Att minnas vad man glömt

Först och främst vill jag tacka alla som engagerade sig i att hjälpa mig att hitta rätt hjälp. Jag fick massor av tips och även erbjudanden om att stötta ekonomiskt. Jag är rörd av att ni bryr er och att även helt okända människor känner sig villiga att sträcka ut en hjälpande hand. Det är ju det som är både den häftiga och läskiga delen i att blogga offentligt om ett känsligt och privat ämne.
Hur blev det nu med stödsamtalen då?

Jo jag skäms ju nästan att säga det, men med tanke på att det överst på min lista över nuvarande symptom stod glömsk så får jag väl skylla på det… och att jag faktiskt inte jobbat på nästan två år… och att jag faktiskt bara blev anställd för ett år sedan, mitt uppe i min föräldraledighet och bara några veckor innan Dina fick sin diagnos….

Jag tackar alltså min lyckliga stjärna att HP, Hewlett Packard, beslutade sig för att anställa mig när allt var som det var, och att de har en mycket human syn på sina anställda och ser till att ta hand om oss.
Genom jobbet upptäckte jag i alla fall att jag har en Hälsoförsäkring. Efter ett samtal dit på Skärtorsdagen tog det någon timme till innan jag blev uppringd av en vänlig man som frågade lite mer och direkt bokade in ett möte med min hälsoplanerare, ett möte jag har imorgon. Med henne ska jag diskutera mina behov, hon blir min enda kontakt och sköter resten av koordineringen. I försäkringen ingår 12 sessioner med samtalsterapi på Sophiahemmet. Jag har önskat att denna person ska ha en inblick i cancervärlden, så vi får se vad och vem det blir.
Det känns som en väldigt bra början, minst sagt.
Hjälpen fanns närmare och smidigare än jag trodde.

Förhoppningsvis klickar det på det personliga planet med den jag ska träffa, annars har jag nu en färdig lista med personer som ni rekommenderar.

Nog om mig för ett tag.
Dinas behandlingar fortlöper, vi är inne varje vecka, betar av kur efter kur, jobbar oss fram till nästa röntgen. Vi trodde att vi hittat anledningen till hennes vätskeansamlingar och plockade bort den medicinen, men efter ett tag svullnade hon upp igen och läkarna är fortfarande frågande. Mest sannolikt är det själva blandningen av mediciner, inte en specifik. Dina hämmas av detta igen, får ont i ben och fötter och tappar i rörlighet. Hon ser sjukare ut och det tog mig rätt hårt denna gång. Hon såg så mycket piggare och friskare ut ett tag och hade fullt med energi. Men så är det, bara att försöka sudda ut så många trösklar och hinder jag kan för henne.

Det har varit påsk. Jag gillar inte påsken längre. Inte för att jag varit något stort fan, jag är en julmänniska jag. Men förra året fick Dina sin första cytostatikakur på Långfredagen.
Det var vår första hemska vecka på sjukhuset. Hon fick mängder av påskägg som nu ligger slängda i en påse, de flesta utan en passande halva. Fjädrarna var bara att slänga, riset stod nog i nästan två månader då, ingen av oss orkade bry oss om att ta ner det, och det som en gång var gult hade bleknat till en sjuklig blekvit som liksom sammanfattar min övergripande känsla.
I år fick riset inga fjädrar alls, tjejerna varsitt påskägg och maten intogs hos mor och far.
Sen packade jag ner påsken igen. Det räckte så.

Lycka för Dina.. hänga med Melker och Anna i vårsolen.
 wpid-20150407_135224.jpg

Lycka för Majken.. en egen sparkcykel så man kan åka med storkusinerna Axel och Julia.
wpid-bild-6.jpg wpid-bild-7.jpg

Lycka för Annie… ligga nybadad och varm på sängen.
wpid-2015-04-03-09.43.08.jpg.jpeg

Lycka för pappa och mamma… morgonbus i sängen med hela familjen!
wpid-image-20.jpeg wpid-image-22.jpeg

Annonser

Ett rop på hjälp

wpid-20150207_154422.jpg
Är det någon av er som läser detta som kan hjälpa mig att komma i kontakt med en psykolog som har erfarenhet av barncancer?

Jag kan inte förstå att det ska vara så svårt att hitta rätt.
Barnonkologens psykosociala hjälp är bristfällig, minst sagt. Jag har pratat med en kurator några gånger men det känns som om hon gjort det hon kan nu.
De kan inte hjälpa mig vidare säger de och hänvisar till Vårdcentralen.
Där fick jag träffa en läkare som sa att jag uppenbart lider av utmattningsdepression.
Jo tack, jag vet… Jag glömmer saker, är förvirrad och fumlig. Jag har yrsel, huvudvärk, ryggvärk, magkatarr, sömn- och koncentrationssvårigheter. Jag blir lätt arg och irriterad, jag har tappat lust till sånt som brukar göra mig glad. Jag är känslig för ljud och har dragit mig undan från sociala sammanhang. Det var inte särskilt svårt att ställa någon diagnos.
Inte heller att förklara varför.  Desto svårare att göra något åt det.
Läkaren hänvisade i sin tur mig vidare till deras nyinrättade psykosociala drop in… där jag fick träffa en psykolog i 20 minuter som skulle göra en första bedömning av mig. Hon beklagade vår situation och sa att de hade begränsade resurser och kontakter. De erbjuder KBT, vilket inte är det jag behöver, men jag fick ändå en tid hos en av dem. Hon hoppades att hon skulle vara kvar tills i juni… men hon visste inte.  Så även om jag träffar denna person så är det troligtvis inte särskilt långvarigt och jag skulle i så fall bli tvungen att börja om hos någon annan efter ett tag.

Jag har sökt hjälp via barncancerföreningen, men de bekräftar bara att behovet av detta finns, men kunde inte hjälpa med faktiska kontakter.
När jag googlar finns en uppsjö av avhandlingar, artiklar och berättelser om behovet av hjälp, men mycket handlar om hjälp till cancerdrabbade vuxna, barn till cancerdrabbade vuxna samt barn med cancer. Väldigt lite handlar om hjälp till föräldrar som har barn med cancer.
Men jag kan inte vara den enda föräldern som behöver hjälp i en sådan här situation?

Jag behöver komma i kontakt med någon, psykolog eller samtalsterapeut, som har erfarenhet av barncancer, i någon form. Jag vill att hon/han ska ha en förförståelse för vad det innebär för en familj att ett barn har cancer. Jag vill prata med någon som inte är känslomässigt involverad, som stöd för mig. Ingen kan ändra på anledningarna till min stress eller nedstämdhet, utan jag behöver hjälp att hantera alla tankar och känslor som flyger och som det inte alltid är läge att ta upp med någon närstående. En stödjande funktion helt enkelt.

Genom att skriva detta, här offentligt, utan att egentligen veta vem som läser det så blottar jag mig mer än jag någonsin gjort. Det känns som en av de där stressiga mardrömmarna där man ska hålla en presentation och inser att man inte har några byxor på sig.

Just nu känns det som om jag står naken mitt inne på Sergels Torg i rusningstid.

Men så här är det.
Jag får skita i det. Här är jag.
Jag faller.
Jag faller varje dag, men ibland djupare och tyngre.
Sen klättrar jag upp en bit i taget.
Jag har kämpat med näbbar och klor i ett års tid nu att hålla ihop mig själv och min familj.
Många dagar går det fint.
Men sedan faller jag igen.
Jag behöver hjälp och efter att ha sökt där jag trodde jag skulle få det finner jag mig nu tvungen att fråga här med.
Vet du?