Här och nu och för alltid

5 dagar blev det till slut. I fredags sövdes Dina för att biopsin skulle kunna tas på en av lungmetastaserna och för att nya lungdränage skulle sättas. Ingreppen gick bra men usch vad vi inte gillar dränagen! Nog för att de behövs, vätskan som samlas runt hennes lungor gör det tyngre för henne att andas, … Fortsätt läsa Här och nu och för alltid

Med handen på hjärtat

Återigen lägger vi timmar bakom oss. Räknar ner, bockar av och håller koll. Det är ett konstigt liv, allt vardagligt som bara fortsätter och så jobbar vi parallellt med att rädda Dinas liv. Högt och lågt. Livet som det är. Dina har haft återkommande feber och huvudvärk. Vi spenderade hela måndagen inne på sjukhuset för … Fortsätt läsa Med handen på hjärtat

Inte bakåt, inte åt sidan – framåt är allt som finns

Vi har en plan. Den är allt vi har så nu är det stenhård fokus på den och inget annat. Vi har inte tid att bli för emotionella, även om vi trots det faller handlöst ner i gråten om vart annat. Vi gråter om natten, på toaletten, när barnen inte ser. Men inte för länge, … Fortsätt läsa Inte bakåt, inte åt sidan – framåt är allt som finns

Fritt fall del 2

Jag vet att det är många som undrar hur det gått för oss. Jag har egentligen ingen lust att skriva här, all energi går just nu till annat, men vill ändå berätta att resultatet av måndagens undersökningar inte var positiva. Tyvärr. Dinas lever är fortfarande ren, och det är jättebra. Däremot så har 4 tumörer … Fortsätt läsa Fritt fall del 2

Dela ett skratt och dela en sorg

Det har blivit September. September som är barncancermånad. Det innebär att det under september görs en extra insats för att sprida kunskap kring barncancer och samla in mer pengar för att stötta drabbade familjer och finansiera forskning. Det är ju såklart jättebra med ökad uppmärksamhet och ett ökat ekonomiskt stöd, på alla plan. Allt behövs. … Fortsätt läsa Dela ett skratt och dela en sorg

Myrsteg och sjumilakliv

Vi har vilat i en vecka från allt vad sjukhus heter. Det har varit fantastiskt skönt och väldigt nödvändigt för oss alla. Dina har förvisso tagit sina vätskedrivande mediciner morgon och kväll och vägt sig, men det är verkligen en piss i Mississippi. 3 tabletter på tungan och några klunkar vatten, tack och hej. Klart. … Fortsätt läsa Myrsteg och sjumilakliv

Tålamod en dygd?

Vätskan fortsatte rinna i dränagen även efter att den ena slangen byttes förra fredagen. Det blev dock mindre och mindre. Vätskan i Dinas vävnader var dock kvar trots intensiv behandling med vätskedrivande. Dagarna bestod i mångt och mycket av att kolla hennes vikt, blodtryck, blodvärden och andning. Däremellan pysslade vi, hela rummet var fyllt av … Fortsätt läsa Tålamod en dygd?

Att vara där man är

Vi lever i en konstig värld just nu. Ännu konstigare än den brukar vara. Dina har snart legat inne i två veckor och där står tiden liksom still. Det händer massor av grejer såklart, blodprov/ blodtryck/ temp/ vikt/ puls/ andningsfrekvens tas med ojämna mellanrum, vätska in och vätska ut ska redovisas, träna hos fysioterapeuten, pyssla … Fortsätt läsa Att vara där man är

Själsligt slitage

Dina är fortfarande kvar på sjukhuset. Hon kämpar som bara den dag som natt och hennes kropp jobbar tyvärr lite väl mycket mot henne istället för med henne. Det rinner fortfarande vätska från lungdränaget och det vi väntar på är att det ska gå under 100 ml på ett dygn. Det har minskat för varje … Fortsätt läsa Själsligt slitage

Verkligheten med barncancer

Jag hatar det här. Jag hatar hatar hatar det. Allt med det. Allt. Men mest av allt hatar jag att se min älskade Dina så trött, ledsen, medtagen, svullen och ansträngd i varje liten centimeter av hennes kropp. Jag hatar att jag fortfarande behöver torka så många tårar. Att det som ska hjälpa henne bryter … Fortsätt läsa Verkligheten med barncancer