Om människors möten

Jag har varit hemma med sjuka barn. Både Majken och Annie har haft något virus, som det brukar vara denna tiden på året. På ett sätt känns det tryggt. Jag kan det här. Jag känner igen allt. Den höga febern, tröttheten, de rosiga kinderna och hostan. Jag faller in i rollen som den omhändertagande. Men allt triggar också hemska minnen. Febertermometern som var vår ständiga följeslagare. Pipet från den ger mig rysningar. Majken hostar rosslande och jag kastas tillbaka till maj 2016. Dina döende i soffan. Varje andetag var en väntan. Frågan är det nu det ska ske låg hela tiden och lurade inombords.
Det krampar i magen. Ögonen tåras. Majken vänder sig om och vill att vi ska titta på Frost tillsammans. Hon blir frågande till mina blanka ögon. Jag blinkar, ler och ger henne min uppmärksamhet. Krampen i magen är kvar. Jag kämpar för att få tillräckligt med luft.
Vardagen är fylld med så många triggers. Det kan vara en händelse, en rörelse, ett ljud, en doft, en smak som väcker negativa tankar och känslor. Svårigheten är egentligen att allt som är kopplat till Dina är triggers. För allt som påminner om Dina påminner även om att hon är död. Det är ett faktum som jag aldrig kommer kunna tänka bort.20170123_122321.jpgVi sitter och pratar. Tjejerna och jag. Jag säger att vi ska ta bort granen i deras rum. Julen är slut och allt annat är bortplockat. Majken protesterar, men mamma kan vi inte ha den liiite till? Jag hör Dinas röst. Så nära.  Precis som hon brukade säga. Hon älskade sin gran med de kulörta lyktorna, kulorna i regnbågens färger och lila glitter. Hon ville aldrig ta bort den. Förra året kompromissade vi och tog till slut ned granen i februari, men lät ljusslingan hänga kvar på sängen.
Nu är det Majken. Med Dinas tonfall.  Bara liiite till, säger hon igen.
Granen blir kvar.
Ett antal gånger varje dag så slås jag av en så kraftig overklighetskänsla. Hur kan detta vara min verklighet? Hur blev det så här? Det kan inte stämma! Varför var vi tvungna att sälla oss till denna ofrivilliga grupp av föräldrar som mist ett barn?
Det är en så konstig värld. En surrealistisk verklighet som ännu inte riktigt tagit form. Jag letar efter balansen.

Jag har nog nämnt tidigare att jag brukade vara den främsta förespråkaren av att du alltid har ett val. Gillar du inte ditt läge, din arbetsplats, ditt kärleksliv, ditt utseende eller humör så tyckte jag att du alltid kunde välja något annat. Du eller ditt liv är inte stöpt i en oföränderlig form. Jag avskydde tanken på att du trodde att du inte hade något val och gjorde dig till offer för din situation. Varje missnöje kunde härledas bakåt till ett eller flera val bakåt i tiden. Ditt liv just nu var inte annat än resultatet av alla dina tidigare val. Det var min starka övertygelse.

För första gången någonsin ställs jag inför känslan att inte ha något val. Jag känner mig som ett offer för olyckliga omständigheter och jag hatar det. Jag tycker att det borde vara möjligt att kunna välja en positiv och levnadsglad väg trots omständigheterna men jag ser inte vilka valmöjligheter jag har och hittar inte heller kraften för att finna dem. Jag vill kunna välja men ser inte vägen ut ur detta mörka hål.
Kanske är det tid som behövs? Kanske är valet jag bör göra att släppa kontrollen, att vara fullt ut i sorgen och låta den styra mig? Kanske behöver jag vara här i hålet innan jag klarar av att välja vägen ut. Men det motstrider hela min person, jag vill hitta vägen, nu på en gång.

Vore det inte bra att distrahera dig lite, tänka på något annat? Börja jobba lite? Komma iväg hemifrån? Säger en del. Högst välmenande, det förstår jag.
I vanliga fall eller för många i alla fall så är det det man gör som spelar huvudrollen i ens liv. Tankar och känslor flyger runt omkring en och man får kanske koncentrera sig för att fånga dem för att analysera eller förstå. Likväl kan man gå in extra mycket i det man gör för att på så sätt distansera och distrahera sig från tankarna.
För mig så är det tankarna och känslorna som spelar huvudrollen och det jag gör som snurrar runt omkring.  Jag får koncentrera mig för att kunna fokusera på mina handlingar. Av denna anledning så kan jag i dagsläget inte göra saker i syfte att distrahera mig. Jag kan inte sätta handlingar i huvudrollen. Ännu.

Jag är också rädd för att börja jobba. Av många olika anledningar. En av dem är att möta mina kollegor igen. När jag började skriva här så var jobbet så långt borta och jag hade ingen aning om hur många som skulle komma att läsa mina ord. Jag har delat mina innersta tankar, alla mina känslor och mitt mörker. Jag hade inte kunnat göra det på något annat vis, det är så jag fungerar. Men ibland känner jag mig som apan, alla känner apan men apan känner ingen. Jag står bakom varenda ord jag skrivit, men när jag har skrivit har jag inte riktigt förstått konsekvenserna av min nakenhet.
Jag försöker fokusera på det positiva i det hela, att jag varit ärlig om hur jag mår, så jag slipper förklara allt för alla jag möter. Men jag har heller inget kvar att gömma mig bakom. Den privata muren är riven. Jag är urusel på att dölja saker eller ljuga, men i vissa lägen skulle jag vilja kunna det.
Nu vet ju jag att det är många av mina kollegor som läser detta, så jag försätter ju mig själv i ett slags Moment 22-läge… men detta gäller inte enbart jobbmöten, utan alla möten.

Jag är rädd för att möta människor. Det känns som om jag har en stämpel i pannan. Jag är hon som förlorat ett barn. Det är ju alla föräldrars största rädsla så jag förstår att det inte är lätt att möta mig. Kanske läser jag in för mycket i varje situation också, det är möjligt, men det är så jag fungerar. Jag är rädd för tystnaden. Den som uppstår när den jag möter inte vill säga fel. Jag är rädd för medlidandet. För att bli behandlad med silkesvantar.

Du kanske behöver lära dig att ljuga lite, sa Anders. Dra en vitlögn bara. Säg att det är ok, även om det inte är det, för att komma ur situationen. Det är det här med småprat igen, jag är så dålig på det. Jag funderar på om jag kan sluta vara öppen och ärlig? Jag kanske måste för att kunna överleva. I ren självbevarelsedrift. Du ska ju inte sluta vara öppen och ärlig med alla, säger Anders, kanske du bara kan bedöma personen och läget och välja om du ska vara det.

Kanske är det det som är att vara stark? Att orka välja självbevarelsedriften. Eller är jag stark genom att vara helt ärlig med hur jag mår?  Vad betyder det att vara stark egentligen? Vad betyder det för mig? Just nu?

Jag mötte en ny kollega när jag var inne på jobbet förra veckan. Det var inte planerat utan bara hände sig så. Hon visste ingenting om mig. Hon misstog mig för en annan Malin. Jag skulle förklara vem jag var och varför jag varit borta så länge. Jag var inte beredd. Jag hade inget vit lögn på lager, ingen omskrivning av verkligheten redo. Så det enda jag kom på att säga var sanningen. I lost my daughter, sa jag och började storgråta. Jag fick gå in på toaletten för att djupandas.
Jag kan ännu inte möta människor och säga orden min dotter dog utan att bryta ihop. Allt blir så konkret igen då. Jag skulle vilja distansera mig från orden, från det de står för, kunna uttala dem som fakta. Jag orkar inte falla varje gång någon undrar hur jag mår.

Så ja, jag är rädd, för så många saker, och det är så nytt för mig. Jag brukar inte vara rädd. Vi är ju alla bara människor, jag vet det. Alla vill väl och jag kan inte förbereda mig för varje möte. Det är ju mötena med människorna runt oss som är livet. Det är där det händer. Jag vill våga möta er. Jag kan inte dra mig undan för all framtid. Så jag har funderat över om jag kan bidra med något som kan hjälpa andra att möta mig. För att underlätta för mig själv så att säga. Det är bara några råd, det sista jag vill är som sagt att människor jag möter ska vara så rädda för att säga fel att de inte säger något alls. En slags passiv tystnad.

Saker att säga, om det känns ok för dig.
1. Jag är så ledsen för det som har hänt.
2. Jag vet inte vad jag ska säga.
3. Jag vet inte hur det känns men jag hjälper gärna till om det behövs.
4. Jag kommer ihåg när Dina… eller fråga mig om Dina, du river inte upp något sår, såret är alltid öppet. Jag vill prata om henne. Säg hennes namn.
5. Jag saknar henne med.
6. Sitt med mig i tystnad. Om jag är ledsen behöver du inte säga något alls. Aktiv tystnad.Sedan är det några saker jag helst slipper höra.
1. Hon är på ett bättre ställe.
2. Det finns en mening med allt.
3. Är det inte dags att gå vidare?
4. Du kan ju skaffa ett nytt barn.
5. Jag vet precis hur det känns.
6. Tiden läker alla sår.
7. Du fick ju åtminstone 6 1/2 år med henne.
wp-1484848546657.jpg
Det finns inte så mycket att säga till någon som förlorat ett barn, inga råd som hjälper, inget som kan fixa oss. Acceptera det. Du kan inte ta bort min smärta med ord. Du kan däremot öppna upp ditt hjärta, acceptera att smärtan finns där och att den gör oss båda obekväma. Men var inte rädd för att prata med mig, om stort och smått, trots allt jag skrivit här. Jag vill känna mig som en vanlig människa, trots att jag bär på en stor sorg.

Om i ödslig skog
ångest dig betog,
kunde ett flyktigt möte
vara befrielse nog.

Giva om vägen besked,
därpå skiljas ifred:
sådant var främlingars möte
enligt uråldrig sed.

Byta ett ord eller två
gjorde det lätt att gå.
Alla människors möte
borde vara så.

(Människors möten av Hjalmar Gullberg)

Annonser

Kaos. Bara kaos.

Kanske kommer detta inlägg göra dig lite orolig, om du orkar läsa klart. Jag brottas med hur pass mycket jag ska skriva här. Hur ärlig jag ska vara. Hur privat jag ska vara. Men jag har kommit fram till att jag fortsätter behöva detta. Jag behöver skriva om hur jag verkligen mår. Jag märker att jag inte kan vara annat än ärlig och naken. Det är så privat det kan bli, men jag vill inte att sorgen ska vara privat. Det hjälper mig om ni förstår hur jag mår. Då behöver jag inte känna mig lika falsk.
Jag får hjälp. Jag har min familj nära som kommer så fort jag skickar ett ”sos sms”.
Tack, jag skulle inte klara detta utan er.
Jag har en ny läkare som tar mig på allvar. Som lyssnar och hör av sig. Som försöker göra det hon kan.
Jag har till slut och sent om sider fått tid hos psykolog nästa vecka. Två stycken faktiskt. Så kan jag känna vilken som känns bäst. Det känns bra. Jag behöver det.
Men framförallt har jag Anders. Han är den enda som verkligen i djupet känner det jag känner. Utan dig skulle jag vara förlorad.

En månad sedan jag skrev sist. Tiden som känns så trögflytande, den går visst ändå. Enträget tickar de där sekunderna på. Bryr sig inte det minsta om att vi ibland vill få dem att gå fortare eller stanna dem helt och hållet.
Varje sekund som går tar mig ett litet steg längre bort från Dina.
Varje sekund som går tar mig ett litet steg närmare min egen död och jag försöker samla all tro jag har på att jag då får se henne igen.
Tiden känns inte som min bästa vän just nu.

Vi försöker. Ni skulle bara veta vad vi försöker.
Det är ju så med detta konstiga tillstånd. Detta eviga tillstånd som kallas sorg.
Det syns inte.
Hjärtat har brustit och hjärnan har kollapsat. Men det är ingen hjärtinfarkt och inte stroke. Även om man ibland kan få liknande symptom.
Ibland önskar jag att jag skulle få det på riktigt. En mörk tanke, men då skulle det i alla fall vara ”på riktigt”. Inte lika falskt och missvisande.

Vi har varit på semester. Två veckor i Grekland. Det var länge sedan vi var iväg. Länge sedan vi gjorde något ”bara vi”, och första gången vi reser i denna nya uppsättning ”bara vi”. Fyra istället för fem.
Det ligger inpräntat i kroppen att semester ska vara någonting bra för en, det är ju så det alltid har varit. Man har jobbat, räknat ner dagarna, planerat vad man ska ha med sig, vad man ska göra och verkligen sett fram emot hur bra allting ska bli. Det var inte så nu. Det kändes lite som ett måste, trots att vi försökt skala bort så många måsten det bara går. Vi tänkte att även om det inte känns helt rätt så borde det ju vara bra för oss. Det borde vara bra att byta miljö, att vara tillsammans, att få sol, värme, hav, salt, äta ute. Det borde.
Men det kändes så jävla konstigt.
Vi hade med oss Dinas pass. Vi kunde inte förmå oss att lämna det hemma.
wp-1473877066604.jpgVi hade med oss ett foto av henne. Det låg där i fruktskålen på bordet i hotellrummet. Lite avigt och absurt på samma gång. Annie och Majken stackarna, de blev lite chockade av att komma iväg. De hade ju aldrig badat i havet ens. Det är ju inget synd om dem av den anledningen, de är 1 och 3 år, så det är inget konstigt att de aldrig varit på solsemester, men ändå. Det var jobbigt med salt i ögonen, sand överallt, solkräm som skulle smörjas, kepsar som skulle av och på, sovtider och rutiner som ändrades. Jag och Anders var också i ofas. Det blev mycket irritation och skrik. Skrik på varandra, på barnen och inombords. En oerhörd frustration över att upplevelsen denna gång skiljde sig på alla sätt och vis från tidigare erfarenheter av semestrar. Vi hade svårt att hitta till rätta. Det var svårt att röra sig bland alla andra semestrande människor som såklart inte visste någonting om hur svart allt var inombords.
Ett bord för fyra? Frågar de när vi ska äta. Nej fem är jag på väg att svara. Ett kort ögonblick och en enkel, harmlös fråga som river upp allt på nytt.
Vi äter klart, vi pratar om Dina. Om hur lika hon och Majken är i sitt rörelsemönster. Hur de vinklar ut händerna när de går ibland, putar med rumpan när de dansar. Jag gråter. Kyparen tittar konstigt på mig. Det passar inte in. Man ska inte gråta på sin semester när man har en så fin familj. Det är skevt.
Sorgen tar inte semester.
På väg hem från restaurangen sitter Majken på mina axlar. Hon sjunger, som hon brukar, sina egna påhittade sånger. Jag heter Majken och min lillasyster heter Annie. Hon sjunger det om och om igen. Jag är på väg att säga något, inflika något om Dina, men jag är tyst. Då fortsätter hon sjunga och vår storasyster heter Dina men hon finns inte längre, hon har dött! Mina ögon tåras igen. Semesteridyllen slås återigen i spillror. Det är kolsvart runtomkring oss och så även i mitt hjärta. Allt är så absurt. Vi är i värmen och allt färgas av sorgen. Det går inte att värja sig. Den är överallt. Den skär igenom allt det fina.
Jag försöker att inte jämföra, mot alla andra semestrar, hur det brukar vara och kännas. Inte jämföra. Bara vara. Tänk att det kan vara det svåraste som finns. Inte tänka för mycket. Inte bedöma läget. Inte tänka tänk om…    Bara njuta en kort sekund då kaffet är svart och varm. Då havet är ljummet och solen glittrar.Det enklaste är alltid det svåraste. För tillfällena är så många.

Den andra veckan blev det lite bättre. Barnen vande sig och vi hittade något sätt att stänga in de värsta och jobbigaste känslorna. Jag sa till mig själv flera gånger, inte nu… inte nu… Det fungerade lite grann. Det var skönt att komma hem. Verkligheten här är sannare mot mitt känsloläge. Soliga bilder av barn på stranden, ett gott vin i solnedgången i all ära, men vi gör det med ett ständigt grått filter över ögonen. Det spelar ingen roll hur mycket man kan förfina och förbättra sina bilder på Instagram, just nu är världen konstant grå.
Så när vi väl kom hem och alla frågar hur vi har haft det så vill jag så gärna svara att det var jättebra. Jag önskar verkligen att jag skulle kunna ge er det, för jag vet att ni vill att vi ska må så bra det bara går. Men nej, det var inte skönt att komma iväg. Det kändes och känns inte lättare eller bättre. Tyvärr. Det kanske verkar så, vi har fått färg, och allas erfarenhet säger att man mår gott av semester. Just denna gång kändes det inte riktigt så.

Jag dras mellan en stark känsla av att bara stänga dörren, dra ner rullgardinen, stänga av telefonen och inte prata med någon, någonsin, och sen dras jag tillbaka åt andra hållet, till måstet. Jag kan inte göra så, jag måste fortsätta, jag måste för Annie och Majken, jag måste för Anders, jag måste för mig, för Dina. Hon hade velat att ni fortsatte leva, att ni gör saker och skrattar. Så säger en del. Även jag tänker så ibland, men jag tvivlar ibland också. Dina ville leva, skratta och busa, fast med oss. Då känns det orättvist att vi fyra är kvar här, och hon är själv någon annanstans. Hon är inte ensam, finns det ett liv efter detta så är hon inte ensam. Så säger man också, även jag.
Men hon är inte med oss. Vi är fyra och hon är en.
Då hör jag rösten inom mig igen var snäll mot dig själv Malin, och jag vet fortfarande inte vad det innebär. Är jag snäll mot mig själv genom att lyssna på instinkten och inte göra någonting, eller är jag snäll mot mig själv om jag kämpar emot den och tvingar mig att ta mig ut, att träffa människor, shoppa, dricka vin och dansa? Jag har testat båda sätten nu och inget av dem känns snällt eller bra. Jag mår lika piss ändå.

Är jag hemma själv och stänger av allt så tror jag ibland att jag håller på att bli galen.
Är jag ute så snurrar allt. Jag är rädd för att kollapsa. Känner mig inte trygg. Jag blir så trött av alla intryck. Människor som rör sig, pratar, springer,  skriker, tuggar tuggummi, dricker, pratar telefon, rusar till jobbet, hämtar barnen, handlar, planerar middagar och semestrar. Människor som längtar. Människor som stressar.
Jag känner mig utanför. Jag är inte delaktig. Jag har ramlat ur kugghjulet. Jag snurrar på högkant, för mig själv. Utan sammanhang.
Jag fortsätter ändå försöka. Åker och handlar. Vi måste ju ha mat. Plockar ner bananer, mjölk och tandkräm. Så ser jag Dinas döda ansikte framför mig. Det förföljer mig. Dyker upp när jag minst anar. Jag måste ut.
Svettas i kön. Kan inte möta kassörskans blick. Betala. Packa. Ta dig till bilen. Andas. Tunnelseende. Fokus nu. Kör försiktigt.
Lås upp dörren. Ta av skorna. Där står Dinas lila gympadojjor. Hänger av mig jackan. Där är hennes lila hjälm. Hennes ryggsäck med en häst och hennes namn inbroderat hänger på kroken under. Resetaggen hänger kvar på den. Jag kan inte ta bort den. Vår sista resa. Hennes namn och adress.
Går igenom köket. Möter hennes blick på det svartvita fotot där hon kramar Majken. Där hänger nyckelringen hon gjorde till mig. En lila träfisk med guld- och silverglitter. Hon har skrivit mitt namn på den. Jag vågar inte ha den i väska. Rädd för att den ska gå sönder. Regnet vräker ner ute. Allt snurrar. Vart ska jag ta vägen? Var är jag trygg?
Fly. Jag vill fly. Jag vill glömma. Men allt jag vill glömma är just det som jag vill minnas. Jag vill leva i det förgångna, men det snurrar. För fort. Det släpper inte in mig.
Jag går in i lekrummet. Du hatade den prickiga tapeten Dina. Det känns bra, konstigt nog. Det får mig att le lite. På griffeltavlan står era namn högst upp. Minns du den kvällen Dina? Vi satt på golvet alla fem. Jag skrev era namn och ritade diamanter vid ditt, en glass vid Majkens och en fjäril vid Annies. Mitt och Anders namn är kvar där under också, men inte våra bilder. Jag ritade en dinosaurie vid Anders namn och vi skrattade för att han är så gammal. Han gav igen genom att rita en gris vid mitt namn. Du gillade det inte, fast vi skrattade ändå igen, för det såg faktiskt inte ut som en gris.
De bilderna är borta nu. Men era namn och bilder är kvar.
Än så länge når inte Annie och Majken dit.
Din almanacka hänger kvar. Den med enhörningar, älvor och regnbågar som jag köpte till dig i Tyskland. Juni säger den. Jag bläddrar fram september. Jag har glömt att byta.
Jag lägger mig i din säng. Kramar alla dina gosedjur. Jojos, Rävis, Ugglis, Lisa Enhörning, Glittra, Snatte och Isa. Luktar på dem. Försöker hitta din doft. Misslyckas.
Var är du? Jag letar.
Allt snurrar. Allt flimrar förbi. Jag kan inte stanna det. Inte sakta ner det. Allt snurrar.
Jag letar. Var är du? Stanna så att jag får se dig. Sluta snurra så att jag kan ta din hand.

I onsdags var det 4 månader sedan du dog.
Allt är kaos. Bara kaos. Utan dig.
wp-1473877066603.jpg

Ett rop på hjälp

wpid-20150207_154422.jpg
Är det någon av er som läser detta som kan hjälpa mig att komma i kontakt med en psykolog som har erfarenhet av barncancer?

Jag kan inte förstå att det ska vara så svårt att hitta rätt.
Barnonkologens psykosociala hjälp är bristfällig, minst sagt. Jag har pratat med en kurator några gånger men det känns som om hon gjort det hon kan nu.
De kan inte hjälpa mig vidare säger de och hänvisar till Vårdcentralen.
Där fick jag träffa en läkare som sa att jag uppenbart lider av utmattningsdepression.
Jo tack, jag vet… Jag glömmer saker, är förvirrad och fumlig. Jag har yrsel, huvudvärk, ryggvärk, magkatarr, sömn- och koncentrationssvårigheter. Jag blir lätt arg och irriterad, jag har tappat lust till sånt som brukar göra mig glad. Jag är känslig för ljud och har dragit mig undan från sociala sammanhang. Det var inte särskilt svårt att ställa någon diagnos.
Inte heller att förklara varför.  Desto svårare att göra något åt det.
Läkaren hänvisade i sin tur mig vidare till deras nyinrättade psykosociala drop in… där jag fick träffa en psykolog i 20 minuter som skulle göra en första bedömning av mig. Hon beklagade vår situation och sa att de hade begränsade resurser och kontakter. De erbjuder KBT, vilket inte är det jag behöver, men jag fick ändå en tid hos en av dem. Hon hoppades att hon skulle vara kvar tills i juni… men hon visste inte.  Så även om jag träffar denna person så är det troligtvis inte särskilt långvarigt och jag skulle i så fall bli tvungen att börja om hos någon annan efter ett tag.

Jag har sökt hjälp via barncancerföreningen, men de bekräftar bara att behovet av detta finns, men kunde inte hjälpa med faktiska kontakter.
När jag googlar finns en uppsjö av avhandlingar, artiklar och berättelser om behovet av hjälp, men mycket handlar om hjälp till cancerdrabbade vuxna, barn till cancerdrabbade vuxna samt barn med cancer. Väldigt lite handlar om hjälp till föräldrar som har barn med cancer.
Men jag kan inte vara den enda föräldern som behöver hjälp i en sådan här situation?

Jag behöver komma i kontakt med någon, psykolog eller samtalsterapeut, som har erfarenhet av barncancer, i någon form. Jag vill att hon/han ska ha en förförståelse för vad det innebär för en familj att ett barn har cancer. Jag vill prata med någon som inte är känslomässigt involverad, som stöd för mig. Ingen kan ändra på anledningarna till min stress eller nedstämdhet, utan jag behöver hjälp att hantera alla tankar och känslor som flyger och som det inte alltid är läge att ta upp med någon närstående. En stödjande funktion helt enkelt.

Genom att skriva detta, här offentligt, utan att egentligen veta vem som läser det så blottar jag mig mer än jag någonsin gjort. Det känns som en av de där stressiga mardrömmarna där man ska hålla en presentation och inser att man inte har några byxor på sig.

Just nu känns det som om jag står naken mitt inne på Sergels Torg i rusningstid.

Men så här är det.
Jag får skita i det. Här är jag.
Jag faller.
Jag faller varje dag, men ibland djupare och tyngre.
Sen klättrar jag upp en bit i taget.
Jag har kämpat med näbbar och klor i ett års tid nu att hålla ihop mig själv och min familj.
Många dagar går det fint.
Men sedan faller jag igen.
Jag behöver hjälp och efter att ha sökt där jag trodde jag skulle få det finner jag mig nu tvungen att fråga här med.
Vet du?