Perspektiv i juletid

Det är inget ovanligt att vara trött så här års. Det är väl var och varannan människa. Allt som ska ordnas in i det sista, mycket på jobbet, fix med julklappar, stök med julmat, overaller och vantar som det bråkas om varje dag, snö som ska skottas och bilar som ska skrapas. Allt gör vi i vad som känns som ett evigt mörker.
FB_IMG_1513366259356.jpgJag sällar mig till denna massa av trötta decembermänniskor, men av andra anledningar. Jag är så trött på att kämpa. Hela tiden denna kamp. Den långa och svåra kampen för Dinas liv. Kampen för mitt eget liv, för att orka leva, för att förstå vem jag är, för att värdesätta mig själv och mitt liv. Kampen för mitt äktenskap. Kampen för mitt jobb. Kampen för mitt egenvärde, för min framtid. För min familjs framtid. För vår ekonomi. Många dagar nu så orkar jag med dessa fighter. Då känner jag mig stark och fylld av min kraft och extra boostad av Dinas kraft. Andra dagar känner jag mig mest hålögd och håglös. Då tillåter jag mig att känna så, för några timmar i alla fall. Sen är det bara att inse att så här är livet just nu, alla dessa kamper är viktiga, jag får strunta i något annat, men fortsätta kämpa för detta, kämpa för mig själv för min skull. Men jag skulle ge mycket för lite flyt just nu, lite medgång, en räkmacka eller ett bananskal i rätt riktning.

December är en tuff månad för oss. Vi har gjort många förändringar de senaste åren när det kommer till julen. Skalat av och plockat bort och ändå förundrats över hur mycket mat det står på bordet och hur många julklappar det är under granen, trots att vi bara köper en var till barnen. Vi har struntat i måsten, firat när vi kunnat, men mest bara glatt oss åt de stunder som vi kunnat vara tillsammans. I år har vi försökt att dras med i Majkens och Annies julglädje. Precis som Dina så är de all in när det kommer till julen. Så vi har bakat enhörningspepparkakor, kokat kola, dekorerat pepparkakshus, klätt granen hemma och vid graven, luktat på hyacintherna, förundrats över amaryllisens färgprakt och spelat överdoser av julsånger, men det känns hela tiden konstigt. Lite avigt. Det är rätt, men ändå så fel. Alla dagar färgas mörkare av minnena från föregående år. År då vi har spenderat Lucia på akuten, julafton isolerade på sjukhuset, nyårsafton i en taxi på väg hem från akuten.

December bär på så många traumatiska upplevelser. Minnen som hela min kropp reagerar på. Jag kan höra Dina skrika i ren panik av sin huvudvärk. Jag minns hur tung hon kändes i mina armar när jag bar henne avsvimmad in på akuten. Jag minns blicken från röntgensköterskan när de scannat hennes huvud. Jag minns den bottenlösa rädsla som kastade sig över mig när de förde in oss i det stora behandlingsrummet på akuten, hon dör nu tänkte jag. Jag minns hur jag sprang i korridorerna, åkte upp och ner i hissarna, mellan Intensiven, möten, narkos, uppvaket och avdelningen. Jag minns skräcken över att inte kunna känna igen Dina som var så överdoserad med kortison att hon skrek de grövsta skällsord hon kunde och spottade på alla som kom i hennes närhet. Jag minns Anders blick när läkaren bad oss fatta beslut om akut hjärnoperation och att vi behövde förstå att Dina kunde dö där och då på operationsbordet. Jag minns tårarna som föll på mina kinder när jag pratade med Majken i telefon som undrade varför vi inte kom hem på julafton. Jag minns skuldkänslan mot Annie att jag inte var tillsammans med henne på hennes första julafton. Jag minns att jag förlorade hoppet. Jag minns att jag satt bredvid Dina 24 timmar om dygnet, följde hennes minsta rörelse, räknade hennes andetag, stirrade på hennes bröst när det höjdes och sänktes. Jag minns hennes taniga armar, hennes ärrade kropp. Jag minns hennes hand i min. Jag minns hennes leende. Jag minns hennes kärlek. Jag minns henne.

December och julen kommer alltid att påminna oss om detta. Om kaoset som varit och om vad som faktiskt betyder något. Den hårda verkligheten har ändrat hur vi ser på julen. Påminner oss dagligen om vad som är viktigt. Människorna. Familjen och vännerna. Värmen, omtanken och kärleken.
Jag glömmer det emellanåt, när jag sugs med in i julstressen, i hetsen över den perfekta julklappen eller det fulländade julbordet. Men så tar jag ett djupt andetag och fingrar lite på mitt halsband, mitt hjärta med en diamant i, min konkreta påminnelse. Då minns jag med hela kroppen igen hur det var att leva när cancern dikterade villkoren, då får jag tillbaka perspektivet som jag tappade bort. Perspektiv på julen. Perspektiv på livet.

Därför gnager det i mig, att det är så många familjer som lever i det här cancerhelvetet. Familjer som är mitt uppe i det just nu, eller som precis som vi har ett hål i hjärtat och en stol tom vid julbordet. Det skär i mig att cancer är den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1-14 år i Sverige. Jag läser på Cancerfondens hemsida att det är ovanligt med barncancer. Jag antar att de då räknar i relation till hur många barn det finns i Sverige, men det är fortfarande 300 barn i Sverige som får cancer varje år.
Av dem överlever 240 barn. Det är fantastiskt.
Men det innebär också att 60 barn varje år dör av cancer i Sverige.
60 barn. Varje år.
Vi är många som vet om att det är så här, men lik förbannat så dör det 60 barn varje år. Det är som om en turistbuss fullastad med små barn skulle krascha varje år, och att vi vet om att det kommer att ske. 

Det finns så mycket mer som skulle kunna göras för att rädda fler barn, och alla insatta vet vad som behöver göras.
– Det behövs mer forskning kring nya behandlingsmetoder, bättre diagnostik och mer kunskap om genetiska faktorer.
– Läkemedelsbolagen måste satsa på att ta fram mediciner för de barn som drabbas.
– Bristen på läkare och sjuksköterskor inom barnonkologin är betydande och risken är stor att bristen ökar. Det leder till att vården hotas och att barnen blir lidande.

Jag vill därför betona, för jag vet inte vilken gång i ordningen, hur viktigt arbetet på HOPE är. Deras fokus ligger på den första åtgärdspunkten. Hur vi åtgärdar de andra två punkterna vet jag inte. Det ligger utanför mitt kunskapsområde.
Jag är så stolt att vi alla tillsammans är med och bidrar till detta. Vår andra omgång av insamlade pengar är nu uppe i 207 000 kronor. Förhoppningen är, som jag skrivit tidigare, att samla in ytterligare 43 000 så vi totalt kommer upp i en halv miljon jämnt.
HOPE har nu varit i gång sedan april 2016 och massor har hänt sedan dess. Minimimålet på 12 miljoner är insamlat och driften säkrad fram till 2019. Hittills har dessa pengar möjliggjort följande:

Kliniska studier:
– Sju pågående studier för bland annat hjärntumörer och leukemier med återfall.
– Tre nya studier i uppstartsfas som kommer att öppnas inom ett par månader samt två studier som beräknas öppnas under 2018.
– En studieförfrågan om en helt ny studie.
– Ökat internationellt samarbete med övriga ITCC-studiecentra (Innovative Therapies for Children with Cancer) i Europa.

Personal:
– Styrgrupp – professor Per Kogner, docent Arja Harila-Saari och Mats Heyman.
– Två läkare – docent Ingrid Øra, överläkare Anna Nilsson fr.o.m december 2017.
– Två forskningssjuksköterskor/studiekoordinatorer – Henna Haapa Hybinette och Carina Rinaldo. Annons ute nu för ytterligare sjuksköterskor.

Våra insamlade pengar har en del i allt detta. Det är så viktigt allt vi gör tillsammans. Stort som smått. Så har du något att avvara, om än bara några kronor, hjälp oss att fortsätta hjälpa HOPE.
Kanske kan vi nästa år, eller om 5 år, säga att vi räddat några barn från den där fullastade bussen?  Kanske står det inte 60 tomma stolar runt lika många julbord runt om i Sverige?

SWISH
Malin Persson 0735200077
NORDEA
Malin Persson 3300- 3274 22 96158
Märk din insättning HOPE.

Stort tack på förhand och en riktigt kärleksfull jul önskar jag er alla.
Glöm aldrig att det är människorna runt omkring dig som du blir rik och lycklig av, inte julklapparna, maten eller lyxen.

Annonser

När julen kommer ska varenda unge vara glad…

Vi har gått in i december. Julmånaden, där ursprungsbudskapet är kärlek, givmildhet och att ta hand om varandra. Ett budskap som oavsett livsåskådningar borde vara en självklarhet.

photogrid_1450967719356.jpgFörra julen låg Dina och jag isolerade på ett rum inne på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Dina var nyopererad i hjärnan och hade dessutom fått kräksjukan. Det är den konstigaste jul jag någonsin varit med om. Vi fick pizza- och godisleverans, tittade på Labyrinth och försökte bara få tiden att gå. Men det var hon och jag. Bara hon och jag. Hade jag fått välja mellan att spendera alla mina jular så eller så som det blir i år, hemma med familjen med julmat, gran och samvaro, fast utan Dina, så skulle valet varit otroligt enkelt. Det gula sjukhusrummet skulle ha vunnit med hästlängder.

I år är det massor av andra barn som måste spendera sin jul på sjukhus. Massor av andra barn som kämpar mot sin cancer. Massor av andra föräldrar som håller på att gå sönder inombords av oro. Därför fortsätter vi, obönhörligt, med att sprida information om HOPE och fortsätta vår insamling.

Vi har ju redan gjort vår första insättning på 250 000 kronor. Pengar som tack vare er går rätt in i verksamheten.
20161207_100621.png
Just nu är insamlingen del två uppe i runt 30 000, mest tack vare Anders mamma, Mariannes, envisa och kärleksfulla armbandsförsäljning. Hon trär och trär och trär. Hon pratar med butiker, kollegor, vänner och bekanta. Hon står på julmarknader runt hela Jönköping för att dra sitt strå till stacken. För att göra skillnad för andra barn och barnbarn. Armbanden är fina i sig, men de är också en viktig informationsspridare. Enda sättet att säkerställa HOPEs framtid är att fler och fler får veta att det finns, vad det är och hur man kan bidra.
Marianne vill egentligen inte dra någon uppmärksamhet till sig själv i detta, men när nu detta inlägg handlar om just HOPE så tycker jag att äras den som äras bör. Så om du vill ha ett armband, eller ge bort till någon så beställ gärna ett eller flera och så ska vi göra vårt bästa för att leverera det innan jul (och om vi får in många beställningar så är jag säker på att ni har överseende om armbandet dimper ner efter julafton).

wp-1481101755750.jpgArmbanden kostar 100 kr + 15kr frakt
Alla pengar går oavkortat till HOPE!
Swischa: 0702172481 (Anders Persson) eller 0735200077 (Malin Persson)
Eller använd dig av vårt HOPE-konto i Nordea 3274 22 96158
Jag har fått frågor om att donera från utlandet och då behöver ni denna information med: IBAN SE71 3000 0000 0327 4229 6158.

Maila även denna information till anders1976persson@gmail.com
1. Namn
2. Vilket/vilka armband 1-6
3. Handledsmått i cm
4. Adress

1. Varför behövs HOPE?

Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn och ungdomar i Sverige. Idag dör 20 % av alla insjuknade barn av sin cancer. Dessutom lider många av de barn som överlever sin cancer av svåra biverkningar från dagen behandlingsmetoder. Trots intensiv forskning har andelen överlevande legat på samma nivå de senaste 15 åren. Nya behandlingsmetoder krävs för att bota fler barn och mildra biverkningar för de barn som överlever. HOPEs vision är att alla barn ska överleva sin cancer och leva ett långt liv utan biverkningar.

2. Vad är HOPE?

HOPE är en resurs som möjliggör genomförande av kliniska studier i tidig fas, av läkemedel mot barncancer. För barn med svårbotad cancer räcker inte dagens behandlingar. Vissa cancertyper kan vara så ovanliga att en barnonkolog bara träffar på ett fall i hela sitt yrkesliv och för dessa barn behövs skräddarsydda behandlingar. Nya målsökande cancerbehandlingar är under utveckling, men det krävs stora resurser och en välfungerande infrastruktur för att kunna söka rätt på studier och matcha rätt medicin med barnets specifika cancertyp. Idag arbetar två läkare på halvtid och en sjuksköterska på heltid på HOPE. Ambitionen är att expandera verksamheten för att ta emot barn från hela landet och för att genomföra väsentligt fler kliniska studier.
signatur_medium

Dina älskade, precis som jag, julen. Hon brukade dansa loss ordentligt till Mössens julafton, för några år sedan, innan hon blev sjuk, så gick den på repeat varje dag. I år är det Majken och Annie som sjunger den och den blir liksom aldrig densamma igen. Hejsan, hoppsan, fallerallera, när julen kommer ska varenda unge vara glad! Så sjunger de för full hals i dur och i mitt huvud ekar samma mening i moll.
Ja visst borde varenda unge vara glad, nu och varje dag, året runt.