Dina

Hur mår hon?
Den frågan kommer ju rätt ofta. Den är befogad såklart, men den är inte så enkel att svara på.
Allmänläget skiftar, otroligt mycket. Dagsform kan vi inte riktigt gå på utan det är mer formen för stunden som ger oss ett utgångsläge. Ibland är hon pigg, dansar, springer, sjunger och busar. Hon orkar ofta om det är något som hon tycker är kul och verkligen vill göra.
Men krafterna kan ta slut väldigt abrupt, hon blir lätt andfådd och måste ta många pauser, i allt hon gör. Hon har dragit ner på tempot helt enkelt.
Om det som ska göras inte är tillräckligt roligt så slår hon helt av och orkar inte ens gå.
Hon säger själv att hon sparar på sin energi, tills det blir roligt igen.

Hon är rätt svår att läsa av ibland, kan sitta helt utslagen i soffan och verka må jättedåligt för att stunden senare springa och jaga Majken. Ibland är det självklart positivt att hon fördelar sin energi på detta sätt, men ibland är det bara frustrerande för vi vet att hon orkar att göra något, hon bara vill inte, vilket innebär att vi får göra det. Det blir mycket bärande, serverande och uppassande för vår del.
Hon väljer verkligen vad hon vill lägga sin energi på, och hon är otroligt viljestark i detta, det går inte att tvinga, lura eller lirka henne in i något som hon inte vill. Så har hon alltid varit, men det draget har verkligen blivit än mer dominant i allt detta.

Hon är trött. Det vore konstigt annars efter allt hennes kropp hittills har fått utstå, all cytostatika, all daglig medicin, alla undersökningar, nålar, stick och operationer. Utöver detta fysiska så kommer alla de psykiska påfrestningar som hon kanske inte är helt medveten om, men ändå reflekterar över emellanåt. Med det menar jag allt från  att få sin vardag helt förbytt, alla kroppsliga förändringar, till existentiella frågor och andra människors blickar.

Den senaste tiden har hon haft många funderingar kring sitt utseende.
Hon har gått från att bara vilja ha lösa collegebyxor i blått, grönt och svart och ett hat för allt vad rosa heter till att vilja ha smycken, sminka sig och till och med rosa på kläderna har varit ok.
Jag ska inte ge mig in  i en genusdiskussion, det är en helt annan blogg… men hon har tagit ett stort steg bort från det som uppfattas som ”killigt” till det som uppfattas som ”tjejigt”.
Mamma jag vill verkligen inte börja skolan utan hår, sa hon häromdagen. Hon längtar efter att ha hår igen,  till och med Majken och Annie har ju mer hår än jag, säger hon längtansfullt och hon återkommer ofta till situationer där hon uppfattar barn som elaka när de, av misstag, kallar henne för kille. Jag är ju en tjej mamma!
Då knyter det sig i magen på mig, men jag kan ju inte lova henne att det inte kommer att hända igen, utan bara säga att när hon slutar med medicinerna kommer håret växa igen.
Inte blir det bättre av att alla som tecknar figurerna i serierna hon tittar på verka lida av någon sorts obotlig hårfetisch. Har ni lagt märke till vilka svall de har egentligen?
Det gör Dina i alla fall, och jag.

Hon har haft många biverkningar. Utan att anstränga mig så är dessa de jag kommer på:
feber, kräkningar, illamående, dålig aptit, omättlighet, smakförändringar, blekhet, andfåddhet, orkeslöshet, vallningar, hosta, rinnande näsa, näsblod, allergiska utslag, klåda, svullnad, vätskeansamlingar (ödem), huvudvärk, missfärgade naglar, nagelbortfall, hudfjällning, diarre, förstoppning, muskelsmärta, ryggsmärta, ledvärk, ökat tårflöde, myrkrypningar i benen, sömnsvårigheter och mardrömmar,
De är alla ständigt återkommande beroende på var i cykeln hon befinner sig. Vi har ett överfullt badrumsskåp med mediciner som ska hjälpa henne med några av dem i alla fall, men en ständig medicincoctail med ämnen som motverkar eller förstärker varandra är ibland till mer skada än nytta.
Just nu är det mest tydliga att hon är svullen, rejält svullen över fötter, vader och i ansiktet.
Vi läser av minsta tecken, tar urinprover och letar protein, väger henne och mäter vadomfång för att se om hon samlat på sig mer vätska.
Läkarna testar att modifiera doser på hennes cytostatika, ge henne vätskedrivande mediciner mm men de vet ännu inte vad som orsakar det. Just nu försöker vi hålla det på samma nivå, blir det mer kan hon behöva avbryta cytostatikan för att få det under kontroll och det vill vi verkligen inte.
Jag skulle inte säga att hon lider av det som det är nu, men hon hämmas av det. Benen är så spända att de glänser, det gör ofta ont i fötterna när hon går efter ett tags stillasittande.
Hon vill inte göra övningar som kan underlätta och är tyvärr stolt över det faktum att hon bara behöver gå och kissa 2-3 gånger per dygn. Det spelar liksom ingen roll hur många gånger vi och all sjukvårdspersonal pratar med henne om vikten av att gå på toaletten oftare. Hon är envis så det förslår och det gör oss tokiga.

Dina kämpar.
Som hon kämpar. Dag ut och natt in.
Jag är utbota trött på ordet duktig, det är så många som säger hela tiden, åh du är sååå duktig Dina… de har ju rätt, hon är det, men det är hon hela tiden, alla dagar.
Även när hon gråter, skriker och protesterar. Då gör hon det ändå.
Jag sa ofta att hon är stark och modig istället, men jag hörde ju jävla banalt det lät, så nuförtiden är jag mest tyst.
Hon gör det hon måste, med det humöret hon har för tillfället, och jag är tyst, kramar och väntar tills det är klart.
Orden är slut. Ingen av oss vill göra detta längre.
Ingen av oss har något val.

Dina längtar efter att få börja skolan.
Hon längtar efter att ha långt hår och se ut som den flicka hon är.
Hon längtar efter att smälta in och vara en i gänget.

Vi gör allt vi kan för att hjälpa henne nå dit.
En dag i taget.
En stund i taget.

En svullen kämpe. Vissa dagar känner man knappt igen henne på morgonen.
wpid-2015-02-24-11.23.46.jpg.jpeg wpid-bild-5.jpg

Då får vi påminna oss om denna Dina…
IMAG1117-1image

Dina lär Anders lite yoga…
wpid-2015-02-18-09.03.10.jpg.jpeg

Sportlov för kusinerna i skolan. Vi drog till Lasse Åbergs Museum!
wpid-2015-02-24-11.21.19.jpg.jpegwpid-2015-02-24-11.20.28.jpg.jpegwpid-2015-02-24-11.22.39.jpg.jpeg

wpid-20150219_161117.jpgMajken är ofta väldigt kärleksfull mot sin nya lillasyster, men nyhetens behag har gått över och det är en hel del utbrott och behov av extra uppmärksamhet och kramar av mamma.

wpid-img_20150213_145846.jpgAnnie gör det hon ska, äter, bajsar och sover. I den ordningen.

Bryta ihop och komma igen

Då var vi äntligen hemma igen. Det blev några dagar på sjukhuset för att Dina skulle få antiobiotika och för att de skulle kunna ha henne under uppsikt. Febern sjönk efter något dygn och hon verkade pigga på sig lite, men värdena fortsatte att sjunka och till slut var neutrofilerna inte ens mätbara i blodet, under 0,1. Det innebär att hon inte har något immunförsvar överhuvudtaget och att cellgifterna skickat på ordentligt.

Detta samtidigt som vi har Majken hemma som snorat konstant sen i november, sådär härligt gult bebissnor som aldrig verkar ta slut och aldrig slutar rinna. Även jag och Anders har varit påverkade av något förkylningsvirus och försökt proppa oss fulla med alla möjliga vitaminer, mineraler, halstabletter och sprayer. Men kroppen svarar liksom inte. Det är som om den har fullt upp med annat och är mottaglig för allt. Vi har förvisso ett immunförsvar men veckor av fysisk och psykisk stress och dålig sömn börjar ta ut sin rätt.
Sakta känner jag hur den styrka jag känt rinner ur mig.

Plötsligt är det som om jag förstår på nytt att Dina är sjuk, upplever allt igen och igen och bryter ihop.
Blir en blöt fläck på golvet.
Tills Dina ropar, eller Majken kallar på uppmärksamhet. Då bara måste jag försöka samla ihop den lilla pölen till något som liknar den mamma de känner igen och försöka vara närvarande i det de för tillfället vill göra.
De busar och skrattar och jag skrattar med, samtidigt som gråten bränner i ögonen.

Jag saknar den där rena och fullständiga glädjen. Den glädjen där inte cancerhelvetet ligger som en ständig skugga över allt.  Jag saknar tiden då allt man hade var små jävla skitproblem att bry sig om. Små skitproblem som var jätteviktiga just då; att vi inte kan bestämma vilken lampa vi ska köpa till arbetsrummet, att bli irriterad över att tvätthögarna bara växer, att jag aldrig hinner tvätta bilen, eller att Anders inte torkat ur handfatet.
Har ni sådana problem nu så gläds åt dem, välj era strider med nära och kära, skratta med era barn och var närvarande i det ni gör. Förhoppningsvis behöver ni aldrig bli varse en annan verklighet, när man ramlar ner på första trappsteget på behovstrappan och allt annat blir totalt irrelevant. Njut av era skitproblem!

IMG_20140429_183350Vi fick komma hem och sova i måndags natt trots att läkaren tidigare på dagen sagt att det inte var att tänka på. Så jag och Dina studsade i sängarna medan jag ringde taxi som tog oss hemåt. Med stränga order om att hålla koll på feber och att vara tillbaka dagen därpå för nya prover såg vi fram emot att få krama Majken och Anders igen. I tisdags var vi så tillbaka och proverna visade att Dinas blodvärde sjunkit mera och de beslutade att hon skulle få sin första blodtransfusion. Så det blev en lång kväll med en trött Dina och vid halv tio fick vi åka hem igen.

Gårdagen blev lugn. Vi hade alla behov av vila. Dina har börjat sova mitt på dagen igen, något hon inte gjort sen och var två. Hon orkar heller inte gå lika mycket utan vi har fått vänja oss vid att bära henne eller ha med vagn.
En stor förändring för oss.

Igår satt hon i mitt knä och jag strök hennes hår. Helt plötsligt hade jag en stor hårtuss i handen.
Håret har börjat ramla av.
Jag trodde inte detta skulle bli emotionellt. Jag hade fel.
Inte för att Dina har något långt och tjockt hårsvall, eller att hon reagerat på det ännu, men för att just håravfall skriker cancer. Hittills har det inte synts märkbart att hon är sjuk, blekare än vanligt, operationsärr och nålstick men inte så mycket mer än så. När håret ramlar så ser alla att hon har cancer. Jag kan inte riktigt förklara känslan, för det är inte så att jag bryr mig om vad någon skulle tycka eller tänka om det. Det är bara själva känslan av att allt blir så tydligt.
in my freaking face.

Imorgon är det tidig morgon för provtagning, narkos och hjärn- och spinalmagnetröntgen. Sista delen av utredningen för att få veta om något spridit sig. Jag vågar inte släppa fram oron. Den finns där såklart. Nu vill vi bara bocka av detta och lämna det bakom oss. Vi vet inte hur fort vi kan få svar så har vi otur får vi leva i ovisshet över helgen.

imageJust nu hör jag Anders, Dina och Majken inne i lekrummet. De sjunger ”jag vill ju va som du…obidobidoa”, bygger lego och skrattar. När Dina är hemma är hon inte sjuk, inte i hennes värld, hon är sjuk på sjukhuset, om ens det, och jag önskar innerligt att jag kunde få vara barn en liten stund och känna tyngden lätta från axlarna.  Jag får påminna mig själv om att baserat på det vi vet just nu så ser det bra ut. Inget som spridit sig, tumören går troligtvis att operera och Dina är stark i sig själv. Jag kan inte börja tänka på alla möjliga tänkbara scenarier och allt som kan gå fel. Då skulle jag bli tokig.

IMG_20140430_210330Här och nu. Nu och här.
Snön har smält och solen skiner.
Hitta styrkan. Vara närvarande.
Skratta.
Vara med familjen.