Brev till Dina 8 1/2 år

Hej hjärtat.
Jag sitter här vid bordet och ser den lila syrénen vaja nedanför altanen. Himlen är klarblå och fåglarna kvittrar. Det är varmt, lite för varmt för att vara maj egentligen. Det har varit sommarvärme i några veckor nu, men idag fryser jag. Jag sitter med tre lager kläder på mig och ändå knottrar sig huden. Kroppen vet inte vad den ska ta sig till, vad den ska lägga sin energi på. Mycket går åt till att bara stå upp, att hålla ihop, att inte ligga i sängen och hyperventilera en hel dag. För även om känslorna måste ut så är det så otroligt tröttsamt att totalkrascha i många timmar. Jag fick en panikattack igår kväll. Allt blev för mycket. Jag kunde inte hejda den eller avväpna den. Jag känner efterskalven av den idag. Kroppen darrar fortfarande. Men jag kände i magen att det var ord som låg och knorrade. Ord som ville ut. Ord som ville bli skrivna, till dig.

Det hjälper att skriva. Det hjälper faktiskt. Det hjälper mot sorgen. Det hjälper mot rädslan. Det hjälper mot den där hemska, abstrakta känslan inom mig som hela tiden ligger under ytan och säger att någonting är fel. Det är fel att du inte är här hos oss. Så fruktansvärt fel.

Vi träffade dina vänner på stranden förra helgen. Det kändes fint, men också konstigt. Jag undrar hur lång du skulle vara nu? Om du skulle nå mig till bröstet? Vilken skostorlek du skulle ha? Hur ditt ansikte skulle se ut, några år äldre, och frisk? Skulle du ha kort eller långt hår, utsläppt eller uppsatt? Skulle din röst ha förändrats? Vad skulle du gilla för musik och böcker? Skulle du spela fotboll eller fortsatt rida? Skulle du ha övertygat oss att skaffa hund? Skulle du fortfarande tycka om att rita och måla med mig?

Jag tänker på dig och trycket inombords blir starkare. Ögonen vattnas. Jag sluter dem och andas. Jag känner en annan känsla stiga i mig. Bli starkare och starkare. Jag öppnar ögonen och möter din blick på fotot. Jag känner mig tacksam. Tacksam över allt vi var för varandra. Allt vi delade. Allt vi kände för varandra. Jag är tacksam över varje skratt vi delat. Varje leende jag fått. Alla kramar, pussar och handtryckningar. För varje samtal vi haft och frågor du ställt. För varje bok jag fått läsa för dig. För varje dans vi dansat tillsammans. För alla stenar och snäckor vi samlat. För alla blommor vi plockat. För att vi förstod varandra. För att du litade på mig. För att vi älskade. För att vi älskar.

Jag kände inte så förut. När du levde och var frisk så tog jag allt det för givet. När du var sjuk så sög jag åt mig varje ögonblick, men mest av rädsla över att inte veta hur många fler jag skulle få. Efter att du dog så kändes tanken på att känna tacksamhet som ett hån. Jag kunde för allt i världen inte förstå varför jag skulle vara tacksam. Efter ett tag avtog min hatiska inställning till ordet och känslan, men jag hade fortfarande en stark övertygelse om att alla nya insikter och all tacksamhet varit alldeles för dyrköpta. Jag skulle hellre varit utan dem och haft dig kvar.

Men jag får inte välja Dina. Jag bestämmer inte hur mycket det kostar. Smärtan över din fysiska frånvaro är fortfarande gigantisk, den kan överrumpla mig när som helst. Den får mig att känna mig maktlös, avundsjuk och likgiltig. Den kan paralysera mig när som helst, var som helst, men den är min, precis som sorgen, gråten och kärleken. Jag får inte välja.
Jag är den jag är idag på grund av dig. Jag skulle inte existera om du inte funnits. Visst skulle jag ha levt, men inte på det sätt jag gör idag. Du är en del av mig. En väldigt stor del. Du har fått mig att våga lita på livet, på mig själv, på andra människor. Jag är en lugnare, mer harmonisk, tryggare, enklare och mer kärleksfull människa idag. Kanske inte just idag, denna dag, men de andra dagarna.
Det är jag tacksam för.

Men just idag, 2 år sedan du tog ditt sista andetag, så är tacksamheten svår att finna, och det är ok. Idag får gråten, saknaden och paniken flöda fritt. Den kan inte tyglas. Vi har levt i 750 dagar utan dig. Jag kan inte ta in det. Det är för stort och överväldigande. Precis som alla andra känslor idag. Du fattas oss. Du fattas oss mer än jag någonsin kommer att kunna förklara i ord. Jag saknar dig, jag saknar dig, jag saknar dig.
Allt du var. Allt du är. Allt du inte fick bli.

Jag älskar dig genom alla universums rymder och tillbaka igen, i alla evigheters evighet.
Din mamma Malin


Förra året uppmanade jag er att göra något gott denna dag. Att skicka vidare ett budskap, en handling eller en känsla av glädje, kärlek och hopp. Det är allt jag önskar i år igen. Ta ett djupt andetag, lämna stress, frustration och måsten bakom dig och gör något som gör dig själv eller någon annan glad.
Och som alltid, vill du bidra till HOPE så fortsätter vår insamling.
Nordea: 3274 22 96158.
Swish 0735 20 00 77.
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.
IMG_20180523_101302_021.jpg

We fight for HOPE

20170902_155423Kan man säga mer än tack? Jag vet inte om det är möjligt. Så jag säger det fler gånger istället. Tack. Tack. Tack. Tack. Tack. Tack.

Tack till alla som stödjer oss och vår insamling till HOPE.
Tack till alla som ger av sin tid, sitt engagemang och sina pengar.
Tack till Fair Trade Runners!

Lördagen blev en lyckad tillställning, precis som förra året!
Det var en strid ström av människor som kom för att springa, gå, leka, fika, umgås och prata.
Allt för en god sak. Eller tre.
För HOPE. För oss. För Dina.


När kvällen kom var vi sjukt trötta hela familjen. Det hade varit en fysiskt men framförallt psykiskt ansträngande dag. Särskilt för mig så är sociala evenemang fortfarande väldigt energidränerande. Missförstå mig inte, jag får energi av att träffa er alla också, men det tar också mycket. Kroppen är långt ifrån 100% än.
Så när mörkret och tystnaden till slut la sig i huset så satt Anders och jag där och tittade på varandra. Ljuset framför Dinas foto brann som det gör varje kväll. Tankarna snurrade hos oss båda två. Så många känslor på samma gång. Tacksamhet, glädje och beslutsamhet först och främst, men också ledsamhet, ilska och frustration. Vi pratade om varför vi gör detta och var eniga om anledningarna.
2016-03-09-08.21.01.png.png1. Vi gör det för att göra något gott i Dinas namn.
2. Vi gör det för att barn med ovanliga eller svårbehandlade cancerdiagnoser ska få en ärlig chans att leva.
3. Vi gör det för att föräldrarna till samma barn ska kunna vara just det, föräldrar, och slippa jaga medicinska försök och behandlingsmetoder världen över.
4. Vi gör det för att vi inte kan sluta kämpa bara för att Dina inte överlevde.

Det är våra känslomässiga anledningar.
Så här ser det ut på den mer praktiska och fyrkantiga sidan:
Sedan tidigare har vi redan samlat in och överfört 250 000 kronor till HOPE (okt 2016).
Sedan dess har ytterligare 131 015 kronor samlats in.
Vår gemensamma insats denna helg inbringade till slut 38 531 kronor!
Det innebär att vår nuvarande insamling är uppe 169 546 kronor och den totala summan blir 419 546 kronor.

Det är fantastiskt!
Mitt nuvarande mål är att vi totalt ska komma upp i 500 000 kr totalt.

När det gäller HOPEs hela budget så ser läget ut så här:
Minimibudget: 12 mkr (motsvarar uppstart och drift i 3 år)
Budgetmål: 25 mkr (motsvarar drift av enheten i totalt 5 år, dvs fram tills enheten är självfinansierad)
Donation från Fredrik och Johanna Malm: 1 150 000 kr
Insamlat belopp: 920 000 kr
Donation av Malin och Anders Persson, till minne av älskade Dina 6 år: 250 000 kr
Donationer via Karolinska Insitutet fundraising: 5 525 000 kr
Donation från Barncancerfonden: 3 000 000 kr (under 3 års tid)

Kvar till minimimål: 1 155 000 kr
Kvar till budgetmål: 14 155 000 kr

En del kvar alltså och vi kan inte göra allt, men vi kan alla göra något.
Så vi fortsätter. Enträget. Det ska gå.

Vill du bidra kan du göra det genom att swisha mig, Malin Persson, på 0735200077 eller använda vårt HOPE-konto i Nordea 3274 22 96158
Märk insättningen HOPE och ditt eller ditt företags namn.

Vill du beställa ett HOPE-armband gör du så här:
Maila denna information till malinpersson@live.se:
1. Namn
2. Färg på armband
3. Handledsmått
4. Adress
Kostnad 100kr +15kr frakt
Alla intäkter går oavkortat till HOPE.

Tack och keep on fighting!
20170902_164323

Mellan kärlekslaviner och surrealism

Kära ni.
Vad sjutton ska jag kalla detta inlägg när jag i det förra sjöng Tacksamhetens lov? De senaste dagarnas lavinartade insamling och flödet av kärleks- och hurrarop har totalt överväldigat oss, alla inblandade. Det har varit helt galet!
Vi hade inte i vår vildaste fantasi kunnat föreställa oss ett sådant gensvar, och för det är jag, och det hoppas jag att ni redan har förstått, evigt tacksam.
Det är så många orosmoment i vår vardag, stora som små, och att veta att vi inte behöver lägga detta till den listan är så skönt.
Det är heller inget lätt beslut att be om detta. Stoltheten gör ju sig påmind. Inte ska vi… men som jag konstaterat så många gånger förut, detta liv förändrar en. Cancern tvingar oss att tänka om, att släppa garden, att visa vår sårbarhet och våga ta emot hjälp.
Så återigen, TACK.

Dina var ju inne i måndags för provtagningar, lungröntgen och jag hade möte med Dr Niklas. Vi hoppades få veta mer om vad som ska hända, när allt ska hända.
Röntgen visade att det återigen har samlats vätska runt lungorna, 2 respektive 2,5 cm, så det är en del, men något lägre än efter den förra dränageomgången och röntgen. Än så länge gör man inget åt det. wpid-img_20150928_152200.jpgDina är inte andningspåverkad i dagsläget, utan tvärtom piggare än hon varit på väldigt länge och hennes blodvärden ligger bra.
Vi har inte fått något besked om när vi skulle kunna få komma till Tyskland. De har dock haft en konferens om henne där och kommit fram till att de vill ha några fler undersökningar innan de kan fatta mer precisa beslut.
De vill med säkerhet veta att det inte finns några cancerceller någon annanstans i kroppen än i lungorna. Skulle det göra det så är laserkirurgin inte aktuell i dagsläget. Så på måndag ska Dina ska genomgå en PET scan (positronemissionstomografi). Det är den undersökning som hon gjorde förra hösten, där man injicerar ett radioaktivt ämne i kroppen. PET ser skillnader i ämnesomsättning, funktion och cirkulation i kroppens vävnader.  Den visar eventuell spridning av maligna tumörer och metastaser i hela kroppen.
Antagligen kommer hon även få göra en skelettscintigrafi, där man återigen injicerar radioaktiva ämnen och målet är att se om det finns metastaser i skelettet. Detta gjorde Dina senast i maj 2014, precis i början av behandlingen.

wpid-img_20151001_154250.jpgDet jättebra att det görs.
Vi har bett om det tidigare, velat ha en ny ”baseline”, veta med säkerhet vad det är vi kämpar mot. Men detta är inte undersökningar som görs utan att det finns några belägg för det, det vill säga misstankar om metastaser.
Samtidigt är det så sjukt läskigt. Det absolut läskigaste som finns.
Tänk om det framkommer något nytt?
Tänk om det ligger några jävliga elaka celler någon annanstans som vi inte vet om?
Det är ju ofrånkomligt att tänka så, men tjänar återigen inget till.
Det är bara att göra det och försöka koppla bort hjärnan så gott det går, vilket såklart är lättare sagt än gjort.
När detta är gjort, och de visar att det inte finns några cancerceller någon annanstans, så kan läkarna i Tyskland ta ett beslut om när i tiden vi kan resa dit.

Under tiden väntar vi också på analysen av Dinas DNA som togs i biopsin för några veckor sedan och som skickades till USA. Det skulle ta 2 veckor enligt dem så det borde komma när som helst. Därifrån hoppas vi ju få mer information om vilken/vilka mediciner som är bäst lämpade för just hennes tumörer.

Det är mycket som ska hända på kort tid framöver.
Mycket väntan.
Mycket ångest, oro, gråt, frustration, ilska, nedstämdhet och irritation.
Och så samtidigt all denna kärlek, uppmuntran och energi. Från er alla.
Jag blir lätt vimmelkantig av det. Allt är så surrealistiskt och när jag tar in att det är Dina, och vi, som står i centrum för allt detta, så känns det så himla konstigt.
Bra, men konstigt.

wpid-img_20150926_103737.jpgNu är vi Jönköping hos farmor för att byta miljö. För att komma bort från vardagen och se något annat.
Dina och Majken har jättekul, skrattar så de kiknar. Busar. Känner sig fria. Dina låg i badkaret igår kväll. Njöt. Kände sig varm och viktlös. Hon säger åh mamma, här vill jag ligga tills jag dör.
En mening som för henne är fylld av lycka, en positiv känsla, blir för mig en kniv rätt in i hjärtat. Jag hatar när hon säger hela mitt liv, så länge jag lever eller tills jag dör. Det gör mig så smärtsamt påmind om att den dagen kan komma fortare än vi anar. Men så kan jag ju inte gå runt och tänka. Det fattar ju vem som helst. Inklusive jag, men tankarna är instinktiva och det jag kan göra är att städa undan dem bäst det går i efterhand.

De senaste veckornas hektiska tempo, målmedvetenheten och jobbet med att ta fram en ny plan som ska rädda livet på vår älskade Dina har börjat ta ut sin rätt nu. Jag har varit så full av adrenalin, gått på ångorna och bara stångat huvudet i väggen. Nu är bollen definitivt i rullning. Jag kan inte göra så mycket mer i dagsläget. Det kommer att ske och vi väntar på att få veta när.
I denna väntan, i tomrummet pyser långsamt all min luft ut.
Jag känner igen allt från våra tidigare akuta lägen. Hela kroppen börjar att pirra, det kryper i den, jag får jobbigare att andas, gråten ligger och väntar i halsen hela tiden. Minsta lilla motgång och jag faller ihop till en blöt fläck på golvet. Hjärnan stänger ner, orkar inte prata eller socialisera, kroppen blir tung, långsam och svarar inte utan försätter sig själv i vänteläge.
Det kommer vara så ett tag nu, tills det händer något mer, något konkret att ta i. Då vaknar kroppen till liv igen, fyller sig själv med energi och fokus och jag orkar lite till.
IMG_20150801_193553wpid-fb_img_1443676289516.jpg