Dina Dinamant

Ok så här ligger det till. Det här blir ett kort inlägg. Jag orkar inte skriva något långt idag. Allt är åt så mycket helvete det bara går.

Dina genomförde sina undersökningar i tisdags. MR av hjärna och buk sant DT av lungor.

I onsdags träffade vi Dr Niklas. Han började med att säga att det är en jävla sjukdom det här.
Läget har försämrats drastiskt.  Levern är fortfarande ren. I benet vet vi att det finns tumörer kvar. I lungorna ser de nya metastaser, fem i hennes högra och en i den vänstra. I hjärnan har det hålrum som bildades efter att de opererade bort blödningen fyllts helt med tumörer och det finns fler på andra ställen i hjärnan.

För första gången under dessa två år frågade jag om tid.
Tid kvar för Dina att leva.
Niklas sa att det är svårt att gissa, men att det inte handlar om år utan om månader eller veckor.

Så svåra ord.
En verklighet vi vetat om, men ändå försökt undvika. En verklighet vi gjort allt vi kunnat för att förhindra.
Vi har inte blundat men försökt fästa blicken på nya behandlingar. På hopp.

Den sista gnistan hopp lägger vi på ett mirakel. Det är det som återstår. Men vi lever nu med en konkret vetskap att Dina kommer att dö.

Det finns inte mycket att säga.
Allt är känslor.
Sorg. Ilska. Frustration. Förtvivlan.
Gränslös kärlek.

Vi står med största sannolikhet inför vår värsta tid hittills.
Vi kommer behöva massor av hjälp och stöd.

Just nu ligger vi inlagda igen. Dina och jag. Igår fick hon en ny kur av Gemcitabin, den cytostatika hon fick under 10 månader och fick avsluta på grund av svåra vätskesamlingar.
Målet är inte bot,  men kanske kan det oss lite extra tid med henne. Kanske sker ett mirakel.
Vi har enats om att göra ett sista försök. Får hon för svåra biverkningar så kommer vi avbryta. Vi vill inte att hon ska behöva lida.

När vi kom hem igår eftermiddag så började hon ha riktigt ont, i sin vänstra arm, i huvudet och i benet. Vi fick inte smärtan under kontroll hemma utan var tvungna att åka till akuten.
Nu får hon antibiotika, iom att det finns misstankar om bakterier, men det viktigaste är att på nytt få en bra smärtlindring.

Dina har ont, är trött och illamående. Hon är blek och vi kämpar för att hennes rätta jag ska orka sig fram.

Vi är fortfarande i ett akut chocktillstånd. Allt snurrar och vi pendlar mellan hejdlös gråt och apati. Vi mår bäst när vi är nära barnen. Då lugnar sig själen en stund.

Vi vet inte vad som väntar.
Bara att det kommer bli olidligt tungt.
Det går inte att föreställa eller förbereda sig.
Vi funderar på vad vi ska säga till Dina. Hur och när.
På Majken och Annie. På oss.
Vi kommer inte gå hela ur det här.
Det gör man inte.
En stund i taget, om det går.
Ett andetag i taget.

Dina älskade Dina.
Vi har kämpat oss blodiga för dig.
Du har kämpat mer och hårdare än någon trott var möjligt.
Vi kommer aldrig sluta kämpa.
Du är vår Dinamant. Nu och för alltid.
Vi älskar dig.
image

 

Ett paradis i helvetet

Vi hade planerat för en lugn vecka.
En vecka med bara rehabtider inbokade.
En vecka där vi hade tänkt landa lite och ladda inför den nästkommande veckan som kommer att innehålla både magnetröntgen, datortomografi, psykisk ansträngning och olidlig väntan.
Så blev det inte.

I lördags skulle vi för första gången på cirka fyra månader ta oss iväg hemifrån alla fem för att äta middag hos Henke och Elin. Det låter ju skrattretande, att vi inte varit hemifrån på fyra månader. Men när jag tänker bakåt så förstår jag ju varför. Herregud alltså.
Tre resor till Tyskland, två lungoperationer, en hjärnblödning, nyheter om hjärnmetastaser, en hjärnoperation, en långvarig kräksjuka, nyheter om skelettmetastaser, en benoperation, massor av bärande av alla barn och praktiska problem hemma, en begravning och en bil som måste skrotas. På tre månader.
Därför har det varit relativt svårt att ta sig hemifrån, eller att ha besök hemma. Så vi såg fram  emot att få hänga med fantastiska familjen Berglund i deras nya hus. Det var mysigt, det var skönt att komma hemifrån, men det blir lite kaosigt. Dessutom började Majken bli hängig och när vi kom hem på kvällen visade det sig hade hon hade feber och det blev startskottet på veckan som inte blev så lugn som vi hade önskat.

På söndagen fick även Annie, Farmor Marianne och jag feber. Vi försökte vila i omgångar, spolade näsor, sög snor och trugade med mat och dryck. Ungefär så har det fortsatt hela veckan. En helt vanlig vecka i en barnfamilj boende i Sverige i månaden februari (aka vabbruari). Men vi är inte en helt vanlig familj och att i en vecka leva tre vuxna och tre barn, sjuka, trötta, mammiga och understimulerade på en alldeles för lite yta är en utmaning som vi inte behövde just nu.

På tisdagen hade vi städning hemma och skulle packa oss hemifrån under fyra timmar. Städningen är en lyx vi unnat oss men nu har avbokat, det blir liksom helt omöjligt att få ihop det, praktiskt och även ekonomiskt. Vi är hemma i stort sett hela tiden och att få iväg allihop är en större utmaning än att städa själva. Nåja, vi anlände i alla fall hem till mamma och pappa i reducerat antal. Anders och Dina, som på något mirakulöst sätt klarat sig från feber och förkylning, var på rehab. Majken, Annie, Marianne och jag slängde oss ner i soffan och var inställda på några timmar med att göra ingenting. Så blev det inte heller.

img_20160216_132852.jpg
Utslagna på akuten.

Annie sitter i mitt knä och börjar helt plötsligt att krampa. Först i benen, sedan i armarna och så hela kroppen. Hon blir helt stel, huvudet slängs bakåt och hon börjar kippa efter luft. Jag får ingen kontakt och hon får ingen luft. Jag springer ut och hoppas att den kalla luften ska hjälpa henne, men hon fortsätter. Jag förstår att det är feberkramper, men får panik när hon inte får luft. Förtvivlad springer jag i strumplästen till grannen Astrid som jobbar som barnmorska på Södersjukhuset och hoppas att hon är hemma. Det är hon och så även grannen Tina som är intensivvårdssjuksköterska. Ibland har man tur. De sliter av Annie kläderna, överöser henne med kallt vatten och kollar så att hon har fria luftvägar. Mamma och Marianne ringer båda 112 och ambulans är på väg. Annie är fortfarande helt stel, hennes ögon lyser av panik och andningen är ansträngd. Efter tio minuter avtar de värsta kramperna, hon kan sitta i mitt knä, är fortfarande stel i armar och ben och andas stötvis. Ambulansen kommer och vi kan åka. Inne på akuten så är Annie medtagen men mycket bättre. Jag återger de senaste dagarna, temperaturer, givna doser alvedon, hennes medicinska historia med hålen i hjärtat mm.
Läkaren tittar på mig och frågar jobbar du inom sjukvården eller?
Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Nej det gör jag inte, men det känns lite som om jag gör det efter dessa två år. Jag har lärt mig vilken information som är viktig, har dragit kortfattade statusrapporteringar i tid och otid, kommer ihåg klockslag och medicinnamn i sömnen. Annies prover och syresättning ser bra ut så efter några timmar får vi åka hem. Anders och Dina är klara på rehaben och kan köra oss hem.
Vi är helt slut allihop. Jag vet att feberkramper är vanligt och ofarligt men paniken i Annies ögon och paniken inne i mig när hon inte får ordentligt med luft var helt förjävlig. Jag är otroligt tacksam att Astrid och Tina var hemma och kunde hjälpa oss igenom detta.

2016-02-17-10.58.29.png.png
Klängande, bökande och trötta ögon sammanfattar veckan.  

Det ett långvarigt virus detta. Annies feber har fortsatt ligga högt, mellan 39 och 40 grader, men den har långsamt börjat sjunka nu hoppas vi. Majken börjar bli bättre och vi andra har varit feberfria i några dagar men är ändå möra. Jag tackar min lyckliga stjärna för att Dina inte fått detta. På tisdag ska hon återigen in för DT av lungorna, narkos och MR av hjärna och buk. På onsdag har vi möte med Dr Niklas för att gå igenom resultatet. Veckan därpå startar Dinas strålbehandling av knät. Hon ska strålas varje dag hela veckan och jag hoppas att det ska gå smidigt. Hon kämpar fortfarande med att kunna stå och gå. Vi skulle alla önska att det skulle gå fortare framåt, men återigen, när jag tänker på allt hon gått igenom de senaste månaderna så är det inte konstigt att hon är trött och känslig i kroppen. Det får ta tid helt enkelt.

Allt tar tid. Allt känns tungt och jobbigt, men det går ju inte att leva så. Fokuserar jag på det så orkar jag ännu mindre. Så då sätter försvarsmekanismen in. Jag försöker att inte bli för sänkt av det tunga eller för glad över ljuspunkterna. Jag försöker stanna någonstans mittemellan känslorna. Det är inte lätt, men ett sätt att överleva. För höga toppar eller dalar blir för jobbigt. Jag tar in information, bra som dålig, nickar och tänker på vad nästa steg blir. Jag håller mig mittemellan känslorna, blickar framåt mot nästa steg och ger aldrig upp. Anders och jag har sagt så många gånger att cancern kontrollerar så mycket vi inte kan styra men vi  kan inte låta den ta över våra liv. Den tar otroligt stor plats och det låter säkerligen som om det är allt vi gör, vilket är sant ibland, men vi gör mycket annat också, vi gör vanliga saker, mycket tack vare att våra två yngsta döttrar inte förstår mycket om cancerns dominans eller bryr sig om varesig läkarbesök eller medicinering och biverkningar. De håller oss fast på marken.  Det är barnen och alla de där små stunderna av lycka som gör att vi orkar hålla tempot uppe. Små, små stunder där vi hämtar andan.

Dina sitter bredvid mig i bilen. Vi har varit och kört rehabträning i poolen. Hon sitter med sina leopardtofflor, leopardbyxor, lila fleece och guldkeps. Hon flippar bland sina favoritlåtar i sin Spotifylista. Aquas 90-talsdänga Barbie girl dunkar på högsta volym. Fråga mig inte varför just denna låt. Hon snappar upp låtar här och där och iom att hon inte kan engelska så går hon på beat hon gillar. Just nu har hon fastnat för denna totalt okreddiga låt. Hon sjunger med och dansar där hon sitter. Gör små moves med armarna, rycker med axlarna i takt. Jag ser henne i ögonvrån. Ler. Känner lycka.

Det är lunchdags. Alla är trötta, frustrerade och understimulerade. Leksakerna ligger spridda över hela vardagsrummet och vi plockar fram gårdagens rester. Anders och jag ser på varandra, jag lyfter ett kladdigt glas med vatten, höjer det i en skål. Ett kort ögonblick av samhörighet.  Kärlek. Vi gör detta tillsammans. En stund av lycka.

En promenad i ett vinterlandskap. Några vackra blommor. Njutningen i att se Annie äta sin första cocosboll.Dinas gränslösa lycka och rofylldhet när hon får gosa med hunden Steven. Allt det och mycket mer.
Det är de stunderna som vi behöver fokusera på.
Som bygger vårt paradis.
Som blir vår lilla oas i Cancerhelvetet.

 

 

 

Kärleksknuten

Så blev det till slut lite lugnt och jag kan återigen sätta mig ner för att samla mina tankar.

I tisdags klockan två skulle Anders och jag vara på plats för ett möte på barnonkologen. Jag har beskrivit det många gånger förut som den mest överjävliga väntan på denna jord. Ingenting fungerar under denna tid. Jag är en förvirrad, snurrig, fumlig varelse med alla känslor utanpå, irrationell, känslig och labil.
Med svettiga handflator och mörka ringar under ögonen väntade vi på läkaren.
Skelettscintigrafin visade som tur var inget som vi inte hade räknat med.
Det syns en aktivitetsdefekt omgiven av uppdrivet ökat upptag inom området för den kända, kirurgiskt åtgärdade tumören distalt i höger femur. Det vill säga, det finns tumörceller kvar i Dinas högra knä. Det visste vi, de kunde inte ta bort allt.
Dessutom har det tillkommit en diskret assymetri beträffande upptaget i sternum, något högre inom bröstbenets högra omfång. Det betyder att det är ett ökat upptag av den radioaktiva substansen i bröstbenet. Det kan vara en effekt av lungkirurgin. När de opererade lungorna var de ju tvungna att bända isär revbenen för att komma åt och då kan bröstbenet ha skadats och detta kan vara det man nu ser. De vet inte säkert men det är ett rimligt antagande.
Dessutom har tillkommit ett oregelbundet, tämligen utbrett lättare ökat upptag i kalottens vänstra omfång. Rimligen förklaras detta av kända neurokirurgiska åtgärder. Ett ökat upptag i Dinas vänstra hjärnhalva alltså, där hon opererades för några veckor sedan.

I våra mått mätt så är detta ett bra resultat.
Den fortsatta planeringen består av mycket rehabilitering. Vi är inne på sjukhuset nästan varje dag, i gymmet eller i bassängen. Dina jobbar med sin sjukgymnast. Det går långsamt framåt. Hon står upp med hjälp, och enbart på sitt vänstra ben än så länge. Hon är fortsatt väldigt rädd, men hon kämpar.
Om en och en halv vecka är det dags för nya undersökningar, MR av hjärna och buk och DT av lungor. Samtidigt väntar vi på svaret av den analys som för tillfället görs på de tumörceller som togs ut i knät. De gör ett omfattande test av ca 150 olika mediciner, både traditionella cytostatika och andra sorter, på just Dinas celler, för att förhoppningsvis se vilka som fungerar bäst, och om inte annat vilka som i så fall inte fungerar alls.
Analysen och undersökningsresultaten ligger således till grund för hur behandlingen kommer att se ut framöver.
Samma vecka kommer också strålbehandling att påbörjas av knät, enbart i palliativt, smärtlindrande syfte. Hoppet om att få bort de kvarvarande tumörcellerna står till mediciner. Därför är den pågående analysen otroligt viktig i sammanhanget.

2016-02-12-10.55.01.jpg.jpeg
Armbandet, Love knot, fick jag av Anders i julklapp. Jag bär det dygnet runt som en standing påminnelse om vad som är viktigast.

Vi åkte hem från mötet i tystnad. Det finns liksom inte så mycket att säga längre. Vi tänker samma tankar Anders och jag och behöver bara titta på varandra för att veta var den andre befinner sig. Vi känner varandra så väl. Alla våndor och fasor, alla förhoppningar och känsloyttringar. Cancern söndrar mycket men enar oss också än mer. Vi drar och drar och drar och vår kärleksknut blir hårdare och starkare.

 

Tidigt, tidigt morgonen efter sätter Anders sig i bilen för att åka till Jönköping. Hans mormor gick bort mitt uppe i allt och på onsdagen var det dags för begravning. Så många känslor som spretar åt alla håll och kanter, men han kom iväg och kunde ta ett stilla farväl. Det var bra.

På hemmaplan gick logistikplaneringen på högvarv för att få ihop allt. Vår andra bil gick sönder, Majken blev sjuk, jag fick nackspärr och allas inplanerade tider skulle hållas. Bilar bytte ägare och på något vänster fick vi ihop det. Det går. På något konstigt sätt så går det. Det är inte lätt, men dagarna går. Det är raksträcka på raksträcka här i vårt parallella universum som existerar bredvid alla andras vardagsliv. Det är en känsla jag aldrig vänjer mig vid. Hur vårt liv på något sätt levs inom parentes medan alla andras liv fortlöper som vanligt. Det är så svårt att förhålla sig till.

Framtiden är så osäker, frågorna så många. Svaret bara ett.
Kärlek.
Alltid kärlek.
Love is all you need, säger man. Nja, just nu behöver vi mer än så, vi behöver hälsa och friskhet, men kärlek är det enda vi med säkerhet har.
Det är det enda som gör oss starkare.
Det är det enda som gör att vi orkar.
2016-02-12-10.57.18.jpg.jpeg

Ni är många som skriver att ni hoppas att Anders och jag får tid för oss själva, tid för att hitta ny energi, tid för att tala med någon professionellt. Ni har självklart rätt, men det är en av de svårare bitarna i detta barncancerpussel.
För det första är det väldigt tight om tid. Som det är när man har tre småbarn, som det är när nummer tre inte är stor nog att klara sig själv, nummer två är orolig och kräver extra mycket uppmärksamhet och nummer ett är allvarligt sjuk och dessutom inte kan gå själv. Trots att vi har någon eller några familjemedlemmar här hos oss dygnet runt så är tiden dyrbar och oftast går allt i ett från att vi slår upp ögonen tills vi stupar i säng. När vi väl har en stund till övers så vill kroppen helst bara sitta ner i soffan en kort stund och göra ingenting.

2016-02-12-09.35.20.jpg.jpeg
Blommor – också en form av terapi…

För det andra så har det visat sig otroligt svårt att hitta denna professionella hjälp. Jag har ju pratat med kuratorn på barnonkologen samt fått samtalshjälp via min hälsoförsäkring på jobbet, men som läget är nu så är det ingen av dem som kan hjälpa mig vidare. Jag behöver ingen praktisk hjälp med försäkringskassan eller hjälp med kognitiva beteenden. Jag behöver en solid samtalspartner som kan stödja mig i det läget vi är nu. Någon som är väl insatt i alla dimensioner av barncancer, som har pratat med andra föräldrar som kämpat för sina barns liv, som varit med om den sorg det innebär att få veta att det inte finns någon bot, som vet vad man går igenom när ett barn dör. Jag säger inte att det är den vägen vi kommer att vandra, jag säger bara att hjärnan går den vägen nu ändå, att det är helt naturligt och att vi som föräldrar då behöver hjälp. Av oförklarliga skäl verkar den hjälpen svår att finna.

För det tredje så är detta, min blogg, min bästa terapi.
I skrivandet så kan jag konkretisera det mest abstrakta, få utlopp för frustration, bearbeta min sorg och föra mina hjärnspöken in i ljuset. När jag skriver är det en av få gånger jag känner mig lugn.
2016-01-11-20.28.01.jpg.jpeg
PS. Som ett tillägg till mitt förra inlägg vill jag bara förtydliga att ”försvarstalet” främst var för min egen del. Jag känner inget behov av att rättfärdiga våra beslut för andra människor. Vi försöker skala bort så många måsten vi bara kan för att orka fokusera på de måsten vi verkligen behöver göra. ”Listan” var för mig, min egen livförsäkring och dokumentation över att vi gör allt vi kan.
Jag vet att Anders och jag gör ett mirakulöst ”arbete”. Vi är stolta över det och trygga i det, men när jag faller, som jag beskrev, och när vi väntar på nya resultat, då behöver hjärnan ibland ett bokslut. Jag behöver då gå igenom vad vi hittills har gjort, vilka vi kontaktat, vilka läkemedel eller behandlingssätt vi läst om och tagit vidare till läkarna, vilka val vi gjort upp till denna dag. Allt för att stilla min hjärna, allt för att lindra min värk i hjärtat. Så tack för era hejarop, era uppmuntringar och fina ord. Fortsätt gärna med dem, men lita också på att jag jag lägger min energi där den behövs bäst.

Om en ödesväntan, ett rent samvete och mörka tankar

Nu är det tungrott.
En mening som tycks skriva sig själv här, om och om igen. Jag slutar aldrig att förvånas över att det kan kännas tyngre och tyngre, fast det handlar väl om att vi blir tröttare och tröttare, och beskeden tuffare och tuffare. Man tror liksom inte att man klarar mer och så bara fortsätter allt ändå.

Igår var det så dags för den skelettscintigrafi som vi bävat för. Vi åkte in för ny nålsättning, med lustgas, gick över till Nukleärmedicin där en radioaktiv spårlösning sprutades in i Dina. Sedan skulle vi vänta i tre och en halv timme innan det var dags för själva bildtagningen. Det är så många sjuka och tunga tankar som spelas på repeat i hjärnan. Någon slags självbevarelsedrift, ett sätt att försöka förbereda sig på det värsta.
Vid halv tre var det så dags. Dina skulle vara vaken under hela förloppet och spändes fast i ryggläge och åkte sedan in i gammakameran som åkte ner tätt intill hennes ansikte och överkropp. Det är tur att hon inte visat några tecken på klaustrofobi.
Där skulle hon sedan ligga helt stilla under de cirka femton minuter som undersökningen skulle ta. Anders och jag stod på varsin sida av henne. Stirrade på kameran, tittade ängsligt på den lilla bildskärm som vi hade framför oss som visade Dinas lilla kropp. Varje gång ett område lystes upp lite extra knöt det sig i magen och jag slängde oroliga blickar mot Anders. Vad är det vi ser? Är det metastaser? Är det ledvätska? Vad?

Till slut var det klart och Dina spändes loss.
På tisdag har vi möte med läkare igen för att få veta resultat.
En ny, hemsk väntan, men nu var det dags att åka hem. Dags att ha fredagsmys, busa med barnen. Dags att ta på sig leendet och släppa alla tankar.
Det är inte alltid det går. Igår däckade jag totalt. Ibland finns det inget som fångar en. Då faller man handlöst ner i ett mörkt hål. Kroppen orkar inte hålla något tillbaka.
Självklart spelade det in att Annie det senaste dagarna haft feber och en jobbig hosta som gjort henne orolig om natten och extra beroende av sin mamma. Vår sömn är inte den bästa i vanliga fall och när något sådant tillkommer så hjälper inga sömntabletter i världen.
Så jag föll in i mörkret. Tankarna snurrar och igår fick jag dem till slut att stanna.
De stannade för att jag hittade något att hålla fast vid.
Mitt försvarstal.

Det har flugit runt i min hjärna ett bra tag nu. Mest för min egen del, men även för er där ute. Fast mest för mig, det vill jag poängtera.
Det är ju så att när ens barn är allvarligt, allvarligt sjuk då tvivlar man ibland på att man gör allt man kan för att rädda henne. Vi har under dessa två år i cancervärlden fått massor av tips och råd om vad vi ska ge till Dina, göra för Dina, utesluta för Dina mm.
Alla givna i största välmening, det förstår vi. Men i ljuset av den diskussion som försiggår i kommentarerna till mitt förra inlägg (om vad vi egentligen lägger i Dinas smoothies) så vill jag därför, för er och för mig själv, pränta ner detta.

Vi gör ALLT.
Allt för att hjälpa Dina att på bästa sätt bekämpa sin cancer.
Vi läser, bedömer, analyserar, jämför, tar beslut, handlar hem, utför, reglerar, lägger till, tar bort, byter ut.
Vi kompromissar aldrig bort Dinas rätt till en lycklig barndom. Med det menar jag att att de beslut vi tar, åt henne, aldrig ska få henne att känna sig utesluten eller annorlunda. Det gör hon redan på så många plan att vi inte kan spä på det.
Hon har rätt att känna sig normal, att vara glad, att vara vårt barn och inte vår cancerpatient.
Därför äter hon godis, pasta, tryffelsalami, pommes frites mm mm. Ibland.
Däremellan fyller vi på med sådant som vi tycker ska hjälpa henne. Vitaminer, mineraler, grönsaker i regnbågens alla färger och massa annat som hennes kropp behöver.
Inget av det vi gör görs i ett strikt botande syfte. Vi gör det för att hjälpa hennes kropp att orka, att bli stark, att ta hand om gifterna, att hantera smärta, att stressa ner, att bryta rädsla och negativa, oroliga tankar.

Vi är hennes filter.
Vi väljer att inte berätta för henne om lägets akuta natur. Hon behöver inte det. Det hjälper inte henne. Inget av det hon måste göra är självvalt. Hon behöver känna att hon har rätt att välja vissa saker själv. Hon har rätt att känna sig fri.
Vi gör allt i vår makt för att fatta viktiga, livsavgörande, intelligenta beslut åt och för vår 6-åriga dotter. För man får inte glömma att hon är ett barn. Ett Barn!
Det är skillnad på vuxna och barn.
Det är skillnad på vuxna och barn med cancer.
Det är skillnad på cancer och cancer.
Det är inte EN sjukdom.
Det är massor av olika sjukdomar som kategoriseras in under det enormt stora paraplyet CANCER.
Det finns inte EN lösning som kurerar alla.

Ta det här med socker till exempel. Jag tänker inte länka till vetenskapliga analyser utan bara gå på vad vi vet om Dina. Hennes cancerceller absorberar inte socker. I de PET-undersökningar där man injicerar en glukoslösning tillsammans med radioaktivitet så ser man att just hennes cancerceller inte tar upp glukosen i den utsträckning som läkarna hade trott. De tror istället att hennes cancer lever på fett.

Med det sagt så tror vi inte att cytostatika är lösningen till allt. Vi är högst medvetna om vikten av kost och miljö. Vi tror på ett helhetsperspektiv och är inte främmande för alternativa metoder. Vi tror på att se hela Dina. På att hjälpa hennes kropp, själ och sinne att vara så stark det bara går i allt detta.

Här är så min försvarslista. Här är allt vi tagit ställning till hittills:
– Ekologiskt. I så stor utsträckning det bara går äter vi enbart ekomat.
– Vi håller koll på balansen i intaget av kolhydrater och protein.
– Vi äter massor av grönsaker, hela så mycket det bara går, men vi har även färdiga, hemmagjorda, nermixade, ekologiska grönsaksbaser som vi använder.
– Vi äter bär, massor av bär, fyllda av c-vitamin och antioxidanter.
– Tillsätter linfröolja.
– Minskar ner på komjölk.
– Använder mandelmjölk och havremjölk istället.
– Chiafrön i synnerhet, nötter och frön i allmänhet.
– Cocosolja.
– Minskar ner på rött kött.
– Utesluter sojaprodukter.
– Äter så lite processad mat vi bara kan.
– Dricker grönt te.
– Vi har läst på om juicedieter, Gerson, Budwig mm mm.
– Är medvetna om syra-bas-balansen. Har köpt hem Björkaska och kissat på ph-stickor.
– Probiotika, har egna kefirsvampar och har köpt hem kapslar med shitake och reishisvamp.
– Läst om renat vatten är nödvändigt.
– Googlat alla sorters tillskott som skulle kunna fylla på eventuella brister.
– Vi har läst alla listor på födoämnen som sägs kunna hjälpa mot cancer, aprikoskärnor, gurkmeja, d-vitamin, vitlök, ingefära, bakpulver. You name it.
– Vet att för mycket Omega -6  inte är bra och drar ner på vegetabiliska oljor mm.
– Vi masserar med ekooljor och eteriska oljor som ska hjälpa immunförsvaret, vara antibakteriella, motverka virus och till och med bekämpa cancer.
– Vi har köpt hem Empsomsalt som ska hjälpa till med att detoxa kroppen.
– Vi är väl inlästa på risker med BPA, parabener, Ftalater mm mm.
– Vi använder inte microvågsugnen längre.
– Vi har slängt massor av plast, förpackningar, teflonpannor och leksaker.
– Vi har läst massor om cannabisolja.
– Vi har läst på om hypertermi, beta glucan, c-vitamininjektioner mm.
– Vi googlat på helande kristaller och magnetiska madrasser.
– Vi försöker hjälpa Dina med mental avslappning, djupandning och släppa onda tankar.
–  Vi hjälper Dina med fysisk aktivitet dagligen.

Ni som inte tror på alternativa behandlingar skulle skratta åt allt som vi beställt hem, allt vi gjort och funderat över.
Ni som tror på det kan vara säkra på att vi är välinformerade och gör allt i vår makt för att fatta smarta, kloka beslut för Dina.
Hon är ett barn. Vill hon inte äta något så gör hon inte det. Vi kan inte bända upp hennes käkar och tvinga i henne något. Det är barnmisshandel. Därför måste vi flera gånger dagligen kompromissa och tänka att vi gör det vi kan, med de bästa intentionerna, men på hennes villkor.

Så nu var det sagt. Jag har säkert glömt massor, men nu är mitt samvete rent. Ni får gärna fortsätta komma med förslag, det menar jag, vi tar alla halmstrån vi kan få. Men glöm för all del inte att Dina är ett barn. Vårt barn. Tack.
2016-02-06-13.39.47.png.png

Om att byta rädsla mot drömmar

Vi kom hem igen i torsdags. Allt gick bra med operationen. De kunde ta bort 99% av tumören och i och med att syftet inte var att bota henne så får vi vara nöjda med det.
Dina har förvisso ont i omgångar, men efter en revidering av smärtmedicinerna så kan vi nu hålla det lagom i schack.

Det blev en väldigt lång måndag. Efter dubbla operationsduschar hemma, för att desinficera kroppen, så åkte vi vid halv åtta in till barnonkologen för att få lustgas och sätta nål. Dina fastade och vi med henne, som vi brukar. Det blev en låååång väntan.
Vi fick vårt rum på den ortopediska avdelningen, Dina duschade en gång till, under mycket skrik och gråt, och sedan hände ingenting. De sa att de skulle sätta igång klockan ett, men klockan blev halv två… två… halv tre… Vi var minst sagt frustrerade allihop, och hungriga. 30 minuter är en evighet i detta läget.  När vi till slut fick åka ner vid tre andades vi ut, men väl nere fick vi vänta i ytterligare 45 minuter. De kunde nämligen inte hitta ortopedkirurgen som skulle operera och därmed kunde de inte påbörja narkosen… efter många telefonsamtal och upprörda röster så kom han äntligen.
Dina ville återigen leka gissa djuret men min hjärna kändes helt mosig och jag hade inte en chans att gissa rätt. Sövningen gick dock smidigt och jag gick ut till Anders.

De hade sagt innan att det skulle gå rätt fort, en timme ungefär. Men återigen fick vi vänta. Vid sex hade två timmar gått och då kom thoraxkirurgen ut och började diskutera dränage med oss. Han var inte nöjd med att Dina skulle ha dubbla lungdränage, tyckte det var bättre att tappa ut vätskan och sedan stänga igen för att inte orsaka mer irritation i lungsäckarna. Han var förvånad över att onkologen inte tagit denna diskussion med oss tidigare. Han ville ha vårt godkännande att bara tappa, vilket vi gav honom. Dina hatar ju dränagen och trodde han att det var bästa alternativet så litade vi honom. Men av den anledningen drog det ytterligare ut på tiden.
Sedan tog det tid för Dina att vakna inne på uppvaket. Hon var helt slut efter dagen och utan någon energi i kroppen. Elin kom med mateleverans som blev stående några timmar till. Anders åkte hem till småtjejerna och vid halv tio började Dina komma tillbaka så pass att hon kunde äta lite. Då hade det gått 26 timmar sedan hon åt något sist.

På tisdagen hade Dina ont. Riktigt jävla ont. Hon grät och skrek och efter många diskussioner så fick hon till slut en dos Dynastat som fick henne att komma till ro så pass mycket att hon somnade strax innan klockan sex. Hon var helt slut. Hennes önskade calamares stod orörda och hon bara sov. Smärtteamet kopplades in igen och hon blev ordinerad Metadon. Det känns inte alls kul att behöva ge henne ett narkotikaklassat preparat som används vid heroinavvänjning, men det har i vilket fall lindrat hennes smärta. Hon får inte ta det för länge i och med att det är starkt beroendeframkallande så imorgon är sista dagen och jag hoppas innerligt att det ska gå smidigt även efter vi slutar ge det.

lavender-1.jpg.jpegVi gjorde vårt bästa för att drömma oss bort mitt i all smärta. Jag masserade henne flera timmar om dagen. Jag tänkte att om jag fyller henne med ljuvliga drömmar så kanske inte rädslan kan ta lika mycket plats. Så vi slöt ögonen och drömde oss bort i lavendelångorna. Vi googlade bilder på lavendelfält i Provence och jag försökte få henne att visualisera att hon sprang mitt i ett lila hav omgiven av doftande blommor. Åh mamma jag vill åka dit, sa hon. Och jag skulle ge allt i denna värld för att få se henne springa där.

På hemmaplan har vi kämpat på med att få igång henne lite, vilket är otroligt svårt för hon är jätterädd. Rädd för att få ont, rädd för att pröva nya rörelser, rädd för allt som har med benet att göra. Det är återigen en hårfin gräns mellan att pusha och utmana henne men inte göra så att det gör för ont eller hon blir för rädd. Hade det varit jag själv hade jag ju bitit ihop och tränat så hårt jag bara kunde med målet att kunna gå igen i starkt fokus, men även om Dina förstår att det är därför hon behöver träna så är hon motvillig till att utmana sig. Hon är trött på att vi tjatar och försöker förklara, skriker jag veeet när vi för femtielfte gången förklarar varför vi behöver göra det. Hon är trött på det och vi med.

Dessutom kämpar hon och vi mot hennes aptitlöshet också. De nya cytostatikumen har nu dragit ner hennes aptit rejält. Hon kan känna sig hungrig men är inte sugen och vi får kämpa för att få i henne något. Vi proppar smoothies fulla med alla möjliga nyttigheter och får agera på minsta lilla impuls om hon uttrycker en önskan om något särskilt.

photogrid_1453717966020.jpgVi hankar oss fram genom dagarna. Anders och jag är två glåmiga väsen som vrider ut och in på oss själva för att tillgodose tjejernas behov. Som jag tidigare skrivit så är Majken orolig för tillfället. Hon tycker det är jobbigt att åka hemifrån på morgnarna när alla andra är hemma, trots att hon trivs på förskolan när hon väl är där. Därför har hon fått vara kvar hemma ibland, för att inte känna sig utesluten. Jag har tagit med henne på små utflykter så det bara är hon och jag för en stund. Hon leker otroligt mycket fantasilekar och det är underbart att se, det är hennes sätt att bearbeta.

photogrid_1453718043725.jpgAnnie fyllde ett och har lärt sig att gå. Hon lullar runt och är nöjd med tillvaron, ovetande om allt som pågår och trygg med alla runt omkring henne.

Denna vecka är vi inne på sjukhuset varje dag för att träffa vår fysioterapeut. Dina är lite motvillig, men det går långsamt framåt.
På fredag är det dags för skelettscintigrafi för att se var i skelettet det finns metastaser. Jag skriver inte om utan var för vi vet redan att det finns fler i hennes högra lårben och sannolikt på fler ställen. Det känns som om vi står inför Domedagen. Jag mår fysiskt illa av att tänka på resultatet. Samtidigt kan jag inte ge upp. Jag har försökt. Faktiskt. Prövat att släppa detta och inse att vi inte kommer att nå bot, att dagarna är räknade. Men jag kan inte. Jag kan bara inte. Jag vet inte vari hoppet ligger, men det finns envist kvar. Det sägs ju att hoppet är det sista som överger människan och jag förstår det.fb_img_1452939025327.jpg

Hon satt i soffan igår kväll och ritade. Anders hade lagt tillbaka pennorna som hon hade spritt ut i soffan. När han gick tittade hon på mig och sa alltså mamma, är det bara jag som tycker det är viktigt att lägga tillbaka dem i ordning? Så tog hon ut alla pennor igen och la tillbaka dem helt färgkoordinerat. Jag log och hjärtat fylldes återigen av en stor våg av kärlek och känsla av samhörighet. Nej, sa jag, jag tycker också det är viktigt.
Den biten av henne är bara min.
Det är en av anledningarna till att jag inte kan sluta hoppas.
Skulle hon dö skulle också stora delar av mig göra det.

Tankevurpor och tidskaruseller

Tiden. En konstig sak. Många tänkare, små som stora, har filosoferat kring den.
Många är vi väl eniga om att den är märklig. Vi uppfattar den olika, den kan gå fort eller långsamt, man kan känna sig felplacerad eller önska sig framåt eller bakåt.
Jag skulle helst av allt spola tillbaka tiden tills innan allt detta hände. Till den där sommardagen jag nämnt tidigare. När Majken var två dagar gammal, Dina sprang ute i gräset och lekte, hon var full av energi, livsglädje och den barnsligt förväntansfulla nyfikenheten. Majken sov lugnt och tryggt i vagnen. Anders och jag var lyckliga tvåbarnsföräldrar med en hel sommar framför oss.
Men det är ju helt omöjligt. Vi kan aldrig ta oss tillbaka dit. Vi kan aldrig bli så sorglösa igen. Lyckliga kan vi ju bli, på något sätt, någon gång, men aldrig sorglösa.
Samtidigt tänker jag att ska hon dö kan hon lika gärna göra det nu. Hur hårt det än låter. Så hon slipper fler experimentella behandlingar och mer lidande.

I nästa sekund tänker jag att jag om det är det som ska hända, då vill jag bara stanna tiden. Då vill jag sitta tätt tätt intill henne, krama henne, pussa henne på huvudet, snusa in hennes doft, känna hela hennes väsen och ha henne hos mig.  Just precis så i all evighet.

Fast ska hon inte dö… Snälla spola då fram tiden tills när allt är över.
Låt oss slippa all ångest och oro.

I måndags träffade vi överläkaren på tumörortopeden Otte Brosjö.  Det var ingen ny information. Han gick igenom läget och vad som skulle hända under operationen. Sedan upp på avdelningen, stick i fingret,  lyssna på lungor, kolla syresättningen som fortfarande ligger under önskade nivåer mm. Hon har även lågt HB så ny tid planerades in till dagen efter för blodtransfusion.

Så Dina och jag åkte in igen på tisdagen. Lustgas och nålsättning innan de kunde koppla på blodet som någon vänlig själ donerat. Känner ni att ni vill göra något så ge blod. Det behövs i stora mängder.
Vi försökte återigen göra det bästa av tiden där inne. Dina fick massage, massor av massage med våra nya oljor. Hennes rygg värker, armar och axlar är stela, fötter och ben behöver hjälp med cirkulation. Så jag masserar tills min kropp värker mer än hennes. Det känns bra.

Operationen blir av på måndag. Det fanns inga lediga tider denna vecka, egentligen inte veckan därpå heller, men de lyckades rodda runt lite och frigöra en tid för henne. De kommer sätta dubbla pleuradränage samtidigt för att tappa ut all vätska som återigen samlats runt lungorna.  Det är den som i dagsläget försvårar hennes andning och orsakar svårigheterna med syresättningen och en kraftig hosta. Så det blir bra att de gör det samtidigt, fast Dina är inte glad över att ha dem ännu en gång.  Det blir sjätte gången på lika många månader.

Så nu väntar vi. Igen. Kämpar på hemmaplan. Med ångest.  Med mörka tankar. Med alla praktiska bestyr. Vi har konstant bemanning,  dygnet runt, av någon i familjen. Det skulle inte fungera annars. Farmor, mormor, morfar, moster Anna och Sofia löser av varandra. Leker med Majken och Annie, sitter bredvid Dina, plockar disk, hänger tvätt,  handlar mat. Försöker hänga med i vårt oregelbundna tempo och läsa av stämning och signaler.
Att vi är tacksamma låter banalt. Det är hjälp som vi aldrig kommer att kunna återbetala.

Det är ett helvete. Utan dess like. Jag vet att du som själv har barn funderar över vad du själv skulle känna om det var ditt barn. Ta den känslan och multiplicera det med en miljon och sedan i kubik och kvadrat. Det är en bottenlös rädsla.

Den ligger och lurar bakom allt, hela tiden. Jag försöker att inte stanna i den. Jag försöker låta tankar och känslor flyga förbi, inte låta dem ta över, men dessa tankar är för tunga. Det finns inga vingar i världen som bär dem. De flyger inte. De faller likt cement och krossar allt. Lämnar bara spillror kvar.

Men så vill Dina ha massage, Majken leka affär eller Annie busa i sängen.
Så jag sluter ögonen. Försöker samla spillrorna. Rör mig likt en zombie.
Känner mig inte särskilt levande. Jag existerar bara. Uthärdar. Organiserar.
Försöker uppbåda lite energi och glädje. Sätter på mig cowboyhatten, sjunger med i upptempoversionen av Ja må du leva och har disco med Majken och Annie. Ser hur glada och sorglösa de är för en stund. Känner mig falsk men fortsätter. De behöver detta. De behöver sin mamma. Vi behöver göra saker tillsammans, men det är svårt när allas behov och förutsättningar är så olika. Så vi tittar på film, bakar, spelar spel, pysslar med pärlplattor, armband och nyckelringar. Sen är det någon som blir för trött och vi får avsluta.

20160115_174815.jpg 20160113_100953.jpg

2016-01-17-19.17.41.jpg.jpeg
Årets skolfoto

Dina har ont. Väldigt ont i omgångar trots att vi fyller på med alvedon, morfin, celebra och klonidin med jämna mellanrum. För varje ställe hon nämner som smärtar sätter oron nya frön. De kommer göra en skelettscintigrafi för att få veta om det finns fler skelettmetastaser, det är ju högst troligt. Jag vet inte om jag vill veta.
Hon är snurrig. Glömmer saker som hänt,  namn och ord. Vi vet inte vad som är vad. Det finns ju det som heter chemo brain, där hjärnan påverkats av all cytostatika hon fått. Det påverkar absolut. Dessutom vet vi inte i vilken omfattning hon påverkats av hjärnblödningen, det är i så fall skador som inte går att reversera. Sedan har hon blödningar kvar i hjärnan, små färska och rester från gamla blödningar, de påverkar också såklart. Hon tycker det är otroligt jobbigt att det snurrar, skäms lite ibland över att hon inte hittar orden eller inte kommer ihåg.
De har tagit beslut om att inte stråla hjärnan i dagsläget. De ser inga tumörer, utan bara blödningarna och kan därför bara anta i och med att det fanns cancerceller i blödningsresterna från operationen. De vill inte stråla när de inte vet säkert var de ska behandla. Därför avvaktar vi i sex veckor. Då görs en ny magnetröntgen av hjärnan för att se vad som hänt. Det är väl bra. Vi vill ju inte utsätta henne för strålning när man inte vet säkert. Samtidigt är det otroligt läskigt att just inte veta vad som växer till sig där inne.

img_20151121_185015.jpgMajken känner av stämningen här hemma. Hon är extra känslig. Vill inte sova. Leker massor av terapilekar, mycket doktor. Så fort vi tar på oss jackan vill hon veta vart vi ska och när vi kommer tillbaka. När jag försökte förbereda henne på att vi skulle till sjukhuset på måndag och vara borta några dagar började hon storgråta och skrika. Ni får inte åka!
Hon är trygg med alla runt omkring henne, hemma och i förskolan, men hon blir orolig av att inte veta vem som hämtar eller lämnar, vem kommer vara hemma ikväll, vem sover med mig? Vi gör vårt bästa för att hon ska ha det så tryggt det bara går. Det vore ju konstigt om hon inte reagerade alls.
2015-12-29 17.55.54Annie då. Lilla älskade Annie fyller ett år på söndag. Det var ju det där med tid. Den går. Ett år sedan nu känns så avlägset. Jag minns att jag tyckte allt var så tungt, att jag inte orkade mer. Och så låg detta gångna året och väntade på oss. Tillåt mig småle.

Vem vet vad som väntar nu.

Nu tar vi först ettårskalas och sedan operation på måndag.
Allt annat kommer sen.

När världen rasar

Alla positiva tankar, alla försändelser av kraft, styrka och mod, alla kramar och helande energi verkar inte hjälpa.
Kaos, andnöd och totalt mörker har präglat vårt liv den senaste månaden.
Det ser inte bra ut, för att uttrycka det milt.
Så alla som hoppas på goda besked kan sluta nu.

I måndags morse åkte Dina, Anders och jag in till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, igen. Först gjorde Dina en datortomografi av lungorna, sen åkte vi upp till den barnonkologiska mottagningen för att få lustgas och sätta nål i porten. Sedan in igen till röntgen där hon sövdes och gjorde en magnetröntgen på buken och högerbenet.
Det blev en lång dag. Dina fastade hela tiden fram till eftermiddagens magnetröntgen, inte helt enkelt att hantera i kombination med kortisonintag.  Sedan var hon på uselt humör på uppvaket och hade svårt med syresättningen. Hon är ansträngd i lungorna och kroppen klarar inte av att syresätta sig optimalt. Det tog tid för henne att återhämta sig.
Strax efter sju på kvällen var vi äntligen hemma, kämpade för att få alla barnen i säng och sova innan vi sjönk ihop som två gelégubbar i soffan.

I tisdags ringde Dr Niklas. Vi hade ett möte inbokat till onsdagen, men han ville gärna delge oss resultatet ändå, trots att han helst inte ville göra det på telefon, för att det innebar en del handlingar och förändringar.

Dinas buk är fortfarande ren, levern är förstorad, vilket inte är konstigt efter all behandling, men det finns inga tecken på tumörer.
I lungorna ser man inte de tidigare metastaserna, de som opererades bort i Tyskland, men man ser en ny förändring, på ett annan ställe. De vet inte vad det är, det är svårbedömt på grund av att hon återigen har mycket vätska runt lungorna.
I benet ser man en stor förändring och flera små. Den tidigare diagnosen, Non ossyfying fibroma, är inte längre aktuell, trots att de tre gånger bestämt hävdat att det är vad det är. Det är skelettmetastaser.

Nytt vakuum.

2015-12-25-14.23.37.png.pngCancern äter upp henne.
Jag kan inte andas. Jag kan inte tänka. Jag kan inte fungera.
Min Dina. Min älskade, underbara Dina.
Jag lovade när du föddes, när du låg på mitt bröst för första gången att jag skulle skydda dig från allt ont i världen, och jag kan inte hålla vad jag lovade.

Det finns inte så mycket kvar att ta till. Ett litet, tunt halmstrå här, ett annat där, men det är mest prat om lindrande, palliativ behandling.

Det blir inte svårare än så här.
Hur ska man leva med tankarna att det inte är långt kvar nu? Vad ska vi säga till Dina? Till Majken? Hur mycket nya mediciner, med oändliga biverkningar, ska hon få? Hur ska vi veta när det räcker? Var går gränsen?
Samtidigt ger vi ju aldrig upp, förrän det är helt kört, men vi kan inte heller blunda för allt. Vi pendlar mellan total förtvivlan och en liten, liten gnista hopp.

Tisdagen blev ett stort, mörkt hål. Jag minns ingenting.
Jag tog en promenad vet jag. Gick upp i skogen, men var helt yr, kunde inte andas. Jag gick upp på berget, la mig raklång i snön, slöt ögonen, grät och kände flingorna landa i ansiktet. Låg där tills kylan kröp hela vägen in. Tills den gjorde mig lika kall fysiskt som jag var psykiskt.

Niklas ringde igen. Strålningsläkarna, som ska ta ställning till om de tror att det som heter Gammaknivsstrålning är ett alternativ för prickarna i hjärnan, ville ha en ny magnetröntgen. De lyckades fixa en till igår, onsdag. Så samma procedur en gång till. In på förmiddagen, fasta, få lustgas, sätta nål, sövas, röntga hjärnan, vakna, blidka en missnöjd Dina, dålig syresättning igen. Vi fick inte åka hem förrän den var ok. Hon var nere på 78% och de ville få upp henne på minst 90 innan vi skulle få åka. Det underlättade inte han hon totalvägrade att få syrgas. En så enkel sak, tycker vi, gör inte ont och ska hjälpa henne andas, men hon vill inte. Hon slänger bort slang och mask. Vill inte ens ha den bredvid sig eller i knät. Vill hon inte så går det inte. Frustration.
Den gick upp när hon var vaken, men så fort hon dåsade till så sjönk den igen. Till slut var den ändå lite stabil runt 90 och vi bad att få med oss en syresättningsmätare hem, så vi kunde kolla under natten.
Strax efter sju var vi så hemma igen. Slängde i oss lite mat och sen skulle alla barn i säng igen. Tänk om vi bara kunde pausa alla vardagsmåsten en stund, få sitta ner och bara vara.

Så fort Dina somnat sjönk syresättningen igen. Hon var nere i 80% och vi fick ringa in och konsultera jourläkaren strax efter 23.00. De tyckte ändå att det var ok så länge hon inte visade tecken på att hon hade svårt att andas. Vi pallrade upp med ännu mer kuddar och Anders ställde klockan på 60 minuter för att kolla henne varje timme natten igenom.
Jag gick och la mig med Annie, som är inne i en utvecklingsfas och sover bäst nära mamma just nu.

Jag har återigen kontaktat alla dem som varit involverade i att ge oss råd om Dinas tidigare behandlingar. Det finns dock inte något nytt att ta till. Allt som är lovande cancerbehandlingar är på försöksstadier och inget som är tillgängligt för barn. Den nuvarande planen är därför lindrande och stabiliserande mediciner, ingrepp och strålning.

På måndag har vi tid hos tumörortopeden och på tisdag eller torsdag nästa vecka kommer de antagligen att operera Dinas ben. De skrapar ur skelettet, lägger in bencement och lägger på en stålplatta. Sedan ska hon även strålas. Allt med syftet att minska trycket och lindra värken så att hon ska kunna gå eller stå igen.

Det finns inte så mycket någon kan säga. Allt är åt helvete.
Självklart kommer vi fortsätta tänka positivt, förmedla all glädje och kärlek vi bara kan till Dina, Majken och Annie.
Självklart kommer vi aldrig ge upp hoppet, aldrig, aldrig aldrig.
Självklart kommer vi fortsätta kämpa.

Men till det där mörka, kalla stället går våra tankar ändå.
Till den där framtiden där Dina inte är med oss.
Hjärnan snurrar av tankar. Sjuka, absurda tankar som kan bli vår verklighet. Praktiska angelägenheter som är helt irrelevanta egentligen, men som vi tänker på ändå. Hur begraver man sitt barn? Vad gör vi av hennes saker? Kan vi bo kvar i huset?
Vi måste möta dem. De går inte att avfärda, men vi kan inte stanna i dem för länge.
De förtär oss. Allt det här förtär oss.

Jag vill gärna avsluta detta hoppfullt, bevisa för er och mig själv att vi fortfarande har en positiv framtid att se fram emot. Men jag vet inte. Den känns avlägsen, som en dröm.
Jag ger aldrig någonsin upp om Dina, men jag vet inte hur vi ska ta oss dit.
fullsizerender-2.jpg

Don’t look back in anger…

Vårt liv fortsätter snurra på i ultrarapid. Vi har inte haft en chans att landa, att smälta allt som har hänt eller blicka framåt. Här och nu har det varit, fast inte på ett sådant där skönt-leva-i-nuet-sätt utan allt-händer-på-en-gång-och-vi-hinner-inte-vara-någon-annastans-sätt.

Dina kräktes och kräktes i början av förra veckan. Hon var snurrig och trött. Alla förklaringar från läkarna kändes rimliga. Efterdyningar av hjärnblödningen, operationen, för mycket intryck, neddragning av kortison. Så måste det ju vara eftersom datortomografin visade att det inte tillkommit några nya blödningar i hjärnan. Anders och Dina var på sjukhuset och jag och farmor Marianne var hemma med Majken och Annie. Jag kände att jag varit borta så mycket och jag hade lovat Majken att nu skulle jag ingenstans på ett bra tag. Att jag aldrig lär mig. Jag får inte lova något sådant.

På tisdagen byttes jag och Anders av för natten ändå. Vi tänkte att vi nog skulle få komma hem på onsdagen, efter att vi haft vårt möte med onkologen. Men på onsdagsmorgonen ringer Anders. Annie och farmor har kräkts under natten. Han kan inte komma in till mötet. Fan också. Vi inventerar läget hemma och inser att det enbart är moster Sofia som inte varit i kontakt med Annie de närmaste dagarna. Hon kommer in för att vara med Dina så att jag kan gå på mötet med Henke som återigen ställer upp.
Samma morgon har vi gjort en lungröntgen som visar att Dina har mycket luft i sin högra lunga. Antagligen är det något av operationshålen som pyser luft. Rätt snart efteråt börjar Dina klaga på att det känns tyngre att andas. Syresättningen sjunker snabbt. Hennes lunga håller på att falla ihop och det beslutas att hon måste ner till narkos och operation omgående.
Sofia hinner komma och väntar medan jag följer med Dina in i operationssalen. Där tar det tid. De hittar inte Dinas lunga. De letar med ultraljud för att veta var de ska gå in och sätta dränaget. De kallar in kollegor, letar lite till och pratar runt oss. Dina vill leka gissa djuret. Hon tänker på ett djur och jag ska ställa frågor för att lista ut vilket djur hon tänker på. Jag försöker hänga med i vad som händer runt omkring oss och ställa frågorna samtidigt. I 30 minuter håller de på innan de bestämmer sig för att de är klara. Klockan är 14.10 och mitt möte på barnonkologen har redan börjat. Jag pussar Dina i pannan och springer ut till Sofia och Henke som väntar på mig. Upp till Q84, fokusera och ladda om.

Det blev ett konstigt möte. Jag var stressad och upprörd. Arg. Jag hade samlat våra förslag på möjliga behandlingsplaner och listat sådant vi ville diskutera. Men läkaren vi träffade har förvisso varit lite involverad i Dinas behandling men hade ingen riktig insikt i vad som hänt på sistone. Samma visa som vanligt alltså. Hon meddelade att det var tumörceller i det som patologen analyserat efter hjärnblödningen. Det var vi inställda på, trots att vi självklart hoppats på något annat.
Däremot kunde hon inte komma med någon plan om hur vi ska gå vidare och mötet kom mest att handla om vår känsla av otrygghet och bristande förtroende för Dinas vård. Vi vill känna att någon tar ansvar, på riktigt, att någon sätter sig i förarsätet och bestämmer vad som är nästa steg. Just nu känner vi oss utlämnade, hängande i luften utan någon stabil grund att stå på.
Rätt snart ringer de från operationen och säger att de redan är klara och att Dina är på väg till uppvaket. Jag skickar dit Sofia, pratar lite till, gråter och skakar lite innan jag känner att jag måste ner till henne.

Hon är vaken när jag kommer, har undrat lite var mamma är. Jag tackar Henke för hjälpen och stödet under mötet och skickar hem honom. Han behöver åka och fira lite jul.
Vi får komma upp på rummet. Jourläkaren kommer in och berättar i all hast att de fått provsvar som visar att Dina har Noroviruset, dvs vinterkräksjukan. Det är därför hon har mått så dåligt och kräkts, inte av några andra orsaker. Det är det som härjar på hemmaplan.
Jag tittar på min gravida syster och säger bara åk härifrån. Det är ju själva fan också. Det blir aldrig en lugn stund.

Sköterskorna sätter oss i karantän, tar på sig skyddskläder och munskydd. Det är dagen för julafton och allting är helt absurt. Mitt huvud värker och jag ser ingen ljusning eller väg ut ur detta.

De följande dagarna är ett klaustrofobiskt virrvarr. Tiden står stilla. Sköterskor och läkare avlöser varandra. Julen pågår för fullt runt omkring men Dina och jag bara sitter i vårt lilla gula rum och försöker få tiden att gå. Vi får leveranser av mat, dryck och godis från vänliga själar, men de får inte komma in på rummet.
Hemma fortsätter kräksjukan vandra vidare och på ett sätt kändes det ”bra”. De firade inte heller jul, vi missade inget särskilt. Nog för att det värkte lite i hjärtat att inte kunna vara med Annie på hennes första julafton, men det är ju bara en dag, ett datum, och allt sådan tappar sin innebörd i ett krisläge.

20151225_180759.jpgDina återhämtade sig bra från lungkollapsen men gillade inte att sitta fast i ett dränage igen. Syresättningen gick upp igen och förutom att hon är trött, har ont i benet och är ett kortisonstint matmonster så är hon ok. Våra tidigare kortisonsessioner har bara varit i 4-5 dagar, nu har hon fått höga doser i tre veckor. Det är ingen dans på rosor kan jag berätta. Hon tänker mat hela tiden, och vi har alla försökt tillfredsställa hennes önskningar, gyros, kebab, calamares, stekt broccoli och lammkorv har stått på önskelistan.

I lördags skulle de 21 agrafferna, häftstiften, i huvudet bort. Jag hade inte sett hur det såg ut iom att det suttit tejp över, men nu blottlades dem och jag ska erkänna att det snörpte till ett antal gånger när jag såg dem och tänkte på att de satt fast i hennes huvud. Sen skulle de ju dras ut också. Dina fick extra doser smärtstillande men var fullt vaken under hela förloppet. Hon var otroligt stark och modig, men som ni vet så skulle jag ju helst se att hon aldrig mer ska behöva vara det på detta sätt.

De sista dagarna blev det lungröntgen efter lungröntgen för att säkerställa att lungan inte fortsatte läcka ut luft i lungsäcken. På måndagseftermiddagen drar de äntligen ut dränaget, plockar ut portnålen och säger att vi får åka hem.
Otroligt skönt att få lämna rummet, men varje gång vi kommer hem efter en längre vistelse så drabbas jag av någon konstig ”komma-hem-chock”. Det blir så mycket på en gång, vi slungas tillbaka till vardagslivet där det ska fixas mat, tvättas, städas, nattas, bytas blöja och plocka. När jag är på sjukhuset så vill jag bara komma hem och jag längtar och längtar, men när jag väl är hemma så är det som att få en käftsmäll, pang så ska hjärnan bara ställa om. Allt som hänt på sjukhuset ska bara lämnas bakom en, det finns inte tid att bearbeta och alla tankar flyger runt runt och gör mig illamående.
Efter några dagar brukar denna chock lägga sig den med.

img_6488.jpgEftersom vi hade ett möte inbokat med Dr Niklas på onsdagen så bestämde vi i all hast att vi skulle ställa till med Julafton på tisdagen.
Det går det med. Allt går med lite god vilja. Förutom ett nytt bortfall pga kräksjuka så blev det i alla fall lite jul, lite lätt modifierad och inte lika lång som den brukar, men ändå, det blev bra.

Igår var det så dag för nytt möte på Barnonkologen. Denna gång med Niklas som är vår huvudansvarige läkare. Vi hade laddat så gott vi hade hunnit och orkat med. Jag var livrädd för att ha ytterligare ett möte där det ursäktas för att de inte haft tillräckligt med tid för att gå igenom alternativ, att de måste diskutera i läkargruppen eller värst av allt att de inte såg något hopp överhuvudtaget.
Hoppet är det ju sisådär med. Sedan förra hösten har ju läget varit sådant att det inte finns några kända behandlingsmetoder som kan bota Dina. Vi har ju valt att tolka detta som att det ändå finns hopp om bot fast bland icke kända behandlingsmetoder. Det gör vi fortfarande, det måste vi göra, fast ju mer sjukdomen sprider sig desto svårare blir det ju.
Niklas hade dock en plan. Det var positivt. Målet med denna plan är än så länge inte bot dock. Det är så mycket som är okänt, om Dinas utgångsläge just nu och om föreslagna mediciners verkan. Redan igår kväll fick hon börja med två nya mediciner, Thalidomid och Temozolomid. Det är inga lätta mediciner, de är tunga och med kraftiga biverkningar. Det gör så jävla ont att behöva ge henne dem, men vad har vi för val?
Remiss är även skickad till strålningsenheten, det kan bli aktuellt med en eller flera olika sorters strålning av hjärnan. Dessutom ska nya röntgenundersökningar göras av buken, lungorna och hjärnan för att få en ny baseline så vi vet vad vi har för utgångssläge.

Det kommer bli ännu tuffare. Dina kommer återigen att brytas ner av cytostatika, hon kommer ha ont, må dåligt, tappa håret igen och säkerligen massa mer. Jag hatar att vi behöver börja det nya året på det viset.

Jag sa Fuck you till 2013 på tolvlaget för två år sedan. Arg över att Henke fått cancer och att Anders pappa gått bort för tidigt.
Jag sa Fuck you till 2014 på tolvslaget förra året. Arg över Dinas sjukdom.
Jag kommer säga Fuck you till 2014 också. Arg över att Dina fortfarande inte får leva som hon borde.

Men vad hjälper mig mest, att älta och se bakåt eller att klamra mig fast vid det hopp vi har och blicka framåt?  Det är inte alltid lätt, speciellt inte när det känns som om vi hela tiden tar ett steg fram och 20 bak. Men Dina förtjänar mitt hopp. Hon förtjänar mitt fokus, min hjälp och mitt jävlar anamma. Hon förtjänar allt det och massor mer. Det hjälper oss inte att se tillbaka på de gångna åren med ilska. Det hjälper mig inte att hålla hoppet vid liv. Det som har hänt har hänt. Jag måste tro att det vi gör nu ska föra oss framåt, att det här ska ta slut, att Dina ska få må bra.

Dina, min allra högsta önskan för det kommande året är att du ska få slippa alla hemska mediciner, alla undersökningar, all tid på sjukhus, all smärta, all oro och alla övertalningar.
Jag önskar att du ska återfå din barndom.
IMG_20130802_175429

Gränsland

Jag är så trött att jag mår illa. Det känns som om jag slutar fungera. Kroppen är inte med. Hjärnan lyder inte.
Jag är så rädd att jag inte ens kan formulera det.
Jag kan inte ens föreställa mig hur det känns för Dina.

Den Dina vi känner och älskar är gömd någonstans långt inne i henne just nu. Hon har stängt av omvärlden. Det gör fruktansvärt ont att se henne bara ligga och stirra ut i tomma intet. Hon vill ingenting trots att vi trugar och lockar, försöker hitta rätt väg in för stunden. Men hon är obeskrivligt trött, full av kortison, rädd, ledsen och snurrig. Hon har gått in i överlevnadsmode och vill bara vila. Hon behöver ju det såklart, allt hon har gått igenom på sistone skulle köra slut på vilken gladiator som helst. Men återigen är det en hårfin gräns mellan att låta henne vila och få henne att röra lite på kroppen så att hon inte tappar för mycket i styrka och ork. Men just nu är hon inte så mottaglig alls.

Det har varit ett riktigt jävla helvete de sista 10 dagarna. På grund av att vi hade ställt in oss på att få komma hem och äntligen ta det lite lugnt efter Tyskland så slog det extra hårt. Vi sänkte garden lite. Vi var inte alls förberedda. Vi borde vetat bättre. När man minst anar det, när man slappnar av lite så slår det till igen.

Vi packade våra väskor förra måndagen när Dina inte ville vakna efter sin tuffa natt. Så här i efterhand så kämpar vi mot att inte låta alla dumma tankar ta plats. Varför åkte vi inte på natten? Varför fattade vi inte hur ont hon egentligen hade? Hur kunde jag säga till henne att ta det lugnt och andas när hon hade en hjärnblödning?
Jo. för att vi inte visste. Hur skulle vi kunna förstå? Vem fan hade kunnat ana?

På akuten fick vi komma upp till röntgen rätt omgående. Anders gick för att parkera bilen. När datortomografin var klar förstod jag att det var allvarligt. Röntgenpersonalen bara tog min väska och åkte med mig ner. Det gör de aldrig.
Vi fick ett rum på akuten och medan jag bär Dina dit så ser jag i ögonvrån hur röntgensköterskan lutar sig fram och viskar något till sköterskan. Då dog jag lite inombords. Han kommer omgående och säger att det är bättre om vi går direkt till akutrummet, de har bättre utrustning där säger han. Han är lugn och jag märker att han försöker att inte göra mig orolig. Det gör mig ännu mer orolig.

2015-12-18-07.54.18.jpg.jpegSedan följer många långa och intensiva timmar. Allt är en enda röra för mig. Vi vakar hos Dina, vandrar i korridorerna, försöker sova lite så gott det går. Man lever i något slags gränsland. Mellan liv och död. Mellan natt och dag.

Hon fick höga doser kortison i hopp om att hjärnan skulle svälla av och lätta på trycket. En MR gjordes och man såg att blödningen var stor och att det fanns ett antal prickar i hjärnan. Prickarna är med allra största sannolikhet metastaser.
Dina vaknade inte till så mycket mer trots kortisonet så på onsdagen togs beslutet att en operation var nödvändig. Läkarna var eniga, men vi hade vetorätt. De är ju tvungna att informera om riskerna kring operationen. De är tvungna att säga att Dina kanske inte klarar det. Det finns en risk att Dina avlider på operationsbordet sa de. Så om ni inte vill att vi gör operationen så gör vi inte det.
Vilket beslut. Pang ner i knät bara. Anders och jag tog ett djupt andetag, tittade på varandra och fattade ett beslut. Vi kan inte fega oss ur detta. Kör, sa vi.
Då gick allt fort. Det var väl lika bra det, vi hann inte tänka så mycket innan allt ändå var igång. Vid kvart i tre lämnade jag Dina i operationssalen. Jag sjöng hennes favoritsånger medan hon återigen försvann in i narkosen.

Vad gör man sen? Man väntar. Fördriver tiden. Som tur är hade vi sällskap i vår väntan. Anna, Elin, Jonna och Amelie satt på nålar med oss. Allt känns lite lättare när man inte är ensam.
Vid halv sju öppnades dörren och Neurokirurg Ulrika bad oss komma. Allt står stilla. Världen är på paus. Allt har gått bra, säger hon och världen börjar snurra igen.
Blödningen satt till vänster på baksidan av huvudet så de hade haft Dina liggande på magen, öppnat, sågat upp skallbenet och tagit bort nästan allt blod. Sedan torkade de hjärnan torr, satte fast konstgjord hjärnhinna och knäppte fast skallbenet med plastknappar som visst ska lösas upp av sig själva, sydde ihop huden i flera lager och tejpade ihop.

Återhämtningen har gått långsamt. Ibland känns det som om det inte händer någonting alls. Dina har varit väldigt väldigt arg. Det är en av bieffekterna av de höga kortisondoserna. Vi trodde vi hade sett det värsta under alla cytostatikakurer, men detta har varit i kubik och kvadrat.
På fredagen så sänkte de därför dosen rejält och Dina slapp vara så arg. De tänkte att hon nog mådde bäst av att få vara hemma med tanke på hur mycket sjukhus det har blivit de senaste månaderna. Så på lördagseftermiddagen fick vi permission och åkte hem. Det blev dock inte så skönt vi hade tänkt oss. Dina var yr, utmattad och stördes av ljud och ljus. En inte helt enkelt ekvation när Majken och Annie livar runt.
Vi försökte ändå så gott vi kunde. Försökte anpassa så mycket det bara gick, försökte ge henne lugn och ro och lite julkänsla.

Vi var och köpte julgran och tänkte att vi ändå skulle försöka klä den tillsammans.
Men Dina orkade inte, ville lägga sig i vårt sovrum, släcka ner och stänga av. Allt kändes bara konstigt.

På söndagskvällen börjar hon må illa och precis när vi gått och lagt oss får hon huvudvärk och kräks igen. Vi ringde in, packade väskan igen och satte oss i bilen. Dina kräktes och kräktes och kräktes. Vid midnatt gjordes en ny DT som dock inte visade några nya blödningar. Antagligen drog de ner för kraftigt på kortisonet, för snabbt, och hon behöver mer tid.

Så nu ligger vi här igen. Dina vill som sagt ingenting och det är oerhört jobbigt att se. Vi försöker köra på, vara närvarande, med henne och de två små hemma. Men nu är det obeskrivligt tungt. Vi väntar på patologens utlåtande, försöker ta reda på så mycket vi kan om behandlingsmetoder, vill känna att vi har någon slags plan. Vi greppar efter halmstrån.

Vi vet inte hur de närmaste dagarna blir, var vi är över jul. Det känns inte viktigt samtidigt som det känns jätteviktigt att Dina får det så bra som hon bara kan. Vad det innebär vet vi inte ännu. Det känns som om vi är fast i Ingenmansland.

När björnarna inte sover

Jag hade ett halvklart inlägg i huvudet. Ett som jag hade tänkt skriva i fredags, dagen efter vi kommit hem, med ett hoppfullt och positivt budskap. Men i den bubblan fick vi bara leva i 18 timmar.
Det här är ett annat inlägg.

2015-12-07-16.03.19.jpg.jpegDinas återhämtning efter operationen gick långsamt, men stadigt framåt. Vi höll samma tidsschema som efter operation nummer ett, men det såg annorlunda ut denna gång. Hon var mer stillasittande och orkade inte lika mycket. I måndags fick hon ta bort epiduralen och hon hade inga egentliga smärtor i lungan annat än när hon hostade, vilket är både önskvärt (ja inte smärtan men hostan) och fullt normalt. På tisdagen fick hon ta bort portnålen och vi fick veta att de inte längre såg några anledningar till att hålla oss kvar. Lycka!

För att inte behöva stressa så beslutade vi oss för att flyga hem på torsdagsmorgonen så att vi skulle få en lugn onsdag och ett bra avslut på vår vistelse. Dina, Anna och jag tog oss glada i hågen till hotellet. Vi gör oss i ordning för att gå ner och äta mat. Dina sitter i sängen och ska ta sig ner. Då knakar något till i hennes högra knä. Vi reagerar alla tre, var det där du som lät Dina? Det var det, men hon har inte ont, inte förrän hon ska sätta ner foten och gå. Då gör det jätteont. Vi fattar inte riktigt vad som hänt, Dina vill bli buren men jag tänker inte så mycket mer på det, det går säkerligen snart över.

img_20151208_133931.jpgPå natten har hon ont till och från. Dagen efter är hon på gott humör, men vill fortfarande inte stödja på benet. Vi strosar ändå runt i Freiburg, jag har henne på ryggen mest hela tiden, men ibland så går hon lite och varken jag eller Anna förstår oss på hennes smärta. Ibland gör det jätteont och ibland går hon som vanligt. Hon är fortsatt jättetrött, men det är ju inte heller konstigt med tanke på allt.

Jag är ändå inte orolig, något knäckte till i knät, så vi behöver bara komma hem så kan vi lösa detta, tänker jag.
Jag känner mig glad och lättad. Vi har klarat av de två operationerna, Dina är ren och fri från cancer! Jag tar en promenad ner till en park där jag var några veckor tidigare och såg att människor låst fast sin kärlek på en bro, precis som på Pont des Arts i Paris. Redan då väcktes en tanke att jag skulle göra detsamma, fast istället för att låsa fast vår kärlek skulle jag låsa fast allt vad cancer heter. Vi skulle lämna sjukdomen bakom oss i Freiburg. Punkt slut.
Jag hade tänkt att Dina skulle följa med, men så blev det inte nu.
Jag knäppte fast låset och viskade en stilla önskan mot himlen.
Jag gick  därifrån, fast besluten om att nu jävlar ska detta vara över.
Jag kände mig lättad och såg fram emot att få komma hem, ha lite lugn och ro och få fira jul utan ett ton med oro i hjärtat.


Natten till torsdagen har hon mer ont i knät. Gråter, skriker och hittar ingen bra sovställning. Jag börjar bli orolig. Vad är det som händer?

Den åtta timmar långa hemresan på torsdagen går bra, men det gör mer ont och vi turas om att bära henne. Hon lyser upp när vi kommer hem. Glad över att vara tillbaka och att kramas med systrarna igen. Jag andas ut och tänker att nu ordnar sig allt ändå. Vi är tillsammans och det är allt som räknas.


Men på natten är det än mer gråt och skrik. Planen att gå till skolan ändras snabbt till att åka till Löwenströmska för att röntgas. När utlåtandet kommer så läggs återigen ett ok över axlarna, och den tunga oron i hjärtat är tillbaka på en tusendelssekund.
De ser en 3 cm stor förändring med något oregelbundna kanter så att metastas/malign destruktion ingår som diff-diagnos.

Vad är det som händer? Vi fattar ingenting. Varför får vi aldrig vila?
Varför får Dina aldrig en chans?
Röntgenbilderna och utlåtandet skickas vidare till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för vidare bedömning. Vi har kontakt med sköterskor och läkare, men ingen vet vad som har hänt eller vad vi ska göra.
Natten till lördagen har hon fortsatt lika ont. Hon kräks.
Dagen är bättre, inte alls lika ont och vi hittar ingen logik alls. Vi pratar med läkarna igen som säger att de inget kan göra förrän måndagens röntgenrond. Då tittar de på bilderna tillsammans och beslutar om hur de vill gå vidare. Avvakta, säger de, och byt från paracetamol till ibuprofen. Vi har inget bättre förslag så vi lyder. Dina sover bättre natten till söndag, vaknar vid fyra och har ont i huvudet, kräks, men klagar inte över ont i knät och somnar om. Jag tänker att nu kanske det vänder?
Återigen är dagen bättre, hon går absolut inte, utan sitter eller ligger hela tiden så det är svårt att bedöma värken i knät, men hon är på gott humör och får inget smärtstillande.

Natten till idag var värre än jag någonsin varit med om. Hon har varit med om stora operationer, benfrakturen, dränage och annan smärta, men jag har aldrig hört henne gråta och skrika på detta sätt. Det  värsta av allt var att smärtan inte kom från knät, utan från huvudet. Hon hade så ont att vi inte visste vad vi skulle ta oss till. Det enda jag kunde relatera till var migrän, men det har hon ju aldrig haft, hon har väldigt sällan huvudvärk överhuvudtaget. Men det hade hon nu, och hon kräktes och kräktes och kräktes. Jag sov med båda ögonen öppna. Ständigt med en kräkpåse i handen och blicken på bröstkorgen för att se att hon fortfarande andades.

Jag ringde Q84 imorse. Pratade återigen med en läkare.
Vi diskuterade förloppet och möjliga orsaker. Han säger att vi måste utesluta att hon inte har en tumör i hjärnan som skapar ett tryck.
Jag vet. Vi vet.
Vi är livrädda. Vi kan knappt andas med den tanke i omlopp.
Jag väcker väl inga björnar genom att säga det? säger läkaren.
Nej du. Alla björnar är fullt vakna, svarar jag. Hela tiden. Dygnet runt. Denna förbannade sjukdom lämnar en aldrig ifred. Vi skulle ju vara klara nu! I alla fall med det värsta. Och så kommer detta.
Det finns många möjliga anledningar, säger han, men vi måste utesluta detta först. Det blir antagligen en MR imorgon bitti, på hjärnan, och sedan behövs det en DT på knät.

Julefriden försvann i en blinkning.
Det är fler än tomten som är vakna.