Ropa aldrig hej

En timme efter mitt senaste inlägg fick Dina feber. Den var svajig, upp till 39, ner till 37,8, upp igen… i vanliga fall ska vi ju alltid åka in om den kommer upp till 38,5, men läkaren tyckte att hennes värden är så pass bra att febern inte var oroande, antagligen bara en reaktion på snabbt stigande värden.
Fortsätt ta tempen och kom in om hon får 40 grader och frossa… nu märks verkligen att det är sommar och resurs- och platsbrist. De hade så fullt att de var tvungna att säga åt oss att vänta. De kunde helt enkelt inte ta emot oss. I vanliga fall gäller alltid kom in för säkerhets skull så kollar vi.
Febern höll i sig och jag sov oroligt bredvid Dina på natten, vaknade, tog tempen och försökte somna om. På morgonen var den lite lägre, men vi skulle in för att ta nya prover, bl.a för att kolla CRP (kallas även snabbsänka).

Det var varmt ute, outhärdligt varmt inne, så vi försökte få lite luft, vind och svalka i skuggan, Det var en underbar dag, men vi kunde inte njuta alls, fortsatte ta tempen och insåg på eftermiddagen att den var på väg upp igen. Dina var slö och hängig och om hon tidigare fått i sig någon tugga mat så var det nu tvärstopp.
Vi ringde igen, för råd och svar på prover, bara för att få veta att de missat att ta CRP…. gaah! och för fortsatt råd att vänta, det är säkert ingen fara.
Vi nöjde oss dock inte med det, febern fortsatte stiga och med tanke på operationen nästa vecka är vi livrädda för att hon ska åka på något som äventyrar den. Så vi insisterade på blodtransfusion då hennes HB var på väg ner igen, och på att få ta nya prover, däribland CRP,

Så igår morse åkte vi in igen.
På grund av platsbrist kunde de inte heller då ta emot oss på avdelningen utan vi fick gå via akuten.
Dra storyn igen… och vänta igen… Efter fyra timmar fick vi äntligen ett rum på en annan allmänmedicinsk avdelning, samma som vi varit på tidigare, och återigen kallar två sköterskor Dina för han det första de gör… precis som förra gången.
Läs journalen för tusan!
Till slut fick hon i alla fall sitt blod, men då visar provresultaten på ett högt CRP, 177, vilket ofta indikerar bakterier. Så då blev de oroliga att det var lunginflammation… upp på röntgen, vänta på svar och läkarutlåtande, på med antibiotikadropp och vänta igen.
Röntgen visade något i lungorna, men de tyckte det var för litet för att vara lunginflammation. Så vi vet inte vad det är, men något är det och i eftermiddag ska vi tillbaka för mer antibiotika och nya prover. Blododlingarna de tagit tar några dagar innan vi får något svar men nu bara hoppas vi att detta ska ge med sig, snabbt, så att Dina kan återfå lite lite styrka, orka äta och vara i så bra skick hon bara kan inför den kommande veckan.

Just nu känns varje dag som ett maratonlopp.2014-07-04 07.59.18
Ett lopp som genomförs på fastande mage och utan några mil i benen.
Varje steg känns tungt och andningen ansträngd. Vi har använt alla reserver vi har.
Snart bara måste det lätta så att vi kan få fylla på med energi istället för denna dränering som nu pågår.
Hela familjen.

Ruta 1

Låter något för bra för att vara sant är det troligen det.

Röntgenresultaten och utlåtande kom redan igår. Sen eftermiddag ringer Niklas som är ansvarig överläkare för Dina. Han har inga positiva besked. Enligt röntgen har tumören bara minskat med 10 %.
Detta kan, enligt honom, bero på tre olika saker.
1. Mänsklig faktor vid ultraljudsundersökningarna.  Har det mätts olika, felaktigt?
2. Det kan vara så att cellerna inte dör utifrån och in utan även inne i tumören, då kan också blod samlas och ge upphov till en tillfällig ökning av tumörens volym.
3. Ultraljuden stämmer men den senaste cytostatikan har inte gjort någon verkan och tumören har börjat växa igen.

Han ville att vi skulle komma in på en akut ultraljudsundersökning så snart som möjligt för att de skulle kunna jämföra den mot den senaste undersökningen som gjordes den 9/6. Vi fick tid idag kl 9.
Dessutom berättade han att den kirurg han vill ska utföra operationen går på semester nu och inte är tillgänglig igen förrän i slutet av augusti.
Jävla skit. Jävla helvetes skit. Rent ut sagt.

Tankarna snurrade. Hjärnan slutade fungera och tårarna slutade inte rinna. Vad är det som händer? Det var ju bra?
Vi vet att bakslag kommer, men vi hade inte trott detta. Anders kunde hålla ihop lite bättre än jag, sa att han bryter ihop när barnen somnat. Så han tog med sig dem ut så jag fick lite tid och jag åkte direkt ner till Friskis. Behövde träna, blåsa ur skallen och kroppen.

På löpbandet tittar jag med tomma ögon på alla andra där inne. De svettas och pratar om hur dagen varit, att det snart är semester, vad de är irriterade över, vem som gjort vad och varför. Jag hör utan att egentligen lyssna. Blir arg. Så förbannad över deras småprat, över att jag inte längre är som de. Jag springer, som om det gällde livet, kämpar för att hålla tillbaka tårarna, lyckas nästan. Jag vill också vara sorgefri, njuta av min träning, som jag gjorde förr.
Jag vet att det är fler därinne på gymmet som kämpar med sina problem, går igenom en kris eller sörjer. Det syns ju inte. Men det hjälper mig föga, har aldrig gjort, att min tyngd skulle lättas av att veta att någon annan har det lika tungt, eller tyngre.
Kör mitt pass mest av gammal vana, ingen träningseufori inte. Inga vikter jag lyfter känns lika tunga som den över hjärtat.

Åker hem. Vi lägger barnen och sitter som två hålögda fån i soffan. Det finns inget att diskutera, orden räcker inte till och allt vi kan göra är återigen att vänta. Googlar alternativa sjukhus i världen. Vi åker var som helst, gör vad som helst. För vår Dina. Men vi kommer ingen vart.
Vi försöker sova för att möta nästa dag.

I morse var vi så inne igen. Ultraljudet går smidigt, ingen smärta för Dina så det är skönt.
Redan efter en timme ringer Niklas. Vi svarar med varsin öronsnäcka, vill höra båda två, direkt utan den andras tolkningar. Han bekräftar våra värsta farhågor. Alternativ nummer 3. Tumören har börjat växa igen.

Ridå.

På dessa tre veckor är tumören nästan tillbaka i sin ursprungsstorlek, och detta trots att hon fått en 3-dagarskur. Operation kan inte vänta och kirurgen han vill ha har gått med på att komma in för att göra den. Han är professor, överläkare och ansvarig för leverenheten på transplantationavdelningen på Karolinska, 30 års erfarenhet. Det bästa de har. Det borde vara en lättnad såklart, men det gör mig bara än mer orolig. Att han ska göra det och att de kallar in honom från semestern.
Det skriker allvar om det.

Nu planerar de för operation, som dock verkar kunna ske som tidigast om två veckor, vecka 29. Dinas blodvärden är alldeles för dåliga för operation i dagsläget. Imorgon ska vi in för blodtransfusion så hon i alla fall ska få en liten kickstart. Hon äter ingenting i dagsläget och precis som hennes värden är vikten på väg ner. Vi kämpar med maträtter, näringsdrycker, glass och vad som helst, men hon vill inget ha. Fortsätter det så blir det tal om sond, men det vill varken vi eller hon så vi får försöka kämpa ett tag till.

Läget förändrades och tyngden ökade.
Luften gick ur oss.
Upp till kamp igen.

bild 1      IMG_2818

Bryta ihop och komma igen

Då var vi äntligen hemma igen. Det blev några dagar på sjukhuset för att Dina skulle få antiobiotika och för att de skulle kunna ha henne under uppsikt. Febern sjönk efter något dygn och hon verkade pigga på sig lite, men värdena fortsatte att sjunka och till slut var neutrofilerna inte ens mätbara i blodet, under 0,1. Det innebär att hon inte har något immunförsvar överhuvudtaget och att cellgifterna skickat på ordentligt.

Detta samtidigt som vi har Majken hemma som snorat konstant sen i november, sådär härligt gult bebissnor som aldrig verkar ta slut och aldrig slutar rinna. Även jag och Anders har varit påverkade av något förkylningsvirus och försökt proppa oss fulla med alla möjliga vitaminer, mineraler, halstabletter och sprayer. Men kroppen svarar liksom inte. Det är som om den har fullt upp med annat och är mottaglig för allt. Vi har förvisso ett immunförsvar men veckor av fysisk och psykisk stress och dålig sömn börjar ta ut sin rätt.
Sakta känner jag hur den styrka jag känt rinner ur mig.

Plötsligt är det som om jag förstår på nytt att Dina är sjuk, upplever allt igen och igen och bryter ihop.
Blir en blöt fläck på golvet.
Tills Dina ropar, eller Majken kallar på uppmärksamhet. Då bara måste jag försöka samla ihop den lilla pölen till något som liknar den mamma de känner igen och försöka vara närvarande i det de för tillfället vill göra.
De busar och skrattar och jag skrattar med, samtidigt som gråten bränner i ögonen.

Jag saknar den där rena och fullständiga glädjen. Den glädjen där inte cancerhelvetet ligger som en ständig skugga över allt.  Jag saknar tiden då allt man hade var små jävla skitproblem att bry sig om. Små skitproblem som var jätteviktiga just då; att vi inte kan bestämma vilken lampa vi ska köpa till arbetsrummet, att bli irriterad över att tvätthögarna bara växer, att jag aldrig hinner tvätta bilen, eller att Anders inte torkat ur handfatet.
Har ni sådana problem nu så gläds åt dem, välj era strider med nära och kära, skratta med era barn och var närvarande i det ni gör. Förhoppningsvis behöver ni aldrig bli varse en annan verklighet, när man ramlar ner på första trappsteget på behovstrappan och allt annat blir totalt irrelevant. Njut av era skitproblem!

IMG_20140429_183350Vi fick komma hem och sova i måndags natt trots att läkaren tidigare på dagen sagt att det inte var att tänka på. Så jag och Dina studsade i sängarna medan jag ringde taxi som tog oss hemåt. Med stränga order om att hålla koll på feber och att vara tillbaka dagen därpå för nya prover såg vi fram emot att få krama Majken och Anders igen. I tisdags var vi så tillbaka och proverna visade att Dinas blodvärde sjunkit mera och de beslutade att hon skulle få sin första blodtransfusion. Så det blev en lång kväll med en trött Dina och vid halv tio fick vi åka hem igen.

Gårdagen blev lugn. Vi hade alla behov av vila. Dina har börjat sova mitt på dagen igen, något hon inte gjort sen och var två. Hon orkar heller inte gå lika mycket utan vi har fått vänja oss vid att bära henne eller ha med vagn.
En stor förändring för oss.

Igår satt hon i mitt knä och jag strök hennes hår. Helt plötsligt hade jag en stor hårtuss i handen.
Håret har börjat ramla av.
Jag trodde inte detta skulle bli emotionellt. Jag hade fel.
Inte för att Dina har något långt och tjockt hårsvall, eller att hon reagerat på det ännu, men för att just håravfall skriker cancer. Hittills har det inte synts märkbart att hon är sjuk, blekare än vanligt, operationsärr och nålstick men inte så mycket mer än så. När håret ramlar så ser alla att hon har cancer. Jag kan inte riktigt förklara känslan, för det är inte så att jag bryr mig om vad någon skulle tycka eller tänka om det. Det är bara själva känslan av att allt blir så tydligt.
in my freaking face.

Imorgon är det tidig morgon för provtagning, narkos och hjärn- och spinalmagnetröntgen. Sista delen av utredningen för att få veta om något spridit sig. Jag vågar inte släppa fram oron. Den finns där såklart. Nu vill vi bara bocka av detta och lämna det bakom oss. Vi vet inte hur fort vi kan få svar så har vi otur får vi leva i ovisshet över helgen.

imageJust nu hör jag Anders, Dina och Majken inne i lekrummet. De sjunger ”jag vill ju va som du…obidobidoa”, bygger lego och skrattar. När Dina är hemma är hon inte sjuk, inte i hennes värld, hon är sjuk på sjukhuset, om ens det, och jag önskar innerligt att jag kunde få vara barn en liten stund och känna tyngden lätta från axlarna.  Jag får påminna mig själv om att baserat på det vi vet just nu så ser det bra ut. Inget som spridit sig, tumören går troligtvis att operera och Dina är stark i sig själv. Jag kan inte börja tänka på alla möjliga tänkbara scenarier och allt som kan gå fel. Då skulle jag bli tokig.

IMG_20140430_210330Här och nu. Nu och här.
Snön har smält och solen skiner.
Hitta styrkan. Vara närvarande.
Skratta.
Vara med familjen.