Kasam

Dagarna går. På något vis blir morgon till kväll, igen och igen. Vi lever fortfarande i något slags vacuum, ett parallelluniversum där allt ser ut som det brukar och människor gör det de vanligtvis gör. Mat måste lagas, blöjor bytas, tvätt hängas, tallrikar diskas, varor inhandlas, bilen tankas, leksaker plockas undan, barn läggas. Sen måste jag visst komma ihåg och duscha ibland, hur kan man ens glömma en sån sak? Allt fortsätter…
Vi längtar att få komma hem från sjukhuset, men väl hemma så ska allt vara som vanligt, allt ser ju ut som vanligt. Men vi är inte som vanligt. Inte på något sätt. Vi vill så gärna känna lite normalitet, kämpar för att föra ett samtal vid middagsbordet. Men vad ska man prata om när vi är med varandra hela dagarna och livet hittills bara kretsar kring det senaste eller nästa besök på sjukhuset? När ingen varit på jobbet eller förskolan? När vi inte träffat några andra eller upplevt något var för sig? Huset krymper och väggarna faller på en. Syrehalten sjunker och tunnelseendet sätter in.

Så här kan det inte fortsätta. Självklart kommer vi, och har all rätt, att falla, gång efter annan. Men vi måste hålla näsan ovanför ytan. Måste hitta en mening med denna tillvaro, måste känna att vi kan planera framåt, tänka på roliga saker, träna, njuta av god mat, dricka vin, skratta.
Leva. Inte bara överleva.

Vi måste hitta tillbaka till vår KASAM, vår  ”Känsla av sammanhang”.  Detta har jag och Anders pratat om flera gånger tidigare och aldrig har det varit så aktuellt som nu, så nödvändigt att aktivt göra något för att försöka återställa balansen.
KASAM består av tre olika delar, begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet, och balansen mellan dessa tre kommer att påverka hur vi hanterar svåra situationer och hur vi kommer att må.
Begriplighet – Förståelse och förmåga att bedöma och förklara olika händelser.
Hanterbarhet – Förmåga att möta och hantera dessa olika händelser utan att bli offer för omständigheter.
Meningsfullhet – Delaktighet och en känsla av att kunna påverka situationen, att se en mening med det hela.

Att se en mening med det hela.

Meningen med allt just nu är enbart att fokusera på att underlätta för Dina, och tillgodose hennes och Majkens alla behov. Allt annat är så långt borta och känns så futtigt oviktigt.

Så om det är något vi behöver hjälp med, så är det just detta.  Hjälp oss att tänka på annat. Hjälp oss att skratta. Hjälp oss att komma ihåg hur man lever.
Var en del av vårt sammanhang.

IMG_20140505_183644Dina har tagit några småsteg tillbaka till sitt sammanhang. Igår var vi tillbaka på förskolan igen. Det kändes lite ovant för henne och hon satt gärna i mitt knä. Men allt gick bra. Barnen var lite förberedda och vi hade med oss bilder och berättade för dem vad som hade hänt och de fick ställa sina frågor. Mycket kretsade kring håret. Varför har Dina så himla kort hår?? Vi pratade om goda och elaka celler, bakterier och virus, om de vita blodkropparna, våra soldater i blodet, och vikten av att tvätta händerna. Barn är härligt raka och ärliga.
Därför kom också kommentaren jag bävat för Cancer är en farlig sjukdom och man kan dö…
Ja det kan man sa jag, svalde och fortsatte. Det är ju sant och jag kunde inte riktigt gå in i en djupare diskussion där och då.
Det var ändå så härligt att se henne i den miljö hon ska vara. Ute på lekplatsen med sina kompisar. Precis som fyraåringar ska vara.

Mitt uppe i allt detta existentiella kaos har vi ändå fått ytterligare ett bra besked. Hjärn- och spinalröntgen som gjordes i fredags var ren! Konstigt nog har jag ändå haft jättesvårt att ta till mig och glädjas åt det beskedet. Jag har varit någon helt annanstans mentalt och inte riktigt mottaglig, ens för detta positiva besked. Men jag vet ju att detta är bra. Det är jättebra. Så det är mer lättnad än glädje.

I fredags hade vi stunder då vi faktiskt glömde att Dina var sjuk. Vi hade min lillasyster Sofia med familj på besök och ibland kändes allt som vanligt. Vi hade en härlig kväll, Dina var på strålande humör, och när båda tjejerna somnat log jag och Anders mot varann och kände oss märkvärdigt lugna i sinnet. Precis innan vi gick och la oss tog jag tempen på Dina, som visade 38,8. 2014-05-02 12.15.49Klockan var elva, vi var trötta och nöjda, och så på några sekunder vändes ljust till mörkt igen. Har hon över 38 måste vi vara vaksamma och ta tempen regelbundet. Har hon över 38,5 måste vi alltid åka in till akuten. Så det var bara att rycka upp henne, ta den färdigpackade väskan och åka in. Klockan halv fyra kunde vi äntligen släcka lampan på rummet. Då hade det blivit många tårar och dåligt med sömn.

Det är så här det kommer att vara. Vi vet det. Men det tar tid att vänja sig. Att förlika sig med det och att låtsas inför Dina att vi är ok med det. Det tär att vara stark för två när man egentligen inte ens är stark för en.

Jag vet att det kommer att gå upp och ner. Att vissa stunder kommer vara ljusa och lätta framöver. Men fasiken vad lång denna uppförsbacke känns just nu.

Imorgon är det nya provtagningar, EKG och hjärtultraljud inför nästa inläggning och cytostatikakur på fredag.
IMG_20140504_122523Ljuset i allt detta är Dina ( och Majken, jag glömmer verkligen inte Majken, men just nu spelar hon inte huvudrollen). Hon busar och skrattar, målar sig i ansiktet, hämtar skidhjälmen och leker Gladiator.
Så möt vår Gladiator. Möt Survivor!  Kanske inte lika arg som de på TV, men jag lovar dig att hon är lika stark!