Ingenting försvinner allt finns kvar

November har kommit och gått och vi har lunkat på i allt det gråmulna. Jag förvånas dagligen över hur konstigt det är att vardagen flyter på som den gör. Att livet faktiskt fungerar någorlunda, och vi med. Visst bryter vi ihop med jämna mellanrum, gråter, blir frustrerade och förbannade på alltings jävlighet. Men det är så vår nya vardag ser ut, det mörka och ledsamma tillsammans med det ljusa och glada. Ibland i harmoni, ibland inte. Det är idag 18 månader sedan Dina lämnade oss. Ett och ett halvt år. En evighet och ändå bara en ögonblinkning bort. Jag vill berätta att det går att leva i den här bottenlösa sorgen. Det är tungt, men det går. Det trodde jag aldrig.

Vi firade hennes 8:e födelsedag på samma sätt som förra året, självklart åt vi croissanter, hallon och varm choklad till frukost. Vi åkte till graven när mörkret sänkte sig på eftermiddagen, hela storfamiljen. Vi tände ljus, grät, kramades och jagade skrattande barn om vartannat. Sen åkte vi hem till oss för att äta Dinas favoritmat, pasta polpettine med massor av parmesan och kladdkaka till efterrätt. Vi tittade på bildspelet från begravningen och massa andra bilder och filmer. Sen drog vi på discolampan i sovrummet, satte på hennes spellista och dansade, dansade och dansade.

Det är konstigt att något kan kännas så absurt och fel samtidigt som det känns helt rätt. Men en dag som denna finns det inga regler, vi gör vad som känns bäst för oss, för att ta oss igenom dagen och för att hedra Dina så mycket vi bara kan. Alla gör på sitt sätt. Det här är vårt.

Jag känner henne närmare mig nu, Dina. Jag har längtat och letat efter tecken, förnimmelser och en tydlig känsla. Jag har sökt efter henne i mina drömmar, rannsakat dem när jag vaknat, var hon där någonstans? Jag har nästan försökt forcera fram en fysisk känsla av närvaro. Min önskan att känna något konkret har varit så kraftfull.

wpid-img_20151112_150516.jpgDina var, och Dina är ren energi. Hon hade en annorlunda utstrålning och dragningskraft. Jag har berättat tidigare om den lyktstolpe hon och jag passerade på väg till förskolan, den som började blinka och ibland släcktes helt när vi gick förbi. Det händer ganska ofta nu att lampor blinkar när jag är i närheten, både hemma och ute på promenader. Jag tänker att det är hennes och min energi tillsammans som skapar vibrationsvågor. Det låter flummigt, jag vet, men det struntar jag i. Det skänker mig tröst att tänka att vi ibland fortfarande vibrerar på samma våglängd hon och jag. Att vi alltid kommer att göra det. Vibrera. Tillsammans. I ren energi.

FB_IMG_1437844269966

Det är ett år sedan jag skrev om att jag hade svårt att släppa taget om Dina, att jag behövde byta grepp istället, hitta ett nytt sätt att hålla henne nära när jag inte kan ta i henne fysiskt. Det kändes bra, men sorgen var fortfarande otroligt kaotisk. I våras föll ytterligare en pusselbit på plats när jag kom fram till att anledningen till att jag kommer att kunna leva utan Dina är att jag kommer att glömma känslan av att ha henne levande här hemma. Det tog emot att inse det, men den praktiska sidan i mig godtog ändå den förklaringen. Jag fortsätter att lägga mitt pussel, prövar bit efter bit ihop med den andra, och långsamt, utan att jag egentligen märker det själv, så börjar bitarna att bilda en helhet. En bit jag hittade för ett år sedan passar plötsligt ihop med en nyfunnen. En bit jag hittar nu kanske inte kommer att hitta sin plats förrän om ytterligare ett år.

Majken lägger sitt pussel. Bearbetar sin sorg, livet och döden, på sitt sätt. Hon är inne i en otroligt kreativ fas just nu. Hon ritar och ritar och ritar. Hon ritar Dina, familjen, regnbågar, hjärtan, My Little ponies, Dollystyle, blommor och att hon och Dina sover i sin våningssäng. Det är som att hon försöker konkretisera hela Dinas person, allt som hon var, är och tyckte om på pappret. Det kreativa är hennes sätt just nu och jag är säker på att Dina skulle älskat alla hennes alster, men också blivit lite irriterad över att Majken inte alls har samma behov av att lägga färgpennorna i rätt ordning…

20171126_201918.jpg

Häromkvällen bad hon om att få vara ifred i lekrummet. Hon satte sig vid skrivbordet och kom ut lite senare med ett kärleksbrev. Hon har precis lärt sig att ljuda sig fram till orden och det är som att en ny värld har öppnat sig för henne, med all rätt.
Dina
Ja älskar dej

Ja älskar dej
å ja saknar dej
pus kram
Majken


Trots födelsedag, den stundande julen, hjärtskärande kärleksbrev och vardagens alla små minnen och prövningar så är vi ok som familj. Vi har alla blödande hjärtan, men vi vårdar dem ömt, var och en på sitt sätt. Vi gråter när vi måste och skrattar när vi behöver. Ibland överlever vi bara för stunden, men allt som oftast så lever vi. Dinas livsglädje, styrka och envishet är också vår. Våra liv och energier är för alltid ett.

smoke_waves_rays_light

Annonser

Om det omöjliga i att stabilisera sorg och mobilisera energi

Jag hade känt mig stabil i några veckor. Den grå filten hängde inte längre över mig dygnet runt. Denna gång var det en längre period av stabilitet än tidigare. Filtret över mina ögon, som färgade hela världen i svart, var borta. Jag såg allt klarare. Så mycket klarare. Jag kände mig starkare. Jag kände mig orädd. Kan jag detta så kan jag allt. Så kändes det. Jag kunde andas. Jag var grundad. Jag var enormt mycket mindre stressad. Jag orkade mer. Jag kunde föra en konversation. Jag kunde bibehålla min koncentration. Jag kunde hålla mig lugn. Jag kunde hålla en distans mellan mina tankar och mitt agerande. Jag var medveten om dem och mina beteenden. Jag accepterade dem.

Så kändes det länge. Och så slogs allt omkull under en timme. Jag hade möte på vårdcentralen med min läkare, Försäkringskassan och min arbetsgivare. All min styrka var som bortblåst. Det flimrade framför ögonen och jag trodde att jag skulle svimma. Berätta vad som har hänt Malin? Kortfattat… Hur mår du Malin? Hur har du blivit bättre Malin? Berätta om dina kognitiva förmågor Malin? När kan Malin vara tillbaka helt och hållet i sitt arbete? Hur ser den medicinska planen ut för Malin? Hur ser rehabiliteringsplanen ut för Malin? När kommer Malin klara av det här? Vad händer om Malin inte klarar av det här? Kan Malin omplaceras? Vet du att du ställs mot hela arbetsmarknaden om du, Malin, inte klarar av att arbeta och om din arbetsgivare inte kan ge dig andra arbetsuppgifter efter arbetsträningens slut? Trots att du är fast anställd Malin? Då förlorar du den inkomsten, Malin.

Malin. Malin. Malin.
De talar om mig i tredje person när jag sitter på armslängds avstånd.

Jag gråter. Allt snurrar. Jag ser vita och svarta prickar dansa framför ögonen. Min läkare och jag sneglar på varandra, lika ställda och frustrerade. Jag försöker djupandas. Hålla mig lugn. Jag försöker förklara, jag har ingen fysisk skada, varken jag eller min läkare kan mäta eller bedöma mina kognitiva förmågor, stresstålighet eller uttröttbarhet med några objektiva instrument. Jag kan inte förutspå hur jag kommer att klara av mitt arbete. Jag kan inte säga när jag kommer kunna öka på arbetsbördan. Jag vet ingenting. Jag kan nog ingenting. Känns det som. All styrka och allt mod är som bortblåst.
Jag är en människa som förlorat mitt barn. Hon dog i mina armar för 17 månader sedan. Jag såg henne tyna bort i obeskrivlig smärta. Det finns ingen tidslinje för min sorg eller de fysiska problem det medför.
20171030_095551.jpg
Jag sitter i bilen i 30 minuter innan jag bedömer mig redo att köra hem till barnen. Jag mobiliserar den energi som finns kvar. Kroppen är tung som bly. Det känns precis som efter en panikattack. Det tjocka täcket är tillbaka, höstlöven sprakar inte längre utan är en ful, grötig och grå massa. Allt känns hopplöst igen. Rädslan över att inte vara kapabel, att inte klara av, är tillbaka. Jag känner mig så liten och svag. Jag vill bara komma hem och krypa under täcket. Jag vill aldrig mer ta mig ut i världen som känns så hotfull.

Men det fungerar inte så. Dagen efter så ska vardagen rulla på igen och jag får påbörja en ny klättring upp ur hålet. Jag får leta mig fram till den där avsatsen jag lyckades bygga upp innan jag föll. Där det är lite ljusare, lite stabilare. Där luften lättare att andas och marken stabilare att stå på.

Det har gått en vecka nu och jag har inte hittat helt tillbaka än. Jag är fortfarande labil. Energin är splittrad. Jag har magkatarr och huvudvärk. Smärtan i ryggen intensifieras på en gång. Varken kropp eller själ orkar mobilisera någonting alls. Till viss del har det också att göra med att det är dags för en ny födelsedag. På fredag skulle Dina fyllt 8 år. Hon skulle haft novemberlov nu. Kanske skulle vi har varit på semester om allt inte blivit som det blev?

20171030_100042.jpg Jag skulle ha köpt presenter och planerat önskefrukost. Dinas födelsedag var vår höjdpunkt i november.
Majken har köpt present. Ett BFF (Best Friends Forever) halsband,
ett lila med lila häst till Dina och ett rosa med rosa häst till sig själv. Hon ska hänga det lila på graven. Det gör så jävla ont. Jag vill så gärna fira hennes födelse, hennes liv, men dagen känns så svart.

Jag åker till graven. Det ösregnar, blåser och är grått. Tänder nya ljus. Fryser. Gråter. Sätter mig i bilen. Radion drar igång och spelar Sia’s Chandelier. Dina hade den i sin spellista. Jag kan se henne sitta i sätet bredvid mig och sjunga med, I’m gonna live like tomorrow doesn’t exist… Se hur hon hummar med i orden, rör sig i takt med musiken. Jag kan känna hur arg hon blev när jag tittade på henne och log.
Nu är sätet tomt.
På golvet ligger en gammal Ramlösa med texten ”Lycklig” på.
Den känns hånfull.

 

En fladdrande låga

Jag överlevde fram till tolvslaget. Då orkade jag inte längre. Orkade inte fokusera. Orkade inte tänka positivt. Orkade inte hålla ihop. Det var som om all ångest i 2016 drog ihop sig till ett svart moln i mig. Alla ögonblick blixtrade framför ögonen. Smällde som raketer i mitt inre. Jag brakade.

Jag var tacksam att detta hemska år äntligen skulle ta slut, men det var också början på det nya år som skulle börja, utan vår dotter, utan min Dina.
Detta år kommer hon aldrig sätta foten i. Alla minnen vi skapat tillsammans med henne tog slut 2016. Det är något som jag har väldigt svårt att hantera, att acceptera. Jag hade tänkt och drömt om hur Dinas liv skulle bli. Att hon skulle få gå i skolan, lära sig massor av nya saker, träffa nya vänner, bli kär – men de drömmarna blir aldrig av. Jag gör halvhjärtade försök att tänka på vad hon slipper, stress, oro, rädsla för vad denna värld kan ge i form av krig, miljöförstörelse, hatbrott mm.
20161115_143233.jpgDina var kärlek. Hon kände bara till kärlek. Hon visste att hon och hennes småsystrar var hela vår värld. Jag är tacksam för det, men av den anledningen så känns det också ännu mer orättvist. Hon hade så mycket att ge. Hon skulle vara en av alla de människor som förändrar världen. Med kärlek.
Visst gjorde hon redan det. Jag vet det. Hon förändrade oss med sin kärlek. Hon förändrade många av er. Jag är så tacksam även för de vittnesmål ni ger mig om hur Dina och vårt levnadsöde fått er att tänka om, att prioritera annorlunda, att älska. Men det skär i mig att aldrig få veta vad mer hon skulle kunnat vara och göra.
Så när 2016 blev till 2017 kulminerade alla dessa känslor och återigen gick mitt hjärta i tusen bitar.Nu är jullovet slut och vi ska försöka hitta tillbaka till någon slags vardag. En vardag som inte liknar något vi känner till. Vi lägger dagarna bakom oss. Dagar som tar oss längre och längre bort från den Dina som levde här hos oss. Hon blir ett minne. Kanterna suddas ut. Allt känns overkligt. Har detta verkligen hänt? Är hon verkligen död? Har hon ens existerat? Varför fick hon inte leva med oss? Ibland känns det som om livet med henne var en dröm och nu har jag vaknat igen. Jag är tillbaka i verkligheten med dessa minnen som känns så långt borta. Minnen som är så vackra men ändå kopplade till den värsta mardröm jag någonsin kunnat tänka mig. Jag vill somna igen och leva i drömmen, för varje morgon när jag vaknar börjar mardrömmen om igen. Dagen startar återigen utan henne och för att kunna fungera städar hjärnan undan den skarpaste smärtan, bäddar in minnena av Dina i bomull.

Men så blir vi påminda igen. Bilder och filmer från farmors telefon. Nya vinklar, nya händelser, Dinas röst, hennes sätt att röra sig, att vara. Hennes lärare Nina kommer och hälsar på för att lämna Dinas kvarglömda kläder och hennes skolarbete. Tack Nina, det var fint att få det, men då slår det mig i huvudet igen. Det är ju hon, hon som var så levande, så kärleksfull, som är död. Bomullen försvinner och kanterna blir skarpa igen.

I mappen från skolan ligger bland annat teckningar på vad som gör henne ledsen, arg och glad. Dina skriver att det som gör henne ledsen det är när jag måste gå och lägga mig. Inget om att behöva sätta nålar, ta mediciner, opereras eller sjukhus. Hon skriver att hon blir arg när jag inte får bada eller rida på hästar och glad när jag får rida, bada, klappa hundar och katter. Det enda som berättar något om hennes parallella verklighet är att bilden av henne som glad har hår, en gul page precis som hon hade, och de arga och ledsna har inget hår alls.

Vi lyckades fortsätta med vår tradition att se Disney on Ice i Globen. Vi velade lite fram och tillbaka om vi skulle gå. Orkade vi? Hur skulle det bli för Majken att gå utan Dina? Skulle Annie kunna följa med? Till slut bestämde vi oss för att gå, allihop. Dina hade velat det, så tack Rebecca för biljetterna.
Detta året var föreställningen inte som vanligt, det var Frosttema. Anna och Elsa har spelat en rätt stor roll hemma hos oss. Dina tittade på filmen nästan en gång om dagen under våren 2015. För er som inte sett den så skiljer sig denna berättelse en del från andra Disneyfilmer. Den handlar om två starka tjejer, två systrar som älskar varandra. Det är inte prinsen som räddar prinsessan i slutscenen, det är en äkta kärlekshandling mellan Elsa och Anna som räddar dem, båda två.
wp-1483879754658.jpgAnders, Majken, Annie och jag går förbi alla stånd av försäljare inne på Globen, Majken tittar med stora ögon på alla blinkande leksaker, tröjor och dockor. Systrar för evigt står det på många av produkterna. Jag får lite svårt att andas. Bilder flashar framför mina ögon, bilder av Dina och Majken som kramas och leker, bilden av dem båda under Elsa och Anna-täcket när Dina ligger i sin säng, död, och Majken kryper ner bredvid henne och somnar. Fina bilder. Avskyvärda bilder som jag aldrig kommer att bli av med. Tårarna bränner i ögonen och jag trycker Majkens hand extra hårt. Just då kliver en kille in framför mig och Majken och vi backar ett steg. Då ser jag det, bakom örat har han en tatuering. En tatuering i form av en diamant. Jag tittar på Anders och pekar på diamanten. Hon är här med oss, säger jag.Du är här med oss. På något sätt. Jag gör mitt bästa Dina. Jag kämpar för att se det fina i detta nya liv. Jag försöker känna inåt vad som är bäst för mig just nu. Jag tränar på att leva så kärleksfullt och harmoniskt jag kan med din pappa och dina systrar. Det är svårt. Väldigt svårt. Jag vill så gärna låta din kärlek leda mig rätt, men det är väldigt mörkt runt omkring mig. Du har väl hört att jag suckar rätt ofta? Jag har lite svårt att andas ibland förstår du. Din fysiska närvaro gav mig luft och energi och nu när du inte är här på det viset så har en del av syret också försvunnit. Majken berättade igår att hon sett dig när hon var ute häromkvällen och prövade att åka skidor för första gången. Det var ju dina skidor så det är klart att du ville hålla lite koll, det förstår jag. Hon sa att hon sett dig stå på vägen och vinka till henne. Jag är övertygad om att det var så. Självklart var du där. Jag skulle så gärna vilja se dig med. Känna dig. Lära mig att få luft av din andliga närvaro också. Det skulle vara så skönt om trycket över bröstet släppte lite.

Kan du hjälpa mig?
Kan du lysa upp min väg?
Kan du hjälpa mig att hålla kvar ljuset?

Det blåser så i mitt inre att ljuset slocknar hela tiden.
wpid-img_20150904_143432.jpg
There´s a light that you give me when I’m in shadow. There’s a feeling you give me an everglow. 

En slags vardag

Jag tog en paus härifrån. Jag tänkte att om jag inte skriver här så kanske jag kan glömma cancervärlden under dessa två mittemellanveckor.
Några dagar, bara några timmar, eller en liten stund i alla fall?

Det har varit konstiga dagar.
Återigen en sådan här absurd väntan när allt ska återgå till någon slags normalitet, fastän ingenting, någonsin, är normalt längre.
Men vi längtar ju efter det, så vi försöker.
Vi hämtar och lämnar på förskola och skola, skyndar för att hinna allt på morgonen, får Annie att sova, tvättar, plockar undan, handlar, byter blöjor, julpysslar, lagar mat, går till frisören, bakar pepparkakor, byter ännu fler blöjor, byter däck på bilarna, får Annie att sova en vända till, hämtar på förskola och skola, leker med barnen, lagar mat, diskar, plockar undan ännu fler leksaker, borstar tänder, byter blöjor, nattar barnen, dricker lite te och försöker prata lite strunt eller allvar, nattar om den som vaknar, kliar Dina på ryggen mitt i natten, gör lite mer välling, stapplar fram och tillbaka mellan sängarna, vaknar. Gör alltihop igen.

Ja ni vet, småbarnslivet i all dess härlighet.
IMG_6214Vi försöker att njuta av det. Glädjas åt att barnen är pigga och glada, att vi kan ha en slags vardag överhuvudtaget.  Ibland går det jättebra. När maten står på bordet, ljusen är tända, alla berättar om hur deras dag varit och jag får en vilopaus i tanken. Just det ja, så här kan det ju vara. Glittrande stunder av vardag.

Parallellt med detta vardagsuniversum existerar den lika absurda cancervärlden. Den dikterar hela vårt liv, det är den som bestämmer allt; sätter gränser, ställer krav och ultimatum. Cancervärlden cementerar fast pusselbitar i vår tillvaro som vi sedan får anpassa allt annat runt. Tider, provtagningar, telefonsamtal och allt annat som bara måste ske. Allt och alla andra får helt enkelt anpassa sig. Alla bitar passar inte ihop, vissa saknas, andra trycks ihop fastän de inte passar och vi gör vårt bästa för att få ihop pusslet ändå.

Det är många tankar som snurrar nu med. Vad händer sen?
Förutsätt att operation nummer två går lika bra som den första. Förutsätt att Dinas lungor blir lika rena från elaka celler som hennes lever är. Förutsätt att allt går bra. Vad händer då? Vad är planen?
Ska hon ta cytostatika, i någon form, ändå, för att vara säker på att inga förlupna cancerceller får fäste och börjar växa till sig?
Ska vi avvakta, vänta på nästa röntgen, och hoppas på det bästa?
Ska vi läsa på ännu mer om de DNA mutationer vi fått veta är de felande länkarna?
Ska vi fortsätta dra i nya trådar? Gamla trådar?
Ska vi göra ytterligare en akutplan redo, bara för säkerhets skull?
Orkar vi? Vågar vi släppa?
Jag vet inte.

Våra svenska läkare har ingen plan. Vi ses när ni kommer hem igen så får vi se vad som händer… Vad våra tyska läkare säger beror också mycket på utgången av operationen. Såklart.
Men vi vill ju hela tiden ligga steget före. Vi har ju lärt oss den hårda vägen att man måste göra det. Vi vet att hennes angiosarkom är lurigt, aggressivt och komplicerat. Vi är livrädda för att tappa fart, måste fokusera framåt, samtidigt som vi är så medvetna om att allt vi har är Nu.
Det är därför livet blir så absurt.
Så otroligt förvirrande och självklart på samma gång.

På måndag åker vi igen. På onsdag sker operationen av Dinas högra lunga.
De tog ju bort 3 metastaser i hennes vänstra lunga. Vi trodde att de var fler, men har nu fått klarhet i att både de svenska och tyska läkarna bara kunnat identifiera dessa tre. Alla togs således bort, med rena marginaler. Fantastiskt!
I en av dessa var det hög aktivitet av cancerceller, i den andra var det bara döda celler (positivt) och i den tredje var det lite mittemellan.
I den högra som ska opereras nu är det några fler, 6 stycken, varav en av dem sitter djupare ner i lungvävnaden. Kirurgen sa att det är mer komplicerat, men inte på något sätt omöjligt. Jag hoppas han har rätt.

img_20151121_185015.jpgMajken vill inte att vi ska åka. Hon har varit lite extra känslig, med all rätt. En viss del är säkerligen vanliga två-årsfasoner, men det vore ju konstigt om hon inte reagerade på att vi är borta på det här viset.
Det känns ändå rätt ok att åka igen. Vi vill ju bara få det gjort, slippa leva i den här väntetiden. Det känns också så otroligt skönt att veta att Majken och Annie har det så bra med morfar, mormor och farmor medan vi inte är hemma. Det är en ynnest att ha sådan support som vi har.
Vi är så tacksamma.


Nu är det snart helg. Vi ska packa och fixa, men också få i ordning lite inför advent. När vi är hemma igen är det ju redan Lucia, vilket känns konstigt.

Jag vill som sagt bara få detta gjort nu. Vi vet vad som väntar denna gång.
Beta av en dag i taget och sedan komma hem.
Det slår mig att denna konstiga tid, dessa absurda världar är all normalitet och verklighet som barnen egentligen känner till och kommer ihåg.
Dina har haft cancer i lite mer än en fjärdedel av sitt liv, nästan hela sin mer medvetna barndom.
Majken var 9 månader när vårt liv förändrades och Annie föddes rätt in i det.
Detta är det de känner till, de vet inget annat. För mig och Anders är splitten så total. Vi minns ju hur det kan vara, men vet att det aldrig kommer bli riktigt så igen. Men en sak vet jag med säkerhet, jag vill inte leva i två världar längre.
Jag vill kunna lägga detta bakom mig.
Jag vill kunna ha en slags vardag igen.
En vardag utan konstant oro, utan blytunga tankar och ett sårigt hjärta.
En vanlig, sketen småbarnsvardag.