag har tvekat att läsa den för det ohyggliga ni gått och går igenom.Så ont gör det i mig för eran skull och för er Diamant. Och ändå känner jag er inte alls. Så hur obeskrivligt ont gör det inte för er som föräldrar och syskon?!
    Jag hoppas på ett mirakel och om inte om att ni ska få kraft utöver det normala. ❤️

    Gilla

  13. En hilsen fra Oslo. Jeg har fulgt med dere på bloggen og jeg gråter her jeg sitter og leser. Er selv Mamma til to gutter, og kan ikke forestille meg hva dere går gjennom nå. Dere trenger all mulig støtte fra deres kjære og nære i denne tiden. Mine tanker går til deres to minste jenter også.

    Gilla

  14. Tårarna rinner när jag läser dina starka ord. Du skriver så fint och ärligt. Mina ord känns futtiga men vill ändå lämna ett avtryck att jag som många andra här tänker mycket på er.
    Ber om ett mirakel.

    Gilla

  15. Fuck cancer!
    Jag är så fruktansvärt ledsen. Jag har aldrig träffat Dina men hon är så stark som kämpar så hårt. Det är du och Anders också. Ni har verkligen gjort allt ni kunnat och självklart hoppas jag på ett mirakel som alla andra. Allt annat vore ju så orättvist! Styrka och varma kramar till hela er fina familj.
    /Nina

    Gilla

  16. Finns det något jag kan göra rent konkret för att hjälpa er i vardagen? Städa, låna ut världens snällaste hund för lite kel, eller avlasta på vilket sätt som helst. Tveka inte att höra av er, jag hjälper så gärna till på alla sätt som går

    Gilla

  17. Så fruktansvärt det ni går igenom, som tortyr. Vår dotter Elsa dog för drygt ett år sedan av en hjärnstamstumör. Vi hade samma funderingar som ni om att berätta för Elsa eller inte. Vi fick bra råd från psykologen på ALB om att svara rakt på Elsas frågor. Ett par dagar före Elsa dog ställde hon en konstig fråga om man kunde dö om man inte kunde klia sig själv och jag tänkte då att det kanske var en inlindad fråga och svarade iallafall att döden inte är farlig om man har väldigt ont och är trött. Hon blev nöjd med det svaret tror vi för hon ställde inte om frågan. Prata med psykologen och var inte hårda mot er själva. Jag hoppas att ett mirakel inträffar, alla tankar till er.❤️❤️❤️❤️

    Gilla

  18. ❤️ All styrka, kraft och mod till er. Men mest hoppas jag att ni får tid, massor mer tid tillsammans och mirakel. Jag har svårt att hålla tillbaka tårarna fast jag inte känner er. Du får mig att uppskatta allt det fina i livet, krama om mina barn extra mycket och att ge pengar till barncancerfonden.

    Tack för att du delar med dig! ❤️

    Gilla

  19. Varma tankar till er familj ❤️ Ber för ett mirakel ska ske. Har inga ord för detta fruktansvärda men mina tankar och böner går till er nu.

    Jenni

    Gilla

  20. Jag vet inte vad jag ska skriva…alla ord känns så futtiga och tröstlösa. Men det är en jävla fuck cancer och jag hatar den så mycket!!! Jag har följt er kamp på håll ett bra tag och jag hoppas så så såååå mycket på att ett mirakel sker! Vackra, fina Dinamant! ❤ vilken otrolig kämpe du är!
    All min styrka och kraft går till er!

    Gilla

  21. Orättvisa, det går inte att föreställa sig hur ni har det. Jag tänker på hela er familj, på er kärlek till varandra, håll fast vid den. Dina ord går rakt in i hjärtat och har många gånger fått mig att tänka till om livet och vad som är viktigt!

    Ännu mer styrka vill jag ge er! Varma kramar ♥️

    Gilla

  22. Har en dotter i Dinas ålder. Kan inte föreställa mig att detta skulle kunna drabba henne. Så liten och oskyldig. Är inte rätt ! Kan inte känna din smärta. Men jag vet smärtan att förlora någon nära i cancer. Den är fruktansvärd. Maktlösheten över att vilja men inte kunna hjälpa. Bara vänta, hoppas på ett mirakel men ändå nånstans inse att tiden är knapp. All styrka åt er och er fina lilla kämpe. Fuck cancer !

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s