Tankar som irrbloss

Det är på gott och ont det här med att ha tid till att tänka. Under min sjukskrivning har jag mycket tid till det. Jag spenderar mycket tid själv. Ensam. Jag trivs där i min ensamhet. Jag behöver den. Det är i den som jag hämtar kraft, finner mitt lugn och får klarhet. Men ibland kan det bli för mycket av det goda. Ibland äger mina tankar mig och inte tvärtom. När jag var på min yoga i tisdags säger min lärare. Tro inte på allt du tänker. Jag log instinktivt, kände mig träffad. Vilken kraft våra ljudlösa och osynliga tankar besitter. Vad de kan hjälpa oss, och stjälpa oss. Vad svårt det är att veta vilka tankar som jag ska lyssna på och vilka som är skadliga. När ska jag släppa kontrollen och när jag ska låta sinnet flyta fritt? Bara låta mina innersta sanningar komma till mig? När ska jag ta kontrollen och säga till mitt stränga överjag att vara tyst? Var går gränsen mellan att filosofera och att älta?

Ämnet för veckan har återigen varit tiden. Denna grundläggande dimension av vår tillvaro som möjliggör ett sätt att förhålla sig till händelser i dåtid, nutid och framtid. Det känns som om mitt förhållningssätt till tiden har förändrats på samma gång som tiden blivit allt viktigare. Känslan av att tid är allt vi har tillsammans egentligen. Jag grubblar över det absurda i att ett liv kan ta slut men att tiden ändå fortsätter. Jag räknar i sekunder, minuter, timmar, dagar, år och händelser.
Jag fyllde år i måndags. En dag som på alla sätt och vis förlorat sin charm för tillfället, trots att Anders, Majken och Annie fyllde den med kärlek. Jag gjorde mitt bästa för att göra något gott för mig. Tränade, strosade å Ulriksdals trädgård, åt en god lunch, en dag som hade varit som en dröm för några år sedan när dagarna var fullsmockade. Nu kunde jag inte njuta som jag hade önskat. Det skavde i mig. Det skavde i mig att jag blivit ett år äldre, inte av åldersnoja, utan att jag fick bli ett år äldre, men inte hon.
Jag grät vid hennes frostbitna grav. Det var en gråt som aldrig ville ta slut. Jag skrek i bilen på väg hem, rasande över att så många maktmissbrukande, elaka, lögnaktiga och våldsamma människor får leva, men inte hon, en varm och god själ som enbart skulle ha gjort gott i denna värld. Jag avgrundsvrålade. Kom hem utmattad, möttes av två trötta barn som inte alls ville åka iväg och äta på restaurang på mammas födelsedag. Det var inte läge för mig heller. Så vi köpte hem pizza, tände lite ljus och kröp upp i soffan. Det räckte så. Jag kände inte för att fira att tiden gått.

20140427_182850 (2)Mitt inre räkneverk larmar om att Majken på söndag blir lika gammal som Dina var när vi fick veta att hon hade cancer. 4 år, 5 månader och 11 dagar. Så liten, eller stor, var hon när vi satt där i rummet på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och fick höra att hon hade en elakartad tumör. Dina kändes äldre. Var det för att vi hade haft mer tid med henne ensam, innan Majken kom? Eller är hon lika stor, inte enbart lika gammal, som Dina var? Varför behöver jag ens jämföra? Varför känns det viktigt? Kanske vill jag att Dina ska kännas större, kanske vill jag inte förstå att hon var så liten den där dagen när världen rämnade? Jag känner med jämna mellanrum på Majkens mage, utan att hon vet varför. Letar efter knölar, försäkrar mig om att det är mjukt därinne, precis som det ska vara. Vill känna mig säker. Vet att jag aldrig kommer att uppnå det.
Annie är några veckor bort från att vara lika gammal som Majken var när Dina dog. 2 år och 11 månader. Då är det helt plötsligt Annie som känns liten. Majken var ju så delaktig i Dinas död. Vakade med oss, tröstade oss, tog hand om Dina.

Screenshot_20171208-081427.pngJag blickar bakåt också. Lever i minnena. Det är dem jag har kvar. Får en påminnelse på Facebook att jag idag för två år sedan var överlycklig över att Dinas andra operation gått bra i Freiburg och att vi skulle få åka hem. Jag minns att jag svävade som på moln. Vi trodde och hoppades att cancern var borta. Att vi skulle få en andra chans. 5 dagar senare bar jag henne till synes livlös in på akuten och helvetet var tillbaka i sin allra fulaste och kraftfulla form.

Tiden gör mig tokig i omgångar. Minnen blandas med en önskan om att vara närvarande i nuet som blandas med förhoppningar om framtiden. Här och nu sa och tänkte jag ofta när Dina var sjuk. Här och nu är allt vi vet och har. Det var möjligt för att att livet snurrade så otroligt fort att här och nu var allt som var greppbart. Nu snurrar allt rätt långsamt. Det har varit nödvändigt för jag har behövt att gå ner i varv och göra mig av med all uppdämd stress som jag samlat på mig. Men i det långsamma och tysta har det varit svårare att acceptera detta här och nu. Det har inte velat fångas.

Alla tankar och känslor vandrar för tillfället iväg från mig, de flyger planlöst och landar inte. Jag kan inte grunda mig, jag känner mig flyktig, får inte grepp om någonting. Jag kan inte fånga in dem, ens när jag är ute och går i naturen, yogar eller mediterar. Jag försöker vända på det, kan jag försöka att bara låta dem vandra? Låta dem försvinna iväg, irra runt, som irrbloss, vilse någonstans mellan himmel och helvete? Kanske behöver jag inte fånga in dem just nu? Kanske de vandrar bort från mig för att jag inte behöver dem? Kanske behöver de vandra och när de är redo så kommer de tillbaka hem igen?

Annonser

Från ljus… till mörker… till ljus

Det har varit två veckor av ytterligheter sedan jag skrev sist.
Jag lämnade oron och det tunga sinnet hemma och åkte till Barcelona med 4 tjejkompisar. En resa vi pratat om att göra i flera år men som inte blivit av av massa stora och små anledningar.
Det blev en härlig resa, utan måsten och tider, med god mat, vin och dans in till småtimmarna. Jag trodde verkligen inte att jag skulle orka så mycket som jag gjorde, men det gick, och när resan var slut kände jag mig stolt. Sorgen bär jag alltid med mig, var jag än är, men jag kunde lägga en stor del av alla tunga och negativa känslor åt sidan och det är ett stort framsteg. Det blev en liten glimt av hur livet faktiskt kan vara, också, samtidigt som allt det andra. Jag är så tacksam att jag har så underbara vänner, som ser mig, hör mig, lyfter mig, stärker mig och får mig att skratta. Tack.

När jag kom hem dunsade jag ner i verkligheten. Kontrasterna blev så stora, känslorna gigantiska. Mörkret omslöt mig igen. Dina är död. Hon är död. Ångest och handlingsförlamning, samtidigt som allt ska rulla på, hämtning, lämning, matlagning, handling och allt annat vardagligt. Det var tungt och segt. Världen blev svart igen. Ingenting fungerade. Jag var arg, irriterad och ändå avtrubbad. Min instinkt sa att jag bara skulle gå hem och dra täcket över huvudet, men det är inte hållbart i flera dagar. Jag kan inte pausa mitt liv.

Min rehabilitering på Stockholm Spine center skulle dra igång också. Jag har nog inte skrivit om det tidigare, men jag har haft ont i ryggen till och från under 10 år. När Dina blev sjuk så intensifierades allt, fysiskt och psykiskt. Jag bar mycket och fel, länge, Majken var bebis, jag blev gravid med Annie, Dina var trött och ryggen fick varken kärlek eller återhämtning. Det blev värre och värre, men det fanns ingen tid till att prioritera min smärta. Kampen för överlevnad var så otroligt mycket större och viktigare. Det trauma som Dinas sista månad i livet innebar satte sig också i ryggen. Kroppen minns och sparar. Förra hösten började den fysiska smärtan ta plats bredvid den psykiska. Det går egentligen inte att skilja dem åt, de hänger ihop, och precis som att min hjärna tagit stryk av den långvariga stressen så har min kropp gjort det. Mitt smärtsystem är överbelastat, det feltolkar signaler och är otroligt känsligt. Så trots mina välmenande försök till träning, yoga, avkoppling och meditation så har inte ryggen blivit bättre, tvärtom. Så efter magnetröntgen och massor av besök hos läkare, psykolog och sjukgymnast så fick jag en plats på Stockolm Spine centers rehabiliteringsprogram i ett multimodalt team. Jag dedikerar 50% av min tid till detta och målet är inte att bli helt smärtfri utan att öka livskvaliteten. Det är en stor utmaning, men jag hoppas och tror att det kommer att hjälpa mig att hjälpa mig själv.

20170923_191612Jag har redan märkt att min stora utmaning är att vara stilla. I kropp och sinne. Jag dras till aktivitet, då kan jag distrahera mig själv, från all smärta, men i stillheten blir allt så intensivt, allt gör så ont att jag blir illamående. Jag vet ännu inte vad det är som finns där som gör mig så rädd, men när vi skulle öva på att bara stå stilla så ville jag bara springa ut från rummet. Jag tror inte att det är sorgen som jag vill springa ifrån. Jag känner mig inte rädd för den. Jag möter den hela tiden, skriver om den, pratar om den, delar med mig om den. Så vi får se vilka insikter som kommer att komma från detta. Svaret finns någonstans inom mig. Frågan är inte vart jag är på väg utan vart jag inte vill färdas.

FB_IMG_1446759876056Efter vad som kändes som en evighet, men som egentlig var några dagar, så började ljuset leta sig in igen. Färgerna kom tillbaka och jag kunde se klarare på livet igen. Jag började klättra upp från hålet. Det har skett en förändring. Jag börjar kunna förhålla mig till hålet, till mörkret, till fallet. Förut så kände jag bara hur jag föll, om och om igen. Allt jag kände var just det, att jag föll. Jag kommer att fortsätta falla ner i det där mörka hålet som är fyllt av sorg, saknad, irritation, ilska, panik, instängdhet och trauma, för att återuppleva allt igen. Skillnaden är att jag vet att jag kommer att kunna klättra upp igen. Jag kan se att jag är stark, att jag vågar falla, att jag vågar möta branten, hålet och traumat igen. Jag ryggar inte undan. Jag har inte tagit emot det med öppna armar, men jag har vågat möta det. Jag har vågat tänka att det kanske kommer något gott av det.

Jag uppfattade det förut som att jag hade kastats ur ekorrhjulet. Jag kände mig utanför. Jag var inte delaktig i det liv som alla andra levde. Det gjorde mig stressad. Jag stod utanför som i en glaskupa och såg hur alla andras liv bara fortsatte medan min fart saktades ner och jag flöt iväg, utanför. Jag är fortfarande kvar utanför ekorrhjulet och jag har absolut inte lika hög fart i livet som de flesta, skulle jag tro. Men just nu, just idag, så känns det bra. Jag står utanför det, men jag känner mig inte utanför. Jag har ett annat sammanhang. Jag känner mig mer trygg i det, att jag har ett annat tempo. Jag ser livet klarare, för det går inte lika fort, och jag vill inte att det ska gå lika fort igen. Jag kastades ut ofrivilligt och kämpade för att komma tillbaka in, ett tag, utan att lyckas.
Nu väljer jag att stå kvar.
Jag står kvar för mig själv, och för min heliga treenighets skull. Jag förtjänar det lugnet och de förtjänar en mamma som kan vara närvarande.

 

Livet utan salt och rädslan för katastrofer

När Anders och jag hade ett av våra många samtal för en tid sedan så jämförde han vårt liv just nu med matlagning. En jämförelse som stämmer så väl överens med hur det faktiskt är att inte leva med alla sina barn.

Det är som om vi har fantastiska råvaror, närproducerade och ekologiska, hela världens kryddor och möjlighet att laga vilken rätt vi vill. Vi har peppar och vitlök kvar (förlåt för jämförelsen Majken och Annie), och de tillför otroligt mycket, vi skulle inte vilja vara utan dem för allt i världen .

Men allt vi lagar och äter saknar salt.

Vi kommer att lära oss leva med att saltet saknas, vänja oss något så när vid den nya smaken, men vi kommer alltid minnas och längta efter tiden då saltet fanns, hur gott allting smakade, hur fulländad maträtterna var.

Dina var vårt salt. Dina är vårt salt.

Dina april14

Det har gått 469 dagar sedan Dina tog sitt sista andetag.
469 ofattbara dagar.
Ofattbara på så sätt att de har innehållit så många nya, starka och nattsvarta känslor.
Ofattbara på så sätt att jag inte kan förstå hur jag fortfarande sitter här idag, och andas.
Men jag gör det. Andas. Existerar. Lever. Älskar. Sörjer.
Allt på samma gång, och det går. Jag kan inte förstå hur, men det gör det. Går.

Jag funderar så mycket på ambivalensen kring att leva vidare. Att klara av att leva utan Dina. Vad betyder det att klara av egentligen? Vilka parametrar ska man uppfylla för att klara av denna livssituation? Det verkar ju omöjligt att klara av att leva utan sitt barn. Men det gör man ändå. Så länge man inte tar sitt eget liv så gör man ju det, lever utan henne. När man svarat på frågan om så kvarstår frågan hur?
Jag vet verkligen inte. Jag söker i alla riktningar efter en fastare grund att stå på. Efter en förståelse för vem jag är efter allt som hänt. Efter nya förhållningssätt till den riktning livet tagit. Efter något slags lugn. Efter en ny känsla av sammanhang. Efter mitt hjärtas innersta röst.
Följ ditt hjärta, sägs det. Följ det så kan det inte bli fel. Då är du sann mot dig själv. Men när mitt hjärta krossats i miljoner bitar, vilken del ska jag då följa?

När jag nu ska försöka ta mig tillbaka till det som kallas vardagslivet, börja jobba och försöka få ihop det förbannade livspusslet, så kommer jag att ställas inför så många situationer där jag ska småprata, mingla, och presentera mig. En situation som i dagsläget är otroligt stressig för mig. För efter jag berättat vad jag heter, var jag jobbar, hur gammal jag är så kommer alltid frågorna. Har du barn? Hur många? Hur gamla? Har din man dött är du änka. Har din fru dött är du änkling.  Har dina föräldrar dött är du föräldralös. Kan du inte få barn är du barnlös (frivilligt eller ofrivilligt). Men har ditt barn dött finns det inget namn.

Jag har sökt i massa olika språk men inte hittat något. Är det så jävligt att vi inte vill kännas vid det? Inte nämna det vid namn? Visst, vissa säger änglamamma eller änglapappa men för mig känns det konstlat och påhittat, oprofessionellt. Jag tror inte på gud eller änglar. Vi lever i diagnosernas värld men vi föräldrar med döda barn, är vi omöjliga att diagnosticera? Är vi så jobbiga att möta för att vi lever i den värsta av mardrömmar? Jag önskar mig ett professionellt och avdramatiserat ord så jag slipper säga min äldsta dotter är död varje gång när jag ska förklara min livssituation.

Det spelar ingen roll hur stark jag känner mig just den dagen. När jag ska besvara de frågorna så går jag sönder igen. Då faller alla murar och jag står blottad och vansinnigt skör framför en okänd människa.

IMG_20170825_112327_338För några veckor sedan skulle jag fylla i en hälsoblankett. På den första sidan kom självklart frågan framför mig. Svart på vitt. Antal barn och deras ålder. Jag blev så ställd, av något som ska vara den enklaste frågan i världen. Självklart har jag tre barn, men en kommer för alltid vara 6 år. Det är sanningen, men när jag satt där med pennan i handen så fick jag för mig att de som skulle ha blanketten ville ha ett annat svar. Jag funderade och funderade, speciellt på frågan om ålder. Ska jag skriva att de är 6, 4 och 2? Då stämmer ju inte åldersskillnaden… ska jag skriva att Dina skulle varit 8? Jag började svettas och ville bara hoppa över frågorna. Så jag skrev att jag har två barn. Men hallå! Malin, vad tänker du? Du har ju inte två barn! Du har tre. Punkt slut.
Efteråt så har jag haft otrolig ångest över att jag inte skrev tre barn och en förklaring vid åldrarna. Det kändes som ett svek mot Dina. Ett gigantiskt svek. En sak är säker, jag kommer aldrig svara så igen.

Det här livet är så absurt. Vardagliga situationer är fulla av minor. Potentiella faror som hotar att ödelägga och blotta den hårda verkligheten igen. Just när jag tror att jag har läget lite under kontroll, när det flyter på, när jag kan andas, när jag känner mig lite ”vanlig” så exploderar det. En fråga, ett samtalsämne, en tröja, ett gosedjur, ett facebookinlägg. Vad som helst. Det går inte att värja sig. De går inte att röja undan. Det går inte att säkerställa ett liv utan triggers.

20170910_113915Vi sitter i bilen på väg till förskolan. Alla tre är tysta, för ovanlighetens skull. Jag sitter och tänker och planerar för dagen. Plötslig säger Majken det är synd att Dina inte får se när Annie blir stor. Alla planer och tankar försvinner illa kvickt och tårarna börjar rinna på en gång. Ja det är det, säger jag. Men det är bra att hon vet om att vi föddes, fortsätter hon. Och att hon vet vad vi heterÅh Majken, säger jag. Hon hör att jag gråter. Hon har lärt sig att veta utan att behöva se mig. Dina vet att ni finns, vad ni heter och hon älskar er båda två så otroligt mycket, hör jag mig själv säga. Jag ser hur hon funderar och tittar ut genom bilfönstret. Jag väntar på mer. Tårarna fortsätter rinna. Då öppnar Annie munnen.. När farmor tvättade bilen så var vi med och tvättade bilen, eller hur mamma?  Och så tar samtalet en ny vändning. Dagens första tårar har kommit. Barnen springer in och leker och lämnar orden bakom sig. Jag bär dem med mig hela dagen.

Igår rullade jag ut yogamattan för att köra ett yoga för trauma-pass. De är speciellt utformade för om du har gått igenom ett trauma, väldigt lyhörda, tillåtande och ”säkra” pass för mig just nu. Jag är nämligen fortfarande väldigt rädd. Rädd för nästa katastrof. Jag har en konstant känsla av att det kommer att ske något mer. Något hemskt. Det är inte över. Jag måste fortfarande vara beredd. Redo att agera. Uppmärksam på allt som händer, på detaljer. Jag får inte missa något. Då kommer nästa katastrof att ske.
Det är visst vanligt när man har gått igenom något sånt här, säger min psykolog i alla fall. Men det gör det inte lättare.
Jag får inte missa något denna gång. Så tänker jag.
Jag får inte missa något för då dör någon.
Irrationellt. Javisst.
Förståeligt. Absolut.

Så när Annie klagat på ont i magen av och till i flera veckor så växer en gigantisk klump i mig. En megastor klump av oro. Anders och jag hade pratat om det och han var lika orolig som jag, men vi hade inte sagt ett ord till vår familj. Ville inte smitta dem med vår oro. Jag bröt ihop totalt hos psykologen när vi pratade om det. Jag hade nog inte förstått hur mycket det hade påverkat mig. Jag hade inte sett katastrofkopplingen.
Så jag pratade med min läkare. Min fantastiska läkare som verkligen lyssnar. Jag kan inte tacka dig nog Silke. För jag visste inte vart jag skulle vända mig.
Jag visste att det började med ont i magen hos Dina. Jag visste att vi tänkte att det inte var något allvarligt. Jag visste att vi till slut sökte hjälp. Jag visste att den läkare vi träffade skickade hem oss och sa att jag inte behövde vara orolig. Jag visste att nästa gång vi åkte in så sa en annan läkare att han aldrig skulle släppt hem oss om vi träffat honom första gången. Jag visste att det harmlösa magontet slutade med att Dina dog. Jag visste att jag fortfarande klandrar mig själv för att jag inte sökte hjälp tidigare. Jag visste att jag inte skulle lita på en läkare som skulle klämma och känna på Annies mage. Jag visste att jag inte skulle tro honom/henne om de sa att jag inte skulle oroa mig. Jag visste att ingen logik skulle lugna mig.
Så tack för att du faktiskt förstår att detta är verkligt för oss. Tack för att du såg till att vi fick tid för ultraljud inom en vecka.

Vi hade tid för undersökningen igår och jag var ett vrak. Rädslan åt upp mig. Så många minnen som snurrade. Så många känslor som kom upp till ytan. Så många faror som kom mot mig i full fart. Så det var då jag rullade ut yogamattan. I ett försök att hitta min andning och samla min kraft.
Vi satt i positionen double pigeon (som jag antar heter dubbel duva på svenska…). Det spände och drog i mina höfter. Då säger instruktören what is it like to pay attention to the intensity on purpose? And knowing you can still breathe?
En pusselbit föll på plats. Det är ju så det är. Jag kan inte undvika mina känslor av rädsla och smärta. Jag försöker inte göra det, men jag har väldigt svårt att acceptera att det är så här mitt liv ser ut just nu. Allt jag kan göra är att uppmärksamma smärtan och rädslan och veta att jag kommer att kunna andas igenom dem.
Veta att jag kommer kunna andas. Veta att det som gör ont kommer försvinna om en stund. Veta att det som gör ont kommer att komma tillbaka. Veta att jag kommer att kunna andas även då.
Kanske är det ett av många svar på frågan hur jag kommer att klara av att leva utan Dina? Ett svar som känns otillräckligt, men är det svar jag har, just nu.

Jag rullade ihop mattan och åkte för att hämta Annie till undersökningen. Det gjorde fysiskt och psykiskt ont i mig. Men jag andades. De kunde inte se något. Tack och lov. Smärtan och rädslan sjönk undan.
För en stund.