Ett rop på hjälp

wpid-20150207_154422.jpg
Är det någon av er som läser detta som kan hjälpa mig att komma i kontakt med en psykolog som har erfarenhet av barncancer?

Jag kan inte förstå att det ska vara så svårt att hitta rätt.
Barnonkologens psykosociala hjälp är bristfällig, minst sagt. Jag har pratat med en kurator några gånger men det känns som om hon gjort det hon kan nu.
De kan inte hjälpa mig vidare säger de och hänvisar till Vårdcentralen.
Där fick jag träffa en läkare som sa att jag uppenbart lider av utmattningsdepression.
Jo tack, jag vet… Jag glömmer saker, är förvirrad och fumlig. Jag har yrsel, huvudvärk, ryggvärk, magkatarr, sömn- och koncentrationssvårigheter. Jag blir lätt arg och irriterad, jag har tappat lust till sånt som brukar göra mig glad. Jag är känslig för ljud och har dragit mig undan från sociala sammanhang. Det var inte särskilt svårt att ställa någon diagnos.
Inte heller att förklara varför.  Desto svårare att göra något åt det.
Läkaren hänvisade i sin tur mig vidare till deras nyinrättade psykosociala drop in… där jag fick träffa en psykolog i 20 minuter som skulle göra en första bedömning av mig. Hon beklagade vår situation och sa att de hade begränsade resurser och kontakter. De erbjuder KBT, vilket inte är det jag behöver, men jag fick ändå en tid hos en av dem. Hon hoppades att hon skulle vara kvar tills i juni… men hon visste inte.  Så även om jag träffar denna person så är det troligtvis inte särskilt långvarigt och jag skulle i så fall bli tvungen att börja om hos någon annan efter ett tag.

Jag har sökt hjälp via barncancerföreningen, men de bekräftar bara att behovet av detta finns, men kunde inte hjälpa med faktiska kontakter.
När jag googlar finns en uppsjö av avhandlingar, artiklar och berättelser om behovet av hjälp, men mycket handlar om hjälp till cancerdrabbade vuxna, barn till cancerdrabbade vuxna samt barn med cancer. Väldigt lite handlar om hjälp till föräldrar som har barn med cancer.
Men jag kan inte vara den enda föräldern som behöver hjälp i en sådan här situation?

Jag behöver komma i kontakt med någon, psykolog eller samtalsterapeut, som har erfarenhet av barncancer, i någon form. Jag vill att hon/han ska ha en förförståelse för vad det innebär för en familj att ett barn har cancer. Jag vill prata med någon som inte är känslomässigt involverad, som stöd för mig. Ingen kan ändra på anledningarna till min stress eller nedstämdhet, utan jag behöver hjälp att hantera alla tankar och känslor som flyger och som det inte alltid är läge att ta upp med någon närstående. En stödjande funktion helt enkelt.

Genom att skriva detta, här offentligt, utan att egentligen veta vem som läser det så blottar jag mig mer än jag någonsin gjort. Det känns som en av de där stressiga mardrömmarna där man ska hålla en presentation och inser att man inte har några byxor på sig.

Just nu känns det som om jag står naken mitt inne på Sergels Torg i rusningstid.

Men så här är det.
Jag får skita i det. Här är jag.
Jag faller.
Jag faller varje dag, men ibland djupare och tyngre.
Sen klättrar jag upp en bit i taget.
Jag har kämpat med näbbar och klor i ett års tid nu att hålla ihop mig själv och min familj.
Många dagar går det fint.
Men sedan faller jag igen.
Jag behöver hjälp och efter att ha sökt där jag trodde jag skulle få det finner jag mig nu tvungen att fråga här med.
Vet du?

Annonser

Från där till här

Jag har skrivit om det tidigare, men jag återkommer till det i tanken många gånger om. Förvånas över den och försöker skapa lite ordning i mitt liv efter den.
Maslows behovstrappa.

När vi hade Henke, Elin och Frank här igår för hjälp med lite praktiska bestyr och middag så hamnade vi där igen. Resonerade kring hur livet har ändrats, hur svårt det är för andra att förstå, även för oss två familjer sinsemellan ibland, som ändå varit tvungna att hantera en cancersjukdom på varsitt håll.
Vi förstår väldigt mycket av vad de andra har gått/går igenom, tankar som flyger, praktiska problem som man som utomstående av förklarliga skäl inte tänker på. Men varje upplevelse är olika, och så även reaktioner och sätt att hantera dem på.
Vi var dock helt överens om att det  omtumlande och smärtsamma fallet nerför behovstrappan är otroligt svårt att förstå. För andra. För en själv.

En vecka innan vi fick veta om Dinas levertumör så var jag ute på promenad med Majken. Föräldraledig i vårsolen utvärderade jag vår situation. Konstaterade att vi verkligen hade allt.
Vi var friska.
Vi hade äntligen två fantastiska döttrar, efter många års kämpande.
Vi hade kärleksfulla familjer och vänner runt oss.
Vi ägde vårt eget hus, med lagom stor trädgård och hanterbara lån.
Vi hade båda två jobb som vi trivdes med, inkomster som gjorde att vi kunde leva ett bekvämt liv.
Vi tränade någorlunda regelbundet.
Vi reste och såg världen,
Vårt enda svarta moln på himlen var att Henke var allvarligt sjuk.
Missförstå mig inte, det var inget litet eller lätt moln, men trots att vi står varandra så otroligt nära så är det skillnad att leva precis nära inpå en cancersjuk eller en bit därifrån. Man har möjlighet att glömma för en stund när man inte är mitt i det.
Så där och då var vi högst upp på trappan. Målet var självförverkligande.

Att sedan ramla hårt och snabbt ner till golvet är väldigt svårt att beskriva.
Målet nu är överlevnad. Det gapet är svårt att förhålla sig till.
Existentiella filosoferingar snurrar och är oundvikliga.
Tankar som gör att det kan bli rätt smärtsamt att möta ”sitt gamla liv”. Att bli påmind om allt som ändrats, för oss, hur allt annat fortsätter, hur ingenting är sig likt.
Allra minst jag.

Dina har fått mer cytostatika idag. Hon är inne på dag 8 i sin tredje cykel om 21 dagar. Jag blir alltid mer känslosam de dagar vi kommer hem från sjukhuset. Inte så konstigt kanske.
Vi har haft en bra dag, det har gått smidigt och relativt snabbt. En bra dag i våra mått mätt.
Dina har inte klagat, nämnvärt, och när jag är i detta läget så kan även det bli något jobbigt.
Hon klagar inte. Hon finner sig. Hon vänjer sig.
Sjukhuset blir vardag.
Att sätta och ta bort nålar, att rabbla sitt personnummer och hjälpa till med att spruta in koksalt och heparin är återkommande och regelbundna aktiviteter.
Förskola, lek, hoppande i vattenpölar, snörvliga näsor och luciaträning är långt borta.

Det strör så mycket salt i ett öppet och ömmande modershjärta.wpid-2014-08-11-13.40.32.jpg.jpeg

En vecka av kärlek

wpid-img_20141103_185350.jpgSom vi har firat!
Fyra kalas har det blivit, alla olika i sin form, alla lika i sina hyllningar till Dina, glädjen, kärleken och livet.
Vi är otroligt tacksamma över att ha så många varma och innerliga människor runt omkring oss.
I läget som varit det senaste året har vi många gånger funderat över människans natur och varför vi så lätt glömmer våra mest grundläggande behov när livet är okomplicerat… Och även hur snabbt många sluter upp bakom en när livet slutar vara just det.
Hur bra måste vi må för att börja ta våra nära och kära för givna?
Var går gränsen?

Dina är i alla fall helnöjd över att ha fyllt år i en hel vecka, och vi har tyckt att det varit skönt att kunna fly in i en värld av kalasplanering, bakning och lekförberdelser.
Imorgon börjar en ny, tung vecka. Det är dags för den första utvärderingen av hur de nya medicinerna tagit. Dina får återigen fasta inför narkos och sen gör de magnetröntgen och datortomografi efter varandra. Vi vet inte ännu när vi får besked men har bett om att det inte ska bli som förra gången då vi över telefon fick all syretillförsel strypt genom några meningar.
En sak är säker, vi kommer återigen balansera på den där tunna linan, försöka blicka framåt med positiva tankar, med kraft trycka undan det svarta, fokusera på det vi vet just nu.

Så fort dagens sista kalas var över så var vi redan på väg dit. In i dimman av osäkerhet, något slags schizofrent känsloläge där hjärta och hjärna går en kamp som ingen kan vinna.
Men vi går in i denna vecka fyllda till bredden av värme och kärlek, med Dinas leende på näthinnan och en nyväckt, om än otroligt bräcklig, jävlar anammakänsla.
Om och om igen får vi bara påminna oss om att allt vi kan göra är att andas och ta en stund i taget.
Små, små steg ska ta oss framåt.
Små, små kärlekshandlingar tar oss alla framåt.
Glöm inte det.

Kalas, kalas, kalas och kalas!
wpid-img_20141103_081323.jpg wpid-20141102_214458.jpg

Klart man ska ha ett pingisrum på kalaset! Dessutom hann vi med första bowlingmatchen, behöver jag säga vem som vann?
wpid-20141103_185205.jpg
wpid-20141108_122915.jpg

Världens bästa vänner fixade världens bästa överraskningspartaj med ponnyridning, ansiktsmålning, Flippin Burgers, raw food-delikatesser, Hästtårta, musik, Amigo-Ola-hälsning, presenter och massor av kärlek!
wpid-img_20141109_182921.jpg wpid-img_4580.jpg

wpid-20141109_120301.jpg wpid-20141109_120336.jpg wpid-2014-11-09-15.30.15.jpg.jpegwpid-20141109_144829.jpg wpid-20141109_145114.jpg

Kasam

Dagarna går. På något vis blir morgon till kväll, igen och igen. Vi lever fortfarande i något slags vacuum, ett parallelluniversum där allt ser ut som det brukar och människor gör det de vanligtvis gör. Mat måste lagas, blöjor bytas, tvätt hängas, tallrikar diskas, varor inhandlas, bilen tankas, leksaker plockas undan, barn läggas. Sen måste jag visst komma ihåg och duscha ibland, hur kan man ens glömma en sån sak? Allt fortsätter…
Vi längtar att få komma hem från sjukhuset, men väl hemma så ska allt vara som vanligt, allt ser ju ut som vanligt. Men vi är inte som vanligt. Inte på något sätt. Vi vill så gärna känna lite normalitet, kämpar för att föra ett samtal vid middagsbordet. Men vad ska man prata om när vi är med varandra hela dagarna och livet hittills bara kretsar kring det senaste eller nästa besök på sjukhuset? När ingen varit på jobbet eller förskolan? När vi inte träffat några andra eller upplevt något var för sig? Huset krymper och väggarna faller på en. Syrehalten sjunker och tunnelseendet sätter in.

Så här kan det inte fortsätta. Självklart kommer vi, och har all rätt, att falla, gång efter annan. Men vi måste hålla näsan ovanför ytan. Måste hitta en mening med denna tillvaro, måste känna att vi kan planera framåt, tänka på roliga saker, träna, njuta av god mat, dricka vin, skratta.
Leva. Inte bara överleva.

Vi måste hitta tillbaka till vår KASAM, vår  ”Känsla av sammanhang”.  Detta har jag och Anders pratat om flera gånger tidigare och aldrig har det varit så aktuellt som nu, så nödvändigt att aktivt göra något för att försöka återställa balansen.
KASAM består av tre olika delar, begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet, och balansen mellan dessa tre kommer att påverka hur vi hanterar svåra situationer och hur vi kommer att må.
Begriplighet – Förståelse och förmåga att bedöma och förklara olika händelser.
Hanterbarhet – Förmåga att möta och hantera dessa olika händelser utan att bli offer för omständigheter.
Meningsfullhet – Delaktighet och en känsla av att kunna påverka situationen, att se en mening med det hela.

Att se en mening med det hela.

Meningen med allt just nu är enbart att fokusera på att underlätta för Dina, och tillgodose hennes och Majkens alla behov. Allt annat är så långt borta och känns så futtigt oviktigt.

Så om det är något vi behöver hjälp med, så är det just detta.  Hjälp oss att tänka på annat. Hjälp oss att skratta. Hjälp oss att komma ihåg hur man lever.
Var en del av vårt sammanhang.

IMG_20140505_183644Dina har tagit några småsteg tillbaka till sitt sammanhang. Igår var vi tillbaka på förskolan igen. Det kändes lite ovant för henne och hon satt gärna i mitt knä. Men allt gick bra. Barnen var lite förberedda och vi hade med oss bilder och berättade för dem vad som hade hänt och de fick ställa sina frågor. Mycket kretsade kring håret. Varför har Dina så himla kort hår?? Vi pratade om goda och elaka celler, bakterier och virus, om de vita blodkropparna, våra soldater i blodet, och vikten av att tvätta händerna. Barn är härligt raka och ärliga.
Därför kom också kommentaren jag bävat för Cancer är en farlig sjukdom och man kan dö…
Ja det kan man sa jag, svalde och fortsatte. Det är ju sant och jag kunde inte riktigt gå in i en djupare diskussion där och då.
Det var ändå så härligt att se henne i den miljö hon ska vara. Ute på lekplatsen med sina kompisar. Precis som fyraåringar ska vara.

Mitt uppe i allt detta existentiella kaos har vi ändå fått ytterligare ett bra besked. Hjärn- och spinalröntgen som gjordes i fredags var ren! Konstigt nog har jag ändå haft jättesvårt att ta till mig och glädjas åt det beskedet. Jag har varit någon helt annanstans mentalt och inte riktigt mottaglig, ens för detta positiva besked. Men jag vet ju att detta är bra. Det är jättebra. Så det är mer lättnad än glädje.

I fredags hade vi stunder då vi faktiskt glömde att Dina var sjuk. Vi hade min lillasyster Sofia med familj på besök och ibland kändes allt som vanligt. Vi hade en härlig kväll, Dina var på strålande humör, och när båda tjejerna somnat log jag och Anders mot varann och kände oss märkvärdigt lugna i sinnet. Precis innan vi gick och la oss tog jag tempen på Dina, som visade 38,8. 2014-05-02 12.15.49Klockan var elva, vi var trötta och nöjda, och så på några sekunder vändes ljust till mörkt igen. Har hon över 38 måste vi vara vaksamma och ta tempen regelbundet. Har hon över 38,5 måste vi alltid åka in till akuten. Så det var bara att rycka upp henne, ta den färdigpackade väskan och åka in. Klockan halv fyra kunde vi äntligen släcka lampan på rummet. Då hade det blivit många tårar och dåligt med sömn.

Det är så här det kommer att vara. Vi vet det. Men det tar tid att vänja sig. Att förlika sig med det och att låtsas inför Dina att vi är ok med det. Det tär att vara stark för två när man egentligen inte ens är stark för en.

Jag vet att det kommer att gå upp och ner. Att vissa stunder kommer vara ljusa och lätta framöver. Men fasiken vad lång denna uppförsbacke känns just nu.

Imorgon är det nya provtagningar, EKG och hjärtultraljud inför nästa inläggning och cytostatikakur på fredag.
IMG_20140504_122523Ljuset i allt detta är Dina ( och Majken, jag glömmer verkligen inte Majken, men just nu spelar hon inte huvudrollen). Hon busar och skrattar, målar sig i ansiktet, hämtar skidhjälmen och leker Gladiator.
Så möt vår Gladiator. Möt Survivor!  Kanske inte lika arg som de på TV, men jag lovar dig att hon är lika stark!