Tro Hopp och Kärlek

20140714_125818Dagen för operation närmar sig och vi pendlar mellan en total oro och en fightingkänsla som aldrig varit större.

Värdena har de senaste dagarna legat kvar på samma nivåer, bra grundvärden men högt crp och återkommande feber varje eftermiddag och kväll. Vi har varit inne varje dag för provtagning och antibiotikadropp, men de hittar inget virus eller bakterie så det senaste rönet är att det är tumören själv som orsakar febern och det höga crpvärdet. Det kan visst hända, särskilt med vissa tumörsorter och angio sarkom är ett av dem.
Det får ju sägas vara något positivt i alla fall, att det inte var något bakterieangrepp, nu pekar allt på att operationen blir av som planerat på torsdag.

De senaste dagarna har däremot gått hårt åt Dinas energinivåer. Hon har som jag redan sagt inte ätit så mycket alls de senaste veckorna, antagligen för att tumören vuxit sig stor igen och tar så mycket plats i magen. Nu har hon dock inte ätit något alls, hon har druckit, men hon har blivit tröttare och slöare. Därför insisterade vi på att hon skulle få näringsdropp inför det som komma skall. Så från och med igår kväll pumpas hon full med fetter, elektrolyter och annat smaskigt rätt in i blodet och redan idag har vi sett skillnad. Helt plötsligt orkade hon gå själv, dansa och leka igen. Helt underbart att se!

Hon får droppet över natten på Astrid Lindgren och inatt är det Anders tur att sova med henne.
Kvar hemma är jag med Majken.
Tystnaden och tomheten är alltid svår att hantera.
Jag söver Majken och viskar tyst till henne när hon somnat hur mycket jag älskar henne. Att jag, pappa och Dina kommer att vara borta ett tag nu. Att hon får vara med mormor, morfar, farmor, mostrar och kusiner, men att vi gör detta för att vi ska kunna vara hemma allihopa snart igen. Utan att behöva åka skytteltrafik till sjukhuset och lämna henne och en väska kläder i en annan famn.
Jag vet att hon kommer att ha det bra. Jag vet att hon inte har någon tidsuppfattning. Jag vet att hon inte kommer komma ihåg detta alls om några år. Men jag gråter ändå, pussar hennes rosiga kind och försöker att inte bli för sentimental. Men det går inte, alla känslor är utanpå och det finns ingen annanstans för dem att ta vägen än ut.

Igår var vi på Huddinge, för inskrivning på transplantationsavdelningen, möte med kirurgen och narkosläkaren. Det var en bra dag. Vi känner förtroende för dem vi träffade. Kirurgen som ska utföra detta heter Bo-Göran Ericzon och satte sig ner med oss för att berätta vad som skulle ske och för att svara på våra frågor. Av honom och narkosläkaren förstod jag verkligen hur stor denna operation är, hur mycket de kommer att behöva göra med Dinas kropp, hur många risker det finns och hur konvalescensen kan komma att se ut.
Jag försöker ställa mig in på att se henne i det skicket, men jag tror aldrig man kan riktigt förbereda sig på det. Hennes kropp kommer alltid bära ärr efter detta, även om de kommer att blekna med åren.
Men det är ju just därför hon måste gå igenom detta.
För de kommande årens skull.

Det är nu det gäller.
Imorgon kväll läggs vi in på Huddinge och tidigt torsdag morgon börjar en lång dag som kommer att avslutas på Barnintensiven.
Om du någonsin trott på något, Gud, Allah, Buddha, Moder Jord, stjärnorna eller ödet, det är nu vi behöver din tankekraft och tro.

Jag väljer att tro på min inre kraft.
Jag väljer att tro på min och Anders villkorslösa kärlek till Dina.
Jag väljer att tro att det vi gett henne fram till denna dag ska hjälpa henne att kämpa, att orka, att uthärda och att läka.

Jag vet att hon är envis och stark, hon har massor av jävlar anamma och en vilja som kan försätta berg.

Jag tror på Dina.
4630

Annonser

Ropa aldrig hej

En timme efter mitt senaste inlägg fick Dina feber. Den var svajig, upp till 39, ner till 37,8, upp igen… i vanliga fall ska vi ju alltid åka in om den kommer upp till 38,5, men läkaren tyckte att hennes värden är så pass bra att febern inte var oroande, antagligen bara en reaktion på snabbt stigande värden.
Fortsätt ta tempen och kom in om hon får 40 grader och frossa… nu märks verkligen att det är sommar och resurs- och platsbrist. De hade så fullt att de var tvungna att säga åt oss att vänta. De kunde helt enkelt inte ta emot oss. I vanliga fall gäller alltid kom in för säkerhets skull så kollar vi.
Febern höll i sig och jag sov oroligt bredvid Dina på natten, vaknade, tog tempen och försökte somna om. På morgonen var den lite lägre, men vi skulle in för att ta nya prover, bl.a för att kolla CRP (kallas även snabbsänka).

Det var varmt ute, outhärdligt varmt inne, så vi försökte få lite luft, vind och svalka i skuggan, Det var en underbar dag, men vi kunde inte njuta alls, fortsatte ta tempen och insåg på eftermiddagen att den var på väg upp igen. Dina var slö och hängig och om hon tidigare fått i sig någon tugga mat så var det nu tvärstopp.
Vi ringde igen, för råd och svar på prover, bara för att få veta att de missat att ta CRP…. gaah! och för fortsatt råd att vänta, det är säkert ingen fara.
Vi nöjde oss dock inte med det, febern fortsatte stiga och med tanke på operationen nästa vecka är vi livrädda för att hon ska åka på något som äventyrar den. Så vi insisterade på blodtransfusion då hennes HB var på väg ner igen, och på att få ta nya prover, däribland CRP,

Så igår morse åkte vi in igen.
På grund av platsbrist kunde de inte heller då ta emot oss på avdelningen utan vi fick gå via akuten.
Dra storyn igen… och vänta igen… Efter fyra timmar fick vi äntligen ett rum på en annan allmänmedicinsk avdelning, samma som vi varit på tidigare, och återigen kallar två sköterskor Dina för han det första de gör… precis som förra gången.
Läs journalen för tusan!
Till slut fick hon i alla fall sitt blod, men då visar provresultaten på ett högt CRP, 177, vilket ofta indikerar bakterier. Så då blev de oroliga att det var lunginflammation… upp på röntgen, vänta på svar och läkarutlåtande, på med antibiotikadropp och vänta igen.
Röntgen visade något i lungorna, men de tyckte det var för litet för att vara lunginflammation. Så vi vet inte vad det är, men något är det och i eftermiddag ska vi tillbaka för mer antibiotika och nya prover. Blododlingarna de tagit tar några dagar innan vi får något svar men nu bara hoppas vi att detta ska ge med sig, snabbt, så att Dina kan återfå lite lite styrka, orka äta och vara i så bra skick hon bara kan inför den kommande veckan.

Just nu känns varje dag som ett maratonlopp.2014-07-04 07.59.18
Ett lopp som genomförs på fastande mage och utan några mil i benen.
Varje steg känns tungt och andningen ansträngd. Vi har använt alla reserver vi har.
Snart bara måste det lätta så att vi kan få fylla på med energi istället för denna dränering som nu pågår.
Hela familjen.

Ruta 1

Låter något för bra för att vara sant är det troligen det.

Röntgenresultaten och utlåtande kom redan igår. Sen eftermiddag ringer Niklas som är ansvarig överläkare för Dina. Han har inga positiva besked. Enligt röntgen har tumören bara minskat med 10 %.
Detta kan, enligt honom, bero på tre olika saker.
1. Mänsklig faktor vid ultraljudsundersökningarna.  Har det mätts olika, felaktigt?
2. Det kan vara så att cellerna inte dör utifrån och in utan även inne i tumören, då kan också blod samlas och ge upphov till en tillfällig ökning av tumörens volym.
3. Ultraljuden stämmer men den senaste cytostatikan har inte gjort någon verkan och tumören har börjat växa igen.

Han ville att vi skulle komma in på en akut ultraljudsundersökning så snart som möjligt för att de skulle kunna jämföra den mot den senaste undersökningen som gjordes den 9/6. Vi fick tid idag kl 9.
Dessutom berättade han att den kirurg han vill ska utföra operationen går på semester nu och inte är tillgänglig igen förrän i slutet av augusti.
Jävla skit. Jävla helvetes skit. Rent ut sagt.

Tankarna snurrade. Hjärnan slutade fungera och tårarna slutade inte rinna. Vad är det som händer? Det var ju bra?
Vi vet att bakslag kommer, men vi hade inte trott detta. Anders kunde hålla ihop lite bättre än jag, sa att han bryter ihop när barnen somnat. Så han tog med sig dem ut så jag fick lite tid och jag åkte direkt ner till Friskis. Behövde träna, blåsa ur skallen och kroppen.

På löpbandet tittar jag med tomma ögon på alla andra där inne. De svettas och pratar om hur dagen varit, att det snart är semester, vad de är irriterade över, vem som gjort vad och varför. Jag hör utan att egentligen lyssna. Blir arg. Så förbannad över deras småprat, över att jag inte längre är som de. Jag springer, som om det gällde livet, kämpar för att hålla tillbaka tårarna, lyckas nästan. Jag vill också vara sorgefri, njuta av min träning, som jag gjorde förr.
Jag vet att det är fler därinne på gymmet som kämpar med sina problem, går igenom en kris eller sörjer. Det syns ju inte. Men det hjälper mig föga, har aldrig gjort, att min tyngd skulle lättas av att veta att någon annan har det lika tungt, eller tyngre.
Kör mitt pass mest av gammal vana, ingen träningseufori inte. Inga vikter jag lyfter känns lika tunga som den över hjärtat.

Åker hem. Vi lägger barnen och sitter som två hålögda fån i soffan. Det finns inget att diskutera, orden räcker inte till och allt vi kan göra är återigen att vänta. Googlar alternativa sjukhus i världen. Vi åker var som helst, gör vad som helst. För vår Dina. Men vi kommer ingen vart.
Vi försöker sova för att möta nästa dag.

I morse var vi så inne igen. Ultraljudet går smidigt, ingen smärta för Dina så det är skönt.
Redan efter en timme ringer Niklas. Vi svarar med varsin öronsnäcka, vill höra båda två, direkt utan den andras tolkningar. Han bekräftar våra värsta farhågor. Alternativ nummer 3. Tumören har börjat växa igen.

Ridå.

På dessa tre veckor är tumören nästan tillbaka i sin ursprungsstorlek, och detta trots att hon fått en 3-dagarskur. Operation kan inte vänta och kirurgen han vill ha har gått med på att komma in för att göra den. Han är professor, överläkare och ansvarig för leverenheten på transplantationavdelningen på Karolinska, 30 års erfarenhet. Det bästa de har. Det borde vara en lättnad såklart, men det gör mig bara än mer orolig. Att han ska göra det och att de kallar in honom från semestern.
Det skriker allvar om det.

Nu planerar de för operation, som dock verkar kunna ske som tidigast om två veckor, vecka 29. Dinas blodvärden är alldeles för dåliga för operation i dagsläget. Imorgon ska vi in för blodtransfusion så hon i alla fall ska få en liten kickstart. Hon äter ingenting i dagsläget och precis som hennes värden är vikten på väg ner. Vi kämpar med maträtter, näringsdrycker, glass och vad som helst, men hon vill inget ha. Fortsätter det så blir det tal om sond, men det vill varken vi eller hon så vi får försöka kämpa ett tag till.

Läget förändrades och tyngden ökade.
Luften gick ur oss.
Upp till kamp igen.

bild 1      IMG_2818