4 år och en halv miljon

20171016_102914.jpg

Idag för 4 år sedan ändrades allt. Allt.

Dina har en elakartad tumör, sa läkaren.
Cancer.

Alla förhoppningar om framtiden försvann i en ögonblinkning.

Idag sitter vi här i solen och ler ändå.
Genom tårar, men ler. Jag har precis fört över ytterligare 250 000 kronor till HOPE. En halv miljon har vi nu, tillsammans, samlat in för att göra vårt bästa för att fler barn inte ska dö av cancer.
En halv miljon.

Jag gråter för Dina. Jag ler för Dina.
För att jag känner mig stolt.
För att vi gör något gott i hennes namn.
För att vi är med och ökar möjligheterna för att barn med ovanliga eller svårbehandlade cancerdiagnoser ska få en ärlig chans att leva.
För att vi bidrar till att föräldrarna till samma barn ska kunna vara just det, föräldrar, och slippa jaga medicinska försök och behandlingsmetoder världen över.
För att vi inte slutar kämpa.

Vi slutar inte. Vi nöjer oss inte.
Inte förrän vi vet att HOPE’s verksamhet är säkrad.

Ett stort, varmt och innerligt tack till er alla som hjälpt oss att genomföra detta.

Vill du fortsätta bidra kan du göra det genom att swisha mig, Malin Persson, på 0735200077 eller använda vårt HOPE-konto i Nordea 3274 22 96158

Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.

wp-1486131256591.jpg

Vill du beställa ett HOPE-armband gör du så här:
Maila denna information till malinpersson@live.se:
1. Namn
2. Färg på armband
3. Handledsmått
4. Adress
Kostnad 100kr +15kr frakt
Alla intäkter går oavkortat till HOPE.

signatur_medium

Flera steg närmare målet

Förra året berättade jag om att medlemmar i Din Bagare och dess leverantörer gick samman i organisationen Bagarhjälpen, med syftet att hjälpa barn och ungdomar i Sverige som behöver medicinsk, fysisk eller psykisk hjälp.
Deras första utvalda bidragstagare blev HOPE efter att Anders bror Fredrik lobbat och pratat varmt om det för initiativtagaren. Det blev otroligt lyckat och under 2017 samlades det totalt in strax över en miljon kronor till HOPE! Det kändes därför fantastiskt glädjande när vi fick veta att HOPE även under 2018 skulle vara deras bidragstagare.

I tisdags och onsdags genomfördes så en likadan medlemsmässa som förra året där medlemmarna och leverantörerna träffades i Jönköping för att roa sig och genom en auktion påbörja en ny insamling.
Planen var att både Anders och jag skulle varit med, men vi hade oturen att rodda med magsjuka i familjen istället… Så det blev Johanna Hoffstedt från Entrepreneurs for Good och Per Kogner, professor och överläkare på Karolinska Institutet, som åkte ner för att berätta vad som hänt på HOPE under året och tacka för de insamlade pengarna och fortsatta stödet.
Redan under dessa två dagar kunde förra årets summa överträffas och ytterligare en miljon insamlas! Det är helt otroligt! Vi är ett stort steg närmare att säkra HOPE’s fortsatta verksamhet. Ett stort och varmt tack till alla inblandade.tillsammans-kan-vi-gora-skillnad

Utöver detta så har ju vi vår privata insamling. När jag skrev om den innan jul så var vi uppe i 207 000 kronor och med er fortsatta välvilja och förmåga att hjälpa så är vi i dagsläget uppe i 239 901 kronor! Det innebär att vi bara har 10 099 kvar till vårt mål att totalt bidra med en halv miljon. Det känns överkomligt.
Jag känner mig så otroligt tacksam för att så många engagerar sig i detta och att vi kan göra skillnad för barnen som kämpar just nu och de som kommer att drabbas framöver.
Det gör mig starkare och gör att jag orkar fortsätta kämpa.
Det gör mig hoppfull om att vi är lite, lite närmare målet, att inget barn ska dö av cancer.
Det gör mig stolt att vi gör detta i Dinas namn. För dig älskade Dina, gör vi det, du hade aldrig velat att andra barn skulle få gå igenom samma helvete som du.

Perspektiv i juletid

Det är inget ovanligt att vara trött så här års. Det är väl var och varannan människa. Allt som ska ordnas in i det sista, mycket på jobbet, fix med julklappar, stök med julmat, overaller och vantar som det bråkas om varje dag, snö som ska skottas och bilar som ska skrapas. Allt gör vi i vad som känns som ett evigt mörker.
FB_IMG_1513366259356.jpgJag sällar mig till denna massa av trötta decembermänniskor, men av andra anledningar. Jag är så trött på att kämpa. Hela tiden denna kamp. Den långa och svåra kampen för Dinas liv. Kampen för mitt eget liv, för att orka leva, för att förstå vem jag är, för att värdesätta mig själv och mitt liv. Kampen för mitt äktenskap. Kampen för mitt jobb. Kampen för mitt egenvärde, för min framtid. För min familjs framtid. För vår ekonomi. Många dagar nu så orkar jag med dessa fighter. Då känner jag mig stark och fylld av min kraft och extra boostad av Dinas kraft. Andra dagar känner jag mig mest hålögd och håglös. Då tillåter jag mig att känna så, för några timmar i alla fall. Sen är det bara att inse att så här är livet just nu, alla dessa kamper är viktiga, jag får strunta i något annat, men fortsätta kämpa för detta, kämpa för mig själv för min skull. Men jag skulle ge mycket för lite flyt just nu, lite medgång, en räkmacka eller ett bananskal i rätt riktning.

December är en tuff månad för oss. Vi har gjort många förändringar de senaste åren när det kommer till julen. Skalat av och plockat bort och ändå förundrats över hur mycket mat det står på bordet och hur många julklappar det är under granen, trots att vi bara köper en var till barnen. Vi har struntat i måsten, firat när vi kunnat, men mest bara glatt oss åt de stunder som vi kunnat vara tillsammans. I år har vi försökt att dras med i Majkens och Annies julglädje. Precis som Dina så är de all in när det kommer till julen. Så vi har bakat enhörningspepparkakor, kokat kola, dekorerat pepparkakshus, klätt granen hemma och vid graven, luktat på hyacintherna, förundrats över amaryllisens färgprakt och spelat överdoser av julsånger, men det känns hela tiden konstigt. Lite avigt. Det är rätt, men ändå så fel. Alla dagar färgas mörkare av minnena från föregående år. År då vi har spenderat Lucia på akuten, julafton isolerade på sjukhuset, nyårsafton i en taxi på väg hem från akuten.

December bär på så många traumatiska upplevelser. Minnen som hela min kropp reagerar på. Jag kan höra Dina skrika i ren panik av sin huvudvärk. Jag minns hur tung hon kändes i mina armar när jag bar henne avsvimmad in på akuten. Jag minns blicken från röntgensköterskan när de scannat hennes huvud. Jag minns den bottenlösa rädsla som kastade sig över mig när de förde in oss i det stora behandlingsrummet på akuten, hon dör nu tänkte jag. Jag minns hur jag sprang i korridorerna, åkte upp och ner i hissarna, mellan Intensiven, möten, narkos, uppvaket och avdelningen. Jag minns skräcken över att inte kunna känna igen Dina som var så överdoserad med kortison att hon skrek de grövsta skällsord hon kunde och spottade på alla som kom i hennes närhet. Jag minns Anders blick när läkaren bad oss fatta beslut om akut hjärnoperation och att vi behövde förstå att Dina kunde dö där och då på operationsbordet. Jag minns tårarna som föll på mina kinder när jag pratade med Majken i telefon som undrade varför vi inte kom hem på julafton. Jag minns skuldkänslan mot Annie att jag inte var tillsammans med henne på hennes första julafton. Jag minns att jag förlorade hoppet. Jag minns att jag satt bredvid Dina 24 timmar om dygnet, följde hennes minsta rörelse, räknade hennes andetag, stirrade på hennes bröst när det höjdes och sänktes. Jag minns hennes taniga armar, hennes ärrade kropp. Jag minns hennes hand i min. Jag minns hennes leende. Jag minns hennes kärlek. Jag minns henne.

December och julen kommer alltid att påminna oss om detta. Om kaoset som varit och om vad som faktiskt betyder något. Den hårda verkligheten har ändrat hur vi ser på julen. Påminner oss dagligen om vad som är viktigt. Människorna. Familjen och vännerna. Värmen, omtanken och kärleken.
Jag glömmer det emellanåt, när jag sugs med in i julstressen, i hetsen över den perfekta julklappen eller det fulländade julbordet. Men så tar jag ett djupt andetag och fingrar lite på mitt halsband, mitt hjärta med en diamant i, min konkreta påminnelse. Då minns jag med hela kroppen igen hur det var att leva när cancern dikterade villkoren, då får jag tillbaka perspektivet som jag tappade bort. Perspektiv på julen. Perspektiv på livet.

Därför gnager det i mig, att det är så många familjer som lever i det här cancerhelvetet. Familjer som är mitt uppe i det just nu, eller som precis som vi har ett hål i hjärtat och en stol tom vid julbordet. Det skär i mig att cancer är den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1-14 år i Sverige. Jag läser på Cancerfondens hemsida att det är ovanligt med barncancer. Jag antar att de då räknar i relation till hur många barn det finns i Sverige, men det är fortfarande 300 barn i Sverige som får cancer varje år.
Av dem överlever 240 barn. Det är fantastiskt.
Men det innebär också att 60 barn varje år dör av cancer i Sverige.
60 barn. Varje år.
Vi är många som vet om att det är så här, men lik förbannat så dör det 60 barn varje år. Det är som om en turistbuss fullastad med små barn skulle krascha varje år, och att vi vet om att det kommer att ske. 

Det finns så mycket mer som skulle kunna göras för att rädda fler barn, och alla insatta vet vad som behöver göras.
– Det behövs mer forskning kring nya behandlingsmetoder, bättre diagnostik och mer kunskap om genetiska faktorer.
– Läkemedelsbolagen måste satsa på att ta fram mediciner för de barn som drabbas.
– Bristen på läkare och sjuksköterskor inom barnonkologin är betydande och risken är stor att bristen ökar. Det leder till att vården hotas och att barnen blir lidande.

Jag vill därför betona, för jag vet inte vilken gång i ordningen, hur viktigt arbetet på HOPE är. Deras fokus ligger på den första åtgärdspunkten. Hur vi åtgärdar de andra två punkterna vet jag inte. Det ligger utanför mitt kunskapsområde.
Jag är så stolt att vi alla tillsammans är med och bidrar till detta. Vår andra omgång av insamlade pengar är nu uppe i 207 000 kronor. Förhoppningen är, som jag skrivit tidigare, att samla in ytterligare 43 000 så vi totalt kommer upp i en halv miljon jämnt.
HOPE har nu varit i gång sedan april 2016 och massor har hänt sedan dess. Minimimålet på 12 miljoner är insamlat och driften säkrad fram till 2019. Hittills har dessa pengar möjliggjort följande:

Kliniska studier:
– Sju pågående studier för bland annat hjärntumörer och leukemier med återfall.
– Tre nya studier i uppstartsfas som kommer att öppnas inom ett par månader samt två studier som beräknas öppnas under 2018.
– En studieförfrågan om en helt ny studie.
– Ökat internationellt samarbete med övriga ITCC-studiecentra (Innovative Therapies for Children with Cancer) i Europa.

Personal:
– Styrgrupp – professor Per Kogner, docent Arja Harila-Saari och Mats Heyman.
– Två läkare – docent Ingrid Øra, överläkare Anna Nilsson fr.o.m december 2017.
– Två forskningssjuksköterskor/studiekoordinatorer – Henna Haapa Hybinette och Carina Rinaldo. Annons ute nu för ytterligare sjuksköterskor.

Våra insamlade pengar har en del i allt detta. Det är så viktigt allt vi gör tillsammans. Stort som smått. Så har du något att avvara, om än bara några kronor, hjälp oss att fortsätta hjälpa HOPE.
Kanske kan vi nästa år, eller om 5 år, säga att vi räddat några barn från den där fullastade bussen?  Kanske står det inte 60 tomma stolar runt lika många julbord runt om i Sverige?

SWISH
Malin Persson 0735200077
NORDEA
Malin Persson 3300- 3274 22 96158
Märk din insättning HOPE.

Stort tack på förhand och en riktigt kärleksfull jul önskar jag er alla.
Glöm aldrig att det är människorna runt omkring dig som du blir rik och lycklig av, inte julklapparna, maten eller lyxen.

We fight for HOPE

20170902_155423Kan man säga mer än tack? Jag vet inte om det är möjligt. Så jag säger det fler gånger istället. Tack. Tack. Tack. Tack. Tack. Tack.

Tack till alla som stödjer oss och vår insamling till HOPE.
Tack till alla som ger av sin tid, sitt engagemang och sina pengar.
Tack till Fair Trade Runners!

Lördagen blev en lyckad tillställning, precis som förra året!
Det var en strid ström av människor som kom för att springa, gå, leka, fika, umgås och prata.
Allt för en god sak. Eller tre.
För HOPE. För oss. För Dina.


När kvällen kom var vi sjukt trötta hela familjen. Det hade varit en fysiskt men framförallt psykiskt ansträngande dag. Särskilt för mig så är sociala evenemang fortfarande väldigt energidränerande. Missförstå mig inte, jag får energi av att träffa er alla också, men det tar också mycket. Kroppen är långt ifrån 100% än.
Så när mörkret och tystnaden till slut la sig i huset så satt Anders och jag där och tittade på varandra. Ljuset framför Dinas foto brann som det gör varje kväll. Tankarna snurrade hos oss båda två. Så många känslor på samma gång. Tacksamhet, glädje och beslutsamhet först och främst, men också ledsamhet, ilska och frustration. Vi pratade om varför vi gör detta och var eniga om anledningarna.
2016-03-09-08.21.01.png.png1. Vi gör det för att göra något gott i Dinas namn.
2. Vi gör det för att barn med ovanliga eller svårbehandlade cancerdiagnoser ska få en ärlig chans att leva.
3. Vi gör det för att föräldrarna till samma barn ska kunna vara just det, föräldrar, och slippa jaga medicinska försök och behandlingsmetoder världen över.
4. Vi gör det för att vi inte kan sluta kämpa bara för att Dina inte överlevde.

Det är våra känslomässiga anledningar.
Så här ser det ut på den mer praktiska och fyrkantiga sidan:
Sedan tidigare har vi redan samlat in och överfört 250 000 kronor till HOPE (okt 2016).
Sedan dess har ytterligare 131 015 kronor samlats in.
Vår gemensamma insats denna helg inbringade till slut 38 531 kronor!
Det innebär att vår nuvarande insamling är uppe 169 546 kronor och den totala summan blir 419 546 kronor.

Det är fantastiskt!
Mitt nuvarande mål är att vi totalt ska komma upp i 500 000 kr totalt.

När det gäller HOPEs hela budget så ser läget ut så här:
Minimibudget: 12 mkr (motsvarar uppstart och drift i 3 år)
Budgetmål: 25 mkr (motsvarar drift av enheten i totalt 5 år, dvs fram tills enheten är självfinansierad)
Donation från Fredrik och Johanna Malm: 1 150 000 kr
Insamlat belopp: 920 000 kr
Donation av Malin och Anders Persson, till minne av älskade Dina 6 år: 250 000 kr
Donationer via Karolinska Insitutet fundraising: 5 525 000 kr
Donation från Barncancerfonden: 3 000 000 kr (under 3 års tid)

Kvar till minimimål: 1 155 000 kr
Kvar till budgetmål: 14 155 000 kr

En del kvar alltså och vi kan inte göra allt, men vi kan alla göra något.
Så vi fortsätter. Enträget. Det ska gå.

Vill du bidra kan du göra det genom att swisha mig, Malin Persson, på 0735200077 eller använda vårt HOPE-konto i Nordea 3274 22 96158
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.

Vill du beställa ett HOPE-armband gör du så här:
Maila denna information till malinpersson@live.se:
1. Namn
2. Färg på armband
3. Handledsmått
4. Adress
Kostnad 100kr +15kr frakt
Alla intäkter går oavkortat till HOPE.

Tack och keep on fighting!
20170902_164323

Till minne av Dina -För HOPE

I början av augusti förra året genomförde vi tillsammans med gruppen Fair Trade Runners ett löpevent till minne av Dina för att samla in pengar till HOPE.
Ni var då cirka 300 personer som slöt upp med oss i Runbyspåret, sprang, gick, strosade, drog barnvagn, fikade, lekte och umgicks. Den dagen fick vi ihop ytterligare 41 000 kronor till vår hjärtesak!

 


Dagen blev så lyckad att vi bestämde oss för att göra det i år igen.
En gång är ingen gång, två gånger är en vana!
Vi hoppas såklart att många av er vill och kan komma även i år.
Alla är välkomna och alla kan delta, om man vill.

NÄR?
Eventet pågår mellan klockan 10 och 14 lördagen den 2 september 2017.

Kom när du kan, stanna så länge du vill.

VAR?
Runbyspåret är 2,1 km och ligger vid Runby skola i Upplands Väsby (Lövstavägen 1).

HUR KOMMER JAG DIT?
Det finns parkering vid skolan.
Kommer du med kommunala färdmedel är det buss 562 från Upplands Väsby pendeltågsstation, alternativt ca 10 minuters promenad.

BEHÖVER JAG ANMÄLA MIG?
Det finns ett offentligt Facebook-event där du gärna får meddela om du kan komma eller ej. Har du inte Facebook kan du kommentera här i blogginlägget. Vill du hålla det öppet så gör det, men ju fler vi vet med säkerhet desto lättare är det att planera för bakning mm.

HUR FUNGERAR DET?
Anmälan till loppet kostar 50 kronor och betalas på plats. Start går var 15e minut. Gissa din sluttid och försök pricka den. Ta dig runt på 6, 26 eller 56 minuter, det spelar ingen roll. Spring gärna fler varv, gå runt med barnen eller välj att bara umgås på ängen.
Alla intäkter går oavkortat till HOPE.
Priserna är minimipriser; betala gärna mer om du kan och vill.

Det kommer att finnas fika att köpa. Ta gärna med en picknickfilt så kan ni stanna kvar och umgås, fika, handla och leka även då ni sprungit klart. Förhoppningsvis är vädret med oss så att vi vill vara ute.
Förutom fika finns även försäljning av HOPE-armband och pärlplattemagneter och annat pyssel i sann Dina style!

Spåret ligger bredvid en skola, så här finns både lekplatser för barnen och en konstgräsplan om någon vill spela fotboll en stund.

wpid-img_20150830_214535.jpgKom för Dina, kom för alla barn som inte längre finns hos oss, kom för alla barn som kämpar just nu, kom för alla barn som kommer att drabbas av cancer i framtiden.

Just do it skulle Dina sagt…

OM JAG VILL MEN INTE KAN DELTA?
Förra året var det en del som inte kunde vara på plats som genomförde en löprunda eller promenad på egen hand och satte in pengar i efterhand.
Det går självklart alldeles utmärkt, vi förstår att inte alla kan ta sig till metropolen Upplands Väsby…
Vill du bidra så sätt antingen in pengarna på vårt sparkonto HOPE i Nordea:
3274 22 96158
eller swisha till Anders (0702 17 24 81)  eller mig (0735 20 00 77).
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.
Vill du donera från utlandet behöver du även denna information:
IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

1. Varför behövs HOPE?

Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn och ungdomar i Sverige. Idag dör 20 % av alla insjuknade barn av sin cancer. Dessutom lider många av de barn som överlever sin cancer av svåra biverkningar från dagen behandlingsmetoder. Trots intensiv forskning har andelen överlevande legat på samma nivå de senaste 15 åren. Nya behandlingsmetoder krävs för att bota fler barn och mildra biverkningar för de barn som överlever. HOPEs vision är att alla barn ska överleva sin cancer och leva ett långt liv utan biverkningar.

2. Vad är HOPE?

HOPE är en resurs som möjliggör genomförande av kliniska studier i tidig fas, av läkemedel mot barncancer. För barn med svårbotad cancer räcker inte dagens behandlingar. Vissa cancertyper kan vara så ovanliga att en barnonkolog bara träffar på ett fall i hela sitt yrkesliv och för dessa barn behövs skräddarsydda behandlingar. Nya målsökande cancerbehandlingar är under utveckling, men det krävs stora resurser och en välfungerande infrastruktur för att kunna söka rätt på studier och matcha rätt medicin med barnets specifika cancertyp. Idag arbetar två läkare på halvtid och en sjuksköterska på heltid på HOPE. Ambitionen är att expandera verksamheten för att ta emot barn från hela landet och för att genomföra väsentligt fler kliniska studier.

Vill du veta mer om HOPE? Läs mitt inlägg Inget barn ska dö av cancer.

Jag hoppas vi ses den 2 september!

 

 

 

Om att våga vilja

Jag har tagit semester från skrivandet, halvt ofrivilligt och halvt frivilligt. Det ges inte lika mycket tid till vare sig tänkandet eller att sitta ner och skriva när barnen är lediga. Sen kände jag att jag behövde släppa taget om detta en tid för att förhoppningsvis kunna landa i något slags lugn.

Det har gått ok faktiskt. Över förväntan. Jag har försökt att ta några steg tillbaka, hitta den där förlorade balansen utan att kontrollera för mycket i mitt liv. Balansen infinner sig inte av sig själv, men den klarar heller inte av att kontrolleras för hårt. Den behöver utrymme, per definition vill den ha svängrum.

Jag har varit så hård mot mig själv. Dömande. Kravfylld.
Jag har så gärna velat vända det. Tänkt att om jag ska leva vidare så orkar jag inte leva i obalans och ångest. Jag kan inte vara i det mörka hålet under jorden där jag befunnit mig så länge.
Jag har velat älska mig själv. Uppskatta och värdera mig själv. Tillåta mig själv. Jag har sagt till mig själv att jag är värd att leva. Jag är värd att älska. Jag är värd att skratta. Jag är värd att vara lycklig.
Trots att Dina dog.
Trots att jag fortfarande känner en viss skuld.
Trots allt.
Det låter så klyschigt alltsammans, jag hör det, men det är precis så här det är. Det är inte ord utan mening för mig. Jag använder dem inte av slentrian. De betyder massor.

Jag har aktivt försökt att släppa mitt behov av kontroll, varje dag. Jag har ifrågasatt mina tankar, mina instinkter. Utmanat dem. Behållit vissa och förkastat andra.
Jag har gjort avslappningsövningar varje kväll och någon slags yoga nästan varje dag. Jag är mer uppmärksam på när jag spänner mig och hur jag andas.
Jag har börjat springa igen, utan tidtagning och krav på distans eller tempo, bara för att det känns bra, låtit lusten och inte kravet bestämma.
Jag har introducerat ayurvedisk mat (min familj blir väl snart tokig på mig… vilken mat gäller nu Malin??), men det här handlar inte om någon kortsiktig kostförändring utan om att lära känna mig själv och vad min kropp behöver, under olika perioder, för att upprätthålla just min balans.
Jag har börjat läsa igen. Jag tog äntligen tag i boken som legat så länge, uppföljaren till Konsten att höra hjärtslag. Den heter Hjärtats innersta röst och är skriven av Jan-Philipp Sendker.
När jag läste dessa ord började jag gråta, men kände mig samtidigt varm i hjärtat. Det var som om de var skrivna direkt till mig, just då:
”Sådant andligt lugn föreföll henne ofattbart. Hennes själ var en barnsjäl som visste för mycket. Om livet. Om döden. Om varma händer och hur hastigt de kan kallna. 
Hennes sinnesstämningar skiftade som vädret under regnperioden. Ena ögonblicket var hon envis och motsträvig, nästa ögonblick var hon ängslig och osäker.
Hon var temperamentsfull, hennes sorg blossade upp lika lätt som hennes glädje. En utspilld tallrik ris kunde leda till bittra tårar. En falsk försäkran eller en tanklös, nonchalant förolämpning från barnet i grannhuset kunde uppta henne i dagar. Till och med hennes hud reagerade impulsivt. Vid minsta upphetsning slog röda fläckar ut på hennes armar och ben, ofta på magen och bröstet också, röda blemmor som kliade som om alla myggor i Shanstaten gav sig på henne samtidigt. (…)
När Nu Nu lekte i skogen med andra barn kunde hon från det ena andetaget till det andra gripas av en sorg så stor att det inte fanns några proportioner och utan att hon förstod varför. Djupsvarta moln hopades under de närmaste timmarna över henne. Världen mörknade då snabbare än den gjorde minuterna före ett svårt oväder. En död fjäril på vägkanten räckte för att få henne att gråta. Och när det hände ville hon helst av allt vara ensam. Varje aktivitet krävde för mycket energi: att leka, tända en eld, hacka grönsaker, ja, till och med att titta på de andra barnen eller se sin moster i ögonen. Sådana dagar ville hon bara ligga på sin tunna halmmatta och inte prata med någon människa.”

Det upphör aldrig att förvåna mig hur ord kan vara så tilltalande och kraftfulla ibland och så avskyvärda och lama ibland. Språket är fantastiskt.

Jag tog även mod till mig och gick på konsert igen. Efter det första haveriet på Håkankonserten så var jag rädd, men vi hade fått frågan av en väldigt vänlig själ på Warner Music (tack Johanna) om vi ville ha biljetter till Coldplaykonserten i Göteborg, och vi hade tackat ja. Det var mot alla odds som vi kom iväg faktiskt. Två dygn innan hade vi kommit till Jönköping och jag föll handlöst ner på på den djupaste botten igen. Jag låg orörlig i sängen och kämpade med andning och gråt i 24 timmar. Farmor och resten av familjen tog Annie och Majken och Anders stannade kvar hos mig och planerade för hemfärd igen. Allt var svart.
Men kanske vände det lite där? Kanske kulminerade ångesten som varit så påtaglig i maj och juni där och då? Jag lyckades till slut ta mig ur sängen och ut på en promenad. Tankar och känslor snurrade och jag var plufsig och rödgråten. Men inom mig hände något, om än så litet. En mikroförändring kanske? En liten gnista av kämpaglöd sprungen ur frågan vill jag verkligen leva? 
Jag svarade ja. Så jag valde att våga. Jag valde att åka, trots att jag visste att de skulle spela Everglow, trots att jag visste att jag skulle gråta och skaka av sorg inne på Ullevi. Jag valde att leva.

Och det gick. Vi åkte. Vi hade det mysigt. Vi grät båda två, men vi gjorde det.
Det var viktigt.

Det har absolut inte varit en smärtfri månad, sorgen och saknaden är alltid där. Hela tiden. När Majken fyller 4 år och Dina inte sjunger med, när vi plockar smultron på strå och Dina inte kan smaka, när vi bastar och Dina inte sitter svettig bredvid och ler, när vi åker karuseller på Parken Zoo och Dina inte hoppar exalterad bredvid Majken och Annie, när Majken dansar med hela kroppen och Dina inte dansar bredvid, när vi gosar med grannens hundvalp och Dina inte klappar mest, när alla kusiner ska klämma ihop sig för ett foto och det är ett glapp i mitten av skaran, när vi sitter i bilen och en stol är tom, när vi äter god mat som jag vet att hon skulle ha älskat.
Jag kan fortsätta hur länge som helst. Hon fattas hela tiden.
IMG_20170724_122830_542
Det är fortfarande så ofattbart, allting. Att hon blev sjuk, att hon dog, att hon är död.
Det är en sanning som är för stor att helt och hållet ta in. En saknad så överväldigande att allt annat försvinner, för en kort eller lång stund.
Då behöver jag, precis som Nu Nu i boken, lägga mig ner och inte prata med någon människa.
Men så kommer Annie in, med kortet på Dina, som de alltid kommer bärande på när någon av oss är ledsen, och efter kommer Majken och tittar på mig med busiga ögon och säger Mamma vet du vad änglarnas motorcyklar heter?
Regnbågar!

Så letar sig livet in igen. Och jag försöker att varsamt ta emot det.

Det var en gång…

Så har vi överlevt det första året utan Dina. Det gick. På något outgrundligt sätt så gick det. Ett andetag i taget, en fot framför den andra, så överlevde vi.
Alf Henriksson sa en gång att dagen idag är en märkvärdig sak, tänk, evighet fram och evighet bak. En hisnande sanning. Nu börjar år två. Hur många det blir i slutändan kan vi aldrig veta.
Mycket känns fortfarande så overkligt, som i en film. Jag spelar rollen som den sörjande mamman. Filmen har ingen regissör utan jag måste vägleda och instruera mig själv.  Jag som alltid avskytt att spela en roll och haft svårt att förställa mig. Hur gör jag egentligen? Hur sörjer jag? Hur lever jag vidare? Allt är ovant. Obehagligt.
Sen ringer alla världens klockor när jag för miljonte gången tvingas inse att det inte är någon film. Allt är verkligt. Dina är död.
Ridå.

Det blev en märklig, men fin helg, som markerade att det gått ett år. Vi åkte till Överjärva gård och red, precis som vi gjort massor med gånger med Dina. Vi lekte i trådgården, busade med Jonna och Amelie, pärlade HOPE-armband, kastade pil och åt glass. Sånt som Dina hade velat göra.

På söndagen samlades familjen vid graven. Barnen sprang, skrattade och lekte. Vi spelade Dinas spellista på högsta volym, pratade minnen, grät, tände ljus i kyrkan, grät igen och kramades. Vi åkte hem till oss för att äta massor av chokladbollar, för en gångs skull fanns det inga regler. Mera bus, lek och massor av filmer som fick oss att både skratta och gråta igen.

Dinas grav är inte bara vår, den är för alla som kände Dina, i verkligheten eller via bloggen. Det känns viktigt för oss. Vi vill dela den med er. Ni ska veta att vi blir så varma i hjärtat när vi kommer till graven och det ligger hälsningar i brevlådan, nya blommor, stenar eller leksaker där.
Detsamma gäller för de meddelanden jag får av er här på bloggen, på facebook eller på mailen. Att få höra hur Dinas kamp och inställning till livet, och även min kamp och inställning till livet, påverkat er det känns jättebra. Det får mig alltid att gråta, men det känns ändå skönt. Att all smärta också kan föra gott med sig. Vi mår bra av att veta att det är fler än vi som minns henne, som bär henne med sig, som pratar om henne, med varandra och med oss. Majken sa häromdagen att det känns bra i mitt hjärta när Dinas kompisar pratar med mig. Så är det.
Det blir inga nya minnen av Dina, så era berättelser är det närmaste vi kan komma det. Jag har sagt det förut, men jag vill säga det igen. Vi uppskattar det verkligen. Tack. 20170602_093058  20170526_203947

Vår stora rädsla är ju att Dina ska blekna bort. Att hon blir en av dem som levat för länge sedan. Att ingen pratar om henne. Att ingen säger hennes namn. Att vi lever vidare och en dag är allt detta ett grumligt minne. En saga som börjar med det var en gång

Vi pratade om detta förra veckan, jag och min psykolog. Om att leva vidare och att allt gör så fruktansvärt ont. Hon sa att alla vill att smärtan ska försvinna. Jag tänkte efter en stund och kände, nej, så är det inte för mig. Det är just det jag är rädd för. Att smärtan ska försvinna. För att tänka på Dina känns fantastiskt med det gör också ont, även goda minnen. Slutar det då att göra ont, så innebär det att jag slutar tänka på Dina.
Det är inte en helt logisk slutledning, jag vet det, men så tänker jag nu. Jag är livrädd för att smärtan en dag ska försvinna, eller ens minska i intensitet.

Samtidigt känner jag en stor rädsla inför tanken att mina lyckligaste och bästa dagar ligger bakom mig. Kan det vara så att jag är inne på mitt 38e år, med decennier kvar att leva kanske, och att de finaste dagarna redan har varit? Kommer de resterande att vara helt ok, men inte lika fantastiska som när alla mina tre barn levde?
Jag vill ju gärna att vår saga ska sluta med så levde de lyckliga i alla sina dagar, men är det ens rimligt? Finns det slutet ens som alternativ för oss?
Kanske måste vi nöja oss med så levde de trasiga men helt ok i alla sina dagar…

Skicka vidare

28 maj 2017. Ett år sedan Dina dog.

Vår värld har blivit mörkare och tyngre, svårare att hantera och förhålla sig till.
Hur kan vi leva utan Dina?
Hur vill vi leva tillsammans?
Vad vill vi göra med våra liv?
Så många frågor som är långt ifrån svar. Det är vårt läge just nu, och kommer säkert vara det mer eller mindre även framöver. Men det är ju inte en värld jag vill leva i, så mörk och tung. Det är inte den värld jag vill att Majken och Annie ska växa upp i. Det är inte den värld jag ville att Dina skulle leva i.

Jag är blytung av sorg just nu och det enda sättet att få det att kännas lite lättare är att veta att jag gör någonting konkret för att ljusa upp vår värld.  Så, låt oss göra något tillsammans för att göra världen till en bättre, fredligare plats fylld av kärlek.

Om ni inte har sett filmen Pay it forward / Skicka vidare så tycker jag ni ska göra det. I den får 11-årige Trevor och hans klasskamrater en uppgift av sin SO-lärare att tänka ut ett sätt att förändra världen. Trevors idé är att man ska göra goda gärningar för tre personer i sin omgivning och istället för att få en gentjänst tillbaka så ska dessa tre i sin tur skicka vidare goda gärningar till nya personer. På så sätt startar han en kedjereaktion av goda handlingar som växer sig större än han någonsin hade kunnat önska sig.

Min önskan idag är att vi alla gör någonting för att göra världen till ett bättre ställe.

  • Behöver du förslag? Kolla in Random acts of kindness eller här.
  • Eller ge blod – bli blodgivare. Det behövs alltid fler blodgivare.
  • Eller donera till HOPE. Vi fortsätter med vår insamling till HOPE, så länge verksamheten inte är ekonomiskt säkrad så slutar vi inte!
    Så här ser det ekonomiska läget ut just nu:
    Inför kampanjstart 4, 5 miljoner
    Sedan kampanjstart 6,1 miljoner
    Kvar att samla in 14,4 miljoner
    Just nu är HOPE finansierat till 2019, men det är som sagt en del kvar till slutmålet.
    Under förra året samlade vi tillsammans in 250 000 kronor som vi förde över till HOPE. Sedan dess har vi samlat in ytterligare 116 690 kronor.
    Vårt nuvarande mål är att komma upp i 250 000 igen innan vi gör en ny överföring.
    Om ni vill hjälpa oss i detta viktiga arbete så sätt in pengar på vårt sparkonto HOPE på Nordea: 3274 22 96158.
    Eller swisha mig på 0735 20 00 77.
    Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.

Det var bara några förslag. Kanske har du något annat du vill göra. Gör det! Skicka kärlek vidare! Gör det för dig själv. Gör det för dina barn eller barnbarn. Gör det för din mamma som en gåva på mors dag. Gör det för att det känns bra att vara en del av en värld full av goda gärningar och kärlek. Berätta gärna för oss vad du gjort. Att se vänlighet och kärlek spridas vidare i Dinas namn sprider ljus i vårt mörker.

Gör det för Dina.

Älskade, saknade Dina. Mitt hjärta är i miljoner bitar idag. Du fattas mig.
En dag som denna vill jag bara dra täcket över huvudet. Med det vore inte rätt.
Du ville leva. Du skrattade, dansade, sjöng, lekte, busade och älskade. Du ville alla runt omkring dig väl. Du spred leenden där du var. Du var kärlek.
Så jag lovar dig att göra allt jag kan för att dina småsystrar ska få växa upp i en värld full av godhet.
Jag lovar att göra allt jag kan och orkar med för att andra barn med cancer ska få leva.
Jag lovar att andas och att älska tills vi ses igen.

För att hedra dig stiger jag upp varje dag och tar ett nytt andetag.
Jag börjar en ny dag utan dig.
För att hedra dig skrattar och älskar jag med dem som kände dig,
med de som vet hur dina ögon glittrade av bus och hemligheter.
För att hedra dig tar jag mig tid att uppskatta alla jag älskar.
Jag vet nu att det inte finns någon garanti för hur många dagar jag har med dem.
För att hedra dig lyssnar jag på musik du älskar.
Jag sjunger för full hals på högsta volym, precis som du.
För att hedra dig tar jag chanser, säger vad jag känner, håller ingenting tillbaka.
Jag riskerar att göra bort mig, jag dansar och låter musiken fylla min kropp.
Du var mitt ljus, mitt hjärta, min kärleksgåva.
Så varje dag lovar jag att göra skillnad, att le, leva, skratta och älska.

För allt du var. För allt du är. För allt du inte fick bli.

Jag älskar dig.
Genom alla universums rymder och tillbaka i all evighet så älskar jag dig.

Bagarhjälpen för HOPE!

Vi kämpar fortfarande för att samla in pengar till HOPE. Efter över två år i barncancervärlden känns det omöjligt att bara lämna den för att Dina dött. Det är ju den som ändrat hela vår värld och lämnat bestående men och förändringar i oss själva och vår familj.

Nästan varje dag får ett barn i Sverige diagnosen cancer. Cirka 300 barn drabbas årligen av cancer och 20 % överlever inte, det innebär att 60 barn varje år dör av cancer.
60 barn. Varje år. Detta gör cancer till den vanligaste dödsorsaken bland barn från 1 år upp till 14 år. Per Kogner (överläkare Karolinska Sjukhuset) sa en gång att ”Det är som om en fullastad buss på väg till skolan försvinner varje termin, det skulle vi aldrig acceptera”.
Och det gör vi inte. Vi accepterar inte det.

Därför fortsätter vi att samla in pengar till HOPE. För de 20 % som inte överlever sin cancer är de med den svåraste eller mest ovanliga cancern. Som Dina. Och varje dag går de svårast sjuka miste om kliniska prövningar och innovativ behandling. Med HOPE kommer antalet överlevande barn öka kraftigt. HOPE är en avgörande hörnsten för att gå från 80 % överlevnad till 100 %. HOPE är också viktigt för att potentiellt mildra de tuffa behandlingar som barn tvingas gå igenom och ”underlätta” situationen för anhöriga och ge dem tryggheten att deras barn får bästa tänkbara vård.

love-599-smallpigartVi vet inte om Dina hade kunnat räddas om HOPE hade funnits och det kommer vi aldrig att få reda på. Men kanske hade vi sluppit att sitta på nätterna för att leta behandlingsalternativ? Kanske hade vi kunnat lägga all vår energi på att finnas där för Dina och hennes småsyskon?
Det vi vet är att behovet av HOPE är stort och vi gör detta för de barn som kommer att drabbas. För de föräldrar som sliter sitt hår för att leta nya behandlingar, som känner sig hjälplösa och uppgivna.

Vad har bagare med saken och göra tänker ni då kanske?
Jo, i höstas ringde Anders bror Fredrik och berättade att han nog hade något på gång. Han driver ett företag inom ljudproduktion och hade fått frågan om att jobba med ett event som en organisation som heter Din Bagare i Skandinavien skulle ha. Det var några bagare som hade börjat fundera på hur man kunde hjälpa till i samhället och göra det i en mer organiserad form. De flesta skänkte redan pengar till hjälporganisationer i någon form och funderade vad de skulle kunna göra om de gick samman i detta.

Under slutet av 2016 tog man kontakt med alla leverantörspartners som man hade inom gruppen och frågade efter deras inställning. Svaret blev över all förväntan och då bildades Bagarhjälpen som i startskedet består av alla medlemmar inom Din Bagare samt alla leverantörer.

Bagarhjälpen har som syfte att hjälpa barn och ungdomar i Sverige som behöver medicinsk, psykisk eller fysisk hjälp. Fredrik tog chansen att föra HOPE på tal, som en möjlig mottagare av hjälpen. Det mottogs mycket väl av bagarna och det beslutades att HOPE skulle bli Bagarhjälpens första bidragstagare!

tillsammans-kan-vi-gora-skillnad

Så i tisdags åkte Anders tillsammans med Johanna Malm (en av grundarna av Entrepreneurs for Good och HOPE) ner till Jönköping där eventet/medlemsmässan skulle äga rum i 2 dagar. Johanna skulle berätta mer om varför HOPE finns och behövs och Anders var på plats för att information om vår familjs situation hade gått ut i det informationsmail som bagare och leverantörer fått. Det kändes viktigt att vi var på plats, för vår skull och för Dinas skull.

Alla leverantörer hade skänkt olika auktionsprodukter, allt från mobiltelefoner, pallar med smör, choklad, mjöl och marsipan till utbildningar. Målet var att samla in minst 250 000 kronor. Resultatet landade långt över förväntan. I dagsläget uppgår den insamlade summan till nästan 1 miljon kronor!
1 miljon! Det är helt fantastiskt! Alla pengar går oavkortat direkt in till HOPE:s verksamhet. Det slutar dock inte här, utan HOPE är bidragstagare under hela 2017 och fler aktiviteter, auktioner och insamlingsprodukter kommer att planeras för under det kommande året.

Återigen står det helt klart att vi kan göra så mycket om vi bara hjälps åt.

Jag vill rikta ett stort, varmt och innerligt tack till Bagarhjälpen för att ni drog igång detta initiativ.
Tack till alla leverantörer som donerat till auktionerna.
Tack till bagarna och konditorierna som så givmilt lagt sina pengar för att göra skillnad. Tack till Fredrik som förstått varför detta är så viktigt och sålde in förslaget.
Tack till farmor Marianne som återigen, såklart, var på plats för att sälja ännu fler armband.
Tack till Johanna som åkte ner till Jönköping för att berätta sin historia och värdet av HOPE.
Tack till Anders som orkade finnas på plats och berätta vår historia.

Vår egna, privata insamling är fortfarande i gång och utöver de 250 000 som vi redan överfört till HOPE så har vi ytterligare samlat in 75 000 kronor. Vi är långt ifrån miljonen ännu, men alla bidrag behövs, stora som små, och är det något vi vet nu så är det att vi alla kan göra stor skillnad bara vi går tillsammans och kämpar för det vi tror på.
Om ni vill hjälpa oss i detta viktiga arbete så sätt in pengar på vårt sparkonto HOPE på Nordea: 3274 22 96158. Eller Swisha på 0735200077 (Malin Persson). Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.

Läs mer om Bagarhjälpen här.

Läs mer om HOPE här.

Läs mer om HOPE på Karolinska Institutet.

Tack. Tack. Tack. Tack.
Från botten av mitt hjärta.

När julen kommer ska varenda unge vara glad…

Vi har gått in i december. Julmånaden, där ursprungsbudskapet är kärlek, givmildhet och att ta hand om varandra. Ett budskap som oavsett livsåskådningar borde vara en självklarhet.

photogrid_1450967719356.jpgFörra julen låg Dina och jag isolerade på ett rum inne på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Dina var nyopererad i hjärnan och hade dessutom fått kräksjukan. Det är den konstigaste jul jag någonsin varit med om. Vi fick pizza- och godisleverans, tittade på Labyrinth och försökte bara få tiden att gå. Men det var hon och jag. Bara hon och jag. Hade jag fått välja mellan att spendera alla mina jular så eller så som det blir i år, hemma med familjen med julmat, gran och samvaro, fast utan Dina, så skulle valet varit otroligt enkelt. Det gula sjukhusrummet skulle ha vunnit med hästlängder.

I år är det massor av andra barn som måste spendera sin jul på sjukhus. Massor av andra barn som kämpar mot sin cancer. Massor av andra föräldrar som håller på att gå sönder inombords av oro. Därför fortsätter vi, obönhörligt, med att sprida information om HOPE och fortsätta vår insamling.

Vi har ju redan gjort vår första insättning på 250 000 kronor. Pengar som tack vare er går rätt in i verksamheten.
20161207_100621.png
Just nu är insamlingen del två uppe i runt 30 000, mest tack vare Anders mamma, Mariannes, envisa och kärleksfulla armbandsförsäljning. Hon trär och trär och trär. Hon pratar med butiker, kollegor, vänner och bekanta. Hon står på julmarknader runt hela Jönköping för att dra sitt strå till stacken. För att göra skillnad för andra barn och barnbarn. Armbanden är fina i sig, men de är också en viktig informationsspridare. Enda sättet att säkerställa HOPEs framtid är att fler och fler får veta att det finns, vad det är och hur man kan bidra.
Marianne vill egentligen inte dra någon uppmärksamhet till sig själv i detta, men när nu detta inlägg handlar om just HOPE så tycker jag att äras den som äras bör. Så om du vill ha ett armband, eller ge bort till någon så beställ gärna ett eller flera och så ska vi göra vårt bästa för att leverera det innan jul (och om vi får in många beställningar så är jag säker på att ni har överseende om armbandet dimper ner efter julafton).

wp-1481101755750.jpgArmbanden kostar 100 kr + 15kr frakt
Alla pengar går oavkortat till HOPE!
Swischa: 0702172481 (Anders Persson) eller 0735200077 (Malin Persson)
Eller använd dig av vårt HOPE-konto i Nordea 3274 22 96158
Jag har fått frågor om att donera från utlandet och då behöver ni denna information med: IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

Maila även denna information till anders1976persson@gmail.com
1. Namn
2. Vilket/vilka armband 1-6
3. Handledsmått i cm
4. Adress

1. Varför behövs HOPE?

Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn och ungdomar i Sverige. Idag dör 20 % av alla insjuknade barn av sin cancer. Dessutom lider många av de barn som överlever sin cancer av svåra biverkningar från dagen behandlingsmetoder. Trots intensiv forskning har andelen överlevande legat på samma nivå de senaste 15 åren. Nya behandlingsmetoder krävs för att bota fler barn och mildra biverkningar för de barn som överlever. HOPEs vision är att alla barn ska överleva sin cancer och leva ett långt liv utan biverkningar.

2. Vad är HOPE?

HOPE är en resurs som möjliggör genomförande av kliniska studier i tidig fas, av läkemedel mot barncancer. För barn med svårbotad cancer räcker inte dagens behandlingar. Vissa cancertyper kan vara så ovanliga att en barnonkolog bara träffar på ett fall i hela sitt yrkesliv och för dessa barn behövs skräddarsydda behandlingar. Nya målsökande cancerbehandlingar är under utveckling, men det krävs stora resurser och en välfungerande infrastruktur för att kunna söka rätt på studier och matcha rätt medicin med barnets specifika cancertyp. Idag arbetar två läkare på halvtid och en sjuksköterska på heltid på HOPE. Ambitionen är att expandera verksamheten för att ta emot barn från hela landet och för att genomföra väsentligt fler kliniska studier.
signatur_medium

Dina älskade, precis som jag, julen. Hon brukade dansa loss ordentligt till Mössens julafton, för några år sedan, innan hon blev sjuk, så gick den på repeat varje dag. I år är det Majken och Annie som sjunger den och den blir liksom aldrig densamma igen. Hejsan, hoppsan, fallerallera, när julen kommer ska varenda unge vara glad! Så sjunger de för full hals i dur och i mitt huvud ekar samma mening i moll.
Ja visst borde varenda unge vara glad, nu och varje dag, året runt.