Här och nu och för alltid

wpid-img_20150912_153433.jpg5 dagar blev det till slut.
I fredags sövdes Dina för att biopsin skulle kunna tas på en av lungmetastaserna och för att nya lungdränage skulle sättas. Ingreppen gick bra men usch vad vi inte gillar dränagen! Nog för att de behövs, vätskan som samlas runt hennes lungor gör det tyngre för henne att andas, så att få bort vätskan är oerhört viktigt, men det är jobbigt för henne. De två slangarna som går in mellan revbenen på vardera sida gör det ju inte lättare för henne att röra sig. Hon blir framåtlutad, snedvriden och stel vilket resulterar i sekundära smärtor i rygg och leder, förutom den värk som själva slangarna för med sig.
Det enda positiva med det var att hon inte ens kände av att de tagit biopsin (de gick in från ryggen så hon såg inte plåstren heller). Då behövde vi inte prata om det där och då.

Denna gång fick vi även ett dränage from hell. Det pep. Och då menar jag inte att det pep lite sådär då och då som de vanliga droppumparna kan göra. Utan det här pep, högt och gällt, i ungefär var 6 minut. Dygnet runt! Det gick inte heller att stänga av utan jag fick sitta och klämma på slangen tills det slutade.
Det pep från att vi blev inkörda på uppvaket klockan 11 på fredagen tills att vi blev utskrivna klockan 15 på tisdagen.
Redan efter några timmar höll jag såklart på att bli tokig, som om jag inte redan var det… vid 3 på natten hade 2 överläkare och 1 läkare från Kirurgen samt 2 sköterskor från Barnintensiven varit inne ett antal gånger var för att lösa problemet. De spolade med koksalt, bytte slang och pump utan framgång. Den fortsatte pipa obarmhärtigt.
Till slut satt en av nattsköterskorna inne i vårt rum bara för att klämma på slangen var 6e minut så att jag skulle få sova lite. Helt galet.
De två kommande nätterna fick de stänga av dränagen helt och hållet för att vi skulle få vila från pipet och sova. Det var ju inte heller optimalt såklart, det var ju därför vi var där och så kunde de inte ens vara påslagna om natten.

wpid-bild-2.jpgTrots detta så har Dina tagit sig igenom även dessa dagar med bravur. Hon busar och stojar runt inne på avdelningen, kör runt på den wigglekart som finns där med mig i släptåg bärande dränagen. En rätt lustig syn, och det behövs där.
Det är ingen lätt stämning inne på en barnonkologisk avdelning. Det säger sig ju självt att barnen där inte mår bra och deras föräldrar är sammanbitna. Så även vi i omgångar såklart, men när Dina orkar vara på gott humör, när hon har bus i blicken och något lurigt i tanken, då är det bara att hänga på. Då busar vi för allt vi är värda, sprutar vatten på sköterskorna, attackerar dem med ballongsvärd och kallar dem för bajskorvar hela bunten!
Då tar vi oss igenom några minuter till.

Vi vet ännu inget mer om framtiden. Vi vet lite mer om varje tråd vi har ute, men har ännu ingen fast plan. Vi väntar på second opinions från USA. Vi väntar på utlåtande från Tyskland om det möjligt med laserkirurgi. Där var vi tvungna att börja om lite från början, då de tyckte att kvaliteten på de röntgenbilder vi skickat var för dålig. Så i tisdags fick Dina göra en ny DT, med kontrastvätska och högre resolution. De skrevs sen ut på CD och skickades igår till Tyskland med post. De har så höga säkerhetskrav att de inte vill ta emot bilderna via dropbox eller liknande vilket gör att allt tar längre tid såklart. Så nu väntar vi återigen.
En positiv sak med att vi var tvungna att göra om DTn var att vi fick veta att metastaserna inte växt ytterligare sedan den förra undersökningen för två veckor sedan. Det skänker ett litet lugn. Man kan ju annars bli lätt paranoid när man väntar och inte vet vad som egentligen sker inne i Dinas kropp.

Från läkaren i London som utför behandling med Nanoknife fick vi snabba svar och först ett besked att han kunde behandla Dina, bara för att kort efter få veta att han inte alls kunde det för att de är ett privatsjukhus för vuxna och inte behandlar barn… nåja. Tekniken finns på andra ställen har jag sett, men vet ännu inte om de tar emot barn någonstans. Vi har väl i vilket fall bestämt oss för att laserkirurgi är mer beprövat och vi hoppas att vi ska få ett ok från Passlick eller Rolle. Denna nya nanoteknik får vara steg 2 ifall laser inte fungerar.

Vi väntar såklart också på att biopsin ska analyseras. Som tidigast får vi ett besked om 2 veckor, men vi räknar med att det ska ta längre tid. Allting hittills har tagit längre tid än vi trott, så säkert även detta.

Så nu är vi det eviga vänteläget igen. Alla bollar ligger hos andra för tillfället och vi kan inte styra över mer än vårt dagliga liv. Vi hoppas att nästa vecka kan ge positiva besked så vi kan börja planera för att åka till Tyskland snart. Vi försöker förbereda bäst vi kan med läkarintyg till Försäkringskassan som man behöver vid vård utomlands och annat praktiskt som bara ska vara klart och fungera.
Jag skriver långa listor och bockar av.
Försöker organisera i en rörig värld.
Försöker kontrollera en okontrollerbar situation.
Försöker hantera ett stormigt hav av känslor.
Jag är rätt lugn för tillfället ändå. Jag känner tilltro till den plan vi har gjort, till de behandlingar vi letat rätt på och de personer som är involverade.
Ibland får jag för mig att jag lurar mig själv, att jag borde vara mer uppriven, ledsen och arg över hur allt är, men sen samlar jag mig och tänker att jag ska ta tillvara på lugnet inombords. Det gör det så mycket lättare att andas och hantera vardagen. Tids nog kommer världen att rämna igen, orken ta slut verkligheten kännas trång.
En dag i taget bara. Allt det andra, alla mörka möjliga framtidsscenarier är inte min verklighet nu (tack Elin). Det kanske blir det sen, eller så blir de det inte, men jag kan inte leva i en fiktiv verklighet utan Dina, för den är inte sann just nu.
Det är inte min verklighet.

Min verklighet just nu är förvisso ofta rätt kaotisk, ibland väldigt sorgsen, men ofta fantastiskt härlig! Där ska jag leva. Där är nuet.

Anders och jag fick komma iväg på vår första dejt på jag vet inte hur länge. Det var minst ett år sedan sist och då var jag gravid så det var inte riktigt samma sak. Igår lämnade vi barnen till massor av barnvakter, farmor, mormor, morfar, moster och kusiner stod redo för att vi skulle kunna få en kväll för oss själva! Vi åt massor av god mat och skålade i goda viner. Det behövde vi verkligen. Vår verklighet är fantastisk på många sätt men även otroligt slitsam för en relation, så detta var som balsam för två rätt sargade själar.
Vi firade att vi varit gifta i nio år.
En väldigt avlägsen höstdag för nio år sedan lovade vi att inte ta varandra för givna, att inte låta småsaker komma emellan oss, att stödja varandras drömmar, att fylla våra dagar med skratt och att älska varandra så länge vi har lust. Jag tycker vi har hållt våra löften rätt bra.
Det har inte varit en lätt resa hittills, men vi kämpar oss upp för backarna och kastar oss sen hänsynslöst nerför igen.
Det är så vi fungerar du och jag.
Det är så vi är som bäst.
Det är så vi ska ta oss igenom detta.
wpid-img_20150917_154702.jpg wpid-img_20150916_182539.jpg

Med handen på hjärtat

Återigen lägger vi timmar bakom oss. Räknar ner, bockar av och håller koll.
Det är ett konstigt liv, allt vardagligt som bara fortsätter och så jobbar vi parallellt med att rädda Dinas liv. Högt och lågt. Livet som det är.

Dina har haft återkommande feber och huvudvärk. Vi spenderade hela måndagen inne på sjukhuset för att ta mer prover och göra fler undersökningar. Det är ett evigt gissande om vad som är vad. Förkylning, biverkningar av nya medicinen, vätskan? Ingen vet med säkerhet. Hon fick antibiotika bara för säkerhets skull med tanke på vad som väntar. Hon fick göra en ny lungröntgen för att se att inte vätskan ökat drastiskt, det hade den inte utan ligger kvar som den gjorde för en vecka sedan. Vi var även en vända inne på lungmottagningen där hon fick blåsa och testa lungkapaciteten så det finns en baseline, att jämföra med senare.

Hon var hemma och vilade igår, fortsatt påverkad, men idag ville hon iväg till skolan en sväng. Det blev inte en heldag men i alla fall lite och det gör henne så gott att vara där, träffa kompisar och glömma allt annat för ett litet tag.

Imorgon ska hon tillbaka till sjukhusvärlden igen.
Då ska hon sätta nål i porten, ta alla nödvändiga prover igen och träffa narkosläkaren. Sedan ska vi få åka hem och sova, för att vara tillbaka vid 7.30 på fredag morgon. Då ska biopsin göras i lungan och nya lungdränage ska sättas. Vi hade önskat att de skulle kunna tappa lungorna samtidigt som biopsin, som för att nollställa dem igen, men de vill ha kvar dem även efteråt. De sa dock att de hade velat sätta dem ändå, det finns en risk att man punkterar lungan när man gör biopsin och då måste det finnas ett dränage som kan kompensera.
Så mest troligt så blir vi kvar över helgen, har vi otur så längre än så, det lärde vi ju oss sist.

Steg 2 i detta är ju sedan att få denna biopsivävnad analyserad. Det är A och O i det hela. Just nu gissar de mest om vad som kan hjälpa henne. Analyserna kommer förhoppningsvis berätta mer och ge en bättre vägledning.

Annars väntar vi på svar från Tyskland, jag hoppas enbart på våra utländska kontakter för tillfället. Jag har fått svaret att laserkirurgi görs i Lund, men att de inte tror att det är lämpligt för Dina. De vill kunna känna tumörerna och i Dinas fall är många så små att de inte tror att det fungerar. Dr Niklas har ändå skickat ren remiss dit och väntar på en officiell bedömning.
Jag väntar också på svar från England. Det har tillkommit ett nytt ”spår”, en teknik som heter Nanoknife som har fungerat framgångsrikt i många fall. Jag har fått en doktor rekommenderad i England och jag har kontaktat honom för att veta om detta skulle vara ett alternativ för Dina. Fördelen med just denna behandling är att den inte kräver något kirurgiskt ingrepp utan de för in en tunn nål och zappar sedan elektriska stötar in i tumörerna. Kanske är detta vägen för Dina?
Jag vet inte, men jag gör allt som står i min makt för att ta reda på det.

Vi får se vad som bedöms vara den bästa behandlingen för Dina. Jag känner mig tacksam över att det finns alternativ i alla fall, beprövade och med goda resultat. Det är bara synd att de inte finns i Sverige, eller att läkarna kan rekommendera dem, så att man slipper sitta och leta, läsa, bedöma och kontakta själv. Men så är det just nu. Kommer vi helskinnade ur detta känner jag mig väldigt motiverad att ändra på detta. Men det är som sagt en senare fight.

Nu laddar vi för de kommande dagarna. Andas och fokuserar.
Om och om och om igen.
När krafterna sinar och jag tänker att jag inte orkar mer, idag, sluter jag ögonen, lägger handen på hjärtat och påminner mig själv om anledningarna jag gör detta. Dina, Majken, Annie.
Dina, Majken, Annie.
Dina, Majken, Annie.
Min heliga treenighet.
Tjejerna